Analia Meo (Confidencialidad) PDF
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Nota de la Autora
La mayor parte de este artículo ha sido publicado como capítulo ‘Consideraciones éticas en
investigación social’ en el libro La voz de los otros. La entrevista en la investigación social
(Meo y Navarro, 2009). La autora agradece el financiamiento del Economic and Social
Research Council (PTA-026-27-2053) y del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y
Técnicas (Argentina). También agradece a Silvina Cimolai y a Alejandra Navarro sus
comentarios, y a Soledad Vázquez su asistencia en la búsqueda de material bibliográfico en
Argentina.
***
Introducción
1
colectivos del quehacer investigativo con humanos se hizo patente con las atrocidades
cometidas en nombre de la ciencia y del bienestar de la sociedad durante la Segunda
Guerra Mundial. A partir de la década de 1980, y fogoneado por principios éticos
inicialmente formulados para las ciencias biomédicas, se ha configurado un campo de
preocupaciones éticas en investigación social con ramificaciones institucionales, legales
y organizacionales. Este campo se ha nutrido por la multiplicación de organismos,
declaraciones, códigos de conducta y comités éticos de diverso carácter (internacional,
regional y nacional) e inscripción institucional (en organismos estatales o asociaciones
profesionales).
2
la necesidad de enriquecerlo a partir del examen crítico de investigaciones sociológicas
concretas.
Durante las décadas de 1960 y 1970, los efectos del desarrollo de la energía nuclear en
la Segunda Guerra Mundial sumados a los de la guerra de Vietnam promovieron la
conformación de un amplio movimiento social y cultural opuesto a la utilización de la
ciencia en la producción armamentística (CECTE, 2001). Estos movimientos
transformaron las formas legítimas de operar de instituciones gubernamentales,
académicas y de las disciplinas sociales y humanas. Como parte de este proceso, en
1979, la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de la Investigación
Biomédica y del Comportamiento redactó el “Informe Belmont”, el cual influyó
3
notablemente en el diseño del marco regulatorio federal de la investigación con
humanos. Este informe refiere a los tres principios éticos fundamentales que, desde
entonces, deben respetar las investigaciones: beneficencia [1], respeto por las personas y
justicia [2] (Achío Tacsan, 2003).
4
El debate en torno a esta investigación visibilizó algunos de los dilemas y encrucijadas
que los investigadores deben sortear en sus vínculos con los sujetos investigados y las
consecuencias de sus decisiones durante y más allá del trabajo de campo y de la
publicación de sus resultados. Este investigador observó actos homosexuales en baños
públicos (sin que los observados lo supieran), registró los números de patente de los
autos de los hombres que vio, y un año después de haberlos observado encuestó en sus
hogares a una muestra representativa de la población original. Humphreys les aplicó una
encuesta de salud. Esta encuesta estaba financiada por una organización en la que el
investigador trabajaba. Humphreys nunca reveló las características de su estudio ni a los
encuestados ni al jefe que lo autorizó a incorporar sus preguntas y a seleccionar a una
parte de la muestra. Este estudio fue duramente criticado por: i) no respetar los derechos
de los/as participantes; ii) ponerlos en riesgo de ser descubiertos, perseguidos y
estigmatizados; iii) mentir a la organización que financió parte de su investigación, y iv)
por poner en cuestión la representatividad de los datos obtenidos (Warwick, 1982).
Warwick (1982) argumenta que Humphreys consideró su derecho a saber como
investigador como más importante que el derecho de los individuos involucrados a su
privacidad. Según Warwick (1982), este estudio promovió una imagen de la ciencia
como sospechosa y digna de poca confianza.
5
participantes. Algunos de ellos reconocen el carácter situado de la aplicación de los
principios éticos. También detallan cuidados especiales que deben tener los
investigadores cuando realizan estudios con poblaciones vulnerables (tales como niños,
ancianos, discapacitados, etc.).
Por otro lado, tanto en el caso del Reino Unido como en el de Estados Unidos,
numerosos investigadores han interpretado las evaluaciones éticas como formas
ilegítimas de intervención del gobierno en la investigación social que atentan contra la
libertad académica (ver Achío Tacsan, 2003; Haggerty, 2004; Bosk y de Vries, 2004).
Según Gray (1982), por ejemplo, el rechazo a los códigos éticos y a las evaluaciones de
este tipo se vincula con tres factores. En primer lugar, la exigencia de brindar
información completa a los sujetos investigados puede obstaculizar la obtención de
repuestas confiables para el estudio de ciertos temas. En segundo término, las
consideraciones éticas pueden ser utilizadas para limitar o eliminar estudios debido a
sus temas de investigación y no a razones científicas. Finalmente, la evaluación ética
puede ser una excusa para recortar la libertad académica de las/os científicas/os. Otros
autores (Pattullo, 1982) argumentan que las regulaciones éticas no son necesarias en el
caso de las ciencias sociales, porque éstas —independientemente de la existencia de
códigos éticos— han estado siempre preocupados por asuntos éticos. En el caso de
Estados Unidos, en 1981 y como resultado de este movimiento crítico, se introdujeron
modificaciones a las regulaciones éticas existentes, en especial a lo referido a la
evaluación ética de los proyectos de investigación en ciencias sociales. Así, se
“flexibilizaron los procedimientos de revisión y se permitió una revisión expedita para
estudios con bajo nivel de riesgo para los sujetos” (Achío Tacsan, 2003: 91). En
Inglaterra, varios autores han criticado recientemente la intervención de los comités
éticos y han calificado a sus evaluaciones como perjudiciales para el desarrollo de la
ciencia social (ver Haggerty, 2004). [6]
6
Consentimiento informado
7
información acabada del estudio en el que participan— es más ideal que real. Esto es así
debido a distintas razones de índole práctica. Por ejemplo, muchas veces es difícil
explicar los objetivos de la investigación en un lenguaje que sea entendible para los
participantes. En otros casos, es imposible anticipar todas las consecuencias que la
participación en el estudio puede acarrear a los sujetos investigados. Wiles et al. (2005)
afirman que los investigadores sociales deben ser capaces de contrapesar variados
factores a la hora de obtener consentimiento informado:
Las personas que investigan deben también decidir cómo se brinda la información sobre
la investigación. En el Reino Unido, por ejemplo, la mayoría de los investigadores
brindan información por escrito y oralmente acerca de la investigación. La literatura
especializada sugiere no apabullar a los participantes con información y distribuir hojas
con información resumen presentadas de manera atractiva y con lenguaje sencillo y
claro (Wiles et al., 2005). Numerosos autores sostienen que las investigaciones que
trabajan con grupos excluidos socialmente o “vulnerables” deben prestar especial
atención a la forma en que brindan información sobre lo que hacen (Wiles et al., 2005).
Algunos investigadores han mostrado que, en estos casos, es importante trabajar junto a
las comunidades en donde se quiere reclutar a los participantes para desarrollar
8
estrategias que garanticen la comprensión de los objetivos y características del estudio
(ver Ensign, 2003). Varios trabajos de investigación acerca de la niñez y de la vida
adulta con dificultades de aprendizaje afirman que es conveniente distribuir un mínimo
de información escrita e incluir gráficos y dibujos (Connors and Stalker, 2003;
Alderson, 2004). En investigaciones criminológicas, la información sobre el proyecto de
investigación tiende a ser oral y se evita el registro escrito a los fines de aminorar los
posibles riesgos de participación en la investigación de los sujetos investigados.
9
investigador/a. Finalmente, en algunas organizaciones y comunidades, el acceso tiene
que ser negociado “por canales jerárquicos”. En este caso, explicar el propósito de la
investigación a todos sus integrantes puede ser contraproducente o impracticable
(Punch, 1986; Wiles et al., 2005).
10
En este apartado hemos examinado las características, límites y debates en torno al
consentimiento informado en investigación social. La sección siguiente se focaliza en
otros dos principios éticos fundamentales: el de confidencialidad y el de anonimato.
Confidencialidad y anonimato
11
“el alcance de la anonimización varía según la investigación. En este sentido,
la confidencialidad no puede ser asegurada; las personas que investigan
deben comprometerse a que harán lo que esté en su poder para que los
participantes no sean identificados pero no pueden prometer que esto sea el
caso. Como afirma van den Hoonard (2002: 8), ‘las promesas de
confidencialidad son más sencillas de hacer que de mantener’.” (Wiles et. al.
2006: 2, traducción propia)
Según Wiles et al. (2006), los libros metodológicos y las guías de conducta o códigos
éticos tratan conjuntamente los temas de confidencialidad y anonimato (Social Research
Association, 2003; British Educational Research Association, 2004; Ritchie y Lewis,
2003; Smyth & Williamson, 2004). Se trata de cuestiones diferenciadas pero
íntimamente relacionadas. Así, el anonimato es un medio para cumplir con el respeto a
la confidencialidad. Sin embargo, la anonimización de los datos no soluciona todas las
preocupaciones relativas a la confidencialidad. Así, Wiles et al. (2006) afirman que la
confidencialidad de los datos también incluye: mantener la confidencialidad de los
registros e información recolectada; y asegurar que aquéllos que tienen acceso a este
tipo de información también garanticen la confidencialidad.
12
En sociedades post-industriales el respeto a la confidencialidad y al anonimato no sólo
estructura los códigos éticos profesionales sino que han sido transformados en parte de
marcos legales. Por ejemplo, la Data Protection Act (1998) en el Reino Unido, que se
puso en vigencia en el 2000, transformó el respeto al anonimato en una cuestión con
consecuencias legales (Grinyer, 2002). El principio del Acta es la “protección de los
derechos de los individuales en relación a los datos personales en manos de
controladores de datos incluidos los investigadores académicos” (Grinyer, 2002: 1,
traducción propia). Sin duda, la proliferación de nuevas tecnologías de almacenamiento,
procesamiento y comunicación de datos ha provocado preocupaciones en torno al uso
indebido de información personal. Este Acta exige que la anonimización se realice con
la mayor amplitud posible con el propósito de garantizar la protección de la
confidencialidad y privacidad de los informantes. También reconoce que, en ocasiones,
la anonimización completa puede ser muy difícil. En estos casos, se sugiere la
eliminación de todos los detalles que ayuden a identificar personas, lugares, ciudades,
instituciones, etc., antes de ser publicados.
13
En otros casos, son los participantes los que quieren que sus identidades sean reveladas.
La investigación de Grinyer (2002) sobre jóvenes adultos con cáncer ilustra esta
situación. La investigadora y sus colegas pidieron a los padres que seleccionaran un
seudónimo para sus hijos. Sólo siete de los 40 padres enviaron seudónimos. El hecho de
que la gran mayoría de los padres quisiera que los nombres de sus hijos se publicaran
llevó a los investigadores a cuestionar el carácter obligatorio del derecho al anonimato.
Otro ejemplo lo brinda la investigación de Aldred (2008). En este caso, el autor
argumenta que es necesario repensar los criterios éticos a utilizar en las investigaciones
con organizaciones o corporaciones. Recuerda que los marcos regulatorios de la
conducta de los investigadores han sido pensados para regular las relaciones entre los
investigadores y los sujetos investigados y no entre investigadores y corporaciones. En
este sentido, el respeto al anonimato puede operar como una protección para las
organizaciones que puede impedir que se hagan públicas cuestiones que afectan al bien
común. En el caso de su investigación, realizada en hospitales del National Health
Service, el autor argumenta que sus resultados deberían publicarse teniendo en cuenta
los mismos valores éticos que han fundamentado la existencia del servicio de salud: la
equidad, el acceso y la exigencia de rendir cuentas de sus acciones (Aldred, 2008).
En esta sección hemos examinado las características, alcance y limitaciones del respeto
a la confidencialidad en Estados Unidos y el Reino Unido. En el próximo apartado
analizaremos la naturaleza de la ética procedimental en nuestro país tomando el caso del
Comité Nacional de Ética en la Ciencia y Tecnología (CECTE), y el de los códigos de
conducta elaborados por el Consejo Nacional de Investigación en Ciencia y Tecnología
(CONICET) y del Consejo de Profesionales en Sociología (CPS). Estos casos ilustrarán
algunas preocupaciones éticas comunes así como la emergencia de un nuevo campo en
el contexto local.
14
CONICET); la creación del Comité Nacional de Ética en la Ciencia y Tecnología
(CECTE) en el 2001 y del Comité Ético del CONICET en el 2004 [9]; y la existencia de
diferentes códigos éticos o de conducta (producidos por organismos financiadores como
el CONICET o por asociaciones profesionales como el Consejo Profesional de
Sociología [10]) ilustran la emergencia de un campo de preocupaciones éticas. Sin
embargo, la casi inexistencia de artículos en revistas científicas en el área de Sociología
[11] y de libros metodológicos dedicados a la ética en investigación social apuntan a
una falta de atención colectiva respecto del tipo de dilemas y dificultades éticos que los
sociólogos (en especial los cualitativos) encontramos en nuestro labor cotidiana.
15
Como veremos a continuación, cada uno de estos organismos produce formas
regulatorias éticas particulares aunque con algunas similitudes importantes.
16
comunidad de investigadores. En relación a los sujetos investigados, el CONICET
sostiene:
A. Principios éticos que rigen la relación entre las personas que son sujeto de investigación
para las ciencias sociales y humanidades
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protegerlos según sus atributos y las normativas vigentes relativas a los Derechos del
Niño. En este caso, si bien se visibiliza a los niños y jóvenes, se los iguala a otros
“grupos altamente vulnerables” sin especificar de quiénes se trata y el por qué tendrían
condiciones y tratamientos similares a las de los niños. Otro aspecto fundamental de
esta guía es la obligación de los investigadores de informar a los sujetos investigadores
sobre los resultados de la investigación “en forma apropiada y comprensible”
(CONICET Comité de ética, 2006: 2). De esta manera, la responsabilidad de los
investigadores va más allá del respeto a la dignidad e integridad de los sujetos
investigados y se extiende a la necesidad de compartir con ellos sus hallazgos.
El Artículo 13 señala que toda práctica profesional debe ser guiada por el respeto al
consentimiento informado de los sujetos investigados. Aquí, en línea con otros códigos
profesionales internacionales, el Código aclara que toda actividad profesional que
suponga intervenir en la vida social de grupos o personas exige que la persona que
investiga explique la naturaleza del estudio a los participantes así como su derecho a
negarse a cooperar. A diferencia de otros códigos profesionales internacionales (British
Sociological Association, 2002), no hay mención a grupos vulnerables (niños y
adolescentes, personas con discapacidades, ancianos, etc.) ni al tipo de cuidados y
consideraciones que la persona que investiga debería desplegar al trabajar con ellos.
18
En cuanto a los principios de confidencialidad y anonimato, los Artículos 10 y 16
ofrecen algunas pistas para definirlos en el contexto de la práctica profesional de los
sociólogos.
“Art. 16 Los Sociólogos deben cuidar que los colaboradores que trabajen con
ellos conozcan la necesidad de proteger la integridad de las personas o
grupos sujetos de estudio, su obligación de guardar el debido anonimato de
los sujetos investigados y de preservar la naturaleza confidencial del trabajo.
Deben expresar en forma clara las responsabilidades de los colaboradores en
el conjunto del trabajo de investigación, así como sus derechos y deberes.”
(Consejo de Profesionales en Sociología, 1992: 4)
19
deben ser protegidos por los/as sociólogos/as en general en su carácter de profesionales.
Sin embargo, no hay una explicitación del alcance, limitaciones y condicionantes de
estos principios en la práctica de investigación.
Conclusiones
En este artículo se han analizado diferentes cuestiones vinculadas con la dimensión ética
en la investigación social. La primera sección examinó los antecedentes de las
discusiones éticas en ciencias sociales en Estados Unidos y el Reino Unido e identificó
algunas características centrales del campo de la bioética. Asimismo, rastreó algunos
mojones en la relación entre ética y ciencias sociales. La segunda parte giró en torno a
las discusiones en la literatura internacional sobre el consentimiento informado e
identificó sus límites así como dificultades para su aplicación. Seguidamente, se
caracterizaron los principios diferenciados pero íntimamente ligados del respeto a la
confidencialidad y el anonimato. En ese apartado, se avanzó en la definición de estos
términos así como las particularidades que asumen en la investigación social. También
se reconocieron los límites de aplicación estos principios y la necesidad de evaluar su
alcance en contextos específicos.
20
En el caso de la sociología local, este trabajo demostró que la reflexión en torno a la
dimensión ética de toda investigación, los dilemas y complejidades que acarrea, es aún
muy incipiente. En síntesis, este artículo presentó evidencia de la necesidad de fomentar
el debate en torno a la aplicación de los principios éticos en la práctica de investigación
local con el propósito de avanzar en la construcción de una sociología más crítica y
reflexiva.
21
Notas
[2]: El principio de justicia refiere a que debe procurarse que los costos y beneficios de
la investigación sean equitativamente distribuidos entre los diferentes grupos sociales,
étnicos, sexuales, de género, de edad, etc. Asimismo señala que todos los grupos
sociales deben ser incluidos en investigación así como en los beneficios que ésta reporta
(ver Acsan Tachío, 2003).
[3]: Por ejemplo, en Inglaterra los comités éticos fueron creados a fines de la década de
1960 (los llamados Local Research Ethics Committes) (Wiles et al., 2005) y, desde
entonces, evalúan todos los proyectos de investigación con humanos que se realicen en
hospitales dependientes del servicio nacional de salud (National Health Service). En
Estados Unidos, los comités éticos se han denominado Insitutional Review Boards
(IRB). Fueron creados a mediados de la década de 1970 en el marco de políticas
federales de control de la investigación y protección de los humanos. En la actualidad,
forman parte de variadas instituciones (tales como universidades, empresas, y
hospitales). La única condición que debe cumplir una organización para tener un IRB es
contar con financiamiento de una agencia o departamento federal para la realización de
investigaciones con humanos. Los comités éticos de EEUU, a diferencia de los del
Reino Unido, han regulado a la investigación social desde su creación (Achío Tacsan,
2003).
22
Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005), la cual establece que las
investigaciones con seres humanos deben respetar la dignidad de la persona así como
los derechos humanos y las libertades fundamentales (Kottow Lang, 2008). Esta
declaración se inscribe en pactos internacionales previos sobre derechos así como en
los instrumentos internacionales y regionales relativos a la bioética producidos por
organizaciones internacionales de Ciencias Médicas. En cuanto a los códigos éticos,
fueron producidos por variadas organizaciones profesionales (tales como la de los
médicos, enfermeras, farmacéuticos) y reúnen los principios fundamentales que deben
orientar las prácticas de sus integrantes.
[6]: El artículo de Aldred (2008) rechaza estos criticismos. En primer lugar, argumenta
que se fundan en el análisis del rechazo de propuestas de investigación y no en el cómo
los comités éticos operan. Aldred presenta hallazgos de un estudio etnográfico de dos
comités éticos en dos hospitales británicos y argumenta que las evaluaciones de los
comités éticos tienden a ser constructivas y dirigidas a una mayor consideración de los
derechos de los sujetos estudiados.
[9]: Los comités éticos tienen más tradición en el campo de la salud (Luna y Bertomeu,
1998). Así, en 1993 el Ministerio de Salud y Acción Social introdujo una resolución que
obligaba a los hospitales a crear Comités de Ética hospitalaria. Desde 1996, existe una
ley que exige a los hospitales públicos tener Comités Hospitalarios de Ética cuyas
23
funciones son asesorar, estudiar, enseñar y supervisar la investigación “respecto de
aquellas cuestiones éticas que surgen de la práctica de la medicina hospitalaria” (Ley
24724). Según Luna y Bertomeu (1998), esta ley confunde las funciones de los comités
de ética clínica con los de investigación. Hay investigaciones sociológicas en salud que
deben responder a las demandas de estos Comités Éticos. A los fines de este análisis
consideraré que estas demandas son “externas” al campo de la sociología y, por tanto,
exceden los propósitos de este trabajo.
24
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Resumen
Palabras clave
Abstract
This article discusses the significance of the ethical dimension in sociological research.
Moreover, it identifies key ethical questions that researchers need to ask before, during and
after fieldwork. Firstly, it examines the antecedents of the ethical field in social research. To do
so, it maps the nature and features of the bio-ethical field in Western Europe and United States
of America right after the Second World War, the establishment of Ethical Codes and
Declarations, and the creation of Ethical Committees. Then, this paper examines the issues of
informed consent, confidentiality and anonymity in social research. The last section examines
the ways in which some scientific and professional organizations in Argentina deal with these
ethical considerations. This paper argues that, although there is evidence of a growing concern
about ethics and research, there is a need of fostering a debate around the ethical dilemmas
that social research practice poses to sociologists.
Key words
30