Etica

ANSeR: ALIANZAS Y DILEMAS ÉTICOS EN LA ATENCIÓN DEL CÁNCER INFANTIL 1
Carbajal Vega Catalina

Ortiz Guitart Montserrat
Reyes Iturbide Jorge
Rodríguez Montoya Jovani
Vidales Flores Laura
ANSeR: ALIANZAS Y DILEMAS ÉTICOS EN LA ATENCIÓN DEL CÁNCER

INFANTIL1
El 4 de febrero de 2013, se encontraba Laura Vidales trabajando en la asociación Aquí

Nadie Se Rinde, A.C., de la cual es presidenta, preparando sus notas para la junta de
Consejo Directivo cuando llegó la coordinadora de trasplantes a darle la noticia que uno de
sus principales aliados iba a retirar su apoyo económico a la organización por preferir
destinar estos recursos a proyectos que favorecieran a un mayor número de personas a un
mismo costo. Esto se presentaba como una respuesta al anuncio que se había dado el año
anterior de que el Seguro Popular (parte integrante del sistema de seguridad en salud
pública de México) cubriría el 100% de los gastos de trasplante de médula ósea en niños.
Aquí Nadie Se Rinde, A.C.
Laura Vidales y su esposo José Antonio Pérez desconocían por completo lo que pasa una
familia con un hijo con cáncer, cuando su hijo Andrés -de tan sólo 8 años- fue
diagnosticado con esta enfermedad. Los tratamientos son muy costosos y el seguro de
gastos médicos mayores que las empresas mexicanas contratan para apoyar a sus ejecutivos
en cuestiones de salud familiar, no alcanza para cubrir gastos catastróficos como los
generados por una enfermedad como el cáncer.
Su seguro se terminó a los nueve meses de un tratamiento que duró casi 5 años. Sus
familiares y amigos realizaron muchos eventos de recaudación y la empresa donde
1
Este caso fue preparado por Catalina Carbajal Vega, Montserrat Ortiz Guitart, Jorge Reyes Iturbide,
Jovani Rodríguez Montoya y Laura Vidales Flores, con la intensión de ejemplificar una situación y
problemática específica en un momento determinado que pueda ser analizada y evaluada por el lector para el
reforzamiento y aplicación de ciertos conceptos y modelos.
Al momento de su preparación los autores eran alumnos del Doctorado en Innovación y Responsabilidad
Social de la Universidad Anáhuac México Norte.
Se agradece a la Asociación Aquí Nadie Se Rinde, A.C. por todo el apoyo brindado y la facilitación de
información que sirvió de base para el desarrollo de este caso. Algunos de los datos han sido cambiados por
cuestiones estratégicas y de confidencialidad, sin que estas modificaciones alteren la estructura o cronología
aquí presentada.
Ninguna parte de este documento puede ser reproducida ni transmitida bajo ninguna forma electrónica,
mecánica, fotocopiada o grabada, sin el permiso expreso de los autores.
trabajaba José Antonio también aportó un porcentaje alto del costoso tratamiento. El dinero
que se recaudaba tenía que manejarse de manera transparente, por lo que el 25 de agosto
del 2005 se constituyó Aquí Nadie Se Rinde, A.C. (ANSeR), con el ánimo de preservar el
valor más importante para todos los seres humanos: la vida.
La asociación inició operaciones un año y medio antes de que Andrés falleciera, por lo que
como usuario de los servicios relacionados con cáncer, él fue una pieza clave al aportar
muchas de las experiencias que lastimaban a los niños y a sus familias cuando se está
viviendo el cáncer en un hogar.
Fue Andrés quien solicitó a sus padres que ayudaran a través de ANSeR a otros niños que
como él, sufrían por las inyecciones en sus venas cada vez que tenían que acudir a un
tratamiento médico en un hospital de salud y pidió también que ayudaran a pagar el
trasplante de un niño que era compañero de hospital y que sus padres estaban desesperados
consiguiendo esos recursos.
Esto dio pauta a muchas de las acciones estratégicas que luego presentaría la asociación
como parte de sus objetivos a mediano y largo plazo. Las siglas del nombre y sus deseos
quedaron por escrito con su puño y letra y hoy son parte del logo de la institución. (Ver
Apéndice A).
Al morir Andrés -en febrero del 2007- y ya con año y medio de haberse constituido como
asociación, Laura y José Antonio decidieron continuar con su promesa, apoyando en
aquello en donde ellos sabían había vacíos en el servicio y que consideraban que podrían
aportar a su solución en alguna medida. Ese mismo mes, Laura inició sus estudios de
Maestría en Responsabilidad Social en una reconocida universidad de la ciudad de México,
que le enseñaría la forma de profesionalizar los sueños de su hijo.
Es entonces cuando definen que a través de ANSeR, institución sin fines de lucro,
buscarían dar esperanza a niños mexicanos con cáncer que carecen de recursos suficientes,
ayudando a solventar el tratamiento que les permita mejorar su calidad de vida.
Los Programas de Apoyo de ANSeR
Al inicio, Laura y José Antonio pensaban simplemente en ayudar a que otros niños tuvieran
la oportunidad de vida a través de un trasplante de médula ósea, como había ocurrido con
Andrés. Así que diseñaron el primero de los cuatro programas de apoyo con los que hoy
cuenta la asociación: Salvando Vidas…Una a la Vez ®.
Este programa se creó para ayudar económicamente a los niños con cáncer que requieren
un trasplante de médula ósea, además de ofrecerles ayuda emocional a través de una
psicóloga que entra a la Unidad de Trasplantes y realiza actividades lúdicas con fines
terapéuticos, ayudándoles en el encierro y el miedo generado durante su estadía dentro de la
unidad. Laura está convencida que enfrentar una situación estando fuerte emocionalmente
hace la diferencia a la hora de luchar contra infecciones y efectos secundarios ocasionados
por las quimioterapias.
Cuando el programa había ya comenzado a apoyar pacientes, en una reunión con uno de los
directivos de uno de los dos hospitales más grandes del D.F., una de las doctoras habló con
la Presidenta de la asociación sobre una gran problemática: la escases de apoyo en
investigaciones relacionadas con un tipo de cáncer conocido como Sarcoma, en el que las
estadísticas de sobrevida se mantenían en los mismos niveles que en los años 70’s, con un
50% de éxito. Esta cifra alarmante seguía siendo la taza de sobrevida en el año 2008 en que
platicaban con ella. Tanto el Consejo Directivo como los fundadores, deciden apoyar la
investigación en cáncer infantil, con el fin de lograr un diagnóstico oportuno y su acertado
tratamiento. Este apoyo a la investigación y la capacitación médica, se canaliza a través de
su segundo programa Descubriendo lo Desconocido ®.
ANSeR comenzaba a crecer de manera importante y se acercaban ya muchas empresas

queriendo participar con actividades dentro de sus programas de voluntariado. Como
Presidenta de la Asociación, Laura sentía que era importante que los empleados tuvieran el
acercamiento con los niños con cáncer y sus familias, para entender mejor su problemática
y lograr esa empatía tan importante cuando se está trabajando con una causa social.
Fue entonces que ANSeR se acercó al Instituto Nacional de Pediatría (INP) a solicitar que
se permitiera que un día de la semana se llevaran manualidades y entretenimiento para los
niños hospitalizados del piso de oncología, ayudándoles a que su día se hiciera más
divertido y menos largo. Actualmente además de ese hospital, a donde se asiste los viernes
y sábados, se hacen actividades de este tipo con niños internados del Hospital Infantil de
México Federico Gómez, los jueves y domingos. Estos dos hospitales públicos, atienden a
más del 70 % de los casos de cáncer infantil en México.
Estos esfuerzos se complementaron con actividades en la asociación todos los miércoles del
año, para constituir el tercer programa que se nombró Alimentando Corazones ®, en
donde además incluye visitas a parques recreativos para los niños que no están
hospitalizados, permitiéndoles que por ese día, se olviden que están enfermos y convivan
con sus familiares y con voluntarios de distintas empresas que son inversionistas sociales
de ANSeR.
Paralelo a las visitas a hospitales, se vio la necesidad de ayudar a las mamás que se
encontraban en las salas de espera o en las sillas junto a las camas de hospital de sus hijos,
que además de padecer del encierro, tienen el dolor de estar conscientes de lo vulnerable
que es la vida de su hijo en ese momento, además de la preocupación económica por haber
dejado el trabajo para acompañar a su hijo enfermo en los períodos de hospitalización. Por
ello –y como sugerencia de la presidenta y sus experiencias durante la enfermedad de su
propio hijo- se planeó el cuarto y último programa Enciende una Esperanza ®, del cual se
desprenden todos los apoyos a los padres, desde terapias emocionales, hasta talleres de
elaboración de productos sencillos que puedan ellos comercializar generando un ingreso
adicional para la familia.
Por medio de esos cuatro programas la asociación atiende de forma integral a los niños con
cáncer y sus familias, a través de la concientización y participación de la sociedad, a quien
invitan a colaborar como donantes, voluntarios, consejeros y colaboradores de su labor.
Algunos de los logros de la asociación en 2012 fueron:
 Apoyo a 900 familias a través de todos sus programas.
 En el programa Salvando Vidas… una a la Vez® 6 de cada 10 niños apoyados se

salvan, pero sin la ayuda de ANSeR el 100 por ciento morirían.
 Cuentan con una red de más de 1,000 voluntarios que brindan su tiempo para que
los eventos y actividades de la asociación sean exitosas.
 Participan activamente en programas de voluntariado corporativo con más de 20

empresas, tanto de capital mexicano como trasnacionales.
 Gracias al programa Descubriendo lo Desconocido®, se capacitó el primer médico

mexicano en realizar los trasplantes haploidénticos2
 Son la única institución que se le permite entrar con una psicóloga a las Unidades de
Trasplantes de los dos hospitales, para trabajar el encierro del paciente y apoyar a
los médicos en sus actividades.
 Actualmente, Aquí Nadie Se Rinde, A.C. es reconocida por los médicos del sector
salud como una institución líder en temas de trasplantes de médula ósea. Se invitó a
la Presidenta de la organización a escribir un capítulo en el libro de trasplantes
pediátricos, único en su tipo en México. Además de haber editado un cuadernillo de
acompañamiento para los pacientes durante su trasplante Un Viaje por la Unidad,
cuya distribución a nivel nacional se hace a través del Centro Nacional de Salud
para la Infancia y la Adolescencia (CENSIA), de la Secretaría de Salud.
 Son la 6ta. causa más importante en Facebook, con casi un millón y medio de
seguidores, obteniendo algunos de sus recursos de varios países a través del sistema
PayPal. https://www.causes.com/Aquinadieserinde
Para obtener más referencias o una visión gráfica de sus programas, se puede acceder a su
video institucional, a través de YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=mQUJNZcRjUs
Perfil de los beneficiarios
El perfil de los beneficiarios de ANSeR es el siguiente:
 Por sexo: Niños 58% y niñas 42%
2
Un trasplante haploidéntico es un trasplante "mitad idéntico" se hace cuando no se encuentra un
donador compatible entre los hermanos o en los bancos de cordones o de personas (donadores no
relacionados de medula ósea). Entonces se usan las células de uno de los padres que será solo la
mitad idéntico, la otra mitad la trabajan para eliminarla o modificara en laboratorio eliminando el
riesgo de rechazo, comenta Laura Vidales.
 Edad: Mayor frecuencia de incidencia entre 5 y 8 años

 Integrantes promedio por familia 5
 Provenientes de 22 estados de la República Mexicana
 El 74.36% provienen del DF y Estado de México
 De acuerdo a cifras de Filantrofilia (2012) el 60% de los beneficiarios tienen un
ingreso familiar mensual de hasta $3,000 pesos y gastan hasta $2,000 en alimentos
y transporte al mes.
 8 de cada 10 mujeres son abandonadas cuando el niño se enferma de cáncer
Recaudación de Fondos
Para resolver la problemática de cómo conseguir un recurso tan caro como es el trasplante
de médula ósea, cuyo costo oscila entre un millón de pesos en hospitales del sector público
y hasta 3.5 millones en hospitales privados, Laura ha conseguido involucrar a su Consejo
Directivo, a su equipo de 18 empleados en nómina encabezado por una Directora y
personal operativo y administrativo, y a los más de mil voluntarios, para planear estrategias
que puedan resolver esto. Algunas de las estrategias organizadas con éxito, fueron:
 La organización de un Torneo Anual de Golf, que le deja a la asociación una

utilidad de más de un millón de pesos por año.
 La participación en convocatorias tanto gubernamentales como empresariales.
 La realización de la campaña anual Héroes de Acción, para el donativo individual
por cargo automático a tarjeta de crédito.
 La estrategia Brazadas por la Vida para un Niño con Cáncer en la que se venden
virtualmente las brazadas que dan nadadores de aguas abiertas en cruces a bahías o
incluso en dos ocasiones, al Canal de la Mancha en Inglaterra.
 Finalmente, el hacer una Alianza Pro Trasplante de Médula Ósea con algunas
asociaciones de segundo piso y empresas en las que se invita a formar parte de una
coinversión para el apoyo de cada trasplante realizado.
Para lograr esto, el equipo de ANSeR se ha advocado a conseguir que los médicos
donen su tiempo, que los medicamentos y hospitales den el mejor precio posible y
que al final, el trasplante pagado por la institución sea definitivamente una excelente
forma de inversión bajo el esquema ganar-ganar.
Una de las preocupaciones que ha externado Laura a su Consejo Directivo compuesto por
veintidós miembros en las juntas de planeación estratégica, es que no se repita el apoyo
que actualmente da el Seguro Popular a los niños con cáncer, a través del Fondo de
Protección para Gastos Catastróficos.
El que ella participe en las reuniones que hace el gobierno dos veces al año (como
Consejera Vocal), en donde se toman decisiones sobre el cáncer infantil en México, le da
una posición de ventaja para conocer los nichos de oportunidad que tiene la asociación para
apoyar la problemática que tanto le preocupaba a Andrés su hijo, que ella y su esposo
decidieron tomar como causa.
La tabla que se presenta muestra el impacto que se ha tenido en resolver la problemática de

los niños que se quedarían sin atender en su trasplante de médula ósea.
Tabla 1. Comparativo de apoyo del Seguro Popular con Aquí Nadie Se Rinde, A.C.
Año 2007 2008 2009 2010 2011 2012
No. de trasplantes de Seguro 20 30 52 49 53 71
médula ósea en la Rep. Popular
Mexicana (Niños) ANSeR 2 5 6 3 5 13
Impacto: % de pacientes atendidos a 10.0% 16.7% 11.5% 6.1% 9.4% 18.3%
nivel nacional por ANSeR
No. de trasplantes de médula ósea 0 18 29 35 38 N/D
en el D.F. (Seguro Popular)
Impacto: % de pacientes atendidos 0% 27.78% 20.69% 8.57% 13.16% N/D
en el D.F. por ANSeR
Pacientes vivos apoyados por 0 4 5 1 2 12
ANSeR
Impacto: % de sobrevida de 0% 80% 83% 33% 40% 92%
pacientes apoyados por ANSeR
Fuente: ANSeR con datos propios y del Seguro Popular.
Frecuentemente, cuando le preguntan a Laura ¿por qué está tan preocupada por conseguir
los recursos para ayudar en trasplantes?, ella contesta que la asociación está cubriendo los
aspectos que el Seguro Popular deja sin resolver, siendo una ayuda complementaria la que
ANSeR da y que la institución no repite los apoyos que el gobierno ya otorga a los
derechohabientes a través del Seguro Popular. Además, como ella misma lo dice; “debemos
ayudarlos porque como mexicanos, los niños son nuestro futuro y como padres, los niños
son nuestro tesoro”.
Institucionalización de ANSeR
Aquí Nadie Se Rinde, A.C. es una asociación civil legalmente constituida ante las
instancias gubernamentales mexicanas que lo requieren, para permitir que una organización
del Tercer Sector o sector social obtenga la deducibilidad de impuestos a través de recibos
oficiales. Cuenta con el oficio de autorización para ser Donataria Autorizada desde su
constitución en 2005 y, cada año –como lo exigen las leyes mexicanas- presenta sus
declaraciones anuales auditadas que le permite obtener la renovación de su actividad y
continuar cumpliendo con su misión.
Esta renovación es publicada cada año en el Diario Oficial de la Federación (DOF) y una
copia de esta publicación es entregada a sus donantes como parte de la documentación
institucional requerida.
Como toda asociación civil, es regida por el Instituto Nacional de Desarrollo Social
(Indesol), instancia gubernamental a la cual puede ANSeR recurrir para obtener recursos
federales a través de convocatorias, para lo cual cuenta con la Clave Única (CLUNI) de
inscripción en el Registro Federal de Organizaciones de la Sociedad Civil.
Desde 2009 es miembro del Centro Mexicano para la Filantropía (Cemefi), organismo
concentrador de las organizaciones de la sociedad civil, del que cuenta con su Distintivo de
Institucionalidad y Transparencia que se otorga a las donatarias que cumplen con una serie
de requisitos.
Además, por tres años consecutivos (2010-2012) ANSeR ha sido evaluada por Filantrofilia,
organización dedicada a revisar el impacto social y el desarrollo institucional de las
organizaciones del tercer sector, obteniendo la calificación de 3.19 en una escala de 0 a 4.
Esta asociación ha calculado el retorno social de dos de sus programas, obteniendo:
 Por cada peso invertido en el programa Enciende una Esperanza®, $6.92 pesos son
regresados a la sociedad en 5 años.
 De cada peso invertido en el programa Alimentando Corazones®, $7.21 pesos son
generados como beneficio a la sociedad mexicana en el transcurso de 5 años.
En el reporte de 2012, ANSeR obtuvo un retorno social de inversión a cinco años de $7.58
pesos, por cada peso invertido en sus programas.
En el último reporte de Filantrofilia, obtuvo una Eficacia de 75.80%, es decir, casi 8 de

cada 10 de las familias apoyadas se vería afectada si ANSeR dejara de existir. También
obtuvo una Eficiencia de 92.34%, que muestra que de cada peso percibido, 92.34 centavos
llegan a sus beneficiarios.
Alianza Pro Trasplantes de Médula Ósea
Desde sus inicios, ANSeR ha participado en una alianza para el apoyo a los trasplantes de
órganos y tejidos, en donde se ha logrado aprobar iniciativas en favor de los trasplantes
renales en México. A raíz de esta experiencia, Laura decide en 2008 iniciar un frente
común de apoyo a los trasplantes de médula ósea en México. Así surge la Alianza Pro
Trasplantes de Médula Ósea en 2009, como una estrategia aprobada por su Consejo
Directivo, buscando involucrar a los diferentes actores involucrados en los trasplantes de
médula ósea en el país.
ANSeR tiene convenios con tres de los seis hospitales que están acreditados por la
Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) 3 para realizar
trasplantes de médula ósea. De igual forma, tiene acuerdos con los médicos trasplantólogos
más importantes del país. Los casos de trasplantes son evaluados por un Comité Médico
compuesto por estos médicos, trabajadoras sociales del área de oncología y personal de la
asociación.
Finalmente, la Alianza está compuesta por nueve instituciones dedicadas a apoyar el cáncer
infantil y por empresas que a través de convocatorias participan en este proyecto.
3
La COFEPRIS tiene requisitos muy exigentes para la acreditación de unidades de trasplante de
médula ósea y, son ellos junto con el CENSIA y el Seguro Popular quienes dan seguimiento a los
acreditados y pueden renovar o revocar esta facultad, aclara Laura Vidales.
“Lograr este apoyo en alianza para pagar los costosos trasplantes en niños, permite que
como instituciones apoyemos a más niños con el mismo monto que si pagáramos un solo
caso”, comenta Laura.
Situación del Cáncer Infantil
Como lo explica la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su reporte Acción Mundial

Contra el Cáncer 2004, el cáncer es la segunda causa de muerte en los países desarrollados.
Tan sólo en el año 2002, el cáncer fue responsable de la muerte de más de 6.7 millones de
personas en todo el mundo –cifra que representa el 12.5% del total de muertes-. Se estima
que hay 10.9 millones de nuevos casos por año y que son 24.6 millones las personas que
viven con cáncer (basados en la prevalencia a 5 años).
Dentro de los objetivos mundiales de la OMS se tiene reducir las tasas de mortandad por
enfermedades crónicas en un 2% anual, entre los años 2006 y 2015. Esto, según comentan,
reduciría en 10% las muertes estimadas en 84 millones de personas a consecuencia del
cáncer en la próxima década. Más del 70% de estas muertes por cáncer, se dan en países
con ingresos medios y bajos “cuyos recursos para la prevención, diagnóstico y tratamiento
de la enfermedad, son limitados o inexistentes”.
Tabla 2. Proporción de mortandad en enfermedades crónicas no transmisibles en

menores de 70 años, por causa de muerte en 2008
 Cancers 27%
 Cardiovascular disease 39%
 Diabetes 4%
 Chronic respiratory diseases, digestive diseases
and other noncommunicable diseases 30%
Fuente: Global Status Report on Non Communicable Diseases 2010. (2011) Informe sobre la situación
mundial de las enfermedades no transmisibles. Organización Mundial de la Salud.
De acuerdo con cifras de la OMS, en México –cuya población en 2009 era de 121 millones
de habitantes- se invierte en salud 62% del PIB.
En dicho reporte, la OMS menciona que la incidencia anual de casos de cáncer en niños es
de 160,000, estimándose que el 45% morirá por esta causa; y que se podrían salvar 90,000
casos si tuvieran acceso oportuno al tratamiento básico contra el cáncer infantil.
El 80% de estos niños enfermos de cáncer, viven en países en vías de desarrollo sin acceso
a tratamientos eficientes que les permitan luchar contra la enfermedad.
Díaz, R. y Vidales, L. (2009) hacen una revisión del cáncer en México, mencionando los
siguientes aspectos:
El cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo en niños de 5 a 14 años, sólo superada

por accidentes. En México, más de 7 500 niños enferman de cáncer. En el 10 por ciento de
estos niños, esta enfermedad será considerada de alto riesgo por cuestiones genéticas y su
única cura será un Trasplante de Médula Ósea. Tanto el Seguro Popular como el Seguro
Social y los Seguros de Gastos Médicos Mayores son finitos, dejando al paciente muchas
veces desprotegido.
Estas cifras las obtienen de documentos de la Secretaría de Salud y de libros de cáncer

presentados por una de las eminencias en cáncer en México, el Dr. Roberto Rivera Luna.
Para las autoras,
Muchas asociaciones han tomado la causa del cáncer en niños como propia, apoyando en
situaciones específicas como lo es proporcionar un albergue a las familias que vienen del
interior del país a atenderse a la capital y los medicamentos oncológicos necesarios para el
paciente pediátrico. Sin embargo, pocas son las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC)
que apoyan a los niños que requieren de un trasplante de médula ósea para seguir con vida.
Este es el nicho de oportunidad con el que trabaja Aquí Nadie Se Rinde, A.C (Díaz, R. y
Vidales, L. 2009 p. 1)
Ver Apéndices B y C con información de la ONG que apoyan cáncer en México, y los
servicios o productos ofrecidos por éstas en el D.F. y el Estado de México.
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la incidencia de

cáncer en niños menores de 15 años en México, es de 122/millón/año (Rivera Luna (2008).
Con estas cifras, la incidencia por año aproximada es de más de 7,500 casos en el país que,
como lo menciona Rivera Luna, si se suman a los casos de pacientes que se encuentran en
período de vigilancia por los siguientes cinco años, hace que existan en el país más de 20
mil pacientes luchando contra la enfermedad.
En la Primer Reunión Anual del 2011, convocada por el Consejo Nacional para la
Prevención del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, de la Secretaría de Salud, la Dra.
Vega, presidenta de la Asociación Mexicana de Hematología y Oncología Pediátrica
mencionó un estudio realizado en su institución, en el que se muestra que cada cuatro
horas, fallece un niño a consecuencia del cáncer.
Por su parte, Olaya, A. (2012) menciona que a nivel mundial, la estadística de pacientes
que son candidatos a un trasplante de médula ósea es de 5 por ciento, sin embargo a esta
cifra se le deben sumar hasta 10 o 15 por ciento de casos adicionales, en países en vías de
desarrollo, por la atención equivocada en el tratamiento que hace que los pacientes recaigan
y se sumen a la lista de niños que deberán tener un trasplante, para poder tener una
oportunidad de vida.
El Seguro Popular
Los mexicanos que no cuentan con un empleo que les ofrezca participar dentro del esquema
de Seguridad Social mexicano, a través del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el
Instituto de Servicio y Seguridad Social de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Pemex,
etc., deben registrarse en el sistema de protección que ofrece el Gobierno Federal,
alineándose al Plan Nacional de Desarrollo 2007-2012 del Gobierno del expresidente
Felipe Calderón, que en su Eje Rector 3, hablaba de la “igualdad de oportunidades para
todos los mexicanos. Para ello, se crea en 2004 el Seguro Popular. Con el actual presidente
de México Enrique Peña Nieto, las políticas de apoyo en salud continuarán, como lo
menciona su Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018, el cual cuenta con 5 Metas
Nacionales, la segunda que habla del México Incluyente, en su apartado de Carencia de la
Población en Pobreza Extrema, que incluye la variable de Salud, como acceso a servicios
de salud para toda la población mexicana.
La reforma contenida en la Ley General de Salud (LGS) se aprobó en 2003 y el 1° de enero

de 2004 entra en vigor el esquema de seguridad universal denominado Sistema de
Protección Social en Salud (comúnmente identificado como Seguro Popular) para ofrecer,
por primera vez en la historia del país, acceso igualitario de un aseguramiento médico
público a la población no asalariada.
El Seguro Popular ha revolucionado la atención en salud en las familias mexicanas que no

cuentan con una seguridad social. La cobertura de enfermedades se encuentra disponible
para el público en general a través del portal de internet del Seguro Popular, en donde
enumeran las 17 enfermedades que cubre esta dependencia a través del Fondo de
Protección contra Gastos Catastróficos. Las enfermedades son:
1. Cáncer cérvico-uterino.
2. VIH / sida.
3. Cuidados intensivos neonatales.
4. Cataratas.
5. Todos los tipos de cáncer en niños y adolescentes (hasta los 18 años).
6. Trasplante de médula ósea en menores de 18 años
7. Trasplante de médula ósea en mayores de 18 años.
8. Cáncer de mama.
9. Cáncer testicular.
10. Linfoma no Hodgkin = cáncer ganglionar.
11. Trastornos quirúrgicos congénitos y adquiridos.
12. Trasplante de córnea.
13. Enfermedades lisosomales en menores de 10 años (éstas impiden procesar el azúcar y
las proteínas).
14. Hemofilia en menores de 10 años.
15. Infarto agudo al miocardio en menores de 60 años.
16. Cáncer de próstata y
17. Trasplante de riñón.
En el Informe de Resultados 2012 del Sistema de Protección en Salud, de la Secretaría de

Salud, muestran la gráfica del presupuesto asignado por el gobierno federal, a la atención
en salud en México.
El presupuesto que el Gobierno federal ha asignado a las enfermedades catastróficas

atendidas por el Seguro Popular a lo largo de los años ha aumentado proporcionalmente a la
incidencia de casos atentidos por esa institución como lo muestra la siguiente tabla:
Tabla 3. Distribución del presupuesto asignado al Seguro Popular del 2004 al 2012
(millones de pesos)
Los casos que el Seguro Popular atendió en 2011 y 2012, que se presentan en el informe de
resultados 2012, son los que se muestran de la siguiente tabla y en el Apéndice D:
Tabla 4. Casos 2011 autorizados, validados y pagados al 31 de diciembre de 2012.

(Millones de pesos)
En diversas ocasiones Laura ha sido cuestionada sobre su labor, en el sentido de que con el
esfuerzo que se realiza en la fundación y con el dinero que recauda podría favorecer a un
mayor número de personas debido al alto costo de los tratamientos que ella ayuda a
subsanar (ver tabla 4). Esto se debe a la visión utilitarista que predomina en las sociedades
capitalistas desde el siglo XIX y que ha sido fundamentada por filósofos como Stuart Mill y
que se reduce a la frase “el bien mayor a mayor número de personas”. En este caso Laura
no considera que el bien sea mayor porque favorezca a un mayor número de personas, sino
que es mayor porque beneficia y ofrece la oportunidad de vida a un niño que tiene un valor
absoluto y dignidad, por lo tanto merece el esfuerzo que se le dedica.
Tabla 5. Comparativo de Costos e Incidencia de Algunas Enfermedades en México.

Trasplante Trasplante renal Trasplante cornea Cirugía de labio
médula ósea leporino
Costo 30 mil sector de 22 mil sector de 1,958 sector de gratuita sector de
(en dólares) salud salud salud salud
117 mil clínicas 27 mil clínicas 4,700 clínicas 2,700 clínicas
privadas privadas privadas privadas
Incidencia 7,780 9,760 7,496 3,321
Apoyados 205 2,500 2,544 1,399
Fuente: Registro Nacional de Trasplantes, México, 2012.
La Reunión del Consejo Directivo 2013
Después de abordar los primeros puntos de la agenda de la reunión del Consejo Directivo
de ANSeR, los Consejeros decidieron tomar un receso para reflexionar sobre algunas de las
ideas que habían surgido y poder finalmente tomar decisiones consensuadas.
Hasta ese momento, la discusión principal se había centrado en la estrategia de recaudación

de fondos y los programas de la Asociación, así como en la mala noticia que habían
recibido sobre la cancelación del donativo de uno de sus aliados por el anuncio de que el
Seguro Popular estaría cubriendo AL 100% los trasplantes de médula ósea.
Respecto a la recaudación de fondos, los Consejeros analizaron el cuadro resumen que

presentó Laura (Ver Apéndice E), con el porcentaje de donativos provenientes de cada
fuente y/o programa, así como el crecimiento de cada uno de estos rubros de 2011 a 2012.
Era evidente que:
 Los donativos no etiquetados, el programa Enciende una Esperanza y los

donativos en especie fueron los rubros que tuvieron crecimiento de un año a otro.
 Con los programas Salvando Vidas… Una a la Vez, Descubriendo lo
Desconocido y Alimentando Corazones se recaudó menos en 2012 que en 2011.
 Casi la mitad de lo recaudado en el último año, vino de donativos no etiquetados
(52.29%) y éste fue el rubro que tuvo el mayor crecimiento de un año a otro
(267.98%); mientras que el año anterior, el programa estrella había sido Salvando
Vidas… Una a la Vez con el 47.43% del total recaudado.
 Alimentando Corazones fue el programa que menos contribuyó al total de lo
recaudado (1.99%) en 2012 y fue el que tuvo la mayor caída (-34.34%) de un año a
otro.
Tras conocer esta información y sin llegar a una conclusión definitiva, algunos Consejeros
se preguntaban lo siguiente: ¿ANSeR debería concentrarse sólo en la recaudación de
donativos (efectivo y especie) y mantener únicamente los programas que tuvieran una
contribución importante al total?, ¿qué debían hacer con los programas con crecimientos
anuales negativos? y más allá de la contribución económica de cada programa, ¿cuál sería
la rentabilidad social y humana de cada uno de los 4 programas de la Asociación?
Siguiendo con los puntos de la agenda, uno de los Consejeros había levantado la idea de
abrir una fundación en Estados Unidos, como un mecanismo para conseguir recursos
directamente en el extranjero. Esto implicaba adentrarse a un nuevo mercado poco
explorado por ANSeR pero que podía representar una oportunidad de internacionalización
y diversificación de las fuentes de fondeo. En ese momento la Asociación ya recibía
donativos a través de su página de internet gracias al sistema PayPal que habían
implementado poco tiempo atrás, pero las contribuciones eran aún marginales y se diluían
como parte de los donativos no etiquetados.
Laura sabía que para poder establecerse en Estados Unidos tendría que hacer una
planeación cuidadosa de la expansión, como resultado de una investigación de mercado que
considerara en especial los requisitos que ANSeR debería de cumplir para ser catalogada
como una organización sin fines de lucro bajo la sección 501(c), como lo había leído en
documentos de Cornell University Law School, que hablaban del Internal Revenue Code
(IRC) de los Estados Unidos, con lo cual el Internal Revenue Service (IRS) de dicho país la
consideraría exenta de impuestos federales y autorizada para recibir donativos. Uno de los
principales atractivos que tenía Estados Unidos era que por ley las empresas destinan a las
organizaciones con estatus 501(c), del 7 hasta el 20% de sus utilidades anuales, o hasta el
30% de la base gravable del contribuyente para ese año. (Ver Apéndices F y G).
Otro de los Consejeros consideraba que esta expansión no era oportuna en ese momento y
que primero se debía consolidar su posición en el mercado nacional y simplemente
limitarse a conseguir nuevos aliados que le permitieran a ANSeR mantener su ritmo de
crecimiento. Para Laura, esto implicaba hacer una revisión de sus programas actuales de
fondeo y de los aliados involucrados en cada uno de ellos, para poder evaluarlos
objetivamente y decidir si había que continuar con todos ellos, ampliarlos o recortarlos y al
mismo tiempo establecer una campaña mucho más agresiva de relacionamiento con nuevos
aliados potenciales.
Frente a este tema, un tercer Consejero sugirió desarrollar una estrategia de mercadotecnia
social o de mercadotecnia con causa, ya que recientemente había estado leyendo un artículo
en una revista de RSE y Sustentabilidad en la cual se hablaba de estos tipos de estrategias y
de los beneficios que podían traer tanto para la sociedad como para las organizaciones
promotoras. Este Consejero explicaba que según había leído en el artículo de la revista:
Las técnicas tradicionales de la mercadotecnia -como la orientación al cliente, la

investigación de mercados, la segmentación, el targeting, y el marketing mix- han sido
utilizados en repetidas ocasiones para diseñar y operar diversas campañas y/o programas de
mercadotecnia social que tienen como principal objetivo generar conciencia sobre algún
tema en particular o cambiar un comportamiento específico de un determinado grupo de
personas (Reyes, 2012 p. 25).
Además se aclaraba que:
La mercadotecnia con causa difiere de la mercadotecnia social, ya que la primera, al mismo

tiempo que busca un beneficio social, también persigue un objetivo comercial para la
entidad promotora. De esta manera, el beneficio social que pueda generarse, queda sujeto al
logro de un objetivo comercial, que por lo general, es el incremento en las ventas de cierto
producto, lo cual a su vez dependerá de la respuesta del público (Reyes, 2012 p. 25).
El tema era algo nuevo para el equipo directivo de ANSeR, ya que aunque conocían
algunas campañas de mercadotecnia con causa que otras organizaciones habían ejecutado
aparentemente con éxito, nunca habían desarrollado una propia.
Ante esta recomendación, Laura se preguntaba si ésta sería la estrategia más adecuada para
ANSeR y cómo le harían para diseñarla. La idea sonaba muy atractiva y le entusiasmaba
pensar en que alguna empresa destinara a ANSeR cierto porcentaje de los ingresos
recabados por la venta de algún producto alineado a su causa, pero sus conocimientos de
mercadotecnia eran básicos y en ese momento la Asociación no contaba con recursos que
pudiera destinar para contratar a una agencia especializada.
Otro de los consejeros pone sobre la mesa la cuestión de la ética utilitarista frente a otras
posturas éticas y principios bioéticos que se pueden manejar para buscar alternativas
viables ante la disminución de fondos que buscan este tipo de posturas y la necesidad de
fundamentar la postura de ANSeR ante los posibles nuevos aliados. (Ver Apéndice H sobre
las posturas éticas que ha manejado Laura en su organización).
Finalmente, un último Consejero consideraba que la Asociación no tenía por qué

complicarse con todas estas alternativas y simplemente debía seguir haciendo lo mismo.
Desde su punto de vista, la estrategia actual era la adecuada y si había funcionado para qué
cambiarla. En palabras de este Consejero, “primero había que caminar para después poder
correr”, “los logros de ANSeR estaban perfectamente alineados con el crecimiento y
capacidad de la asociación” y “si este aliado había decidido no apoyar más a la Asociación,
bastaba con reemplazarlo con algún otro”.
Laura estaba inquieta por todos estos comentarios que había recibido de los Consejeros, y
les daba vueltas en su cabeza una y otra vez, preguntándose qué debían hacer. Tenía claro
que el no recibir recursos de aquellos aliados que erróneamente consideraban que la
Asociación duplicaba esfuerzos con el Seguro Popular tendría un efecto negativo sobre su
recaudación de fondos, y que había algunos programas que no estaban dando los mismos
resultados que en años anteriores, pero ¿cuál sería la alternativa más adecuada?
¿Qué estrategia de recaudación de fondos se debe seguir?, ¿internacionalizarse o aumentar

los fondos locales?; al evaluar los programas ¿cuál debe continuar?; para conseguir nuevos
aliados ¿se debe de llevar a cabo una campaña de mercadotecnia social o una de
mercadotecnia con causa?
Era momento de reiniciar la sesión y el Consejo Directivo de ANSeR debía tomar una
decisión en este tema para poder pasar al siguiente punto de la agenda: la discusión sobre el
dilema ético al que frecuentemente se enfrentaban.
Apéndice A
Logotipo de la asociación:
Misión:
Dar esperanza de vida a los niños con cáncer y sus familias.
Visión:
Ser reconocida como la asociación líder de México en la ayuda a niños con cáncer y
sus familias, creciendo a través de sus programas a nivel nacional que den atención
integral y aseguren la calidad de vida.
Valores:
Amistad, decisión, fuerza y esperanza.
Apéndice B
Número de Organizaciones No Gubernamentales (ONG) que atienden Cáncer Infantil

en México (2012).
ESTADO NÚMERO DE ONG ESTADO NÚMERO DE ONG

Aguascalientes 2 Nayarit 2
Baja California 6 Nuevo León 3
Baja California Sur 1 Oaxaca 5
Campeche 3 Puebla 3
Coahuila 2 Querétaro 3
Colima 1 Quintana Roo 0
Chiapas 1 San Luis Potosí 2
Chihuahua 4 Sinaloa 5
Distrito Federal 17 Sonora 2
Durango 9 Tabasco 4
Guanajuato 5 Tamaulipas 3
Guerrero 2 Tlaxcala 2
Hidalgo 1 Veracruz 11
Jalisco 4 Yucatán 2
Edo. de México 4 Zacatecas 3
Michoacán 2 TOTAL 118
Morelos 4
Fuente: Elaboración propia con base en datos del Centro Nacional de Salud en la Infancia y
la Adolescencia (CENSIA), Secretaría de Salud (2012).
Apéndice C
Relación de Organizaciones No Gubernamentales (ONG) que atienden Cáncer

Infantil en el D.F y Estado de México (2012).
DISTRITO FEDERAL
NOMBRE DE LA ONG SERVICIO O APOYO QUE
PROPORCIONA
AMANC (Asociación Mexicana de - Medicamentos
Ayuda a Niños con Cáncer) - Estudios PET
- Albergue
- Renta de Equipo de Neuronavegador
para Sistema Nervioso Central
Casa de la Amistad para Niños con - Medicamentos Oncológicos
Cáncer, I.A.P. - Talleres Creativos
- Alimentos Especiales
- Apoyo Emocional y Educativo
- Albergue
- Medicamentos
- Transporte
- Funeraria
- Tanque de Oxígeno
- Renta de Equipo de Neuronavegador
para Sistema Nervioso Central
Luz de Vida A.C. Proayuda a Niños con - Medicamentos (Antibióticos y
Cáncer Periféricos)
- Medicamentos
- Funeraria
- Transporte,
- Prótesis Oculares
Casa de los Mil Colores - Albergue
- Transporte
Fundación San Judas Tadeo - N/D
Fundación Rebecca de Alba - Educación
- Becas
- Albergue
Aquí Nadie Se Rinde, A.C. - Trasplante de Médula Ósea
- Protocolo de Investigación Ostesarcoma
- Carrera Anual
- Manualidades y paseos
- Trabajo con las mamás
Fundación Teletón - Infraestructura
- Equipo
- Educación Médica
Fundación Mark, I.A.P. - Insumos

- Medicamentos
- Actividades Lúdicas
Con Ganas De Vivir - Medicamentos
Me Regalo la Oportunidad - Manualidades
- Actividades Recreativas, Culturales y
Deportivas
Ronald McDonald - Albergue
Asociación Mexicana de Lucha contra - Medicamentos Oncológicos
el Cáncer
Conocer para Vivir, A.C. - N/D
Cooperación y Desarrollo, A.C. - Profesionalizar y Capacitar a ONG
Sra. de Lourdes Amigos de María, A.C. - Medicamentos Oncológicos
Voluntarias Vicentinas, I.A.P. - Albergue
ESTADO DE MÉXICO
NOMBRE DE LA ONG SERVICIO O APOYO QUE
PROPORCIONA
AMANC, I.A.P - Prótesis
- Muletas
Instituto Materno Infantil de México - Medicamentos
(Casa de la Amistad Para Niños con - Apoyo Emocional
Cáncer, I.A.P.) - Apoyo Educativo
- Albergue
- Talleres Creativos
- Alimentación Especial
Extiende tu Mano I.A.P. para Niños con - Alimentación
Cáncer - Psicosocial
- Educación
- Albergue
- Medicamentos
- Recreación
- Gastos Funerarios
Fundación Ana, I.A.P. - Medicamentos
- Estudios de Lab. y Gab.
- Pelucas
- Recreación
- Psicosocial
- Alimentación
Fuente: Elaboración propia con base en datos del Centro Nacional de Salud en la Infancia y
la Adolescencia (CENSIA), Secretaría de Salud (2012).
Apéndice D
Apéndice E
Ingresos por donativos recibidos por programa

Crecimiento
2011 2012 2012 vs. 2011
Donativos no etiquetados 19.90% 52.29% 267.98%
Salvando Vidas… Una a la vez 47.43% 23.26% -31.32%
Descubriendo lo Desconocido 20.53% 14.34% -2.19%
Alimentando Corazones 4.23% 1.99% -34.34%
Enciende una Esperanza 2.51% 3.56% 98.39%
Donativos en especie 5.40% 4.57% 18.59%
TOTAL 100.00% 100.00% 40.05%
Fuente: ANSeR
Apéndice F
Perfil General de las Donaciones en Estados Unidos en 2012
Fuentes: Giving USA 2013: The Annual Report on Philanthropy for the Year 2012. Giving
Institute and Indiana University Lilly Family School of Philanthropy.
Apéndice G
Limitación especial con respecto a las contribuciones de bienes de ganancias de capital

para las organizaciones sin fines de lucro
(D) Special limitation with respect to contributions of capital gain property to

organizations not described in subparagraph (A)
(I)In generalIn the case of charitable contributions (other than charitable contributions to
which subparagraph (A) applies) of capital gain property, the total amount of such
contributions of such property taken into account under subsection (a) for any taxable year
shall not exceed the lesser of—
(I) 20 percent of the taxpayer’s contribution base for the taxable year, or
(II) The excess of 30 percent of the taxpayer’s contribution base for the taxable year over
the amount of the contributions of capital gain property to which subparagraph (C) applies.
For purposes of this subsection, contributions of capital gain property to which this
subparagraph applies shall be taken into account after all other charitable contributions.
(ii)CarryoverIf the aggregate amount of contributions described in clause (i) exceeds the
limitation of clause (i), such excess shall be treated (in a manner consistent with the rules of
subsection (d)(1)) as a charitable contribution of capital gain property to which clause (i)
applies in each of the 5 succeeding taxable years in order of time.
Fuente: http://www.law.cornell.edu/uscode/text/26/170
Apéndice H
Algunas Corrientes Éticas
El utilitarismo es una teoría filosófica que sostiene que lo bueno es lo útil, su principal
representante en John Stuart Mill (1806-1873), que escribe sobre filosofía moral y habla de
la necesidad de lograr la mayor felicidad a mayor número de personas dando por un hecho
que la felicidad es el bien mayor al que aspira toda persona, el Estado es el principal
responsable de que se logre este bien, (Mill, 2002) en la actualidad el utilitarismo se resume
en la frase: “La máxima utilidad para el mayor número de personas”
En el ámbito de la medicina se ha utilizado este principio interpretando que se debe lograr

el mayor beneficio o bienestar al menor costo óptimo posible para el mayor número de
personas en el mayor plazo posible. Esto es lo que es útil. (Myriam M. Altamirano
Bustamante, 2009)
En el presente caso, Laura no considera que el bien sea mayor porque favorezca a un mayor
número de personas, sino que es mayor porque beneficia y ofrece la oportunidad de vida a
una sola que tiene un valor absoluto y por lo tanto merece el esfuerzo que se le dedica, por
lo que ella prefiere fundamentar su misión en teorías como la deontología y su derivado la
ética de mínimos.
La deontología es la teoría moral desarrollada por Immanuel Kant que se basa en el deber
de cada persona en su actuar y se expresa de manera económica en máximas, la que toma
Laura como principio es “obra de tal suerte que la máxima de tu voluntad pueda siempre
ser considerada como un principio de legislación universal” (Kant, 2004) Ella quisiera
transmitir este principio para ser imitada por gran cantidad de personas y así poder aliviar el
mal de estos niños, que de otra manera quedarán desprotegidos y posiblemente pierdan la
vida.
En la decisión de acción basada en la deontología o filosofía del deber, el valor supremo es

el hacer, se respaldan los derechos de los individuos, resaltando la justicia equitativa de dar
a cada quién lo que le corresponde. Para llevarla a cabo se deben analizar los motivos,
medios, fines y naturaleza de una acción. Este es el fundamento principal que ha
convencido a Laura de seguir con su labor y es complementada con la visión aretológica o
de la finalidad de la persona.
Esta visión sostiene que el ser humano es una persona única, irrepetible e imprescindible y
su Bien consiste en que cada persona debe realizar su bien trascendente, su vocación y su
sentido. (Aristóteles, 2003) El principal beneficiario del Bien, será el enfermo como
persona y como finalidad de la acción humana, el no aplicar el recurso terapéutico será un
mal para él.
Otra visión es la ética de mínimos, fundamentada por Adela Cortina, tomando como base la
filosofía kantiana y el areté o finalidad del hombre aristotélico, une los conceptos y se
refiere a los deberes y derechos mínimos que tiene cada ser humano, es también llamada
éticas de justicia y para ella el Bien es cumplir con la ley o el orden establecido y los
derechos que protegen a cada persona, considerada de manera individual. (Cortina, 2007)
La toma de decisiones acertadas en casos médicos, desde el punto de vista ético es un
asunto complejo por lo que conviene combinar los conocimientos de ética, como los
mencionados anteriormente y los principios de bioética, estos principios son: Autonomía,
Beneficencia, No maleficencia y Justicia.
Laura tiene claro el principio de Justicia, fundamentado en la visión deontológica, el

derecho de la persona a recibir la debida atención sin importar su raza, sexo, condición
social o económica, etc. y lo complementa con el principio de No maleficencia que
evidentemente demuestra que no llevar a cabo el trasplante le causará un mal al enfermo.
El principio de Beneficencia que consiste en buscar el mayor Bien, se cumple en cada

persona vista como individuo cuya única posibilidad de vida se logra a través del trasplante
de médula ósea.
La Autonomía es el derecho que tiene el paciente, en este caso por tratarse de menores de
edad, con ayuda de sus familiares de decidir llevar a cabo o no un tratamiento, después de
ser debidamente informado de los beneficios, efectos no deseables y consecuencias del
tratamiento.
Sin embargo, el cuestionamiento sigue presente con esta nueva noticia posiblemente tenga
que revaluar su actividad.
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Aristóteles. (2003). Ética Nicomaquea o Ética eudemia. España: Gredos.

Cortina, A. (2007). Ética mínima. Introducción a la filosofía práctica. España: Tecnos.

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