Know Alzheimer Manual para Cuidadores

kNOW
Alzheimer
Respuestas concretas
a dudas reales
Manual de consulta para Cuidadores y Familiares

DIRECCIN Y COORDINACIN: Dr. Pablo Martnez-Lage
Manual de consulta
para Cuidadores
y Familiares
Rosa Brescan Bellver
Gemma Tom Carruesco
www. kNOWAlzheimer.com www. kNOWAlzheimer.com
kNOW Alzheimer
Respuestas concretas a dudas reales
Manual de consulta para

Cuidadores y Familiares
Rosa Brescan Bellver l Gemma Tom Carruesco
Direccin y coordinacin
Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez

Neurlogo. Centro de Investigacin y Terapias Avanzadas
de la Fundacin CITA-Alzheimer (San Sebastin)
Coordinador del proyecto Know Alzheimer
Autora

Representante de CEAFA
Gemma Tom Carruesco

Trabajadora Social
Hospital Mtua de Terrassa (Barcelona)
Patrocinado por:
Direccin editorial:
Avda. Repblica Argentina, 165, pral. 1a

08023 Barcelona
ISBN: 978-84-88116-58-1
D.L.: B. 10.407-2014
ndice
Prlogo ........................................................................................................................................................................................................ 7
A) Diagnstico, sntomas y biomarcadores
1. Cules son los signos de alarma ante los que se debe tomar
la decisin de acudir al mdico? . ................................................................................................................................... 9
2. Cules son los factores de riesgo? . ......................................................................................................................... 11
3. Cmo se pueden diferenciar los sntomas asociados a la edad
de una posible demencia? ................................................................................................................................................. 12
4. Qu es la demencia? Cules son los principales sntomas
de la enfermedad de Alzheimer y/o demencia? .......................................................................................... 13
5. Qu pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnstico?
A dnde se puede acudir para recibir informacin y ayuda? ...................................................... 15
6. Cules son los aspectos bsicos de la enfermedad? .............................................................................. 17
7. Cmo se puede contribuir a la investigacin en la demencia? .................................................. 18
B) Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico
8. Cules son los frmacos especficos indicados en la demencia

y cmo actan sobre los trastornos cognitivos, psicolgicos y conductuales? ........... 19
9. Cules pueden ser los efectos secundarios de la medicacin
y qu sntomas se pueden mejorar con un ajuste de la misma? .............................................. 20
10. En qu consisten las terapias no farmacolgicas? ............................................................................... 21
11. Cmo se puede estimular al paciente en el domicilio? .................................................................. 22
12. Cmo ayudar a mantener la autonoma de la persona
en su da a da el mayor tiempo posible? ...................................................................................................... 23
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kNOW Alzheimer
C) Sntomas psicolgicos y conductuales en la demencia
13. Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad? . ............................. 25

14. Qu sntomas psicolgicos pueden manifestarse en la enfermedad
de Alzheimer? ............................................................................................................................................................................ 26
15. Existe tratamiento farmacolgico para tratarlos? ............................................................................... 27
16. Cmo se pueden manejar las alteraciones de conducta? ............................................................. 28
17. De qu modo puede influir el entorno en la aparicin
de trastornos de conducta? .......................................................................................................................................... 29
18. Cmo se puede mejorar la comunicacin con la persona enferma? ................................. 30
D) Aspectos ticos y legales
19. Cules son los derechos de una persona con demencia? . ............................................................ 31
20. Cundo hay que plantearse iniciar el procedimiento
de incapacitacin de la persona afectada por una demencia?
En qu consiste la incapacitacin legal? ....................................................................................................... 32
21. Qu medidas de proteccin legal existen para las personas
con demencia? ........................................................................................................................................................................... 33
22. En qu consiste el testamento vital o documento
de voluntades anticipadas? . ......................................................................................................................................... 34
23. Cules son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario
de la persona afectada por una demencia y cul es el proceso
que hay que seguir? ............................................................................................................................................................. 35
4
E) Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios
24. Quin es el cuidador principal? . ............................................................................................................................ 36

25. Cules son las fases por las que pasa el cuidador? .............................................................................. 37
26. Qu cambios implica para la familia la aparicin de la enfermedad? ............................. 38
27. Cules son los sntomas de sobrecarga del cuidador y cmo afrontarlos? . ................ 39
28. Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona
con demencia? ........................................................................................................................................................................... 41
29. Cmo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador? ............................. 42
30. Qu recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de nuestro enfermo
y de los cuidadores? ............................................................................................................................................................. 43
31. Qu son las Asociaciones de Familiares (AFAS)? .................................................................................... 48
32. Qu tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia
avanzada y en la etapa de final de vida? ........................................................................................................ 49
Bibliografa general ................................................................................................................................................................. 50
5
Prlogo
La demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, es una patologa extraor-

dinariamente prevalente y peculiar que exige para su adecuada atencin y cuidado la participa-
cin de pacientes, familias y diversos grupos de profesionales de las redes sociosanitarias.
Su diagnstico puede resultar complejo especialmente en las fases iniciales y su abordaje te-
raputico est todava sujeto a marcadas controversias. La dificultad que entraa la correcta
identificacin de los primeros sntomas por parte de los propios pacientes y sus allegados, las
circunstancias en las que trabajan los mdicos de la atencin primaria, las vicisitudes de la coor-
dinacin entre primaria y especializada, la disponibilidad de medios diagnsticos, la utilizacin
o no de biomarcadores, y muchos otros factores pueden contribuir a que se produzcan retrasos
y errores en el diagnstico e instauracin de un tratamiento adecuado.
Se aaden adems dilemas en cuanto a la comunicacin del diagnstico, asesoramiento tico y

legal, papel de los profesionales en el seguimiento de pacientes y familiares durante todo el cur-
so de la enfermedad, supresin del tratamiento, toma de decisiones al final de la vida y muchos
otros. A pesar de las directrices formuladas por la Unin Europea hace ya cuatro aos Espaa si-
gue siendo hoy un pas europeo sin un Plan Nacional de demencia y enfermedad de Alzheimer.
El proyecto kNOW Alzheimer surge como iniciativa conjunta desde la Sociedad Espaola de
Neurologa, la Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa, la Sociedad Espaola de Mdicos
de Atencin Primaria, la Sociedad Espaola de Farmacia Comunitaria y la Confederacin Espa-
ola de Asociaciones de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). La iniciativa se
plante con el objetivo de obtener un retrato actualizado de la realidad del manejo de los en-
fermos de Alzheimer en Espaa. En concreto, se pretendi conocer cules son las actitudes de
los distintos colectivos involucrados en el diagnstico y manejo de la enfermedad, detectar sus
necesidades de formacin y analizar circunstancias susceptibles de mejoras que redundaran en
una mejor atencin a pacientes y familiares.
Para ello, en una primera fase del proyecto, se desarrollaron unos cuestionarios/encuesta,
orientados especficamente a cada uno de los cinco colectivos implicados, que fueron puestos
a disposicin de todos aquellos profesionales y cuidadores interesados en participar, de for-
ma libre y no incentivada. El periodo de recogida de datos acab con un total de 1.642 en-
cuestas cumplimentadas, que fueron luego analizadas por los diferentes grupos de trabajo.
7
kNOW Alzheimer
El detalle de las encuestas realizadas y su contenido, as como los informes completos de

los resultados obtenidos estn disponibles para su consulta en la pgina web del proyecto
(www.knowalzheimer.com).
El presente Manual es el resultado de dicho anlisis, y pretende dar respuesta a las dudas y con-
troversias detectadas con mayor frecuencia en las encuestas, ayudando as a profesionales y cui-
dadores a mejorar la calidad de la asistencia que prestan a los enfermos de Alzheimer.
Quiero agradecer, para finalizar, la participacin de todos los implicados en este proyecto, desde
los grupos de trabajo de cada sociedad hasta todos los profesionales y cuidadores que han par-
ticipado cumplimentando las encuestas y enviando sus opiniones, sin olvidar la imprescindible
colaboracin de STADA, que ha proporcionado la necesaria financiacin y el soporte logstico,
tcnico e informtico al proyecto.
Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez

Neurlogo. Centro de Investigacin y Terapias Avanzadas
de la Fundacin CITA-Alzheimer Fundazioa (San Sebastin).
Coordinador del proyecto Know Alzheimer
8
1 Cules son los signos de alarma ante los que se debe tomar la decisin
de acudir al mdico?
Segn Alzheimers Association (www.alz.org), existen las cuentas mensuales. Tienen problemas para con-
10 signos de alarma ante los que se debe acudir al m- centrarse y se vuelven un poco ms lentos para em-
dico, aunque no es necesario que se den todos. Son los prender las tareas.
siguientes: 3. Pueden encontrarse con que empieza a costarles
completar las tareas cotidianas. Incluso, pueden te-
1. Cambios de memoria que afectan a la vida coti- ner problemas para llegar a un lugar donde solan
diana: olvidar informacin recin aprendida, pedir ir siempre, administrar presupuestos en el trabajo o
la misma informacin repetidamente, depender de recordar las reglas de un juego al que han jugado
ayudas para hacer cosas que antes haca solo. desde siempre.
2. Dificultad para planificar o resolver problemas. 4. Las personas con enfermedad de Alzheimer (EA)
3. Dificultad para desempear tareas habituales en la olvidan con frecuencia las fechas, las estaciones
casa, en el trabajo o en su tiempo libre. del ao y el paso del tiempo. Pueden no recor-
4. Desorientacin en tiempo y lugar. dar dnde se encuentran o cmo llegaron hasta
5. Dificultad para comprender imgenes visuales y re- all. La diferencia con los cambios asociados a la
lacionar objetos en el entorno. edad es que la confusin dura un rato y luego lo
6. Problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito. recuerdan.
7. Colocar objetos fuera de su lugar habitual y ser in- 5. Las dificultades para leer, analizar las distancias
capaces de recuperarlos. y establecer un color o el contraste son algunos
8. Disminucin o falta de juicio para tomar decisiones. de los sntomas. Tambin pueden tener proble-
9. Prdida de iniciativa a la hora de tomar parte en el mas de percepcin y pasar por delante de un es-
trabajo o en las actividades sociales. pejo y no darse cuenta de que lo que ven es su
10. Cambios en el humor o en la personalidad. propio reflejo.
6. Las personas con EA pueden tener dificultades para
Algunos ejemplos referidos a cada uno de los signos de seguir o participar en una conversacin. Es frecuen-
alarma son los siguientes: te que en medio de la charla se detengan y se olvi-
den de lo que iban a decir, o repitan muchas veces
1. Es una de las seales ms comunes y conocidas de lo mismo. A veces no encuentran la palabra correc-
la edad temprana de esta enfermedad. Por lo ge- ta o utilizan trminos incorrectos.
neral, los olvidos corresponden a la informacin 7. Es comn que las personas con EA dejen cosas co-
recin aprendida. Tambin es frecuente no recordar mo el mando de la televisin, el reloj, etc. fuera de
las fechas o los eventos importantes. su lugar y que no puedan recordar sus pasos ante-
2. Algunas personas ya no pueden planificar como riores para encontrarlas. A veces acusan a otros de
antes o seguir un plan. Tampoco, por ejemplo, robarles. Con el avance de la enfermedad esto pue-
pueden seguir los pasos de una receta o manejar de pasar ms a menudo.
9
kNOW Alzheimer
8. Es posible que regalen cantidades exa- Figura 1-1

geradas de dinero a alguien que quiera
venderles algo. Tambin puede suceder
que empiecen a prestar cada vez menos
atencin a su aseo y cuidado personal.
9. Poco a poco, las personas con EA van
perdiendo las ganas de entretenerse
con algn pasatiempo, de encontrarse
con amigos, de involucrarse en proyec-
tos o practicar deporte.
10. Las personas con EA sufren cambios de
personalidad y pueden convertirse en
personas confundidas, recelosas, depri-
midas, temerosas o ansiosas. Tambin
pueden tender a enfadarse ms fcil-
mente.
Cambios percibidos por los cuidadores como sntomas iniciales de
la enfermedad (% de cuidadores que observaron cada sntomas
Adems, la encuesta Know Alzheimer ha al inicio de la enfermedad en la persona a la que cuidan).
puesto de manifiesto otros posibles sntomas
iniciales, relatados por los cuidadores que
han respondido a la misma ( Figura 1-1 ).
10
2 Cules son los factores de riesgo?
Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), se se estim entre 10-15 casos por 1.000 personas-ao en
define factor de riesgo como cualquier rasgo, carac- la poblacin mayor de 65 aos.
terstica o exposicin de un individuo que aumente su
probabilidad de sufrir una lesin. Junto con la edad, uno de los factores de riesgo que de
manera ms consistente se describe en la mayora de
Se han identificado factores que parecen jugar un papel estudios es el nivel educativo bajo.
en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, pero
todava no se ha llegado a ninguna conclusin en cuan- El sexo femenino es tambin una condicin de mayor
to a las causas exactas de esta compleja enfermedad. riesgo, la enfermedad es ms frecuente en mujeres.
Hay probablemente muchos factores que contribuyen a
ello, en lugar de una sola causa. Riesgo vascular. Existen datos que indican que la hi-
pertensin arterial, la diabetes, el colesterol y la obesi-
Los expertos recomiendan prcticas breves y concretas dad pueden influir en la aparicin de enfermedades ce-
para eliminar factores de riesgo y promover factores de rebrovasculares.
proteccin ante el posible deterioro cognitivo:
Hbitos de vida saludables. Se recomienda aban-
Edad. Todos los estudios epidemiolgicos han confir- donar el tabaquismo y el consumo de alcohol excesi-
mado que la edad es el principal factor de riesgo para vo, y adoptar una nutricin equilibrada (baja en grasa
el desarrollo de una demencia, de manera que tanto la y alta en omega-3, vitamina B12, cido flico y an-
prevalencia como la incidencia prcticamente se dupli- tioxidantes), as como la prctica regular de ejercicio
can cada 5 aos a partir de los 65 aos de edad. fsico.
La incidencia global mundial de la demencia se esti- Otros factores. El hipertiroidismo, los niveles hormo-
ma alrededor de 7,5/1.000 personas-ao. La incidencia nales, la depresin, el aislamiento social son aspectos
anual de demencia, en un estudio realizado en Espaa, a considerar.
11
kNOW Alzheimer
3 Cmo se pueden diferenciar los sntomas asociados a la edad de una posible

demencia?
La edad adulta y el envejecimiento cerebral se caracte- pasatiempos, prdida de concentracin, incapacidad pa-
rizan por cierto grado de declive natural de funciones ra adoptar decisiones y evitar cualquier tipo de responsa-
cognitivas como la memoria, las habilidades de orienta- bilidad, cambios de humor e irritabilidad.
cin espacial y la velocidad de procesamiento de la in-
formacin. La prdida de memoria asociada a la edad Tabla 3-1 Situaciones asociadas al envejecimiento
constituye la queja ms habitual y la que ms alarma y diferencias con sntomas de enfermedad
social provoca. de Alzheimer (Alzheimers Association)
Toma de Que la persona tome una mala decisin

El hecho de no recordar nombres de personas conocidas, decisiones de vez en cuando puede ser consecuencia
lo que iban a comprar o qu iban a hacer no significa que de la edad; sin embargo, la imposibilidad
estn empezando a desarrollar la enfermedad de Alzhe- de tomar decisiones y tener el juicio alterado
puede ser sntoma de EA.
imer (EA). Una persona habitualmente olvidadiza puede
Relacin Olvidarse de realizar un pago puede ser algo
recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvi- con el normal, pero la incapacidad para administrar
dado, mientras que las personas enfermas de Alzheimer dinero un presupuesto puede ser sntoma de la
no slo olvidan detalles, sino el contexto completo. Por enfermedad.
tanto, es importante aclarar que es motivo de preocu- Orientacin Olvidarse de qu da es y despus recordarlo es
en el tiempo un efecto del envejecimiento; no saber en qu
pacin cuando los olvidos se acentan en el tiempo, son y en el fecha estamos o no recordar la estacin del ao
persistentes, las personas no tienen registros de esos ol- espacio es sntoma de EA.
vidos y se vinculan a eventos completos y no a detalles Hilacin Es lgico que con la edad la capacidad de sostener
o afectan a las actividades de la vida diaria ( Tabla 3-1 ). de palabras una conversacin se vea un poco alterada, pero la
incapacidad de encontrar la palabra deseada hasta
el punto de no poder sostener una conversacin
Entendemos por demencia al sndrome de comienzo puede ser sntoma de EA.
gradual de al menos seis meses de prdida de memo- Prdida Perder las cosas de vez en cuando
ria, con afectacin de otras capacidades cognitivas (len- de cosas es algo normal, otra cosa es guardarlas
guaje, clculo, orientacin y juicio) y que afecta a las ac- y no poderlas encontrar nunca.
tividades de la vida diaria de la persona (laboral, social,
cuidado personal). Las personas con un envejecimiento
Tabla 3-2 Diferencia entre deterioro cognitivo
normal tambin pueden tener algunos dficits leves; sin asociado a la edad (DECAE) y demencia
embargo, el seguimiento de estas personas muestra esca-
DECAE Demencia
sos cambios con el paso del tiempo y, adems, estos cam-
Alteracin de la memoria S S
bios no llegan a suponer deterioro funcional ( Tabla 3-2 ).
Otros trastornos cognitivos S S
Evolucin Estable Progresiva
Tambin se debe estar alerta ante cambios de compor-
tamiento, como prdida de inters en sus aficiones y Actividad laboral y social Preservada Alterada
12
4 Qu es la demencia? Cules son los principales sntomas de la enfermedad

de Alzheimer y/o demencia?
Se define la demencia como un sndrome caracteri- Tabla 4-1 Criterios diagnsticos de demencia segn
zado por una declinacin progresiva de las funciones la DSM-IV
mentales superiores (memoria, orientacin, razona-
miento, juicio...) y, con frecuencia, emocionales, de tal A) Desarrollo de un dficit cognitivo mltiple
caracterizado por:
intensidad que interfiere en el quehacer (social, laboral,
1. Deterioro de memoria (incapacidad de aprender nueva
domstico) diario de las personas y en su calidad de vi- informacin o de recordar la previamente aprendida).
da. En la Tabla 4-1 se detallan los criterios diagns- 2. Uno o ms de los siguientes trastornos cognitivos:
ticos de demencia segn el DSM-IV de la Asociacin --Afasia.
Americana de Psiquiatra. --Apraxia.
--Agnosia.
Las enfermedades que afectan al cerebro y causan de- --Alteracin de funciones superiores (contenido
de pensamiento, abstraccin, clculo, juicio).
mencia son mltiples. La enfermedad de Alzheimer es
la causa ms frecuente (50-70%). Otras demencias, B) Los sntomas anteriores provocan un deterioro significativo
que se presentan con una frecuencia menor, son: la en la relacin social y/o laboral y representan un
cambio importante respecto del nivel funciona previo.
vascular, la demencia por cuerpos de Lewy, la dege-
neracin frontotemporal y las demencias secundarias C) El curso se caracteriza por un inicio gradual y un declinar
( Tabla 4-2 ). cognoscitivo continuo.
D) Los dficits cognoscitivos no deben ser secundarios

Por otro lado, se identifican diferentes estadios de gra- a otros trastornos.
vedad teniendo en cuenta la intensidad de las altera- E) El deterioro no se explica exclusivamente por un cuadro
ciones neurolgicas y conductuales, distinguindose 3 confusional.
fases o etapas (leve, moderada y severa) ( Tabla 4-3 ). F) Ningn otro trastorno axial podra explicar mejor
La evolucin es heterognea en cuanto a la aparicin las caractersticas del enfermo.
de sntomas cognitivos, la velocidad con que evolucio-
A.P.A., 1994.
nan y la aparicin de las alteraciones psicolgicas y del
comportamiento. La duracin de las fases no es regular
ni homognea. Frente a las descripciones generales, es
Tabla 4-2 Demencias ms frecuentes
importante destacar la individualidad de cada persona
teniendo en cuenta las propias caractersticas individua- Enfermedad de Alzheimer.
les (personalidad, educacin, profesin). Demencia mixta.
Demencia frontotemporal.
Los sntomas son, principalmente, cognitivos (memoria,
lenguaje, habilidades para el clculo y toma de deci- Demencia vascular.
siones, etc.), pero tambin pueden aparecer trastornos Demencia con cuerpos de Lewy.
13
kNOW Alzheimer
de conducta (indiferencia, depresin, irri- Tabla 4-3 Enfermedad de Alzheimer

tabilidad, agresividad, comportamiento
Sntomas en el estadio leve
inapropiado, delirios, alucinaciones), al-
Cognitivo Funcional Conductual
teracin funcional (repercusin en el tra-
Memoria Rendimiento laboral Apata
bajo, en la vida social y familiar, prdida Anomia Manejo del dinero Retraimiento
de autonoma para la higiene y el vesti- Solucin de problemas Cocinar Depresin
do), trastornos del sueo, del apetito o Capacidad de juicio Labores del hogar Irritabilidad
Clculo Lectura
incontinencia urinaria.
Escritura
Aficiones
Sntomas en el estadio moderado

Memoria reciente Pierde AIVD* Ideas delirantes
Anomia, parafasias Pierde cosas Depresin
Autoconsciencia Se pierde Vagabundeo
Orientacin Dificultad para vestirse Insomnio
Capacidad (secuencia y seleccin) Agitacin
Visuoespacial Conserva
Habilidad social
Sntomas en el estadio grave

Atencin Pierde ABVD** Agitacin
Apraxia grave Vestido Verbal
Afasia grave Aseo Fsica
Bao Insomnio
Comer
Continencia
Marcha
Lentitud
*AIVD: Actividades instrumentales de la vida diaria; **ABVD: Actividades bsicas de la
vida diaria.
BIBLIOGRAFA
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Ramn JM, Manubens JM et al. Prevalence of dementia subtypes del grupo de neurologa de la conducta y las demencias de la
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Neuroepidemiology. 2007; 28 (4): 224-34. diagnstico clnico del deterioro cognitivo ligero y la enfermedad
de Alzheimer. Neurologa. 2001; 17: 17-32.
14
5 Qu pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnstico? A dnde se puede
acudir para recibir informacin y ayuda?
En primer lugar, el mensaje importante es que el diag- Tabla 5-1 Pasos a seguir en la atencin al paciente
nstico es fiable. Cuando hay un cuadro de demencia con demencia
con dficits cognitvos, sntomas conductuales y prdi-
Diagnstico etiolgico.
da de autonoma para las actividades de la vida diaria,
el diagnstico hecho tras la realizacin de una historia Deteccin de necesidades.
clnica, un buen examen del estado cognitivo (apro- Informacin paciente y familia / cuidador principal.
piado a las circunstancias de cada persona), una ana- Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico.
ltica sangunea que descarte dficits de vitaminas o Establecer plan de cuidados y seguimiento multidisciplinar.
hipotiroidismo y una prueba de imagen cerebral (TAC
Elaborar informe multidisciplinar completo.
o resonancia magntica) es un diagnstico fiable. El
grado de acierto diagnstico es del 80-85% y los erro- Orientacin de recursos.
res se cometen con otras enfermedades neurodege- Coordinacin de niveles asistenciales.
nerativas.
parkinsonismo) o que la enfermedad haya evolucio-
En casos dudosos, solo en casos dudosos, algunas prue-
nado de manera inusual (inicio aparentemente agudo
bas de medicina nuclear como la SPECT o la PET con
o con periodos prolongados de aparente estabilidad).
glucosa (PET-FDG) pueden ayudar al diagnstico. En es-
ta misma lnea, la puncin lumbar con determinacin
de marcadores de amiloide y tau puede tambin ayu- Tras los resultados de las pruebas y diagnstico, el m-
dar al diagnstico en casos seleccionados dudosos. Ac- dico plantea los pasos a seguir en cuanto al tratamiento
tualmente est disponible tambin una prueba de PET y atenciones ms adecuadas ( Tabla 5-1 ). Es fundamen-
para deteccin de amiloide cerebral que est indicada tal conocer el estado presente de la persona, es decir,
en circunstancias concretas, tambin en casos dudosos. diagnstico aproximado, grado de afectacin y prons-
tico y que ste vaya acompaado por un informe cl-
Es posible que el mdico emita un diagnstico de en- nico. Este informe es importante para mltiples situa-
fermedad de Alzheimer probable. Esto quiere decir ciones posteriores (mdicas, sociales, legales) que lo
que est convencido de que su diagnstico es enfer- pueden requerir.
medad de Alzheimer. En otras ocasiones, el diagns-
tico es de enfermedad de Alzheimer posible. Esto El mdico de primaria puede realizar el seguimiento,
quiere decir que el mdico piensa que el diagnsti- aunque es aconsejable hacer visitas de control peridi-
co es enfermedad de Alzheimer pero concurren al- cas con el especialista.
gunas circunstancias consideradas atpicas, como por
ejemplo, que haya otra patologa asociada que podra La familia ha de tener presente que, probablemente,
causar deterioro cognitivo (p.ej., patologa vascular o necesite de la intervencin de diversos profesionales a
15
kNOW Alzheimer
lo largo de la enfermedad (mdico de familia, neur- tanto de los servicios de salud como de servicios socia-
logo-geriatra-psiquiatra, neuropsiclogo/psiclogo, en- les, para solicitar informacin y ayuda concreta.
fermera, trabajador social, terapeuta ocupacional, fi-
sioterapeuta, logopeda), ya que las necesidades que se Es necesario hacer especial mencin al papel de las aso-
pueden presentar requieren de una especializacin (cui- ciaciones de afectados y familiares, que ofrecen una
dados de enfermera, informacin y asesoramiento de atencin integral (recursos y servicios concretos dirigi-
servicios y recursos sociales, orientacin mdica, recur- dos a enfermos y cuidadores) y orientacin general so-
sos de rehabilitacin, soporte psicolgico). Es aconse- bre aspectos fundamentales de la enfermedad y los tra-
jable establecer contacto con los profesionales del rea, tamientos.
16
6 Cules son los aspectos bsicos de la enfermedad?
Hoy en da, la enfermedad de Alzheimer y otras de- encauzar sus esfuerzos con eficacia, al mismo tiempo
mencias no son curables, pero s se puede optimizar que facilita la adaptacin a la nueva situacin. Es conve-
el buen estado de la persona a lo largo de la enferme- niente que los cuidadores principales reciban formacin
dad y proporcionarle la mejor calidad de vida posible. que les capacite en el manejo de la enfermedad y de los
El tratamiento se orienta a objetivos de mejora del es- cuidados dirigidos a su familiar.
tado fsico, rendimiento cognitivo y funcional y, en con-
secuencia, a incrementar la autonoma personal diaria Tras el diagnstico, la familia pasa por un periodo de
de la persona. adaptacin y aceptacin de la nueva situacin.
El diagnstico precoz favorece el avanzar y prevenir me- La prdida progresiva de facultades por el proceso de
jor las actuaciones que se irn adoptando a lo largo del deterioro lleva al entorno inmediato a velar por el cui-
proceso. En consecuencia, la familia puede planificar las dado personal de la persona y asumir la proteccin de
acciones a considerar en un futuro, facilitando la toma de la misma en cuanto a lo que respecta a su prdida
decisiones de forma progresiva y a la medida de las nece- de autonoma (gestin patrimonial, ocupaciones y res-
sidades que se vayan presentando de forma organizada. ponsabilidades anteriores). Es recomendable la impli-
cacin de todos los miembros de la familia en el pro-
Conocer y comprender la enfermedad por parte del en- ceso y, en la medida de lo posible, para compartir la
torno familiar es bsico, ya que va permitiendo dirigir y atencin a la persona.
BIBLIOGRAFA
Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la

atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud
del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia
dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010.
Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.
17
kNOW Alzheimer
7 Cmo se puede contribuir a la investigacin en la demencia?
Dado que no se conocen las causas de la mayor par- Para poder donar el cerebro al banco de cerebros de la
te de los distintos tipos de demencia, la investigacin Fundacin CIEN, hay un formulario que puede rellenar
es imprescindible para avanzar en la comprensin de on-line, de tal manera que, cuando desgraciadamente
estas enfermedades y en el desarrollo de futuros tra- fallezca, se activa un dispositivopara poder realizar la ex-
tamientos. Para poder llevarla a cabo es necesaria la traccin del cerebro y su posterior anlisis.
colaboracin del mayor nmero de pacientes posi-
ble, que pueden contribuir de mltiples formas, en- ste es el link, donde se encuentran todas las explicacio-
tre ellas: nes al respecto:
Participando en los estudios de nuevos frmacos (en- http://www.fundacioncien.es/donaciones/donaciones.
sayos clnicos). asp
Participando en estudios de investigacin no farma-
colgicos. En Espaa existen 12 bancos de tejidos de mbito na-
Donando el cerebro a bancos de tejido neurolgico: cional o comunitarios. La pgina web de la red de Bio-
permite, en caso de fallecimiento, que se confirme el bancos del Instituto de Salud Carlos III ofrece un listado
diagnstico y se disponga de una muestra biolgica de centros con bancos de tejidos, algunos con banco
de gran valor para la investigacin. de tejidos neurolgicos por comunidades autnomas:
http://www.redbiobancos.es/secciones.aspx?i=24&p=10
BIBLIOGRAFA
Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la

atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer
y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud
del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia
dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010.
Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.
18
8 Cules son los frmacos especficos indicados en la demencia y cmo actan sobre
los trastornos cognitivos, psicolgicos y conductuales?
Pese a que muchas demencias son irreversibles, eso no Tabla 8-1 Frmacos utilizados en el tratamiento
significa que no se pueda hacer nada para modificar la de la enfermedad de Alzheimer
evolucin y mejorar el pronstico y la calidad de vida de
Principio activo Nombre comercial Medicamento genrico
los afectados.
Donepezilo Aricept Donepezilo STADA EFG
Como tratamiento farmacolgico de los sntomas cogni- Rivastigmina Exelon/Prometax Rivastigmina STADA EFG
tivos de la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demen- Galantamina Reminyl Galantamina STADA EFG
cias, se utilizan los inhibidores de la acetilcolinesterasa Memantina Axura/Ebixa Memantina STADA EFG
(IACE) donepezilo, rivastigmina y galantamina con el Fuente: www.ceafa.es.
objetivo de aumentar los niveles de acetilcolina. Dichos

frmacos no slo son efectivos como tratamiento de los en las alteraciones de memoria, aprendizaje y cogni-
sntomas cognitivos, sino que adems son eficaces fren- cin en la EA.
te a los sntomas psicolgicos y conductuales de la de-
En varios ensayos se ha demostrado la eficacia terapu-
mencia, como podran ser la apata, las ideas delirantes
tica moderada en la enfermedad leve y moderada fren-
y la agitacin, entre otros ( Tabla 8-1 ).
te a placebo, con todos los frmacos inhibidores de la
En la actualidad, los IACE estn indicados en la en- colinesterasa (anticolinestersicos) mejorando la cogni-
fermedad de Alzheimer leve y moderada segn crite- cin, la conducta y las actividades cotidianas y retrasan-
rios establecidos por el National Institute on Aging y la do la evolucin de la enfermedad.
Alzheimers Association (NIA-AA), que sustituyen a los
criterios del National Institute of Neurologic, Communi- En fases evolucionadas (moderadas) de la enfermedad,
cative Disorders and Stroke - Alzheimers Disease and los IACE pueden combinarse con la memantina; dicho
Related Disorders Association (NINCS-ADRA). frmaco, que acta en la va glutaminrgica, tiene su
indicacin en la enfermedad de Alzheimer grave para el
Su mecanismo de accin consiste en potenciar la neuro- manejo de los sntomas cognitivos y funcionales. En las
transmisin colinrgica, por ser las deficiencias colinr- fases moderadamente avanzadas y avanzadas del pro-
gicas uno de los mecanismos patognicos implicados ceso, no estaran indicados ya los IACE, pero sigue es-
tando indicada la memantina.
BIBLIOGRAFA
AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la atencin
Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio
Guiaabordajedelademencia.pdf. de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci,
Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010. Guas de
Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.
19
kNOW Alzheimer
9 Cules pueden ser los efectos secundarios de la medicacin y qu sntomas

se pueden mejorar con un ajuste de la misma?
Los efectos secundarios son especialmente de tipo gas- iniciando el tratamiento a dosis bajas, hasta alcanzar la
trointestinal (nuseas, vmitos, diarreas, anorexia y pr- dosis ptima teraputica tolerada.
dida de peso). Tambin pueden provocar insomnio con
sueos vvidos y calambres musculares. Estos efectos Algunas contraindicaciones en los IACE son epilep-
adversos pueden evitarse o disminuir con una escalada sia, asma o enfermedad pulmonar obstructiva crni-
de dosis ms lenta. En los casos de insomnio, pesadillas ca, arritmias (excepto fibrilacin auricular), antece-
o sueos vvidos, antes de retirar el frmaco hay que dentes de sncopes, bloqueo auriculoventricular de
probar a darlo por la maana y no por la noche. La gran tercer grado, enfermedad del ndulo sinusal, hipo-
mayora de las veces, con esta simple maniobra desapa- tensin, presencia de bradicardia o QT prolongado,
rece el efecto secundario. ulcus pptico activo y retencin urinaria. Deben uti-
lizarse con precaucin en caso de insuficiencia renal
Cuando un frmaco inhibidor de la acetilcolinestera- o heptica.
sa (IACE) produce efectos secundarios, se ha de probar
otro frmaco del mismo grupo. Hay pacientes que no En cuanto a la memantina, no existen contraindicacio-
toleran el donepezilo pero s toleran la rivastigmina o la nes absolutas para su uso, pero se debe utilizar con pre-
galantamina, y viceversa. caucin en casos de epilepsia, insuficiencia renal o re-
tencin urinaria.
Se recomienda seguir indicaciones de la ficha tcnica
del frmaco para evaluar los efectos adversos y con- La domperidona es un frmaco bloqueante selectivo de
traindicaciones de los IACE y la memantina. Para evitar los receptores dopaminrgicos que puede utilizarse pa-
o minimizar los efectos adversos de los IACE se reco- ra tratar los efectos gastrointestinales leves secundarios
mienda administrar una dosis progresiva del frmaco, a IACE.
BIBLIOGRAFA
AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.

Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin
Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Guiaabordajedelademencia.pdf.
20
10 En qu consisten las terapias no farmacolgicas?
Las terapias no farmacolgicas (TNF) son definidas co- Tabla 10-1 Terapias no farmacolgicas recomendadas
mo una intervencin no qumica, tericamente susten-
tada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente Terapia
o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un be- Asesoramiento y apoyo continuo al cuidador.
neficio relevante. Los dominios relevantes para medir el Estimulacin cognitiva (grupo).
efecto son la calidad de vida, la cognicin, las activida- Entrenamiento cognitivo (individual o grupal).
des de la vida diaria (AVD), la conducta, la afectividad,
Entrenamiento en AVD.
el dominio fsico-motor, el bienestar y calidad de vida
del cuidador, la institucionalizacin y los costes. Intervenciones conductuales.
Estimulacin cognitiva enriquecida (grupo).
En la Tabla 10-1 se detallan las TNF recomendadas en Educacin del cuidador, afrontamiento (individual o en grupo).
el Proyecto Internacional de terapias no farmacolgicas Asesoramiento en el domicilio.
(INPTP, 2004-2010).
Educacin cuidador profesional.
Manejo general de las demencias.
Alternativas a las sujeciones.
21
kNOW Alzheimer
11 Cmo se puede estimular al paciente en el domicilio?
Como seala el investigador Jordi Pea Casanova, los La estimulacin por parte del cuidador familiar, tanto en
objetivos teraputicos de las intervenciones cognitivas el domicilio como fuera, debe realizarse a travs de las
en la enfermedad de Alzheimer, de mayor a menor gra- actividades cotidianas. Es importante tener en cuenta los
do de concrecin, son: gustos y costumbres de la persona enferma y no debe-
1. Estimular y mantener las capacidades mentales. mos dar importancia a sus errores, reforzando positiva-
2. Evitar la desconexin del entorno y fortalecer las re- mente sus logros. Algunos ejemplos de estimulacin son:
Tareas domsticas como ordenar armarios, cocinar,
laciones sociales.
3. Dar seguridad e incrementar la autonoma personal poner la mesa
Actividades como ver fotos, comentar las noticias, jue-
del paciente.
4. Estimular la propia identidad y autoestima. gos de mesa, lectura, oir msica
Apoyo a la hora del aseo, facilitando la tarea pero pro-
5. Minimizar el estrs y evitar reacciones psicolgicas
anmalas. curando que mantengan su autonoma tanto como
6. Mejorar el rendimiento cognitivo. sea posible.
Ayudar a vestirse colocando la ropa en el orden que
7. Mejorar el rendimiento funcional.
8. Incrementar la autonoma personal en las activida- corresponda.
Fuera de casa, hacer ejercicio fsico dando paseos, ac-
des de la vida diaria.
9. Mejorar el estado y sentimiento de salud. tividades religiosas, visitas culturales
10. Mejorar la calidad de vida del paciente y de los fa-
miliares y/o cuidadores. En definitiva, se trata de mantener la autonoma de la
persona enferma el mayor tiempo posible, trabajando
Fuente: http://www.infogerontologia.com/documents/
estimulacion/alzheimer/guias_fundacion_ace/alzheimer_
las capacidades que an mantiene y fortaleciendo la co-
fase_moderada_parte2.pdf. nexin con su entorno.
22
12 Cmo ayudar a mantener la autonoma de la persona en su da a da el mayor

tiempo posible?
La persona que padece una demencia va abandonando vestirse, o lavarse con dificultad, le podemos brindar
progresivamente las actividades que antes realizaba, de- apoyo facilitndole la realizacin de la tarea. Si le cues-
bido a la progresin de los sntomas fsicos y psicolgicos. ta comer con tenedor, le facilitaremos una cuchara y,
en ltimo caso, le dejaremos que coja la comida con
En este sentido, hay que conservar la autonoma en las las manos.
actividades que todava sabe realizar e ir adaptando la
ayuda a sus capacidades, evitando las actitudes sobre- Es recomendable fomentar la mxima autonoma en
protectoras que refuerzan la dependencia de la perso- actividades de autocuidado (aseo personal), de ocio
na ( Tabla 12-1 ). En tal caso, si la persona es capaz de (ejercicio fsico, baile, juegos de mesa) y en actividades
productivas (preparar comida en compaa, cuidar del
huerto) en las que la persona se sienta til, contri-
Tabla 12-1 Que se ha de tener en cuenta para buyendo a mejorar su autoestima y su calidad de vida
planificar las actividades diarias?
( Tabla 12-2 ).
El medio: planificar actividades seguras, sencillas y estables
(guardar objetos peligrosos, simplificar el entorno evitando Es por eso que establecer una rutina diaria le facilitar
confusiones).
el mantener unos hbitos diarios que le ayuden en su
La tarea: debe reforzar las habilidades que an conserva,
hacindole sentir til y valorado con actividades ms sencillas.
Buscar actividades repetitivas a medida que la enfermedad Tabla 12-2 Clasificacin de actividades
progresa, ayudndole a conservar cierta relacin con su
Rutinas diarias:
pasado. Por ejemplo, en la eleccin de la ropa, organizarle el
Tareas domsticas.
armario y simplificar la organizacin del mismo.
Horario comidas y elaboracin de stas.
Ofrecer supervisin y/o ayuda: reconocer las habilidades que Cuidado personal.
conserva, qu cosas le gustan e irritan, cul es el momento
idneo para llevarlas a cabo y qu problemas fsicos podemos Otras actividades:
tener para desarrollarlas. Creativas: pintar, dibujar
Intelectual: leer el diario, hacer puzles
Listado de actividades diarias a considerar
Psquicas: mirar fotos antiguas, escribir, trabajar
Tareas domsticas.
con el ordenador
Horario de comidas.
Social: tomar un caf, pasear, jugar a cartas,
Cuidados personales.
visitar a un amigo, ir a comer fuera
Actividades creativas.
Espiritual: rezar, leer la biblia, cnticos...
Intelectual .
Tareas varias: escribir notas, arreglar algn objeto,
Social.
escuchar su msica favorita
Espiritual.
Adaptada de: Alzheimers association. Activites at home.
Adaptada de: Creating a Daily Plan. Caregiver Center. Alzheimers Planning the day for a persona with dementia.
association. www.alz.org/care/dementia-creating-a-plan.asp. www.alz.org/care/dementia-activities.asp.
23
kNOW Alzheimer
da a da. Hemos de ser conscientes de que los cambios Tabla 12-3 10 pasos para tener en cuenta
y los nuevos aprendizajes generan miedo e inseguridad en la convivencia domstica
y pueden desencadenar reacciones emocionales (enfa-
1) Ser flexible y paciente.
do, ira, irritabilidad), as como producir desorientacin.
Asimismo, conocer las costumbres, gustos e intereses 2) Promover la autonoma en las actividades diarias.
de la persona ayuda a plantear una rutina diaria que le 3) Evitar corregir a la persona.
sea conocida y, al mismo tiempo, estimulante y gratifi- 4) Ayudar a la persona a ser tan independiente
cante ( Tabla 12-3 ). como sea posible.
5) Facilitarle las tareas ofrecindole opciones.
6) Simplificar las instrucciones.
7) Establecer una rutina familiar.
8) Estar atento a las reacciones emocionales.
9) Simplificar, estructurar y supervisar.
10) Proveer de ayuda y soporte segn necesidad.
Adaptada de: Alzheimers association. Activites at home.
Planning the day for a persona with dementia.
www.alz.org/care/dementia-activities.asp.
BIBLIOGRAFA
AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.

Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin
Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
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13 Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad?
Es habitual que durante la evolucin de la enfermedad la

persona tenga alteraciones de la conducta y del sueo.
Los sntomas conductuales ms comunes son:

Agitacin
Deambulacin errtica
Negativismo
Agresividad (verbal y fsica)
Alteraciones del sueo.
Cambios en el apetito
Cambios en la actividad sexual.
25
kNOW Alzheimer
14 Qu sntomas psicolgicos pueden manifestarse en la enfermedad de Alzheimer?
No hay dos personas con enfermedad de Alzheimer La depresin es el trastorno ms frecuente en perso-
(EA) iguales, incluso un mismo paciente puede variar en nas con EA, como tambin lo son la apata (ausencia de
un mismo da, tanto en cuanto a los dficits cognitivos emociones o desinters por el entorno), la ansiedad y la
como en las alteraciones psicolgicas y del comporta- labilidad emocional.
miento. Los sntomas psicolgicos se pueden agrupar
por rea afectada, y as es posible diferenciar:
rea afectiva: ansiedad, depresin, apata, cambios de

humor.
rea psictica: alucinaciones (ver u or algo que no
existe en la realidad) y delirios (ideas que no corres-
ponden con lo que ocurre).
26
15 Existe tratamiento farmacolgico para tratarlos?
Actualmente existen medidas farmacolgicas para el hgaselo saber a su mdico, no se limite a sufrirlo y
tratamiento especfico de la enfermedad y sus sntomas aguantarlo pensando que no tienen ningn remedio.
asociados. El tratamiento farmacolgico debe definirse Con los frmacos adecuados y las dosis adecuadas se
segn la persona y los trastornos que presente. Existe pueden aliviar o incluso hacer desaparecer la mayora
una amplia gama de frmacos indicados para ello, que de sntomas conductuales sin necesidad de que el en-
deben ser utilizados con prudencia y siempre y cuando fermo est sedado o drogado.
sean suministrados por el profesional correspondiente.
El tratamiento de los sntomas conductuales ha de ser
Los frmacos, salvo indicacin mdica especfica, deben inicialmente no farmacolgico. En cuanto a los frma-
prescribirse a dosis bajas y realizar incrementos suaves. cos, siempre hay que asegurarse de que el paciente es-
Si el trastorno es leve, se intenta solucionar sin medica- t recibiendo IACE y/o memantina, dado que estos fr-
mentos, pero habr que administrarlos cuando el pa- macos pueden por s mismos aliviar o tratar el sntoma
ciente empeore. conductual. Si ya los recibe y el tratamiento no farma-
colgico no es suficiente, se proceder a indicar un fr-
La medicacin va dirigida tanto a los sntomas psicol- maco especfico para el sntoma (antidepresivos para la
gicos como conductuales de la enfermedad de Alzhe- depresin, ansiolticos poco sedantes para la ansiedado
imer. la irritabilidad, hipnticos de vida media corta para el
insomnio algunos antidepresivos tambin son eficaces
La mayor parte de los sntomas conductuales y psico- para el insomnio antipsicticos para las alucinaciones
lgicos de la enfermedad son susceptibles de trata- o ideas delirantes que generan angustia y malestar y
miento. Siempre que usted note uno de estos sntomas para la agitacin/agresividad).
27
kNOW Alzheimer
16 Cmo se pueden manejar las alteraciones de conducta?
La evolucin y manifestacin de los trastornos de con- Cmo evoluciona? Si sucede siempre de la misma
ducta tiene mucho que ver con la personalidad previa: manera, si algn familiar humilla o avergenza al en-
algunos enfermos son agresivos y otros apticos, unos fermo, si pone gesto de dolor, llora o grita
conservan intacta su amabilidad y la dulzura que les ca- Qu sucede despus? Los efectos o consecuencias
racterizaba, mientras otros se vuelven irritables sin cau- de la aparicin del problema, cmo afecta a la familia
sa aparente. o amigos, al paciente y al cuidador, etc.
La terapia conductual y manejo ambiental A-B-C es la Como consejos generales para el cuidador, se pueden
tcnica ms utilizada. La base de esta intervencin radi- citar los siguientes:
ca en que toda conducta problemtica (B) tiene un an- Establecer objetivos implicando al enfermo en la me-
tecedente (A) y una consecuencia (C). En relacin con la dida en que sea posible.
aparicin del problema hay que tener en cuenta: Marcar objetivos asequibles e ir paso a paso.
Cundo aparece? Por la maana, al anochecer, co- Dar el tiempo suficiente para que se produzca el cam-
miendo, por la tarde despus de comer Dnde apa- bio deseado.
rece? Puede aparecer en cualquier lugar determinado, Anticiparse a los problemas y aportar estrategias para
en casa de un familiar o amigo, en el centro de da solucionarlos.
Antecedentes: algunas situaciones precipitan el pro- Intentar ser flexibles, valorando y modificando aque-
blema (obligarlo a hacer algo concreto, ruidos o varias llas estrategias que no funcionan.
personas que llegan a casa, no haber tomado la me-
dicacin, etc.).
28
17 De qu modo puede influir el entorno en la aparicin de trastornos de conducta?
Los cambios en el estado afectivo y el comportamiento de Que sea estable: establecer rutinas, no cambiar los h-
una persona con demencia no se producen sin un motivo bitos y gustos de la persona enferma.
que los provoque; suelen venir precedidos de una o varias Que sea seguro: se deben evitar o suprimir todo tipo
causas que lo desencadenan y su alteracin es la forma de peligros.
mediante la cual la persona enferma expresa su situacin.
Es su forma de reaccionar ante determinados sucesos del De manera que, ante un trastorno de conducta, hay
entorno, pues ya no cuenta con las competencias nece- que buscar su origen. Por ejemplo, en circunstancias
sarias para gestionarla correctamente. Las tres caracters- como:
ticas que debe tener un entorno adecuado son: Cambios de ambiente.
Dificultades en la comunicacin.
Quesea sencillo: el entorno se debe simplificar, pero Ruido ambiental.
conservando siempre las cosas personales y recuerdos Iluminacin inapropiada de la habitacin.
del paciente. Estar en un lugar desconocido.
29
kNOW Alzheimer
18 Cmo se puede mejorar la comunicacin con la persona enferma?
Conforme avanza la enfermedad de la persona con Al- Emplear frases cortas.

zheimer, se van modificando tanto la produccin co- Hablar despacio y claramente.
mo la comprensin del lenguaje. Esto obliga a aprender Usar un tono de voz bajo.
otros modos de comunicacin. Se trata de conseguir Eliminar ruidos de fondo.
poder comunicarnos de una manera sencilla, lograr que Utilizar preguntas sencillas.
sea capaz de expresar cuando an pueda hacerlo y sa- Repetir la misma informacin o pregunta con las mis-
ber aprovechar los otros modos de comunicacin exis- mas palabras.
tentes. Motivarle para que se exprese y ayudarle a hacerlo.
No hablar por l.
Algunas sugerencias para facilitar la comunicacin con No hablar de l como si no estuviera presente.
una persona enferma de Alzheimer son: Tratar en todo momento al enfermo con dignidad,
respeto y siempre como a un adulto.
Acercarse a la persona de frente y lentamente. Ignorar alucinaciones o delirios inofensivos.
Utilizar un lenguaje sencillo. Recurrir a la comunicacin no verbal.
30
19 Cules son los derechos de una persona con demencia?
La progresin de la demencia hace que nos planteemos Las decisiones que se pueden plantear pueden tener
la autonoma de la persona y al mismo tiempo, su segu- desde escasa relevancia, a una mayor repercusin en la
ridad y proteccin. vida de la persona (participar en ensayos clnicos, reali-
zar donaciones de rganos, vivir solo o mejor acompa-
Se debe procurar al mximo mantener la autonoma de ado o en un centro residencial, redactar el testamen-
la persona afectada de demencia, y respetar su capaci- to, vender o comprar, continuar conduciendo vehculos,
dad de tomar decisiones siempre que sea posible, inclu- utilizar de armas, cmo gestionar sus bienes, cundo
so al final de su vida. solicitar ayuda o como cuidarse).
Al inicio de la enfermedad, la persona puede estar en Es recomendable preservar, dentro de las posibilidades,
condiciones de tomar decisiones respecto a sus inte- la autonoma de la persona, respetndola y siendo cons-
reses personales y deseos. Asimismo, la progresin del cientes de que hay que protegerla en cuanto se observe
deterioro cognitivo y/o conductual reduce su capacidad una degradacin de las facultades que le permiten reali-
y causa la prdida de conciencia de enfermedad, he- zar las actividades o acciones sin riesgo. En muchas oca-
cho que conlleva que se puedan tomar decisiones in- siones, hay duda y confusin sobre cundo es el momen-
adecuadas o perjudiciales para s mismos o para otras to para empezar a protegerle frente a posibles situaciones
personas. de riesgo. Los profesionales pueden ser un buen apoyo
en la decisin familiar acerca de cmo abordar el tema.
BIBLIOGRAFA
Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la atencin Boada M, Robles A. Documento Sitges 2005: Anlisis y
integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras reflexiones sobre la capacidad de tomar decisiones durante la
demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral evolucin de una demencia. Barcelona: Editorial Glosa; 2005.
a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Demencia. Gua de recomendaciones clnicas. Oviedo: Direccin
Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio General de Organizacin de las Prestaciones Sanitarias.
de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci, Consejera de Salud y Servicios Sanitarios del Principado
Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010. Guas de de Asturias, 2008.
Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07. p.313. Real Decreto 170/2010, de 19 de febrero. Reglamento
de centros de reconocimiento; 2010.
31
kNOW Alzheimer
20 Cundo hay que plantearse iniciar el procedimiento de incapacitacin de la persona

afectada por una demencia? En qu consiste la incapacitacin legal?
La incapacitacin legal es una medida de proteccin que o parcial) y extensin. Adems, en la sentencia deben
ayuda a evitar situaciones de abuso o desproteccin de figurar las medidas de proteccin o cautelares que se
la persona, tanto a nivel personal como patrimonial. No incluyen: designacin de un tutor, administracin judi-
es recomendable iniciarla en todos los casos si las cir- cial de sus bienes, internamiento en un centro, tomar
cunstancias personales y su entorno no hacen prever es- medidas en cuanto al tratamiento mdico
ta necesidad de proteccin legal.
Segn el grado de capacidad de obrar, se diferencian 2
La capacidad de obrar se presume siempre plena en la tipos de incapacidad:
persona, de tal manera que si no fuera as, sera nece-
saria una resolucin judicial (sentencia) por la que se re- Parcial. La persona es incapaz slo o nicamente
conociera que determinada persona, como consecuen- para los actos de contenido patrimonial o relativos a
cia de una enfermedad, carece total o parcialmente de otros mbitos como el cuidado de la salud o la pro-
capacidad de obrar. Para que pueda acordarse la falta mocin de la integracin social que seale la sen-
de capacidad es preciso que se cumplan tres condicio- tencia.
nes: padecer enfermedad o deficiencia fsica o psquica, Total. La persona es incapaz para todo tipo de deci-
que sta sea de carcter persistente y una disminucin siones que hagan referencia a la atencin y cuidado
de su autogobierno. de su persona, as como para todos los actos y nego-
cios jurdicos relativos a la administracin y disposicin
La sentencia de incapacitacin debe incluir la existencia de sus bienes, derechos e intereses jurdicos y patrimo-
de incapacidad o no y los lmites, segn el grado (total niales de cualquier clase.
BIBLIOGRAFA
Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Ley 1/2009, de 25 de marzo, de reforma de la Ley de 8 de junio
Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin de 1957, sobre el Registro Civil, en materia de incapacitaciones,
Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de cargos tutelares y administradores de patrimonios protegidos.
Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ Madrid: Boletn Oficial del Estado (BOE); nm. 73, de 26/3/2009.
NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ p. 29137.
Guiaabordajedelademencia.pdf. Ley 13/1983, del 24 de octubre, de reforma del Cdigo Civil en
Enciclopedia jurdica. Disponible en: www.enciclopedia-juridica. materia de tutela. Madrid: Boletn Oficial del Estado (BOE); nm.
biz14.com. 256/1983, de 26 de octubre de 1983. (artculos 222, 223, 228,
La tutela, la curatela y el defensor judicial. En: iAbogado. 229, 239, 243,...).
Disponible en: http://iabogado.com/guia-legal/familia/la-tutela-la- Tutela. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Tutela.
curatela-y-el-defensor-judicial/lang/es.
32
21 Qu medidas de proteccin legal existen para las personas con demencia?
En fases iniciales de la enfermedad, con el objetivo de autogobierno. La tutela significa cuidar, atender, admi-
planificar el futuro de la persona y en previsin de futu- nistrar los bienes de la persona, es una figura legal que
ros cuidados, y teniendo en consideracin que la persona representa a la persona. A travs de la sentencia judicial
conserve an capacidad para tomar decisiones, puede op- de incapacitacin legal, el juez establece quin ejercer
tarse algunas de las siguientes formas de proteccin legal: la figura de tutor y en qu grado.
Poderes preventivos o especiales. Se otorgan poderes Suele ser el familiar ms cercano, salvo que el juez esti-
ante notario para la especial circunstancia de producir- me mejor a otra persona para realizar las figuras de ad-
se una incapacitacin del titular del patrimonio, siendo ministrador patrimonial o defensor judicial.
necesario que la persona demuestre capacidad para rea-
lizar el poder y comprenda el alcance del mismo. El do- La curatela es una tutela de alcance reducido para su-
cumento autoriza al apoderado en lo que se establezca, puestos de modificacin parcial de la capacidad, en que
siendo los poderes personalizados y flexibles. El efecto la funcin asignada es de acompaar, aconsejar o asis-
ms importante de estos poderes es que no desapare- tir, pero en ningn caso suplantar la voluntad de la per-
cen por la discapacidad, ni siquiera por la declaracin sona, ya que no la representa.
judicial de incapacidad. Por su flexibilidad y bajo coste,
puede ser un documento de enorme utilidad en previ- BIBLIOGRAFA
sin de una futura merma de facultades o de otras en-
fermedades degenerativas. Artculo 223 del Cdigo Civil. En: Ttulo X. De la tutela, de
la curatela y de la guarda de los menores o incapacitados.
Captulo II. De la tutela. Seccin I. De la tutela en general.
Guarda de hecho. Es la persona que cuida del enfer-
Artculo 1732 del Cdigo Civil. En: Ttulo IX. Del mandato.
mo, le acompaa, le atiende y vela por sus intereses Captulo IV. De los modos de acabarse el mandato.
mientras no se formalice de forma legal. Es una situa- Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.
cin de hecho, no regulada pero muy presente. Tam- Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin
bin, se le ha denominado asistente del presunto in- Atencion Primaria-Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de
capaz, dependiente o discapacitado. NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/
Autotutela. La persona determina, mediante escritura Boada M, Robles A. Documento Sitges 2009: capacidad
notarial o a travs de un documento de voluntades an- de tomar decisiones durante la evolucin de una demencia:
ticipadas (DVA) qu persona deseara que fuera su tu- reflexiones, derechos y propuestas de evaluacin. Barcelona:
Editorial Glosa, 2009; 52.
tor, as como tambin establece cualquier disposicin Ley 41/2003 de 18 de noviembre, de proteccin patrimonial
relativa a su persona o bienes. de las personas con discapacidad y de modificacion del
Cdigo Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa
Tutela y curatela. Es un mecanismo de proteccin Tributaria con esta finalidad. Madrid: Boletn Oficial del Estado
(BOE); nm. 277, de 19/11/2003. p. 40852.
de la persona que ya ha perdido su capacidad de
33
kNOW Alzheimer
22 En qu consiste el testamento vital o documento de voluntades anticipadas?
A medida que la enfermedad avanza, la persona va per- mdico que se le puede aplicar, o que no acepta, para
diendo su capacidad para decidir por s misma y queda cuando ya no est en condiciones de expresar su vo-
en manos de sus familiares o de los profesionales sani- luntad.
tarios que lo atienden. En consecuencia, los cuidados
que recibe al final de la vida dependen entonces de los La persona podr designar un representante que ser el
intereses y creencias de la familia o allegados, que pue- interlocutor para el equipo sanitario. El documento po-
den no coincidir con sus propios intereses. dr contener manifestaciones para situaciones crticas,
vitales e irreversibles respecto a la vida, medidas paliati-
El documento de voluntades anticipadas (DVA) o vas y decisin sobre donacin de rganos.
instrucciones previas, tambin denominado testamen-
to vital, es un escrito dirigido al mdico responsable en Para que sea operativo y eficaz en el momento de ser
el que la persona, mayor de edad y con capacidad sufi- utilizado, puede formalizarse ante notario o bien en un
ciente para entender lo que est haciendo, da una serie documento privado (con los requisitos establecidos en
de instrucciones u orientaciones sobre el tratamiento cada comunidad autnoma).
BIBLIOGRAFA
Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Boada M, Robles A. Documento Sitges 2009: capacidad
Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin de tomar decisiones durante la evolucin de una demencia:
Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio reflexiones, derechos y propuestas de evaluacin. Barcelona:
Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http:// Editorial Glosa, 2009; 52
www.navarra.es/NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291- Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la
834501AA4324/0/Guiaabordajedelademencia.pdf autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de informacin y documentacin clnica. Madrid: Boletn Oficial
del Estado (BOE); nm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.
34
23 Cules son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario de la persona

afectada por una demencia y cul es el proceso que hay que seguir?
En situaciones muy concretas puede darse el caso de La persona con demencia en grado moderado o severo
que la persona no pueda permanecer en el domicilio, no suele ser capaz de decidir su ingreso. A veces se nie-
ya sea por su estado de salud o bien porque requiera ga o se opone al mismo con vehemencia.
de cuidados que no se pueden proporcionar en casa, y
se plantee un ingreso en un centro asistencial sanitario En definitiva, es una medida teraputica para mejor
o social como solucin ltima para asegurar la atencin control de su enfermedad y slo se debe aplicar bajo
necesaria a la persona. prescripcin mdica y con autorizacin del juez; debe
ser utilizada si otras medidas no han funcionado y co-
Los motivos que se contemplan en este tipo de ingresos mo ltimo recurso. Su objetivo es proteger a la persona
involuntarios son: y no se debe producir un dao superior al que se pre-
tende evitar.
Salud. Descompensacin del estado de salud o em-
peoramiento grave, trastornos de conducta de difcil Los internamientos involuntarios pueden ser de carc-
manejo ambulatorio como pueden ser la agresividad, ter:
agitacin, delirios, actividad motora aberrante y desin-
hibicin Urgente: para control de sntomas. Ser el mdico el
Sociales y econmicos. Escaso soporte social y eco- que tome la decisin y haga el comunicado al juzgado
nmico para hacer frente a los cuidados diarios en su correspondiente.
propio domicilio, como es el caso de personas de edad No urgente: no es necesario realizarlo de forma in-
avanzada y salud frgil, sin familia, y que se oponen a mediata y el comunicado se realizar al juzgado pre-
recibir ayuda externa. sentando los documentos que justifiquen la medida.
BIBLIOGRAFA
Instruccin 3/1990, de la Fiscala General del Estado, sobre Ley41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la
ingreso en centros geritricos. autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia
Ley 1/2000, de 7 de enero, de enjuiciamiento civil. Madrid: de informacin y documentacin clnica. Madrid: Boletn Oficial
Boletn Oficial del Estado (BOE); nm. 7, de 8/01/00. p. 575-728. del Estado (BOE); nm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.
35
kNOW Alzheimer
24 Quin es el cuidador principal?
Se denomina cuidador principal a la persona que asu- Adems del cuidador principal, estn los cuidadores fa-
me la responsabilidad en la atencin, apoyo y cuidados miliares, que son los familiares que, por diferentes mo-
diarios de cualquier tipo de enfermo. Es quien, adems, tivos, dedican a gran parte de su tiempo y esfuerzo a
le acompaa la mayor parte del tiempo y quien, aparte permitir que otro familiar pueda desenvolverse en su vi-
del enfermo, sufre un mayor riesgo de agresin sobre da diaria, ayudndole a adaptarse a las limitaciones que
su salud, al convertirse en sujeto de alto riesgo. La en- su discapacidad le impone.
fermedad de Alzheimer produce una prdida progre-
siva en la capacidad de la persona afectada para ser Los derechos del cuidador son:
autnomo, de ah que deba depender de un cuidador Conocer el pronstico de la persona enferma y todo lo
gran parte del da, segn la fase en la que se encuentre. relacionado con su enfermedad.
En la mayor parte de las familias, un nico miembro de Que se le ensee sobre el cuidado de la persona enfer-
las mismas asume la mayor parte de la responsabilidad ma y tener tiempo para aprenderlo.
del cuidado. Normalmente recae en mujeres (esposas, Buscar soluciones de acuerdo a sus capacidades y a la
hijas, hermanas o nueras), aunque cada da ms tam- persona enferma.
bin los hombres ejercen este rol. Dedicar tiempo para actividades de descanso y pla-
centeras, sin tener sentimientos de culpa.
Que otras personas participen del cuidado de la per-
sona enferma.
36
25 Cules son las fases por las que pasa el cuidador?
A pesar de que las circunstancias que ro- Tabla 25-1 Fases de adaptacin de un cuidador de una persona
dean a cada situacin de cuidado son con Alzheimer
distintas y el proceso de ajuste a la
Fase Descripcin
nueva situacin vara de un cuidador a
otro, se pueden distinguir una serie de Negacin La persona se niega a aceptar las evidencias de que su
familiar padece una enfermedad que le lleva a depender
fases de adaptacin al cuidado experi- de otros, como tambin evita hablar del deterioro de su
mentadas por la mayora de los cuidado- familiar. Este estadio es normalmente temporal, hasta
res. No obstante, dada la gran variedad que las evidencias se imponen.
que existe entre las personas, es proba- Bsqueda de A medida que se avanza en la aceptacin, el cuidador
ble que estas fases no se produzcan en informacin y se va dando cuenta del gran efecto que tendr sobre
todos los casos ( Tabla 25-1 ). surgimiento de su propia vida. En esta fase los cuidadores empiezan
sentimientos a buscar informacin para aprender lo mximo posible
difciles sobre la enfermedad. Representa una estrategia bsica
de afrontamiento. En esta fase son comunes diversos
sentimientos en el cuidador: ira, enfado, frustracin,
miedo, culpa, etc. Estos sentimientos son especialmente
difciles de manejar.
Reorganizacin Conforme pasa el tiempo se va ganando algo de control
sobre la situacin. Contando ya con la informacin y
recursos externos de ayuda y con una idea ms precisa
de los problemas a los que hay que enfrentarse, esta etapa
permitir el desarrollo de un patrn de vida ms normal.
Resolucin Esta etapa implica un nuevo perodo de adaptacin que,
desafortunadamente, no es alcanzado por todos los
cuidadores. En este estadio del cuidado los cuidadores
son ms capaces de manejar con xito las demandas de
la situacin, siendo ms diestros en la expresin de sus
emociones.
37
kNOW Alzheimer
26 Qu cambios implica para la familia la aparicin de la enfermedad?
El curso progresivo de la enfermedad ir agravando las Ante el diagnstico y a lo largo de la enfermedad, es

manifestaciones psicolgicas, fsicas y emocionales del fcil que aparezcan discrepancias y conflictos familiares
afectado, requiriendo de una atencin, cuidado y dedica- de distinta naturaleza (afrontamiento del diagnstico y
cin de los integrantes de la familia y en especial del cui- bsqueda de informacin, distribucin de tareas, plani-
dador principal, que se irn adaptando paulatinamente a ficacin y toma de decisiones, desacuerdos en cuanto
las diferentes fases del proceso y retos que se planteen. al futuro y formas de cuidar, la gestin de la economa
familiar, utilizacin de recursos externos).
La enfermedad afecta a toda la familia, que va a pasar
por diferentes etapas vivenciales (miedo, angustia, ira, La intensidad creciente de las demandas de la perso-
impotencia, confusin, tristeza, culpabilidad), al mismo na enferma necesita de una alta dedicacin familiar. La
tiempo que se irn modificando los papeles en una nueva planificacin de las tareas y futuros cuidados es impres-
formulacin de hbitos, rutinas, roles y funciones dentro cindible; es muy importante el apoyo social e implica-
de la dinmica familiar. Asimismo, es habitual observar cin de todos los miembros en la medida de lo posi-
que la responsabilidad y el compromiso acostumbran a ble, y buscar informacin y asesoramiento profesional y
recaer en un nico cuidador, denominado cuidador prin- social (asociaciones, grupos de apoyo mutuo, contacto
cipal, que es el que asume todo el cuidado y dedicacin. con otras familias similares) como factor relevante en el
Entre el cuidador y la persona cuidada se crea una de- desarrollo de un conocimiento de adquisicin de habili-
pendencia psicolgica que persiste a lo largo del proceso. dades y estrategias de planificacin del futuro familiar.
38
27 Cules son los sntomas de sobrecarga del cuidador y cmo afrontarlos?
Los sntomas de alarma son: No sobrecarga: hasta 45 puntos.

Sobrecarga leve: de 46 a 54 puntos.
Sntomas emocionales: ansiedad, depresin, irritacin Sobrecarga intensa: a partir de 55 puntos.
contra otros, manas obsesivas y conductas recurren-
tes, culpabilidad, hipocondra, entre otros. Las medidas de actuacin para evitar y/o aliviar la apa-
Sntomas psicosomticos: insomnio, anorexia, taqui- ricin de la sobrecarga en el cuidador,y en concreto, la
cardia, dolores varios, acidez, mareos, fatiga crnica, generada por los trastornos conductuales y psicolgicos
alopecia. asociados a la demencia, son:
Mayor facilidad para contraer enfermedades orgni-
cas. Cambio de actitud, empata, adaptabilidad ante los
Problemas de conducta: prdida de autocuidados, ais- cambios.
lamiento, prdida de amistades e incluso de trabajo, Entender las causas y significados de determinadas
abandono del cuidado a otros miembros de la familia. conductas.
Se puede llegar al llamado sndrome de burn-out Expectativas realistas respecto a las capacidades de la
o del cuidador quemado, en el que el cuidador ha persona enferma.
agotado sus reservas psicofsicas y se encuentra des- Tolerancia ante ciertas conductas problemticas.
motivado y ablico, desbordado por la situacin, Compromiso de mantener a la persona enferma en las
sin capacidad para enfrentarse a los problemas, con actividades diarias.
comportamientos deshumanizantes y sntomas de Fomentar la dignidad y autoestima de la persona en-
despersonalizacin. ferma permitiendo un cierto grado de control sobre
su vida y su entorno.
Para detectar y valorar la sobrecarga del cuidador, la he- Preocupacin autntica por el bienestar de la persona
rramienta ms utilizada es la escala de Zarit ( Tabla 27-1 ). enferma. Respeto a su persona, a sus sentimientos e
Es un cuestionario autoadministrable, con medidas sub- intereses.
jetivas de frecuencia sobre 22 tems. Ha sido adaptado Sentido del humor, capacidad para expresar senti-
y validado en su versin castellana con una puntuacin mientos, creatividad en el manejo de los problemas
de cada tem de 1 a 5 (valorando la frecuencia de cada conductuales y capacidad de deteccin de los desen-
supuesto de nunca a casi siempre). No existen nor- cadenantes.
mas ni puntos de corte establecidos; sin embargo, sue- Voluntad de mejora permanente. El cuidador perfecto
len considerarse indicativos los siguientes valores: no existe y cada da se aprende algo nuevo.
BIBLIOGRAFA
Bermejo
JC. Sindrome del Cuidador Quemado. Centro de
Humanizacin de la Salud.
39
kNOW Alzheimer
Tabla 27-1 Escala de Zarit
A continuacin se presenta una lista de afirmaciones, en las cuales se refleja cmo
Algunas veces
Casi siempre
se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona. Despus de leer cada
afirmacin, debe indicar con qu frecuencia se siente usted as: nunca, raramente,
Bastantes
Rara vez
algunas veces, bastante a menudo y casi siempre.
Nunca
veces
A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas,
sino tan solo su experiencia.
1) Piensa que su familiar le pide ms ayuda de la que realmente necesita?
2) Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.?
3) Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia)?
4) Siente vergenza por la conducta de su familiar?
5) Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar?
6) Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relacin que usted tiene
con otros miembros de su familia?
7) Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8) Piensa que su familiar depende de Vd.?
9) Se siente tenso cuando est cerca de su familiar?
10) Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?
11) Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener que cuidar
de su familiar?
12) Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar
a su familiar?
13) Se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar
de su familiar?
14) Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede cuidar?
15) Piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los gastos de cuidar a su
familiar, adems de sus otros gastos?
16) Piensa que no ser capaz de cuidar a su familiar por mucho ms tiempo?
17) Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz la enfermedad de su
familiar?
18) Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19) Se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar?
20) Piensa que debera hacer ms por su familiar?
21) Piensa que podra cuidar mejor a su familiar?
22) Globalmente, qu grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a tu familiar?
40
28 Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona con demencia?
El cuidar de un ser querido puede ser una tarea grati- psicolgicas (depresiones, apata, estrs, ansiedad).
ficante y tambin muy agotadora y demandante, ge- Todos estos factores constituyen un verdadero sndro-
nerando emociones que no siempre son agradables. me que repercute en la vida del cuidador principal y
El cuidador puede sentirse sin esperanza, aislado, al- en su familia. Esta comprobado que, generalmente,
terado y desbordado. Se pueden manifestar altera- ante la claudicacin del cuidador, el paciente es insti-
ciones fsicas (insomnio, cefaleas, contracturas) y/o tucionalizado.
41
kNOW Alzheimer
29 Cmo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador?
La culpa es uno de los sentimientos ms frecuentes en- Es importante diferenciar culpa de responsabilidad. Es-
tre los cuidadores. Sobrellevarlos sin tener medios ade- ta ltima nos permite responder y hacernos cargo; la
cuados para expresarlos puede ser muy destructivo pa- culpa slo nos deja a la espera del merecido castigo,
ra la persona. Es aconsejable que la persona que cuida que normalmente es la culpa misma. Los hechos ha-
tome conciencia de estos sentimientos, sin juzgarlos, y blan de conducta y no personas, de ah que la cul-
pueda hablar de ellos de manera clara y sincera con al- pa slo nos lleva a perder la confianza en nosotros
guna persona de su confianza. Cuando quedamos atra- mismos y sentirnos cada vez peor. La participacin en
pados en la culpa, nos enfocamos en el pasado, en lo Grupos de Ayuda Mutua, actividad desarrollada por
que hicimos o deberamos haber hecho. Sin embargo, las Asociaciones de familiares (AFAS), puede significar
no importa cunta culpa sentimos, el pasado ya no lo un gran recurso al compartir con personas en situacio-
podemos cambiar. As que el problema no es la culpa, nes similares (ver pgina 49 de este manual).
sino lo que hacemos con ella.
42
30 Qu recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de nuestro enfermo

y de los cuidadores?
Los cuidados y atenciones que necesita una persona RECURSOS Y SERVICIOS SANITARIOS ( Tabla 30-1 )
con demencia no son nicamente sanitarios, requiere
tambin de recursos, tanto humanos como materiales Atencin primaria (AP). Es el primer nivel de aten-
y sociales. cin sanitaria al que accede el ciudadano y en el que
un equipo de profesionales realiza una labor de preven-
La enfermedad de Alzheimer tiene una gran repercu-
cin, deteccin y diagnstico de enfermedades, su tra-
sin social, en el propio enfermo y en su familia, y sobre
tamiento, seguimiento, gestin de recursos y acompa-
todo en el cuidador principal. Por tanto, la atencin de-
amiento hasta el final de la vida.
be ser sociosanitaria y no slo dirigida al enfermo, sino
tambin a sus familiares.
Atencin especializada (AE). Es el segundo nivel
asistencial y ofrece atencin especfica y especializa-
Para la atencin a las personas afectadas de alguna
demencia, as como a sus familiares, existen una se- da en el diagnstico, tratamiento y rehabilitacin de
rie de recursos y servicios especficos destinados a dar problemas de salud que, por sus caractersticas o ne-
respuesta a las necesidades planteadas y favorecer su cesidad de tecnologa, no pueden resolverse en el ni-
bienestar social. vel de AP.
La red de Servicios sociales de Atencin pblica est in- Atencin sociosanitaria (ASS). Tercer nivel, basado en
tegrada por servicios sociales de titularidad pblica, pri- un modelo de atencin integral y multidisciplinar que
vada, concertada y acreditados por la administracin.
La cartera de servicios sociales tiene caractersticas y or- Tabla 30-1 Red sociosanitaria de atencin
ganizacin diferenciadas en cada territorio o comuni- a las demencias
dad autnoma.
Atencin Centrosde atencin primaria
primaria (AP) de salud.
Paralelamente, el sistema nacional de salud (SNS) es-
t formado por un conjunto de servicios de salud de la Atencin Unidades de diagnstico y
especializada tratamiento de las demencias.
Administracin y servicios de salud de las comunidades (AE) Unidades de memoria.
autnomas en los trminos establecidos en la ley gene- Unidades especializadas en
ral de sanidad. psicogeriatra.
Unidades de psiquiatra.
En algunas comunidades autnomas existe una red Hospitales de da.
sociosanitaria que dispone de diferentes tipologas Atencin Centrossociosanitarios o unidades

de recursos para la atencin a las personas con de- sociosanitaria de media o larga estancia
(ASS) psicogeritrica.
mencia.
43
kNOW Alzheimer
garantiza la asistencia a personas mayores, enfermos Tabla 30-2 Red de servicios sociales de atencin
crnicos con dependencia y personas en la etapa final a las demencias
de la vida.
Prestaciones Ley de dependencia - sistema
y otras ayudas de autonoma y atencin a la
dependencia (SAAD).
RECURSOS Y SERVICIOS SOCIALES Prestacin econmica para cuidados
dentro del entorno familiar.
La puerta de entrada para acceder a los recursos socia- Pensiones no contributivas
les es el Centro de Servicios Sociales del municipio. Es por invalidez.

Certificado de reconocimiento
el punto ms cercano a los ciudadanos del sistema de
de disminucin.
servicios sociales y desde donde se puede recibir una
primera atencin por parte de los profesionales del tra- Servicios y Servicio de teleasistencia.
recursos GPS.
bajo social.
domiciliarios Voluntariado.
Cuidadores profesionales a tiempo
Se ofrece ( Tabla 30-2 ):
parcial, completo o interinos.
Adaptaciones y accesibilidad
Informacin, orientacin y asesoramiento sobre recur- en el hogar.
sos sociales.
Recursos Vacaciones teraputicas para personas
Deteccin, identificacin y verificacin de cualquier si-
externos con demencia y sus familiares.
tuacin de riesgo en las personas mayores, en espe- Centros residenciales geritricos/
cial en las personas que presentan deterioro cognitivo. especializados en demencias.
Valoracin y adopcin de decisiones con carcter de Programas de respiro.
urgencia, en casos que as lo precisen. Centros de da / especializados

Trmite de recursos y prestaciones sociales. en demencias
Valoracin de la situacin de cada persona, progra- Recursos de Asociaciones de afectados y familiares-
mando la intervencin ms adecuada y aplicando los informacin AFAS (informacin, formacin y apoyo
recursos que la problemtica requiera. y apoyo al cuidador).
a la familia Grupos ayuda mutua GAM.
y cuidador Grupos de ayuda teraputica.
Formacin de cuidadores.
GLOSARIO Cursos y talleres.
Programas y servicios de respiro
Centros especializados en Neurologa-atencin a familiar.
la demencia. Unidades de memoria y/o demencias. Asistencia telefnica a cuidadores.
Son unidades de diagnstico y tratamiento de las de- Cruz Roja u otros programas.
Recursos dirigidos a los cuidadores a
mencias formadas por equipos especializados, multidis-
travs de internet (webs de consulta,
ciplinares, que realizan una valoracin integral de diag- links con informacin de inters,
nstico y manejo de las mismas. material de psicoestimulacin,
lecturas...).
Hospital de da. Tienen acceso a l las personas afec- Lecturas dirigidas a familiares
y cuidadores.
tadas por deterioro cognitivo ligero o demencia leve y
44
moderada. En l existe un equipo multidisciplinar que 2. Servicio de ayuda a domicilio (SAD). Programa
suele estar compuesto por mdico experto, psiclogo / de ayudas a domicilio con el objetivo de ofrecer
neuropsiclogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, una atencin personal domstica, ofreciendo apo-
personal de enfermera, etc., con el objetivo de realizar yo a la persona que padece una dependencia en
tratamiento no farmacolgico de rehabilitacin cogniti- las actividades de la vida diaria y a los cuidadores
va, funcional y fsica. familiares.
3. Centro de da. Son centros donde se presta aten-
Centros sociosanitarios o unidades de media o lar- cin sociosanitaria preventiva y rehabilitadora a
ga estancia psicogeritrica. Servicios de internamien- personas mayores con alguna dependencia funcio-
to limitado, con el objetivo fundamental de tratar aque- nal, o aquejados de algn tipo de deterioro cog-
llos sntomas y afecciones de difcil control ambulatorio. nitivo (enfermedad de Alzheimer y otras demen-
Tambin sirven para ajustar el tratamiento farmacolgi- cias). Los objetivos son: mantener el mximo nivel
co que no puede realizarse ambulatoriamente, descan- de autonoma posible de los pacientes en cada fa-
so del cuidador se de la enfermedad, ofrecer soporte a las fami-
lias y cuidador principal, mediante informacin y
Ley de dependencia Sistema de autonoma y asesoramiento sobre el cuidado de los pacientes
atencin a la dependencia (SAAD). Ley 39/ 2006, y permitindoles que puedan desarrollar sus activi-
de 14 diciembre, de promocin de la autonoma per- dades sociales. Pueden incluir servicio de transpor-
sonal y atencin a las personas en situacin de depen- te, comedor, higiene personal, seguimiento mdi-
dencia (LAPAD). La LAPAD entr en vigor el 1 de enero co, cuidados de enfermera, terapia ocupacional,
del 2007. Desde entonces hasta el da de hoy, se ha ido fisioterapia y rehabilitacin, actividades psicotera-
desplegando progresivamente en su desarrollo y aplica- puticas, etc.
cin, con el fin de hacer llegar a las personas en situa-
cin de dependencia las prestaciones y servicios con- Centro residencial. Son centros que ofrecen aloja-
templados por la ley (servicio de atencin a domicilio, miento permanente y atencin especializada a perso-
prestacin econmica, acceso a recursos diurnos y resi- nas que por su situacin familiar, econmica o social,
denciales). Los servicios del catlogo se prestan a travs as como por sus limitaciones de autonoma personal
de la oferta pblica de la Red de servicios sociales por o deterioro cognitivo, no pueden ser atendidas en sus
las respectivas comunidades autnomas mediante cen- propios domicilios. Los objetivos especficos son: man-
tros y servicios pblicos o privados concertados debida- tener, en la medida de lo posible, las capacidades fsi-
mente acreditados. cas y psquicas del afectado mediante la aplicacin de
programas de estimulacin fsica y cognitiva adecua-
1. Servicio de teleasistencia. Dispositivo que porta la dos, garantizar un entorno seguro que minimice los ac-
persona sobre s mismo y le permite contactar, las 24 cidentes, seguimiento de la evolucin de los problemas
horas del da, con una central de escucha que atien- mdicos, psquicos y sociales, realizacin de programas
de sus problemas o necesidades incluyendo atencin de intervencin psicogeritrica adaptados, e informa-
sanitaria urgente. Aunque este servicio est pensado cin y apoyo a los familiares.
a personas de edad avanzada sin demencia que vi-
ven solos, ste resulta muy adecuado para los cuida- Grupos de ayuda mutua (GAM). Son grupos forma-
dores de los afectados. dos por personas afectadas por un problema comn
45
kNOW Alzheimer
con el objetivo de prestarse ayuda mutua (facilitar in- teraputicas, formativas, de respiro, socializacin y de
formacin sobre la enfermedad, ayudar en situaciones tiempo libre. Pueden realizarse en establecimientos ter-
concretas y solucin de problemas comunes). Los inte- males, hoteles, casas rurales, etc. Siempre existe un
grantes se renen de forma peridica. equipo multidisciplinar de profesionales que ejerce co-
mo equipo teraputico, de animacin y cuidador.
Grupos de ayuda teraputica. Se da apoyo psicotera-
putico a las personas que cuidan habitualmente a una Prestaciones econmicas. Aportaciones de dinero
persona afectada de deterioro cognitivo. Son sesiones que otorga la Administracin para ayudar a las perso-
grupales, dirigidas por psiclogos, cuyo objetivo es en- nas que especficamente se encuentran en situacin de
sear a los participantes a mejorar la situacin de sobre- necesidad social, entre ellas la subvencin de la Ley
carga que se tiene al cuidar. de la Dependencia y otras ayudas econmicas (Ley
13/2006, de 27 julio, de prestaciones sociales de carc-
Programas y servicios de respiro familiar. El objeti- ter econmico).
vo de estos programas es descargar a las familias del
cuidado constante a su familiar afectado de demencia Asistencia telefnica a cuidadores. Es un apoyo ms
durante un periodo de tiempo. El formato del progra- al cuidador, que dispone de apoyo telefnico para soli-
ma puede variar en temporalidad (algunas tardes a la citar informacin, solucionar algn problema.
semana, fines de semana o incluso ingresos en centros
residencial de forma temporal) u organizacin. Se acos- Adaptaciones y accesibilidad en el hogar. Para
tumbran a ofrecer desde asociaciones de familiares, adaptar un domicilio a las necesidades de una perso-
centros de da, algunos centros residenciales na en situacin de dependencia pueden existir elemen-
tos que debamos cambiar o transformar. Depender de
Formacin de cuidadores. Cursos y talleres. Es- las dificultades y necesidades particulares de nuestro fa-
tos cursos son impartidos por profesionales formados miliar que necesitemos adoptar una estrategia u otra.
en la materia y suponen un buen marco para el in- Existen varias vas: la adquisicin a un proveedor priva-
tercambio de experiencias. Existen muchas entidades, do, la concesin por parte de cada comunidad autno-
que imparten cursos dirigidos a cuidadores familiares ma, o la cesin de alguna asociacin de usuarios u or-
de personas con demencia. Las sesiones informativas ganizacin no gubernamental.
acostumbran a contemplar los siguientes aspectos: in-
formar sobre aspectos bsicos de la enfermedad, sn- Certificado de reconocimiento de disminucin. El
tomas cognitivos, conductuales y fsicos, manejo y reconocimiento oficial de la situacin de discapacidad
actitudes a adoptar frente situaciones difciles, reper- en cualquiera de sus grados establecidos es un requisi-
cusin en la autonoma, promocin autocuidado de la to indispensable para acceder a algunas de las acciones
familia y cuidador, informacin sobre recursos y aspec- sociales establecidas en cada comunidad autnoma. El
tos legales bsicos. certificado de reconocimiento de discapacidad es un
documento acreditativo de la condicin de discapaci-
Vacaciones teraputicas para personas con demen- dad. Indica el diagnstico y el grado de disminucin
cia. Este recurso es limitado, y proporciona a las per- expresado en porcentaje y expedido por los equipos
sonas con demencia y a sus familiares la posibilidad establecidos en cada territorio y sus centros de aten-
de disfrutar de turnos de vacaciones con actividades cin a las personas con discapacidad. En el caso de las
46
personas afectadas por una demencia, permite aco- dirigidas a las personas con discapacidad). Su nor-
gerse a algunas medidas de proteccin (por ejemplo, mativa viene descrita en el Real Decreto 1971/1999,
pensin no contributiva por invalidez, beneficios fisca- de 23 de diciembre, sobre el procedimiento para el re-
les, reconocimiento tarjeta estacionamiento para per- conocimiento, declaracin y calificacin del grado de
sonas con movilidad reducida, otras ayudas y servicios minusvala.
BIBLIOGRAFA
Arrieta E, Fernndez L Gua de atencin al paciente con Declaracin de Alma-Ata. Conferencia Internacional sobre
demencia en Atencin Primaria. Junta de Castilla y Len. Atencin Primaria de Salud convocada por la Organizacin
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N 168, de 14.07.2012).
www.imserso.es/Interpresent2/groups/imserso/documents/binario/
guiapresta2013.pdf.
47
kNOW Alzheimer
31 Qu son las Asociaciones de Familiares?
Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer Las AFAS representan el nico espacio de apoyo, de for-
(AFAS) son entidades sin nimo de lucro con capacidad macin y asesoramiento para el cuidador, donde se le
jurdica propia, fundadas por los propios familiares y cu- informa de la necesidad de cuidarse para poder cuidar.
yo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las
personas enfermas de Alzheimer y sus familias y cuida- Es fundamental acudir a ellas una vez conocido el diag-
dores a travs de una atencin integral. nstico, y representan un recurso de gran ayuda, tanto
por encontrarse con otros familiares como por la forma-
Para ello cuentan con una parte asistencial de servicios cin especfica en enfermedad de Alzheimer que tienen
especficos destinados, tanto a las personas enfermas los profesionales que trabajan en ellas.
como a sus familiares/cuidadores.
Se recomienda consultar la web de la Confederacin
En la primera toma de contacto, la familia es asesorada Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con
e informada por un profesional que realiza una valora- Alzheimer (CEAFA), http//www.ceafa.es, donde encon-
cin psicosocial que permite determinar el abordaje in- trar un AFA cercana a su domicilio entre las ms de
tegral segn las necesidades detectadas en su entorno. 300 repartidas por el territorio nacional.
48
32 Qu tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia avanzada

y en la etapa de final de vida?
Se requieren unos cuidados bsicos que van dirigidos a Vigilancia de episodios de retencin de orina y/o fecal.
mejorar la calidad de vida de la persona y proporcionar- Valoracin del insomnio y causas que lo pueden pro-
le el mayor confort posible. Se identifican los siguientes vocar.
aspectos: Mejorade la dificultad respiratoria.
Estimulaciny establecimiento de una relacin a tra-
Eliminacin o mejora del dolor. vs de los sentidos y de la comunicacin no verbal (a
Higiene diaria y cambios posturales para prevenir las travs de la observacin, sentidos, considerar las nece-
lceras por presin. sidades psicolgicas: seguridad y confort, estado an-
Alimentacin facilitadora de la deglucin y correcta hi- mico, afecto y cario, preservar la identidad y la digni-
dratacin. dad de la persona, cuidados espirituales).
BIBLIOGRAFA
Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados
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49
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Fundacin La Caixa, 1999.
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Obelisco.
50
www. kNOWAlzheimer.com www. kNOWAlzheimer.com
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Alzheimer
Respuestas concretas
a dudas reales

Manual de consulta
para Cuidadores
y Familiares
Gemma Tom Carruesco

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Manual de consulta para Cuidadores y Familiares

Manual de consulta para

Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez

Rosa Brescan Bellver

Gemma Tom Carruesco

Avda. Repblica Argentina, 165, pral. 1a

A) Diagnstico, sntomas y biomarcadores

B) Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico

8. Cules son los frmacos especficos indicados en la demencia

C) Sntomas psicolgicos y conductuales en la demencia

13. Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad? . ............................. 25

D) Aspectos ticos y legales

E) Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios

24. Quin es el cuidador principal? . ............................................................................................................................ 36

Bibliografa general ................................................................................................................................................................. 50

La demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, es una patologa extraor-

Se aaden adems dilemas en cuanto a la comunicacin del diagnstico, asesoramiento tico y

El detalle de las encuestas realizadas y su contenido, as como los informes completos de

Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez

8. Es posible que regalen cantidades exa- Figura 1-1

2 Cules son los factores de riesgo?

3 Cmo se pueden diferenciar los sntomas asociados a la edad de una posible

Toma de Que la persona tome una mala decisin

4 Qu es la demencia? Cules son los principales sntomas de la enfermedad

D) Los dficits cognoscitivos no deben ser secundarios

de conducta (indiferencia, depresin, irri- Tabla 4-3 Enfermedad de Alzheimer

Sntomas en el estadio moderado

Sntomas en el estadio grave

6 Cules son los aspectos bsicos de la enfermedad?

Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la

7 Cmo se puede contribuir a la investigacin en la demencia?

Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la

objetivo de aumentar los niveles de acetilcolina. Dichos

9 Cules pueden ser los efectos secundarios de la medicacin y qu sntomas

AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.

10 En qu consisten las terapias no farmacolgicas?

11 Cmo se puede estimular al paciente en el domicilio?

12 Cmo ayudar a mantener la autonoma de la persona en su da a da el mayor

AyusoT, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J.

13 Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad?

Es habitual que durante la evolucin de la enfermedad la

Los sntomas conductuales ms comunes son:

14 Qu sntomas psicolgicos pueden manifestarse en la enfermedad de Alzheimer?

rea afectiva: ansiedad, depresin, apata, cambios de

15 Existe tratamiento farmacolgico para tratarlos?

16 Cmo se pueden manejar las alteraciones de conducta?

17 De qu modo puede influir el entorno en la aparicin de trastornos de conducta?

18 Cmo se puede mejorar la comunicacin con la persona enferma?

Conforme avanza la enfermedad de la persona con Al- Emplear frases cortas.

19 Cules son los derechos de una persona con demencia?

20 Cundo hay que plantearse iniciar el procedimiento de incapacitacin de la persona

21 Qu medidas de proteccin legal existen para las personas con demencia?

22 En qu consiste el testamento vital o documento de voluntades anticipadas?

23 Cules son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario de la persona

24 Quin es el cuidador principal?

25 Cules son las fases por las que pasa el cuidador?

26 Qu cambios implica para la familia la aparicin de la enfermedad?

El curso progresivo de la enfermedad ir agravando las Ante el diagnstico y a lo largo de la enfermedad, es