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Lo que no te contaron acerca del autismo
Lo que no te contaron acerca del autismo
Lo que no te contaron acerca del autismo
Libro electrónico872 páginas4 horas

Lo que no te contaron acerca del autismo

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Los libros a veces tienen maneras peculiares de concebirse. Probablemente éste sea un ejemplo viviente de ello; resultado quizás de algunas charlas fortuitas entre personas que pertenecen al mundo editorial y quienes se dedican a concientizar, capacitar, transmitir información acerca de un tema que apasiona -y a la vez desconcierta- a muchos: el autismo.
Muchos capítulos de Lo que no te contaron acerca del autismo tienen origen en una serie de charlas online, o webinars, dictadas en PANAACEA, que nuclean temas originales o poco tratados, de los cuales no se suele hablar en los libros que hoy existen sobre el es-pectro autista.
El lector se verá inmerso en un viaje que recorrerá temas como:

El paradigma de la neurodiversidad.
La educación inclusiva.
El rol de la homeopatía.
La perspectiva de las intervenciones mediadas por padres. La relación entre neurodiversidad y música.
Las artes expresivas como fuerza de cambio y transformación. La intervención temprana en comunicación.
La teoría de la integración sensorial.
La sexualidad.
La familia.
El juego como un derecho.
La construcción de un puente hacia la socialización.
El rol de las experiencias y los abordajes en el desarrollo infantil temprano.

Un "potpurrí" de temas provocador, creativo, innovador, pero sobre todo portante de un mensaje de esperanza, optimismo y profundo respeto por la diversidad, con la convicción de que entre todos po-demos construir un mundo inclusivo. ¡A disfrutar del viaje!

IdiomaEspañol
Fecha de lanzamiento5 ago 2024
ISBN9798227322753

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    Lo que no te contaron acerca del autismo - Alexia Rattazzi

    ALEXIA RATTAZZI, coord.

    LO QUE NO TE CONTARON ACERCA DEL

    AUTISMO

    Coordinación editorial: María Soledad Gomez Desgrabación de webinars: Pablo Valle Corrección: Yago Fiamingo

    Diseño de interiores y de cubierta: Natalia Siri y Cecilia Ricci

    ––––––––

    © Editorial Bonum, 2018

    Av. Corrientes 6687 (C1427BPE) Buenos Aires - Argentina Tel./Fax: (5411) 4554-1414

    ventas@editorialbonum.com.ar www.editorialbonum.com

    Queda hecho el depósito que indica la Ley 11.723 Todos los derechos reservados

    No se permite la reproducción parcial o total, el almacenamiento, el alquiler, la transmi- sión o la transformación de este libro, en cualquier forma o en cualquier medio, sea elec- trónico o mecánico, mediante fotocopias, digitalización u otros métodos, sin el permi- so previo y escrito del editor. Su infracción está penada por las Leyes 11.723 y 25.446.

    ––––––––

    Impreso en Argentina Es industria argentina

    ÍNDICE

    PRÓLOGO�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 9

    ––––––––

    CAPÍTULO 1

    NEURODIVERSIDAD���������������������������������������������������������������������������������� 11

    Romina Sustas

    ––––––––

    CAPÍTULO 2

    INTERVENCIONES MEDIADAS POR PADRES ����������������������������� 33

    Alexia Rattazzi

    ––––––––

    CAPÍTULO 3

    EDUCACIÓN INCLUSIVA Y PERSONAS

    CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO ���������������� 75

    Verónica Martorello Magdalena Orlando

    CAPÍTULO 4

    HOMEOPATÍA:

    OTRA MIRADA DE LA PRÁCTICA MÉDICA ������������������������������� 111

    Silvina Schauffele

    ––––––––

    CAPÍTULO 5

    NEURODIVERSIDAD Y  MÚSICA ������������������������������������������������������� 133

    Marcela Lichtensztejn

    ––––––––

    CAPÍTULO 6

    EL ARTE DE EDUCAR HOY:

    LAS ARTES EXPRESIVAS COMO FUERZA DE CAMBIO

    Y   TRANSFORMACIÓN  �������������������������������������������������������������������������� 159

    Victoria Severini Ingrid Scherf

    ––––––––

    CAPÍTULO 7

    DETECCIÓN E INTERVENCIÓN TEMPRANA

    EN COMUNICACIÓN Y LENGUAJE ���������������������������������������������� 189

    María Agustina Torres

    ––––––––

    CAPÍTULO 8

    LOS ESTÍMULOS SENSORIALES Y EL AUTISMO �������������������� 217

    Manuel Massolo

    ––––––––

    CAPÍTULO 9

    ¡UN VIAJE QUE VALE LA PENA! ������������������������������������������������������ 273 CONSTRUYENDO LA TRAMA FAMILIAR ������������������������������������ 273 Claudia Irene Mordzinski

    CAPÍTULO 10

    HABLEMOS DE SEXUALIDAD Y AUTISMO �������������������������������� 297

    Matías Cadaveira

    ––––––––

    CAPÍTULO 11

    DERECHO AL JUEGO: RECREACIÓN

    EN   PERSONAS   CON   CEA ������������������������������������������������������������������� 335

    Eduardo Sotelo

    ––––––––

    CAPÍTULO 12

    CONSTRUYENDO UN PUENTE HACIA

    LA SOCIALIZACIÓN�������������������������������������������������������������������������������� 379

    Florencia Salaberry Pierina Landolfi

    ––––––––

    CAPÍTULO 13

    ¡PARA LOS QUE SE ANIMEN A LEER

    UN CAPÍTULO MÁS TÉCNICO SOBRE EL AUTISMO

    Y SUS ABORDAJES!�������������������������������������������������������������������������������� 395

    Sebastián Cukier

    PRÓLOGO

    POR ALEXIA RATTAZZI

    ––––––––

    os libros a veces tienen maneras peculiares de concebirse. Probablemente este sea un ejemplo viviente de ello. Re- sultado quizás de algunas charlas fortuitas entre personas

    que pertenecen al mundo de la gestación de los libros y personas que se dedican a concientizar, capacitar, transmitir información acerca de un tema que apasiona –y a la vez desconcierta– a mu- chos: el autismo.

    Existen varios libros sobre el autismo, pero pocos que nucleen en el mismo lugar cuestiones de las cuales mucho no se habla. Este libro aloja un grupo de temas relativamente originales que pocas veces coexisten en las páginas de un mismo libro dedicado a la temática del espectro autista.

    La gran mayoría de los capítulos tienen origen en una serie de charlas online (o webinars) que se dictaron en PANAACEA.

    La idea de estas charlas fue que tocaran temas originales o poco tratados en el campo del autismo, para de esta manera dar acceso a información –a veces difícil de encontrar– a miles de familias y personas que conviven diariamente con el autismo en nuestra región.

    Por otro lado, al final de la mayoría de los capítulos hemos incorporado la sección Tiempo de intercambio, con las preguntas de los participantes y las respuestas de los disertantes de los webinars.

    De esta manera, se verán inmersos en un viaje que recorrerá temas varios como el paradigma de la neurodiversidad, la educación inclusiva, el rol de la homeopatía, la perspectiva de las intervenciones mediadas por padres, la relación entre neurodiversidad y música, las artes expresivas como fuerza de cambio y transformación, la intervención temprana en comunicación, la teoría de la integración sensorial, la sexualidad, la familia, el juego como derecho, la construcción de un puente hacia la socialización, y el rol de las experiencias y los abordajes en el desarrollo infantil temprano, de la mano de profesionales deseosos de compartir sus perspectivas, y sumamente comprometidos con muchísimas familias.

    Un potpurrí de temas provocador, creativo, innovador, pero sobre todo portante de un mensaje de esperanza, optimismo y profundo respeto por la diversidad. Estamos convencidos de que la respuesta a muchas de nuestras preguntas se encuentra en la riqueza de la diversidad de miradas y en la co-construcción colectiva. Y que entre todos podemos construir un mundo inclusivo.

    ¡A disfrutar del viaje!

    CAPÍTULO 1

    NEURODIVERSIDAD

    ROMINA SUSTAS

    n este capítulo compartiremos el concepto de neurodiversi- dad, una aproximación a las capacidades ocultas detrás de un diagnóstico.

    ––––––––

    ––––––––

    Para iniciar, les voy a contar un cuento, como lo hizo de for- ma muy didáctica el experto en enseñanza, doctor Thomas Arms- trong, en su libro El poder de la neurodiversidad.

    Imaginemos por un momento que nuestra sociedad se ha trans- formado en una cultura de Flores; digamos, por seguir el argumen- to, que los psiquiatras de esta sociedad están representados por ro- sas. Ahora, visualicemos un girasol que va a la consulta psiquiátrica.

    El psiquiatra (la rosa) prepara todas sus herramientas y, en una media hora, tiene el diagnóstico y le dice (al girasol): Usted pade- ce de gigantismo; es una dolencia que se puede tratar si se atiende a tiempo, pero por desgracia no hay mucho que hacer en esta fase del desarrollo. Sin embargo, disponemos de algunas estrategias que podrán ayudarlo a afrontar su trastorno.

    El girasol escucha estas sugerencias y abandona la consulta del doctor con su cabeza brillante, amarilla y marrón, pero total- mente cabizbajo.

    El siguiente paciente es una aciano, una pequeña y algodono- sa flor azul. La rosa psiquiatra le ofrece a la flor unas cuantas prue- bas diagnósticas y un examen físico completo; entonces establece su juicio: Lo lamento, flor de aciano, usted padece trastorno de cre- cimiento. Creemos que es genético; sin embargo, no hay que preo- cuparse porque con el tratamiento apropiado aprenderá a vivir una vida productiva y exitosa en una parcela bien irrigada en al- gún lugar.

    La flor de aciano abandona la consulta del doctor sintiéndose más diminuta que cuando había llegado.

    Por último, un tulipán entra a la consulta; el psiquiatra necesi- ta solo cinco minutos para decidir cuál es su problema y le dice: "Usted padece TDP, o trastorno de déficit de pétalos; se puede con- trolar, aunque no curarse, con una fórmula magistral especialmen- te diseñada. De hecho, mi representante herbicida local me ha de- jado algunas muestras médicas gratis por si quiere probarlas".

    Estos escenarios parecen ridículos, pero sirven como metáfo- ra de cómo nuestra cultura trata las diferencias neurológicas entre los seres humanos.

    Necesitábamos un nuevo campo de neurodiversidad que pu- diera concebir la diferencia entre los cerebros y que pudiese apre- ciar las diferencias que se dan dentro del espectro de las capacida-

    des; las capacidades sociales, atencionales, de aprendizaje, entre otras, y considerar las riquezas de estas, ya que no hay un cerebro normal, ni único, ni estándar.

    ––––––––

    LA HISTORIA

    DE LA NEURODIVERSIDAD

    La neurodiversidad es un movimiento que se originó a finales de la década del noventa, cuando un grupo de individuos diagnos- ticados con trastorno del espectro autista (TEA) querían ser con- siderados diferentes y no discapacitados.

    Harvey Blume, un periodista, ya había hablado de neurodiver- sidad: Esta puede resultar, en todos los aspectos, tan crucial para la raza humana como la biodiversidad lo es para la vida en general.

    Además, Judy Singer, mamá de una persona con Síndrome de Asperger, quien en 1999 escribió un libro, también había menciona- do la neurodiversidad: Es la palabra adecuada utilizada en el mo- mento adecuado para dar cuenta de las recientes evidencias. En la ciencia del cerebro, la psicología evolutiva y otros campos sugieren que, entre los daños y las disfunciones presentes en los cerebros de las personas diagnosticadas con trastorno de salud mental, pueden observarse destellos brillantes, deslumbrantes de promesas y posi- bilidades sobre sus capacidades.

    PRINCIPIOS DE

    LA NEURODIVERSIDAD

    1.  El cerebro humano funciona como un ecosistema,

    más que como una máquina

    Durante años se ha utilizado el término máquina para des- cribir, simbólicamente, el funcionamiento del cerebro hu- mano. El filósofo francés René Descartes fue uno de los pri- meros en utilizar este lenguaje mecanicista, describiendo el funcionamiento humano como si fuera una máquina. Inclu- so, Woody Allen en su película Todo lo que usted quiere saber sobre el sexo, pero nunca se atrevió a preguntar, vemos cómo los personajes se sitúan en diferentes partes del cuerpo y el actor, ubicado en el cerebro cual centro de operaciones, con- trola todo el cuerpo como si fuera una máquina.

    El cerebro no es una máquina, es un organismo biológico, y así lo consideró, entre otros, el biólogo y premio Nobel de

    la Paz, Gerald Edelman. Él aseguró que el cerebro humano no es una máquina que recibe instrucciones como un orde- nador; el cerebro de cada ser individual es como una selva, como una jungla, una selva tropical en la cual abundan el crecimiento, la decadencia, la competencia, la diversidad y la selección. Edelman lo consideraba un ecosistema que tie- ne una enorme habilidad para transformarse a sí mismo en respuesta al cambio.

    2.  Los seres humanos y los cerebros humanos existen a lo largo de espectros continuos de competencia

    Las cualidades humanas se dan en un continuo, plasmando así sus diferencias.

    Si pensamos en la capacidad de sociabilizar, esta se da en un continuo, donde hay extremos: personas muy sociales y per- sonas que no lo son. Lo mismo sucede con todas las capaci- dades con las que contamos en nuestra vida.

    No solo cuando hablamos de autismo hablamos de un es- pectro. Estamos ubicados a lo largo de espectros continuos de competencias y no por eso somos mejores o peores.

    3.  La competencia del ser humano

    se define a partir de valores de la cultura

    a la que pertenece

    En la década del treinta, los individuos que recibían baja puntuación en un test de inteligencia eran considerados re- trasados, idiotas, imbéciles. Otro ejemplo, que refiere a la época cultural, es la homosexualidad. En la década del se- tenta, el manual DSM-III consideraba la homosexualidad como un trastorno mental. Gracias a la lucha por los dere- chos civiles se logró desclasificarla dentro del DSM.

    Estos son solo algunos ejemplos que ilustran cómo la per- cepción de los trastornos mentales refleja los valores de un período histórico.

    Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación con la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se ma- nifiesta en relación con otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnias, género o cultura).

    4.  El hecho de ser considerado discapacitado o dotado depende, en gran medida,

    de cuándo y dónde has nacido

    Ningún cerebro opera sin un marco sociopolítico, sino en una esfera cultural y en una época específica histórica. Por ejemplo, en las culturas antiguas que dependían de rituales religiosos, las personas con esquizofrenia, que oían las voces de los dioses, o las obsesivas-compulsivas, que hacían los ri- tuales con una precisión perfecta, eran consideradas dotadas.

    ¡Cada civilización define sus propias enfermedades y sus propias formas de talento!, así lo consideraba el polifacético pensa- dor y anarquista austríaco Ivan Illich.

    5.  El éxito en la vida se basa

    en la adaptación del cerebro a las

    necesidades del entorno

    Si queremos sobrevivir en esta sociedad, debemos hacer cuan- to podamos para adaptarnos a ese entorno.Muchos de los tras- tornos actuales son abordados mediante enfoques que siguen este modelo adaptativo, ayudando a los individuos diagnosti- cados a adaptarse a los medios neurotípicos1 que los rodean.

    1 Neurotípico: significa tener un estilo de funcionamiento neurocognitivo que cae dentro de los estándares sociales dominantes de normal.

    A modo de ejemplo, en el caso de las personas diagnostica- das con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), para que puedan adaptarse a las aulas neurotípi- cas, son medicadas con una droga de control social: el metil- fenidato, más conocida como Ritalina.

    Otro ejemplo de adaptación al entorno típico, a mi entender, es modificar determinadas conductas que no son acordes o no encajan dentro de lo deseable para la sociedad. Muchos trabajan en pos del funcionamiento esperado, deseado, po- sitivo y consideran estas conductas diferentes como com- portamientos encubiertos, sin evaluar a fondo su origen. Y, en muchos casos, sin considerar tampoco la incidencia que tiene en el desarrollo la inadecuada integración sensorial en el cerebro del niño. Los problemas de integración sensorial no son evidentes, pero ocurren en todo el planeta, hacien- do que algunos niños brillantes presenten dificultades de comportamiento, aprendizaje, vínculo y comunicación. Es necesario descubrir entornos compatibles para estos ce- rebros únicos, respetando así los perfiles individuales.

    6.  El éxito en la vida depende de

    la modificación de tu entorno para ajustarlo

    a las necesidades de tu cerebro único

    (construcción de un nicho)

    La construcción de un nicho es un concepto tomado de la biología y constituye el proceso por el cual un organismo altera su propio entorno para aumentar sus posibilidades de supervivencia.

    Lo que esto puede implicar, para los individuos neurodiver- sos, es que en lugar de tener que adaptarse siempre ellos al medio fijo, normal, sea posible que ellos, sus cuidadores, sus padres, familiares, amigos y maestros alteren el entorno para ajustarlo a las necesidades de sus cerebros únicos.

    Tanto los terapeutas como los cuidadores, los padres, etc., somos capaces de construir nichos para que puedan explotar todas sus capacidades y desplegarlas libremente y sin temor.

    7.  La construcción de nichos incluye

    elecciones profesionales y de estilos de vida,

    tecnologías de asistencia, recursos humanos y otras estrategias que mejoran la vida

    y se adaptan a las necesidades específicas del individuo neurodiverso

    La elección de un estilo de vida, de una profesión, puede ser un factor crítico a la hora de tener en cuenta si una perso- na será considerada alguien con trastornos.

    Por citar un caso, si tenemos una persona con déficit de a- tención con hiperactividad, es probable que el trabajo en oficina no sea acorde a su perfil. Podemos pensar en una ocu- pación más dinámica que implique movimiento para com- pensar este perfil hiperactivo y que ofrezca una amplia ga- ma de variaciones que permitan estimular la atención. Otro punto importante son las tecnologías de asistencia, que ayu- dan y son apoyos para aquellas personas que tienen dificul- tades en la comunicación y/o en otras capacidades.

    Y no podemos dejar de mencionar los recursos humanos. El hecho de construir una rica de red de recursos humanos con- tribuye a fomentar y validar los talentos de las personas neuro- diversas. Los recursos humanos somos nosotros, los padres, los terapeutas, todas aquellas personas que podemos brindar apoyos a los neurodiversos.

    8.  La construcción positiva de nichos modifica directamente el cerebro que, a su vez, refuerza su capacidad

    para adaptarse al entorno

    Esto se refiere a lo que conocemos como neuroplasticidad. Sabemos que nunca es demasiado tarde para los aprendiza- jes, y también sabemos que los primeros años de vida son muy importantes. En consecuencia, la construcción de ni- chos positivos en los primeros años debería ser una priori- dad, tanto para los terapeutas como para los padres o cui- dadores de los niños neurodiversos.

    EL AUTISMO

    El autismo cumplió más de setenta años. Desde las primeras observaciones de muchos especialistas en diferentes partes del pla- neta, se destacaron Leo Kanner y Hans Asperger. Kanner fue un psiquiatra austríaco de origen judío conocido por su descripción del síndrome conocido como autismo. Su publicación Trastornos autistas del contacto afectivo, en 1943, lo ubicó como pionero en el campo de investigación sobre autismo. Asperger, en 1944, elaboró su tesis doctoral e introdujo el concepto de Psicopatía Autista de la Infancia, lo que más tarde se conocería como Síndrome de Asperger. El hecho de que dos médicos, trabajando independientemente en ambos lados del Atlántico, lo descubrieran casi en simultáneo, to- davía se considera uno de los grandes coincidentes de la medicina del siglo XX. Más aún, el acontecimiento que nos trae a la neuro- diversidad es que ambos ya hablaban de las fascinantes particulari- dades que presentaba su objeto de estudio.

    Cabe destacar que, en su primera publicación, Kanner no le dio un nombre al síndrome, aunque se ha asumido ampliamente que lo hizo. Era el comportamiento de los niños lo que él llamaba autista, no a los niños en sí.

    El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (en inglés, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, a- breviado DSM), editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en inglés, American Psychiatric Association, abreviado APA), es un sistema de clasificación de los trastornos mentales. Los actuales criterios diagnósticos utilizados más comúnmente en los Estados Unidos por los profesionales de la salud mental se basan en el DSM 5 publicado en 2013,y clasifica dentro de los Trastornos del Neurodesarrollo, entre otros, al trastorno del espectro autista (TEA). En resumen, se sigue estigmatizando actualmente refiriéndose a trastorno, sin considerar que este término excluye aún más a las personas que presentan esta condición.

    ––––––––

    Sabemos que las personas con CEA comparten diferencias, to- mando en cuenta la triada clásica, en la interacción social recíproca, en la comunicación y el lenguaje y en los intereses y las conductas. También la mayoría puede presentar hiper o hiposensibilidad a los estímulos sensoriales, es decir que puede percibir los estímulos de forma amplificada o disminuida.

    Dentro de las diferencias que presenta esta condición, en- contramos las fortalezas cognitivas. Especialmente, una excelente atención y memoria al detalle y un fuerte impulso para detectar patrones.

    El neuropsicólogo Simon Baron-Cohen propuso, a finales de los noventa, la teoría de la empatía-sistematización. Explica cómo la mente de las personas puede ser clasificada sobre la base de estas dos dimensiones: empatía y sistematización. Esta teoría propone que los individuos que padecen autismo tienen, en general, un ce- rebro típico de varón. Se cree que las mujeres son más empáticas, frente a los hombres, que son más sistematizadores, y se podría pen- sar que las virtudes sistematizadoras mejoran el razonamiento y que las virtudes empáticas mejoran las relaciones personales.

    En cuanto a ser sistematizador, lo favorecedor de trabajar con un sistema (algo que recibe inputs y genera outputs, recibe informa- ción y genera respuestas) es que un sistema es predecible y uno lo puede controlar. En cambio, la empatía es impredecible; nunca vamos a estar seguros de lo que hay en la cabeza de la otra persona.

    ––––––––

    Hasta sus intereses personales son calificados de obsesivos y poco imaginativos, en lugar de ser apreciados como una fascinación específica intensa por un sistema en particular. Los intereses parti- culares y personales, como en todas las personas, representan segu- ridad, límites y una medida de control.

    ––––––––

    ––––––––

    Reanudando con los intereses personales, la terapia Floortime (también conocida como DIR/Floortime, su nombre registrado) busca comprender y mejorar las intervenciones con niños y adul-

    tos con desafíos en la relación, la comunicación y el pensamiento, incluyendo las condiciones del espectro autista. Fue desarrollada por el psiquiatra infantil Stanley Greenspan en los años ochenta y noventa. El modelo de intervención Floortime está basado en los conceptos de desarrollo (D), las diferencias individuales (I) y las re- laciones (R) (Developmental-Individual differences-Relationship ba- sed model, DIR). El modelo DIR busca crear un nicho emocional y social positivo para el niño, partiendo de sus intereses persona- les. Así es como las personas que utilizan ese abordaje estimulan el desarrollo de las diferentes capacidades a partir de lo que está dan- do y demostrando el niño, su interés; ese es el punto de partida.

    Otra construcción de nichos en autismo es la modulación del input sensorial.Sabemos que muchas personas con autismo son muy sensibles a los estímulos sensoriales –tacto, sonidos, olores, sabo- res, luces, movimientos–, debido a que sus capacidades de proce- samiento perceptivo son muy elevadas.

    Entonces, la creación de nichos implicaría la eliminación de esos estímulos que causan irritación y la creación de un input sen- sorial agradable. Es muy frecuente que la forma de modular (la modulación es el proceso que emplea el sistema nervioso para au- toorganizarse) ese estímulo sensorial que está siendo desagradable sea autoestimulándose o repitiendo alguna conducta. Y esto no es algo que deba ser eliminado o modificado.

    EL MUNDO Y LOS HEMISFERIOS CEREBRALES

    Podríamos considerar que el aprendizaje de las personas dentro del espectro del autismo se basa en el hemisferio cerebral derecho.

    Esto lo sabemos debido a su gran interés en la búsqueda visual y espacial, para lo cual tienen gran capacidad. Por otro lado, da la impresión de que muchos talentos y muchas destrezas del autismo tienen que ver con las funciones cerebrales posteriores.

    Karl Pribam, neurocirujano, señaló que las áreas posteriores (traseras) del cerebro tienen que ver con el mundo objetivo (las co- sas), mientras que las anteriores (frontales), con el mundo narra- tivo (el yo y los otros).

    Pareciera, entonces, que las personas con autismo operan prin- cipalmente con el cerebro posterior y el hemisferio derecho. Mu- chas de sus dificultades se deben a que tienen que actuar en un mundo donde se exige el uso del cerebro frontal y el hemisferio iz- quierdo.

    Resumiendo los conceptos aquí expuestos, propongo apuntar a una vinculación socioemocional no típica o un desarrollo infantil sano no típico, si no caemos en creencias y acciones anti-autistas. Respetemos el Perfil Individual y único, como las actividades solita- rias, el juego paralelo, las autoestimulaciones y otros tantos pilares del bienestar autista. Cualquier terapia que busque anular las acti- vidades autistas sanas normales no es una terapia respetuosa.

    Y, por último, como fonoaudióloga me voy a referir a la co- municación y al lenguaje de las personas con CEA con el siguien- te concepto:

    Sé que no les es fácil transmitir un mensaje, usar palabras o gestos, y ampliar las interacciones sociales, y por ello mi esfuerzo es afi- nar la mirada, ser más sensible a tus señales y a respetarte cuan- do no quieras más.

    TIEMPO DE INTERCAMBIO

    ~ Si las competencias son generadas por el contexto, ¿qué tan útiles son los tests cuyas competencias en habilidad o capacidad a me- dirdevienendeuncontextodistinto delpropio, utilizados en TEA por profesionales?

    Yo creo que los tests que utilizan los profesionales para evaluar diferentes áreas y/o habilidades dentro del espectro del autis- mo sirven para ver cuáles son esas áreas que debemos priorizar y mejorar. Pienso que son un recorte de un momento especí- fico; seguramente, lo ideal sería que el evaluador tuviera más tiempo para vincularse con el paciente al que está evaluando, y a la vez mayor información sobre él; pero esto no suele darse, por eso considera un recorte y, a partir de ese recorte, nos da un resultado específico de determinada área. Tiene un fin más bien terapéutico; las evaluaciones no definen a la persona.

    Creo que lo ideal sería que los evaluadores tuvieran cierta sen- sibilidad en el momento de evaluar al paciente, pero esto tam- bién viene de la mano de conocerlo, y en general no conocen al paciente. Al mismo tiempo, hacer un recorte en la evalua- ción en un momento determinado a veces no refleja la rea- lidad de la persona; pero, insisto, es por la falta de vínculo y de conocimiento. Creo que, en este caso, la neurodiversidad no tiene que ser considerada por una evaluación terapéutica. Nosotros, los profesionales, lo hacemos en las diferentes áreas para saber si hay evoluciones, saber qué tenemos que ajustar y priorizar para compartir con el equipo.

    ~ Maravilloso el enfoque, adhiero cien por cien. Quisiera que reco- miendes bibliografía.

    El poder de la neurodiversidad, de Thomas Armstrong; otro que recomiendo es Neurotribus de Steve Silberman, ahora está en

    27

    ––––––––

    español. También recomiendo, de Oliver Sacks, Un antropólo- go en Marte; y pueden buscar publicaciones de Simon Baron- Cohen.

    ~ Me interesa muchísimo el asunto de los nichos, ¿puedes dar ejemplos concretos de cómo se hacen?

    Hemos hablado de la creación de nichos a favor de las personas neurodiversas. En autismo, por ejemplo, la terapia Floortime del Modelo DIR tiene éxito porque se centra en los comportamien- tos positivos del niño y sus intereses especiales; parte desde allí para entrar en vínculo con él, para ayudarlo a autorregularse, para ayudarlo a entender y percibir el mundo gradualmente. Aquello que le interesa puede utilizarse como punto de par- tida, los intereses especiales pueden tomarse como talentos y, tal vez, estos talentos e intereses nos pueden guiar a elegir una ocupación, profesión u oficio en la edad adulta. Por eso es muy importante que tengamos una mirada sobre los talentos, en definitiva nuestros intereses, porque pueden llevarnos a des- plegar grandes habilidades.

    Otro ejemplo de nicho para personas con condiciones del es- pectro autista es la modulación del input sensorial. Hemos men- cionado esto debido a que presentan un funcionamiento de procesamiento perceptivo mejorado, es decir que perciben mu- cho más que otra persona; suelen ser muy sensibles a los es- tímulos sensoriales: los olores, lo táctil, los sabores, las luces. Entonces, una forma de creación de nichos implicaría la eli- minación de esos estímulos que no disfrutan.

    ~ ¿Cómo se construyen nichos favorables en entornos afecta- dos por una crisis? ¿Hay pautas? Caso de Venezuela.

    Sé que hay muchos participantes de Venezuela y sé que están viviendo un momento muy duro; deseo de corazón que se re-

    ––––––––

    suelva lo antes posible. Con respecto a la neurodiversidad y a los nichos, las pautas de la creación de nichos son las mismas desde el punto de vista biológico: crear un nicho es alterar el propio entorno parar alterar la capacidad de supervivencia, que, si la capacidad de resiliencia nos acompaña, es lo que uno ter- mina haciendo en las crisis también. Considero que pensar en la construcción de nichos favorables, en caso de crisis, es pri- mordial. Por ejemplo, al comienzo nos referimos a la impor- tancia del recurso humano: cuantas más personas puedan ayu- dar a crear estos nichos y cuanto más apoyo tengamos, mejor. Asimismo, hablamos de los entornos: cuanto más podamos cre- ar el nicho a favor de su procesamiento sensorial, mejor. Es de- cir que, durante la crisis, las pautas serían exactamente las mismas. Luego dijimos que partimos de los intereses, que es una gran ayuda para las personas neurodiversas en función de poder entrar en vínculo con ellas y que entren en confianza con nosotros también. Insisto en que el recurso humano es lo primordial, y es lo que nos llevará a que lo que hoy vemos co- mo síntomas sea percibido como un conjunto de trabajos ú- tiles y positivos en las personas neurodiversas.

    ~ Sobre los intereses específicos de los niños, mi hijo, que aca- ba de cumplir 7 años, tiene desde hace meses mucho interés por los libros como objetos físicos; los enrolla, los dobla sin leerlos (ya que todavía no lo hace, hasta donde sabemos).

    ¿Puedes darnos algún tip sobre el uso de esta clase de intere- ses y cómo canalizarlos a fin de trabajarlo en sus áreas de competencia?

    Volviendo al modelo DIR Floortime, que parte del interés del niño para trabajar y estimular las capacidades que tienen que ver con el vínculo, la atención, la autorregulación, la comuni- cación lenguaje-pensamiento, creo

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