Un acercamiento al SNDROME DE ASPERGER:

una gua terica y prctica

Un acercamiento al SNDROME DE ASPERGER:

una gua terica y prctica

EQUIPO DELETREA (Equipo Asesor Tcnico de Asperger Espaa): Sandra Freire Prudencio Mara Llorente Com Ana Gonzlez Navarro Juan Martos Prez Candelas Martnez Daz-Jorge Raquel Ayuda Pascual JOSEP ARTIGAS PALLARS (Neuropediatra y Psiclogo. Hospital de Sabadell)

Este dossier ha sido elaborado por la Asociacin Asperger Espaa con el patrocinio del IMSERSO y de la Comunidad Europea

NDICE
1 Introduccin 2 Descripcin histrica y criterios diagnsticos 3 Funcionamiento neuropsicolgico en el Sndrome de Asperger a) Teora sobre el dficit en Teora de la Mente b) Teora del dficit de la Funcin Ejecutiva c) Teora de la Disfuncin del Hemisferio Derecho Funcionamiento cognitivo en el Sndrome de Asperger Aspectos neurobiolgicos del Sndrome de Asperger a) Qu es el Sndrome de Asperger? b) Comorbilidad del Sndrome de Asperger c) Pruebas mdicas complementarias d) Tratamiento farmacolgico del Sndrome de Asperger e) Productos alternativos El Sndrome de Asperger en la Infancia a) Principales dificultades en la etapa de Primaria b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria c) Necesidades en la etapa de Primaria

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7 El Sndrome de Asperger en la Adolescencia a) Principales dificultades en la adolescencia b) Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con Sndrome de Asperger c) Necesidades en la adolescencia

La vida adulta de las personas con Sndrome de Asperger a) Principales dificultades en la edad adulta b) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta c) Necesidades de los adultos con Sndrome de Asperger Sndrome de Asperger y familia a) La deteccin b) El Diagnstico c) Despus del diagnstico d) La convivencia familiar Estrategias generales de intervencin para las personas con Sndrome de Asperger

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11 Conclusin 12 Apndices 1. La Escala Australiana para el Sndrome de Asperger 2. Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento 3. Glosario 4. Lecturas recomendadas 5. Bibliografa 6. Direcciones de inters

1 Introduccin

Como cada maana, Javier desayunaba un tazn de leche con sus cereales preferidos, mostrndose ajeno a los horarios que rigen la dinmica familiar. A pesar de tener siete aos, su madre tena que ayudarle a vestirse y, como tantos otros, ese da tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le haban regalado sus abuelos. Su madre tena que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada da Javier se levantaba angustiado preguntando por el da concreto de la semana, el mes y el nmero. Todas las maanas preguntaba lo mismo y a continuacin necesitaba saber si ese da tena que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenz a hablar algo ms tarde que otros nios, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre sola hablar de su tema favorito, "los dinosaurios" y era muy difcil cambiar el tema de conversacin. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurran en el colegio o las cosas que le preocupaban. Pareca no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba. Era un nio muy inteligente, aprendi a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos tpicos de los nios de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrnicos y volvindolos a montar. No pareca estar interesado por jugar con aquellas mquinas sino que le fascinaba conocer cmo estaban hechas y cul era el mecanismo que las haca funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantera y no volva a tocarlo, tampoco dejaba que su hermano pequeo tocase ninguno de sus juguetes. Tena un mundo muy personal y resultaba difcil que lo compartiera con otros nios. En el
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colegio su profesora ya haba mostrado preocupacin por Javier. A pesar de su inteligencia, no tena ningn inters por las tareas escolares y su rendimiento acadmico no era el esperado. Era muy difcil hacer que Javier trabajara en grupo con otros nios. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compaeros, su manera de actuar era tan torpe e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros nios. Aunque Javier no era un nio agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difcil era la clase de Educacin Fsica, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensin de las reglas bsicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemticamente aparecan fuertes enfados y marcado oposicionismo. Aunque los padres de Javier ya le describan como un nio peculiar antes de cumplir los 4 aos, no empezaron a alarmarse hasta el momento en el que el nio se incorpor al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compaeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Despus de varias consultas a distintos profesionales del mbito de la educacin, la medicina y la psicologa, y tras recibir diagnsticos tan dispares como dficit de atencin e hiperactividad o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia que Javier presentaba Sndrome de Asperger.

En los ltimos aos se ha incrementado el nmero de familias que, como la de Javier, se tienen que enfrentar a esta etiqueta diagnstica tan poco conocida en nuestro pas. La necesidad de informacin sobre este sndrome y la escasez de documentos escritos en espaol, han llevado a la Asociacin
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Asperger Espaa junto a un equipo de profesionales, a elaborar y difundir este documento de carcter informativo. El objetivo de este dossier es ofrecer una visin tanto terico-informativa como prctica del Sndrome de Asperger. Comienza con una descripcin histrica del cuadro, para luego dar paso a la definicin de las caractersticas diagnsticas aceptadas por la comunidad cientfica internacional y a la descripcin de las principales teoras neuropsicolgicas a partir de las cuales se intenta explicar este sndrome, as como de sus aspectos neurobiolgicos. Posteriormente se abordan las principales dificultades que suelen aparecer en tres etapas crticas del ciclo vital de estas personas: infancia, adolescencia y edad adulta. El carcter eminentemente prctico que hemos querido otorgar a este documento nos ha llevado a incluir orientaciones y estrategias educativas especficas para cada una de las etapas anteriormente citadas. Asimismo, hemos incluido (ver Apndice 1) la Escala Australiana para el Sndrome de Asperger (Attwood, 1998), ya que consideramos que es una de las ms utilizadas durante el proceso de diagnstico tanto en nuestro pas como a nivel internacional, y el Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento ASSQ (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) (Apndice 2). En la literatura especializada podemos encontrar otras escalas y cuestionarios para la evaluacin de personas con Sndrome de Asperger (CAST, Childhood Asperger Syndrome Test, de Scott y cols., 2002; o la entrevista ASDI, Asperger Syndrome Diagnostic Interview, de Gillberg y cols., 2001), pero todava faltan estudios que certifiquen su validez diagnstica, adems de no haber sido publicadas, hasta la fecha, en espaol.

2 Descripcin histrica y criterios diagnsticos

En 1944, Hans Asperger, un pediatra austriaco, public un artculo en una revista alemana de psiquiatra y neurologa donde describa a un grupo de nios con caractersticas similares muy peculiares que l no haba visto antes. Actualmente este sndrome se conoce con el nombre de Sndrome de Asperger y se ubica dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Las caractersticas de las que hablaba Asperger para definir a este grupo de nios fueron sintetizadas por Wing (1998, pp. 1213) en las siguientes: 1.- Los chicos eran socialmente extraos, ingenuos y emocionalmente desconectados de los otros. Parecan vivir en un mundo aparte. 2.- Tenan una buena gramtica y vocabulario extenso. Su discurso era fluido, literal y pedante, usado en monlogos y no en intercambios conversacionales. 3.- Tenan una pobre comunicacin no verbal y una entonacin verbal montona o peculiar. 4.- Tenan intereses circunscritos a temas especficos, incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados con tales intereses.

5.- Aunque la mayora posea inteligencia promedio o superior a la media, tenan dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenan habilidades relacionadas con sus intereses especiales. 6.- La coordinacin motriz y la organizacin del movimiento eran generalmente pobres, aunque algunos podan destacar en reas especiales de inters (por ejemplo, tocar un instrumento musical). 7.- A estos chicos les faltaba sentido comn. Aunque en los manuales de clasificacin diagnstica de los trastornos mentales vigentes en el momento actual (DSMIV-TR y CIE-10) se introduce el diagnstico de SA como una etiqueta especfica e independiente dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, en la actualidad se mantienen discusiones tericas que intentan determinar si el SA debe considerarse o no como un trastorno diferente del Trastorno Autista. Algunos de los criterios de diagnstico del SA siguen siendo hoy objeto de discusin entre los profesionales del campo de la psicologa, la psiquiatra y la pedagoga. As se observa en las distintas definiciones que ofrecen los sistemas estandarizados de diagnstico que se manejan en la actualidad. No existe ningn marcador biolgico que nos permita detectar los cuadros de SA y, por ello, su diagnstico contina siendo clnico, basado en los comportamientos observados, en la historia de desarrollo y en el perfil psicolgico del sujeto. En la prctica existen discrepancias en algunos de los criterios diagnsticos que deben cumplirse para emitir un juicio clnico de SA. En el manual Diagnstico y Estadstico de los
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Trastornos Mentales de la Asociacin Americana de Psiquiatra en su revisin del ao 2000, DSM-IV-TR, los criterios de diagnstico que se establecen, son los siguientes:

Criterios para el diagnstico de Trastorno de Asperger

(DSMIVTR, 2000)
A. Alteracin cualitativa de la relacin social, manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas: 1. Importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interaccin social. 2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. 3. Ausencia de la tendencia espontnea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (por ej., no mostrar, traer o ensear a otros objetos de su inters). 4. Ausencia de reciprocidad social y emocional. B. Patrones de comportamiento, intereses y actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes caractersticas: 1. Preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su objetivo. 2. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales. 3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). 4. Preocupacin persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro claramente significativo de la actividad social, laboral y otras reas importantes de la actividad del individuo. D. No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo (por ejemplo, a los dos aos usa palabras sencillas, a los tres frases comunicativas). E. No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interaccin social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

En 1991, Gillberg y Gillberg presentan sus propios criterios para el diagnstico del SA donde contemplan como un criterio relevante en el diagnstico la torpeza motora:

Criterios para el diagnstico de Sndrome de Asperger

(Gillberg y Gillberg, 1991)
1. Dficit en la interaccin social, al menos dos de los siguientes: a. Incapacidad para interactuar con iguales b. Falta de deseo e inters de interactuar con iguales c. Falta de apreciacin de las claves sociales d. Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situacin 2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes: a. Exclusin de otras actividades b. Adhesin repetitiva c. Ms mecnicos que significativos 3. Imposicin de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes: a. Sobre s mismo en aspectos de la vida b. Sobre los dems 4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes: a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje b. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto c. Caractersticas peculiares en el ritmo, entonacin y prosodia d. Dificultades de comprensin que incluyen interpretacin literal de expresiones ambiguas o idiomticas 5. Dificultades en la comunicacin no verbal, al menos uno de los siguientes: a. Uso limitado de gestos b. Lenguaje corporal torpe c. Expresin facial limitada d. Expresin inapropiada e. Mirada peculiar, rgida 6. Torpeza motora Retraso temprano en el rea motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.
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Como se puede observar, hay tres criterios de diagnstico importantes que marcan diferencias entre ambas clasificaciones (DSM-IV-TR y los ofrecidos por Gillberg y cols.): 1. La Asociacin Americana de Psiquiatra entiende que No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo y, por el contrario, Gillberg habla, en el punto 4, de problemas del habla y del lenguaje (especificando retraso inicial en el desarrollo). 2. Para la Asociacin Americana de Psiquiatra No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognitivo y, sin embargo, Gillberg no menciona ningn criterio de diagnstico que haga referencia al cociente intelectual. 3. Gillberg habla de la torpeza motora como criterio de diagnstico, mientras que la Asociacin Americana de Psiquiatra no lo contempla como un rasgo definitorio. Estos son algunos ejemplos de las escalas que se estn utilizando internacionalmente para el diagnstico del SA que ponen de manifiesto el largo camino que queda por recorrer hasta definir el sndrome y responder a preguntas tales como, Es el Sndrome de Asperger un trastorno especfico distinto del autismo?, podra definirse el Sndrome de Asperger como el resultado de una buena evolucin de un Sndrome de Kanner (autismo)?, es posible la definicin de distintos subgrupos en la poblacin de Sndrome de Asperger? Para ngel Rivire (Rivire, 1996; Rivire & Valdez, 2000) la definicin sobre este trastorno que ofrece la Asociacin Americana de Psiquiatra es insuficiente. Especialmente en lo que se refiere a la no aparicin de retraso general del lenguaje. En general, los expertos coinciden en que en los casos de SA suele haber retraso en la adquisicin del lenguaje o, al menos, una forma peculiar de adquirirlo que no se ajusta al desarrollo normal (pero que evoluciona muy rpidamente hacia un patrn no alterado en sus aspectos
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formales). La sensibilidad de ngel Rivire en su definicin de los criterios nos ha permitido comprender las caractersticas cualitativas que describen a las personas que presentan este sndrome.

Criterios de diagnstico de las personas con Sndrome de Asperger

(A. Rivire, 1996)
1. Trastorno cualitativo de la relacin: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones de las pautas de relacin expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitacin importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relacin. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones. 2. Inflexibilidad mental y comportamental: Inters absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas. Preocupacin por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3. Problemas de habla y de lenguaje: Retraso en la adquisicin del lenguaje, con anomalas en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, excesivamente formal, inexpresivo, con alteraciones prosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo y modulacin. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber de qu conversar con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4. Alteracin de la expresin emocional y motora: Limitaciones y anomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpeza motora en exmenes neuropsicolgicos. 5. Capacidad normal de inteligencia impersonal. A menudo habilidades especiales en reas restringidas.

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Lo anteriormente expuesto expresa la necesidad de que se continen realizando investigaciones que ayuden a definir lmites ms precisos que nos permitan diferenciar el SA del Autismo de Alto Funcionamiento. Para los profesionales que trabajan con personas del Espectro Autista y con personas con SA, una de las claves puede encontrarse en el desarrollo de investigaciones centradas en las caractersticas concretas que presenta el lenguaje de las personas con este sndrome, pues aunque no hay ninguna alteracin en los aspectos formales del lenguaje (estructura morfosintctica y lxico adecuados) es comn la presencia de errores en los aspectos relacionados con la pragmtica, es decir, con el uso del lenguaje en situaciones de interaccin social. Otro aspecto importante que seala ngel Rivire es la conciencia de diferencia que presentan las personas con SA. Hasta la fecha, si nos basamos en el ncleo de afectacin que caracteriza a este sndrome, observamos que ste es comn al ncleo de afectacin de los cuadros del Espectro Autista. Existen, no obstante, otros criterios (como el retraso o no en la adquisicin del lenguaje, la presencia o no de una inteligencia conservada, o la existencia de torpeza motora) que, aunque no estn consensuados entre los profesionales, nos pueden dar pistas acerca del diagnstico diferencial. Faltan investigaciones que ayuden a confirmar estos criterios y que especifiquen con mayor exactitud las caractersticas concretas en las reas de relacin social, comunicacin y lenguaje, y flexibilidad mental y comportamental. Si bien conocer la etiqueta diagnstica suele ofrecer una mayor tranquilidad a las familias y a las personas que padecen el trastorno (aumentando la comprensin de las familias y del entorno social y ayudando a prever con mayor exactitud el pronstico) no es suficiente una etiqueta diagnstica para mejorar la calidad de vida de estas personas. En este sentido, en la realizacin de un diagnstico lo ms relevante es:
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a) Describir las caractersticas de cada persona en todas las reas del desarrollo. b) Detectar las necesidades y priorizar objetivos. c) Ofrecer estrategias de intervencin que ayuden a mejorar la calidad de vida de estas personas y, d) garantizar un seguimiento continuo que ayude a ajustar los programas de intervencin.

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3 Funcionamiento neuropsicolgico en el Sndrome de Asperger

La peculiar forma de pensar y comprender el mundo que muestran las personas con SA ha sido objeto de muchos debates y discusiones. En la actualidad, esa forma de procesar la informacin se explica a partir de varios modelos tericos sobre el funcionamiento psicolgico caracterstico de las personas con este sndrome. Cada uno de estos modelos explica algunas de las caractersticas observadas en estos individuos; sin embargo, hasta el momento actual ninguna de estas teoras ha sido capaz de explicar en su totalidad el funcionamiento psicolgico responsable de todos los rasgos definitorios del sndrome. En este apartado vamos a analizar las caractersticas tpicas del funcionamiento neuropsicolgico de las personas con SA y sus implicaciones en la vida diaria.

a) Teora sobre el dficit en Teora de la Mente La expresin Teora de la Mente se acu para hacer referencia a la capacidad humana de formarse una representacin interna de los estados mentales de las otras personas. Es decir, decimos que poseemos una teora de la mente cuando somos capaces de intuir los estados mentales (creencias, deseos, intenciones, etc.) de los dems. En nuestra vida diaria, no nos comportamos como meros observadores de las conductas externas de las otras personas, sino que, de manera casi mecnica, atribuimos e inferimos la presencia

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oculta o no explcita de planes, intenciones, creencias o deseos que nos permiten explicar y comprender esas conductas observadas. Para entender las conductas de las otras personas, y las nuestras propias, tenemos que ir ms all de la mera observacin externa, tenemos que ponernos en el lugar del otro para llegar a comprender las razones que le han llevado a actuar de determinada manera, comprender los deseos que han impulsado su conducta, las creencias que han guiado sus acciones o los planes que dirigen su comportamiento. Sin esa capacidad para ponernos en el lugar del otro las conductas ajenas seran imprevisibles, carentes de sentido y, en general, imposibles de comprender. La presencia de una inteligencia intacta (como muestran la mayora de las personas con SA) no es suficiente para desenvolverse con xito en el mundo social cotidiano. As, como seala Humphrey (1986) la inteligencia que se requiere para sobrevivir socialmente es de un nivel muy diferente de la que se necesita para hacer frente al mundo material. Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos leer el mundo mental de los dems, necesitamos leer sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos, para poder comprender sus conductas y anticipar sus reacciones, entre otras cosas. Desde la teora del dficit en Teora de la Mente (para una revisin ms detallada, ver Baron-Cohen et al., 1997) se postula que las personas con SA muestran serias dificultades para ponerse en el lugar del otro e intuir su mundo mental. Desde esta teora se intentan explicar las dificultades que muestran las personas con SA principalmente en el mbito de las interacciones sociales. Como se ha dicho en el apartado anterior, estas personas muestran claras dificultades para mantener interacciones sociales fluidas, dinmicas y recprocas. Suelen tener motivacin hacia las interacciones sociales pero, como seala Rivire, fracasan frecuentemente en el intento de lograr una relacin fluida. Las personas con SA, desde esta postura, seran incapaces o especialmente torpes para intuir el mundo
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mental de los dems, por lo que las consecuencias de esta incapacidad o dificultad son muy graves, sobre todo si tenemos en cuenta que los seres humanos somos seres sociales, que nos movemos y desarrollamos en un mundo social y que necesitamos interactuar con los dems para conseguir la mayora de nuestros objetivos. En concreto, algunas de las consecuencias de esta limitacin para comprender el mundo mental de los dems seran las siguientes: 1. Dificultad para predecir la conducta de los otros. 2. Dificultad para darse cuenta de las intenciones de los otros y conocer las verdaderas razones que guan sus conductas. 3. Dificultad a la hora de explicar sus propias conductas. 4. Dificultad para entender emociones, tanto las propias como las de los dems, lo que les lleva a mostrar escasas reacciones empticas. 5. Dificultades para comprender cmo sus conductas o comentarios afectarn a las otras personas e influirn en lo que los dems piensen de l. 6. Al ofrecer cualquier tipo de informacin, muestran dificultades para tener en cuenta el nivel de conocimiento del interlocutor sobre el tema en cuestin (lo que puede llevar a que el interlocutor no comprenda bien de qu se est hablando). 7. Dificultad para tener en cuenta el grado de inters del interlocutor sobre el tema de conversacin. 8. Dificultad para anticipar lo que los dems pueden pensar sobre su comportamiento. 9. Dificultad para mentir y para comprender engaos. 10. Dificultad para comprender las interacciones sociales, lo que puede llevar a problemas a la hora de respetar turnos, seguir el tema de la conversacin y mantener un contacto ocular adecuado.

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A diferencia de lo observado en el autismo clsico, las personas con SA suelen resolver con xito las tareas diseadas para valorar las capacidades mentalistas; sin embargo, es en situaciones naturales, en las interacciones sociales reales, donde se ponen claramente de manifiesto sus dificultades para leer la mente de los dems. Las dificultades para interactuar con los dems no se evidencian nicamente a la hora de encontrar y mantener amistades, tambin dejan una secuela en la mayora de las actividades cotidianas y fundamentales para conseguir un desarrollo ptimo personal y una buena calidad de vida.

b) Teora del Dficit de la Funcin Ejecutiva La funcin ejecutiva ha sido definida como la habilidad para mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de resolucin de problemas con el fin de alcanzar una meta futura. Est ligada con la intencionalidad, el propsito y la toma de decisiones complejas. Las conductas de funcin ejecutiva incluyen la planificacin, el control de impulsos, inhibicin de respuestas inadecuadas, bsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento y de accin. Todas estas conductas estn mediadas por los lbulos frontales. Los lbulos frontales tambin son cruciales para cualquier proceso de aprendizaje exitoso, para la motivacin y la atencin (para una revisin de la funcin de los lbulos frontales, ver Goldberg, 2001). La importancia del buen funcionamiento de los lbulos frontales para el desempeo de una vida social, personal y profesional satisfactoria queda reflejada en la definicin que Luria (1966) haca de dicha estructura cerebral, que describa los lbulos frontales como el rgano de la civilizacin.

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Desde esta teora (para una revisin ms detallada, v. Ozonoff et al., 1991) se considera que las personas con SA tienen un dficit en las llamadas funciones ejecutivas, ya que sus conductas y sus procesos de pensamiento son generalmente rgidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes. Suelen ser personas impulsivas, que muestran problemas para inhibir una respuesta inadecuada, pueden tener almacenada una gran cantidad de informacin y sin embargo no saber utilizarla de manera significativa, presentan dificultades a la hora de tomar decisiones importantes y suelen tener serios problemas para organizar y secuenciar los pasos necesarios para solucionar un problema (rasgos que se encuentran en pacientes con lesiones en los lbulos frontales). Algunas de las implicaciones prcticas del dficit en la funcin ejecutiva, que se observan en el comportamiento diario de las personas con SA, son las siguientes: 1. Dificultades en organizacin. Las personas con SA muestran dificultades a la hora de organizar y secuenciar los pasos que les permiten solucionar un problema. 2. Dificultades para hacer planes y luego seguir los planes para guiar el comportamiento. 3. Dificultades para comenzar y finalizar una actividad. 4. Serias limitaciones a la hora de tomar decisiones. En las personas con SA suelen ser muy frecuentes la duda y la delegacin en los dems para tomar decisiones. 5. Carencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivas sobre la misma situacin en diferentes momentos (rigidez mental). 6. Pobre resistencia a la distraccin y la interferencia. 7. Pobre habilidad para organizar y manejar el tiempo.

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c) Teora de la Disfuncin del Hemisferio Derecho El hemisferio derecho desempea un papel fundamental en el procesamiento de la informacin visuoespacial y est muy relacionado con la expresin e interpretacin de la informacin emocional (reconocimiento y comprensin de los gestos y expresiones faciales) y con aspectos relacionados con la regulacin de la entonacin y la prosodia. Una lesin en el hemisferio derecho causara dficit en estas reas. Desde esta postura (v. Klin et.al., 1995, para una revisin ms detallada) se defiende que algunos de los rasgos nucleares del SA estn asociados a una disfuncin en el hemisferio derecho. As, la presencia de un CI verbal superior al CI manipulativo o las dificultades visuoespaciales presentes en la mayora de los individuos con SA parecen apoyar esta hiptesis. Una disfuncin del hemisferio derecho tiene consecuencias muy importantes en la vida social de un individuo: los problemas para interpretar gestos y ademanes o para adaptar el tono de voz al mensaje que se quiere transmitir, la torpeza en el control postural o las dificultades para integrar la informacin en un todo coherente y significativo obstaculizan de manera significativa la fluidez, reciprocidad y dinamismo que caracteriza a las interacciones entre los seres humanos. A continuacin enumeramos algunas de las consecuencias derivadas de esa disfuncin en el hemisferio derecho: 1. Dificultad para captar el significado de la informacin emocional expresada a travs de canales no verbales (entonacin, volumen del habla, y gestos y ademanes faciales y corporales).

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2. Presencia de respuestas emocionales exageradas o poco coherentes con el contexto. 3. Dificultad para adaptarse a situaciones nuevas. 4. Limitadas habilidades de organizacin visuoespacial. 5. Pobre rendimiento en tareas que requieren integracin de la informacin viso-motora. 6. Marcada limitacin en las habilidades de relacin social.

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4 Funcionamiento cognitivo en el Sndrome de Asperger

La presencia de una inteligencia media (con alguna desviacin tpica por encima o por debajo) que caracteriza a la mayora de las personas con SA puede llevar a infravalorar las dificultades y limitaciones con las que estas personas se encuentran en su vida diaria. Poseer un cociente intelectual normal o superior no garantiza el desarrollo de una vida autnoma y satisfactoria. Cada vez se pone ms nfasis en el concepto de inteligencia emocional o social, para designar aquella inteligencia que no es valorada en las pruebas estandarizadas y que es fundamental para la consecucin del xito personal, acadmico y profesional. Este tipo de inteligencia engloba capacidades tan importantes como la empata, el juicio social, el sentido comn, la capacidad de persuadir o negociar, etc. Para explicarlo con un ejemplo, ser capaz de almacenar gran cantidad de informacin o mostrar una excelente memoria para las fechas no son de gran ayuda a la hora de detectar si un compaero nos est engaando. Es muy frecuente que los alumnos con SA presenten fracaso escolar (sobre todo a partir del ciclo de secundaria), fracaso difcil de entender si nos limitamos a valorar el CI. Las actitudes perfeccionistas de muchos chicos con SA, que llevan a una lenta ejecucin de las tareas, las dificultades atencionales, la desmotivacin, la dificultad para comprender conceptos abstractos, las limitaciones a la hora de organizar las tareas o la mala estimacin y planificacin del tiempo son slo algunos de los factores que limitan enormemente su xito acadmico. Por

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otra parte, en el mundo laboral las caractersticas inherentes al sndrome tambin obstaculizan su xito profesional. La escasa comprensin de las normas implcitas que rigen el funcionamiento de una empresa, la escasez de habilidades empticas, la mala administracin y organizacin del tiempo, la presencia de comportamientos considerados extravagantes por los dems, dificultan la vida profesional de estas personas. El CI, considerado de manera aislada, es un mal predictor del xito acadmico y profesional. Adems es importante resaltar que el rendimiento de las personas con SA en los test estandarizados diseados para valorar el potencial cognitivo, no muestra un perfil homogneo en las distintas tareas. Por lo general estas personas tienen un CI verbal superior al CI manipulativo (apareciendo diferencias significativas entre ambas subescalas). En las Escalas de Inteligencia de Weschler, por ejemplo, las mejores puntuaciones las obtienen en la prueba de informacin (que requiere el almacenamiento de informacin general), vocabulario (es conocido que estas personas tienen un amplio vocabulario), en semejanzas y en la prueba de cubos (cuya ejecucin requiere centrarse en los detalles a costa de la imagen del todo). Sin embargo suelen mostrar puntuaciones ms bajas en la tarea de rompecabezas (que exige formarse una imagen global de la figura), en comprensin (ya que muchos de los tems que componen esta prueba exigen realizar juicios sociales y resolver situaciones hipotticas con un contenido social), y en claves (debido a las dificultades atencionales y al extremo perfeccionismo que ralentiza la ejecucin de la prueba).

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5 Aspectos Neurobiolgicos del Sndrome de Asperger

Dr. Josep Artigas. Neuropediatra y psiclogo
Centro Psyncron. Sabadell. 7280jap@comb.es Hospital de Sabadell. Sabadell. jartigas@cspt.es

a) Qu es el Sndrome de Asperger? El Sndrome de Asperger (SA) es un trastorno del desarrollo, de base neurobiolgica, que afecta al funcionamiento social y al espectro de actividades e intereses. Est vinculado a una disfuncin de diversos circuitos cerebrales. Tomando en consideracin que el dficit nuclear del SA es el trastorno de la cognicin social, parece razonable atribuir un papel central a la amgdala y a la relacin entre la amgdala y circuitos frontoestriados, temporales y cerebelo, estructuras involucradas en el desarrollo de la relacin social. Puesto que el SA es un trastorno del neurodesarrollo, comparte caractersticas propias de los problemas del desarrollo del sistema nervioso en general.

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Las caractersticas comunes de dichos trastornos son: 1. Las mismas manifestaciones pueden aparecer en cualquier individuo normal. Es fcil entender que los sntomas que se consideran tpicos del SA, tales como los problemas para la interaccin social, o la falta de flexibilidad mental, son muy comunes entre la poblacin general; y se consideran rasgos de personalidad o una forma de ser, antes que una manifestacin patolgica. Los sntomas nucleares del SA no difieren cualitativamente de aspectos propios de cualquier individuo, sino que la diferencia est en la expresin exagerada de alguna de estas caractersticas, hasta el punto de interferir con la vida social. 2. Los lmites entre el trastorno y la normalidad son muy imprecisos. De acuerdo con la afirmacin anterior, se atribuye la categora de trastorno en base a unos criterios arbitrarios, que no responden a ninguna otra justificacin que la de seleccionar grupos de individuos que pueden requerir algn tipo de soporte o tratamiento que les haga ms fcil su vida en sociedad y reduzca el elevado grado de insatisfaccin que les puede ocasionar su soledad o falta de adaptacin. De todos modos, si no se entiende el SA como una dimensin con una distribucin continua, no seran comprensibles los nuevos modelos genticos basados en la transmisin de rasgos cuantitativos. 3. No existen marcadores biolgicos. Si bien los estudios neurofisiolgicos, y sobre todo de neuroimagen, estn aportando una informacin muy valiosa respecto a los mecanismos neurobiolgicos que determinan las manifestaciones del SA, no hay ninguna prueba biolgica que permita diagnosticar o descartar el SA.
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Esta caracterstica incide en la arbitrariedad del diagnstico, basado siempre en criterios que permiten un cierto grado de subjetividad en su interpretacin. 4. Alta tasa de comorbilidad. Debido a la implicacin de circuitos crtico-subcorticales y neurotransmisores relacionados con diversos trastornos del desarrollo, no es extrao que el SA est asociado a otros trastornos del neurodesarrollo, en los cuales estn implicadas las mismas estructuras neurolgicas y los mismos neurotransmisores. 5. No existen unos lmites definidos entre unos y otros trastornos. Ocurre con frecuencia que, segn el profesional que atienda un paciente con SA, se pueden dar diagnsticos distintos al de SA. Aunque no siempre, en algunos casos esta ambigedad diagnstica puede estar plenamente justificada, pues un mismo paciente puede compartir criterios diagnsticos de dos o ms trastornos del neurodesarrollo; de tal modo, que resulte casi imposible establecer con rigor el diagnstico de SA u otro trastorno, como puede ser el Trastorno de dficit de atencin/hiperactividad (TAD-H) o el Sndrome de Tourette (ST). Para entender tanto el SA como sus procesos comrbidos es necesario abordar los mecanismos cognitivos subyacentes al nivel ms simple. Es preciso aproximarnos al conocimiento del funcionamiento del cerebro del nio con SA, para ver cmo ciertas disfunciones se aproximan o coinciden con disfunciones propias de otros trastornos. Las modernas aproximaciones cognitivas al SA, de forma prcticamente unnime, hacen referencia a las funciones ejecutivas derivadas de la actividad del crtex prefrontal y estructuras vinculadas al mismo (amgdala, cerebelo, lbulo frontal).
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b) Comorbilidad del Sndrome de Asperger En la mayora de los casos de SA las manifestaciones ms importantes se ubican en el plano cognitivo y conductual, con unas caractersticas bastante especficas. Sin embargo, en una parte importante de nios con SA, existe comorbilidad con otros trastornos. Las manifestaciones comrbidas que pueden asociarse al SA se resumen a continuacin:
Comorbilidad en el Sndrome de Asperger

Torpeza Motora / Trastorno del desarrollo de la Coordinacin Sndrome de Tourette / Trastorno Obsesivo-Compulsivo Trastorno de Dficit de atencin-Hiperactividad / DAMP Trastorno especfico del lenguaje / Dislexia / Hiperlexia Trastorno Semntico-Pragmtico Trastorno del aprendizaje no verbal Depresin / Ansiedad

El trastorno del desarrollo de la coordinacin (TDC) se

define como una marcada alteracin en el desarrollo de la coordinacin motora que interfiere significativamente con el aprendizaje escolar o las actividades de la vida diaria y no es debida a una enfermedad mdica general. Si bien el TDC puede existir de forma aislada, con elevada frecuencia se halla asociado al SA. De hecho, el TDC es un criterio diagnstico para SA segn algunos autores. En este sentido, en 1991 Gillberg y Gillberg presentaron sus propios criterios para el diagnstico del SA, en los cuales se contempla, como un criterio relevante para el diagnstico, la torpeza motora.

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El Sndrome de Tourett (ST) viene definido por la presencia de tics mltiples motores y vocales con una evolucin crnica, que el DSM IV establece en un ao. Los tics motores pueden ser simples y complejos. Los tics simples involucran nicamente a un grupo muscular y tienen un inicio y final sbitos. Los tics complejos son prolongados, afectan diversos msculos y parecen ms propositivos. Si bien en un principio se pens que era un trastorno muy raro, actualmente, si se incluyen formas leves, se puede considerar su prevalencia muy alta, situada alredor del 3% de la poblacin escolar. En el ST existe una fuerte comorbilidad con el TDA-H y con el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). La comorbilidad con SA y trastornos de espectro autista (TEA) en general, es menos comn. Sin embargo, existen casos en los que estn presentes de forma evidente ST y SA; y, tambin, situaciones lmite en las que es muy difcil, si no imposible, decantarse por uno u otro diagnstico. El ST comparte algunos sntomas con el SA, tales como: ecolalia y palilalia, conductas obsesivo-compulsivas, conductas motoras anormales y estereotipias. En estudios en series amplias se ha sugerido una prevalencia mnima del 8.1% de ST en los TEA. En un trabajo ms reciente, se afirma que por lo menos dos terceras partes de nios con ST presentan comorbilidad con problemas de empata/autismo, incluyendo el SA. El TDA-H es el trmino que utiliza el DSM IV para referirse al
trastorno que comporta un dficit de la atencin en un grado suficiente para generar dificultades en el aprendizaje. Puede ir asociado, o no, a hiperactividad. Se definen tres tipos de TDAH: (1) con predominio de falta de atencin, (2) con predominio de hiperactividad-impulsividad, y (3) el tipo combinado.

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DAMP corresponde a las siglas de un trastorno muy prximo

al TDA-H. Dicha denominacin est muy extendida en los pases nrdicos. Incluye: (1) dficit de atencin, (2) problemas referidos al control motor y (3) problemas perceptivos. Es evidente que existe un solapamiento entre TDA-H y DAMP, si bien uno y otro ponen mayor nfasis en determinados aspectos. Puesto que el DAMP toma en consideracin los problemas de control motor, se podra considerar conceptualmente ms prximo al SA. Tanto en un caso, como en el otro, pueden estar presentes determinados sntomas que se describen tambin dentro del espectro autista, que se especifican a continuacin:
Sntomas Autsticos en TDA-H / DAMP

Estereotipias Motoras Preocupacin por ciertos temas, objetos o partes de objetos Peculiaridades del lenguaje Anomalas en la pronunciacin Pobre comunicacin no verbal Trastorno Semntico-Pragmtico Problemas de Interaccin social Ingenuidad

Las estereotipias motoras, muy frecuentes en el autismo, no son en modo alguno exclusivas de dicho trastorno. Pueden estar incluidas en un contexto conductual asociadas a la hiperactividad motora propia del TDA-H y DAMP. Estas manifestaciones pueden estar relacionadas con alteraciones de las vas mesolmbicas que contienen dopamina. Las estereotipias de los nios hiperactivos que ms se aproximan a las propias de los TEA son: aleteo de manos, picar con los dedos, balanceo de la cabeza y repeticin montona de sonidos.
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Los nios con TDA-H/DAMP pueden mostrar patrones de conducta obsesivos, relacionados con poca flexibilidad mental y mala tolerancia a los cambios, conductas que tambin en este caso conectan tanto con los TEA como con el ST. Los problemas de lenguaje, muy frecuentes en el TDAH/DAMP, y en ocasiones el primer motivo de consulta por parte de los padres, generan que se puedan adquirir algunas de las caractersticas propias de los TEA: ecolalias, pobre capacidad expresiva, deficiente comprensin verbal. Los problemas semnticos, unidos a una pobre habilidad para entender el contexto social, pueden aproximarse a un trastorno semntico-pragmtico del lenguaje. Tampoco resulta excepcional que el lenguaje est afectado a nivel prosdico, o en la modulacin del volumen expresivo. Otras veces el nio con TDA-H, en su forma disatencional, en lugar de ser extremadamente charlatn, es sumamente callado; aproximndose al mutismo selectivo, a su vez tambin relacionado con el SA. Igualmente la comunicacin derivada de la gesticulacin no verbal puede ser muy limitada o inapropiada en el TDA-H/DAMP. Un problema, en algunos nios con TDA-H/DAMP, es su falta de habilidad para la interaccin social. Ello puede estar motivado tanto por una cierta ingenuidad, como por una carencia de empata. En un estudio de Clark y Feehan en 1999, encuentran en nios con el diagnstico de TDA-H, una elevada proporcin (entre el 65-80%) con dificultades significativas para la interaccin social y la comunicacin. Los aspectos donde esto se pone ms en evidencia son la empata y la relacin con los compaeros; lo cual ocurre a partir de dificultades para la comunicacin no verbal y el mantenimiento de una conversacin. Todas estas apreciaciones han conducido a la propuesta de que posiblemente exista un continuo entre el autismo con retardo mental severo, el autismo clsico de Kanner y el TDAH/DAMP (Gillberg y Gillberg, 1989, y Wing, 1991). En este
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continuo el SA se ubicara entre el TDA-H/DAMP y las formas leves de autismo de Kanner. En la prctica, los casos fronterizos entre TDA-H y SA pueden presentar serias dificultades para orientar la intervencin, y sobre todo para matizar la informacin que van a recibir la familia y los educadores. Parece sensato que en tanto no se cumplan los criterios completos del trastorno ms severo, en este caso SA, es preferible quedarse con el diagnstico de TDA-H/DAMP, pero poniendo en evidencia los sntomas autsticos y teniendo muy presente en la intervencin psicopedaggica todos los aspectos sociales. En otras ocasiones, no debe existir ningn reparo en proponer ambos diagnsticos, lo cual permitir racionalizar el tratamiento. Por ejemplo, recomendando metilfenidato a un nio con el diagnstico de TEA si presenta manifestaciones tpicas de TDA-H/DAMP. El nexo neurocognitivo entre SA y TDA-H/DAMP quizs resida en el trastorno de la funcin ejecutiva (FE) que ha sido descrito en ambos trastornos. A continuacin se resumen algunos sntomas observados en pacientes con lesiones frontales, que se observan de forma muy acusada tanto en pacientes autistas como en el TDA-H/DAMP:
Sntomas relacionados con lesiones frontales

Ausencia de empata. Pobre afectividad Conducta estereotipada Perseveraciones Rutinas Intereses restringidos Reacciones catastrficas ante cambios del entorno Conductas compulsivas Reacciones emocionales inapropiadas y repetitivas Falta de originalidad y creatividad Dificultades en focalizar la atencin Poca habilidad para organizar actividades futuras
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Estos sntomas se relacionan con una alteracin de la FE. La FE agrupa una serie de funciones relacionadas con la actividad de las reas premotoras del lbulo frontal. Puesto que el lbulo frontal tiene conexiones con todo en crtex, la FE no se puede considerar circunscrita nicamente al lbulo frontal, si bien su disfuncin representa el paradigma de la lesin frontal. Las funciones ejecutivas nucleares son: planificacin, flexibilidad, memoria de trabajo, monitorizacin e inhibicin. Pero, a partir de un anlisis ms profundo, se ha propuesto que los mecanismos cognitivos que podran explicar por s mismos los distintos dficits relativos a la FE son la memoria de trabajo y la inhibicin.

El trastorno especfico del lenguaje (TEL) forma parte de los criterios diagnsticos para el autismo. Por el contrario, en referencia al SA, el DSM IV no solo no menciona la necesidad de que exista un problema del lenguaje, si no que, por el contrario, incluye como criterio necesario para el diagnstico que no exista un retardo significativo en el lenguaje; entendiendo por retraso significativo la falta de uso de palabras simples ms all de los dos aos o de frases comunicativas pasados los 3 aos. Sin embargo, no se debe deducir de la definicin del DSM IV que no existe relacin entre el lenguaje y el SA. En realidad, prcticamente siempre est presente alguna alteracin del lenguaje en el SA. Lo que ocurre es que los aspectos formales del lenguaje no estn alterados, aunque s lo estn los aspectos pragmticos, es decir, el uso del lenguaje en relacin con el contexto. Llegados a este punto, debemos introducirnos en la relacin entre el dficit pragmtico del lenguaje y los TEL. Se entiende por dficit pragmtico del lenguaje las alteraciones referentes al uno socialmente contextualizado del lenguaje ms all de sus aspectos puramente formales.
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El punto crtico de la cuestin aparece a partir del momento que incluimos en el concepto del lenguaje, no solo lo que el individuo dice, a partir de contenido de sus palabras, si no que tambin tomamos en consideracin toda la intencionalidad contenida en las palabras. Es decir, el lenguaje tiene dos dimensiones, una no social, ligada estrictamente al sentido literal de las palabras y la sintaxis; y otra social, derivada de la funcin de las palabras en relacin con el contexto social en el que se generan las palabras. En los estudios clsicos sobre el lenguaje se han considerado estas dimensiones como independientes una de otra. Por tanto, un individuo con un TEL, podra tener un dficit nicamente en los aspectos formales del lenguaje. Entrando en el contexto clnico, existira una separacin entre los trastornos del lenguaje y los trastornos de la cognicin social, es decir, los trastornos autsticos. Sin embargo, este planteamiento posiblemente no sea argumentable en base a los estudios recientes sobre la interaccin entre lenguaje y desarrollo de las habilidades sociales. Si se considera que la dislexia se sustenta en un dficit fonolgico, aspecto disfuncional que comparten una parte importante de nios con TEL, es comprensible entender el nexo entre dislexia y SA. Esta asociacin, aunque es poco comn, debe contemplarse coma una posibilidad en algunos nios con SA. La hiperlexia, consiste en una excelente habilidad para la mecnica lectora, pero con una compresin lectora muy baja. Algunos nios con SA pueden presentar este problema que, en cierto modo, podra ser el equivalente del trastorno semntico pragmtico del lenguaje, aplicado a la lectura.

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El Trastorno del aprendizaje no verbal (TANV) es un

sndrome que se caracteriza por dficits primarios en la percepcin tctil y visual, en las habilidades de coordinacin psicomotora y en la destreza para tratar con material o circunstancias nuevas. Presumiblemente, una de las reas de mayor preocupacin son los problemas sociales y emocionales que presentan. Dichos problemas podran ser el resultado de las dificultades en el procesamiento de la informacin no verbal y espacial, provocando los fallos y las malas interpretaciones de las seales sociales sutiles vinculadas a la comunicacin no verbal. Por tanto, a los nios con TANV les resulta difcil comprender las expresiones faciales, los gestos y los tonos de voz. Este hecho puede conducir al aislamiento social. Algunos nios intentan aliviar el aislamiento entre sus compaeros interactuando nicamente con los adultos, ms agradecidos con sus habilidades verbales, menos sensibles a su torpeza motriz, y en general ms comprensivos. Muchas de las caractersticas que se han descrito para el TANV se superponen a las propias del SA. Incluso se podra afirmar que el TANV y el SA podran representar varios grados de severidad del mismo continuum neurocognitivo. Sin embargo, tambin es posible descubrir algunas diferencias, e incluso intuir unos lmites entre ambos trastornos. Podra afirmarse que una parte de los nios con TANV cumplen criterios del DSM-IV para el SA, sin embargo no todos los nios con TANV muestran un dficit social tan grave, ni cumplen todos los criterios de SA. En el TANV no es habitual que presenten rutinas y rituales comportamentales y patrones inusuales del lenguaje tan marcados como en el SA. Por el contrario, uno de los componentes ms caractersticos del TANV, el dficit visuoespacial, no suele ser tan acentuado en el Sndrome de Asperger.

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La depresin tambin muestra una fuerte comorbilidad con el

SA. Se debe hacer notar que no es raro que algunos sntomas depresivos pasen desapercibidos por los padres, y nicamente a partir de la entrevista individual con el nio puedan ser evidenciados. Los aspectos depresivos que ms se suelen apreciar en nios con SA son la falta de autoestima, estado de nimo irritable, falta de energa, somatizaciones y problemas del sueo.

Los trastornos de ansiedad se han considerado los trastornos

psiquitricos ms frecuentes en la edad infantil. Su comorbilidad con el SA es mucho mayor de la que sera de esperar por el azar. Al igual que para los trastornos depresivos, existe un amplio solapamiento de sntomas. El nio ansioso suele mostrar un estado permanente de preocupacin o aprensin, difcil de controlar.

c) Pruebas mdicas complementarias No hay ninguna prueba biolgica diagnstica para el SA, por tanto slo deben realizarse aquellas que estn orientadas a una manifestacin comrbida (por ejemplo, un EEG, preferiblemente de sueo, para ayudar al diagnstico de una epilepsia), o en casos raros en que se sospeche una etiologa especfica. Algunos expertos consideran conveniente la prctica sistemtica de un cariotipo, adems del estudio molecular para el Sndrome X-Frgil. No es til, ni sensato, solicitar de forma sistemtica estudios de Resonancia Magntica o TAC craneal, estudios sobre enfermedades metablicas y potenciales evocados; sin

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embargo, en casos concretos, racionalmente seleccionados, pueden aportar datos interesantes. Menos justificado est todava solicitar pruebas de alto nivel tecnolgico, cuya utilidad en el SA est restringida al uso experimental, de acuerdo a protocolos de investigacin (PET, SPECT, Magnetoencefalografia, RM funcional). Para llevar a cabo estas pruebas se deben cumplir unos mnimos requerimientos ticos: consentimiento informado y financiacin por una beca de investigacin. Pero en modo alguno estas consideraciones excluyen que todo nio con SA sea sometido a un riguroso examen neurolgico orientado a descubrir estigmas o alteraciones que puedan sugerir una etiologa especfica. En este sentido, se investigar la presencia de manchas, sugestivas de enfermedades neurocutneas y dismorfias sindrmicas. Tambin es necesario valorar el dficit motor, con el fin de excluir otros trastornos neurolgicos con alteracin de la coordinacin motora. d) Tratamiento farmacolgico del Sndrome de Asperger No existe ningn frmaco especfico para el SA, sin embargo es muy importante tratar algunos sntomas. Puesto que los resultados sobre el uso de psicofrmacos en el SA estn ampliamente avalados por la experiencia, en todos los casos resulta necesario plantearse la pregunta de si es posible mejorar los sntomas de un nio con SA mediante la prescripcin de una medicacin. No parece prudente, ni posiblemente sensata, una actitud obcecadamente abstencionista. Cada paciente es distinto y cada edad merece unas consideraciones especficas por lo que respecta a la respuesta a los frmacos. Sin embargo, es recomendable seguir unas normas generales orientadas a optimizar el uso de los psicofrmacos, que se exponen ms abajo. La introduccin
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lenta de un frmaco permite minimizar posibles efectos secundarios que, en ocasiones, desaniman a la familia a seguir administrando un producto considerado como negativo por el hecho de haber producido manifestaciones indeseables. La introduccin lenta permite, asimismo, ajustar la dosis de la forma ms precisa porque cada paciente puede responder de modo distinto.

Principios generales para el Tratamiento Farmacolgico del Sndrome de Asperger

Vamos a tratar sntomas. Se debe empezar a dosis muy bajas y hacer una escalada lenta. En la medida de lo posible, cuando sea pertinente, deben utilizarse escalas de conducta que permitan valorar la respuesta. No debe mantenerse un frmaco si no hay una clara evidencia sobre la eficacia. Peridicamente debe suprimirse la medicacin para valorar si sigue siendo necesaria. En general, cada frmaco requiere unos controles especficos. Valorar mediante cuestionarios especficos posibles efectos secundarios. Natural no es sinnimo de inocuo.

Una de las mayores dificultades a la que nos enfrentamos con el uso de psicofrmacos estriba en valorar su eficacia. A diferencia de otras enfermedades de sntomas objetivables o cuantificables por mtodos tcnicos, en el SA la mejora se basa casi exclusivamente en la opinin de padres o educadores. Es

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necesario disponer de escalas que permitan cuantificar el sntoma o los sntomas que estamos tratando, para tener la certeza de que el efecto beneficioso de la medicacin alcanza ms all del razonable deseo de obtener una mejora. Para los problemas de atencin e hiperactividad puede ser til la escala de Conners. Tambin es necesario recabar la opinin de distintos observadores en situaciones diversas. Por ejemplo, es posible que una respuesta favorable al metilfenidato se aprecie en el colegio, pero sea imperceptible en casa, como consecuencia de que al terminar el horario escolar el efecto del medicamento ya haya pasado. Puesto que los frmacos aplicados al SA no curan, se hace totalmente necesario llegar a la certeza de su efecto favorable sobre determinados sntomas. Si no es ste el caso, no hay razn alguna para mantener una medicacin. Es necesario tambin que peridicamente se suspenda el frmaco con el fin de valorar si su eficacia se mantiene. Dado que los sntomas del SA se relacionan con el desarrollo del sistema nervioso, puede variar tanto la expresin de los mismos como la respuesta a la medicacin. Por lo tanto, el hecho de establecer peridicamente intervalos sin medicacin permite conocer cul es el curso natural del trastorno e ir actualizando la pauta teraputica. Durante los perodos de descanso se puede dejar de administrar la medicacin o bien recomendar un placebo, en cuyo caso la valoracin tendr que ser ms precisa. Segn la medicacin administrada ser necesario establecer controles analticos o de otro orden, especficos para cada frmaco. De este modo podrn evitarse posibles efectos secundarios que, aunque infrecuentes, no deben dejar de tomarse en consideracin. En este mismo sentido se recomienda facilitar a la familia una hoja que permita valorar, mediante la observacin, posibles efectos secundarios. A continuacin se exponen los sntomas susceptibles de recibir tratamiento. De acuerdo con las manifestaciones que se presenten en cualquiera de estos grupos, podr recomendarse
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un tratamiento ajustado a cada caso. Dada la complejidad sintomtica del SA no debe excluirse la politerapia. Sntomas que pueden tratarse

Epilepsia Trastorno de Dficit de Atencin / Hiperactividad Trastorno de Conducta Depresin Ansiedad Tics Sntomas Obsesivos Trastorno del Sueo

e) Productos alternativos Una de las consecuencias de la actitud reticente al uso de psicofrmacos en nios ha conducido a la expansin del uso de productos alternativos, tambin llamados naturales. El aspecto comn entre ellos es que no estn regulados por los controles sanitarios y de calidad requeridos para los productos registrados como frmacos. Entre estos abordajes se encuentran las megavitaminas, hierro, zinc, magnesio, piridoxina, cidos grasos esenciales, antioxidantes, levadura de cerveza, dietas hipoglucmicas, eliminacin de colorantes y aditivos de los alimentos y dietas sin gluten o casena. Un hecho comn es que su efecto no se basa en un planteamiento terico aceptado cientficamente. Ninguna de estas formas de intervencin ha mostrado, mediante estudios controlados, efectos positivos sobre los TEA. Tampoco tienen una accin diana especfica que permita, por lo menos, observar de forma objetiva la respuesta teraputica.
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6 El Sndrome de Asperger en la Infancia

La infancia suele ser una etapa relativamente dorada para las personas con SA. A diferencia de lo que suceder unos pocos aos ms tarde en la preadolescencia y la adolescencia, en estos primeros aos de vida los nios con SA suelen disfrutar de un relativo bienestar. Sus intereses, su peculiar modo de comportarse y su deseo de preservar su soledad todava no han colisionado con los intereses de sus compaeros y de la vida en sociedad. As, los primeros aos de la niez permiten que pasen desapercibidas, o que se miren con benevolencia, determinadas actuaciones que con el transcurso del tiempo pasarn a ser extraas e incomprendidas, en el mejor de los casos, y blanco de las burlas en el peor. El exceso de sinceridad, la incompetencia para desentraar las reglas implcitas en las interacciones sociales, los intereses restringidos, la inflexibilidad mental y comportamental, o la ausencia de recursos para socializar, todava no se han manifestado con toda su dureza (y quedan camuflados y confundidos entre las propias caractersticas y el desarrollo evolutivo de cada nio). Estas pueden ser algunas de las razones por las cuales muchos nios con SA todava no han recibido un diagnstico en la etapa de Educacin Infantil y el primer ciclo de Primaria. Aunque para entonces los padres y profesores ya han comenzado a percibir que determinadas habilidades y dificultades parecen anmalas o infrecuentes, todava no han llegado a considerar la necesidad de recurrir a un profesional que ayude al nio a solventarlas (o no saben muy bien a qu profesional deberan dirigirse). Adems, y como consecuencia de la gran variedad de reas afectadas por el SA, a los padres y
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profesores les cuesta comprender la interrelacin y el nexo de unin que subyace tras cosas tan dispares como las dificultades para relacionarse con los iguales y la torpeza motora. De este modo, y a medida que el nio va creciendo, los padres y profesores reparan en las dificultades del nio para realizar de forma competente algunas actividades o acciones, pero todava las contemplan de un modo independiente y fraccionado (y no como sntomas interrelacionados que constituyen un diagnstico diferencial concreto). Hasta hace muy poco tiempo, esta situacin de desconcierto e incomprensin, asociada a la falta de un diagnstico capaz de explicar y rendir cuenta de todos los sntomas, poda prolongarse hasta la edad adulta. Afortunadamente, y gracias a la labor divulgativa y formativa de algunos padres y profesionales, esto ha comenzado a cambiar, y el sndrome se detecta a edades cada vez ms tempranas, lo que sin duda mejorar la comprensin del individuo acerca de s mismo y la del entorno. Por su parte, los nios con SA suelen disfrutar en estos primeros aos de vida de una pequea tregua que slo volvern a recuperar, en algunos casos, en la edad adulta. Las caractersticas que tienen los primeros aos de la infancia constituyen, en un primer momento, un entorno en el que las personas con SA pueden desenvolverse en condiciones bastante semejantes a las que poseen sus iguales. Los juegos, casi siempre en paralelo o sutilmente cooperativos, permiten que la persona con SA pueda elegir entre participar, sin mostrar excesiva torpeza, o mantenerse al margen sin llamar demasiado la atencin, disfrutando de su soledad. Del mismo modo, las interacciones sociales (y nociones como el concepto de amistad o el de complicidad) todava no han alcanzado la complejidad que poco a poco irn adquiriendo, por lo que el nio con SA todava puede ser un compaero relativamente eficaz. En la Educacin Primaria, no obstante, toda la tranquilidad previa ir dando paso a una nueva situacin en la que las dificultades y las limitaciones sern cada ao ms
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evidentes. Desde este momento, el nio con SA ir distancindose cada vez ms de sus iguales, lo que no har sino aumentar su soledad. a) Principales dificultades en la etapa de Primaria Dificultad y falta de destreza a la hora de manejrselas con sus iguales. Dificultad para percibir las sutilezas y las demandas implcitas en las situaciones sociales (cada vez ms sofisticadas). Dificultad para interpretar las normas de un modo flexible y dinmico: el nio con SA se aferrar a las normas y al deseo de invarianza (dando muestras continuas de inflexibilidad y de poca adecuacin a los cambios imprevistos). Dificultad para comprender muchos de los estados internos de las personas que le rodean (produciendo en los dems la sensacin de una intensa falta de empata). Dificultad para moverse con movimientos giles, coordinados y precisos (pareciendo un psimo compaero de juegos). Dificultad para tomar la iniciativa en las interacciones con sus iguales (produciendo la imagen de cierta pasividad y desinters).

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Dificultad para compartir sentimientos eminentemente sociales: competitividad, rivalidad, o triunfo (lo que le har parecer, ante los ojos de los otros nios, como un compaero de juegos aburrido y poco interesante). Frecuentes problemas de conducta tanto en casa como en la escuela (siendo caractersticas las rabietas desproporcionadas). Juegos e intereses limitados y poco afines a los juegos e intereses de sus compaeros. Empleo de un vocabulario extremadamente pedante (desconcertando tanto a nios como a adultos). Preguntas repetitivas. Hipersensibilidad a algunos estmulos (que pueden llegar a limitar o complicar significativamente sus actividades de la vida diaria). Trastornos de la alimentacin derivados de la restriccin de muchos alimentos. Trastornos del sueo. Intolerancia con los hermanos (a los que someten a instrucciones y prohibiciones frecuentes. Por ej. : No entres en mi cuarto).

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b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria

Intenso afn de conocimiento. Gran motivacin por recopilar informacin (u objetos) que versan sobre sus intereses particulares. Excelente memoria para informacin que les interesa. recordar la

Gran capacidad para mantener la atencin sobre un centro de inters. Hiperlexia (en algunos casos), precocidad en la adquisicin de la lectura (entre otras). Sobresaliente destreza y/o conocimiento en alguna parcela concreta.

c) Necesidades en la etapa de Primaria A menudo esta etapa plantea grandes retos en la educacin de los nios. Los conflictos con compaeros, las conductas inapropiadas en el aula y los estallidos emocionales pueden requerir de la intervencin flexible de personal especializado que asesore al profesorado, personal de apoyo tanto en el aula como fuera de ella, de colaboracin del resto del profesorado del centro y de reuniones frecuentes para trabajar en equipo. Es necesario que exista una estrecha colaboracin y comunicacin entre las distintas personas implicadas en la educacin del nio con Sndrome de Asperger.

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Los nios con Sndrome de Asperger son diferentes, inocentes y solitarios. Todo ello les convierte en el blanco perfecto de bromas y burlas por parte de sus compaeros. Estas situaciones de abuso ocurren sobre todo en los tiempos sin organizacin (recreo, comedor y de camino a casa). Es necesario prevenir estas situaciones mediante un apoyo y vigilancia programada y flexible. Preparar al nio anticipndole los cambios de rutina. En este periodo el tutor es la persona ms importante en la evolucin del nio en el colegio. Crear un clima de afecto y comprensin y potenciar una relacin positiva entre el tutor y el nio son dos claves fundamentales para facilitar la adaptacin e integracin del nio en el entorno escolar. Proporcionar apoyos extras y adaptar la programacin de actividades extraescolares para que puedan ser realizadas por los nios con Sndrome de Asperger. Fomentar la participacin activa en el aula, aprovechando sus intereses y resaltando sus capacidades para que el nio se sienta valorado. Muchos de estos nios presentan dificultades atencionales. Para evitar que el dficit atencional interfiera en sus procesos de aprendizaje es importante adaptar el entorno del aula, disminuyendo en la medida de lo posible los estmulos distractores (por ejemplo, colocar al nio lejos de las ventanas, puertas o lugares de paso, situar su pupitre cerca del profesor y, a ser posible, al lado de nios tranquilos y afines a l).

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Emplear apoyos visuales para organizar su jornada escolar (agendas), para motivar la comunicacin con la familia (cuaderno viajero, de ida y vuelta del colegio a casa), para anticiparles posibles cambios en la jornada escolar y para guiar sus comportamientos (cuadernos de normas de conducta para situaciones especficas). Vivir en un ambiente estructurado y predecible. Ensear de una manera explcita lo que en muchos casos no requiere una enseanza formal (estados mentales, normas de cortesa). No dar nada por supuesto. Garantizar el xito en las interacciones sociales con iguales, empleando para ello la figura mediadora de un adulto y diseando programas especficos de habilidades sociales tanto dentro del aula como en los tiempos de recreo. Adaptar los objetivos curriculares (si fuese preciso). Disear situaciones de enseanza-aprendizaje entornos naturales. Siempre que sea posible, aconsejable que el apoyo individual del profesor pedagoga teraputica (PT), se lleve a cabo dentro aula. en es de del

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7 El Sndrome de Asperger en la Adolescencia

Muchas de las caractersticas definitorias del SA se hacen ms complejas al llegar a la adolescencia. Adems, el panorama se complica si tenemos en cuenta que algunas de las dificultades de estas personas son ms fciles de manejar en la infancia. Durante la adolescencia, las caractersticas y cambios tpicos de esta edad llevan, en la mayora de los casos, a un mayor sentimiento de soledad, incomprensin y deseo frustrado de pertenecer a un grupo. Las ltimas investigaciones han demostrado que a partir de la adolescencia el riesgo de padecer alteraciones psicolgicas como depresin, ansiedad u obsesiones aumenta notablemente en las personas con SA. Para ellas, la adolescencia es una poca especialmente difcil, ya que en ese momento experimentan un mayor deseo de relacin y necesidad de formar parte de un grupo, junto con una clara conciencia de las diferencias entre ellos y los otros chicos de su edad. Adems, los cambios fsicos que conlleva la adolescencia suelen confundir mucho a estas personas. Durante este periodo, los chicos con SA se pueden mostrar excesivamente sensibles a las crticas y a las burlas de sus compaeros. Aunque los cambios fsicos se producen a la misma edad que en el resto de los adolescentes, los cambios emocionales suelen mostrar cierto retraso; as, mientras que sus compaeros ya hablan de novias o de saltarse las reglas, ellos continan queriendo slo una amistad y muestran fuertes valores morales. A pesar de ello, y como veremos ms adelante, la adolescencia tambin trae consigo una mayor comprensin de las distintas situaciones sociales, mayor capacidad de reflexionar sobre distintos eventos y sobre uno mismo y mayor motivacin hacia el aprendizaje y la
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superacin de las propias limitaciones. Aunque los problemas a los que se tiene que enfrentar un adolescente con SA son, en cierto sentido, diferentes a los que hemos sealado en la infancia, en esta nueva etapa del ciclo vital el adolescente contina presentando las mayores dificultades en las reas de relacin social, comunicacin, flexibilidad y coordinacin motora. Junto a stas, resumimos en el siguiente listado los principales problemas que suelen aparecer cuando las personas con SA llegan a la adolescencia. a) Principales dificultades en la adolescencia Presencia de inmadurez en el plano emocional. Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situacin. Intereses inmaduros y poco acordes con la edad (por ejemplo determinados dibujos animados, personajes de programas infantiles, etc.). Mayor conciencia de diferencia y de soledad. Sentimientos de incomprensin y soledad. Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicolgicas como la depresin, la ansiedad y el estrs. Descuido de la higiene y el cuidado personal. Muchos adolescentes con SA se muestran poco consistentes en aspectos relacionados con la higiene personal, por ejemplo, se niegan a ducharse diariamente, descuidan su aspecto fsico, rechazan utilizar desodorante o colonia y
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prestan poca atencin a la higiene bucal. Esa tendencia a descuidar la imagen personal y la propia higiene que muestran muchos adolescentes tambin va a favorecer su aislamiento y fracaso a la hora de encontrar un grupo de referencia con el que poder interactuar. A pesar de ello, es importante sealar que en algunos casos ocurre lo contrario, llegando incluso a desarrollar rituales obsesivos en relacin con la higiene (por ejemplo, el lavado obsesivo de manos). Desinters hacia las modas y la imagen personal. Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento. Los rituales simples de conducta y el inters obsesivo hacia determinados temas tpicos de los nios con SA, suelen dar paso a verdaderas obsesiones y rituales de pensamiento durante la adolescencia. No es extrao que muchos adolescentes reciban, en esta etapa de la vida, un diagnstico adicional de Trastorno Obsesivo Compulsivo y que requieran un tratamiento farmacolgico adecuado a esa nueva condicin. Dificultades acadmicas. El rendimiento escolar en los cursos superiores se ve dificultado por: La lentitud al coger apuntes. Las dificultades para adaptarse a los frecuentes cambios de profesores, aulas, horarios, etc. Torpeza a la hora de elaborar planes de estudios y secuenciar sus tareas. Desmotivacin hacia determinadas asignaturas. Dificultades para captar la idea principal de un texto y para seleccionar la informacin ms relevante.

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Es importante sealar que este panorama puede cambiar al llegar a la universidad. Los chicos con SA que logran acceder a una carrera universitaria suelen mostrar buenos resultados acadmicos. Esto se debe en parte a que aumenta notablemente la motivacin hacia el estudio (lo normal es que elijan carreras relacionadas con sus temas de inters) y a que no sienten tantas presiones sociales (el ambiente universitario facilita el pasar desapercibido). b) Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con Sndrome de Asperger Junto a las dificultades anteriormente descritas, es importante destacar tambin los aspectos positivos que aparecen con la llegada de la adolescencia. Aparte de los puntos fuertes ya comentados como la excelente memoria, la presencia de habilidades especiales en reas concretas, el dominio de un rico vocabulario o el perfeccionismo, cabe destacar las siguientes caractersticas positivas: Presencia de fuertes valores morales. Los adolescentes con SA suelen mostrar altos valores de lealtad, sinceridad, compaerismo y bondad, lo que les convierte en personas excepcionales y honestas, defensores a ultranza de los derechos humanos y fuertes crticos de las injusticias que observan a su alrededor. Persistencia para alcanzar sus metas y objetivos. Gran deseo de superacin. Personalidad sencilla, ingenua y transparente.

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Ausencia de malicia y de dobles intenciones. Mejor dominio de las reglas sociales bsicas. Al llegar a la adolescencia, muchos chicos con SA, sobre todo si han recibido un tratamiento adecuado durante la infancia, han interiorizado y aprendido algunas reglas sociales bsicas, lo que les permite desenvolverse con mayor soltura y xito en situaciones de interaccin social breves y superficiales. Muchos adolescentes comentan que no muestran especiales dificultades a la hora de conocer a una persona y mantener una breve conversacin con ella; sin embargo sealan que los problemas siguen apareciendo cuando se trata de intimar con esa persona o mantener una relacin ms cercana y profunda.

c) Necesidades en la adolescencia En los ciclos de educacin secundaria y superior es importante tener en cuenta una serie de estrategias tiles que pueden facilitar tanto el xito acadmico del chico con SA como su integracin social en su grupo de referencia, disminuyendo de esta manera el absentismo escolar, la desmotivacin y el malestar que suelen expresar muchos de estos adolescentes cuando llegan a cursos superiores. Para facilitar la adaptacin a las nuevas exigencias acadmicas y sociales es aconsejable tener en cuenta las siguientes orientaciones educativas centradas en el mbito escolar: Educar a los compaeros en la tolerancia, respeto y comprensin hacia el chico con SA, describiendo las caractersticas del cuadro y haciendo especial hincapi en la limitacin en habilidades sociales.
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 Enfatizar las habilidades acadmicas sobresalientes del chico con SA, mediante situaciones de aprendizaje cooperativo en las cuales sus habilidades de lectura, vocabulario, memoria, almacenamiento de informacin, etc. sean consideradas como algo valioso por sus compaeros y fomenten su aceptacin. Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen de cara a los dems y faciliten la integracin en el grupo. Intentar asignarles algunas tareas acadmicas en las que se puedan incluir sus temas de inters. Proporcionarles adaptaciones no tanto de contenido como de metodologa (ms tiempo para terminar sus tareas y exmenes, posibilidad de exmenes orales, utilizacin de un ordenador con procesador de texto, potenciar la va visual de aprendizaje, empleo de preguntas cerradas en los exmenes como los test de respuestas mltiples, tiempo extra para pasar a limpio los escritos, etc.). Proporcionar directrices claras sobre la manera de presentar los trabajos. Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que est pendiente del estado emocional del chico y que pueda tener reuniones peridicas con l para hablar sobre su situacin personal, acadmica, emocional. Este tutor adems debera:

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1. Elaborar planes de estudio 2. Planificar y controlar tcnicas que le permitan hacer frente a situaciones difciles que se le puedan plantear en el ambiente escolar. 3. Motivarle a alcanzar metas y ayudarle a percibirlas como alcanzables si se plantean estrategias adecuadas. 4. Ofrecer orientacin laboral y profesional. Incluir al chico/a en un programa de educacin fsica orientado hacia la salud y la buena forma fsica, y no en un programa de deportes competitivos. Analizar las posibles reacciones disruptivas del chico/a antes de asumir culpas o atribuir determinadas intenciones. Las verdaderas razones que subyacen a un determinado comportamiento, pueden no ser tan claras, y la adopcin de medidas drsticas, como castigos, pueden empeorar la situacin ya que ante ellos, el chico/a se puede sentir injustamente tratado y desmotivado a cambiar su comportamiento. Preparar al chico/a con SA para el paso a la universidad o al mundo laboral. Es muy importante planificar, anticipar y prepararle para ese cambio, que generalmente provoca altos niveles de ansiedad y miedo. Durante el ltimo curso de bachillerato se deben planificar visitas al campus universitario, asistir a algunas clases de oyente, coger apuntes, bajar a la cafetera, visitar la biblioteca, etc. para eliminar la imagen negativa que suelen desarrollar del ambiente universitario, aumentar la motivacin a terminar sus estudios de

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bachillerato y poder comenzar a elaborar un plan de futuro. Fomentar la participacin en actividades extracurriculares relacionadas con los puntos fuertes e intereses del chico/a. Estos grupos le brindarn otra oportunidad estructurada para interactuar con sus compaeros. Aparte de estas estrategias descritas en el apartado de estrategias generales de tratamiento, durante la adolescencia, los chicos y chicas con SA necesitan: Conocer y aceptar lo que significa el Sndrome de Asperger. Existen programas especficos, como el de Peter Vermeulen (1999) en los que se recogen los pasos a seguir para comunicar a los chicos su diagnstico. Reconocer lo bueno y malo de uno mismo. Desarrollar estrategias de autocontrol (tcnicas de relajacin, inoculacin de estrs, tcnicas para aliviar o controlar la ansiedad, desensibilizacin de posibles fobias, etc). Adquirir un autoconcepto positivo y realista. Seguir programas especficos de enseanza de tcnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas. Recibir apoyo orientado a mejorar las habilidades sociales y conversacionales.

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8 La vida adulta de las personas con Sndrome de Asperger

Aunque cada vez es ms frecuente la deteccin temprana de los casos de SA, en Espaa hay muchos adultos con estas caractersticas que han pasado desapercibidos o que han sido tratados por psiclogos, psiquiatras y educadores sin saber concretamente qu es lo iba mal. En la edad adulta las personas con SA suelen presentar una serie de problemas asociados, como depresin, ansiedad, trastornos obsesivos, etc., consecuencia de la ausencia de intervencin temprana y que condicionan su felicidad. Algunas de estas personas se casan y forman una familia, y en ocasiones, cuando son conscientes de sus dificultades acuden a servicios de orientacin familiar.

a) Principales dificultades en la edad adulta Dificultades de relacin social. Incapacidad o dificultad para tener amigos y profundizar en las relaciones. Suelen ser personas solitarias por el poco xito que obtienen en sus intentos por entablar una amistad. Dificultades para el trabajo en equipo. Dificultades para comprender el mundo mental de los otros y el propio, e incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta. Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar sus sentimientos.
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En ocasiones presencia de rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y que se escapan de su control. Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompaados de sentimientos de superioridad en algunos aspectos, o ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus aptitudes y competencias. Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas. Suelen presentar ansiedad y episodios de depresin. Problemas en la toma de decisiones. Generalmente, aunque demanden independencia y autonoma, elecciones tan bsicas como la ropa o el restaurante donde van a ir a comer les pueden resultar muy difciles. Decisiones importantes que pueden cambiar el rumbo de su vida, por ejemplo en el plano laboral, suelen ser motivo de conflictos internos y les generan demasiada ansiedad. Dificultades para manejar relaciones de pareja. Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral. Problemas para encontrar trabajos donde haya que superar una entrevista, ya que tienen grandes dificultades para captar qu es lo que el entrevistador necesita saber sin que se lo digan de forma explcita, y

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para regular la informacin que deben ofrecer, tanto en calidad como en cantidad. A pesar de sus dificultades, son capaces de generar estrategias alternativas para manejarse en el mundo social.

b) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta Suelen ser personas muy nobles y decir en cada momento lo que piensan. Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene una baja demanda social, el xito profesional suele estar garantizado. Reclaman independencia econmica y social. Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. Capacidad de almacenar grandes cantidades informacin, sobre todo de sus intereses. de

Suelen ser ms eficientes en trabajos tcnicos (informtica, matemticas, fotografa, administracin, etc.). Cuando las metas estn claramente definidas suelen ser persistentes en la consecucin de los objetivos.

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c) Necesidades de los adultos con Sndrome de Asperger Terapias centradas en la mejora de la autoestima y en favorecer un autoconcepto positivo y realista. Conocer y saber que no son enfermos mentales, sino que tienen otra forma de percibir e interpretar el mundo que les rodea. Enseanza explcita sobre las relaciones sociales en el mundo laboral y en su vida en general. Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con xito (enseanza explcita de resolucin de conflictos sociales y laborables). Servicio de Orientacin y Asesoramiento Personal y Familiar al que poder acudir cuando sea necesario. Minimizacin de distractores ambientales en entornos laborales. Trabajos con baja implicacin social. Tareas bien secuenciadas con un principio y un fin claros. Plazos para la consecucin de sus objetivos laborales, mxima estructuracin.

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9 Sndrome de Asperger y familia

No podemos obviar las dificultades a las que se enfrentan las familias de personas con SA, por lo que nuestra intencin en este apartado es presentar algunas claves que puedan ayudar a entender la problemtica especfica a la que se enfrentan las familias a lo largo del ciclo vital de sus hijos. Vamos a hacer referencia sobre todo a tres momentos crticos: a) La deteccin Aunque algunas familias son conscientes de que a sus hijos les ocurre algo, en la mayora de los casos es la escuela la que da la voz de alarma, generando una situacin de incertidumbre. El desarrollo aparentemente normal durante los primeros aos de vida y el desconocimiento de muchos profesionales, puede llevar a una interpretacin errnea de esas conductas entendindolas como un problema coyuntural que tiene que ver con causas emocionales (mala adaptacin a la escuela o trauma por alguna hospitalizacin) y con modos de educar ms que con una alteracin del desarrollo. El Sndrome de Asperger es una alteracin que se hace ms evidente sobre los 4-5 aos de edad, existiendo un desarrollo aparentemente normal durante los primeros aos de vida, por lo que para las familias resulta difcil asumir que su hijo pueda presentar una alteracin del desarrollo que le acompaar toda su vida. En la mayora de los casos de Sndrome de Asperger los sntomas suelen acompaarse de un buen potencial cognitivo y con capacidades excepcionales en algunas reas, factores que dificultan la interpretacin de los sntomas de forma global: es
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un nio muy independiente, al que no le gusta jugar con otros nios, algo manitico pero es que es muy listo, ha aprendido a leer solo. Las familias en esta etapa suelen experimentar un sentimiento de culpa, que en algunos casos persiste hasta que encuentran profesionales que les ayuden a interpretar las conductas de sus hijos. b) El diagnstico Muchas de las familias de personas con SA describen su experiencia para recibir un diagnstico como una autntica peregrinacin por centros de salud (psiquiatra, neurologa, pediatra), distintos profesionales de la educacin y la psicologa. Cuando reciben un diagnstico, ste refleja, en la mayora de los casos, una parcialidad del cuadro. Los ms comunes pueden ser Dficit de Atencin/Hiperactividad o Trastorno de Conducta; en ocasiones se recomienda medicacin producindose mejoras poco significativas si estos tratamientos no se complementan con terapias cognitivoconductuales. Aunque este sndrome es cada vez ms conocido en nuestro pas, todava existe un vaco informativo entre muchos profesionales de la educacin y la salud. c) Despus del diagnstico Una vez que la familia tiene un diagnstico, que generalmente no suele acompaarse de orientaciones y asesoramiento, comienza la batalla de la informacin. Recopilan informacin de diferentes medios y se ven en la necesidad de convertirse en autodidactas, ya que en la mayor parte de los casos existe poco apoyo profesional especializado. Esto provoca que los padres deban enfrentarse durante la infancia y la adolescencia a sistemas educativos poco flexibles y menos sensibles a las
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caractersticas de sus hijos, psiclogos que abordan la problemtica desde un enfoque inadecuado, escasa comprensin por parte de algunos familiares y pocos recursos de ocio adaptados. Por otra parte, a medida que los chicos van creciendo sus desafos se relacionan con la escasa supervisin individualiza para aquellos que acceden a la universidad, la falta de unidades de hospitalizacin psiquitrica para aquellos jvenes en los que el sndrome se solapa con otros cuadros diagnsticos y las pocas ofertas de empleo con apoyos. Adems de todo esto, en nuestro pas nos encontramos con una prctica legislativa que no llega a adaptarse a las peculiaridades de estas personas. d) La convivencia familiar Bajo el punto de vista de los padres la convivencia en general es difcil e influyen varios factores. El conjunto de dificultades que va encontrando la persona con Sndrome de Asperger a lo largo de su vida va dejando un camino de frustraciones, confusin, baja autoestima y alteraciones del estado de nimo que impregnan la vida familiar y afectan a todos los miembros de la familia. Pueden llegar a ser muy absorbentes con respecto a los padres, quitando tiempo para la atencin a los hermanos, la vida de pareja, el ocio familiar o la proyeccin profesional de los padres. Las dificultades en teora de la mente hacen que a veces puedan parecer egostas, con tendencia a imponer sus deseos sobre los del resto de la familia. He aqu una visin desde dentro de la familia, en el testimonio aportado por un padre: Sus dificultades de aprendizaje hacen a menudo que los padres se conviertan en sus segundos maestros y que vuelvan a estudiar la educacin obligatoria por segunda vez en su vida. Y tras un duro da en el centro
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educativo, tenemos a nuestro hijo cargado de estrs y con una enorme cantidad de tareas pendientes. Los fines de semana y las vacaciones son tiempos en los que los padres tenemos que ingenirnoslas para programar actividades de manera que la persona con Sndrome de Asperger no se aburra, ni se dedique exclusivamente a sus intereses restringidos. En ocasiones esto se convierte en una lucha contra la resistencia a cambiar de rutinas. Es indudable que un hijo Asperger requiere una cantidad enorme de energa e imaginacin por parte de la familia, tambin podemos decir que nos plantea retos constantes en la convivencia. Pero no es menos cierto que nos proporciona tambin momentos de felicidad que compensan con creces los esfuerzos que tenemos que hacer. Nuestros hijos son especiales, tienen una dificultad innata e invisible pero son maravillosos, buenos (no tienen malicia), sinceros, fieles, justos, generosos, nobles, originales, cualidades que debemos saber apreciar. Cada da al despertar, me miro al espejo y me repito: Quiero a mi hijo y estoy orgulloso de ser su padre. Las familias necesitamos ayuda por parte de la sociedad, de los profesionales, de las administraciones, de las asociaciones y del voluntariado. Nuestros hijos pueden evolucionar muy bien o muy mal, todo depende de las oportunidades que les demos. Los padres queremos lo mejor para nuestros hijos, pero no pedemos luchar solos: necesitamos de la solidaridad y el compromiso de toda la sociedad.

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10 Estrategias generales de intervencin para personas con Sndrome de Asperger

El conocimiento de las caractersticas que definen el Sndrome de Asperger, de su forma peculiar de entender su entorno y, en definitiva, de su particular funcionamiento neuropsicolgico, ayuda, en ltima instancia, a elaborar estrategias educativas ajustadas a sus necesidades (con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de estas personas). Los enfoques actuales en el tratamiento de las personas con SA se definen por las siguientes caractersticas: Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseanza. Las personas con SA destacan por ser buenos pensadores visuales. Procesan, comprenden y asimilan mucho mejor la informacin que se les presenta de manera visual. Por ello, en cualquier proceso de enseanza (tanto acadmico como de habilidades de la vida diaria) es importante emplear apoyos visuales (listas, pictogramas, horarios, etc.) que les faciliten la comprensin de aquello que se les est intentando ensear. Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados. Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales que presentan muchas personas con SA exige asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental (anticipando

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cambios en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona con SA, etc.). Favorecer la generalizacin de los aprendizajes. Las dificultades de generalizacin que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explcitos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se lleven a cabo en los contextos ms naturales posibles. Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Las personas con SA, sobre todo en la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustracin y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar este tipo de situaciones y favorecer la motivacin hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el xito en la tarea presentada, desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas. Descomponer las tareas en pasos ms pequeos. Las limitaciones en las funciones ejecutivas, comentadas en un apartado anterior, obstaculizan el rendimiento de las personas con SA durante la ejecucin de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeos y secuenciados. Ofrecer oportunidades de hacer elecciones. Como se ha comentado, estas personas suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones. Por eso, desde que son pequeos se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones (inicialmente presentando slo dos posibles

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alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminacin y autodireccin. Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicacin excesiva a sus intereses especiales. Ensear de manera explcita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseanza formal y estructurada. Con las personas con SA no podemos dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingsticos, etc., van a requerir una enseanza explcita y la elaboracin de programas educativos especficos. Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Sndrome de Asperger (dificultades de relacin social, limitacin en las competencias de comunicacin y marcada inflexibilidad mental y comportamental). Incluir los temas de inters para motivar en el aprendizaje de nuevos contenidos. Prestar atencin a los indicadores emocionales para prever y prevenir posibles alteraciones en el estado de nimo. Evitar en lo posible la crtica y el castigo. Sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.

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11 Conclusin

Aunque todava no est demasiado divulgado, en los ltimos aos hemos visto cmo ha aumentado de manera significativa el nmero de publicaciones, estudios y monogrficos centrados en el Sndrome de Asperger. El gran vaco terico con el que se enfrentaron tanto profesionales como las propias familias hace menos de una dcada, est dando paso a un mayor conocimiento del sndrome y a un mejor diseo de estrategias educativas y teraputicas especficas para estas personas. En la actualidad y principalmente en nuestro pas el gran reto se encuentra en la formacin de profesionales encargados de la educacin y el tratamiento de las personas con SA. El creciente inters que este sndrome ha despertado en la comunidad cientfica internacional est permitiendo que se avance y profundice en el conocimiento sobre las caractersticas definitorias, el perfil neuropsicolgico especfico y las estrategias educativas ms adecuadas para potenciar al mximo el desarrollo y la calidad de vida de estas personas. Todava nos queda un largo camino por recorrer, ya que siguen existiendo enigmas sin resolver en torno a temas como la epidemiologa especfica de este sndrome, los criterios de diagnstico diferencial con otros trastornos como el autismo de alto funcionamiento, el solapamiento con alteraciones como el trastorno obsesivo-compulsivo o la identificacin del factores neurobiolgicos responsables del perfil psicolgico de las personas con SA. En el plano mdico hay que potenciar los estudios de investigacin que nos permitan conocer los genes implicados en la gnesis de este trastorno del desarrollo as
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como descubrir marcadores biolgicos que nos ayuden en el diagnstico del Sndrome de Asperger y en el establecimiento de los subtipos que ya se empiezan a vislumbrar. Con las nuevas tcnicas mdicas es posible que en unos aos podamos saber cmo se genera este trastorno y qu neurotransmisores y zonas cerebrales estn implicadas en la fisiopatogenia del Sndrome de Asperger, y de los trastornos del espectro autista en general. En nuestro pas se mantiene la necesidad de aumentar el nmero de publicaciones escritas en espaol y de estudios que ayuden a determinar la situacin real de las personas con SA tanto a nivel educativo como laboral y jurdico. Tambin es fundamental conocer con exactitud las necesidades de las familias en las que uno de sus miembros ha recibido el diagnstico de Sndrome de Asperger y crear grupos de apoyo y asesoramiento que les ayuden a comprender y manejar adecuadamente los problemas derivados de la convivencia diaria. Desde la Asociacin Asperger Espaa se est realizando, entre otras actividades, una importante labor divulgativa del Sndrome de Asperger. Ese es el objetivo del presente documento, que est dirigido tanto a padres como a profesionales de distintos mbitos de la salud y la educacin. La Asociacin Asperger Espaa quiere agradecer la colaboracin del IMSERSO, que ha financiado este proyecto, y la labor que ha realizado el equipo Deletrea (Equipo Asesor Tcnico de la Asociacin Asperger Espaa) destacando el esmero y cario que han puesto en la confeccin de este dossier. Asimismo quiere agradecer muy especialmente al Dr. Josep Artigas Pallars su colaboracin con el captulo que describe las bases neurobiolgicas del sndrome, y a Nieves Berenguer y Cristina Sola por su trabajo desinteresado en la edicin del libro.

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Gracias a todos, hoy podemos contar con este documento que intenta aclarar algunas cuestiones sobre el Sndrome de Asperger y dar a conocer sus caractersticas especiales y su peculiar manera de interpretar y comprender el mundo.

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APNDICES

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1 Escala Australiana para Sndrome de Asperger

La Escala Australiana para sndrome de Asperger (A.S.A.S.) ha sido extrada del libro de Tony Attwood (1998), Sndrome de Asperger: Una gua para padres y profesionales, Paids, Barcelona, 2002.

El siguiente cuestionario ha sido diseado para identificar comportamientos y habilidades que pudieran ser indicativos del SA en nios durante sus aos en la escuela primaria. Esta es la edad en la cual se hacen ms llamativas las habilidades y los modelos inusuales de comportamiento. Cada pregunta o afirmacin tienen una escala de clasificacin, en el que el 0 representa el nivel ordinario esperado en un nio de su edad.

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A. HABILIDADES SOCIALES Y EMOCIONALES

RARAVEZ /A MENUDO 1 Carece el nio de entendimiento sobre cmo jugar con otros nios? Por ej., ignora las reglas no escritas sobre juego social? Cuando tiene libertad para jugar con otros nios, como en el recreo, evita el contacto social con los dems? Por ej., busca un lugar retirado o se va a la biblioteca. Parece el nio ignorar las convenciones sociales o los cdigos de conducta, y realiza acciones o comentarios inapropiados? Por ej., un comentario personal sin ser consciente de que puede ofender a los dems. Carece el nio de empata, del entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras personas? Por ej., no darse cuenta de que una disculpa ayudar a la otra persona a sentirse mejor. Parece que el nio espere que las dems personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones? Por ej., no darse cuenta de que Vd. no puede saber acerca de un tema concreto porque no estaba con el nio en ese momento. 0 1 2 3 4 5 6

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Necesita el nio una cantidad excesiva de consuelo, especialmente si se le cambian las cosas o algo le sale mal? Carece el nio de sutileza en sus expresiones o emociones? Por ej., muestra angustia o cario de manera desproporcionada a la situacin. Carece el nio de precisin en sus expresiones o emociones? Por ej., no ser capaz de entender los niveles de expresin emocional apropiados para diferentes personas. Carece el nio de inters en participar en juegos, deportes o actividades competitivas? 0 significa que el nio disfruta de ellos. Es el nio indiferente a las presiones de sus compaeros? 0 significa que sigue las modas en ropa o juguetes, por ejemplo.

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B. HABILIDADES DE COMUNICACIN
RARA VEZ / A MENUDO 11 Interpreta el nio de manera literal todos los comentarios? Por ej., se muestra confuso por frases del tipo ests frito, las miradas matan o murete. Tiene el nio un tono de voz poco usual? Por ej., que parezca tener un acento extranjero, o montono, y carece de nfasis en las palabras clave. Cuando habla con l, muestra el nio desinters en su parte de la conversacin? Por ej., no pregunta ni comenta sus ideas con otros. Cuando se conversa con l, mantiene menos contacto ocular del que cabra esperar? Tiene el nio un lenguaje excesivamente preciso o pedante? Por ej., habla de manera formal o como un diccionario andante. Tiene el nio problemas para reparar una conversacin? Por ej., cuando est confuso no pide aclaraciones, sino que cambia a un tema que le resulte familiar, o tarde un tiempo muy largo en pensar una respuesta. 0 1 2 3 4 5 6

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C. HABILIDADES COGNITIVAS
17 Lee el nio libros en busca de informacin, sin parecer interesarle los temas de ficcin? Por ej., es un vido lector de enciclopedias y de libros de ciencias, pero no le interesan las aventuras. Posee el nio una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y hechos? Por ej., recordar aos despus la matrcula del coche de un vecino, o recordar con detalle escenas que ocurrieron mucho tiempo atrs. Carece el nio de juego imaginativo social? Por ej., no incluye a otros nios en sus juegos imaginarios, o se muestra confuso por los juegos de imaginacin de otros nios. RARA VEZ / A MENUDO 0 1 2 3 4 5 6

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D. INTERESES ESPECFICOS
20 Est el nio fascinado por un tema en particular y colecciona vidamente informacin o estadsticas sobre ese tema? Por ej., el nio se convierte en una enciclopedia andante sobre vehculos, mapas, clasificaciones de ligas deportivas u otro tema? Se muestra el nio exageradamente molesto por cambios en su rutina o expectativas? Por ej., se angustia si va a la escuela por una ruta diferente. RARA VEZ / A MENUDO 0 1 2 3 4 5 6

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Ha desarrollado el nio complejas rutinas o rituales que deben ser completados necesariamente? Por ej., alienar todos sus juguetes antes de irse a dormir.

E. HABILIDADES EN MOVIMIENTOS
RARA VEZ / A MENUDO 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6

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Tiene el nio una pobre coordinacin motriz? Por ej., no puede atrapar un baln. Tiene el nio un modo extrao de correr?

F. OTRAS CARACTERSTICAS

En esta seccin, indique si el nio ha presentado alguna de las siguientes caractersticas: a. Miedo o angustia inusual debidos a: Sonidos ordinarios, por ejemplo, aparatos elctricos domsticos Caricias suaves en la piel o en el cabello Llevar puestos algunas prendas de ropa en particular Ruidos no esperados Ver ciertos objetos Lugares atestados o ruidosos, como supermercados
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b. Tendencia a balancearse o a aletear cuando est excitado o angustiado c. Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor d. Adquisicin tarda del lenguaje e. Tics o muecas faciales no inusuales

Si la respuesta a la mayora de las preguntas de esta escala es "S", y la puntuacin est entre 2 y 6 (es decir, visiblemente por encima del nivel normal), no se puede indicar, de manera automtica, que el nio tiene Sndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoracin diagnstica.

M.S. Garnett y A.J. Attwood

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2 Cuestionario de Screening para Espectro Autista de Alto Funcionamiento

Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento, ASSQ

(Ehlers, Gillberg y Wing, 1999)

Nombre del nio: Nombre del evaluador: Fecha de nacimiento: Fecha de evaluacin:

Este nio se muestra diferente a otros chicos de su edad, de la siguiente forma:

No (0) 1) Parece anticuado y precoz 2) Es considerado por otros chicos como un profesor excntrico. 3) Vive en cierta forma en su propio mundo, con intereses intelectuales, idiosincrsicos y restrictivos. 4) Acumula hechos o datos relativos a ciertos temas (buena memoria mecnica) pero sin comprender realmente su significado. 5) Posee una comprensin literal del lenguaje metafrico o ambiguo. 6) Posee un estilo de comunicacin desviado, con un lenguaje formal, detallado, anticuado o con la entonacin similar a la de un robot. 7) Inventa palabras o expresiones idiosincrsicas. 8) Posee una voz o un habla diferente. 9) Expresa sonidos involuntariamente; carraspeos, especies de ronquidos, ruidos con la boca, gritos o risas nerviosas. 78 En cierta medida (1) S (2)

10) Es sorprendentemente capaz para algunas cosas y sorprendentemente torpe para otras. 11) Usa el lenguaje libremente pero falla al realizar ajustes para adaptarse a contextos sociales o las necesidades de los diferentes interlocutores. 12) Le falta empata. 13) Realiza comentarios ingenuos o embarazosos. 14) Tiende a desviar la mirada. 15) Desea ser sociable pero falla al establecer relaciones con pares. 16) Puede estar con otros chicos pero slo estableciendo sus propios trminos. 17) Le falta un mejor amigo. 18) Le falta sentido comn. 19) Es pobre en los juegos: no tiene idea de cooperacin en un equipo, marca sus propios goles (en contra). 20) Posee torpeza motora, gestos o movimientos mal coordinados, desmaados. 21) Realiza movimientos involuntarios de la cara o del cuerpo. 22) Tiene dificultades para completar simples actividades diarias a causa de la repeticin compulsiva de ciertas acciones o pensamientos. 23) Tiene rutinas especiales: insiste en no cambiar. 24) Muestra apego idiosincrsico a objetos. 25) Otros chicos se burlan de l o lo ridiculizan. 26) Tiene una expresin facial inusual notable. 27) Tiene una postura inusual notable.

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Especifique otras razones que las que figuran arriba:

El cuestionario ASSQ se administra a chicos de 7 a 16 aos de edad. El ASSQ presenta 27 tems que se puntan de 0 a 2 (0: normalidad, 1: indica algn nivel de alteracin, 2: define una alteracin). La puntuacin total va de 0 a 54. Los tems se refieren a la interaccin social, problemas de comunicacin, conductas restrictivas y repetitivas, torpeza motora y diferentes tipos de tics posibles. Los autores investigan acerca de los alcances del instrumento para su uso en contextos clnicos. Se entrevista a padres y maestros y se pide que completen los tems. Los datos obtenidos sugieren que el ASSQ es un instrumento de screening para trastornos del espectro autista de alto funcionamiento, para administrar a padres y maestros, vlido y confiable para su uso en contextos clnicos. En una primera aproximacin puede afirmarse que la puntuacin de 19 dada por maestros o la puntuacin de 22 dada por los padres indicara la necesidad de realizar al nio evaluaciones ms especficas.

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3 Glosario

Antagonista: Sustancia que bloquea o reduce la actividad de otra sustancia, tanto de una droga como de un neurotransmisor natural o de una hormona. Atencin conjunta: Actividades de comunicacin social prelingstica que implican el empleo de gestos (incluyendo sealar o mirar) para compartir con los dems el inters con respeto a situaciones, objetos, etc. Cociente Intelectual (C. I.): Medida de la capacidad intelectual obtenida tras la administracin de pruebas estandarizadas que evalan distintos aspectos de la cognicin y del lenguaje. Comorbilidad: Trmino usado para describir la posibilidad de que dos o ms condiciones mdicas puedan existir en una persona al mismo tiempo. Comunicacin declarativa: Comunicacin cuya finalidad es compartir con otra persona un inters o una experiencia propia. Dislexia: Trastorno de la capacidad de leer, que se manifiesta en la confusin, en la inversin y en la omisin de letras, slabas o palabras. Dopamina: Neurotransmisor que se origina en las clulas nerviosas. DSM-IV: Manuales de diagnstico y estadstica en el que se clasifican y definen los trastornos mentales. Est publicado por la Asociacin Americana de Psiquiatra. Ecolalia: Copia o repeticin de frases escuchadas. Pueden ser inmediatas o demoradas y funcionales o no funcionales (en funcin de si hay o no intencin comunicativa).

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Electroencefalograma (EEG): Procedimiento para medir la actividad elctrica del cerebro. Epilepsia: Trastorno provocado por descargas elctricas anmalas en el cerebro y que puede producir convulsiones y prdida de conciencia momentneas. Esclerosis tuberosa: Trastorno gentico que produce un crecimiento del cerebro y del sistema nervioso perifrico y manchas especiales en la piel. Estereotipia: Movimientos o acciones repetitivas que carecen de creatividad. Pueden ser voluntarios o involuntarios y generalmente responden a una necesidad de autoestimulacin. Etiloga: Estudio de las causas de una enfermedad o condicin mdica. Frontales, lbulos: Partes frontales de los hemisferios cerebrales, responsables de muchas de las funciones cognitivas superiores (razonamiento complejo, planificacin, memoria de trabajo, capacidad de resolucin de problemas, etc.) Inter subjetividad secundaria: Capacidad que adquieren los bebs en el ltimo trimestre de su primer ao y que implica ser capaz de relacionarse intencionadamente con las personas acerca de objetos y situaciones. Placebo: Sustancia sin accin teraputica que puede producir un efecto curativo en un enfermo si ste la recibe convencido de que s la tiene. Pragmtica: Rama del estudio del lenguaje que se centra en el uso y las funciones del lenguaje en contextos sociales de interaccin. Sndrome de X-frgil: Anomala cromosmica (el cromosoma X presenta un punto de fragilidad) que provoca dificultades de aprendizaje y discapacidad mental.

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Sintaxis: Parte de la gramtica que estudia la coordinacin y unin de palabras para formar oraciones y expresar conceptos. ST: Sndrome de la Tourette. Tomografa Axial Computerizada (TAC): Procedimiento que emplea rayos X y que permite elaborar imgenes de diferentes estructuras cerebrales. TANV: Trastorno del Aprendizaje No Verbal TDA-H: Trastorno de Dficit de Atencin e Hiperactividad. TDC: Trastorno del Desarrollo de la Coordinacin. TEL: Trastorno Especfico del Lenguaje Teora de la mente: Capacidad de atribuir a uno mismo y a los dems estados mentales como emociones, deseos, creencias o intenciones, y de predecir la conducta de esa persona en funcin de los estados mentales atribuidos. TOC: Trastorno Obsesivo Compulsivo

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4 Lecturas recomendadas
ALONSO PEA, Autismo y Sndrome de Asperger. Gua para familiares, amigos y profesionales. Amar Ediciones. Salamanca 2004 ARN, A. M. y MILICIC, N., Vivir con otros. Programa de desarrollo de habilidades sociales, CEPE, Madrid, 1992. ATTWOOD, A., El Sndrome de Asperger, Paids, Barcelona, 2002. CUMINE, V., LEACH, J. y STEVENSON, G., Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teacher, David Fulton Publishers, Londres, 1988. FRITH, U. (ed)., Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge, 1992. GALINDO, A., Inteligencia emocional para jvenes, Pearson Educacin, Madrid, 2003. GILLBERG, C., A Guide to Asperger Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge, 2002. GRAY, C., The new Social Story Book, (illustrated edition), Future Horizons, Arlington, 2000. HALL, Kenneth, Soy un nio con Sndrome de Asperger, Paids, Barcelona, 2003. HOWLIN, P.; BARON-COHEN, S. y HADWIN, J., Teaching Children with Autism to Mind-Read. A Practical Guide, John Wiley & Sons, Londres, 1999. KLIN, A., VOLKMAR, F. y SPARROW, S. (eds), Asperger Syndrome. Guilford Publications, Nueva York, 2000. MARTIN BORREGUERO, P. Sndrome de Asperger Excentricidad o discapacidad social?", Alianza- Psicologa Madrid 2004 MEYER, R.N., Asperger Employment Guide: A Workbook for individuals on the autistic spectrum, their families and helping professionals, Jessica Kingsley Publishers, Londres, 2000.

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OZONOFF, S.; DAWSON, G. y McPARTLAND, J., A Parents Guide to Asperger Syndrome & High-functioning Autism. How to meet the challenges and help your child thrive, The Guilford Press, Nueva York, 2002. SAVNER, J.L. y SMITH MYLES, B., Making Visual Supports Work in the Home and Community: Strategies for individuals with Autism and Asperger Syndrome, Autism Asperger Publishing Co. (APC), 2000. SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. y KUNCE, L.J., (eds.), Asperger Syndrome or Higher Fuctioning Autism?, Plenum, Nueva York, 1998. SMITH MYLES, B. y SIMPSON, R.L, Asperger Syndrome: A guide for educators and parents, Pro-Ed, Austin, Texas, 1998. SMITH MYLES, B. y SOUTHWICK, J., Asperger Syndrome and Rage: Practical solutions for a difficult moment, Autism Asperger Publishing Co., 1999. SMITH MYLES, B., COOK, K. & MILLER, L., Asperger Syndrome and sensory issues: Practical solutions for making sense of the world, Autism Asperger Publishing Co., Shawnee Mission, 2000. SZATMARI, Peter. Comprender a los nios con autismo y sndrome de Asperger" Edit. Paids. Barcelona 2006 THOMAS, G. (et al.), El sndrome de Asperger, Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco, Donosita, 2002. VARIOS AUTORES. "Actas de las I Jornadas cientfico-Sanitarias Andaluzas sobre sndrome de Asperger" Editadas por Asperger Andaluca. Sevilla 2006

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RIVIRE, A. y MARTOS, J., El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas, IMSERSO, Madrid, 1997. SCOTT, F., BARON-COHEN, S., BOLTON, P. y BRAYNE, C., "Childhood Asperger Syndrome Test. CAST ", Autism, vol. 6 (1), 2002, pp. 9-31. VERMEULEN, P., I am special: Introducing children and young people to their autism spectrum disorder, Kingsley Publishers, Londres, 2001.

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6.- Direcciones de inters de Asociaciones y Federaciones:

ANDALUCIA Federacin Asperger Andaluca (FAA) C/ Maestro Vctor Manzano, n 2 Centro Hans Asperger Castilleja de la Cuesta (Sevilla) Tel: 678881372 e-mail: faa@asperger.es ASOCIACIN ASPERGER ANDALUCIA C/ Maestro Vctor Manzano, n 2 Centro Hans Asperger Castilleja de la Cuesta (Sevilla) Tel: 678881372 E-mail: aspergerandalucia@hotmail.com
Asociacin Asperger Almera Asociacin Asperger Cdiz Asociacin Asperger Crdoba Asociacin Asperger Granada Asociacin Asperger Jan Asociacin Asperger Huelva Asoc. Malaguea de S. de Asperger Asoc. Sevillana de S. de Asperger 645352579 627256125 957480775 652109451 657983238 670940229 667842803 662009496 almeria@asperger.es cadiz@asperger.es cordoba@asperger.es granada@asperger.es jaen@asperger.es huelva@asperger.es malaga@asperger.es sevilla@asperger.es

Ver pginas web a traves de http://www.asperger.es/andalucia ESPAA Federacin Asperger Espaa (FAE) C/ Foncalada n 11, esc. izqda. 8 B 33002 OVIEDO e-mail: fae@asperger.es

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ASOCIACION ASPERGER ESPAA Apartado de Correos 244 28080 Madrid [Espaa] Tel: 639.363.000 email: infor@asperger.es url: http://www.asperger.es ASOCIACIN ASPERGER MADRID Plaza de los Residenciales n 12, 4 B 28770 Colmenar Viejo (Madrid) Tel: 619877626 E-mail: madrid@asperger.es ASSOCIACI ASPERGER DE CATALUNYA C/Montcada, 8. CP- 08349 Cabrera de Mar (Barcelona) Tel: 937500134 E-mail: aspergercat@yahoo.es ASOCIACIN ASPERGER Y TGD DE LA COMUNIDAD VALENCIANA AVDA. Vicente Vidal, 46, 2 puerta 16. 46600 Alzira Tel: 695.160.223 (Valencia) y 695.160.221 (Alicante) e-mail : valenciana@asperger.es ASOCIACIN ASPERGER DE ASTURIAS C/ Fernandez de Oviedo 23 Centro Social del Naranco 33012 Oviedo Tel: 609157493 E-MAIL asturias@asperger.es ASOCIACIN ASPERGER Y TGDs DE ARAGN Apartado de coreos 6001, 50007 Zaragoza Tel: 625111092 http:/www.asperger.es E-MAIL aragon@asperger.es

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ASOCIACION ASPERGER DE CANARIAS (ASPERCAN) 928234585 gunter_ayoze@yahoo.es ASOCIACION ASPERGER DE CASTILLA Y LEON 651 857 108 castillaleon@asperger.es ASPERGA (Galicia) C/ Sto. Domingo, 12 bajo 15001 La Corua 981211087 / 616425482 asperga@hotmail.com

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INTERNET
Pgina oficial de todas las asociaciones: http://www.asperger.es/ Grupo de noticias - Foro de Asperger-Castellano http://es.groups.yahoo.com/group/ASPERGER_CASTELLANO/ http://es.groups.yahoo.com/group/Asociacion-Asperger-Andalucia/ http://es.geocities.com/sindromedeasperger/ CENTROS DE REFERENCIA CENTRO HANS ASPERGER C/ Maestro Vctor Manzano n2 Castilleja de la Cuesta 41950 Sevilla Sede de la Asociacin Asperger Andaluca. y Federacin Asperger Andaluca 678881372 CENTRO CAVENDISH C/ Doctor Esquerdo 183, Local B, 28007 - Madrid Tel: 91- 433- 76- 48 Consultar profesionales de referencia en cada provincia a travs del web: http://www.asperger.es/andalucia Edita: Asociacion Asperger Andalucia . Edicin subvencionada por la Consejera de Salud de la Junta de Andaluca.

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