Sujeto Inclusión y Diferencia.-242-320

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STIVIDOSODISd SOIDadSV
UNA EXPERIENCIA GRUPAL CON PADRES
Algunas frases que justificaban la ausencia de los tutores y padres, eran:
• "Siempre venimos a oír lo mismo."

• "Tenernos otros compromisos, los sábados los hermanos de mi hijo van
al fútbol americano, hoy sí les dije que tenían que venir."
• "Nadie sabe qué hacer con él [el muchacho con sp], queremos que nos
digan cómo tratarlo."
• "En 20 años que he estado aquí han venido a decirnos que nuestros
hijos pueden ser autosuficientes ¡y no es cierto!"
• "Yo prefiero los grupos chicos, cuando somos muchos yo no hablo, hoy
me sentí muy bien."
Comentarios generales
Por lo que ya hemos expuesto en la primera parte, no pudimos conformar

un equipo de trabajo; nos quedamos en la constitución de un grupo irre-
gular. Por otra parte, sólo en una ocasión tratamos de averiguar el porqué
de la poca asistencia a las actividades organizadas por la institución. Las
respuestas fueron estereotipadas, ocultaban la negativa a tratar el terna
más a fondo.
La relación entre los asistentes fue más cercana y consistente en el
pequeño grupo. Algunas personas asistieron una sola vez; el nivel de
conocimiento y relación entre ellas es el mismo que se da en un encuentro
casual, en la parada del camión, en festivales escolares o en alguna junta.
El objetivo de la formación del grupo era tratar temas de interés gene-
ral y brindar alguna asesoría y orientación a los cuestionamientos de los
padres. Este objetivo se cumplió.
Quizá las expectativas de los asistentes no se cubrieron del todo, en ese
caso, se fueron modificando con el transcurso del tiempo. La mayoría de
los padres y madres demandaban respuestas concretas a preguntas
específicas:
—"¿Qué hago con mi hijo que está entrando a la adolescencia y parece

muy inquieto por su sexualidad?"
—"¿Cómo hago para que mi hijo aprenda valores, que él no solamente
sepa que no debe tomar cosas que no le pertenecen, sino que conozca
el sentido de la honestidad y el respeto?"
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SMVIDOSODISd SOID3dSV
UNA EXPERIENCIA GRUPAL CON PADRES
por los otros a partir de la imposibilidad del retardado para la rebelión

afirmadora o la elección de alternativas (Mannoni, 1987:242).
Entorpecida por la trisomía, la persona con SD termina maniatada por el
deseo ferviente de muchos padres y no pocos educadores. La evitación del
sufrimiento, el afecto ambivalente y la falta de conciencia del sometimiento
del niño, la niña o el adolescente, disminuye todavía más sus posibilidades
de desarrollo. El "loable" sacrificio de muchos padres arrastra con frecuencia
tanto a la culpa que lo origina como a la persona que la ha inspirado.
Evidencias de esto se percibían durante los ejercicios de distensión, en
los que algunas mamás tomaban los brazos, la cabeza o una pierna de sus
hijos para moverlos. Más allá de las evidentes limitaciones de coordinación
psicomotriz de los niños, a esta mamás les era difícil dejarlos impulsarse
por sí mismos, no se divertían ellas ni se lo permitían a los muchachos.
El doctor Jesús Flores Beledo, catedrático de Farmacología yTerapéutica
y asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria,
España, señala al respecto:
¿En qué grado el fracaso, previamente experimentado, contribuye a re-

cortar una iniciativa ya de por sí escasa?, ¿en qué grado no hay más acción
porque escasea la gratificación reforzadora?, ¿en qué grado la falta de
influencias externas, la privación de estímulos, contribuyen a empobrecer
la propia estructura? Basta observar la aparente timidez, la retirada del
grupo, cuando el niño con SD se siente incapaz de seguir un juego, o no
entiende el modo en que ha de participar. Quiero decir, por tanto, que a
la hora de interpretar una limitación o conducta, se deben considerar dos
facetas: la limitación inicial impuesta por la anomalía cerebral y, por otra,
los mecanismos psicológicos secundarios. Contemplar solamente una de
estas facetas es simplificar injustificadamente la complejidad de la conducta
humana y exponerse a no encontrar la mejor solución a los problemas.
Nos pareció frecuente la semejanza en las conductas de algunas madres

y sus hijos. El miedo al fracaso citado por el doctor Flores, la escasa ini-
ciativa, la falta de gratificación, encontramos que es común tanto al afectado
por el Síndrome como a su madre. La apatía de los padres podría encontrar
su correspondencia con la del hijo. Pero, ¿en qué medida se alimentan
una a la otra? Las madres ceden continuamente a la tentación de sentir
por sus hijos, de explicar a otros lo que ellas dicen que ellos sienten.
En un inicio, cuando se plantearon las hipótesis de trabajo para esta
investigación, se argumentó:
243
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STIVIDOSODISd SOID3dSV
UNA EXPERIENCIA GRUPA'. CON PADRES
Conclusiones
Hemos planteado la necesidad de extender este trabajo al siguiente ciclo

escolar, también de modificar las reglas de asistencia y las formas de con-
vocatoria a los padres para que participe un mayor número. La puerta
está abierta, la urgencia existe, esperamos poder continuar con una ex-
periencia que ha sido enriquecedora y que nos ha dejado satisfacciones,
enseñanzas y cuestionamientos.
A modo de conclusión, queremos pensar que el esfuerzo de reflexionar
con un grupo limitado de padres comprometidos con el desarrollo de sus
hijos e hijas, ha contribuido a consolidar una serie de propuestas inno-
vadoras en la escuela referida. Por hoy, la institución está cambiando algu-
nas prácticas pedagógicas e impulsando los talleres de técnicas expresivas,
como lo son las artes plásticas.
Estas actividades empiezan a cuestionar el sentido de la educación de las
personas con Síndrome de Down y aunque el entusiasmo por la transfor-
mación didáctica en la escuela es compartida por pocos padres (nuevamente
la convocatoria para apoyar estos esfuerzos ha sido pobre), consideramos
que una parte de ellos lo comprendió a través de los esfuerzos que empren-
dimos y compartimos con el equipo de la institución.
Bibliografía
Arámbula, Miriam (1999). Encuentro con padres y familiares de personas con

Síndrome de Down. Trabajo presentado a las XII Jornadas de AMERPI (en
prensa), México.
Lapassade, Georges (1977). Grupos, organizaciones, instituciones. Granica,
Colección Hombre y Sociedad, Barcelona.
Mannoni, Maud (1987). El niño, su «enfermedad» y los otros. Nueva Visión,
Buenos Aires.
Schuster, Donald y Gritton, Charles (1985). Técnicas efectivas de aprendizaje.
Grijalbo, México.
Fox, Robert A. y Elena Parroni-Hennick (1996). "Evaluating a training pro-
gram for parental educators". Psychological Reports, vol. 79, pp. 1143-1150.
245
,
El concepto de discapacidad y sus alcances
Esperanza Pérez de Pld
Las palabras tienen peso, están vivas.
(Título de uno de los libros de Maud Mannoni, 1995)
A los psicoanalistas nos interesan especialmente las palabras, vivimos escu-

chando palabras y preguntándonos sobre sus efectos en la vida de los hu-
manos: individuos, grupos, familias yen el conjunto de las manifestaciones
culturales. Las palabras, como portadoras de la historia, nos determinan
en general sin darnos cuenta. Tienen peso. Tienen vida. Desde ahí surgen
estas reflexiones sobre el término discapacidad.
Origen e importancia del término
Empezar por las palabras, su origen, sus acepciones, su resonancia en la

cultura y las consecuencias de su uso en un contexto histórico determinado,
es un recorrido que ayuda a pensar en nuestro quehacer y sus fundamentos.
El término discapacídad nos evoca más de un siglo de polémicas, con-
troversias, declaraciones universales, pactos internacionales, convenciones,
resoluciones y una larga historia de lucha contra la discriminación y el
prejuicio, por la igualdad de oportunidades y el bienestar de los ciudadanos,
que han desembocado en importantes conquistas sociales y políticas. Por
hoy es usada con frecuencia en los ámbitos más diversos, a pesar de ser
una palabra relativamente nueva. Sobre todo en los últimos treinta años,
tomó forma este concepto que nace del movimiento colectivo realizado
por las organizaciones de personas impedidas y sus familiares, al que se
plegaron muchos profesionistas que se desempeñan en esa esfera. Buscaban
247
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91VIJOSODISd SO.ESISV
EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD Y SUS ALCANCES
texto de las "Normas" está precedido por una "Introducción", que relata
con precisión la historia y finalidad de dicho documento y aclara los térmi-
nos centrales utilizados. Los dos conceptos definidos en primer lugar y a
la par son "discapacidad" y "minusvalía", los otros son "prevención", "reha-
bilitación" y "logro de la igualdad de oportunidades", los cuales no me
detendré en este momento a analizar.
Con la palabra "discapacidad" se resume un gran número de diferentes

limitaciones funcionales que se registran en las poblaciones de todos los
países del mundo. La "discapacidad" puede revestir la forma de una
deficiencia física, intelectual o sensorial, una dolencia que requiere atención
médica o una enfermedad mental. Tales deficiencias, dolencias o enfer-
medades pueden ser de carácter permanente o transitorio.
"Minusvalía" es la pérdida o limitación de oportunidades de participar

en la vida de la comunidad en condiciones de igualdad con los demás. La
palabra "minusvalía" describe la situación de la persona con discapacidad
en función de su entorno. Esa palabra tiene por finalidad centrar el interés
en las deficiencias de diseño del entorno físico y de muchas actividades
organizadas de la sociedad, por ejemplo información, comunicación y
educación, que se oponen a que las personas con discapacidad participen
en condiciones de igualdad.
Estemos o no completamente de acuerdo con cada uno de los puntos

de estas definiciones (que se aclaran en el documento), seguirán siendo
revisadas a la luz de su utilización en la práctica, quiero señalar que estamos
ante una "revolución copernicana" del problema de la discapacidad. El
centro, el foco cambia de lugar: se rechaza todo lo previo que resulta "de-
masiado médico y dirigido al diagnóstico de la persona discapacitada",
ubicándola por lo tanto como centro del problema y se propone en cambio
relativizar la situación en tanto individual y enfocar el problema en el
entorno, en las deficiencias e imperfecciones de la sociedad circundante
que obstaculiza la participación del discapacitado y, sobre todo, enfatiza
la relación entre las condiciones o expectativas sociales y las capacidades
de la persona. Estamos ante un término que "resume", ante un término
generalizador, globalizador. Como era de preveer, este cambio puede dejar
en la penumbra algunos aspectos, antes jerarquizados, relacionados con
la salud física y mental de los discapacitados, ya que es a causa de este
nuevo equilibrio de fuerzas que se producen una parte de los problemas
que quiero señalar. Pero no todo. O usando otro símil, muy acorde con
249
OSZ
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el grupo de los "usuarios" antes citados, que forman un frente común

desde las ciencias sociales, deja fuera las ciencias biológicas y las disciplinas
de la salud en sentido estricto.
El giro copernicano antes descrito es esencial y conduce aun progreso,
pero tiene consecuencias también excesivas en la práctica porque se
confunde con una anulación o por lo menos una desacreditación de los
avances previos y actuales en el conocimiento de los padecimientos
discapacitantes, ya sean estos orgánicos o psíquicos, representan un cau-
dal riquísimo a ser "integrado" en el nuevo enfoque. O sea que se "excluyen"
puntos de vista, profesionales y con ellos muchos de sus aportes,
comprobadamente aplicables al mejor desarrollo y bienestar de estas per-
sonas y que se inscriben en disciplinas enteras no citadas como "usuarios"
de las nuevas clasificaciones. He aquí una gran paradoja de la IE.
Retomando el tema de lo "excesivamente médico", lo que destaca y
sobre lo que quiero alertar, es que en este movimiento social respecto a la
discapacidad parece tener demasiada fuerza una postura "contra" un
modelo que se ha denominado "médico". Y como ocurre con cualquier
movimiento, "estar en contra" se apoya sobre grandes verdades pero suele
caer en excesos peligrosos. Considero acertado rechazar el afán diagnóstico
y desmedidamente clasificatorio de la enfermedad que se impone en la
medicina tradicional cargada de devaluación por el diferente y el débil,
porque esta actitud ha hecho estragos durante largo tiempo en la menta-
lidad de la sociedad occidental, sustentando un saber establecido e indis-
cutible que ha funcionado siempre al servicio del poder y de la discri-
minación. Y así como se pone en entredicho toda la medicina ocurre con
todo lo "psi". Estoy de acuerdo también en que un cierto tipo de psicología
que cuantifica descarnadamente en forma de cocientes (IQ) a las personas
con problemas intelectuales y así determina sus capacidades y define su
futuro, merece caer en el grupo de los enemigos de los avances sociales de
los discapacitados. Hay que reconocer que la institución escolar "espe-
cial", no "especializada" sino "especial", se encargó junto con los hospitales
psiquiátricos de mantener aparte, excluidos, a los diferentes. Pero parecería
que incluso el caudal psicopedagógico que se adquirió en esa etapa de
profundización sobre las dificultades de aprendizaje de los discapacitados
hubieran perdido valor. Por eso debemos ser sensatos y no escandalizarnos
y borrar de nuestro vocabulario ciertas nobles palabras de la lengua, tales
como "especial" y "diferente", que mantienen su especificidad y sentido y
que seguimos necesitando para implementar igualdad de oportunidades
e integración.
251
ASPECTOS PSICOSOCIALES
Reflexionemos un poco más. ¿Es verdad que el conjunto de los médicos,

psicólogos y psicoanalistas nos hemos quedado en estas posturas anticuadas
y brutales o también participamos en lo que en la publicación llaman "la
historia moderna de la discapacidad"?' Puedo afirmar que existen razones
científicas y no puramente ideológicas para sustentar "diferencias" de
enfoque y de terminología, sin por eso ser considerados fuera o en contra
del movimiento de igualdad de oportunidades para los impedidos y, pienso,
podemos y sabemos usar el término "discapacidad" cuando nos resulta
adecuado y útil.' Considero, incluso, que también se puede preferir sostener
otro término previo y más contextuado en el conocimiento de cada disci-
plina o acuñar uno nuevo más acorde con los puntos de vista particulares.
¿No es contradictorio proponer como imprescindible el acercamiento mul-
tidisciplinario a las personas discapacitadas y luego no considerar en el
equipo los aportes médico, psicológico y psicoanalítico y sus puntos de
vista respectivos? Y además, ¿es posible plantearse la prevención de la
discapacidad sin los profesionales de dichas disciplinas?
Para ser coherentes con una filosofía de inclusión, es importante pensar
que si muchos colegas no la aceptan todavía es por desinformación y
porque captan esta postura "contra" lo médico y lo "psi". Es momento de
difundir, y de manera muy especial entre los profesionales de la salud, la
nueva filosofía de la integración y la relatividad de las discapacidades, por-
que en sus manos está encaminar los primeros pasos de intervención en
las situaciones de riesgo y así alcanzar medidas preventivas y rehabilitadoras
precoces. Estos grupos son de gran influencia sobre la opinión pública en
general y sobre los discapacitados y sus familias en particular. Es capital
recordar que no existen verdades absolutas ni armonía interdisciplinaria
total, pues cada afirmación de una disciplina cuestiona en cierta medida
premisas de la otra.'
He participado recientemente en la elaboración de un libro latinoamericano de Psiquiatría

Infantil (Editorial Mediterráneo), que acaba de salir a circulación en Santiago de Chile, con la
redacción del capítulo relacionado con las enfermedades por daño orgánico cerebral y la discapacidad
mental, en que justamente sostengo un punto de vista actual y dinámico sobre el tema, muy
respetuoso de la corriente de integración del discapacitado a la sociedad y que subraya el lugar
clave de los médicos en este proceso tratando de concientizarlos al respecto.
Por ejemplo, el capítulo que se refiere al tema de la IE en este libro lleva en su título el
término "discapacidad", porque creo es el más apropiado, no sólo para la polémica sino que lo
hago mío y lo considero el mejor para este contexto.
He visto con beneplácito el equilibrio logrado en algunas instituciones en ese sentido, por
ejemplo en la Fundación Catalana Síndrome de Down, en cuyas Jornadas y publicaciones reúnen
en igual nivel los avances médicos, psicológicos y pedagógicos.
252
Hace décadas vengo señalando y luchando contra el prejuicio y el

desconocimiento que encierran estas falsas oposiciones que resultan muy
difíciles de modificar y que originan disputas erróneas:
a) la que plantea lo médico como contrario a lo social,

b) la que plantea lo psicológico como opuesto a lo educativo.
Y por supuesto estas falsas oposiciones tienen una persistente vigencia

y penetración en el campo de las discapacidades.
Afortunadamente, las "Normas" citadas no retoman esta polémica y
son claras exigiendo una atención médica eficaz (Artículo 2) como capital
para que puedan llevarse a cabo la detección temprana de las situaciones
de riesgo y el tratamiento de las enfermedades que generan discapacidad
y señalan la necesidad del equipo multidisciplinario con este fin.
¿Qué se pierde y qué se gana con esta división entre buenos y malos,
entre presuntos amigos y enemigos de los derechos de los discapacitados?
¿Por qué surge de manera tan esquemática y sin matices esta actitud?
Insisto en que lo que pudo ser útil para poner en marcha un cambio se ha
ido convirtiendo en un obstáculo y termina por constituir verdaderas
actitudes paradojales que paralizan el movimiento.
Volvamos al término "discapacidad". Éste no fue acuñado con el ro-
tundo prefijo "in", ya que incapacidad implica la negación total de apti-
tudes, de suficiencias, sino con el prefijo chis; más suave, que relativiza un
tanto esa falta de aptitudes, pero que conserva el sentido de algo negado y
contrariado, algo que no funciona bien. Se trata de no poner el énfasis en
el defecto ni en la corrección de él, sino en las capacidades presentes y los
apoyos requeridos por cada discapacitado, para obtener el máximo
provecho a sus potencialidades. Me pregunto si detrás de estas posturas
filosóficas generales no se esconde en muchas personas, lo he visto sin
duda en algunos padres de discapacitados por enfermedades orgánicas, el
deseo inconsciente de negar la deficiencia. Pero, lamentablemente el defecto
no desaparece, está allí, se ubica en lo real del cuerpo, es el lugar de lo
"imposible" y seguimos hablando de fallas, aunque cambiemos las palabras.
No se trata de caer en eufemismos, no creo que esto ayude a nadie, dando
la espalda a lo médico y a lo psicológico, parecería que desaparece lo
irremediable, lo que preferiríamos no ver. Si desplazamos el centro al decir
discapacidad y ya no hablamos de un defecto absoluto e intrínseco del
individuo sino de la debilidad que muestra una persona dentro de un
contexto determinado, no con eso eludimos la angustia que genera la
253
presencia de "lo incurable". Es decir, aquello que focalizan la medicina y

la psicología, lo que tiene relación con la salud y con un núcleo de fracaso
que no podemos eliminar por lo menos en el momento actual de nuestros
conocimientos. En el campo de la 1E, la palabra "normalización" ha sido y
sigue siendo una fuente de confusión terminológica bastante importante
al respecto. El logro de ser educados con los niños "normales", o sea la
"normalización", no los vuelve tales. Lo que sí puede ocurrir es que se
creen expectativas irreales y luego caídas en el desánimo terribles en los
padres y responsables de su educación. Sin embargo, hay que verle la otra
cara al problema, señalar el beneficio que recibimos con esta renovación.
El esfuerzo de "despatologización" no les quita la "patología", pero sí cam-
bia la relación de todos nosotros con el problema, le quita o disminuye
apreciablemente la dimensión estigmatizante y esto hay que subrayarlo.
Y, sobre todo, esto no disminuye las exigencias de ayuda para el disca-
pacitado ni vuelve su educación menos costosa en términos económicos.
La IE bien encarada, por ejemplo, implica mayores expectativas pero
también más inversión de esfuerzo y dinero.
La discapacidad para un psicoanalista
Hablo no sólo en términos personales sino que creo reflejar con mis
opiniones la postura de mis compañeros de Tonal. Podemos pensar el
problema desde muchos puntos de vista y en especial respecto a la dis-
capacidad intelectual, hablar de la exclusión histórica que ha experimentado
este tipo de patología desde que su fundador consideró que las personas
con déficits intelectuales no son adecuadas para un tratamiento psico-
analítico. De esto hablaré en otra parte y de cómo se han podido ir sor-
teando las dificultades y cambiando estos puntos de vista a pesar de lo
aplastante que resultan aún hoy para muchos colegas. Se trata más bien
de plantear cómo vemos la discapacidad una minoría de analistas que
venimos desempeñándonos en este campo y pensamos que esta patología
sí nos incumbe y no debe quedar fuera del psicoanálisis. Pensamos que
para abordarla podemos utilizar nuestros instrumentos teóricos específicos
y, muy particularmente, lo que se ha construido en la esfera del desarrollo
infantil, de la relación entre padres e hijos y todo lo que implica la estructura
psíquica normal y sus variaciones.
¿Qué es pues para nosotros la discapacidad? ¿Cómo se diferencia
nuestra postura de la que he revisado en los textos que fundamentan las
254
declaraciones de la ONU? Sabemos que la discapacidad no es una en-

fermedad, aunque puede ser la consecuencia de la misma. Tampoco es en
sentido estricto un síntoma que va a desaparecer al cabo de un tiempo,
sino una condición real que, en general, acompañará a esa persona toda la
vida. Aunque aceptemos en la definición de discapacidad citada el concepto
de "limitaciones funcionales" y su sentido de despatologización, tenemos
que decir que en nuestra práctica con discapacitados, y en particular con
quienes padecen Síndrome de Down, a quienes hemos investigado más
sistemáticamente, la existencia de una alteración orgánica manifiesta es
central. Por todo esto es uno de los retos más difíciles y más complejos de
nuestra práctica, porque nos enfrenta a nuestras propias incapacidades,
porque en lo real del cuerpo nos topamos dolorosamente con el límite de
lo psíquico. Una condición que no sólo incumbe a quien sufre la disca-
pacidad sino que involucra de alguna manera a todos los que entramos en
contacto con él. He encontrado un gran acuerdo entre quienes trabajamos
en este campo y que ha sido muy señalado por otros compañeros de
Tonalli:7 motriz, sensorial o intelectual, la discapacidad marca a una
persona y a su entorno familiar. Y de algún modo nos señala a todos los
que contactamos con ella. La discapacidad es el choque con los límites,
con lo orgánico que nos impone restricciones, que frustra expectativas,
que parece decirnos ¡detente! y que trata de convencernos de la inutilidad
del esfuerzo. Es un alto que hemos tenido que desoír lo suficiente para no
debilitarnos y seguir trabajando, aunque también aprendimos a respetarlo
para no "soñar" o "delirar" negando, como tantos padres, todo lo que no
se puede obtener. Trabajar con discapacitados implica la necesidad per-
manente de recuperar la energía a través de un equipo o grupo de reflexión,
de un constante autoanálisis individual y grupal por la posibilidad de
perder el rumbo de la investigación y desviarnos hacia lo caritativo, lo
místico o sencillamente de caer en estancamientos y decepción. Segu-
ramente la medicina se hará cargo de muchos aspectos, pero una dis-
capacidad debe ser pensada de manera más amplia. Por supuesto la
educación abordará otras facetas, pero tampoco puede cubrir todas las
necesidades. Como psicoanalistas pensamos que sólo considerando al sujeto
en su conjunto y como eje de toda intervención podremos ayudarlo
realmente a superar o sobrellevar dignamente su discapacidad. Y a cada
paso nos preguntaremos por su originalidad, cómo siente, qué desea, qué
7 Osorio, Mariana. "El Impacto del Cuerpo. Consideraciones sobre la contratransferencia en

el trabajo de investigación sobre Síndrome de Down.
255
necesita, sin "adivinar" demasiado y sin hablar por él, dándole tiempo
para que se exprese y no invadiendo en exceso su intimidad bajo el pretexto
de una necesaria estimulación que también debe tener su medida.
Quiero señalar, respecto al término discapacidad, algunos problemas
más. Primero, que es muy amplio y nacido de una generalización y que
utilizándolo muchas veces parecen minimizarse las importantes diferencias
cualitativas que existen entre los diversos tipos de problemas en el momento
concreto de intervenir con quienes las padecen. Salvado el punto de partida
de una filosofía general frente a los discapacitados y la necesidad de cambiar
el entorno y darles igualdad de oportunidades, lo cual es realmente simi-
lar para todos, debemos retomar las particularidades de cada tipo de dis-
capacidad y, más aún, debemos subrayar lo propio de cada persona en su
peculiaridad esencial.
Y, en nuestro campo específico ¿nos referimos a discapacidad intelectual
o a discapacidad mental? ¿Decimos lo mismo con uno u otro término?
Por supuesto que no. En el ámbito de la educación se utiliza sobre todo la
primera expresión y es comprensible. Pero no es una designación total-
mente objetiva ni realmente clínica y nuestra investigación abona en ese
sentido. La "deficiencia intelectual», o sea el rendimiento menor en relación
con la inteligencia promedio, no se encuentra habitualmente o quizás sólo
excepcionalmente de manera aislada. No es sólo un problema cuantitativo.
En nuestra experiencia hemos encontrado permanentemente la dificultad
intelectual en un contexto de alteraciones más o menos graves de la estructuración
subjetiva. Por eso solemos hablar de discapacidad mental y por eso mismo
otras designaciones como problemas del desarrollo infantil (Jerusalinsky
y col.,1988) o alteraciones del desarrollo subjetivo (Plá E.,1996) van
ganando relevancia.8 Tampoco hemos abandonado designaciones más
antiguas provenientes de la psiquiatría infantil como retardo o deficiencia
mental que a nuestro parecer tienen su importancia descriptiva histórica y
clínica. Las palabras tienen peso pero también detenerse demasiado en
susceptibilidades terminológicas puede ocultar la ignorancia que aún
En el DSM-III y DSM-IV se ha traducido la palabra inglesa "pervasive" de tal manera que se

habla de transtornos severos del desarrollo (o generalizados), expresiones que en sí mismas no
me resultaron inadecuadas en algún momento, pero han quedado inutilizadas en el contexto, ya
que los autores del Manual parecen tener muy claro que el retardo mental es "otra cosa" claramente
diferenciable de los problemas del desarrollo y de cualquier otro grupo de patología infantil, lo
cual considero bastante dudoso y merece mayor reflexión. Incluso, leyendo con atención el Manual
aparecen contradicciones al respecto y da la apariencia de que se está pagando tributo a una clasi-
ficación tradicional que no se ha puesto en cuestión en el tema Retardo o Deficiencia Mental.
256
tenemos en muchos aspectos. Lo importante con cualquier nombre es reco-

nocer y estudiar las particularidades de la constitución del psiquismo en estos
niños, pensar las dificultades en el espejeo, las fallas en la imagen inconsciente
del cuerpo, en el desarrollo de simbolización, la asociación de patologías y
los trastornos en el borde entre retardo mental y psicosis, etcétera.
Quiero señalar, porque se relaciona con esta polémica, que planteo una
concepción de la discapacidad mental muy alejada del enfoque médico o
psicológico tradicional. Es también una aproximación relacional al pro-
blema y en ese sentido es similar como esquema de pensamiento al que ha
conducido al giro copernicano conceptual y social del que hablamos.
El desarrollo de estos niños tiene, en la mayor parte de los casos, su
límite en una enfermedad orgánica, pero como en cualquier niño es en el
vínculo con ese otro privilegiado que es la madre, y por su intermedio con
padre, familia y más allá la sociedad, que se va a ir constituyendo su
personalidad y manifestando su discapacidad. A través de ese vínculo y
gracias a numerosos pasos podemos regular y disminuir la gravedad del
problema. Estamos ante niños con mayores necesidades que las habituales,
en su mayor parte desde el nacimiento o muy tempranamente, y para
satisfacerlas necesitarían un entorno preparado para recibirlos. También
en este aspecto la discapacidad será una resultante de la interacción entre
el niño y su entorno, interacción muy particular que llamamos vínculo
materno-infantil y que también incluye al padre. Lamentablemente, y
esto no implica en absoluto buscar culpables en las madres y padres, ellos
no están preparados para recibir un niño con una patología discapacitante
y darle la aceptación, el lugar propio y el estímulo adecuado que se requiere
para que pueda poner en ejercicio al máximo sus potencialidades. No lo
están porque no hay escuela para ser padres de niños con problemas,
porque deberán improvisar lo mejor que puedan sobreponiéndose a su
dolor y a su decepción y porque, a ciencia cierta, aún no sabemos com-
pletamente cuáles son las actitudes más adecuadas en todas las situaciones.
Las estamos buscando y cada vez descubrimos más cosas. Además, hay
circunstancias particulares y no se debe generalizar.
Estamos seguros —y esto sí es general— que estos bebés y sus familias
necesitan ayuda y hay diferentes maneras de hacerlo. Las formas más
frecuentes llegan 1) desde la solidaridad y la utilización de la propia
experiencia (grupos de autoayuda) o 2) desde profesionales formados en
el campo (especialistas en intervención temprana materno-infantil, en
estimulación temprana, trabajadores sociales, psicólogos de diversas
orientaciones). No sólo hay diferencias formales sino también conceptuales
257
en la manera de ayudar en estas circunstancias tan dolorosas.' De cualquier

manera pienso que todos necesitamos saber más, porque si bien en gran
medida se actúa a partir de los conocimientos sobre el desarrollo normal,
queda aún mucho por investigar, específicamente respecto a los problemas
del desarrollo y sus particularidades. Es importante recordar que por las
dificultades reales y por la gran conmoción que viven estas familias, aunque
se intente conscientemente lo mejor, suelen generarse circunstancias inade-
cuadas para la crianza. Y esto es difícil de percibir desde adentro, la objeti-
vidad y el conocimiento de quien acompaña a esta familia es esencial. A
partir de la noticia de la problemática discapacitante, el vínculo resulta
muy dificultado, los efectos en los padres son siempre importantes y la
madre está necesariamente deprimida y decepcionada. A eso se agrega
que son niños que tienen más necesidades de las habituales, aunque pueda
parecer lo contrario por su pasividad; y la situación se complica porque
retroalimentan escasamente el vínculo, devuelven mucha menos grati-
ficación que la esperada. Puedo afirmar que se trata, sin excepción, de
situaciones de riesgo, en que abundan las complicaciones o por lo menos
lo inesperado, que necesitan un seguimiento muy cuidadoso y una indi-
cación precisa adecuada a cada situación.
Es una labor de equipo que las palabras nos ayuden, que no nos
distancien, que no nos persigan, que cobren vida y produzcan beneficios
al darnos la materia prima adecuada para la comprensión y la armonía.
Bibliografía
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La calidad de esta ayuda es muy importante y el terreno muy delicado. De los resultados de
nuestra investigación se pueden extraer referencias útiles al respecto. Por lo menos son aportes
para reflexionar sobre cuáles son los puntos a considerar para no caer en actitudes intrusivas,
alienantes o que omitan lo particular de ese niño en cuestión y su familia y que pueden ser
francamente inadecuadas.
258
ONU (1993). Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las perso-
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259
Metas, polémicas y paradojas en la integración
educativa de los discapacitados intelectuales
Esperanza Pérez de Plá
INTEGRAR: Formar las partes de un todo; completar

un todo con las partes que faltaban.
DICCIONARIO DE LA REAL ACADEMIA ESPAÑOLA
Aproximación al tema
Vivimos la época de la integración educativa (IE)' de los discapacitados,

personas históricamente segregadas de la vida de la comunidad y en espe-
cial de las aulas comunes, es decir, somos contemporáneos del desarrollo
y aceptación a nivel de la sociedad, incluso de la legislación, de un nuevo
modelo de filosofía educativa y de organización escolar, que en muchos
sentidos podemos considerar revolucionario. Y también vivimos en Méxi-
co, país que está en la avanzada de su implementación que, como sabe-
mos, está sembrada de dificultades. Se trata de continuar un debate ini-
ciado hace varios años con los propios ejecutores del plan,2 porque, a mi
parecer, queda claro que este cambio en la organización educativa ha apa-
rejado, tal corno se esperaba, grandes beneficios pero también sensibles
pérdidas. Mostraré cómo en su filosofía ha incorporado errores concep-
tuales de raíz histórica que pueden resultar serios a mediano y largo plazo.
Me propongo pensar con intención constructiva, por qué y cómo ha
ocurrido esto y si son ineludibles ciertos costos, si los debemos considerar
como resultado de la inexperiencia o son debidos a ciertos defectos en el
proyecto mismo de lE que se está utilizando (Pérez de Plá, 1997). No se
' A partir de este momento se usará IE para referirse a la Integración Educativa.
2 Mesa sobre Integración Educativa, IX Jornadas del Grupo Teseo, AMERPI, marzo del 996.
Publicada en Estudios sobre psicosis y retardo mental (1997).
261
trata de discutir los principios del mismo. Afirmo que una escuela inte-
grada, donde conviven y se respetan las diferencias, es de beneficio para
todos y es el principio de cualquier sociedad democrática. Me atrevo a
decir que quien esté interiorizado respecto a los aspectos históricos y éti-
cos que han puesto en marcha este cambio, difícilmente puede ser un
radical opositor, pues el movimiento encuentra su motor en el campo de
la equidad y la justicia social.' Ese es mi caso: estando a favor de lo esen-
cial del proyecto también propongo revisar y cambiar aspectos importan-
tes del mismo.
Quiero, en primer lugar, señalar que en el centro de este proceso de
intención democratizadora resurgen contradicciones conceptuales, ver-
daderas paradojas, en que vemos renovarse el fantasma de esa exclusión
tan arduamente combatida. Ciertos aspectos representantes de la discri-
minación no han sido vencidos y reaparecen bajo diferente apariencia.
En la misma línea, trataré también de responder a otra necesidad, la de
reflexionar sobre algunas raíces históricas que tienen efectos actuales so-
bre las características de este movimiento que permiten entender sus al-
cances y sus limitaciones, ya que no es claro para la mayor parte de la
población lo que esto implica. Incluso, con cierta frecuencia, tampoco lo
es para muchos de los directamente implicados en este cambio. Hacerlo
desde un punto de vista diferente al habitual, manteniendo la polémica y
sin compromiso con posturas oficiales, puede ser interesante tanto para
los convencidos como para los discrepantes que cuestionan diversos as-
pectos y no toleran los discursos demasiado optimistas y de tono panfletario
que encontramos con cierta frecuencia. Y espero que también lo sea para
quienes tienen a su cargo distintos aspectos del proyecto. El hecho de que
esté aún en proceso su instalación en diferentes zonas del mundo y de
que aquí en México se vaya dando de manera progresiva en determinados
estados, hace aún más atrayente el tema, ya que creo todos debemos aportar
3 Cuando en 1982, y no creo que esto haya variado demasiado a pesar del tiempo transcurri-
do, señalaba la UNESCO que los discapacitados eran la minoría más numerosa del mundo, que las
tres cuartas partes estaban completamente abandonados y que sólo uno por ciento recibía una
ayuda apropiada ya que la asociación de discapacidad y pobreza es la generalidad, acogí con el
mayor entusiasmo las ideas de la IE, porque sólo obteniendo formas generalizables, económicas y
por eso mismo factibles de ser implementadas de manera masiva se puede enfrentar tan terrible
realidad. No necesitaba para convencerme de la discriminación, de estadísticas generales como las
antes señaladas, ya que corresponden estos dramáticos índices a lo que se observa a pequeña escala
en la limitada experiencia de cualquier profesional dedicado a este campo. Sólo que además de ver
lo cuantitativo sigo reflexionado sobre los aspectos cualitativos de este proyecto.
262
MITOS, POLÉMICAS Y PARADOJAS EN LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA
a su desarrollo y arriesgarnos a opinar en la marcha, es decir, sin haber

visto aún de manera acabada ni los logros ni los defectos del proyecto.
Mostraré en este texto diversos momentos en la vida de las personas
con discapacidad en que ellos y sus familias pueden necesitar algo más
que la sola IE, una ayuda que no se limite a lo puramente cognitivo y
social, sino que los considere como sujetos que pueden ser favorecidos
por una aproximación psicoterapéutica, tan olvidada en los planteos es-
trictamente educativos. Esto puede ser el camino para crear las condicio-
nes de implementación de una 1E eficaz e incluso para que no se agreguen
nuevas patologías psíquicas a la discapacidad intelectual de base.
La pregunta respecto al tipo de educación que requieren los disca-
pacitados mentales o intelectuales, que prefiero llamar personas con pro-
blemas del desarrollo por razones que también expondré, y en especial
aquellos que presentan el Síndrome de Down, me ha preocupado enorme-
mente y me ha llevado a estudiar la evolución de los conceptos que se han
manejado al respecto, así como las formas posibles de ponerlos en acción.
Las expectativas que se fueron creando en todos nosotros durante la ges-
tación del proyecto de IE y las reacciones que se generan ante la pura
enunciación del mismo han merecido también nuestra reflexión y por
supuesto se ha producido ya la confrontación con aquello que ha ido
ocurriendo en los hechos a lo largo del tiempo. La posibilidad de observar
directamente lo que acontece en situaciones escolares específicas ha sido
un paso importante en estas reflexiones, pero no lo es menos el prolonga-
do conocimiento en el contexto terapéutico de niños y adolescentes
discapacitados y de sus padres. Ellos traen de maneras diversas lo que les
ocurre en las instituciones educativas a las que concurren y permiten de-
ducir la incidencia del proceso educativo que se está llevando a cabo para-
lelamente con nuestro trabajo y los efectos de la postura pedagógica de la
institución educativa en cuestión sobre el desarrollo de estas personas.
De ningún modo me considero una especialista en el campo de la
educación. Sigo creyendo en la sabiduría de aquella vieja frase "zapatero a
tus zapatos", pero también sé que los zapateros ven muchos aspectos de
los caminantes y más aún si están preparados para formar parte de un
equipo y aprenden a levantar los ojos para observar en su conjunto a
quien solicita ser calzado y a aquellos que lo acompañan. Sustento una
postura interdisciplinaria como condición de cualquier tratamiento eficaz
para las personas con discapacidad mental y creo que desde el psicoanáli-
sis, la disciplina en que me desempeño centralmente, pueden aportarse
algunos puntos de vista esenciales para pensar y planificar de manera in-
tegral su educación y su evolución en general.
263
El término discapacidad en el contexto de las propuestas de IE 4
La historia de los movimientos sociales que intentan darle un lugar de

igualdad a los impedidos en nuestra sociedad, va paralela con la búsqueda
de términos para hablar de estas personas sin marcarlos con los estigmas
sociales que se transmiten por las palabras, que en nuestra época también
se manifiestan por vocablos de origen médico, que tuvieron una funda-
mentación respetable cuando se acuñaron pero que han tomado a lo largo
del tiempo un carácter devaluatorio: oligofrénico, retardado, retrasado,
deficiente mental, etcétera, tienen esta connotación. Como también lo
tienen histeria u homosexual. Pero no debemos irnos por este camino, en
el que he visto gastar muchas horas de discusión porque no hay palabra,
por mejor pensada que esté, que no corra el peligro de desvirtuarse con su
uso. El problema es más cultural y de cambio de mentalidad, incumbe
justamente al ámbito de la integración social no sólo restringida sino
general de las personas diferentes, de las minorías.
He dedicado largas páginas a analizar una serie de polémicas sobre la
IE cargadas de malos entendidos, de apasionamiento y lucha por el domi-
nio de territorios que necesariamente deben ser interdisciplinarios. Tocaré
aquí apenas algunos puntos esenciales.
Son muy nocivas las falsas oposiciones que se manejan desde el co-
mienzo mismo del movimiento filosófico que sustenta la IE, oposiciones
que conducen a verdaderas paradojas de consecuencias bastante serias
para el equilibrio interno, la credibilidad social y la eficacia a mediano y
largo plazo del proyecto de IE. I As más clásicas se plantean entre lo médico
y lo social o entre lo psicológico y lo educativo. Hace décadas vengo seña-
lando y luchando contra el prejuicio y el desconocimiento que encierran
dichas falsas oposiciones, muy difíciles de modificar, que originan dispu-
tas erróneas y tienen una persistente vigencia y penetración, justamente,
en el campo de las discapacidades.
Sin abandonar la palabra "handicap" ni la de "impedidos", el término
discapacidad es sin duda el más usado en nuestros días. Creo que más que
la palabra en sí, lo que importa son los conceptos y los restos ideológicos
que tienen sus efectos a veces silenciosos. (Remito al capítulo correspon-
diente para profundizar en estos aspectos.) Sólo señalaré aquí algunos
puntos. En primer lugar la definición de discapacidad y otra relacionada
directamente con ella, la de minusvalía, que he tornado de una publica-
Este problema es abordado más ampliamente en otro capítulo.
264
ción dedicada a informar y difundir el documento llamado "Normas

uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con
discapacidad", votado por la Asamblea General de la ONU en diciembre
de 1993, documento cuya importancia no necesito subrayar.
Con la palabra "discapacidad" se resume un gran número de diferentes

limitaciones funcionales que se registran en las poblaciones de todos los
países del mundo. La "discapacidad" puede revestir la forma de una defi-
ciencia física, intelectual o sensorial, una dolencia que requiere atención
médica o una enfermedad mental. Tales deficiencias, dolencias o enfer-
medades pueden ser de carácter permanente o transitorio.
"Minusvalía" es la pérdida o limitación de oportunidades de partici-
par en la vida de la comunidad en condiciones de igualdad con los de-
más. La palabra "minusvalía" describe la situación de la persona con
discapacidad en función de su entorno. Esa palabra tiene por finalidad
centrar el interés en las deficiencias de diseño del entorno físico y de
muchas actividades organizadas de la sociedad, por ejemplo informa-
ción, comunicación y educación, que se oponen a que las personas con
discapacidad participen en condiciones de igualdad.
La naturaleza de giro conceptual del planteamiento proviene de la

relación entre los dos términos: un discapacitado será más o menos minus-
válido según lo que le aporte el medio social. Esto implica no situar en el
centro del problema al discapacitado, relativizar la situación individual y
enfocar el problema en el entorno, en las deficiencias e imperfecciones de
la sociedad circundante que obstaculiza su participación. Es lo medular
de este proyecto. Se trata de reubicar las condiciones o expectativas socia-
les en relación con las capacidades de la persona, de darle igualdad de
oportunidades. Otro concepto que surge entonces es el de "personas con
necesidades especiales", y se promueve que esto sea lo jerarquizado, lo que
estas personas necesitan y la sociedad debe darles.
Pero también hay problemas que quiero señalar: el carácter antimédico
y antipsicológico de esta postura que tiene su origen en las disciplinas
sociales, particularmente en la sociología, la educación y la antropología
y que tiene enorme influencia sobre las decisiones políticas e incluso so-
bre la legislación. Con esto último quiero señalar que no son sólo opinio-
nes o posturas, sino ideas que tienen efectos sobre la realidad concreta.
Además, con el impulso que se les ha dado en organizaciones tales como
la ONU y la UNESCO, su fuerza es internacional.
265
Algo de lo que debemos felicitarnos por su contenido de justicia social

empieza a generamos problemas y discrepancias: reaparece la exclusión
dentro de un movimiento definido por la integración. He aquí una
primera gran paradoja de la IE que es fundamento de varias otras. Una de
las finalidades de este texto es entender las razones y volver a abrir las
puertas a lo injustamente segregado. ¿Por qué ese divorcio entre salud y
educación? ¿O entre lo individual y lo social?
En el texto ampliamente difundido en América Latina de Van
Steenlandt (1991), se plantean las bases ideológicas de la integración es-
colar y respecto al modelo médico dice:
La conceptualización que más ha marcado la atención profesional... es la del

discapacitado como "enfermo". Esta noción está relacionada con la fuer-
te influencia de disciplinas como la biología y la psicología en la atención
de las personas discapacitadas. Por su misma naturaleza, estas disciplinas
localizan la causa básica de la discapacidad al interior de la persona y
hacen caso omiso de factores causales ubicados en los procesos sociales,
políticos y de organización más amplios, externos al individuo. Eso im-
plica que se considera la discapacidad como un atributo personal, como
una condición objetiva patológica de las personas. Esta concepción mé-
dica, patológica, ha marcado fuertemente la educación de los niños
discapacitados y lo sigue haciendo a pesar de que el reconocimiento de su
educabilidad y de su derecho a la enseñanza ha comportado un cambio
de enfoque hacia objetivos más educativos que curativos. (pp. 16-17)
He aquí una postura extrema, militante a favor de este cambio, que

explica el origen de estas falsas oposiciones, pero tiene, por ser tan radical,
muchas fallas que luego reaparecen al implementarse el cambio. ¿Puede la
educación aislarse, y hasta casi oponerse como parece resultar de este tex-
to a la medicina y la psicología en un campo que tanto necesita de la in-
terdisciplinariedad? Es evidente que hay que luchar con el enfoque clasi-
ficatorio de los niños por etiologías del déficit o por cociente intelectual
que los etiqueta en relación con el defecto, para lograr también su mayor
salud física y mental. Es condición para su aprendizaje y para cualquier
proyecto de integración que se cuestionen estos enfoques y que se recuer-
de que las escuelas especiales han sido por mucho tiempo el lugar de
segregación de los niños diferentes. El derecho a la salud y el derecho a la
educación no pueden excluirse, ambos son prioritarios. Con qué criterios
—y hablo en plural— debemos organizar los proyectos educativos
266
personalizados de estos alumnos, este es el problema. Seguramente se

necesita una convergencia de ideas, ya que no podemos pedirle a ningún
curriculum ni a ningún maestro que resuelva los innumerables problemas
que interfieren en el aprendizaje de estos niños.
Afortunadamente, las "normas" citadas no retoman estas posturas, y
son claras al exigir una atención médica efica7 kArtículo 2) como punto
capital para que puedan llevarse a cabo la detección temprana de situacio-
nes de riesgo y el tratamiento de las enfermedades que generan discapaci-
dad y señalan la necesidad del equipo multidisciplinario con este fin.
Discapacidad y psicoanálisis
No debe confundirse el lugar del psicoanálisis con el de la psicología

tradicional en el campo de la discapacidad. Defiendo, por supuesto, la
posibilidad de pensar diferente y de usar otros términos —también el de
discapacidad— cuando lo crea conveniente, como en el título de este
capítulo. La denuncia es respecto al resurgimiento de la exclusión en dife-
rentes momentos y con diferentes rostros y a su instalación, incluso, en
las posturas filosóficas que son el fundamento de la IE. No pretendo solu-
cionar el grueso de las dificultades pero sí algunos puntos nodales que
pueden hacer más efectivo el trabajo en el aula y lograr un mayor aprove-
chamiento, preparando a nuestros discapacitados de manera más integral
y personalizada y no solamente a través de proyectos curriculares y admi-
nistrativos generales.
Podemos pensar el problema desde muchos puntos de vista y en espe-
cial respecto a la discapacidad intelectual, hablar de la exclusión histórica
que instauró Freud al considerar que las personas con déficits intelectua-
les no son adecuadas para un tratamiento psicoanalítico. De esto hablaré
en otra parte y de cómo se han podido ir sorteando las dificultades y
cambiando estos puntos de vista, manteniendo una coherencia teórica
y empleando nuestros instrumentos específicos pero adaptándolos a cada
situación clínica y diferenciando nuestra práctica de la cura tipo con todas
las precauciones del caso.
Quiero solamente señalar que para nosotros la aproximación a la
discapacidad difiere de lo expuesto en los planteos de la ONU en algunos
puntos claves. Sabemos que la discapacidad no es una enfermedad, aun-
que puede ser la consecuencia de la misma y que en general no es transi-
toria sino que es una condición real que previsiblemente acompañará a
267
esa persona toda la vida. En nuestra postura, la aceptación y el contacto

con la diferencia, con lo real del cuerpo dañado, con los límites y la impo-
tencia es central para la evolución positiva de la persona. Aceptarla ante
todo, en nosotros, en el impacto que nos produce, en la impotencia que
nos genera. Aceptarla, entonces, en el discapacitado mismo, en el progre-
so de la conciencia de lo monstruoso que lo habita y sabiendo que no
podemos ni debemos ocultarla, que en algún momento de doloroso pro-
greso hacia la autonomía va a surgir en nuestros tratamientos, tal como lo
podemos ver en el material clínico. Y por supuesto trabajar con los padres
esa aceptación. La discapacidad es una marca que todos vivimos y que a
todos nos afecta. Ser el portador físico de ella es disruptivo de la persona-
lidad de un modo que veremos en otro capítulo.
Ni la medicina ni la educación pueden resolver todo. Sólo consideran-
do al sujeto en su conjunto y como eje de toda intervención podremos
ayudarlo realmente a superar o sobrellevar dignamente su discapacidad.
Y el psicoanálisis es la disciplina que se ocupa de manera específica de la
constitución del sujeto. Es esencial considerar en cada uno y a cada paso
su originalidad, sus deseos, sus decisiones, su intimidad. No pocas perso-
nas con SD escriben poemas, quieren hablarnos de su intimidad, hay que
oírla. Y hay que percibir sus potencialidades
El camino de la integración: familia, escuela y sociedad
Retomaré ahora el tema de la educación, después de haber dejado claro

que no podemos focalizar en la escuela, de modo exclusivo, ningún pro-
yecto para niños discapacitados; todo debe empezar mucho antes. He
tenido la impresión de que en medio de tanto apasionamiento respecto a
la IE se olvidan o relegan algunos aspectos importantes. Puedo afirmar
que la educación que recibe un ser humano es capital en su vida, que a
través del proceso educativo construye y define muchas de sus posibili-
dades, que se requiere un sistema educativo abierto a las diferencias,
pero también que la particularidad de cada persona sigue siendo lo
primero y lo central a tomar en cuenta. He ahí un problema básico y
enorme: implantar un sistema global para una población caracterizada
por la heterogeneidad. Se necesita el mayor tacto, una gran sutileza para
llevar a cabo un proyecto general y surgen entonces muchas dificultades.
Por eso empezaré reflexionando sobre algunas preguntas que, por ser
tan básicas y repetidas en el ambiente actual de confrontación social,
268
parecen haber perdido parte de su sentido primario. Preguntas y respues-

tas que, descontextuadas o esgrimidas como bandera de lucha, pueden
alejarse de aquello que realmente importa para las personas discapacitadas,
porque llegan a institucionalizarse en exceso y a tomar una pendiente
formal y burocrática que desvirtúa los principios que le dieron origen. He
aquí uno de los problemas que hemos encontrado en la IE "real": las
metas se pierden, los caminos se desdibujan y la segregación persiste bajo
iguales o diferentes formas.
¿Integración a qué?
El hombre es un ser social. Nace y se desarrolla en el seno de una comu-

nidad en la que se desempeñará durante todo su ciclo vital. La discapacidad
dificulta la inserción en la comunidad de quienes la padecen. Aparente-
mente por la escasez de sus recursos y en general, arguyendo una inten-
ción protectora, se tiende a reducir y minimizar el área del ámbito comu-
nitario en que se mueven las personas discapacitadas. Vivimos en la época
de ampliar dicho espacio y también de abrir las puertas casi carcelarias de
muchas instituciones especiales. La IE juega un rol central en este aspecto,
que debemos tener claro y transmitirlo a los padres: dicha integración in-
tenta un avance educativo; pero la educación no se hace sólo en la escuela
y, en sí misma, sólo es un medio para obtener una inserción más amplia.
La educación comienza y se continúa sin interrupción en la familia y
luego prosigue en el ámbito social, donde la escuela es parte esencial, en
general la primera a la que accede el niño con necesidades especiales y su
familia. Pero la escuela no es todo, sólo lo sería si estas personas fueran
"niños eternos", como a veces parecen creer especialmente los padres.
¿Integración para qué?
Analicemos la siguiente frase que reúne los principios y fundamentos del

movimiento de integración: "todos los hombres sin excepción tienen, por
el sólo hecho de serlo, la necesidad, el deseo y el derecho de tener un lugar
propio en su comunidad" (Caniza de Páez, p. 31).5 Estamos básicamente
5 Me ha resultado muy enriquecedor el diálogo imaginario con la profesora Stella M. Caniza
de Páez, quien aporta reflexiones sobre este tema desde su doble perspectiva de profesionista y
madre de una persona con Síndrome de Down.
269
de acuerdo, ya que sin duda los discapacitados intelectuales tienen nece-

sidad y derecho de integrarse socialmente, pero ¿tienen deseo, se promue-
ve que lo tengan, se les ayuda para comprender sus posibilidades y expe-
rimentar interés de salir al mundo? Hay avances, hay excepciones, pero
hemos observado que el deseo falta con gran frecuencia y aceptar esto y
plantearnos cómo modificarlo es muy definitivo para cualquier proyecto.
Las resistencias al cambio son muchas y con frecuencia son inconscientes
y permanecen ocultas tras las demandas manifiestas de inserción escolar.
Resistencias del discapacitado y de los padres.
¿Dónde y cuándo se genera y desarrolla el deseo de integración? La
familia tiene a su cargo esta primera instancia de constitución subjetiva
que representa la raíz y condición de toda educación posterior. Para cual-
quier niño, la familia aporta su propio caudal de expectativas y propuestas
significantes que permiten constituir un sujeto diferenciado, con deseo
propio, deseo que incluye de manera muy central el movimiento de salida
al mundo o sea de socialización. No le pidamos a un niño que busque
ocupar un lugar en la comunidad si no se ha desarrollado adecuadamente
el vínculo y luego la diferenciación de ese otro que, básicamente, es la
madre aunque no siempre, en relación con el cual se constituye como
sujeto. No le pidamos que quiera aprender y luego trabajar y relacionarse
con sus pares si no le transmitimos que a pesar de tener necesidades espe-
ciales y limitaciones también su vida es valiosa y merece ser vivida. ¡Qué
difícil es este punto si no se ha vencido en el seno de la familia, en primer
lugar, y por supuesto en el medio todo, el desaliento y las fantasías de
muerte e inutilidad que rodea a los discapacitados intelectuales!
Las fallas en el proceso de subjetivación se ven en diversas situaciones,
con o sin padecimientos orgánicos, pero debemos ser conscientes de que
la presencia de una anomalía genética o de otro tipo de lesión discapacitante
es una gran dificultad desde el niño y desde los padres, para que lleve un
buen camino, o sea que facilita las perturbaciones de la constitución sub-
jetiva, tal como lo señalé anteriormente. Son también esenciales diversos
factores sociales y debemos reconocer que se puede contribuir a la salud y
persistencia de este proceso de diversas maneras. La historia no comienza
con el nacimiento del niño, hay una prehistoria que se inicia en los ancestros
y que los padres portan necesariamente, prehistoria determinante de re-
acciones y capacidades de aceptación de un diagnóstico de SD o patolo-
gías similares. La integración en la familia es lo primero. Ésta tiene que
superar su dolor para darle al bebé el lugar de hijo, a pesar de su padeci-
miento, y permitirle que ocupe plenamente su lugar como tal. Para acceder
270
a ser un sujeto con deseo propio, para lograr amar, pensar, aprender lo
primero es ser aceptado tal como se es, ser sostenido e incluido en un pro-
yecto de futuro propio. En esta etapa tan crucial, un psicoterapeuta psico-
analítico conocedor de esta problemática puede ayudar a vencer muchas
angustias, resistencias al cambio y conflictos inconscientes, apoyando así
el imprescindible pero difícil proceso de subjetivación de estos niños.
Podemos entonces contestar a las preguntas formuladas: integración
desde la familia a la escuela y la sociedad para vivir al máximo sus
potencialidades. Y agregaremos: integración considerando la particula-
ridad de cada persona y no de manera masificada e indiscriminada.
Esto es fundamental para considerar el tiempo y las formas de la IE posi-
bles y deseables. Llevada a cabo compulsiva, irreflexivamente y sin la pre-
paración adecuada, la inclusión de los discapacitados en la escuela normal
corre grandes riesgos de fracasar y puede pasarse por alto la necesidad de
grupos especiales en ciertas etapas y condiciones como primer paso pre-
paratorio de la integración total.
¿Qué quiere este niño, este adolescente, este adulto discapacitado?
¿Quién se lo pregunta? Muy pocos. Su vida y actividades suelen estar
prefijadas al máximo, porque pocas veces lo pensamos diferenciado y
capaz de escoger. Y entonces, ¿quién responde? En general la madre o el
padre, a veces la institución en la que vive. No se piensa que pueda esco-
ger. Si algunos jóvenes se vuelven rebeldes, oposicionistas, no nos extra-
ñemos. Conozco algunas situaciones de este tipo y no podría decir que es
malo que lo hagan aunque nos dé trabajo. Es lógico y quizás bueno. Tal
vez le ayude a dar un salto de madurez personal que le permita luego
desempeñarse en lo que esté a su alcance. Y tal vez sea el camino para
llegar a convertirse en una "persona" tal como pretendemos. Pero seamos
coherentes, démosle las herramientas para que lo consiga, ya sea en la
escuela, con la ayuda de profesores de apoyo, o fuera de ella, con acompa-
ñantes terapéuticos.' Y tengamos en cuenta que, corno en cualquier niño,
esa pregunta respecto al deseo la contestan inicialmente los padres y acaba
por contestarla la persona portadora de la discapacidad cuando tiene la
edad para hacerlo.
También hay dificultades para la integración. La escuela normal y la
sociedad en su conjunto, además de la propia familia, son los lugares
donde el discapacitado se verá confrontado permanentemente con sus
limitaciones. Y no faltarán molestias y sufrimiento. Hay quienes rechazan
6 Véase el capítulo de Carlos Lomas Fernández sobre el acompañamiento terapéutico.
271
esta exigencia, los padres o ciertos maestros. Recuerdo el comentario de

una profesora de educación especial que asistía a una Jornada de AMERPI,
muy inquieta ante nuestras propuestas: "para qué sometemos a tantas
angustias y presiones a nuestros <alumnitos' dándoles psicoterapia o in-
cluyéndolos en una escuela normal. Yo quiero que sean 'felices', nada
más." No voy a insistir en los problemas que encierran estas palabras,
porque estamos lejos de disponer de una respuesta convincente y general
sobre qué es felicidad, pero sí quiero insistir que la integración plena y
lograda es exigente para todos, y a veces son los padres quienes no toleran
este cambio. Y por supuesto se necesita evaluar muy bien cada caso parti-
cular, organizar buenas estrategias de inclusión y educar a la comunidad
toda para que el proceso sea adecuado y positivo. Para tener éxito es nece-
saria una gran coherencia entre los proyectos y las acciones concretas.
Estos niños "menos iguales" y su entorno
Nada es más democrático que reconocer que todo ser humano

es especial y debe ser considerado en su particularidad.
La democracia otorga derechos comunes, es decir, igualdad de posibi-

lidades a todas las personas, pero no es capaz de generar homogenei-
dad. Tenemos necesidad de pensar a fondo lo que produce el hecho de ser
"diferente" en la propia persona y en quienes viven y se relacionan con
ella. Y de actuar en consecuencia, sin tapujos. El reconocimiento de las
diferencias es el único modo de contemplar las necesidades especiales de
estas personas y darles respuestas reales. Esto implica reconocer limitacio-
nes, incapacidades irreversibles y en ciertos sentidos exclusiones inevita-
bles. Muchas veces hay un techo, un límite, algo incambiable que deriva
de lo real del cuerpo y no podemos ignorarlo. Ganarle terreno a ese real y
lograr cada vez un poco más de espacio sobrepasando los límites previos
es nuestro reto, el del paciente discapacitado y el del equipo que lo acom-
paña en su desarrollo. Pero no podemos dar pasos demasiado alejados de
sus posibilidades porque entonces obtendremos solamente respuestas ne-
gativas. Cualquier propuesta educativa o terapéutica que olvide estos he-
chos y prometa la "igualdad" estará construida sobre un pantano.
El tema de las diferencias es muy difícil y determina muchas de nues-
tras conductas. Cuando hablamos de necesidades especiales reconocemos
que algo falla, falta o no funciona bien. Algo no está como debería y se
272
necesita reconocer qué es y cuáles son sus causas, para así generar las
medidas y solucionarlo. En muchos casos la discapacidad se instala a par-
tir de una determinada patología orgánica que tiene efectos sobre la men-
te, como el SD del cual me ocupo especialmente. Los términos "enferme-
dad" o "síndrome" se nos imponen desde la medicina, aunque muchos lo
rechacen. Habría que saber qué nos aporta efectivamente el hecho de
reconocerlos y nombrarlos. Si ese saber contribuye a entenderlos y a tra-
tarlos mejor no tenemos que enojarnos. Mi afirmación sonará un tanto
polémica, pero creo importante decir que desde este punto de vista de las
diferencias y las fallas a corregir, las personas discapacitadas pueden ser
consideradas como enfermos, de igual modo que es enfermo quien pade-
ce cataratas, dispepsia o escoliosis. Por esa razón deben ser estudiados
desde la interdisciplinariedad, desde la biología, la psiquiatría, la psicolo-
gía y la pedagogía a la vez, por eso requieren tantos y tan persistentes
cuidados. Lo malo sería que esa designación de "enfermos" los marginara
y estigmatizara por sí sola. Entiendo que por esta razón se produce tanto
rechazo al término. Sin embargo, es más bien la relación de la sociedad
con lo diferente y lo monstruoso lo que está en juego y no se soluciona con
la sola omisión de una palabra que, aunque callada, sigue estando en la
mente de todos. No se trata de desconocer la patología, sino de reubicarla
en relación con los recursos de que disponemos y así cambiar el pronós-
tico de quienes la padecen.' Debemos luchar contra las consecuencias
lapidarias de ciertos diagnósticos y pronósticos y para eso es necesario
despatologizar la situación. Pero no negarla sino partir desde una realidad
que nos ponga en las manos todos los instrumentos necesarios. Esto trans-
forma la relación del enfermo consigo mismo y con su familia, su escuela
y su medio social y por supuesto modifica las expectativas de vida y por
fin, la vida misma. Por eso tenemos padres perfectamente informados, e
incluso niños, en ciertas formas de discapacidad, que pueden actuar como
coterapeutas y acompañar cada decisión con la mayor conciencia.
Otro problema importante respecto a la I E es el siguiente. Hay que ser
cuidadoso y no convertir un derecho en una obligación. Estamos de
acuerdo en un principio básico: la IE y social no puede negarse a ningún
niño que esté en condiciones de beneficiarse de ella. Pero la forma debe
La medicalización de la vida en este fin de siglo es un hecho muy frecuente dado el enorme
número de enfermedades crónicas ), degenerativas que afectan a la población y con las cuales hay
que aprender a vivir. Son enfermedades que se vuelven algo normal para el enfermo y para el
grupo humano en el cual se desempeña. Algo de eso ocurre con la mayor parte de las enfermeda-
des orgánicas que se acompañan de discapacidad intelectual.
273
ser adecuada y planeada para cada situación particular y para eso se nece-
sita un trabajo de equipo. Las "condiciones" no siempre están dadas y esto
hay que evaluarlo. Gran parte de los fracasos en la IE se deben a que ha
faltado ese proceso de capacitación previa a la inclusión en la escuela,
proceso para el cual siguen siendo esenciales los grupos especiales. Este pro-
ceso no puede hacerse si, como ocurrió en México hace algunos años, se
cierran por decreto la mayor parte de las instituciones especiales que per-
mitían dar pasos preliminares indispensables para la integración a una
escuela norma1.8 Pero no todo son pretextos; al contrario, ocurre que
muchos niños discapacitados no son escolarizables hasta que cambian
ciertas modalidades de conducta y de relación. Esto sólo es válido si se
trabaja terapéutica y/o pedagógicamente por fuera, no se trata de esperar
que "madure" pasivamente. Eso sería perder un tiempo de desarrollo irre-
cuperable. Hemos visto también desenlaces negativos en algunas ocasio-
nes en que no se respetaron los tiempos de evolución y mejoría en la
capacidad de adaptación. Se ejerció en cambio una presión ambiental
exagerada e insoportable para las frágiles estructuras del discapacitado,
generándose entonces, por lo traumático de la situación, rechazos persis-
tentes e inmanejables a volver a la escuela. Se deberá considerar por lo
tanto cada situación de manera particular y contextuada.
También es cierto que hay que ser cuidadoso en la valoración del mo-
mento de la inclusión, porque existen muchos conflictos conscientes e
inconscientes que pueden armar la trampa de una postergación eterna de
ese paso, trampa en la que se cae diciendo que nunca hay suficientes
condiciones. Los temores al cambio y a la exigencia por parte del niño y
su familia, la tendencia a sobreprotegerlos, la fatiga y el desánimo de los
profesores, la falta de suficiente personal de apoyo en el aula, la facilidad
para el manejo del grupo y de los tiempos que representa excluirlos en
una clase más o menos numerosa son algunos de los motivos que condu-
cen a mantenerlos fuera de los grupos normales lo más posible. La inclu-
sión parcial, por ejemplo dos o tres veces por semana, dos horas cada día,
es una salida intermedia y muy cuestionable, en general no justificada por
las dificultades del niño sino del resto del grupo, incluyendo al maestro y
a la institución.
8 Es de nuestro conocimiento directo lo ocurrido con el Centro Claparede, proyecto piloto
para niños con severos problemas emocionales (psicóticos, autistas, etcétera) que fue cerrado
abruptamente dejando sin ubicación a numerosos niños que aún no podía ser escolarizados en un
grupo normal. Valga de ejemplo para plantearnos algunos errores que requerirían ser reparados,
pero que, en el contexto actual, parecen irremediables desde las instancias públicas.
274
Si estos niños empiezan temprano la escolarización, a nivel kinder, se

facilita mucho la pertenencia al grupo, pero allí tenemos que luchar con
el progresivo desnivel en el aprendizaje respecto a los niños de su edad y se
exigen medidas pedagógicas adecuadas. Sobre este aspecto de las adecua-
ciones curriculares han trabajado en México intensamente los especialis-
tas. Y el premio al esfuerzo es grande, porque aquellos niños discapacitados
que consigan superar el escollo de la integración y sigan progresando a su
ritmo en una clase normal, habrán dado un salto importantísimo para ser
uno más dentro de la sociedad.
El ingreso al kinder es un momento de gran importancia. Respecto al
niño, éste es el primer paso de inserción en un ámbito más formal de
socialización y aprendizaje: sale de la familia, se separa de mamá y va hacia
la maestra, se encuentra con otros pares. Cuando este niño es un d is-
capacitado, este proceso de por sí difícil se complejiza más aún. Ha sido
sostenido hasta entonces dentro de la familia o en instituciones especiales
"a salvo" de la mirada de los otros y se ha luchado lo mejor posible con sus
dificultades. En ese momento se abre a otras miradas y entra a un ámbito
donde se comparte y se compite y donde será interpelado por los otros.
Una vieja pregunta se actualiza en el ambiente: "¿Va a poder con su pro-
blema?" (Enright y.Mokotoff, 1994).
¿Cuándo pensamos que no hay condiciones para la escolarización en
un grupo normal de un niño con discapacidad? Señalan estos autores una
serie de criterios para interrumpir la integración, criterios que requieren
un tiempo prudencial de inserción escolar y haber puesto en marcha
medidas de adaptación lo más adecuadas posibles. Cuando se observa en
el niño un predominio de frustración e inhibición en el aula yen activida-
des recreativas, y no se consigue un despliegue de posibilidades en él.
Cuando la interacción con el resto del grupo es nula o sólo aparente:
aislamiento, juegos solitarios, pasividad. Cuando deriva en situaciones de
difícil manejo para la institución tanto respecto al niño (discriminación,
sobreprotección excesiva) como del grupo (desorganización o fracturas
grupales por la inserción de este niño). En este caso es importante ir con
calma y no retirar al niño discapacitado de entrada. Se puede realizar una
consulta con el terapeuta, si es que existe, quien verá la parte individual y
tratará de solucionarla y también se puede revisar la dinámica del grupo
y de la escuela en su conjunto, pues puede faltar, por ejemplo, una
concientización adecuada institucional o resistencias a veces encubiertas
de parte del maestro del grupo. También puede examinarse la falta de
aceptación de la integración, más o menos enmascarada por parte de los
275
padres. En ocasiones se debe plantear comenzar una terapia y dar un

cierto tiempo a la producción de cambios favorables para insistir entonces
con la inclusión.
No se integra un niño aislado, se integra una familia a la comunidad
escolar. También los padres se sienten evaluados, querrían esconderse, no
saben cómo hablar de su hijo "diferente". Algunos tratan de minimizar
todas las dificultades, como si volvieran a hablar de su hijo fantaseado y
no del real. Otros en cambio lo describen desde sus problemas, como si
buscaran inconscientemente que fuera rechazado. Pocas veces estos pa-
dres tienen la posibilidad de escoger colegio, en general deben aceptar
aquél en que su hijo fue admitido. El niño será necesariamente muy obser-
vado y tratado diferente; para muchos padres esto implica una suerte de
discriminación o el diagnóstico de que "no puede". Algunos discuten y
reclaman buscando señales de devaluación o humillación por parte del
personal, otros agradecen como si se les hiciera un gran favor y no estuvie-
ran haciendo uso de un derecho, otros entregan al niño, se desconectan y
dejan hacer a la escuela pasivamente, unos pocos, en fin, quizás los más
deprimidos o paranoides dejan de concurrir y argumentan que no tiene
caso insistir. Debemos impulsar a estos padres a generar, ocupar y defen-
der su lugar en la escuela a la cual concurre su hijo. Son tales los conflictos
y la tensión de esta etapa que puede ser necesaria una ayuda terapéutica
dirigida al niño y a los padres. El terapeuta, además, puede servir de enla-
ce con el equipo escolar, y mantener contacto con él, creando las condi-
ciones de interdisciplinariedad tan deseable en estos casos.
La institución que recibe a un niño Down o con otras formas de dis-
capacidad mental, debe estar interesada y preparada en todos los niveles
para hacerlo: personal, niños y padres. Se requiere flexibilidad y apertura
a la duda y el cuestionamiento, tolerancia al error y al cambio, deseo de
adaptarse a las necesidades especiales de este alumno. Y por supuesto un
apoyo docente para el maestro titular del grupo —en el que no entraré en
este momento. En este aspecto es quizás donde hemos encontrado las
mayores carencias en el proceso de 1E que se está realizando en México.
Las paradojas de la integración y nuestra investigación
"Integrar", completar, formar un todo como lo dice la palabra, reunir las

partes que faltaban sin tener en cuenta las diferencias, retomar el sentido
de lo más común a todos en tanto humanos, o sea la humanidad misma,
276
no sólo es difícil sino que volvemos a perdernos, porque "la forma de

humanizar" a las personas tiene diversas acepciones. Nos dicen: "objeti-
vos más educativos que curativos"? ¿Se trata de hacerle lugar a uno a
expensas del otro? ¿Se trata de educar o de tratar? He aquí un ejemplo de
exclusión. Esto sorprende e incomoda. ¿Por qué "o"? Incluir es decir "y".
Sin embargo, esta enfermedad de la exclusión resulta tan difícil de erradi-
car que se nos impone nuevamente. En el momento de pronunciarse por
la integración resurgen las discriminaciones que forman parte, incluso, de
la filosofía del movimiento. ¿Por qué oponer el enfoque educativo al tera-
péutico? El derecho a la salud y el de la educación no pueden excluirse,
ambos son prioritarios. Sólo organizando de manera conjunta los proyec-
tos educativos personalizados de estos alumnos podremos acercarnos y
responder a sus necesidades. Seguramente se necesita una convergencia
de ideas, ya que no podemos pedirle a ningún 'curriculum' ni a ningún
maestro que resuelva los innumerables problemas que interfieren en el
aprendizaje de estos niños
Ya he expuesto gran parte de los problemas que reaparecen cada vez
que se plantea la integración escolar y social de los niños y jóvenes con
necesidades educativas especiales de origen psíquico (discapacidad inte-
lectual, psicosis, autismo, etcétera) con especial énfasis en aquellos carac-
terizados por su bajo rendimiento intelectual. Es evidente lo polémico del
tema y la presencia de fuerzas opuestas que se juegan a cada paso en este
proceso. ¿Cómo incluimos al discapacitado al mundo humano?, ¿cómo
nos incluimos nosotros mismos en ese "todo" en que los deficientes pien-
san, escogen, deciden por su vida?
Sin duda es difícil pero posible, y así lo pensamos hace más de 15 años
cuando nos planteamos que podíamos recibir como pacientes en nues-
tros consultorios psicoanalíticos a niños y jóvenes que presentaban una
deficiencia intelectual manifiesta, cuando los padres lo pedían (Plá, E.,
1989,1992, 1993). Era un reto de inclusión. Y lo conseguimos, y nos
pareció tan interesante que lo volvimos tema de nuestra investigación.
Uno de los principales motivos fue revertir un hecho observable e inad-
misible: la presencia de discriminación en nuestro quehacer. Pudimos
decir que "también entre nosotros, en tanto profesionales especializa-
dos, se generan exclusiones y éstas son la réplica de los derechos no
reconocidos e incluso silenciados en los niños discapacitados" (Plá, E.,
Véase el texto, ya clásico, de Van Steenlandt sobre el tema. UNESCO/OREALC (Oficina

Regional para América Latina y el Caribe), Santiago de Chile, 1991, p. 17.
277
1999). Actualmente considero que esta afirmación tiene carácter de de-

nuncia y es a la vez un pedido de reflexión y de concordia para trabajar
más por nuestros proyectos y nuestros niños y no gastar tanta energía en
controversias que a mi parecer ya están superadas.
Este planteamiento es también una invitación a jugar con los térmi-
nos integración y exclusión, y notar la extraña relación que se establece
entre estos conceptos, como que uno genera al otro y surge la paradoja
con la que constantemente nos confrontamos. Excluir al diferente es una
tendencia humana que ha estudiado el psicoanálisis y para la que no se
conoce aún vacuna.
La exclusión comienza en casa. Y esta es nuestra paradoja: afirmar la
preminencia del inconsciente en la vida de todos los seres humanos y
olvidar su existencia en algunos de ellos, es decir, descartar algunas de sus
manifestaciones aunque sean atípicas. El psicoanálisis, desde sus orígenes
y por mucho tiempo, tomó muy en serio la afirmación de Freud de que
las personas con déficits intelectuales no son adecuadas para un trata-
miento psicoanalítico. Esta idea es correcta en sentido estricto para una
técnica clásica, indicada para personas neuróticas de inteligencia normal
o superior, y por eso hemos visto pasar las décadas sin que para la mayor
parte de los psicoanalistas nada se haya movido en ese sentido. El retardo
mental no nos incumbe, dijeron y muchos lo siguen diciendo. Como un
juicio a priori, aplastante e indiscutible, la afirmación de Freud excluyó
no sólo de los divanes de la cura clásica, lo cual, como dije antes, puede
resultar adecuado, sino también de la reflexión psicoanalítica misma a
estas personas. Sin embargo, poco a poco, como adelantados que tratan
de ir más allá de las fronteras de lo conocido, diversos psicoanalistas, en
especial los dedicados a niños, empezamos a pensar y a aplicar los cono-
cimientos que el psicoanálisis nos aporta a esta problemática. Y es eviden-
te que hay mucho desconocimiento y por lo tanto mucho que investigar
sobre estos problemas con una óptica psicoanalítica. Este ha sido el modo
de salir de una discriminación y de un error conceptual. A mi parecer, el
ámbito del psicoanálisis no se limita a las situaciones clínicas con las que
Freud descubrió y estudió el inconsciente. Pero esta es otra polémica dife-
rente que no es el momento de plantear. Lo que quiero aclarar es que,
aunque hemos progresado mucho, dicha exclusión de décadas, que em-
pujó a tratar a los discapacitados solamente desde lo cognoscitivo, ha
dejado pesadas huellas en el pensamiento de nuestra época.
La exclusión en el ámbito de la pedagogía. Y también su paradoja.
Nos dicen: Integremos a los discapacitados intelectuales para humanizarlos
278
pero no pensemos que tienen una vida emocional y requerimientos psí-

quicos sino sólo cognitivos. ¿Qué es lo segregado, lo callado? Lo más
humano: la vida afectiva, el deseo, el conflicto inconsciente.
El compromiso de la inteligencia ha sido demasiado subrayado y ha
llevado:
1. A la dicotomía falsa por esquemática entre trastornos emocionales y

trastornos intelectuales, que conlleva una dicotomía radical en las for-
mas de intervenir sobre ellos. Se suele pensar a partir de esta división
que las afecciones de tipo intelectual deben ser tratadas exclusivamente
con medidas educativas y que la psicoterapia está sólo indicada en los
llamados trastornos emocionales.
2. A considerar el retardo mental como una alteración aislada que explica
todo el cuadro. Es corno en una entrevista con los padres de un adoles-
cente, por cierto con un déficit nada grave, en que no podían ni enten-
der la pregunta ¿cómo es la personalidad de su hijo?, ¿qué conflictos ha
tenido? Se miraban asombrados, ¿cuál personalidad?, ¿cuáles conflic-
tos? En realidad hemos encontrado en los discapacitados intelectuales
una fragilidad psíquica que es favorecedora de cuadros "emocionales"
agregados, sobre todo cuando el nivel intelectual no es muy bajo y están
muy estimulados. Vernos aparecer síntomas que implican una dinámica
psíquica compleja. Estos aspectos son condición del verdadero aprendi-
zaje y si no se superan, suele no caber otra alternativa que el amaestra-
miento más o menos rígido, que no prepara adecuadamente para la
vida por falta de creatividad.
Creo haber fundamentado suficientemente una postura que implica

contar con el psicoanálisis entre los apoyos importantes de cualquier pro-
grama integral para discapacitados intelectuales. Hay una faceta incons-
ciente del proceso de desarrollo psíquico de la que sólo puede dar cuen-
ta la teoría psicoanalítica.
Metas y propuestas
Nuestro planteamiento implica dejar atrás los sectarismos y lograr una

actitud interdisciplinaria efectiva, que permita diagnosticar cuándo es nece-
saria una intervención puramente educativa yen qué momento se requie-
re una ayuda psicoterapéutica del niño y/o de los padres, o una asesoría a
279
la escuela sobre estos aspectos, que puede ser corta pero muy importante
para construir las bases más sólidas posibles para el aprendizaje y para
hacer más real la deseada IE. No siempre es posible, ni siquiera deseable,
tomar a estos niños en psicoterapia, pero a veces es imprescindible. Si un
niño de inteligencia promedio presenta problemas de aprendizaje, y se le
detectan dificultades afectivas, es enviado a revisar sus conflictos sin ma-
yores problemas. ¿Por qué no hacer ese estudio y el tratamiento correspon-
diente en un niño de cociente intelectual inferior al promedio que lo
necesita enormemente para desbloquear sus pocas capacidades y utilizar-
las? No pensemos únicamente en largos procesos, pueden no ser necesa-
rios y, en cambio, bien coordinados con el equipo de docentes los resul-
tados pueden ser excelentes en plazos medianos.
Lo que no se trata en etapas tempranas puede dejar huellas persisten-
tes y otras formas de patologías que, por ejemplo en la adolescencia, no
permiten al joven integrado y muy preparado con el mayor esfuerzo de
un enorme número de personas, utilizar el caudal de conocimientos ad-
quiridos. El doctor Montobbio, de Génova, Italia, quien trabaja con SD
señala la frecuencia de falso self en estas personas.
Integrar y dar igualdad de derechos a los discapacitados es también
colocarlos en condiciones de mayor exigencia. Es volverlos ciudadanos de
este mundo difícil en el cual la neurosis es el padecimiento más frecuente.
Neurosis o padecimientos psíquicos aún más graves. Si esta patología
mental es muy incapacitante no podemos desconocerla sin lesionar seria-
mente la eficacia de cualquier proyecto de IE. Muchos "cocientes intelec-
tuales" más bajos de lo esperado para la lesión orgánica son en realidad
debidos a problemas afectivos agregados.
El otro problema es que se pierda ese trato personal y particularizado,
imprescindible para estos niños y jóvenes. El rol de los acompañantes
terapéuticos en este campo, demasiado caro, me decía un especialista en
IE para que pueda sistematizarse dentro de cualquier institución guberna-
mental de educación, tiene características que pueden cubrir varios de los
requerimientos señalados. Si bien actualmente se lleva a cabo el trabajo
con acompañantes terapéuticos, fundamentalmente a nivel privado, es
un primer paso para obtener conocimientos que puedan aplicarse luego
en otros medios de menores recursos.
Quiero incluir aquí algunas frases de M.V. Troncoso (Fundación Sín-
drome de Down de Cantabria, España), educadora y madre de una per-
sona con SD, quien relata sus experiencias de más de 15 años en un medio
en que ya la IE tiene más de una década y se lleva a cabo con el mayor
280
ímpetu. El énfasis de sus palabras está puesto en la necesidad de un traba-

jo muy bien coordinado del equipo que tenga en cuenta al niño y no le
exija más allá de lo que puede ni física ni intelectualmente, dejándole
mucho tiempo para jugar y compartir fuera de todo plan educativo o
terapéutico. Los problemas que relata nos tocan a todos, terapeutas y
educadores. Refiriéndose a lo que pasa entre los 6 y 12 años, cuando el
niño necesita cada vez más apoyos, porque no puede con los requeri-
mientos escolares normales, dice:
Los servicios de apoyo trabajan de un modo aislado, separados, con fre-

cuencia desconectados de la realidad del aula ordinaria, del hogar y de la
calle. El resultado final, cuanto más frecuente (ahora más frecuente) más
doloroso, es que los chicos de 12 años en integración escolar han progre-
sado muy poco o apenas nada en aprendizajes académicos, y de un modo
insuficiente en habilidades sociales y autonomía.
Todos los implicados en el proceso se sienten frustrados y culpabilizan
a los demás. De nuevo, ¿es una sobrecarga de horas, de profesionales, de
trabajo lo más adecuado? Rotundamente ¡No! Se impone el sentido co-
mún y organizarse para, de un modo práctico, hacer más eficaces los me-
dios de que se dispone. Para ello es absolutamente necesario programar
conjuntamente la escuela, la familia y los servicios de apoyo especializa-
dos. Entre todos, incluso contando a veces con el mismo chico, elaborarán
el mejor programa [...] Una sola persona será la coordinadora de todo el pro-
grama y tratará de ajustar todas las piezas para que encajen bien. (p. 410)
Ya lo sabíamos. Nuestra tarea nos enfrenta con nuestros limites y nuestra

propia incapacidad, queremos más y no podemos, pero seguramente es-
tos niños con SD de Cantabria están logrando niveles antes impensables
de desarrollo y capacitación.
Aquí y allá, la aspiración es lograr un trabajo que por sus resultados,
por sus logros, por el progreso que vaya produciendo pueda ir inclinando
la opinión pública a su favor e ir creando el cambio cultural que en sí
mismo implica. Sin los cambios culturales difícilmente podremos lograr
cambios individuales.
Divagaciones finales
Me pregunto al escribir estas últimas líneas: ¿Por qué tan larga polémica?,
¿qué se juega en estos terrenos tan difíciles?, ¿para qué es necesario aclarar
tanto quién se encarga de un proyecto destinado a solucionar o paliar la
281
problemática de aprendizaje y de inserción laboral y social de los disca-

pacitados, y en particular de los discapacitados intelectuales? ¿Un proyec-
to tan extenso y complejo y de tan escaso rendimiento económico como
éste a quién le incumbe? ¿Es médico o educativo, decíamos? He ahí el
comienzo del problema al cual llego en estos párrafos finales: no es esto lo
que importa en definidas cuentas, sino la calidad de la empresa a la que
nos dedicamos (de las más difíciles que existen en nuestra sociedad, por
cierto). Creo que, lo más relevante, lo que está sobre el tapete, es el proble-
ma de los derechos humanos y del lugar de las minorías y de los débiles en
esta sociedad. Tan necesitados y dignos del trabajo del investigador, del
médico, del educador como las masas y los poderosos.
En la definición de discapacidad de la ONU figuran las enfermedades
mentales y en los tratados de psiquiatría aparece la deficiencia mental.
Triste lugar en nuestra época neoliberal y postmoderna el de los enfermos
mentales. Estamos viendo serios retrocesos en el campo de la salud men-
tal: suelen abandonarse en nuestros días antiguos proyectos de atención a
las locos, proyectos defectuosos y necesitados de renovación pero capaces
de darles atención y que nos han permitido investigar y tratar de otro
modo la locura. Trabajos sólidos de desalienación parecen perderse en el
vacío. Suelen verse como imposibles de implementar en la práctica las
medidas dirigidas a la salud mental de grandes masas de población: son
caras en su gestión y muy crónicas en su evolución. Y, tal como veíamos al
comienzo, tan vinculada la discapacidad con la pobreza extrema y el fra-
caso social. Una minoría que pesa a la sociedad toda y de la cual no se
encuentra otro camino que el regreso al anonimato y a la indigencia de la
cual todos hemos sido testigos caminando por las calles de las ciudades
del primer mundo. Si acaso, el enfermo mental importa como consumi-
dor de medicamentos, en general muy caros, que dan buenas ganancias a
los laboratorios. Y se siguen inventando programas y razones para que
cuesten menos a la sociedad, no tanto para que mejoren.
Por eso, ¡bienvenido un movimiento que ha conseguido encontrar
otro lugar para nuestros discapacitados intelectuales (mentales)! La escuela
común, lugar natural donde las diferencias deben convivir y se enseña la
democracia más básica a todo futuro ciudadano. Los ha rescatado, por lo
menos un tiempo, de la implacable voracidad de una sociedad que se
traga a los débiles. Pero, pasar al campo de la educación muchos proble-
mas que están en el borde con la enfermedad mental, ubicándolos en el
momento actual en el rubro de la discapacidad intelectual, no simplifica
el problema en sí mismo. Creo que beneficia a los discapacitados este
282
cambio, porque los aportes gubernamentales a la salud mental son raquí-

ticos y tienen la pésima orientación que acabo de citar. Pero no nos enga-
ñemos, es un borde y podemos caemos. Gastar energía en polémicas sólo
se justifica si es el camino de comprender que en este borde deben desem-
peñarse varias disciplinas, codo con codo, para lograr algo consistente.
Olvidémonos de la palabra éxito, no existe en este campo en la acepción
que es habitual en nuestra época. O si existe, reconozco que me emocioné
al ver premiar en Cannes a un joven actor canadiense con SD, al leer el
libro de poemas de un joven mexicano o al aplaudir, en una función de
danza, en Argentina, el número estelar de una jovencita con la misma
patología. Son grandes éxitos, aunque seguramente serán pocos y esparci-
dos en lugares muy distantes del mundo y a cambio comprometeremos
una enormidad de esfuerzos.
Un gran trabajo de concientización, una gran fortaleza, sobre todo de
muchos padres de discapacitados que nos han puesto en marcha en el
mismo camino a los profesionales, han permitido que quienes nos ocupa-
mos de ellos podamos ser vistos con respeto social. Porque la discapacidad
cae sobre todos, tal como lo decía antes. Quizás algo está cambiando en la
sociedad en ese sentido. ¿O son puros espejismos?
¿A qué sociedad intentamos integrarlos? Hay quienes se lo preguntan
con preocupación (Litmanovich,1999). Esta sociedad postmoderna, con
tantas facetas siniestras, que tolera tan mal las diferencias y no hace más
que generarlas con la desigualdad social creciente, en la que en los últimos
50 años, ya sin una "gran guerra", se siguen dando genocidios, etnocidios,
discriminaciones y violencias sin nombre, ¿podrá sostener las posturas
humanitarias que nos ocupan? De cualquier manera, es lo mismo que
nos preguntamos cuando traemos hijos al mundo, tengan o no disca-
pacidad. Al verlos débiles temblamos. No queda más que fortalecernos
haciéndolos a ellos más capaces de luchar, de crecer y de desear. Cada uno
de acuerdo a sus posibilidades.
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285
De claros y oscuros
los trayectos de la integración*
Silvia Carrizosa H.
Ma. de Lourdes Carrillo
La apertura de la escuela a la vida, de una escuela que no esté prisionera

de una norma sino que respete el ritmo de cada cual: esto es lo que
se necesitaría para todos los niños, pero especialmente para los "rotos",
"quebrados" por la normalización de que fueron objeto.
MAUD MANNONI
Prefiero ser criticado de idealista y soñador inveterado por continuar,

sin vacilar, apostando al ser humano, batiéndome por una legislación
que lo defienda contra las envestidas agresivas e injustas de quien
transgrede la propia ética. La libertad del comercio no puede estar
por encima de la libertad humana.
PAULO FREIRE
Hablar de integración es entrar de lleno a un terreno complejo en el que

no existen abordajes simples; es hacer un extenso recorrido que nos lleva
de lugares poco claros, hasta espacios actuales que suponen, también, un
entramado de gran dificultad donde debemos actuar con gran cuidado y
no ser ingenuos, porque al menor descuido nos podemos ver entrampados en
una falsa innovación, que sólo puede suponer una mera situación de re-
petición de lo conocido, de lo que siempre se ha creído "que tenía que ser".
Transitar por caminos que nos aclaren con precisión lo que es la inte-
gración no es tarea fácil, pero lo que tal vez sí podemos hacer es empezar
por preguntas que nos ayuden a abrir el complejo camino de su cono-
* Una versión preliminar de este artículo fue presentada en el coloquio "Integración educativa:
Utopías y realidades", organizado por la Secretaría de Desarrollo Social/DIF-DF/Consejo Promotor
para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, celebrado en la Ciudad de
México, los días 27 y 28 de septiembre de 1999.
287
- 7:1!!"171
3, . 911
-
En las concepciones que rigen la visión de los profesionales, y la de

gran parte de nuestra sociedad, en la interpretación de la discapacidad, el
modelo médico ha prevalecido y todo lo que de él se deriva: sus valoraciones
ponen énfasis en las deficiencias físicas e intelectuales como causa de la
discapacidad, considerada una patología individual, favoreciendo el modelo
de dependencia al que van aunados el aislamiento, la discriminación y las
restricciones sociales.
Al introducirse la perspectiva social sobre la deficiencia, implicó una
crítica fuerte a las instituciones y profesionales dedicados a la atención de
personas con discapacidad; para un modelo social, la sociedad ha fracasa-
do en su intento de adaptarse a las necesidades de las personas discapa-
citadas: ser discapacitado es causa importante de diferenciación social.
Un modelo social de la discapacidad se centra en el hecho de que las ac-

tividades humanas llamadas 'normales' están estructuradas por el entorno
social y económico en general, que está construido por los intereses de las
personas no discapacitadas y para estos mismos intereses. De este modo la
discapacidad se define como una forma de opresión. (Abberley, 1998:78)
La integración escolar se ha hecho evidente en los últimos años; ha

sido adoptada en la mayoría de los países occidentales, teniendo en cuenta
a los sujetos con necesidades de educación especial. En México son pocas
las experiencias habidas en este sentido. No sucede así en otros países que
se han adelantado en este camino, en los cuales ya es posible el análisis de
las políticas públicas y las prácticas en la integración escolar; análisis nece-
sario para acceder al cambio en las relaciones entre grupos sociales, en la
eliminación de desigualdades, situaciones requeridas por el proceso.
Lo que se oculta tras la deficiencia no es la aparición de lo patológico,

sino el reino de la desigualdad. Desigualdad que remite a la deficiencia de
una constitución, o desigualdad adquirida en la lucha por la vida concebida
como carrera de obstáculos, pero en ambos casos medida de inferioridad.
La deficiencia naturaliza a la vez la historia del sujeto, haciendo de su
carencia un déficit, y la historia social, asimilando las adquisiciones
requeridas en un momento histórico dado a una normalidad 'natural'.
(Castel, 1984:129)
En el ámbito educativo es de gran importancia diferenciar entre déficit

y discapacidad, dos conceptos con características distintas. El primero
implica pensar en limitaciones o privación de facultades o funciones, su
290
DE CLAROS Y OSCUROS LOS TRAYECTOS DE LA INTEGRACIÓN
carácter es estático y permanente; el concepto de discapacidad, en cambio,

implica hablar de obstáculos, lo que hace más dinámica su relación con
el entorno, y donde puede existir la po libilidad de superación si se dan
las condiciones para ello. En la educación de alumnos que presentan
deficiencias o limitaciones en su desarrollo, se ha de distinguir la deficiencia
de la discapacidad que produce, ya que de nuestra forma de concep-
tualizarlas, y de acuerdo a nuestra experiencia, se basa la relación que se
pueda establecer con las personas discapacitadas.
Aceptar la complejidad de una problemática es asumir actitudes dife-
rentes que reconocen el importante avance de las distintas disciplinas en
lo teórico y en lo clínico, pero también es aceptar el límite de la mirada
profesional que no puede, desde una sola perspectiva, dar cuenta de ella.
Es necesario, metodológicamente, un trabajo interdisciplinario que respete
los diferentes discursos. La integración se tendría que pensar como creación
de sentidos, que respeta y cultiva las diferencias, de nuevas relaciones
sociales, de construcción de nuevos espacios en la familia y la escuela, que
tienen el antecedente de generar exclusión y violencia. En un proceso
tan complejo intervienen múltiples factores.
La discapacidad y los caminos recorridos
En la atención a niños con discapacidad, donde la familia, yen particular

los padres, ha tenido un papel fundamental, se consideran cuatro etapas:
de separación, de custodia y atención, de rehabilitación y de integración,
que nos muestran las tendencias que históricamente ha tenido la sociedad
en la atención a estas personas. (Jónnson, 1993)
En la considerada etapa de separación, cuando no había una noción
de la infancia o teorías que explicaran el desarrollo de los niños disca-
pacitados, existía la creencia de que el niño naturalmente tendía hacia el
mal y cualquier encuentro con la tentación podía traer efectos catastróficos,
por lo que se les apartaba continuamente del mundo de los adultos y eran
internados para su educación. Esto lo creían los padres de niños "sanos",
y en función de ello procuraban que los hijos se desarrollaran y fueran
educados separándolos de su mundo. Con estas ideas sobre los niños en
general, mucho de siniestro rodeaba a la discapacidad por miedo al
contagio; al niño discapacitado se le separaba, era objeto de malos tratos,
rechazado, perseguido o se le explotaba por sus familias y la sociedad.
291
r
4~w ... _ .. _ a~_ - ._.
_
operando en establecimientos especiales. Resaltan proyectos, programas,

intuiciones a favor o en contra de los niños; expósitos, pobres, marginados,
pordioseros, menesterosos, lisiados, atípicos, intoxicados, maltratados,
hambrientos, huérfanos, analfabetas, deficientes, delincuentes, enfermos,
vagos, vagabundos, infractores, han sido sujetos-objetos de las prácticas
asistenciales a lo largo de la historia. Cabe mencionar la historicidad del
calificativo... El encierro, marginación, exclusión, desaparición de estos
niños para protegerlos, rehabilitarlos, reeducarlos o curarlos era y sigue
siendo la práctica característica de la asistencia. (Casanova, 1994:142)
La escuela especial señalaba más las dificultades que presentaba el niño

en su aprendizaje que sus potencialidades, lo más que podían hacer los
padres de familia era estar o no de acuerdo con las estrategias educativas
que los profesionales consideraban convenientes para sus hijos. En el
proceso, la educación especial, de una cuestión asistencial, de apoyo a las
familias, pasa a ser un programa médico; al mismo tiempo se fue reforzando
el modelo educativo.
I .1s nuevas condiciones en las que se plantea la vida social para este siglo
que se avecina, requieren de marcos renovados para su comprensión, así
como para orientar las acciones que se toman en la esfera pública. Se sue-
le decir que <no hay nada nuevo bajo el sol'. Efectivamente esto tiene algo
de verdad en cuanto a la esencia del ser humano; sus sentimientos, place-
res, dolores, angustias, generosidades y mezquindades. (Minujin,1998)
La separación de los niños de su familia era una variable importante

de estigmatización. Empieza así una lucha contra el discurso paralizante de
aquéllos que, basados en el discurso médico, no tenían pronósticos alenta-
dores. Los que asumiendo su deseo deciden conservar a los hijos, de amar-
los, de educarlos, situación que demandaba otro tipo de apoyo, de profe-
sionales comprometidos con su práctica, capaces de poder establecer un
diálogo en el que padres e hijos pudieran ser escuchados.
Por los caminos de la legislación
A lo largo de la historia de la humanidad siempre han existido personas

discapacitadas; pasaron varios siglos antes de que cambiara las actitud
desfavorable que las personas y las instituciones tenían hacia ellas.
294
El artículo tercero de la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos

declara que la educación es para todos. En los últimos años este artículo se
reforzó con acuerdos internacionales, que apoyan la idea de que la escuela
tiene que estar abierta a todos los niños, independientemente de sus
condiciones físicas, sociales, intelectuales, emocionales o lingüísticas. La
población que requiere de atención especial tiene derecho a obtener un
servicio que le permita acceder a la educación básica.
Para Enrique García Méndez, dos tareas de naturaleza diversa figuran
hoy con prioridad en la agenda de todos aquellos preocupados por los
derechos de la infancia. Producir cambios legislativos en consonancia
sustancial con la doctrina de la protección integral y, donde dicha tarea ya
fue realizada, defender y profundizar las conquistas alcanzadas. La reforma
de la ley constituye un paso absolutamente fundamental, siendo, sin
embargo, sólo el comienzo de una nueva etapa en los esfuerzos por mejorar
las condiciones de vida de nuestra infancia y adolescencia.
El 20 de noviembre de 1989, la asamblea general de las Naciones
Unidas aprueba el tratado internacional, la Convención de los Derechos
de los Niños que:
constituye, sin lugar a dudas, un cambio fundamental determinando

una percepción radicalmente nueva de la condición de la infancia... Del
menor como objeto de la compasión —represión, a la infancia—
adolescencia como sujeto pleno de derechos, es la expresión que mejor
podría sintetizar sus transformaciones. La Convención constituye un
instrumento jurídico para el conjunto del universo infancia, y no sólo
para el 'menor' abandonado-delincuente como resultaba de la letra y más
aún de la praxis de las legislaciones inspiradas en la doctrina de la situación
irregular. (García Méndez, 1999:77)
Al firmarla, el Estado se compromete a la creación de una cultura,

cuya convivencia social se base en el respeto y aceptación de los derechos
humanos, a la modificación de políticas públicas, y a fomentar prácticas
sociales que garanticen el respeto y los derechos de niños y de adolescentes;
a diseñar políticas sociales y generar los mecanismos que permitan la
vigilancia de los derechos de todos los ciudadanos.
En la Convención, el documento internacional más ratificado de la
historia, el niño ya no es reconocido como objeto de protección, dis-
criminado por su edad; sino jurídicamente como sujeto de derechos, en
lucha por su autonomía, que puede participar activamente en la sociedad,
295
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los espacios, pero existe la posibilidad de que al superar las etapas de miedo,
rechazo y qué dirán, empiecen a darse cuenta que su hijo es un ser humano
que puede ser rehabilitado e incluso integrado.
Las familia, los padres, no son expertos en la discapacidad: al tiempo
que recorren el camino de la crianza, surgen muchas preguntas que les
angustian y quisieran responder a la brevedad. Aprenden sobre la
discapacidad al tiempo que acompañan el proceso de desarrollo de sus
hijos. En muchos casos, pareciera que transitan por las cuatro etapas
históricamente identificadas sobre la atención al discapacitado. Lo cierto
es que no van a encontrar una respuesta para todas las preguntas, como
tampoco existen curaciones mágicas; no hay una respuesta acabada ni
una verdad única para todos los padres.
El camino de los padres es una lucha constante entre la etiqueta
inmovilizante a la que siempre están expuestos y el potencial que es posible.
¿Cómo ocultar la ceguera, la debilidad mental, la trisomía 21? El niño
sufre la diferencia yen muchas ocasiones prefieren ocultarlo para evitar la
angustia, situación que produce confusión y que limita espacios que
pueden ser creativos y de producción en la vida del niño.
Algunos, demasiado decepcionados, no pueden pensar su realidad,
invadidos aún de las fantasías que no llegaron a realizarse. Otros exigen
demasiado y el niño no puede cumplir sus expectativas; en muchas
ocasiones asisten a todo tipo de terapias, abrigan ilusiones de cambios
mágicos y son incapaces de disfrutar los logros que, en muchos casos, son
considerables. Otros se olvidan de sí mismos y son muchas las renuncias
que hacen en su vida social para atender obsesivamente a sus hijos, y sólo
conviven con personas que tienen hijos en las mismas circunstancias o
con los amigos muy "comprensivos" que entran en su círculo de exigencias
alrededor de la discapacidad, todo en un supuesto beneficio del hijo.
Los padres se apoyarán en el diagnóstico precoz y la educación
temprana. A mayor conocimiento de la problemática empiezan a tener
mayor confianza, asumiendo que existe la discapacidad, pero también la
capacidad á desarrollar y así ellos pueden retomar como seres humanos
otras tareas en la vida, además de la muy importante de educar a su hijo.
Ante la exclusión, todos los niños van a reaccionar con problemas de
comportamiento; los niños con Síndrome de Down son afectados de ma-
nera significativa, pues tienen un gran potencial socio-afectivo y reaccionan
fuertemente ante la aceptación o el rechazo de las personas cercanas a
ellos. Se ha observado en estos niños cuando viven hospitalizados y alejados
de su familia un promedio de vida menor.
298
La madre siempre ha enfrentado el deseo de criar a su hijo, de educarlo,

de amarlo, situación en el pasado vedada.
La madre será la que emprenderá contra la inercia o la indiferencia social

una larga batalla cuya meta es la salud de su niño desahuciado, salud que
ella reivindica, manteniendo una moral de hierro en medio de la hostilidad
y el desaliento. (Mannoni, 1990:19)
El Síndrome de Down puede detectarse al momento de nacer, por lo

que se pueden obtener importantes logros en todos los niveles si la
información necesaria es dada en la forma y el momento adecuados. Así,
los padres asumen que existen limitaciones orgánicas y se dan cuenta de la
importancia de la atención temprana. Esto distingue al SD de otros re-
trasos y brinda la posibilidad de que los niños sean integrados en las
primeras etapas de la educación preescolar. No son los adelantos técnicos,
sino el cuidado que los padres dan a sus necesidades especiales lo que
logrará los cambios.
En las madres de niños con Síndrome de Down, entre los dos y los
siete años de edad, existe una preocupación constante; en muchos casos,
en el límite de la desesperación por la adquisición del lenguaje, buscan
curas mágicas. Janine Levy, en El bebé con discapacklades, un libro rico en
experiencias con niños y padres, señala:
Alas preguntas angustiadas de los padres, ¿Cuándo se mantendrá sentado?

¿Cuándo caminará? ¿Por qué no habla?, les ha respondido: "Es el niño
quien nos lo dirá". Palabras que no son para nada una apuesta. Con un
niño no es posible quemar etapas, imponer nuestros deseos de adulto. Es
imposible hacer desaparecer lo que es insoportable a nuestros ojos. (Lévy,
1993:56)
En este proceso, los padres oscilan de la negación en la que no pasa

nada, hasta insistir en la idea de que es posible todo, donde no es respetada
la individualidad y los niños son sometidos a situaciones de mucha
violencia. El especialista, conocedor de la problemática, tendrá que
acompañarlos en el camino para que ellos mismos vayan encontrando las
respuestas más adecuadas conforme el desarrollo de sus hijos, lo que les
permitirá no paralizarse con su angustia y tener un proceso mutuo de
aprendizaje productivo.
Maud Mannoni, en su experiencia de trabajo con niños y sus padres,
en Bonneuil, señala el lugar de una esperanza posible. Así se elabora la
299
t
La complejidad se sitúa en un punto de partida para una acción más rica,

menos mutilante. Yo creo profundamente que cuanto menos mutilante
sea un pensamiento, menos mutilará a los humanos. Hay que recordar
las ruinas que las visiones simplificantes han producido, no solamente en
el mundo intelectual, sino también en la vida. Suficientes sufrimientos
aquejaron a millones de seres como resultado de los efectos del pensamiento
parcial y unidimensional. (Morin, 1994:118)
El Síndrome de Down se asocia, de entrada, a ideas generales: rasgos

físicos comunes, escaso desarrollo y retraso mental, elementos todos
estigmatizantes que terminan por excluir a quienes lo padecen del mundo
de la "normalidad". Si el trayecto que los padres recorren es de dificultades
constantes, el del profesional dedicado al trabajo con el retardo mental no es
menor, ya que debe de estar preparado para procesos que lo van a enfrentar
a sus propias carencias; también lo será para el maestro, quien tiene que
ser informado y sensibilizado ante lo que supone trabajar con estos niños.
¿Cómo se logran cambios de actitud respecto de la segregación y el eti-
quetamiento? Si pensamos en proyectos y en compromisos, es mucho el
camino por recorrer; se requiere de profesionales comprometidos,
informados, dispuestos a intervenir en planes de formación y a difundir
la importancia de los derechos humanos para hacerlos valer al gobierno,
a la sociedad, a organismos internacionales, etcétera.
Estar con los locos en el manicomio, vivir con un deficiente en la familia,

despertó en algunos psiquiatras, cuidadores, familiares, educadores, la
conciencia de su propia exclusión, de su propia locura, de su propia
deficiencia. Ya no se trataba de salvar al loco, de proteger al deficiente,
sino de salvarse como profesionales, de reivindicarse como personas; en
definitiva, de protegerse como ciudadanos de ese rechazo, de esa exclusión
a que los sometía la condición de profesionales o de familiares, cuyo
tratamiento y cuya vida transcurrían en convivencia con locos y deficientes.
(Pérez de Lara, 1995)
Los diferentes provocan miedo a los otros, que en muchas ocasiones

obturan procesos; para ellos el ingreso a la escuela es un proceso difícil, los
hace tomar conciencia de su diferencia, lo que puede provocar conflictos
que para resolverse requieren de personas sensibilizadas e informadas.
No se puede caer en la ilusión de pensar que la escuela tiene actualmente
los servicios y los medios para ofrecer respuestas individualizadas a nece-
302
DE CLAROS Y OSCUROS LOS TRAYECTOS DE I.A INTEGRACIÓN
sidades específicas de los niños al iniciar su escolarización; situación que

se acentúa en el caso del niño discapacitado.
Cuanto mayor ansiedad ocasiona un fenómeno, menos capaz parece el

hombre de observarlo debidamente, de pensarlo objetivamente y de crear
métodos adecuados para describirlo, entenderlo, controlarlo y pro-
nosticarlo. (Devereux, 1985:27)
Devereux analiza esta situación en relación al investigador, pero pode-

mos aplicarla al especialista; la viven los padres, los maestros y en general
todos quienes encaramos la compleja problemática de las diferentes
discapacidades.
En el Síndrome de Down el daño orgánico existe, pero también puede
existir la problemática a nivel fantasmático inconsciente que se entreteje
con éste, generando significaciones que agravan el cuadro físico. Una de
las integrantes de nuestro equipo de investigación ha tenido en tratamiento
psicoterapéutico a Eduardo, niño de seis años con Síndrome de Down.
Los padres acceden al tratamiento a sugerencia de la escuela; el niño no
habla, no se relaciona y no aprende. Se observan en Eduardo problemas
de lenguaje, fallas en la articulación y retardo del mismo, pero también
un deseo de no comunicarse, no hay simbolización, sólo sonidos sin
intencionalidad, a excepción de los gritos o del llanto. Se percibe también
que los efectos del Síndrome son casi secundarios ala problemática psicótica
presente, que retarda aún más su desarrollo y no ha dado oportunidad a
que las diferentes intervenciones profesionales actúen eficazmente. (Franco
de Jiménez, 1998)
Por mucho celo que pongamos en su integración "entre los otros", debemos
respetar su deseo de vida según su ritmo, de multiplicar entre ellos
experiencias de encuentros y de juegos. Si estamos atentos a ello, cada
niño nos indica la conducta a seguir. (Lévy, 1993:70)
Lo que nos obliga a respetar los procesos, a generar momentos creativos

en el aprendizaje de los alumnos; lo que daría lugar a la formación de
nuevos programas, más creativos, situación que no es característica de la
escuela, sino por el contrario: en ella todo movimiento produce angustia,
el niño es sometido a situaciones violentas donde es más importante el
contenido de los programas que el respeto por sus momentos internos.
303
En nuestro sistema académico todo concurre a anular la verdad presente

en el discurso. Se quiere domesticar lo incontrolable, el discurso permanece
coagulado en una proliferación carente de sentido. Cuando la palabra ya
no tiene peso y todo lo que se dice aparece como ilusión y como vana
promesa, grande es la desesperanza del sujeto e imprevisible la violencia
con que responderá a discursos en los que no puede creer y que lo dejan
indefenso. (Mannoni, 1996:42)
Goffman apunta al respecto:
A menudo se señala el ingreso a la escuela como la ocasión para el

aprendizaje del estigma, experiencia que muchas veces se produce muy
precipitadamente el primer día de clase y que se manifiesta mediante
insultos, burlas, ostracismo y peleas. Es interesante advertir que cuanto
mayores son las 'desventajas' del niño mayores son las probabilidades de
que sea enviado a una escuela especial para personas de su misma clase, y
de que se enfrente abruptamente con los conceptos que el público en
general tiene de él. Le dirán que dentro de su 'propio' mundo se sentirá
mejor, aprenderá así que lo que consideraba como su mundo no es tal y
que, lo realmente suyo es ese universo más pequeño. (1993:46)
El tiempo de los procesos educativos es largo y las dificultades muchas;

intervienen lo político, lo social, los avances tecnológicos, etcétera. El
camino de la escolarización no ha sido fácil para los niños, no podemos
negar los avances pero tampoco hemos de aplaudir los logros. La familia
y la escuela siempre han creado sus inadaptados; sabemos que los mo-
vimientos suponen cambios, pero en muchas ocasiones, aunque se hable
de integración, nos movemos en el camino del estigma.
En un trabajo de investigación realizado por una alumna con parálisis
cerebral, encontramos un importante testimonio de vida y un profundo
análisis en relación a lo que sucede en las escuelas de educación especial,
nos dice:
La inserción de alguno de nosotros en una escuela de educación especial

no implicará otra cosa más que la segregación desde temprana edad, la
que repercutirá en una forma u otra en la edad adulta; esto descarta lo
que es manejado como objetivos de la educación primaria regular y que
supuestamente son operantes en la educación primaria especializada, la
educación primaria no cumple con su función formadora más que in-
formadora, sino que sigue los parámetros de la escuela tradicional y por
304
lo tanto, tampoco es integradora del individuo a su contexto social a

manera consciente; por lo que a esta alteración se refiere ¿cómo se va a dar
continuidad al desarrollo social, si es que es factible su existencia àlterada'o
no, si sólo se tiene acceso a los niveles preescolar y primario? (Laurencio,
1993:263)
Por investigaciones realizadas sabemos que existen establecimientos

educativos "de educación especial" que no cuentan con el personal de
apoyo mínimo, menos con la ayuda de los especialistas que en un trabajo
de equipo pudieran lograr avances con estos niños; verdaderos depósitos
de niños que casi no tienen contacto con su familia, escasamente se les
habla, en el aula escolar son amarrados a sus sillas, reciben fuertes agresiones
físicas y todo tipo de malos tratos. Esta situación muchas veces es apoyada
por la familia, porque nadie tiene tiempo para dedicarle al niño disca-
pacitado y el aceptarlo en su casa ocasionaría problemas a todos los que
realizan actividades normales de trabajo, estudio, descanso, etcétera;
situación que nos habla claramente de que a estos niños se les está negando
la misma calidad de vida que a los demás miembros de la familia. (Valencia
Zárate, 1998)
Asimismo, los maestros no se comprometen fácilmente en proyectos
que rompan su rutina, aunque sabemos también que si logramos que se
identifiquen con el proyecto, tendremos ya un gran camino recorrido
(Carrizosa, H. y Gómez, E, 1997). Por lo que se refiere a la integración
educativa, es necesaria una profunda. labor de información y de
sensibilización que abra el camino para la aceptación de su implementación;
aquí la experiencia de los padres sería un puente muy importante.
El trayecto de la ley es lento y el peso de lo instituido es mucho. Tal
vez la posibilidad de crear es atrevemos a recorrer lugares nuevos, que nos
lleven hacia otras formas de organización del saber y de los prograffias
instituidos. En el proceso de integración no sólo la familia y la institución
escolar son las interesadas, sino que toda la sociedad tendrá que respon-
sabilizarse para poder hacerlo efectivo.
El trabajo generado a partir de las nuevas legislaciones a veces no es
claro; la ley más que abrir espacios los puede cerrar si no se cuenta con los
instrumentos necesarios para hacerlo. Todo esta experiencia compartida
de asociaciones de padres que han luchado desde hace algunos años en
otros países, y también en el nuestro, hay que rescatarla por lo que tiene
de compromiso, en la que se han develado procesos y sus significados.
305
Aunque el término integración es complejo y polisémico, podemos

pensarlo en oposición al rechazo y la exclusión. El niño discapacitado
tiene que encontrar su lugar en la sociedad, con derecho a convivir con los
otros niños. Estamos comprometidos en la creación de espacios que po-
sibiliten el diálogo, donde sean escuchados y en el que participen padres,
niños y maestros, en el que se expresen sentimientos, donde el apoyo del
psicoanálisis puede ser de gran valor, porque el proceso, llevado a pro-
fundidad y responsablemente, va a ser complejo y se van a presentar
situaciones que lo así requieran.
La violencia generada en la sociedad afecta las relaciones familiares; los
vínculos portadores de seguridad se han vuelto insatisfactorios:
¿Cómo construir la dimensión del nosotros?; ante la gran cantidad de

cambios habidos en todos los lugares que repercuten en la subjetividad
¿cómo construir la función política de la educación, encontrando así la
posibilidad del cambio? Es evidente que uno de nuestros derechos más
importantes es la educación, aunque no podemos decir que actualmente
sea respetado, son muchos los que quedan excluidos de éste. (Carrizosa,
H. y Gomez, P., 1997:25)
Lo pensado, y ya dicho en otros lugares, en relación a la investigación

realizada sobre el Síndrome de Down,' es válido para.reflexionar lo com-
plejo de la problemática de la integración, donde no hay verdades acabadas,
y sí en cambio un compromiso de producción constante. Esto nos muestra
apenas la cantidad de caminos que tenemos por andar; profundizar en
nuestra reflexión nos permitirá no quedar entrampados en una parálisis
que tendría mucho de derrota.
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del Niño". Diario Oficial de la Federación, 25 de enero de 1991.
Secretaría de Educación Pública. "Ley General de Educación". Diario Oficial de
la Federación, México, 1993.
308
Índice de autores
• CÉSAR ARÁMBULA Ríos. Licenciatura y maestría en Psicología por la

Universidad Iberoamericana. Psicodramatista pedagógico en la Escuela
Mexicana de Psicodrama y Sociometría; coordinador de grupos de
escuela para padres. Integrante del Grupo Tonalli.
• MIRIAM A RÁMBULA Ríos. Licenciada en Filosofía por la ENEP-Acatlán.

Capacitadora, asesora y coordinadora en recursos humanos e instructora
de calidad en el servicio y formación de equipos de trabajo. Participante
en las actividades de escuela para padres del Grupo Tonalli y miembro
del mismo; asesora en la organización del proyecto.
• MARMA DUARTE MINJARES. Licenciatura y maestría en Psicología Clínica;

doctorado en Psicología Terapéutica. Miembro fundador de la Asocia-
ción Mexicana para el Estudio del Retardo y la Psicosis Infantil (AMERPI).
Actual candidata a psicoanalista por la International Psychoanalytic Asso-
ciation (Asociación Psicoanalítica Mexicana).
• ARACELI FRANCO ALCOCER. Psicoterapeuta de orientación psicoanalítica.

Experiencia clínica en atención de niños con trastornos severos del
desarrollo y discapacidad intelectual. Miembro fundador y actual
vicepresidente (1999-2001) de la Asociación Mexicana para el Estudio
del Retardo y la Psicosis Infantil (AMERPI-Grupo Teseo). Artículos
publicados en autovía y co-autoría en el campo de la clínica infantil.
• CARLOS LOMAS FERNÁNDEZ. Psicólogo Social, Universidad Autónoma

Metropolitana-Xochimilco. Egresado de la sexta generación en Psico-
terapia Psicoanalítica General (Asociación Psicoanalítica Mexicana).
Ejerce como psicoterapeuta psicoanalítico, acompañante terapéutico,
maestro de juego en una escuela de educación especial. Coordinador de
la Comisión Científica y Académica de la Asociación Mexicana para el
Estudio del Retardo y la Psicosis Infantil (AmERPO.
311
• ESPERANZA PÉREZ DE PIÁ. Médico psiquiatra. Psicoanalista de la Inter-
national Psychoanalytic Association (Asociación Psicoanalítica del Uru-
guay y Asociación Psicoanalítica Mexicana). Psicoanalista didáctico,
Instituto de la Asociación Psicoanalítica Mexicana. Miembro fundador
y primer presidente de la Asociación Mexicana para el Estudio del Re-
tardo y la Psicosis Infantil (AMERPI). Co-autora de varios libros y autora
de artículos publicados en revistas de psicoanálisis y otras áreas afines.
• SILVIA CARRIZOSA HERNÁNDEZ. Psicóloga; maestría en Psicología Social.

Psicoanalista (Círculo Psicoanalítico Mexicano). Profesora titular de
tiempo completo de la Universidad Autónoma Metropolitana, Unidad
Xochimilco. Autora de varios artículos publicados en libros y revistas
editados por la UAM.
Pedagoga, Universidad Autónoma Metro-

• MA. DE LOURDES CARRILLO.
politana, Unidad Xochimilco.
Índice
Sujeto, inclusión y diferencia.

Investigación psicoanalítica y psicosocial
sobre el Síndrome de Down
y otros problemas del desarrollo
Prólogo 7
Introducción. Breve historia de un proyecto de investigación 13
Esperanza Pérez de PU
ASPECTOS GENERALES DE LA INVESTIGACIÓN
El sujeto, el cuerpo y el otro. La constitución

subjetiva de los niños con problemas del desarrollo,
con especial énfasis en el Síndrome de Down 23
El impacto del cuerpo. Consideraciones sobre la contratransferencia
en el trabajo de investigación sobre el Síndrome de Down 97
Mariana L. Osorio Gumá
LA CLÍNICA DE LOS PROBLEMAS DEL DESARROLLO
La psicoterapia psicoanalítica en personas con Síndrome de Down 131

Araceli Franco de Jiménez
El niño con Síndrome de Down y sus padres 141
Araceli Franco de _Jiménez
La psicoterapia psicoanalítico en el retardo mental. Su repercusión
sobre las representaciones y la estructura del pensamiento 157
Martha Duarte M
Los monstruos del cuerpo de Coco. Sobre el tratamiento en
psicoterapia psicoanalítica de un niño con Síndrome de Down 181
Mariana L. Osorio Gumá
El acompañamiento terapéutico,
posible herramienta en el campo del retardo 199
Carlos Lomas Fernández
Una experiencia grupal con padres 227

Miriam Arámbula Ríos
César Arámbula Ríos
El concepto de discapacidad y sus alcances 247
Metas, polémicas y paradojas en la integración educativa
de los discapacitados intelectuales 261
De claros y oscuros los trayectos de la integración 287
Silvia Carrizosa H.
Ma. de Lourdes Carrillo
Índice de autores 311

Sujeto, inclusión y diferencia. Investigación
psicoanalítica y psicosocial sobre el Síndrome
de Down y otros problemas del desarrollo, se
terminó de imprimir en agosto de 2000.
Edición e impresión Grupo Olé México
(www.olemexico.com.mx). Se tiraron
1000 ejemplares sobre papel cultural de
90 gramos, en tipos garamond de 9, 10,
11, 12, 14 y 18 puntos. El cuidado de la
edición estuvo a cargo de Miguel Carranza.
•

Sujeto Inclusión y Diferencia.-242-320

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O7Z

-saxprd soprpsrare soj r crpIpam -curare

Algunas frases que justificaban la ausencia de los tutores y padres, eran:

• "Siempre venimos a oír lo mismo."

Por lo que ya hemos expuesto en la primera parte, no pudimos conformar

—"¿Qué hago con mi hijo que está entrando a la adolescencia y parece

por los otros a partir de la imposibilidad del retardado para la rebelión

¿En qué grado el fracaso, previamente experimentado, contribuye a re-

Nos pareció frecuente la semejanza en las conductas de algunas madres

Hemos planteado la necesidad de extender este trabajo al siguiente ciclo

Arámbula, Miriam (1999). Encuentro con padres y familiares de personas con

Esperanza Pérez de Pld

Las palabras tienen peso, están vivas.

(Título de uno de los libros de Maud Mannoni, 1995)

A los psicoanalistas nos interesan especialmente las palabras, vivimos escu-

Origen e importancia del término

Empezar por las palabras, su origen, sus acepciones, su resonancia en la

Con la palabra "discapacidad" se resume un gran número de diferentes

"Minusvalía" es la pérdida o limitación de oportunidades de participar

Estemos o no completamente de acuerdo con cada uno de los puntos

el grupo de los "usuarios" antes citados, que forman un frente común

Reflexionemos un poco más. ¿Es verdad que el conjunto de los médicos,

He participado recientemente en la elaboración de un libro latinoamericano de Psiquiatría

Hace décadas vengo señalando y luchando contra el prejuicio y el

a) la que plantea lo médico como contrario a lo social,

Y por supuesto estas falsas oposiciones tienen una persistente vigencia

presencia de "lo incurable". Es decir, aquello que focalizan la medicina y

La discapacidad para un psicoanalista

declaraciones de la ONU? Sabemos que la discapacidad no es una en-

7 Osorio, Mariana. "El Impacto del Cuerpo. Consideraciones sobre la contratransferencia en

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