LA INEVITABLE ESTIGMATIZACIÓN DE LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD

JUAN JOSÉ GARCÍA DE LA CRUZ HERRERO

Profesor de Sociología de la UAM 1

UNA MIRADA PESIMISTA

No he tenido ocasión de leer las otras aportaciones a este libro colecti-

vo. Si tuviera que apostar diría que la mayoría describirán desde sus múlti-
ples perspectivas cómo ha mejorado en visibilidad, sensibilidad, conocimien-
to, trato, protección y capacidad de defensa, el ámbito de la hasta hace poco
marginal discapacidad o minusvalía en España.
En cualquier caso, en este capítulo vamos aprovechar la oportunidad para
señalar que hay algunas barreras sociales con las que es inevitable que cho-
que la vida cotidiana desde la discapacidad, y además es probable que nun-
ca sean eliminadas. Para empeorar aún más las cosas —ya mirando a un
vaso casi vacío— esas barreras sociales no están sólo en “los otros”, en la
gente. Nuestras investigaciones nos permiten apuntar como un dato claro
que las barreras, los obstáculos, los prejuicios, los estigmas, en fin, la inco-
modidad o imposibilidad de vivir una vida “normal” está presente en la psi-
que de las personas afectadas por alguna discapacidad y sus familiares. Sin
embargo, esto no es lo peor. Ya con el vaso vacío del todo, nos tememos

1
En la actualidad destinado en el Consejo General del Poder Judicial: jjgarcia@cgpj.es

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 La imagen social de las personas con discapacidad

que todo el trabajo de sensibilización, presión, visibilidad que se está ha-

ciendo, son como castillos de arena que al subir la marea desaparecen y
hay que volver a construir mañana tras mañana. En nuestro caso, genera-
ción tras generación. A lo largo de este capítulo voy a intentar exponer di-
versos argumentos que sostienen como toda la labor por normalizar la dis-
capacidad, cualquier tipo de discapacidad, se acerca a esa metáfora
angustiosa y pesimista de los castillos de arena en la playa.

De manera esquemática el argumento que mantenemos es que las socie-

dades estigmatizan de manera espontánea a cualquier otro humano con algún
rasgo visible fuera de lo común. Obviamente, de lo común en esa sociedad,
por ejemplo, extranjero, musulmán o chino en nuestro país. Pero la generación
de una categoría ad hoc no implican que sean estigmatizantes —esto es, exclu-
yentes, agresivas o intimidatorias —. Pueden serlo o no serlo, pero en el caso
de las discapacidades siempre son excluyentes, ofensivas y disciplinarias.

Los conceptos de exclusión y de agresión u ofensa son claros e intuiti-

vos para cualquier lector. El concepto disciplinario al que aludimos señala a
la capacidad de control social que conlleva una etiqueta como “niño”, “an-
ciano” o “discapacitado”. Todas ellas determinan lo que sí o no pueden ha-
cer las personas señaladas con esas etiquetas. Así, por ejemplo, “anciano”
y deseos sexuales no encajan en los estándares predominantes, y por lo
tanto, la sociedad disciplina, censura cualquier actividad o actitud en ese
campo por parte de los ancianos. Por supuesto estamos ante etiquetados
absurdos en todos los sentidos y llenos de despropósitos. Etiquetas que ho-
mogenizan a miles, realmente a millones de personas por un solo rasgo co-
mún: edad en el caso de niños y ancianos, sexo en el caso de las mujeres,
ceguera en el caso de los invidentes, etc. No hay necesidad de que nos ex-
tendamos en este despropósito absurdo pero real, muy real.

Me produce incomodidad tener que exponer la especie de síndrome de

Penélope con el que se enfrentan la búsqueda de la normalidad por parte
de la discapacidad en España. Seguramente voy contracorriente, pero creo

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 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

que esta perspectiva, junto a todas las demás, conforma una parte de la re-
alidad en la que viven las personas con discapacidad y sus familiares en
España. También confió en que cualquier potencial lector que considere exa-
gerado o totalmente falso este argumento dejará de leer esta pequeña re-
flexión y pasará a otros capítulos más saludables y, espero que más certe-
ros en su descripción de la realidad alcanzada en España por esa entidad
que podríamos denominar como imagen social de la discapacidad.

La discapacidad es una categoría social distinta a la raza o la religión. Es

una subcategoría, un nicho social, que encontramos en el seno de todas las
grandes categorías humanas: etnia, raza, género, edad, religión, nacionali-
dad, etc.. Es una subcategoría que creemos que es universal y que gene-
ran las sociedades humanas dentro de todas las demás categorías socia-
les. Tememos que el rechazo a la discapacidad física, sensorial o psíquica
visible es algo natural a las grandes comunidades humanas. Como veremos
más adelante, la discapacidad como categoría social sólo se borra en el
seno de los grupos primarios más afectivos como son la familia y similares
(cuando hay similares).

Obviamente, una lesión medular, una sordera o una esquizofrenia no ge-

nera en sí misma ningún vínculo entre las personas afectadas. Como tam-
poco lo generan ser rubio, calvo o miope. En ese sentido, las personas dis-
capacitadas no son y nunca serán una categoría social tangible, en fin una
clase social o un estrato social. Nunca. La realidad es tozuda, las personas
con discapacidad pertenecen, como el resto de miembros de la sociedad, a
diversas categorías, por ejemplo: mujeres, niños, catalanes, católicos, musul-
manes, españoles, ecuatorianos, trabajadores, etc. Sin embargo, dentro de
cada una de esas categorías sociales que sí son una categoría social tangi-
ble encontramos la etiqueta discapacitados: mujeres-discapacitadas, niños-
discapacitados; catalanes-discapacitados; católicos-discapacitados, etc.

Heri Tajfel, psicólogo social que ha desarrollado largas investigaciones so-

bre los efectos de la categorización social, en su caso, por las terribles con-

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 La imagen social de las personas con discapacidad

secuencias que tuvo en Alemania la categoría judío, apunta dos tipos de re-
acciones posibles: “Movilidad social es la salida de un individuo de su gru-
po. Cambio social es la situación en la cual la extrema dificultad o imposi-
bilidad de la salida individual lleva, al menos algunas personas implicadas,
a desarrollar o tratar de desarrollar una voz común eficaz para su grupo”2.

A nuestro juicio, las personas etiquetadas con cualquier tipo de discapaci-

dad no se mueven en ese escenario descrito por Tajfel. Un escenario más cer-
cano a lo político que a lo simbólico y estigmatizante. Así, una persona ciega
que realiza una vida normalizada e incluso totalmente ajena al mundo de la
discapacidad, por ejemplo, un economista o un fisioterapeuta o un guitarrista,
todos ellos serán percibidos de manera clara y rápida como economista-invi-
dente, fisioterapeuta-invidente o guitarrista-invidente. Y ello, esa categorización
no es evitable o salvable por ninguna de las dos vías que tan certeramente
apunta Tajfel. No cabe, es imposible pensar en un cambio social que agrupe
a todas las discapacidades existentes y por existir. Un cambio social que con-
siga que lo extraño, que lo no estándar, deje de llamar la atención y estigma-
tice. Dicho de otro modo, los síntomas de las discapacidades visibles son tan
variables y tan variados que ninguna sociedad puede normalizar ese flujo de
des-estandarización. En fin, sí pueden y lo hacen como lo han venido hacien-
do desde hace siglos, estigmatizando la discapacidad a través de una idea que
podríamos enunciar como que estamos ante una especie de enfermedad que
minora la capacidad del que la sufre y le convierte en un “medio-humano”.

EXTRAÑOS

Las personas con alguna discapacidad visible son arrancadas del mundo
social de la normalidad por el mismo hecho de tener una discapacidad es-
tigmatizante. Por supuesto, la mayoría de las discapacidades permiten par-

2
Tajfel, 1984. Grupos humanos..., pág. 340.

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 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

ticipar con normalidad en los más importantes escenarios sociales como son
el laboral, el familiar, el vecinal, el ocio, la cultura, los estudios, etc. Sin em-
bargo, la discapacidad estigmatiza a priori a cualquier portador. La discapa-
cidad transforma a la persona con discapacidad en un extraño donde de fac-
to es uno más. Esa mutación no se produce en la persona por su
discapacidad, no. Se produce en el entorno social, en la forma en que su
entorno social la trata y la deja actuar. Un entorno social que trasciende a
los otros. No estamos ante un enfrentamiento entre un yo —y si se quiere
los míos— contra los otros, los enemigos, los que no comprenden. Ese en-
torno social no es aprehensible, es una estructura cognitiva que aúna un
sesgo perceptivo y una reacción, actitud, sobre las personas estigmatizadas
que abarca con enorme fuerza no solo a los otros, también a la persona
afectada por la discapacidad y los suyos3.

La sociedad española, que es la que hemos estudiado, cuenta con po-

tentes sesgos ideológicos que dan lugar a falsos, pero muy firmes prejui-
cios, sobre el deber ser de las personas (niño, niña, adulto, adulta). Dicho
de otra manera, los estereotipos y los prejuicios marcan, controlan4, en gran
medida nuestras percepciones y reacciones ante los acontecimientos que
les sobrevienen —por ejemplo, la llegada de un vecino marroquí o conocer
a una mujer que nos gusta pero es lesionada medular— hechos sociales
que son asimilados y filtrados por la estructura, precisamente, de esos es-
tereotipos y prejuicios que configuran tanto la información, la imagen de lo

3
En este sentido Goffman afirma: “...se puede dar por sentado que el normal y el estigma-
tizado tienen las mismas características mentales y que esto es lo corriente en nuestra socie-
dad; el que puede desempeñar uno de estos roles tiene entonces lo que se requiere para des-
empeñar el otro...”, Goffman, 1970. Estigma... Op. Cit., pág. 153.
4
“Las instituciones [nuestros estereotipos entre ellas], por el hecho mismo de existir, también
controlan el comportamiento humano estableciendo pautas definidas de antemano que lo cana-
lizan en una dirección determinada, en oposición a las muchas otras que podrían darse teórica-
mente. Importa destacar que este carácter controlador es inherente a la institucionalización en
cuanto tal, previo o aislado de cualquier cualquier mecanismo de sanción establecido para el sos-
tén de una institución”, Berger y Luckman, 1986. La construcción..., Op. Cit., pág. 76.

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 La imagen social de las personas con discapacidad

que conocemos, como la reacción que tendremos ante ello. De tal manera
que si tenemos el prejuicio de que las personas que provienen de Marrue-
cos son pendencieros tenderemos a huir de nuestro nuevo vecino y a inter-
pretar sus gestos como rasgos de una agresividad no probada. Y, ahora, es-
tamos ante lo que se ha denominado como sesgo de confirmación, esto es,
una vez que nos hemos decidido por una interpretación, por ejemplo, una
persona discapacitada tiene mal carácter, está limitada intelectualmente o
puede contagiarnos su discapacidad, tendemos a buscar información que
confirme esa primera suposición.

No hay que olvidar que los seres humanos tenemos la tendencia, proba-
da científicamente de ir más allá de la información que recibimos5, confor-
mando una imagen que mezcla la realidad percibida y nuestros instrumen-
tos de catalogación e interpretación de la realidad, estos son, los estereotipos
y prejuicios. Estamos ante lo que se ha catalogado como psicología inge-
nua: la estructura que genera el sistema de conocimiento que nos orienta
en la vida cotidiana, algo cercano, a lo que vulgarmente se entiende como
sentido común.

Cualquiera de nosotros realizamos una gran operación de bricolaje so-

cial cuando nos relacionamos con personas con discapacidad o cualquier
otro atributo visible no estandarizado, por ejemplo, un sacerdote de una
religión alejada de la nuestra. Gran parte de este trabajo de entendimien-
to lo basamos en estereotipos y prejuicios que nos brinda nuestra socie-
dad, nuestra cultura6. La consecuencia conocida, investigada, de los este-
reotipos predominantes en España sobre las personas con discapacidad
es una reacción defensiva primitiva ante lo extraño que lo aparta del flujo

5
En medio del período de oro de la psicología social, años sesenta, dentro de lo que se ha
etiquetado como “New look in perception” se demostraron este tipo de hipótesis, puede verse
por ejemplo el trabajo de: Bruner, J.S. 1957. “Going beyond information given”, en Golberg, H.
et. Al (Eds.). Contemporary approaches to cognition. Cambridge. Mass. Harvard University Press.
6
Heider, F. 1958. The psycology of interpersonal relations, Nueva York, Willey.

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 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

habitual de la actividad social y los encierra en diversos getos sociales7

donde están apartados como no-personas. El concepto de no-persona o
medio persona va más allá de lo que es un extraño. El invidente, la per-
sona sorda, el enfermo psíquico o el lesionado medular, por citar algunos
ejemplos entre cientos de discapacidades, es percibido, sí como un extra-
ño, pero con la peor de las extrañezas, aquella que les arranca una par-
te importante de la naturaleza humana. Este hecho tiene consecuencias
de una magnitud social y emotiva trascendentales para la vida de las per-
sonas con alguna discapacidad y su grupo de pertenencia, normalmente,
la familia.

Esta minoración de su entidad como ser humano, alguien que le falta algo
para ser una persona corriente tiene dos escenarios de consecuencias. En
primer lugar, la coerción desde afuera hacia las personas con discapacidad
a través del control social disciplinario. Y, una segunda, que impacta a los
mismos discapacitados moldeando su propia identidad personal a través del
imprescindible juego de interacciones sociales en el que se configura la pro-
pia identidad social.

Erving Goffman explica muy bien como vive un estigmatizado sus relacio-
nes sociales: “La incertidumbre del estigmatizado surge no sólo porque ig-
nora en qué categoría será ubicado, sino también, si la ubicación lo favore-
ce, porque sabe que en su fuero interno los demás pueden definirlo en
función de su estigma” 8. Continúa su exposición Goffman transcribiendo el
relato en primera persona de un exconvicto, un discurso que salvando to-
das las distancias y son muchas y fundamentales, nos sirve, perfectamen-
te, para alumbrar en encarcelamiento social que vive cualquier persona es-

7
Se trata de la potencia que tienen los prejuicios para provocar lo que Thomas Pettigrew,
denominó como “error de la atribución definitiva”, las atribuciones coherentes con nuestros es-
tereotipos o prejuicios: Pettigrew, T. F. 1979. “The ultimate attribution error: Extending Allport´s
cognitive analysis of prejuice”, Personality and Social Psychology Bulletin, 5, 461-476.
8
Goffman, 1970. Internados, Op. Cit., pág. 25.

71
 La imagen social de las personas con discapacidad

tigmatizada: “Y siempre siento lo mismo con la gente honrada: aunque sean

buenos y agradables conmigo, en el fondo ven en mí nada más que a un
criminal. Ya es demasiado tarde para cambiar, pero aún siento profunda-
mente que esa es la única forma que tienen de aproximarse, y son total-
mente incapaces de aceptarme de otra manera”9.

De este modo, aparece en el estigmatizado la sensación de no saber qué

es lo que los demás piensan ’realmente’ de él. O peor aún, siempre tienen
la sensación de que los están mirando como algo identificado totalmente con
el estigma: criminal, invidente, sordo, etc.

La exclusión es un proceso social universal. La podemos encontrar cons-

tantemente a lo largo de la historia y en todas las latitudes y culturas. Casi
siempre ejercida sobre la mujer, los niños, los enfermos, los extranjeros, los
de otra religión, los más pobres, etc. No obstante, hay diferentes tipos de
exclusión. Por ejemplo, la que se ejerce sobre los extranjeros les priva de
algunas connivencias, de muchos lazos afectivos, pero no tiene, necesaria-
mente que conllevar una minoración social, esto es, menos qué nosotros.
De hecho, en muchos lugares y situaciones los extranjeros han sido vividos
y entendidos como más, más que nosotros.

Desgraciadamente, las discapacidades visibles generan, al menos en Es-

paña y ahora, una relación a la minoración que en muchas ocasiones se
acerca de manera más o menos sutil al máximo grado de la negación de la
identidad como ser humano.

Al día de hoy, una discapacidad es entendida, por lo que hemos descu-

bierto, como una tara que estropea al ser humano que la presenta y los hace
—sin ningún fundamento científico ni empírico— inservible para muchas las
actividades propias de una persona en las sociedades modernas: trabajar,
conducir, enamorarse, tener y educar hijos, cabrearse, etc.

9
Idem, pág. 25.

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 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

Estamos ante una ecuación social (discapacidad = no-persona) que cuan-

do se impone excluye de todas las actividades sociales a los discapacita-
dos. Y nos referimos a actividades tan variadas como su capacidad de dar
o necesitar afecto, trabajar, tener libertad de elección y criterio para decidir
qué van a comer o en qué quiere emplear su tiempo libre, y un largo aba-
nico de actividades que en sí mismas no requieren capacidades limitadas
con su discapacidad.
El estigma inhabilita para entrar y salir con normalidad en los diferentes
escenarios sociales en los que desarrollamos nuestra vida cotidiana. Al en-
trar en cualquiera de ellos la persona con discapacidad visible, estigmatiza-
da, tiene que demostrar que es una persona con capacidades suficientes. Ini-
cialmente, su estigma la excluye como un semejante. Así, el estigma inhabilita
a los discapacitados de una aceptación social que se aplica al resto de miem-
bros de la sociedad (salvo a los otros estigmatizados). Esto es un proceso
de exclusión que se configura en propio proceso de percepción del discapa-
citado. Un fenómeno que aunque universal en su modo no lo es en los per-
files humanos afectados. Así, explicaba Goffman: “No todos los atributos in-
deseables son tema de discusión sino, sólo aquellos que son incongruentes
con nuestro estereotipo acerca de cómo debe ser determinada especie de
individuo”10. Pero tal como comentaba el citado autor y se confirman con los
datos que hemos venido obteniendo, los individuos estandarizados, los que
no tienen una discapacidad visible o tangible, tienden a considerar que las
personas con un estigma no son totalmente humanas11. Las consecuencias
prácticas de esta conceptualización son aterradoras. En esencia, porque ge-
neran una dinámica de exclusión con un impacto enorme que en cierta me-
dida entierra socialmente a las personas con alguna discapacidad.
En las sociedades occidentales y en los albores del siglo XXI la figura
del ciudadano, sujeto de derechos políticos y jurídicos es un axioma prác-

10
Goffman, 1970. Estigma, op. cit., pág. 13.
11
Ídem, pág. 15.

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ticamente universal12. Así, todo recién nacido tiene reconocido unos de-
rechos que alcanza en su totalidad a la mayoría de edad, al menos for-
malmente. Como es obvio, este es un diseño de Derecho y no de hecho.
La práctica política, jurídica, económica y social genera diferentes zonas
de exclusión de esa Primera División de los Derechos, incluso en los paí-
ses más desarrollados en ese ámbito. Así, en algunos aspectos son ex-
cluidos: menores, jóvenes, ancianos, enfermos, mujeres, extranjeros “ile-
gales”, todos ellos afectados por la rebaja o supresión de derechos
políticos, económicos, laborales o sociales.

En la práctica cotidiana las formas de exclusión son variadas en intensi-

dad e impacto para distintos perfiles. De hecho, en cada uno de estos es-
cenarios —jurídico, económico (especialmente el laboral) y social— las di-
námicas de exclusión son distintas. Procesos de exclusión que afectan a
perfiles tan dispares como son, por ejemplo: los españolistas en comunida-
des con fuertes referentes nacionalistas como Cataluña o el País Vasco; a
los extranjeros sin papeles en los escenarios político, laboral o mercantil; a
las mujeres en escenarios de ocio, laboral o deportivo; y a las personas con
discapacidad en todos los escenarios menos, como veremos mas adelante
en el familiar13.

12
“Las teorías políticas del liberalismo, LOCKE y MONTESQUIEU, se esmeran en configu-
rar un Estado constitucional que conjure la arbitrariedad mediante la separación de poderes y
la garantía de la vida, de la libertad y de la propiedad. El constitucionalismo liberal en Inglate-
rra, en Estados Unidos y en Francia, consolidará las instituciones representativas que sirven
de base al Estado liberal de Derecho”. Lucas Verdú, P. 1981. Curso de Derecho Político, Ma-
drid, Tecnos, pág. 238.
13
El análisis de la situación política y económica tiene a su servicio diversas perspectivas.
En el ámbito político recomendamos consultar el último Informe del Alto Comisionado de las
Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) de Naciones Unidas titulado: Pro-
gresos alcanzados en la aplicación de las recomendaciones contenidas en el Estudio sobre los
Derechos Humanos y la Discapacidad, de 14 de enero de 2003. En lo económico, en lo labo-
ral, remitimos de nuevo al Informe del IESA-CSIC, 2003. Situación social y laboral de las per-
sonas con discapacidad, Instituto Andaluz de Servicios Sociales.

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 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

FÓRMULAS-RECETA

Los estereotipos son una clase de lo que en sociología se han denomi-

nado como fórmulas-receta. Una estructura de pensamiento que nos permi-
te catalogar rápidamente y sin esforzarnos determinada situación en la que
nosotros tenemos que intervenir como actores sociales. De esta manera,
todo adulto tiene fórmulas-receta para moverse con soltura en los diferen-
tes escenarios sociales de su vida cotidiana. Así, sabrá cómo hay que com-
portarse con un jefe en el ámbito laboral; cómo hay que comportarse en una
sala de urgencias de un hospital con el médico, el recepcionista, etc.; cómo
debemos actuar cuando compramos en un gran centro comercial; qué debe
hacer uno ante el anuncio del embarazo de nuestra hija, etc.

En conclusión, las fórmulas-receta establecen una especie de línea rec-

ta social entre los actores sociales y su comportamiento. Esto es, ahorran
a los actores sociales el analizar toda la situación, sopesar la información y
las consecuencias de cada tipo de potencial comportamiento. Sería, meta-
fóricamente la diferencia entre cruzar una montaña a través de un túnel, fór-
mula-receta, o subir la montaña y bajarla a través de un variado elenco de
caminos que permiten distintos itinerarios.

Estas fórmulas-recetas pueden ser elaboradas por un individuo en deter-

minados y concretos casos. Pero lo que la sociología y la antropología nos
han mostrado es que la práctica totalidad de las fórmulas-recetas nos son
brindadas por nuestra sociedad y, por lo tanto, son compartidas en mayor o
menor grado y en diversas versiones por gran parte de la sociedad.

Cuando las fórmulas-receta son instrumento de percepción y reacción

ante otros miembros de la sociedad nos encontramos con los estereotipos
sobre: las mujeres, los ancianos, los inmigrantes, los andaluces, los vascos,
las personas invidentes, o cualquier tipo de discapacidad. Cuando los este-
reotipos son aplicados a la percepción de otros seres humanos convierten
a todas las personas con determinado atributo en clones unas de otras. De

75
 La imagen social de las personas con discapacidad

esta manera, una sola característica visible pone en marcha la fórmula-re-

ceta, en este caso, de un estereotipo que genera un retrato robot de una
persona por el hecho de que veamos en ella un elemento o faceta clave.
Así, podríamos hablar del musulmán potencialmente terrorista o violento
como un estereotipo que puede englobar a cientos de millones de perso-
nas; el empresario rico; del inmigrante sin papeles potencialmente delincuen-
te; el lesionado medular probablemente medio hombre o medio mujer, el sor-
do algo tonto porque no nos entiende bien o modula su voz de manera
extraña, etc.. Para esto es imprescindible que el estigma, el elemento o ca-
racterística que dispara la fórmula-receta sea visible y desencadene con fa-
cilidad el uso del estereotipo o fórmula-receta de percepción y reacción ante
esta persona: musulmán y pacifista, inmigrante, discapacitado, madrileño,
catalán o empresario14.

En principio, el sistema de formula-recetas o el de estereotipos, en fin, lo

que Berger y Luckman han denominado como institucionalización15 aporta
grandes ventajas al simplificar los procesos de interacción social. Es inima-
ginable una sociedad que no recurra a las fórmulas-receta, a los túneles so-
ciales, que ahorran tanto esfuerzo y energías. Unos esfuerzos y energías

14
“Un lisiado suministra una afirmación semejante: “Si yo tuviera que elegir el conjunto de
experiencias que me convencieran finalmente de la importancia de este problema (el de la ima-
gen de sí mismo) y de que debía librar mis propias batallas de identificación, haría referencia
a los acontecimientos que me llevaron a comprender profundamente que a los lisiados se los
puede identificar con otras características que no coinciden con su desventaja física. Me di
cuenta que los lisiados podían ser, al igual que el resto de la gente, bien parecidos, encanta-
dores, perversos, amorosos, estúpidos y brillantes, y descubrí que podía odiarlos o amarlos a
pesar de su deficiencia” (Carling, F. 1962. And Yet We Are Human, Londres, Chatto & Windus,
pág. 21), Goffman, 1970. Estigma..., Op. Cit., pág. 54.
15
“La institucionalización aparece cada vez que se da una tipificación recíproca de accio-
nes habitualizadas por tipos de actores. Dicho de otra forma, toda tipificación de esa clase es
una institución.... Las tipificaciones de las acciones habitualizadas que constituyen las institu-
ciones, siempre se comparten, son accesibles a todos los integrantes de un determinado gru-
po social, y la institución misma tipifica tanto a los actores individuales como a las acciones in-
dividuales”, Berger y Luckman, 1986. La construcción..., Op. Cit., pág. 76.

76
 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

que han de utilizarse para enfrentarse a nuevas situaciones o acontecimien-

tos para los que no hay ninguna fórmula-receta aplicable.

Si la sociedad no utilizara estas fórmulas-receta, cada interacción, cada

situación requeriría un enorme esfuerzo por parte de todos sus protagonis-
tas que tendrían que realizar una enorme labor de selección sobre qué ha-
cer y qué esperar de cada uno de sus interlocutores: policía, conductor del
autobús, otros conductores, cartero, profesor, hijo, padre, persona ciega,
afectado por una tetraplejia, etc.

El precio que paga la sociedad por este ahorro es su dependencia a este

tipo de recetas. Los estereotipos tienden a mantener su inercia y en muchas
ocasiones cuando la sociedad cambia estos no lo hacen al mismo ritmo,
quedando no sólo anticuados, peor, dificultando el progreso social. Sin duda,
este es el caso de los estereotipos sobre la discapacidad en la sociedad es-
pañola ya en el año 2008.

LOS PREJUICIOS

Cuando la fórmula-receta o el estereotipo generan una reacción claramen-

te desfavorable estamos ante un prejuicio. Elliot Aronson define el prejuicio
como: “[...] una actitud hostil o negativa hacia un grupo distinguible basada
en la generalizaciones derivadas de información imperfecta o incompleta”16.

La actitud hostil o defensiva hacia un grupo puede ser útil para la super-
vivencia de los que la mantienen. Así, si cualquiera de nosotros adopta un
prejuicio sobre la ideología nazi como un proyecto agresivo, conflictivo, ra-
cista y antidemocrático. Estaríamos ante el típico estereotipo que puede lle-
varnos a la estigmatización social de cualquier sujeto que aparente serlo sin
pararnos a comprobar en qué medida es o no portador de esos atributos

16
Aronson, E. 2000. El animal social, Madrid, Alianza Editorial, 2000, pág. 283.

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 La imagen social de las personas con discapacidad

que el estereotipo les atribuye. Por lo tanto, el prejuicio puede ser positivo
o negativo desde el punto de vista de los valores sociales compartidos y es-
tablecidos. En el tema de la discapacidad estaríamos ante el polo opuesto
al de los nazis, esto es, un perfil jurídicamente amparado y que cuando se
aplica perjudica al mismo tiempo al afectado y a los valores globalmente
consensuados en nuestras constituciones y tratados jurídicos internaciona-
les adoptados.

La auténtica medida de la implantación y solidez de un prejuicio sólo se

puede conocer investigando en qué medida impacta, es percibido y sentido,
por las personas afectadas. De tal manera, que si hay un estereotipo sobre
que los hombres musculados son menos inteligentes, pero no encontramos
ninguna huella en los aludidos, podríamos decir que estamos ante un meta-
prejuicio, una dinámica de momento unidireccional, y todo símbolo para ser
tal tiene que ser, como mínimo bidireccional. Esto es, que tiene que impli-
car un reflejo sobre los afectados.

CÍRCULO VICIOSO

Desde la perspectiva interaccionista contemplamos la construcción de la

identidad de cualquiera de nosotros y, por lo tanto, también, de las personas
afectadas por una discapacidad como una dinámica basada en la interacción
con el resto de la sociedad17. Estamos ante una visión del mundo social re-
flexiva —pero no en su acepción subjetiva, la que alude a la introspección—,
sino social. Una reflexividad social en la que todos nosotros sólo podemos
vernos como entidad individual en cómo somos tratados, mirados, percibidos
por los otros, los que nos rodean e interaccionan con nosotros. Estamos ante
una dinámica social en la que nosotros como entidad social sólo nos hace-

17
Puede verse una exposición detallada y clara en Berger y Luckman. 1986. La construc-
ción..., Op. Cit., págs. 216-223, epígrafe titulado “Teorías de la identidad”.

78
 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

mos tangibles en el contacto con otros, más concretamente en cómo los otros
nos tratan18. La persona se construye a través del reflejo de ella misma en
los otros. Así somos guapos, listos, mal humorados, ocurrentes, torpes, etc.,
en la medida que los otros nos otorgan esos atributos o defectos en su inter-
acción con nosotros19.

De hecho, todos apuntalamos día a día, interacción a interacción, nues-

tra entidad como adultos, españoles, franceses, catalanes o andaluces, va-
rón, mujer u homosexual, seguidor de la Real Sociedad, honrado, profe-
sional (conductor, electricista, economista, etc.) en el reconocimiento que
hacen de ello las personas que interaccionan con nosotros. De tal mane-
ra, que si un día cualquiera, nuestro entorno social pone en duda nuestra
honradez o nuestra capacidad para ser padres, periodistas o médicos,
nuestra identidad se verá claramente impactada a medida que ese entor-
no nos vaya reflejando una nueva imagen de mal profesional, mal padre,
poco honrados, discapacitados para ser padres, amantes, atractivos o con-
sumidores.

Es en esta dinámica cotidiana donde se configura el círculo vicioso que

estigmatiza a las personas con alguna discapacidad. Es aquí donde vemos
el vaso de la discapacidad en España casi vacío. Hemos observado que el
espejo social en el que se miran día a día las personas con alguna disca-
pacidad visible (él o ella y sus familiares) es un espejo que refleja a una
pseudopersona, a una no-persona. Estamos ante una sociedad que ampu-
ta socialmente a los discapacitados una parte importante de su entidad como

18
Ya hemos expuesto detalladamente en anteriores trabajos (García de la Cruz y Zarco,
2004, El espejo social..., Op. Cit. y 2007, La familia discapacitada, Op. Cit.) nuestro apoyo al
marco teórico interaccionista, interaccionismo simbólico, que enfatiza y subraya la importancia
de la intesubjetividad y la fuerza que tiene el entorno social, el otro generalizado, en la cons-
trucción de la persona, de la identidad social con la que funcionamos en nuestra vida cotidia-
na, véase, Mead, G. 1972. Espíritu, persona y sociedad, Buenos Aires, Paidós.
19
Para ver una explicación exhaustiva de este proceso véase Mead, 1972. Espíritu, per-
sona..., Op. Cit.

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 La imagen social de las personas con discapacidad

seres humanos. Las fórmulas-recetas aplicadas a las personas con disca-

pacidad las minora, las obliga a demostrar lo que ninguna otra persona tie-
ne que demostrar en su vida cotidiana.

Así, por ejemplo, al día de hoy, presentarse ante los españoles en silla
de ruedas conlleva muchos y variados prejuicios —falsos y sin soporte cien-
tífico alguno, pero universales— que minoran a la persona afectada en sus
interacciones sociales, que son percibidas y entendidas como una especie
de medio-persona que le falta algo para ser una persona.

En la práctica, la silla tiene un efecto de halo que contamina toda la ac-

tividad que haga o pretenda hacer quién va en ella. Se produce una corre-
lación ilusoria entre la imposibilidad de andar y la capacidad de los lesiona-
dos para realizar cualquier otra actividad. Una falsa correlación que impregna
a toda la actividad del o de la discapacitada, haga lo que haga. Esté donde
esté, tiene que demostrar que es una persona adulta normal, ni peor, ni me-
jor, pero nadie le da por supuestos los mínimos que permiten una relación
social fluida entre adultos dentro de una misma cultura. La mujer o el varón
que van en silla de ruedas son víctimas de un sesgo de confirmación de la
primera impresión: no puede andar como los bebés o los muy enfermos. La
“silla” lleva a los interlocutores menos precavidos, a la mayoría de nosotros,
a suponer que como van en silla de ruedas y no pueden levantarse, tampo-
co pueden trabajar, viajar, enamorarse, reírse, ser expertos en cualquier cosa
o embarazarse.

HAY VIDA MÁS ALLÁ

En nuestras investigaciones hemos observado la huella que han dejado

los prejuicios en las mujeres con graves lesiones medulares que viven en
la sociedad española. Los resultados son pesimistas y además hemos ob-
servado que calan más allá de la afectada, implicando a todo el grupo fa-

80
 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

miliar que recientemente nos hemos permitido la licencia literaria de etique-

tar como la familia discapacitada20.
Dicho esto, queremos apuntar que la vida individual de todas las perso-
nas que hemos estudiado no queda, ni mucho menos, encorsetada por los
estereotipos y prejuicios sociales. En la práctica, cada itinerario vital, cada
una de las biografías trasciende, afortunadamente, todos los parámetros ge-
nerales que apuntamos en su relación con la sociedad española y les per-
mite, a pesar de la carga que implican este tipo de fórmulas-recetas aplica-
das sobre la discapacidad, llevar a cabo vidas normalizas.
Esta dinámica de anticipación, de asunción, de cómo los otros nos juz-
gan se juega mucho más allá de los estereotipos y los prejuicios. Dicho
claramente, la interacción social cotidiana no se puede resumir, ni sinte-
tizar, en los comportamientos regidos por prejuicios y estereotipos. En la
práctica, el contacto singular que inicialmente puede estar encauzado por
tipificaciones o estereotipos, finalmente, puede, y de hecho lo hace fre-
cuente, derivar en una relación en la que los protagonistas se relacionan
trascendiendo los estereotipos. Los ejemplos son constantes, no obstan-
te, también es verdad que una proporción variable de los comportamien-
tos, especialmente, los nuevos contactos están determinados por los es-
tereotipos y prejuicios más difundidos entre los miembros de esa
sociedad.

LA FAMILIA: OASIS DE LAS PERSONAS ESTIGMATIZADAS

Las sociedades pueden estar más o menos preparadas para asimilar la

diversidad social, económica, religiosa, física, lingüística o étnica. Sin em-
bargo, tal como aludíamos en el epígrafe anterior, la vida personal de los in-
dividuos con alguna discapacidad no queda determinada, afortunadamente,

20
García de la Cruz y Zarco, 2007, La familia discapacitada, Op. Cit.

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 La imagen social de las personas con discapacidad

por la estructura social que configura el sistema normativo y las fórmulas-

receta que hemos expuesto. Entre el individuo y el Estado o la sociedad o
gran comunidad hay un tejido social que es grupal. El tejido grupal alude a
esos microcosmos que conforman el círculo de compañeros del trabajo con
el que nos llevamos mejor, los antiguos amigos del barrio o del pueblo que
todavía conservamos, las amigas de la universidad y, como estrella que bri-
lla entre los grupos, la familia.
En el grupo familiar hay una serie de interacciones compartidas que ge-
neran la unicidad de ese nosotros que nos convierte en personas: secre-
tos21, conocidos de referencia —el abuelo, la abuela, el tío, etc.—, anécdo-
tas, residencias, historias (pequeñas leyendas de interés para ese nosotros
familiar como el mítico pastel de avellanas de la abuela Charo o la envidia
rabiosa de la mujer de Antonio), ancestros, y un largo etcétera de aconteci-
mientos sobre los que se ha tejido cada familia. En fin, un mundo colectivo
y grupal, de dimensión familiar que permite afrontar ese horizonte vital tan
predecible como inadmisible que es la muerte, la enfermedad grave o el ac-
cidente que conlleva un déficit importante en la movilidad o una sordera to-
tal. En cualquier caso, tal vez, la principal argamasa del grupo familiar, y por
obvio no debe ser nunca despreciada, es la proximidad. Ese estar juntos
que genera gran parte de la fraternidad y que ayuda a entender la fuerza
de algunos grupos de pertenencia secundarios, posteriores a la familia, como
el equipo de deportivo, el grupo de amigos de toda la vida o el de compa-
ñeras de trabajo, las amigas o amigos del colegio o el instituto, etc. 22.

21
La importancia de los secretos en la construcción de una entidad grupal diferenciada fue
subrayada magistralmente por Simmel, hace cien años, y es algo que todos hemos experimen-
tado desde los primeros grupos o parejas desde nuestra niñez, véase, Simmel, G. 1977 (1908):
Estudios sobre socialización, 1. Capítulo 5. El secreto y las sociedades secretas, págs. 357-
424, Madrid, Revista Occidente.
22
“En efecto, con base en esto que Schüzt llama “Erlebnisnähe” (la proximidad a partir de
la experiencia vivida), se constituye el grupo decisivo para nuestro análisis. Este grupo, según
su proximidad, será el “nosotros” fusional, la congregación a la cual uno se afilia por ideología
o por necesidad de protección...”, Maffesoli, 1993. Op. cit., pág. 174.

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 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

El grupo familiar es una entidad social que se nos impone con mucha
fuerza. Es el primer e ineludible “nosotros” que todos nosotros asumimos23.
El resto de “nosotros” son más adquiridos que existenciales, incluso el gé-
nero, y por supuesto, los localismos, nacionalismos y demás, casi infinitos,
gozosos tribalismos que nos ofrece el mundo24.

En fin, es en este ámbito familiar en el único donde la muerte, la discapa-

cidad o el nacimiento tienen rostro, es aquí, donde se cumplen los años con
alegría (“uno más”), donde lloramos nuestros fracasos, donde celebran nues-
tros triunfos25. Es en eso que denominamos familia, donde vivimos “nuestra
vida”, aparentemente individual, la mayoría de la población. Y es, precisamen-
te, en este ámbito grupal donde se evidencian más las necesidades sociales
de esos “individuos” supuestamente autónomos que somos todos nosotros.

A la vista de lo observado nuestras investigaciones podríamos decir que el

impacto de la discapacidad sobre una persona cualquiera tritura la “ficción de

23
Para argumentar estas afirmaciones véase Tönnies, 1979, Op. cit. Dice el autor, por ejem-
plo, hablando del germen de la comunidad: “Tan estrecha interrelación, en tanto que afirma-
ción directa y recíproca, está representada en su forma más intensa por tres tipos de relación:
a) relación entre la madre y el niño; b) relación entre el marido y mujer en el sentido biológico
natural o general; c) relación entre hermanos y hermanas, es decir, entre aquellos a menos
que se saben descendientes de la misma madre...”, Op. cit., pág. 33.
24
Nos referimos a la posibilidad de adscribirnos a los diferentes grupos ecologistas, aman-
tes de las cuatro ruedas, a los seguidores de un equipo de fútbol, etc. Pero, también, quere-
mos hacer alusión, a que esta oferta está restringuida a una parte de la humanidad, el resto,
apenas puede elegir, lucha por la supervivencia en su país o intentando entrar en cualquier
otro país que sea prospero. No parece este un escenario de libertad para elegir y disfrutar
nuestros grupos de pertenencia o referencia.
25
Nótese, que hemos dicho celebran “otros” nuestros triunfos. Nosotros, todos nosotros en ge-
neral, solemos celebrar los triunfos en sociedad, en foros abiertos como el trabajo, amigos, el ba-
rrio, los colegas y, algunos, en la radio, la televisión y la prensa escrita. ¿Pero quién celebra nues-
tros triunfos? Nos tememos que solamente algún miembro de nuestra familia y un par de amigos
¿no? Estamos ante la principal comunidad de satisfacción, donde lo bueno de uno (nosotros) es
reconfortante para los otros (la familia). Y, viceversa, lo malo, la enfermedad, el fracaso, el despi-
do de uno (nuestra hija, nuestra madre, nuestro padre o hermano), nos afecta a todos.

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 La imagen social de las personas con discapacidad

la individualidad” y hace aflorar el sustrato grupal, en el que se alimentan to-

das las individualidades en este caso la comunidad familiar26. Hemos obser-
vado que la incidencia en el seno familiar de una discapacidad hace brillar con
toda su fuerza la grupalidad familiar27, lo que se ha denominado como la ló-
gica de la fusión28. El grupo familiar es una de las principales realidades so-
ciales, se hace presente por su evidencia y proximidad, no podemos eludirlo.

Estamos ante un fenómeno social, eso que hemos denominado como fa-
milia discapacitada, en el que todos los miembros familiares tienen que re-
definir su actividad e incorporar mayor esfuerzo —material y afectivo— de
apoyo y ayuda al grupo familiar en la nueva situación.

De una u otra forma, el grupo familiar funciona como una pequeña or-
questa de cámara con una partitura —la institución social familiar tradicio-
nal— que reparte tareas (roles) entre los diversos miembros de la familia.
Pues bien, siguiendo con la metáfora musical, la presencia de una persona
dependiente en el ámbito familiar —un bebé, un anciano, un enfermo tem-
poral o crónico, un parado, un discapacitado— demanda una re-orquesta-
ción de toda la familia. Inicialmente una enfatización de el “nosotros” —fa-
miliar— de alto calado, y con unas exigencias de afinación muy exigentes
para todos los miembros de esa familia.

En este sentido, tenemos que reconocer que junto al escepticismo que

nos produce ese haz de fórmulas-recetas que estereotipan y perjudican a

26
Sobre el concepto de comunidad y en concreto sobre la dicotomía entre lazos comunita-
rios y asociativos hemos seguido a Tönnies, F. 1979 [1887]. Comunidad y asociación. El co-
munismo y el socialismo como formas de vida social. Badalona, Ediciones Península.
27
El término brillo parece que denota algo bonito. El brillo de la grupalidad al que aludimos
se ha producido a través de comportamientos moralmente ejemplares pero también por medio
de conductas o actitudes moralmente inaceptables para los estándares generales de una so-
ciedad democrática como la española. Por lo tanto, es un brillo que alude en general a situa-
ciones paroxísticas (en su acepción como: “Exaltación extrema de los afectos y pasiones”
DRAE) que afectan a los familiares de estas mujeres.
28
Maffesolí, 1990, págs. 134 y ss.

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 La inevitable estigmatización de las personas con discapacidad

las personas con discapacidad en España, también hemos encontrado un

tejido grupal muy acogedor y extendido en la sociedad española, que pivo-
ta esencialmente sobre la familia española tradicional.

Las personas con alguna discapacidad en España suelen contar con un

gran apoyo de su grupo familiar y esto, en sí mismo, es una cuestión posi-
tiva. Aquí el vaso medio lleno. Pero no es menos verdad que los familiares
de esas personas con discapacidades se sienten también golpeados por los
estereotipos y estigmas que usa la sociedad española para relacionarse con
las personas discapacitadas y sus familiares.

¿DÓNDE ESTAMOS?

¿Hemos avanzado en tratamiento social de la discapacidad? A la luz de

lo que yo personalmente he investigado y leído, muy poco. Dicho de otra ma-
nera, se ha avanzado mucho en el ámbito normativo, legal y organizativo.
Pero en el ámbito social real, el práctico, las personas con discapacidades y
sus entornos familiares más próximos siguen enfrentándose a un núcleo de
fórmulas-receta, estereotipos y estigmatizaciones casi decimonónicas más
cerca del “pobre tullido”, del caritativo “mejor que se hubiera muerto” que de
la normalidad sin prejuicios.

Con esto, no estoy negando avances en el ámbito social, los hay y mu-
chos. Sin embargo, lo más desesperanzador es que la normalización de lo
no estandarizado o que los estigmas sigan siendo los mismo de hace cien
años, aunque, las personas que los usen sean menos, aunque, todavía de-
masiadas.

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