Esta hoja informativa presenta un resumen de la espina bifida-- caracteristicas y sintomas, que tan comun es la espina bifida e implicaciones educativas. Tambien provee informacion sobre como tratar las necesidades especiales de un nino con espina bifida. Una lista de libros y organizaciones se provee al final del documento. Esta publicacion tambien esta disponible en ingles.
The fact sheet presents an overview of spina bifida -- characteristics and symptoms, how common spina bifida is, and educational implications. Tips are given to parents and teachers for addressing the special needs of a child with spina bifida. The fact sheet concludes with a list of helpful books and organizations. Also available in English.
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La Espina Bifida
Una publicación del NICHCY
febrero de 2010
Definición Incidencia incluir debilidad muscular o
parálisis bajo el área donde Espina bífida quiere decir En los Estados Unidos, ocurre la apertura (o una partidura en la espina, o aproximadamente el 15% de hendidura), falta de sensación sea que la columna vertebral la población puede tener la bajo la hendidura, e no se ha cerrado completa- espina bífida oculta, aunque incontinencia. mente. Hay tres tipos de muy pocas de estas personas espina bífida (varían de leve a lo llegan a saber ya que esta Existe el peligro, además, severo) y éstos son: condición carece de síntomas.1 de una acumulación anormal Los dos otros tipos de espina de líquidos en el cuerpo y por 1. Espina Bífida Oculta: Una bífida (meningocele y my- lo tanto en el cerebro apertura en una o más de las elomeningocele) son (resultando en una condición vértebras (huesos) de la conocidos como “espina llamada hidrocefalía). Un gran columna espinal, sin ningún bífida manifesta,” y ésto porcentaje (70%-90%) de los daño aparente a la médula ocurre en aproximadamente 7 niños que nacen con myelom- espinal. de cada 10,000 infantes.2 eningocele tienen hidrocefalía.3 La hidrocefalía 2. Meningocele: Los Características puede ocurrir sin la espina meninges (o cobertura bífida, aunque frecuentemente protectiva que rodea la médula Los efectos de myelomen- se manifiestan juntas ambas espinal) se han salido a través ingocele, la forma más grave condiciones. La hidrocefalía se de una apertura en las verte- de la espina bífida, pueden controla mediante una bras, en un saco llamado el intervención quirúrgica “meningocele.” llamada procedimiento de derivación (shunt). Este 3. Myelomeningocele: Esta es procedimiento consiste en la la forma más severa de la introducción de una punta de espina bífida, en la cual una un tubo flexible en un es el porción de la médula espinal ventrículo cerebral, sacando el sobresale a través de la Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con tubo por una pequeña espalda. En algunos casos, los apertura en el cráneo. Sin éste sacos están cubiertos de cútis; Discapacidades. puede resultar una en otros, los tejidos y nervios acumulación de líquidos en el están expuestos. NICHCY @ AED 1825 Connecticut Avenue N.W., cerebro, y esta presión puede Suite 700 causar daño cerebral, ataques, Generalmente, los Washington, DC 20009 o cegüera. términos “espina bífida” y “myelomeningocele” son 1.800.695.0285 (Voz / TTY) usados en forma 202.884.8200 (Voz / TTY) intercambiable. nichcy@aed.org www.nichcy.org
Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS12-Sp
Aunque la Muchos niños ambiente colegial o al espina bífida es con myelo- currículo. Varios factores relativamente meningocele arquitectónicos deben ser común, hasta necesitan considerados antes de la hace poco la entrenamiento adaptación del ambiente mayoría de los para el control escolar. Hay que recordar que niños que de la la Sección 504 del Acta de nacían con incontinencia. Rehabilitación de 1973 myelomeningocele Algunos requiere que los programas morían poco requieren un que reciben fondos federales después de nacer. catéter, o un tengan accesibilidad para los Ahora que el tubo de hule o niños con discapacidades. Esto procedimiento de de metal que se introduce por puede incluir cambios derivación para drenaje de el extremo inferior de la uretra estructurales (como, por líquido espinal puede llevarse a la vejiga, para permitir que ejemplo, agregar ascensores o a cabo durante las primeras 48 la orina fluya libremente por rampas para sillas de ruedas) o horas de vida, existen mayores el tubo y el chorro de la orina mediante cambios de horario posibilidades de que los niños pueda dirigirse a un recipiente. o ubicación de la sala de clases con myelo-meningocele (por ejemplo, ofrecer la clase puedan sobrevivir. En muchos El cateterismo, limpio e en el primer piso). casos, estos niños deben ser intermitente, es necesario para sometidos a una serie de ayudar al niño a beneficiarse Los niños con myelomen- operaciones a través de su de y para tener acceso a la ingocele necesitan aprender niñez. educación especial y servicios destrezas de mobilidad, y relacionados. Por lo tanto, de frecuentemente requieren el Implicaciones acuerdo a las cortes, la escuela uso de muletas, aparatos Educacionales debe proveer el cateterismo ortopédicos, o sillas de rueda. como servicio relacionado a Es importante que tanto los Los estudiantes con espina todos los niños que lo miembros del equipo escolar bífida son elegibles para requieren. Además, muchos como los padres comprendan recibir servicios de educación niños aprenden a usar el las capacidades físicas del niño especial bajo el Acta para la catéter a una edad temprana. y sus limitaciones. Educación de los Individuos con Discapacidades (en inglés, En algunos casos, los Las discapacidades físicas Individuals with Disabilities niños con espina bífida que como la espina bífida también Education Act, o IDEA). La también tienen hidrocefalía pueden tener un profundo espina bífida se clasifica como experimentan discapacidades efecto en el desarrollo socio- “impedimento en la salud” del aprendizaje. Pueden tener emocional del niño. Para (other health impaired) y la dificultades con poner promover el crecimiento escuela y los padres tienen que atención en la clase, en la personal las familias y los desarrollar un Programa comprensión o expresión, en profesores deben alentar a los Educativo Individualizado leer, y en aritmética. Para los niños, dentro de los límites de (“Individualized Education niños con discapacidades del la salud y bienestar, para que Program,”o IEP) a fin de aprendizaje la intervención éstos puedan ser especificar los servicios temprana les puede ayudar a independientes y participar en apropiados. Los programas prepararse para ir a la escuela. las mismas actividades que sus escolares también deben ser compañeros sin La integración de un niño discapacidades. flexibles para acomodar con espina bífida a la escuela a cualquier necesidad del niño veces requiere cambios en el para una operación quirúrgica.
NICHCY: www.nichcy.org 2 La Espina Bifida (FS12-Sp)
Referencias Espina bífida. (2006). White Plains, NY: March of Dimes. Disponible en: 1 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque www.nacersano.org/centro/9388_10471.asp en la espina bifida. Disponible en: http://tinyurl.com/espinabifida1 La espina bifida. Disponible en el sitio Web del Recién Nacido de Alto Riesgo, en: 2 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). How often www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/ does spina bifida occur? Disponible en: peds_hrnewborn_sp/spinbif.cfm http://tinyurl.com/espinabifida2 Lutkenhoff, M. (Ed.). (2008). Children with 3 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque spina bifida: A parent’s guide (2nd ed.). Bethesda, en la espina bifida. Disponible MD: Woodbine. Este libro está disponible en: http://tinyurl.com/ solamente en inglés, y cuesta menos de $20. espinabifida1 (Llame al 1.800.843.7323, o visite al: http://www.woodbinehouse.com)
(SBA, por sus siglas en inglés) ofrece muchas hojas Dos Videos Videos informativas sobre la espina bifida, todas disponibles de la Salud misión y visión espina bifida parte 1 | Casi 10 página central en: minutos | 2009 | http://tinyurl.com/espinabifida4 http://www.youtube.com/watch?v=3uD2bjJC7qQ
• Enfoque en la Espina Bífida Espina bifida | 9:30 minutos | 2008 | Video de la
Asociación Guatemalteca de Espina Bifida | • Consideraciones Médicas de la Equitación http://www.youtube.com/watch?v=Xl4NWKguSQo Terapéutica para la Espina Bífida
• La Educación en Niños Con Espina Bífida
• Las Transiciones Hacia la Adolescencia
• La Función de la Cadera y la Habilidad de
Caminar
• La Alergia al Látex (Caucho Natural) en
Personas con Espina Bífida
• Espina Bífida Oculta
• Enseñar a ir al Baño febrero de 2010
• Esterilización de catéteres Este documento fue desarrollado por el • ¡y más! Academy for Educational Development a través del Acuerdo Cooperativo H326N080003 con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.
NICHCY: www.nichcy.org 3 La Espina Bifida (FS12-Sp)