2.4 Trabajo Social y CP

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ASPECTOS SOCIALES
DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
E INTERVENCIÓN DEL TRABAJADOR SOCIAL.
LA EXPERIENCIA DE UN “CENTRO DE DÍA”
ESPERANZA AGRAFOJO BETANCOR, ELENA D’URBANO, STELLA M. SALGUEIRO
◆ ◆ OBJETIVOS ◆ ◆
OBJETIVO GENERAL
◆ Dar a conocer el Trabajo Social en líneas generales y,

específicamente, el Trabajo Social en Medicina
Paliativa.
◆ Resumir los conceptos de Cuidados Paliativos apli-
cados a la modalidad del Centro de Día.
◆ Presentar un modelo social que suma y complemen- Figura 1. Importancia de la coordinación.
ta la atención tradicionalmente brindada.
gundo nivel, tenemos la necesidad de seguridad para el

OBJETIVOS COMPLEMENTARIOS “yo” y para la familia. El tercer nivel está formado por di- 51
versas facetas de las necesidades de “pertenencia”. El
◆ Subrayar la importancia de los factores sociales en la
cuarto, por las necesidades de independencia y libertad.
consecución de una calidad de vida digna para el
El nivel superior de esta jerarquía es la necesidad de au-
enfermo y su familia.
torrealización, es decir, significa desplegar el individuo
◆ Entender al paciente y a su grupo familiar como una su propia naturaleza en todos los aspectos, siendo aque-
unidad de tratamiento indivisible, objeto y sujeto de llo que puede llegar a ser. Este proceso de autorrealiza-
los cuidados, tratando de satisfacer sus necesidades ción del hombre (su calidad de vida) puede ser ayudado
físicas, psíquicas, espirituales y sociales. u obstaculizado por la naturaleza de la sociedad.
Desgraciadamente, los usuarios de los servicios so-
◆ Considerar a la persona enferma como un ser singu-
ciales suelen caracterizarse por no tener cubiertas no
lar, inmerso en un marco social.
sólo las necesidades mencionadas con anterioridad, si-
◆ Tener en cuenta cómo la enfermedad impacta en él no que, en muchas ocasiones, ni siquiera las primarias.
y en su entorno, que también necesita ayuda para No obstante, el trabajador social tiene la íntima convic-
poder constituirse a su vez en los co-cuidadores del ción de que todas las personas, incluso aquellas que es-
paciente. tán marginadas y en situaciones infrahumanas, pueden
sacar la riqueza de su potencial como seres humanos.
◆ Indicar la necesidad de la coordinación interdiscipli-
Esta confianza en la gente ayuda a que las personas se
nar, tanto interna como externa (Figura 1).
sientan impulsadas a ser protagonistas en la solución de
◆ Reflejar la importancia de la actitud en el trabajo con sus propios problemas y, aún en condiciones extremas,
el paciente y su familia. puedan recuperarse y salir de su situación. Sin esta con-
fianza, el propio quehacer profesional perdería su senti-
do. Por todo lo expresado anteriormente, se dice que el
trabajador social trabaja con la gente, no para la gente.
INTRODUCCIÓN No debemos olvidar nunca que a las personas no basta
darles con qué vivir: hay que ayudarles, crearles las po-
Maslow en 1970 propone una clasificación jerár- sibilidades para que encuentren, ante todo, una razón
quica de las necesidades humanas en cinco niveles. En del por qué y para qué vivir.
el nivel inferior, se encuentran las necesidades fisiológi- El tema de las carencias es muy delicado; no sólo
cas de alimento, agua, descanso, abrigo y sexo. En un se- asumirlas, sino, fundamentalmente, expresarlas. Mu-
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III

MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
chas personas solicitan ayuda fácilmente; a otras, pedir

ayuda les resulta penoso. Pero resulte fácil o difícil, la
persona que busca ayuda es porque se encuentra en un
dilema o ante una dificultad que no puede o no se sien-
te capaz de resolver por sí sola y siente, además, que es-
ta dificultad le impide disfrutar una vida plena.
En este capítulo trataremos de proporcionar al lec-
tor un esquema de lo que es el Trabajo Social, de las
funciones de los trabajadores sociales. Abordaremos
también el trabajo social en el ámbito de la salud, en el
área de la medicina paliativa y, por último, reflejaremos
las principales demandas llegadas a este servicio.
DEFINICIONES DEL TRABAJO

SOCIAL
A pesar de las muchas discusiones e intentos por

definir un cuerpo único de conocimiento para el Traba-
jo Social, la mayoría de los teóricos parecen estar de
acuerdo en que esos intentos han fracasado. Es induda-
ble que existen muchas razones que explican este he-
cho. La más significativa es, probablemente, que las
funciones y los roles desempeñados por los trabajado-
res sociales son tan variados y sus contextos tan diver-
sos, que resulta difícil acordar un objetivo o un propó- Figura 2. Potenciar los propios recursos.
sito común para el Trabajo Social1.
El trabajo social es una actividad compleja, con
muchos niveles de obligaciones y responsabilidades de las personas, familias y grupos en el medio social en
52 (por ejemplo, hacia la integridad moral, hacia el usua- el que viven2.
rio, hacia la institución, hacia la sociedad,…). Éstas en- Otros dicen que es aquella profesión dedicada y
tran, a menudo, en conflicto y deben ser equilibradas comprometida a efectuar cambios sociales en la socie-
entre sí. No existen respuestas fáciles para cuestiones dad, con vistas a mejorar la calidad de vida de sus inte-
como estas. grantes3.
Gran parte del trabajo social consiste en tomar de- Trabajo Social es la disciplina que estudia las cau-
cisiones sobre casos particulares. La mayoría de decisio- sas-efectos de los problemas sociales y que pretende lo-
nes en trabajo social implican una interacción compleja grar que los individuos adopten una actitud tanto pre-
de aspectos éticos, políticos, técnicos, legales, todos in- ventiva como transformadora que los supere4.
terconectados. Nuestros principios éticos o valores de-
terminarán nuestra intervención.
Parte de la confusión que rodea en la actualidad el FUNCIONES DEL TRABAJADOR
papel y los cometidos de los trabajadores sociales nace SOCIAL
de la falta de claridad y seguridad de la política social
vigente. El trabajador social se encuentra en medio de Antes de describir algunas de las funciones que re-
una dualidad irreconciliable: por un lado, debe ofrecer alizan los trabajadores sociales es preciso que sea cono-
servicios para los que no dispone de recursos suficien- cida la incómoda posición estructural en la que casi
tes, por otro, se encuentra con que un aumento de la siempre se halla inmerso este profesional. Se encuentra,
demanda, cada vez mayor, le acosa con evidentes mues- en general, entre dos fuegos cruzados: la pertenencia
tras de exigencias. como asalariado a instituciones públicas o privadas que
Esta profesión se caracteriza por la vulnerabilidad le predeterminan muy a menudo las reglas y el stock de
de sus beneficiarios y por la complejidad de sus proble- recursos disponibles y la interacción, cara a cara, con
mas. Con frecuencia tenemos que ocuparnos de emer- poblaciones desatendidas de esas reglas y demandantes
gencias imprevistas o cambios en las circunstancias de de tales recursos. Debe componérselas para tratar de sa-
los usuarios que trastornan los planes y requieren ac- tisfacer a unas y a otras, sufriendo las tensiones e ingra-
ciones inmediatas. titudes de un mediador prácticamente desarmado.
A pesar de la evidente dificultad, intentaremos dar A pesar de la aparente paradoja, bregar en mares
una aproximación de lo que es el Trabajo Social. conocidos capacita para eludir la tormenta.
Hay autores que lo definen como la actividad pro- Uno de los principales objetivos del trabajador so-
fesional que tiende a favorecer una mayor adaptación cial es potenciar las propias capacidades del individuo,

72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
para que, una vez analizada la situación que atraviesa, • Relaciona al individuo, familia o grupo con las ins-
pueda modificar lo que sea susceptible de ser cambiado tituciones que prestan los servicios que necesitan.
o aceptar lo no modificable de la manera menos trau- • Procura que obtengan los servicios o recursos en la
mática posible (más normalizada). De hecho, en este institución más apropiada a su necesidad.
sentido, nuestro código deontológico plantea: “el fo-
mento de las potencialidades de las personas, grupos y
comunidades para que sean agentes de su propio des- Investigador
arrollo” (Figura 2).
Toma de conciencia, participación y cambio son, Diseña y realiza investigaciones aplicadas, recopi-
pues, tres elementos claves del Trabajo Social. lando y analizando datos para diagnosticar necesidades
o problemas sociales en las áreas o sectores propios. Lo
hace a través de una doble perspectiva: teniendo en
FUNCIONES cuenta los sujetos de las necesidades y a partir de las
manifestaciones de determinadas carencias en las dife-
Consultor-asesor-orientador-consejero rentes áreas o sectores de la vida social.
• Asesora a individuos, grupos u organizaciones a • A través de procedimientos como los de la investi-

buscar alternativas que permitan satisfacer necesi- gación/acción/participativa, promueve o asesora la
dades básicas (alimentación, trabajo, vivienda, sa- realización de investigaciones en las que la gente
lud, educación, vestido, uso del tiempo libre, etc.). involucrada estudia sus propios problemas de cara
• Orienta a la gente para organizar sus actividades a la solución de los mismos.
con miras a la consecución de determinados obje- • Analiza los recursos y necesidades de los servicios
tivos tendentes a la resolución de problemas y a la sociales y de los programas de acción social en ge-
satisfacción de necesidades. neral.
• Ayuda a utilizar más efectivamente los servicios
existentes y a poner a los individuos y grupos en
contacto con ellos. Planificador
• Ayuda a los individuos de un grupo, organización

Proveedor de servicios o colectividad a formular y desarrollar programas 53
comunales para satisfacer las necesidades, resolver
• Ofrece servicios de sostén y ayuda a personas en problemas o promover el bienestar social o la me-
estado de dependencia, especialmente las que es- jora en la calidad de vida.
tán en situación de emergencia o marginación so- • Planifica las actividades de su unidad operativa
cial. proponiendo objetivos y metas alcanzables.
• Presta servicios sociales específicos que benefician • Programa sus propias actividades.
a los ciudadanos. • Elabora proyectos específicos.
• Formula estrategias de utilización más racional de
los recursos y de descentralización de las actividades.
Informador-agente de remisión
• Informa y canaliza, cuando es necesario, acerca de Evaluador

los recursos institucionales disponibles, ya sean
servicios especializados, legislación social, recur- Controla y valora, en función de la continuidad de
sos sociales, temas relacionados con derechos so- un servicio y su mantenimiento:
ciales y con problemas sociales.
• Informa sobre los servicios que ofrece con el fin de • Las actividades propias.
hacerlos accesibles al mayor número posible de • Las actividades y funcionamiento de la institución
personas (usuarios potenciales). donde trabaja.
• Facilita información sobre otros servicios, recursos • Los programas en los que interviene de manera di-
externos o fuentes alternativas de ayuda a los que recta o indirecta.
es posible recurrir.
Educador social informal

Gestor-intermediario
• Ayuda a la gente para que aumente sus conoci-
Esta tarea de gestor es de orientación. La realiza mientos, destrezas y habilidades a fin de que pue-
como intermediario entre los usuarios y las institucio- dan resolver sus problemas; se trata de ofrecer ayu-
nes; mediador entre recursos y necesidades. da a las personas para que puedan ayudarse a sí

mismas. Esto es lo que se ha denominado como A pesar de todo lo expresado y aunque el fin del tra-
“transferencia de tecnologías sociales”. bajo social persiga la autonomía del usuario de sus servi-
• Es un catalizador de los procesos de cambio, usan- cios, en ocasiones, hemos de admitir que, acostumbra-
do diferentes modalidades de intervención para dos a trabajar con problemática humana, se ha desarro-
crear condiciones favorables que contribuyan a ge- llado en nosotros cierto sesgo negativista. Somos unos
nerar una participación activa de individuos, gru- excelentes detectores de todo lo que suponga déficit,
pos o comunidades en la mejora de sus condicio- conflicto o problema social. Nuestra formación estimula
nes de vida. la sensibilidad hacia lo negativo y ha perfeccionado nues-
tros sensores de discriminación de información negativa..
Tal vez, en este sentido, convendría potenciar que en los
Animador-facilitador-movilizador-concientizador Informes Sociales, por ejemplo, se hiciera más referencia
a las potencialidades, posibilidades de cambio y recursos
• Facilita el acceso a ámbitos de participación social. internos del individuo, familia o comunidad. Se supone
• Fomenta el asociacionismo y la creación de grupos. que el informe no debería sentenciar ni condenar, aun-
• Asesora a la gente para que a través de sus organi- que, naturalmente, haga referencia también a los factores
zaciones cree las actividades y servicios que, admi- de crisis y a los elementos negativos que deben ser subsa-
nistrados por ellos mismos, sirvan para mejorar las nados. Debe ser, ante todo, una evaluación de los puntos
condiciones de vida. desde los que situar una estrategia de cambio, ya sea edu-
cativa, terapéutica o de otra índole.
La participación de nuestros usuarios debe hacer-
Movilizador de reursos humanos se extensiva a su diagnóstico, al diseño del plan de tra-
bajo, a la propia ejecución y a la evaluación de los re-
• Indentifica las potencialidades humanas de indivi- sultados. Implica también la necesidad de devolver al
duos, grupos y comunidades y promueve su utili- ciudadano la información. No se trata de pactar el
zación y desarrollo en actividades de servicio y co- diagnóstico o de negar lo evidente, ni de acordar una
operación social. propuesta de intervención que dañe al cliente y a su fa-
• Facilita y promueve la participación de la gente en milia. Se trata, más bien, de aceptar cómo es vivida e
el estudio de sus necesidades, la toma de decisio- interpretada su realidad por el propio usuario. Supone,
nes para afrontarlas y la organización para ejecutar en definitiva, dadas las limitaciones perceptivas del
54 acciones comunes que permitan su resolución. técnico, un acuerdo de colaboración en el que ambos
• Trata de generar la toma de conciencia social ante ganan y cooperan. Se trata, pues, de un contrato satis-
problemas y necesidades mediante el efecto multi- factorio para las dos partes.
plicador y de demostración de la misma gente5.
Después de haber señalado algunas de las princi-

pales funciones y tareas de los trabajadores sociales, no EL TRABAJO SOCIAL EN EL AMBITO
podemos evitar quedarnos impactados por la multipli- DE LA SALUD
cidad de tareas que se les pueden pedir. Ignacio Casals-
Montse Obiols escribe a este respecto: “El asistente so- La calidad social de la salud es consustancial al ser
cial debe saber cómo tratar a un anciano, a un dismi- humano, que se estructura y se realiza con los demás; es
nuido, enfrentarse a un problema de gitanos, a una fa- causa y resultado de las relaciones sociales y personales.
milia en la que el padre es alcohólico, el hijo mayor se La idea de salud se vincula, necesariamente, con la idea
droga o es predelincuente y el menor ya ha dejado de ir de solidaridad, de participación y con la idea de com-
a la escuela, o a otra en la que el marido pega sistemáti- partir, incluir, integrar. Supone trabajar por la salud en
camente a su mujer, o a una tercera en la que la madre lugar de trabajar para atender la enfermedad. Los pro-
se despreocupa de sus pequeños a los que no sabe có- cesos y mecanismos de evolución personal y grupal, la
mo alimentar correctamente y, menos aún, es conscien- complejidad de las relaciones familiares e instituciona-
te de que debe llevarlos al colegio”. les, sociales y comunitarias, los mecanismos por los
“Debe saber de todos estos problemas y además, cuales se condicionan las actitudes y comportamientos
por supuesto, no limitarse a la atención individualiza- pide un saber especializado de diferentes disciplinas
da, sino intentar llegar a la gente colaborando con otros para abordar la salud desde una perspectiva global.
profesionales del bienestar social a través de trabajo de Los orígenes del Trabajo Social en Salud se sitúan
grupos, a través de la acción comunitaria… Debe saber en el nivel hospitalario, encontrándonos en Boston
también cómo tramitar cualquier acción administrativa, (1905) con el primer Servicio Social Hospitalario crea-
una pensión, una ayuda, una solicitud, cómo dirigirse do por el doctor Richard Cabot. Los motivos que im-
aquí y allá en cada caso… Pues sí, debe saber todo eso pulsaron a Cabot a la creación de la primera plaza de
y lo decimos en serio. El asistente social no es super- trabajo social, así como a determinar las funciones, ta-
man o superwoman”6. Se les exige una polivalencia que reas … de esta profesión, quedan recogidos en su libro
difícilmente se les pide a otros profesionales. La función de la Inspectora a Domicilio7.

En 1948, la OMS definió la salud como el estado ción sanitaria. No hay más que fijarse en el número de
de bienestar físico, psicológico y social y no sólo la au- profesionales que integran los equipos de salud. Para-
sencia de enfermedad. dójicamente, la triple vertiente del ser humano precisa
Iván Illich, en 1984, dice que la salud es la capaci- una aproximación holística, con un abordaje no sólo fí-
dad de adaptación al entorno cambiante, la capacidad sico, sino también de la problemática psicológica y de
de crecer, de envejecer, de curarse; la capacidad de su- las dificultades sociales.
frir y de esperar la muerte en paz. Por lo tanto, es fundamental tener en cuenta las
Vallejo-Nájera define la salud como el estado sub- tres grandes dimensiones que influyen en el estado de
jetivo de equilibrio social del individuo en la comuni- salud general del paciente, ya que cualquier modifica-
dad, lo que le permite sentirse suficientemente inte- ción en una de ellas va a repercutir, ineludiblemente, en
grado en ella, al no apreciar ninguna alteración física o las restantes, haciendo que el paciente requiera mayor
mental o social, ni ser rechazado ni separado por atención por parte del médico y mayores recursos sani-
aquélla. tarios y sociales.
Partiendo de que el ser humano es un ser biopsico- La enfermedad crónica y las distintas formas de in-
social, cualquier aproximación al mismo ha de hacerse capacidad constituyen un gran lastre para la persona
a través de un prisma o enfoque interdisciplinar. Debe- que la padece, provocando una disminución en las ca-
mos reconocer la naturaleza esencialmente interdepen- pacidades y variando la forma en que esa persona podrá
diente e interconectada de los problemas del ser huma- relacionarse con su medio; laboral, educacional, de ve-
no. Esto hace que no se pueda abordarlos ni resolverlos cindad, amistades, etc. Estos efectos se producen y los
de forma aislada. Las perspectivas múltiples son el ca- padece, de forma paralela, la familia; son consecuencias
mino apropiado para abordar la complejidad. Ninguna económicas, jurídicas, psicológicas, etc.
profesión por sí misma podrá enfrentarse en solitario a Para que el abordaje sea efectivo, tenemos que tra-
la realidad social. tar todos los niveles mencionados y ello sólo puede ha-
Las personas o grupos sociales que no tienen un cerse desde el seno de equipos interdisciplinares.
determinado nivel de productividad-consumo (minus- El trabajador social es el profesional que asume,
válidos, enfermos crónicos,…) o que no aceptan una dentro del sistema de Salud, la investigación de los fac-
serie de valores y normas establecidas por las clases do- tores psicosociales que inciden en el proceso Salud-En-
minantes (minorías étnicas, culturales…) son extraídos fermedad, así como el tratamiento de los problemas psi-
de la sociedad y marginados. Indicadores como el des- cosociales que aparecen en relación a las situaciones de
empleo, las barreras culturales que inciden en la educa- enfermedad, bien sea como aspectos que tienen que ver 55
ción, el difícil acceso a los servicios de salud, la vivien- con el desencadenamiento de dicha situación (aspectos
da precaria nos llevan a los diferentes grados de pluri- previos a la enfermedad), bien como consecuencia de
patologías, enfermedades, plagas o epidemias sociales, ella (derivados de la enfermedad)8.
como un fenómeno de la acumulación de carencias en A continuación haremos una aproximación a las
las mismas personas que padecen la precariedad econó- actividades y tareas que son propias del trabajador so-
mica y social. cial en un hospital:
Frente a una política sanitaria dirigida prioritaria-
mente a curar la enfermedad, hay una intensa demanda • Concienciará a los enfermos y a sus familiares de la
a favor de la educación para el autocontrol de la propia necesidad de adaptarse o de cambiar su situación.
salud. El sistema sanitario se abre así al sistema educati- • Procurará que el equipo de salud perciba a las per-
vo, que se presenta, de este modo, como un factor im- sonas como miembros de grupos socioculturales
portante en la reducción de enfermedades crónicas y diferentes; es decir, que entiendan el papel que
afecciones persistentes. juegan las normas, valores y tradiciones en su
Como hemos visto, la salud está mediatizada por comportamiento.
la situación socioeconómica de los individuos, de las fa- • Aclarará las dudas que los procedimientos realiza-
milias, hasta tal punto que es posible diseñar la geogra- dos en el hospital susciten en el enfermo y su fami-
fía de la morbilidad atendiendo al nivel de renta o las lia.
condiciones de la vivienda. Las desigualdades en salud • Facilitará la integración del enfermo en la institu-
se convierten, pues, en un problema inseparable de la ción hospitalaria, sobre todo si debe quedar ingre-
política social. sado, vinculándolo con otros internos y creando
La medicina parece estar arañando continuamente situaciones que favorezcan la comunicación y la
las fronteras de lo milagroso, pero, junto a estos indis- ocupación del tiempo libre.
cutibles y meritorios avances, es innegable que siguen • Sensibilizará el medio en el que vive el paciente,
existiendo grandes lacras; del sida al cáncer, del autis- para que contribuya a preservar, recuperar y reha-
mo infantil a la asistencia a las personas mayores, de las bilitar la salud.
toxicomanías a las demencias. Son males que atacan al • Recorrerá las habitaciones, observando cómo se da
que sufre donde más vulnerable es. la relación del enfermo con sus familiares y amigos
A pesar de lo expresado, los aspectos psicosociales y acompañando, aunque sea unos minutos, a
suelen estar infradiagnosticados en el ámbito de la aten- aquellos que no reciban ninguna visita.

• Planeará con el equipo terapéutico el regreso del • La persona necesitada en crisis espera que el ayu-
enfermo a su domicilio, preparando a la familia, dante le ayude a buscar pistas vitales para salir de tal
vecindario, grupo de trabajo, para que el enfermo situación, para tomar una decisión o para vivir de
encuentre posibilidades de recuperación en su me- otra forma aquello que no tenga visos de solución10.
dio.
• Rehabilitación de disminuidos temporales y cróni- Escuchar requiere evitar tendencias a dar consejos
cos en todo lo que concierne a problemas de rein- inmediatos, soluciones fáciles desde fuera, consuelos
serción social. baratos, tendencias que llevan a preguntar más de la
• Organización de un cuerpo de voluntarios para la cuenta. Desaprender supone apostar por el encuentro
realización de trámites y gestiones, decoración de auténtico entre personas, arriesgar el vértigo que pro-
salas de espera y habitaciones, traslados de enfer- duce el abandono de posturas más directivas y autorita-
mos, recreos, cuidado de niños, etc. rias para promover aquellas que se despliegan al cami-
• Intervendrá en cursos, seminarios, conferencias, nar con el otro para buscar dentro de sí los recursos pa-
con el fin de hacer conocer al equipo de salud los ra afrontar las dificultades11.
aspectos sociales y emocionales que influyen en la Lo expresado hasta el momento habla, básicamen-
salud y en la recuperación de los enfermos9. te, de nuestra manera de acercarnos al otro, al que de-
manda nuestra intervención. Esta aproximación no ten-
dría ningún sentido si no lo hiciéramos acatando con la
EL TRABAJO SOCIAL EN MEDICINA máxima seriedad dos elementos primordiales: respeto y
PALIATIVA empatía. No es suficiente creer haber comprendido a la
otra persona. Debemos esforzarnos por hacerle ver que
Antes de comenzar a exponer las líneas de inter- la hemos comprendido.
vención del trabajador social en medicina paliativa, va- Nos movemos en un área sumamente delicada.
mos a detenernos unos instantes en el contexto donde Nuestros enfermos y sus seres queridos, de manera in-
se desarrolla la acción. Nos encontramos con una per- directa, además de presentar una problemática social
sona que está viviendo una situación de necesidad y de que le genera dificultades tiene (en términos “universa-
inseguridad, que desea ser comprendida y que pretende les”) muy poco tiempo; este hecho requiere que lime-
encontrar alternativas a su problema. Es decir: mos las asperezas que como seres humanos tenemos, ya
que en nuestra intervención no habrá posibilidades de
56 • Está viviendo una situación que le supone una difi- corrección. Esto implica gran responsabilidad.
cultad. La realidad, pues, es que nadie mejor que la Existen realidades que no tienen respuesta, sólo
persona afectada por el problema conoce lo que está pueden ser vividas y compartidas en medio de la duda
viviendo, las implicaciones y los elementos en juego. y la incertidumbre. Se puede vivir desesperado, pero no
Es él el protagonista y no el que pretende ayudar. desesperanzado.
• La dificultad, el conflicto que está experimentando Si resulta evidente la presencia de trabajadores so-
genera sufrimiento. El agente social es interpelado ciales en el ámbito sanitario, su presencia en los equi-
desde el sufrimiento concreto que le acarrea la si- pos de medicina paliativa es incuestionable. El enfermo
tuación conflictiva que está atravesando. oncológico en estadio terminal, al igual que presenta
• El sufrimiento se expresa mediante diferentes sen- una sintomatología física, puede presentar una serie de
timientos: inseguridad, miedo, ansiedad, confu- dificultades que tienen que ver con temas sociales: si-
sión, culpabilidad, huida,… tuación económica, extranjería, toxicomanía, vivienda,
prisiones, ausencia de cuidadores,…
Lo que espera la persona que se encuentra en esta Difícilmente un enfermo podrá experimentar ali-
situación es: vio alguno, por controlados que estén sus síntomas, si
existe un hijo toxicómano en casa, si su hija es víctima
• Que el ayudante comprenda, ante todo, los senti- de malos tratos, si vive solo, si tiene hijos pequeños y
mientos que está viviendo, que acepte su confu- no existe quien pueda hacerse cargo de ellos, si es ex-
sión, su miedo, su inquietud. Pero esta aceptación tranjero y no tiene cobertura social, si ha perdido su
ha de estar libre de juicio, aceptándolos incodicio- empleo y no recibe remuneración económica alguna y
nalmente. Esto es un requisito indispensable para un larguísimo etc.12.
que la relación de ayuda no sea vivida como mora- Cuando el enfermo o su familia acude al trabajador
lizante y, por lo mismo, rechazada. social lo hace porque ha visto que se ha roto, de alguna
• El ayudado espera que el ayudante participe, de al- manera, la dinámica familiar establecida, produciendo,
guna manera, del sufrimiento que está experimen- con ello, un desequilibrio familiar. Por ello, pretenden
tando, que se ponga en su lugar. del profesional de lo social una solución práctica y rápi-
• Quien experimenta la necesidad de ayuda espera da que restablezca la estabilidad perdida. En este senti-
del ayudante que examine con él las dificultades y do, el trabajador social ha de ser muy cauto, es decir,
que busque el sentido de su problema, sin juzgar; cuando uno siente la soga al cuello sólo pretende que se
por algo ha decidido compartirlo. la quiten, pero, tal vez, sólo tenemos que aguardar so-

1.345 1.243
693
SOPORTE EMOCIONAL
COORDINACION
ORIENTACIÓN Y ASESO
Figura 3. Importancia del factor familiar. Figura 4. Demandas Sociales Junio 1992-Diciembre 2001.
bre la silla. Hemos de ser capaces de entresacar la de- Como vemos en la figura 4, la demanda de mayor
manda latente. Esta se convertirá en nuestro objeto de volumen es la de asesoramiento sobre temas específi-
intervención. cos, con un total de 1.345 intervenciones. El hecho de
Encontramos, frecuentemente, una familia pertur- tener a un ser querido próximo a la muerte es un fenó-
bada, confundida y desbordada, que, sin grandes difi- meno que, en muchas ocasiones, bloquea y desborda a
cultades, comunica los problemas que tienen en el malos familiares, que, aunque saben que existen algunas
nejo del paciente y de su situación en general. Con ello, ayudas específicas, no saben cómo ponerlas en práctica
se pone de manifiesto la principal necesidad y la más (pensiones, cambios de póliza de seguros, librar a un
urgente de la familia y es la de ser escuchada y atendida hijo del servicio militar por ser mantenedor, etc.).
por un profesional capaz de ordenar el caos que, con En segundo lugar y con un número de intervencio-
frecuencia, se vive en el seno de la unidad familiar. Una nes similar nos encontramos con la principal demanda
vez expresadas las necesidades, la propia familia es ca- de estos pacientes y de sus familiares, el soporte emo-
paz de jerarquizar y establecer un orden de prioridades. cional, que, aunque figure de manera específica con
La experiencia demuestra que, cuando una familia 1.243 intervenciones, podemos asegurar que se brindó
conoce los servicios y recursos a los que tiene derecho, prácticamente en la totalidad de las mismas (Figura 5). 57
prefiere encargarse, personalmente, del cuidado de su Difícilmente un enfermo próximo a su muerte y/o
familiar. Lo que tenemos que hacer, pues, es escuchar lo sus familiares podrán expresar necesidad alguna, si no
que le está suponiendo una dificultad al enfermo y a su ven en el profesional a una persona con capacidad de
familia, informarle de los servicios y recursos existentes escucha y de respeto.
en esa área y estar ahí, acompañándoles en el proceso “Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a
(Figura 3). darme consejo, no has hecho lo que te he pedido.
Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a decir-
me por qué no tendría que sentirme así, no respetas mis
PRINCIPALES DEMANDAS SOCIALES sentimientos. Cuando te pido que me escuches y tú
LLEGADAS AL SERVICIO sientes el deber de hacer algo para resolver mi proble-
ma, no respondes a mis necesidades. ¡Escúchame!. To-
Con frecuencia, los servicios sociosanitarios están do lo que te pido es que me escuches, no que hables ni
obsesionados con las prestaciones, que se consideran que hagas. Sólo que me escuches. Aconsejar es fácil. Pe-
como la ayuda más eficaz y apropiada. Es indudable ro yo no soy un incapaz. Quizás esté desanimado o en
que resulta esencial el contenido de la ayuda ofrecida
por el profesional, pero la calidad ética empieza en la
vinculación misma. Es en la relación que se instaura en-
tre el ayudado y el técnico donde se inicia la transfor-
mación misma del problema.
La puerta de entrada al problema social es la hu-
mildad personal y el respeto ante una situación que, en
muchas ocasiones, nos sobrepasa.
En la medida en la que el trabajador social sea ca-
paz de crear una atmósfera agradable, en la que el pa-
ciente se sienta aceptado y sus necesidades reconocidas,
en la medida en que sus derechos para manejar sus pro-
pios asuntos sean respetados y sus energías no se pier-
dan en el afán de justificarse a sí mismo, estaremos en el
camino adecuado. Figura 5. Importancia del soporte emocional.

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778 167
AYUDAS ECONÓMICAS
AYUDAS ALIMENTICIAS
CENTROS CONCERTADOS
RECURSOS TÉCNICOS
Figura 6. Otras demandas. Figura 7. Prestación de recursos técnicos.
dificultad, pero no soy un inútil. Cuando tú haces por les facilitarán la vida diaria y, sobre todo, su permanen-
mí lo que yo mismo podría hacer y no necesito, no hacia en su domicilio, con lo que ganará el principal recur-
ces más que contribuir a mi inseguridad. Pero cuando so de que dispone su espacio y su familia (Figura 7).
aceptas, simplemente, que lo que siento me pertenece, En la figura 8 nos encontramos con distintas de-
aunque sea irracional, entonces no tengo que intentar mandas. Por un lado, gestionamos en 52 ocasiones ser-
hacértelo entender, sino empezar a descubrir lo que hay vicio de ayuda a domicilio. El objetivo de este servicio
dentro de mí”13. es mantener al individuo con déficits de autonomía en
También encontramos en la figura 4 otra interven- su domicilio, mejorando su calidad de vida y las funcio-
ción con gran peso específico: coordinación con otros nes son la colaboración en la atención higiénico-sanita-
servicios. Es un elemento primordial en trabajo social, ria y el cuidado personal del enfermo y la prestación de
ya que, permite la agilización en la tramitación de expe- todos aquellos servicios que permitan a los ciudadanos
dientes y, como lógica consecuencia, que las prestacio- permanecer en su medio habitual de vida.
58 nes se hagan efectivas en un plazo “razonable”. Sin ningún género de duda, las condiciones de la
La situación económica puede verse afectada agra- vivienda son un elemento que influye en la calidad de
vando la situación. Las pensiones por invalidez, en ge- vida; (hacinamiento, luz, humedad, etc). También ha-
neral, son pésimas. Tal vez, algún miembro de la familia bría que mencionar que en ocasiones existen problemas
se vea forzado a dejar su empleo para ocuparse del cui- de desahucio por diferentes motivos, etc. Se ha contac-
dado del enfermo, con la consiguiente merma en la eco- tado con el Ayuntamiento con el fin de agilizar expe-
nomía familiar. Si a esto añadimos los gastos de medica- dientes de concesión o de permuta.
ción, los desplazamientos al hospital, las dietas fuera de En la figura 8 vemos que en 20 ocasiones actua-
casa, etc. nos encontramos con situaciones económicas mos en temas relacionados con el enterramiento. Cuan-
muy deficitarias (Figura 6). do las condiciones económicas no lo permiten y no
En el mismo sentido atendimos en 100 ocasiones existe contratada una póliza con ninguna compañía fu-
la demanda de ayuda alimenticia. Se ha abordado este neraria, esta es una necesidad que, indudablemente,
tema, recurriendo a organizaciones no gubernamenta- hay que cubrir y que genera mucha angustia en la fami-
les, Cáritas, Cruz Roja y Asociación Española Contra el lia (Figura 9).
Cáncer, quienes han facilitado compras quincenales, Como puede apreciarse en la figura 8, hemos abor-
con objeto de amortiguar esta situación. dado en 11 ocasiones problemáticas relacionadas con
En la figura 6 y, con gran peso asistencial, nos en- las toxicomanías. Hemos contactado con Unidades de
contramos con 167 ingresos en centros concertados. desintoxicación y con distintos centros de atención al
Hay ocasiones en las que el enfermo no tiene familia o drogodependiente, así como a comunidades terapéuti-
que, teniéndola, no quiere o no puede hacerse cargo del cas con el fin de solicitar la inclusión en sus programas
cuidado que requiere el paciente en su domicilio. En es- de algunos familiares de nuestros pacientes.
tos casos, hemos de informar de los servicios y recursos El hecho de estar próximo a la muerte y tener un
que existen en esta área; servicios de ayuda a domicilio, hijo en prisión al que no se ve desde hace mucho tiem-
recursos técnicos, etc., pero si la familia, informada, in- po es un elemento que, sin ningún género de dudas,
siste en el ingreso, se tramitará sin mayor dilación. impide la partida en las condiciones deseadas. En este
Otra de las principales demandas llegadas al servi- sentido hemos intervenido en 43 ocasiones, facilitando
cio es la solicitud de recursos técnicos figura 6. (Camas esta despedida (Figura 8).
eléctricas, sillas de rueda, colchones antiescara, muletas, Con menor peso nos encontramos en la figura 8
andadores,…). Esto facilitará que muchas personas pue- demandas en el ámbito del menor, con 14 intervencio-
dan contar con cierta autonomía, ya que estos recursos nes, temas de adopción o en alguna ocasión se denun-

60
52
50
43
40
30
25
20 18 20
14 14 11
10
0
SERVICIO AYUDA
DOMICILIO
EXTRANJERÍA
PRISIONES
VIVIENDA
NOTARIOS
Y ABOGADOS
ENTIERRAMIENTOS
MENORES
TOXICOMANÍAS
Figura 8. Demandas sociales.
Figura 9. El enterramiento es otra necesidad de la familia.
ció a la Dirección General del Menor y la Familia algún

caso en el que pensamos que podía peligrar la vida del
niño. Los mecanismos para que la coordinación sea efi-
Por último, en 14 ocasiones trabajamos con el te- caz son:
ma de extranjería. Básicamente contactando con consu-
lados del país de origen del enfermo o de su familiar, • Una planificación conjunta entre niveles y entre
para la facilitación de intérpretes, para repatriar el cadá- sistemas de salud.
ver, para agilizar permisos de extranjería, etc. • Determinación de los procedimientos de trabajo:
protocolos, funciones compartidas,…
• Información conjunta y compartida: entre servi-
LA IMPORTANCIA DE LA cios, entre instituciones, entre los miembros de un
COORDINACIÓN equipo, entre varios equipos,… estableciendo ca-
nales de comunicación e información adecuados.
• Acuerdos y evaluaciones conjuntas.
“Por coordinación del Trabajo Social en el ámbito • Organización de circuitos de atención distribuyen-
sanitario entendemos la integración y cooperación de do problemas y tratamientos.
los profesionales sociales ubicados en los Centros Hos- • Evitar, a toda costa, la duplicidad en trabajos y ser- 59
pitalarios y aquellos encargados de la Atención primaria vicios, políticas contradictorias, etc.
en los Centros de Salud, pertenecientes a las mismas
zonas geográficas y, por tanto, con los mismos núcleos La necesidad de coordinación aparece como una
de población asignadas, para alcanzar un sistema sani- cuestión que tiene que ver con la eficiencia y con la efi-
tario coherente, armónico y solidario. cacia de la actividad profesional. Con la eficiencia, para
lograr una acción positiva con el mínimo coste posible
El trabajador social en las instituciones sanitarias, de personal, material, tiempo,… y con la eficacia, para
tanto si desempeña sus funciones en las áreas de inves- resolver problemas o conseguir objetivos.
tigación, planificación y gestión como en las de aten- La coordinación entre los equipos de salud y los
ción directa, se encuentra inmerso en el seno de equi- equipos de servicios sociales ofrece la posibilidad de
pos o grupos compuestos por profesionales de diferen- que los recursos sean empleados con racionalidad. Una
tes disciplinas, lo que significa que pueden tener dife- de las funciones del trabajador social en Atención Pri-
rentes concepciones a la hora de entender la salud, la maria de Salud es derivar las demandas de atención so-
enfermedad, la influencia de los distintos factores (físi- cial directa a otros servicios. Esta función no sería posi-
cos, biológicos, psicológicos, relacionales, ambientales, ble de no existir una coordinación con los profesionales
sociales,…) y su importancia de cara tanto a la promo- de los servicios sociales. Demandas como una asistencia
ción de la salud como a la prevención de la enfermedad domiciliaria a un enfermo o a un anciano o un trata-
o al diagnóstico y al pronóstico de ésta. miento de desintoxicación a un drogadicto, detectadas
A pesar de esas posibles diferencias, deben trabajar en el Equipo de Atención Primaria de Salud, sólo pue-
juntos para el logro de unos objetivos comunes. den ser cubiertas si existe un adecuado cauce de comu-
La utilidad de la coordinación interprofesional vie- nicación y coordinación con los centros o instituciones
ne dada en el campo de la salud, porque es un proceso prestadoras o gestoras de tales servicios”14 (Figura 10).
evolutivo que apoya la participación, mejora las relacio- No quisiera concluir este tema sin hacer una breve
nes y aprovecha los recursos. mención a la importancia del cuidado del propio equi-
Trata de conseguir una coherencia de criterios en po. El trabajo que realizamos exige una buena capacita-
las actuaciones, unir y armonizar todos los actos y to- ción técnica, pero también requiere mucha destreza
dos los esfuerzos colectivos e individuales, dar más efi- emocional. Todo esto desarrollado en un marco, el del
cacia a los servicios, mejorar los rendimientos persona- enfermo moribundo y su familia, donde la sensibilidad
les y obtener una información real de las situaciones. está a flor de piel. Es un trabajo duro y muy compensa-

Figura 10. Coordinación interna. Figura 11. Miembros del equipo de cuidados Paliativos del Hospital de Gran
Canaria Dr. Negrín.
El Informe Social ha de ser, ante todo, una evaluación de

dor, esta dualidad exige que los profesionales que nos la situación desde la que construir, conjuntamente con el pa-
movemos en este campo dediquemos parte de nuestro ciente, una estrategia de cambio.
tiempo a cuidarnos. En la definición que hizo en 1948 la OMS, ya dejaba cla-
ra la incidencia de los factores sociales en la consecución de la
Por ténues que sean los sentimientos que experi- salud.
mentamos estamos siempre bajo sus efectos. No hay re- Partiendo de que el ser humano es una unidad biopsico-
lación que no dispare un sentimiento por elemental que social, cualquier aproximación al mismo ha de hacerse desde
sea. La expresión de los mismos es una exigencia del el seno de equipos interdisciplinares.
proceso emocional, motivo por el cual hay que encon- Es fundamental tener en cuenta las tres grandes dimen-
siones (biológica, psicológica y social) que influyen en el esta-
trar espacios para la exteriorización de todo lo que ha do de salud general del paciente, ya que cualquier modifica-
generado nuestro contacto con el otro. Agrado, desagra- ción en una de ellas, va a repercutir, ineludiblemente, en las
do, paz, tensión, etc. restantes, haciendo que el paciente requiera mayor atención
El beneficio para todos es enorme por un lado, la por parte del médico y mayores recursos sanitarios y sociales.
calidad de nuestro servicio no podrá ser buena si este El trabajador social es el profesional que asume, dentro
del sistema de Salud, la investigación de los factores psicoso-
proceso no se lleva a cabo y, por otro lado, nuestra salud ciales que inciden en el proceso Salud-Enfermedad, así como
60 emocional no peligrará. el tratamiento de los problemas psicosociales que aparecen en
Las reuniones de equipo son un elemento primor- relación a las situaciones de enfermedad, bien sea como as-
dial en nuestro trabajo (Figura 11). pectos que tienen que ver con el desencadenamiento de dicha
situación (aspectos previos a la enfermedad), bien como con-
secuencia de ella (derivados de la enfermedad)8.
Algunas de las actividades y tareas que realiza el trabaja-
◆ ◆ RESUMEN ◆ ◆
dor social en un hospital son:
• Concienciar a los enfermos y a sus familiares de la nece-

El Trabajo Social es la disciplina que estudia las causa y sidad de adaptarse o de cambiar su situación.
los efectos de los problemas sociales y que pretende lograr que • Procurar que el equipo de salud perciba a las personas
los individuos adopten una actitud tanto preventiva como como miembros de grupos socioculturales diferentes; es
transformadora que los supere4. decir, que entienda el papel que juegan las normas, los
De esta definición se desprende uno de los principales valores y las tradiciones en su comportamiento.
objetivos del Trabajo Social: potenciar las propias capacidades • Facilitar la integración del enfermo en el hospital, vincu-
del individuo para que, una vez analizada la situación que lándolo con otros pacientes ingresados.
atraviesa, pueda modificar lo que sea susceptible de ser cam- • Planear con el equipo de salud el regreso del enfermo a
biado o aceptar lo no modificable de la manera menos trau- su domicilio, preparando a la familia y a los vecinos, pa-
mática posible. ra que el paciente encuentre posibilidades de recupera-
Las funciones que realiza el trabajador social depende- ción en su entorno.
rán del área donde desarrolle su actividad profesional. En lí-
neas generales destacamos: La coordinación entre los equipos de salud y los equipos
de servicios sociales ofrece la posibilidad de que los recursos
• Asesoramiento. sean empleados con racionalidad. No se hubiera podido dar
• Provisión de servicios. solución a la amplia gama de problemas sociales que ha pre-
• Gestión. sentado el enfermo y su familia si no hubiera existido una
• Investigación. buena coordinación entre la Unidad de Medicina Paliativa y
• Planificación. los Centros Municipales de Servicios Sociales.
• Evaluación. Dos requisitos básicos del trabajo social son el respeto y
• Animación. la empatía.
• Movilización de recursos. Difícilmente un enfermo podrá experimentar alivio al-
guno, por controlados que estén sus síntomas, si existe un hi-
Tras señalar las funciones que desempeñan estos profe- jo toxicómano en casa, si su hija es víctima de malos tratos, si
sionales, hemos de reconocer que se les exige una polivalencia es extranjero y no tiene cobertura social, si ha perdido su em-
que es difícil encontrar en otras profesiones. pleo y no recibe remuneración económica alguna, si va a mo-

rir y no deja vivienda a su mujer y un larguísimo etc. dad manifestada por el paciente. En este caso hemos bus-
Si resulta evidente la presencia de trabajadores sociales cado una solución que a nosotros, hipotéticamente, nos
en el ámbito sanitario, su presencia en los equipos de medici-
na paliativa es incuestionable.
hubiera gustado en el caso de estar en su situación, pero,
La familia del enfermo es el principal recurso de que dis- evidentemente, la nuestra no es la demanda a cubrir.
pone. La experiencia demuestra que cuando la familia conoce Un elemento de gran importancia a destacar en
los servicios y recursos a los que tiene derecho, prefiere encar- este tema es la implicación de la familia. A pesar de lle-
garse, personalmente, del cuidado de su familiar. var siete años separados y, aunque la relación que
En la medida en que el trabajador social sea capaz de
crear una atmósfera agradable, donde el paciente se sienta
quedó no fuera la deseada, la exesposa del enfermo
aceptado y sus necesidades reconocidas estaremos en el cami- estuvo en el Hospital con él hasta que falleció. No pudo
no adecuado. brindarle su espacio, pero sí su presencia, así como la
La principal demanda de los pacientes y de sus familia- de sus hijas.
res, junto con el asesoramiento en cuestiones específicas, es el Un factor decisivo en el logro de una buena cali-
soporte emocional. Esta necesidad estuvo presente en, prácti-
camente, el 100% de los casos atendidos.
dad de vida es la presencia de los seres queridos.
Hemos intervenido en situaciones carenciales relaciona-
das con la situación económica, con la vivienda, enterramien-
tos, toxicomanías, prisiones, extranjería, etc. Caso Nº 2
Un elemento básico que garantiza que los servicios y los
recursos sean obtenidos es la coordinación.
Otro principio fundamental es el cuidado del cuidador;
Descripción
en este sentido nos referimos al cuidado del propio equipo.ç Paciente de 38 años. Diagnóstico: carcinoma de
mama con metástasis oseas. Recibe quimioterapia palia-
tiva.Extranjera. Pendiente de desahucio por no poder
pagar el alquiler. Sin recursos económicos para la ali-
◆ ◆ CASOS PRÁCTICOS ◆ ◆ mentación. Dos hijos de 17 y 14 años en casa de una
amiga en Alicante. Derivada a la Trabajadora Social a
Caso Nº 1 través del Servicio de Voluntariado.
Descripción Demanda de la paciente

Paciente de 43 años. Diagnostico: cáncer de pul- Solicita se le ayude a pagar el alquiler de la vivien-
món, metástasis oseas y hepáticas. Ingresa en la Unidad da y contar con recursos económicos para su manuten-
de Medicina Paliativa del Hospital de Gran Canaria Dr. ción y para poder traerse a sus hijos. 61
Negrín por descontrol de síntomas. El médico de plan-
ta, tras controlar los síntomas del paciente, deriva el Intervención de la Trabajadora social
caso a la Trabajadora Social debido a que el paciente se Contactamos con el Centro Base de Atención al
niega a abandonar el Hospital. Minusválido con objeto de solicitar una pensión no
El enfermo está separado desde hace 7 años. Dos contributiva.
hijas de 19 y 15 años. Expresidiario, extoxicómano, Contactamos con el Ayuntamiento, Departamento
vive solo, en una azotea sin aseo que le han cedido. Su de Vivienda, con el fin de solicitar ayuda económica
patrón relacional es de amenaza constante. para alquiler.
Hasta que ambas solicitudes sean asumidas por los
Demanda del paciente organismos competentes se demanda a la Asociación
Nos pide que hablemos con su exmujer con el fin de Española Contra el Cáncer ayuda económica temporal.
solicitarle que le deje vivir en su casa el tiempo que le quede.
Comentario
Intervención de la Trabajadora Social Gracias a la coordinación las prestaciones mencio-
Contactamos con la exesposa, la informamos de la nadas se hicieron efectivas. Al día de hoy, la paciente
situación y le comentamos la solicitud del enfermo. Ella vive en una casa financiada por el ayuntamiento, tiene
se niega a tenerle en casa porque, según manifiesta, es pensión de invalidez y sus hijos están viviendo con ella.
muy agresivo. No obstante, pasará a verle al Hospital. Uno de los objetivos fundamentales de nuestro tra-
Informamos al paciente de la decisión de su exes- bajo es facilitar la unión de la familia, esto incide noto-
posa. Le planteamos si existen otras alternativas. Le riamente en la mejora de la calidad de vida.
comentamos que hemos buscado un centro en el que La familia supone una fuente de cuidados y tiene
puede estar. El mencionado centro cuenta con un taller un gran potencial. Las estrategias consisten en brindar
de tapicería, actividad que, según nos había dicho, le cuidados a la familia. Apoyo, no sólo técnico, sino emo-
encanta. El paciente nos dice que no. Muere a los quin- cional. Conocer los momento críticos permitirá ser más
ce días en el Hospital con su exmujer. eficaces en la prevención. Colaborar para mantener la
dignidad e independencia de la persona enferma, forta-
Comentario lecer las capacidades de la familia, atenuar sus disfun-
Por muy buen fondo que tenga nuestra intervenciones y facilitar su desarrollo son los objetivos a satis-
ción, será totalmente desacertada si no cubre la necesi- facer

EL “CENTRO DE DÍA”: TRABAJO familiares y o cuidadores un respiro en el activo proce-

SOCIAL Y CREATIVIDAD EN so de cuidado (Figura 12).
CUIDADOS PALIATIVOS
Centro de Día: FUNDAMENTOS PARA LA INTERVENCIÓN SOCIAL
“Cómo agregar una dimensión bella La atención integral se ocupa no sólo de la libera-
en la vida de las personas enfermas” ción de síntomas físicos, sino implica tener en cuenta
las necesidades emocionales, espirituales y prácticas del
paciente y su familia. Es factible que los médicos y otros
INTRODUCCION profesionales alcancen a evitar o controlar el dolor físi-
co, otros síntomas y aún muertes desagradables, pero es
El presente trabajo tiene por finalidad presentar una menos probable que puedan evitar el aislamiento en el
síntesis del marco teórico elegido, a partir de la experien- proceso de enfermedad.
cia realizada durante un año de trabajo con pacientes con El paciente comienza gradualmente a experimen-
diagnóstico de enfermedad oncológica avanzada en acti- tar una especie de “muerte social”. A menudo la enfer-
vidades de Centro de Día.. Los cuidados paliativos co- medad terminal atemoriza a las personas, las vuelve
mienzan con el tratamiento de síntomas físicos específi- agresivas y hace que se distancien de los más cercanos.
cos; sólo puede completarse si se contemplan los senti- Ayudar a los pacientes a expresar sus emociones, de-
mientos del paciente, su familia, sus circunstancias socia- mostrarles que estas expresiones son aceptables y apro-
les y su sistema de creencias y valores. piadas, reducen su temor y enojo, permitiendo volver a
La propuesta de intervención paliativa se centra en contactarse de mejor manera con sus afectos. Esto con-
una marcada ideología tendiente a propiciar la atención tribuye a sanar las heridas, finalizar temas pendientes y
del paciente en domicilio, con la activa participación de dar la posibilidad de preparar una buena despedida.
su familia. Se contempla el confín de la vida como una Los familiares, amigos y allegados también experi-
etapa natural, propia del proceso de nuestro ciclo vital, mentan las mismas o similares necesidades. Su trata-
con una mirada integradora que incluye a todas las áre- miento concierne al área social y debe constituir una
as: médica, psicológica, social y espiritual. meta. Ellos, al igual que el paciente, se formulan la pre-
Pero el modelo familiar está en constante transfor- gunta “¿por qué?”. Tienen cotidianamente necesidades
62 mación buscando nuevos modos de supervivencia. En prácticas a resolver, en algunos casos requieren ser re-
Argentina, al igual que en otros países de Latinoaméri- emplazados por lo menos durante algunas horas en su
ca, la familia ha sufrido el efecto de las crisis económi- usual cuidado durante todo el día. El realizar acciones
cas y de las políticas de ajuste, con un creciente aumen- sociales tendientes a los cuidadores —en particular al
to de la desocupación, sub-ocupación, temor a la pérdi- cuidador principal— no sólo les ayuda en la circuns-
da de la actividad laboral, empeoramiento de la condi- tancia presente sino que además evita el impacto en su
ciones de trabajo, sumado a la ausencia de proyectos y salud y la claudicación. Son de carácter asistencial y
a la escasa existencia de modelos alcanzables. La familia preventiva.
actual ha perdido su característica de sostén y apoyo El paciente es parte de una familia, con un pasado,
tradicional . un futuro y un contexto social y cultural. Dicho contex-
Ante la necesidad de dar una respuesta social se to se ve limitado en el período de enfermedad terminal
construyó la propuesta que a continuación se detalla, a las fronteras de su hogar y el lugar asistencial de refe-
con la intención de contribuir a la ampliación de los re- rencia para su tratamiento (Figura 13).
cursos existentes en cuidados paliativos contemplando Para el trabajador social el paciente no es un indi-
necesidades de pacientes y familiares dentro de una co- viduo con problemas, es parte de un entramado social.
munidad que atraviesa una crisis global sin precedentes. Es alguien que posee una variedad de fuerzas y recursos
La modalidad asistencial del Centro de Día genera en su interior, que necesita redescubrir o redefinir su
un espacio de distracción, socialización y reflexión en el calidad de vida posible en el marco de una enfermedad
marco de las relaciones interpersonales y brinda a los avanzada.
ANTECEDENTES
Pallium Latinoamerica es una asociación sin fines

de lucro, con sede en la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires, Argentina. Pallium surge en el año 1988 con un
reducido número de profesionales insertos en el Hospi-
tal “Dr. Carlos Bonorino Udaondo”, quienes inician un
programa pionero de cuidados paliativos atendiendo
Figura 12. Compartiendo actividades en el Hostal. necesidades bio-psico-sociales de pacientes terminales

Figura 13. “Acá disfrutamos el don de la vida… como lo hacíamos en nuestra

infancia”. (Juan y su hermana, Miriam)
y sus familias. Luego se concreta la creación del Equipo

de Cuidados Paliativos.
Los tres ejes fundamentales de la tarea son: la do-
cencia, la investigación clínica en medicina paliativa, el
programa de cuidados paliativos domiciliarios y el cen-
tro de día.
Gracias al soporte financiero de la Asociación de
Caballeros Argentinos de la Soberana y Militar Orden Figura 14.- Ciencia, alivio y esperanza en el final de la vidfa (Centro de Día
de Malta, nace en el año 2001 el Programa de Cuidados “Hostal de Malta”).
Paliativos del “Hostal de Malta” que incluye la puesta en
marcha de un Centro de Día, el primero de estas carac-
terísticas, específicamente focalizado en cuidados palia- • Propiciar el auto-cuidado y el cuidado del otro.
tivos en América del Sur (Figura 14). • Estimular la toma de decisiones. 63
• Facilitar la elaboración de la propia muerte y la
muerte del otro.
¿QUÉ ES EL CENTRO DE DÍA? • Prevenir la claudicación familiar.
• Aportar a la comunidad un recurso específico que
El Centro de Día “Hostal de Malta”, es un modelo satisfaga necesidades a través de una entidad sin fi-
social dirigido a pacientes adultos, de ambos sexos, con nes de lucro.
diagnóstico de enfermedad oncológica avanzada, que
no estén totalmente postrados. Asimismo, se resumen los objetivos complementarios:
Es un ámbito que persigue alcanzar nuevos signifi-
cados y fortalecer la dignidad en la vida de los pacientes. • Fomentar un cambio de conciencia en el concepto
Facilita además a sus familiares tener un breve desde calidad de vida en pacientes próximos al proce-
canso en el cuidado que proveen cotidianamente, a ve- so de la muerte, tanto en los profesionales de la sa-
ces durante largo tiempo. lud, como en la comunidad toda.
A modo de síntesis, la actividad puede definirse • Estimular la integración y cooperación de los inte-
como “reafirmación de la vida sin negación del proceso grantes de la comunidad en el desarrollo del pro-
de enfermedad”. grama social, mediante su participación perma-
nente o esporádica.
• Brindar un espacio de aprendizaje a profesionales
OBJETIVOS que aspiren a capacitarse.
Los objetivos específicos del Centro de Día pue-

den resumirse así: ¿DÓNDE FUNCIONA?
• Fortalecer la dignidad en el proceso de enferme La tarea se desarrolla en una vieja casona reciclada.
• Potenciar la creatividad a través de distintas téc- Dispone de varios ambientes, patio y un pequeño espa-
nicas vinculadas al arte: pintura, escultura, músi- cio para plantas y flores. Permite la realización de varias
ca, etc. actividades simultáneamente.
• Generar oportunidades para materializar anhelos La arquitectura y su cálida y funcional ambienta-
no alcanzados en sus vidas. ción posibilita una estadía muy confortable. Dispone de

instalaciones adaptadas para personas debilitadas. Pre-

tende mantener un perfil de “segundo hogar”.
Está ubicada en una tranquila y tradicional zona,
de fácil acceso, de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina.
ADMISIÓN
Los pacientes llegan al Centro de Día por deriva-

ción del profesional tratante, ya sea médico u otro inte-
grante del equipo de salud. Algunas veces por invita-
ción de otro paciente o recomendación de personas que
lo conocen.
Es norma solicitar y brindar información al médico
Figura 15 Equipo PALLIUM de Cuidados Paliativos
de cabecera tanto al ingreso como durante el período de
concurrencia, pudiendo hacer las sugerencias que él es-
time pertinentes. Se mantiene fluida comunicación con pacientes y familiares, se ha procedido a convocar, en-
quienes derivaron al paciente. trenar y seleccionar a miembros de la comunidad a es-
Se entrevista al paciente/familiar completando una tos fines15.
ficha con los datos necesarios para su atención. Se realiza una selección rigurosa y se provee un en-
El Centro de Día no tiene un médico in situ, sí un trenamiento adecuado. Se mantienen y extienden sus
especialista al que se consulta telefónicamente, disponi- habilidades a través de supervisión individual y grupal.
ble durante el tiempo de funcionamiento y traslados. Se Se les procura el soporte necesario y se toman medidas
detalla en la ficha personal los datos del médico de ca- inherentes para su cuidado.
becera, del paciente y su cobertura médica para dispo- El trabajo de apoyo a la tarea, es seleccionado por
nerlos fácilmente ante una emergencia. En el período los profesionales. Algunos voluntarios con formación
de ingreso se entrevista al paciente individualmente con en algún área específica (dibujo, pintura, yoga, masajes,
el objeto de identificar sus intereses y planificar activi- reiki, etc.) tienen la actividad a su exclusivo cargo.
dades. Se le ofrece la posibilidad de participar de una o Los voluntarios también realizan tareas extra-mu-
64 dos actividades y luego decidir conjuntamente su ingre- ros. Cuando un paciente debe interrumpir su concu-
so definitivo. rrencia, por agravamiento de la enfermedad y éste lo
Los Centros de Día de países anglosajones son de desea, concurren al domicilio, de este modo se prolon-
dos tipos diferentes: la mayoría brinda asistencia médi- ga el acompañamiento. También se incluyen a los vo-
ca y sanitaria, mientras que algunos sólo ofrecen activi- luntarios, en tareas de difusión, organización de even-
dades sociales y recreativas. Hemos elegido esta modali- tos y otras actividades que resulten necesarias.
dad para el Centro de Día del Hostal de Malta, a fin de
evitar la “contaminación” que implica la tara médica en
los objetivos propuestos. Difusión
El mensaje sobre los cuidados paliativos es rele-

PLANTEL ASISTENCIAL vante en la comunidad. Los trabajadores sociales, con
formación en cuidados paliativos, deben involucrarse
El clima emocional del Centro de Día es crucial, con un espectro de actividades tendientes a esta difu-
por ello se presta especial atención a la selección del sión, en particular en nuestro medio donde estos cuida-
plantel asistencial. Se busca en la dinámica de la activi- dos son conocidos fundamentalmente por profesionales
dad potenciar la creatividad, la distracción, la solidari- relacionados con el tema. Se advierte aún la necesidad
dad, el estímulo y el acompañamiento. de reforzarlos en círculos médicos y sociales y expan-
El plantel debe demostrar una particular sensibili- dirlos a la comunidad en general.
dad, capacidad de escucha y voluntad conciliadora. Es- Se realizaron varios contactos con colegas, quienes
tá compuesto por profesionales (un director médico, desempeñan su actividad en establecimientos públicos y
dos trabajadoras sociales, siendo una de ellas la coordi- privados, obras sociales y prepagos. También con recur-
nadora general), voluntarios capacitados y una secreta- sos de la comunidad, organizaciones no gubernamenta-
ria (Figura 15). les y algunas parroquias. Asimismo, se ha participado
en congresos de la especialidad, tanto en el país como en
el exterior, conferencias y mesas redondas.
VOLUNTARIADO Se tiene una mirada atenta a fin de utilizar los medios
al alcance para realizar una tarea de difusión continua.
Sabiendo de la enorme extensión que ha tenido el Si los cuidados paliativos necesitan ser difundidos
voluntariado y la diversidad de servicios que brindan a más aún lo requiere el Centro de Día. Es una modalidad

de trabajo desconocida para este grupo de pacientes, con

sus características no hay antecedentes en Argentina.
ACTIVIDADES
Las actividades se desarrollan en un espacio donde

el paciente puede expresar sus emociones y poner de
manifiesto sus potencialidades internas innatas.
El equipo de trabajo es simplemente un facilitador
para desarrollar la creatividad, reflexionar y compartir
inquietudes e interrogantes, un rato ameno, diálogo,
canto, música, actividad lúdica, yoga, dibujo, manuali-
dades, la merienda, salidas programadas, etc.
Se intenta plasmar la tarea en función de cómo Figura 16. “Pude estar a su lado porque ustedes estuvieron al lado mío y de mis
padres”. (Daniel, hijo de un paciente).
considera el paciente puede contribuir al logro de su
mejor calidad de vida entre los límites de sus anhelos o
intereses y las posibilidades reales del momento que aún pueden, a pesar de todo. Es muy gratificante no só-
atraviesa. lo para ellos, sino para todos los que la comparten.
El no enjuiciamiento y el estímulo para la toma de La tarea en el Centro de Día no se limita a la acti-
sus propias decisiones y la realización de la actividad vidad que se desarrolla dentro de su ámbito, sino que
son básicas en el trabajo. Asimismo, se respeta el deseo continúa en el hogar, en donde también los pacientes
del paciente de ser simplemente un observador no par- buscan iniciativas o nuevos proyectos para llevar a ca-
ticipante en determinada tarea, realizar una iniciativa bo en futuras reuniones. Por ejemplo, una paciente
personal en otro lugar de la casa, durante parte de la que tiene dificultades para dormir, durante la noche
jornada. Esta puede ser hecha con el acompañamiento prepara una torta para compartir con sus compañeros
de un voluntario si él lo requiere. Se procura un am- durante la merienda. Dice “no tengo menos miedo ni
biente tranquilo, contenedor, ameno a fin de que el pa- estoy más adaptada a mi enfermedad, pero cuando eli-
ciente se sienta “como en casa”. jo la receta y cocino, pienso que otros van a disfrutar
En la propuesta realizada por los profesionales se mi obra y se me pasan las horas de la noche con menos 65
tuvieron en cuenta las necesidades detectadas y las ex- tristeza”.
plicitadas por los pacientes. Fue necesario hacer una En varias ocasiones se recibieron comentarios de
adaptación entre éstas y las posibilidades reales de con- los familiares, quienes con sorpresa y alegría disfruta-
creción, teniendo en cuenta que se trata de una entidad ban de los logros de los pacientes. Algunos contaban
sin fines de lucro, que no percibe remuneración alguna que les resultaba difícil creer que aquel que en su casa
por parte de los pacientes. Depende del soporte finan- pasa largos días prácticamente en cama, aislado, abúli-
ciero de la Orden de Malta y la colaboración de los vo- co, pudiera en el centro de día tener una actividad y
luntarios. mejorar su ánimo y autoestima. Los mismos familiares
Se trata de planificar en base a algunos aspectos se encargan de fomentar la concurrencia (Figura 16).
placenteros de la vida del paciente o a algún anhelo que La actividad en un Centro de Día no solamente be-
quiera concretar. Es notorio en nuestra experiencia, co- neficia al paciente durante las horas de estadía en el lu-
mo los pacientes encuentran rápidamente proyectos gar, sino también a sus familiares y al vínculo entre am-
que los estimulan y que desean compartir. bos. Por ejemplo, un paciente que compartió la activi-
Algunos ejemplos: un paciente que cuando era jo- dad durante dos meses ininterrumpidos refirió “hace
ven realizaba artesanías con caracoles de mar, ha pro- dieciocho meses que estoy en mi casa enfermo, me en-
puesto enseñar a otros esa técnica de grabado. Con evi- tristecía ver llegar a mi esposa del trabajo y a mis hijas y
dente satisfacción trasmite su experiencia y estimula al no tener nada nuevo para comentar. Desde que vengo
grupo a desarrollar la creatividad. aquí siento que aporto cosas nuevas y tengo la impre-
Otro paciente, que ha sido gremialista, muy activo sión que me resulta más fácil la convivencia”.
laboralmente y que desde hace dos años sólo realiza ta-
reas hogareñas, mientras su mujer lo sostiene económi-
camente, propuso realizar una alcancía, pintada por to- RITUAL
dos. Sugiere ubicarla al alcance de las personas que en-
tran a la casa para que colaboren en el mantenimiento Es un camino alternativo para llegar a los senti-
del Centro de Día. Con notable liderazgo motiva a sus mientos. Un ritual familiar puede ofrecer gran confort,
pares a una actividad que apele a la contribución de la como por ejemplo compartir la merienda. Por eso for-
comunidad. ma parte de la actividad del Centro de Día, resultando
El poner la energía en la tarea y comprobar sus fru- un momento propicio para expresar necesidades, logros
tos los contacta con sus partes sanas y les recuerda que y anhelos. También para reparar que hasta pueden co-

mer y tomar un refrigerio, con todo el grupo, aún aque-

llos que se quejan por su sostenida inapetencia.
Naturalmente ejercitan la cortesía y el trato amable
en torno a la mesa. Tienen en cuenta las necesidades del
otro. Nuevos rituales pueden ser creados para suplir
nuevas necesidades.
LA MUERTE DEL OTRO
El ámbito de la actividad en el Centro de Día gene-

ra actitudes afectivas, de cuidado y respeto entre pa- Figura 17. ”Ellos comparten su brillo interior, lleno de colores” (Roberto,
cientes que se conocieron a través de la enfermedad. Si Maestro de Arte).
bien esto significa un estímulo que los aleja de la rutina
y del aislamiento y los motiva a compartir y ampliar su En nuestro caso solemos tener dificultades en ter-
mundo afectivo, también los enfrenta a una nueva pér- minar la actividad en horario y estamos elaborando
dida: la muerte del otro. ejercicios de cierre. El análisis del St. Christopher Hos-
Desde nuestra experiencia cuando un paciente de- pice identificó como temas principales en los pacientes
ja de concurrir es porque está con sus síntomas agrava- incluidos en un proyecto de creatividad: el disfrute, en-
dos o en un estado de postración que le impide movili- tusiasmo, orgullo, logro, satisfacción, sentido de propó-
zarse o próximo a su agonía. Es necesario trabajar sobre sito, soporte mutuo y permanencia. Estos temas fueron
este aspecto, “la pérdida”. A través de actividades que interpretados como experiencias positivas de autoesti-
en general incluyan algunos rituales de despedida (car- ma, autonomía, integración social
tas, dibujos, etc.) que luego un voluntario se ocupa de Las artes visuales son una de las mejores herra-
llevar a la casa del muriente. mientas en un Centro de Día ya que históricamente re-
Aparece aquí la presencia concreta del final y se les crean el modo de comunicación más básico del ser hu-
da a los pacientes un espacio de reflexión y contención mano, que permiten decir a través de imágenes senti-
para ayudarlos a elaborar la pérdida del “compañero” y mientos y experiencias imposibles de transmitir de mo-
el miedo o la angustia por la propia muerte. Este espa- do verbal y que una vez compartidas se vuelven menos
66 cio debe ser respetado y aprovechado en sentido tera- amenazadoras para los pacientes.
péutico porque es en sí mismo también una oportuni- Según Bruce Miller la actividad artística con senti-
dad para que aparezcan sentimientos ambivalentes y do terapéutico aporta a las personas con enfermedad
miedos inconfesables. terminal:
Vivimos en una sociedad condicionada para la ne-
gación de la muerte16. Es inusual utilizar la enfermedad a). La expresión de su ira, su aceptación o su temor
como posibilidad para reflexionar sobre la vida y la ante la muerte, de una forma que convierta dicha
muerte. Por eso cobra especial relevancia la alternativa expresión en algo admisible.
que brinda el Centro de Día. b). La expresión visual en comparación con otras for-
mas de comunicación, puede manejar la expresión
de lo infinito y lo siniestro de un modo inaccesible
CREATIVIDAD al lenguaje.
c). Las imágenes visuales son capaces de trabajar a
Comparando nuestra experiencia con las del ex- muchos niveles y de expresar al mismo tiempo
tranjero, encontramos que en el año 2000 se desarrolló ideas y sentimientos aparentemente contradicto-
una investigación en el St. Christopher Hospice, de rios, esta facilidad puede ser algo vital para el en-
Londres, que sostiene que la participación en un pro- fermo terminal quien quizás manifieste sentimien-
yecto de artes creativas puede nutrir la esperanza en un tos ambivalentes con respecto a su propio estado y
Centro de Día. necesite expresar la ira y la depresión o la acepta-
En este trabajo hallamos algunas similitudes con ción y el miedo en una misma imagen18.
nuestra experiencia. En su taller de pintura al igual que
en el nuestro, se relata que si bien el grupo no estuvo La música es otra herramienta de importancia pri-
trabajando con la visión de realizar una exhibición, to- mordial en el proceso de creatividad a través de medios
dos los integrantes quisieron que sus trabajos fueran ex- artísticos. Entendiendo la creatividad como una forma
puestos. En nuestro caso surgió la misma inquietud y de búsqueda que expresa sentimientos internos, creen-
realizaron una cartelera que se colocó en una zona visi- cias y pensamientos, compromete al paciente desde sus
ble de la casa, en la que cada uno colocó sus pinturas más íntimas emociones. No sólo significa un modo de
para ser exhibidas. En ambas experiencias aparece co- comunicación ideal para personas debilitadas sino que
mo aspecto negativo una sensación de “anticlima” al encontrarse en todas las culturas es universal e iguala
cuando se acaba la actividad. sentimientos y emociones.

Figura 18. “Aquí los vemos cantar y bailar… y yo los acompaño con la música”
(Prof. Héctor Letrera, Músico).
Varias experiencias, como la de Mary H. Reykor en

Toronto, Canadá, refieren que la música debe ser una
opción para todos los pacientes de cuidados paliativos.
En nuestra experiencia desarrollamos un taller de tan-
go, actividad en la que los pacientes cantan, algunos
bailan e incluso dramatizan19 (Figura 18).
Figura 19 “Los hago trabajar con sus cuerpos y sus manos… Ellos se sienten
El tango es en nuestra cultura un modo de expre- mejor física y mentalmente”. (Judith, Voluntaria [gimnasia y yoga]).
sión de fuerte contenido melancólico que habla frecuen-
temente de la muerte. En una sociedad que evita el tema,
es un facilitador que posibilita la expresión de los senti- La información demanda cuidado, ya sea verbal o
mientos menos admisibles de miedo, temores o iras. material escrito, por lo que se toman los debidos recau-
dos y apunta específicamente a responder exigencias de
Moriré en Buenos Aires, será de madrugada, la tarea.
Guardaré mansamente las cosas de vivir,
Mi pequeña poesía de adioses y de balas,
Mi tabaco, mi tango, mi puñado de esplín LA COMUNICACIÓN 67
Moriré en Buenos Aires, será de madrugada,
Que es la hora en que mueren los que saben morir. Durante los encuentros, la comunicación es clave
Flotará en mi silencio la mufa perfumada en la tarea ya que los pacientes necesitan con quien
De aquel verso que nunca yo te supe decir. compartir sus problemas. Se considera valioso brindar-
les la posibilidad de ser escuchados y que ellos mismos
Balada para mi muerte puedan explorar su dolor.
H. Ferrer y A. Piazzolla El silencio es una parte importante de la escucha.
Si bien se los estimula a expresarse, se les permite lo ha-
gan cuando y como deseen. Se respetan sus silencios
CONFIDENCIALIDAD por considerarlos parte de la elaboración de sus pensa-
mientos y sentimientos. Se facilita la oportunidad de
El equipo trabaja dentro de un marco de respeto compartir lo que les está ocurriendo. Cuando se abren
por la privacidad del paciente, su autonomía y ética de reciben el aporte, no sólo del equipo sino también de
la confidencialidad. No siempre toda la información se sus pares.
comparte con todos los integrantes ya que no es correc- El envío de cartas conteniendo mensajes alentado-
to y a veces es aún innecesario15. res y dibujos destinado a pacientes que se ausentan por
Se respeta el concepto que el paciente y su familiar internación se ha instaurado como modalidad, resul-
pueden elegir con quien hablar. En determinados casos, tando de gratificación para ambas partes y una manera
se le consulta al paciente si permite compartir determi- de estar juntos más allá de su temporaria ausencia físi-
nada información con otro integrante del equipo que lo ca. Para algunas personas o en determinadas circuns-
cuida. tancias hablar o escuchar puede no ser efectivo.
Se considera que nadie necesita saber más de Se observa el lenguaje corporal. Los integrantes del
aquello que lo capacita para el mejor cumplimiento de equipo son conscientes del poder del tacto para llevar
su rol. Por ejemplo, un voluntario que conduce el auto comprensión y confort cuando las palabras son insufi-
que traslada al paciente no tiene por qué estar informa- cientes.
do sobre detalles del diagnóstico, sí en cambio si él re- En circunstancias se estimula a ejercitar la mirada,
quiere de soporte para la marcha. El propósito es tener dar la mano o un abrazo, reparando en el otro, facilitan-
claro la información a solicitar, en tiempo y forma y a do el intercambio de afecto. Es otra oportunidad para la
hacer un uso apropiado de la misma. comunicación (Figura 19).

◆ ◆ CASOS PRÁCTICOS ◆ ◆ que tenía gran habilidad. Le permitía hacer una ocupa-
ción provechosa de su tiempo libre y sentir que tenía un
rol, una misión. En el lugar se organizaban actividades
Caso “Pedro” diversas de las que él no participaba, permaneciendo
aislado de sus pares.
Cuando su cuadro clínico experimentó una mejoría
Se trata de un paciente de 70 años, de sexo mascu- y disponía de un grado de autovalidez aceptable, se le in-
lino, con diagnóstico de cáncer lengua y de esófago, formó acerca del Centro de Día “Hostal de Malta” e invi-
con metástasis óseas. Se interna por presentar fractura tó a participar de una reunión, como es habitual. Aceptó
patológica en miembro superior izquierdo. Se lo inter- con agrado incorporándose de inmediato al grupo.
viene quirúrgicamente, su miembro superior derecho Allí se integró gradualmente a las tareas, alguna
estaba inmovilizado. Se realizó tratamiento radiante lo- vez prefirió ser un observador pero siempre se mostró a
grando controlar su enfermedad de base, no así sus me- gusto, intercambiando con los demás integrantes todo
tástasis óseas. Durante la internación requirió interven- lo que se presentaba. Estaba activo, a pesar de la quie-
ción social por ser altamente dependiente y no disponer tud a la que estaba obligado como consecuencia de la
de vivienda ni persona que se hiciera cargo de sus cui- presencia de metástasis en ambas caderas.
dados. Se le solía consultar sobre diversos temas por su
El paciente estaba separado de hecho, desde hacía cultura general y experiencia de vida. El hacía sus apor-
varios años. Tenía 3 hijas mayores de edad, quienes po- tes con satisfacción y mucha humildad.
seían estudios universitarios. También tenía una pareja El acompañamiento profesional, del voluntariado
estable, no conviviente. El era profesional, con amplia y de sus pares, el reconocimiento, la valoración de su
trayectoria en su especialidad. Pudo acceder a un buen singularidad, la escucha, el clima afectivo, el sentirse
nivel socioeconómico, compartido con su familia. “como en casa” fue señalado y valorado por él. Se carac-
Por diversos motivos a partir de su separación su terizó por tener un profundo sentimiento de gratitud, el
situación económica experimentó un deterioro progre- que demostraba siempre.
sivo hasta llegar a quedar sin vivienda ni trabajo. El era La trabajadora social continuó su labor durante la
un trabajador independiente. La situación del país y su permanencia en el Centro de Día, pudiendo apreciar
enfermedad determinaron la imposibilidad de conti- sus beneficios. Se lo recuerda, en particular en una
nuar con su desempeño laboral, en consecuencia dejó oportunidad en la que se compartía un encuentro musi-
68 de percibir ingresos. Al no haber completado la totali- cal, baile, comentarios y bromas. Se lo veía radiante y
dad de sus aportes no podía acceder a los beneficios de expresó: “Ustedes lograron que yo volviera a reír, des-
la jubilación. pués de tanto tiempo de no hacerlo”.
Sus hijas y la madre de ellas estaban distanciadas. Los profesionales tratantes del geriátrico observa-
Si bien concurrieron esporádicamente a visitarlo duran- ron los aportes que le significaba el aporte del Centro
te la internación no suplían sus necesidades de cuidado de Día y facilitaban su concurrencia. Participó hasta
y afecto. Por lo contrario, las cuatro eran motivo de unos diez días antes de la internación en el hospital
conflicto que debieron soportar, tanto el paciente como donde falleció.
el equipo tratante. Es de destacar el trabajo del equipo realizado entre
Frente a una familia imposibilitada de hacerse carlos profesionales del hospital, geriátrico y Centro de
go, desde el área social, se buscó un recurso en la co- Día, todos sumando esfuerzos, cada uno desde su ám-
munidad donde derivarlo, incluyéndolo en la toma de bito, a fin de procurarle alivio, dignidad y calidad de vi-
decisiones. da. El equipo no reemplazó a la familia, no es su fun-
Con su acuerdo, ingresó a un hogar geriátrico per- ción, pero se comprometió en darle la mejor atención
teneciente a su comunidad religiosa. Ante la presenta- hasta el momento de su muerte.
ción del caso, la dirección ofreció una vacante gratuita.
A pesar del buen nivel de atención que recibía, su adap- Toma de decisiones: hubo necesidad de tomar deci-
tación a la institución presentaba algunas dificultades. siones antes del alta hospitalaria. Se respetó su autono-
El comentaba que, por primera vez, debía compartir mía y conjuntamente se optó por su derivación a un ge-
una habitación y baño con desconocidos, comer comi- riátrico de su comunidad. Posteriormente se le ofreció
das diferentes a las que estaba acostumbrado, estar su- su incorporación al Centro de Día a fin de mejorar su
jeto a la disciplina del lugar. La escasa o nula presencia calidad de vida.
de las hijas y por sobre todo la falta de afecto se agrega-
ban a su dolor. Las visitas frecuentes de su pareja, quien
en cada encuentro aportaba cariño, compañía, conten- Caso “Luisa”
ción, apoyo y algún alimento de su preferencia signifi-
caba su principal gratificación. Ella era una paciente de 69 años, de sexo femeni-
Había seguimiento social: conjuntamente con las no, con diagnóstico de cáncer de colon con metástasis
autoridades de la institución, se decidió asignarle algu- hepáticas. Viuda, desde hacía varios años, vivía sola en
nas responsabilidades y tareas administrativas, para las su casa. Había accedido a la escolaridad primaria. Lle-

vaba una vida austera, sin mayores privaciones. Su vida domiciliaria. El primero se fundamentaba en ofrecerle
transcurría fundamentalmente en su hogar, de cuyas ta- condiciones para una mejor calidad de vida. El segundo
reas se ocupaba. Alternaba con algunas salidas, la ma- respetar su decisión de morir en la casa, asegurándole
yoría de ellas destinadas a la atención de su salud. Rara una atención integral.
vez tenía encuentros con amigas.
Tenía un hermano quien, por razones de trabajo y Conclusiones
lugar de residencia, no podía permanecer con ella mu-
cho tiempo. Hacía grandes esfuerzos para acompañarla, El sentido de la vida difiere de un hombre a
dentro de sus posibilidades. Estaba atento a sus necesi- otro, de un día para otro, de una hora a otra. Así
dades, las que intentaba suplir. Le demostraba un gran pués, lo que importa no es el sentido de la vida en
cariño. El era el único lazo de familia que le quedaba ya términos generales, sino el significado concreto de
que su única hija, soltera, a los 45 años de edad se ha- la vida de cada individuo en un momento dado20.
bía suicidado, varios años atrás. Estaba en situación de
aislamiento y soledad a pesar de la presencia de su her- Viktor E. Frankl
mano, la que resultaba insuficiente.
Desde el área social del establecimiento donde reci- La propuesta de trabajo tuvo como cimiento los
bía atención médica se le ofreció la posibilidad de incor- conceptos de la Dra. Cicely Saunders: “Tu nos importas
poración al Centro de Día “Hostal de Malta”. Fue acepta- por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida.
da por ella con gran incentivo del hermano, quien la Y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no sólo pa-
consideraba una alternativa válida en su situación. ra que mueras en paz, sino también para que vivas lo
Se integró al grupo con cierta facilidad, pudiendo más plenamente posible hasta el momento que mueras”.
progresivamente establecer vínculos con sus pares y Se busca esencialmente respetar la autonomía y
una adecuada comunicación. Le resultó sencillo hacer contribuir a la calidad de vida, dando la posibilidad de
las manualidades propuestas ya que tenía cierta destre- integración al programa del Centro de Día “Hostal de
za al respecto y algo de experiencia. Las disfrutaba. Sus Malta”, para satisfacer las necesidades siempre cam-
convicciones religiosas se caracterizaban por una cierta biantes de los pacientes, sin perder de vista la de sus fa-
rigidez. miliares. Durante el primer año de trabajo, en un país
El suicidio de su hija era verbalizado por ella co- en condiciones sociales de extrema dificultad, pudo
mo un tema no resuelto. Solía llevarlo a las reuniones. darse una respuesta digna a personas con diagnóstico
El grupo se organizaba para darle consuelo por la pér- de enfermedad terminal, a través de una institución sin 69
dida, mientras le ofrecían una mirada focalizada en la fines de lucro.
confianza, la aceptación y el perdón. Solía responder Para la comunidad significa disponer de un recur-
con una clara sensación de alivio. Pudo, al menos, so innovador que complementa los existentes. Es la
compartir y pensar en flexibilizar su postura. El avance puesta en práctica de principios de bioética: la compe-
de su enfermedad determinó la necesidad de ampliar tencia y la compasión fueron los pilares de la labor21.
sus cuidados. No estaba en condiciones de trasladarse El ser testigos del proceso y los beneficios que ob-
al hospital. tenían los pacientes y familiares hicieron que se mini-
Ella, en uso de su autonomía y con conciencia de mizaran los inconvenientes que aparecían y que au-
su proceso de muerte, tomó la decisión de permanecer mentara en progresión geométrica la motivación para la
en su domicilio. Se decidió respetarla, en principio, ob- acción. Para emprender el camino disponíamos de co-
servando con atención el curso de su enfermedad. Se nocimientos y deseos de dar un modelo de trabajo dife-
incorporó al sistema de atención domiciliaria integrado rente. Los primeros fueron enriquecidos por los pacien-
por profesionales que también pertenecen al programa tes en nuestro cotidiano compartir. Ellos además valida-
del “Hostal de Malta”, trabajando en equipo. ron la propuesta. Pudimos experimentar que dar y reci-
Durante la semana tenía a diario la visita del médi- bir es lo mismo.
co, enfermera y voluntaria, también seguimiento telefó- Todo el equipo está muy agradecido a quienes nos
nico. Durante los fines de semana su hermano la cuida- han concedido el privilegio de acompañarlos hasta muy
ba, con la posibilidad de realizar consulta médica. poco tiempo antes de su muerte.
Cuando empeoró su cuadro, antes de comenzar su eta-
pa agónica, el hermano pudo tomar una licencia en su
trabajo, trasladarse a su casa y cuidarla hasta el final. BIBLIOGRAFÍA
Con el apoyo mencionado, pudo acceder a satisfacer su
deseo de morir en casa. Concurrió al Centro de Día, 1. Banks S. Etica y valores del Trabajo Social. Barcelona: Paidós
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Ediciones, S.A., 1999: 953-954. Herder. 21º. Edición 2001.
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70

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ESPERANZA AGRAFOJO BETANCOR, ELENA D’URBANO, STELLA M. SALGUEIRO

◆ Dar a conocer el Trabajo Social en líneas generales y,

gundo nivel, tenemos la necesidad de seguridad para el

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chas personas solicitan ayuda fácilmente; a otras, pedir

DEFINICIONES DEL TRABAJO

A pesar de las muchas discusiones e intentos por

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III

• Asesora a individuos, grupos u organizaciones a • A través de procedimientos como los de la investi-

• Ayuda a los individuos de un grupo, organización

• Informa y canaliza, cuando es necesario, acerca de Evaluador

Educador social informal

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