República Bolivariana de Venezuela

Ministerio del Poder Popular para la Educación Superior

Universidad Experimental Simón Rodríguez

Núcleo Palo Verde Extensión La Guaira

HIJA EN LO PERSONAL, ME PARECE QUE LA INVESTIGACION YA

ESTA EXTEMPORANEA/ YA QUE LA INCIDENCIA EN LA ACTUALIDAD
NO ES RELEVANTE, CIERTAMENTE TE AFECTO PERO ACTUALEMTE
YA LA ENFERMEDAD SE CONTROLA, A MI PARECER DEBERIAS
CAMBIAR EL RUMBO DE TU INVESTIGACION. ESTAS A TIEMPO DE
HACERLO. NO TE PREOCUPES POR EL NOMBRE QUE TE DIERON EN
LA PRESOCIALIZACION. LOS NOMBRE SE PUEDEN CAMBIAR HASTA
EL ULTIMO MOMENTO. ADEMAS DE: LA FORMACION A TRAVES DE
QUE??? SE DEBE TENER CUIDADO CON ESO.¡ QUE TIPO DE
FORMACION? CIERTAMENTE HAY UN PROBLEMA PERO NO SE
PLANTEA CLARAMENTE

Trabajo de Investigación

Formación como elemento transformador en el cuidado de familiares

con VIH SIDA desde una visión ontológica
María Gabriela Marcano Ramos

C.I 15830729

La Guaira Marzo 2023

Agradecimiento

Primeramente agradezco al Santísimo Sacramento del Altar y al

Corazón de Jesús, que siempre han Sido mis pilares espirituales en todo
momento, a mi familia en especial a mi hijo y a mi esposo por su apoyo, a mi
tutora Milagros Rodríguez quien su ayuda ha sido de gran valor para
transformar aquella promesa en un hermoso trabajo de Investigación y en
una excelente propuesta, a ti primo que me diste la mejor lección, los
prejuicios son simplemente eso prejuicios, etiquetas.

Gracias a la vida por darme cada una de estas enseñanzas con las
cuales me he propuesto ayudar a las personas.
 MI PROMESA I

AUTOBIOGRAFÍA

María Gabriela Marcano Ramos

Nacimiento

Nací en el seguro de La Guaira Hospital José María Vargas, un día

viernes 30 de julio en 1982, la segunda de tres hermanos, un varón y dos
hembras, hasta ese momento hija de Celia Ramos y un padre que no conocí,
para ese momento me llamaba María Gabriela Ramos Merentes.

Infancia

Viví una infancia alegre en el mejor pueblo de este mundo y en una de

sus mejores zonas “Naiguatá” en el pueblo arriba, con sus calles llenas de
juegos y alegría rodeada de primos, amigos y con mis abuelos, a la edad de
4 años supe lo que era el significado de la muerte cuando mi abuelo murió
aquel 9 de diciembre de 1989. Fui criada por mi abuela y mi tía menor, ya
que mi mamá trabajaba diario en Caracas en dónde era ejecutiva de VIASA.
A la edad de 7 años mi mamá contrae matrimonio con Johnny Marcano y
él nos reconoce a mi hermano y a mí, desde ese momento comencé a
llamarme María Gabriela Marcano Ramos.

Mis estudios primarios

Comienzo mis estudios a la edad de 4 años en la escuela Parroquial

Nuestra Señora de Coromoto, en Naiguatá, cerca de la casa de donde vivía,
comencé desde el nivel de preescolar hasta sexto grado, dicha escuela era
basada en la educación católica, tuve maestras cariñosas inolvidables, de
hecho, quién me dio primer grado resultó ser mi madrina de confirmación
pasado los años, pero también existieron maestra que marcaron en lo
negativo por su carácter y su manera de tratar a los alumnos.

Estudiando sexto grado vuelvo a conocer el vacío que deja la muerte en

mi familia con la muerte de mi abuela materna “Brisca”, ella muere luego de
padecer Cáncer; ya en ese momento no vivía con ella mi mamá había
comprado una casa y no sabíamos mudado a otro sector de Naiguatá,
Pueblo abajo.

Secundaria o bachillerato

Comienzo mis estudios de bachillerato en el ICC Diego de Osorio, ahí

estudié hasta segundo año de bachillerato, recuerdo que este último año que
estudie ahí, los docentes realizaron un paro muy largo y perdimos muchas
clases, razón por la cual mi mamá decide retirarme a uno privado ya que
recién habían fundado en Naiguatá U.E Rubén Darío Méndez Arteaga, liceo
en dónde obtengo mi título de bachiller, estudiando en esa institución
compartí con compañeros maravillosos y conocí a quiénes pasan a ser mis
hermanas de la vida y a partir de ese momento fuimos las 3 inseparables
Kelly, Neiza y María, en 1999 específicamente en julio obtengo el título de
Bachiller en Ciencias, con un promedio de 18,60, para ese momento soñaba
con ser profesora de geografía e historia.

Destacó que a pesar de que en Marzo de ese mismo año tuve el peor
incidente mi vida donde casi muero, a raíz de que me dieron cinco tiros, ya
para este Julio estaba bien y logró lo que más quería graduarme de bachiller.
A la fecha había presentado pruebas internas en el IPC Instituto pedagógico
de Caracas, para ese momento entrar a una universidad no era cosa fácil,
eran pruebas internas y un CNU que le mandaba lejos, ese año no caí en el
área que yo quería y me otorgaron cupo en Carúpano, el cual hasta ese
momento dudaba en irme, ya que tenía 17 años recién cumplidos y no era la
carrera que quería, me habían asignado cupo para estudiar contaduría
pública. Con la tragedia de diciembre 1999, y quedando Vargas en el estado
en que estaba, en dónde la posibilidad de un traslado a diario a Caracas era
imposible, me voy a Carúpano y comienzo a estudiar contaduría pública en la
universidad Jacinto Navarro Vallenilla.

Estudios Universitarios 1era parte

En enero del 2000 llego al estado sucre, a Cariaco, población en

dónde vivía una tía, la cual no estaba tan cerca de Carúpano por lo que
estuve muy poco tiempo, debido qué para trasladarme lo tenía que hacer
muy de madrugada, a mediados de febrero me voy a una residencia en el
centro de Carúpano, era una casa de familia y solo vivíamos 2 universitarias,
donde compartíamos con las hijas de la dueña de la casa, comencé mis
estudios pero a la par en mis días libres me iba con una de las hijas de la
señora en una escuela para ayudarla, ella era maestra de preescolar, en este
momento volvió mis ganas y vocación por ser docente, dure un año y meses,
estudiando contaduría, en dónde obtuve excelentes notas y buenos
conocimientos, pero más ganó mi vocación de docente.
 A principios del 2001 me regreso a Naiguatá, en dónde meses
después comienzo como suplente en un preescolar gracias a un grupo de
maestras que me dieron la oportunidad de entrar a la guardería Rafael
Domínguez Cisco, termina ese año escolar y ya había realizado dos cursos
de auxiliar de preescolar, comenzando el próximo año escolar 2001-2002
comienzo a laborar como auxiliar en un Preescolar Privado “mi Luisa” a la
par todavía realizaba suplencia en el Sisco y otras escuelas, en marzo del
2002 presente en la UPEL en dónde logró entrar y comenzar estudios en el
área de Educación Preescolar, en octubre del mismo año se me da la
oportunidad de mi vida y me dan cargo en el Ministerio de Educación, con la
Fundación del Jardín de Infancia Naiguatá, en dónde me dan la oportunidad
de ser auxiliar de preescolar y comienzo mi vida laboral de manera formal,
desde ese momento comencé a hacer mi vida como empleada y a la vez
como estudiante en el instituto de mejoramiento profesional de la UPEL,
estudiaba sábado y domingo, ahí y obtuve mi título como: “ Profesora de
Educación Preescolar”

Amor

Lo divido en tres partes, el que no era, el que pensé que era y el que creo
que es… ja ja ja. Con el que pensé que era tuve mi único hijo “Jesús
Gabriel”, lo conocí un día en mi trabajo cuando nos vino a ofrecer unos libros,
hasta el momento que nos dejamos tuvimos 16 años de relación y un hijo,
actualmente tengo una pareja que tratamos de apoyarnos en todo.

Mi hijo

El 11 de abril del 2008 conozco lo más hermoso de mi vida mi hijo, nació

un día viernes a las 3:50 de la tarde, Dios decidió que fuera mi único hijo,
nació con un problema de salud, la cual lo tomé después de tiempo como
una lotería que me gané, padecía de “anemia talasemia minus” hasta los
momentos ya la ha superado, eso hizo que pasara días hospitalizado ya que
no tenía fuerza y toda gripe que daba la tenía él, ya está estudiando 3er año
y se encuentra luchando por lograr su sueño de ser pelotero, trabaja
duramente para eso.

Momentos duros de mi vida

Han sido muchos pero ninguno de morir uno se cae, se levanta, se cae y
así seguimos, sobrevivir a 5 tiros, los cuales en su momento no creyeron qué
me habían causado daño y tiempo después me han costado 5 operaciones
con dos prótesis en los brazos, y sin contar el daño en la cervical y la
columna, otro súper fuerte fue la muerte de un primo en el año 2013, hecho
que me ha costado superarlo por cómo fue y quizás el que fueron dos meses
que vivimos que aún cierro los ojos y recuerdo cómo llegó caminando a un
hospital y lo regrese en una urna mi primo murió de SIDA, pero quizás fue
más el tabú y la pena quiénes lo mataron qué la enfermedad recuerdo que
en esa oportunidad me trace una meta y quizás hoy en día la logré. “No más
tabú con el sida”

Mi hoy

Mi hoy creo que vivo algo de felicidad que decidió regalarme “Dios”, lo
estoy disfrutando al máximo, la vida me dio un giro de 360º, tengo que vivirla
retome mi vida de estudiante y bueno ahí vamos.

Vida como te pongas así te vivo.

XXXXXXXXXXXXXXX
 SITUACIÓN ACTUAL

Contextualización de la realidad

El SIDA es una enfermedad de impacto social que dificulta de forma

importante la adaptación a la sociedad de la persona que padezca de la
enfermedad por causa del estigma que se tiene de ella; el paciente se siente
afligido con desesperanza y deseos de morir. Desde su aparición en el
mundo a principios de los 80, la epidemia de VIH/SIDA ha sido la causa de
más de 25 millones de muertes.

En el 2005 cerca de 5 millones de personas contrajeron la infección,

700.000 de ellas menores de 15 años. África subsahariana sigue siendo la
región más afectada; en el último quinquenio se ha reportado un creciente
número de casos a nivel global, con excepción del Caribe, donde en los
últimos dos años se ha observado una relativa estabilización en las
prevalencias de infección en población general. Actualmente, en los países
del África subsahariana, la prevalencia de infección en mujeres menores de
25 años, es dos a tres veces mayor que en hombres de la misma edad, el
57% de las personas adultas infectadas son mujeres y el 75% de los casos
reportados en menores de 25 años corresponde a mujeres.
 En América del Norte el porcentaje de casos reportados en mujeres
pasó del 20% en 2001 a 23% en 2004; en Europa Oriental y Asia Central de
32% en 2001 a 33% en 2004; en el Caribe de 48% en 2001 a 49% en 2004 y
en América Latina de 35% en 2002 a 36% en 2004. Aproximadamente 2,1
millones de personas en América del Norte y Europa occidental y central
vivían con el VIH en 2007, de las cuales 78.000 contrajeron el VIH durante el
año anterior. (3)

En América Latina, alrededor de 1,6 millones de personas están

viviendo con el VIH. En 2003, unas 59.000 personas fallecieron a causa del
sida y otras 200.000 contrajeron la infección. Para finales de 2005, el número
estimado de muertes por SIDA en la región asciende a 66.000. Entre los
jóvenes de 15-24 años de edad, el 0.5% de las mujeres y el 0.8% de los
hombres estaban viviendo con el VIH a finales del mismo año. En 2007, se
produjeron aproximadamente 100.000 nuevas infecciones por el VIH, lo que
elevó el número de personas que viven con el VIH en esta región a 1,8
millones. Durante el pasado año, alrededor de 58.000 personas murieron a
causa del sida.

El incremento de las personas que viven con VIH o SIDA es una

realidad latente y preocupante para las familias en Venezuela, toda vez que
éstas no cuentan con la información necesaria, ni con la preparación
adecuada para afrontar la crisis que puede provocar dicho padecimiento,
más aún cuando es un miembro de su familia el que es diagnosticado con el
virus-enfermedad. Así mismo, en este contexto, el actuar de la salud pública
no denota claridad, sobre todo en lo relacionado con las acciones de cuidado
para esta enfermedad en el ambiente familiar, ya que no hay o se encuentra
poca información referente a lo legal y desde el quehacer profesional hacia
esta población.
 Lo anterior pone en manifiesto la importancia de incluir dichas
acciones en el marco de la protección social, debido a que es una actividad
que implica cuidado de la persona y cuidado familiar, pero, además, el
reconocimiento de las labores de cuidado por parte de los miembros de la
familia, ésta última situación en donde para esta investigación radica parte
del problema (cuidado al cuidador).

De acuerdo a estimaciones de la Oficina del Programa Conjunto de las

Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) Para junio de 2022 en
Venezuela, existen unas 100.000 personas con VIH de las cuales 70.000
están al tanto de que tienen la afección. A este tenor López, agrega que de
los 6.062 nuevos casos de VIH registrados el año pasado 4.532 fueron
detectados en hombres y 1.530 en mujeres.

En diversas fuentes se ha documentado la apremiante urgencia de

llevar a cabo investigación social respecto a las familias con uno o más
miembros afectados por el VIH.1,2 Este llamado obedece no sólo a la
necesidad de cuestionar la idea de que la atención extra-institucional a
pacientes con VIH/SIDA –es decir, la atención familiar y comunitaria– es
gratuita o de bajo costo,3 sino también a la importancia de generar
información sobre la familia como el contexto social más inmediato en el que
transcurre esta enfermedad.4 Suele asumirse que los enfermos de VIH/SIDA
de sociedades con orientación comunitaria, como en México, cuentan con
una red de apoyo familiar que no existe en sociedades con una orientación
individualista (como los países desarrollados).

Sin embargo, en investigaciones recientes se ha demostrado la

necesidad de cuestionar este supuesto y de explorar con más detalle los
mecanismos de funcionamiento y los límites de este recurso. La acumulación
de evidencias en otros países sobre el funcionamiento de la estructura
familiar en relación con el SIDA ha obligado a una redefinición del concepto
mismo de familia y a una exploración en profundidad de los problemas que
enfrentan las familias en su manejo del problema del SIDA.

Se ha encontrado, por ejemplo, que estas familias también son

víctimas de procesos de estigmatización que se asocian directamente a la
forma en que manejan este problema de salud. Junto con este tipo de
presiones sociales externas, las familias de personas VIH positivas o con
SIDA deben pasar por todo un proceso de adaptación del que se tiene aún
poco conocimiento y que incluye no sólo la negociación de la identidad
familiar con el exterior (a través de la cual las familias buscan evitar la
estigmatización asociada al VIH/SIDA), sino también la delimitación de
responsabilidades en la atención del paciente con SIDA, entre la familia y los
servicios de salud.

Sin embargo, la escasa literatura disponible sobre el tema muestra

que los procesos sociales de adaptación familiar se vinculan directamente al
tipo de manejo del problema del VIH/SIDA que se hace a ese nivel. Se trata
de procesos que han sido caracterizados como transiciones a través de la
incertidumbre, en las que es posible identificar diversas etapas específicas.
El tipo de apoyo social que las familias pueden brindar a los enfermos se
asocia estrechamente a la forma en que la familia, en su conjunto, maneja el
problema que representa esta enfermedad. Por ello, algunos estudios han
identificado necesidades específicas de consejería y apoyo psicológico a
familias con un paciente con VIH/SIDA, con el fin de fortalecer esa capacidad
de apoyo al enfermo.

Ahora bien, como el VIH/SIDA no sólo afecta al paciente, sino también

a la familia, es posible que ante la noticia del diagnóstico se presentarán
diferentes tipos de emociones y sentimientos tanto en la familia como en el
paciente. La familia influye en la salud y la enfermedad de cada uno de sus
miembros, esto significa que la familia desempeña un papel fundamental en
la salud o en la enfermedad de los individuos. Las familias funcionales
proporcionan una afirmación positiva a todos sus miembros, permitiendo que
cada uno se sienta querido y valorado.

Por lo general, la familia comparte el proceso de la enfermedad,

cuando el paciente pasa de una etapa asintomática a una sintomática, no
sólo alarma al paciente, sino a la familia. Este momento se experimenta con
tristeza por el dolor que la familia vivirá y por el deterioro físico paulatino que
se nota en el enfermo. A nivel personal pueden estar enfrentándose con la
posibilidad de un cambio en su relación. Esto puede implicar la aceptación de
nuevos papeles para expresar su sexualidad, aunado a la posibilidad de
incrementar su dependencia.

No obstante, lo antes expuesto, siendo el SIDA una enfermedad

crónica que somete a la persona enferma y a su grupo familiar a un
constante cuestionamiento que implica tomar decisiones, desde el
tratamiento médico en sí de las personas, hasta decisiones en relación a los
ámbitos social, espiritual y de estilos de vida. Aunque toda la familia se ve
afectada por esta enfermedad, en la mayoría de los casos, sólo un individuo
asume el cuidado, esta persona generalmente es un integrante de la familia,
quien asume el rol como cuidador y a su vez necesita adaptarse al estrés de
las demandas del cuidado.

En tal sentido dentro del grupo familiar, según la evidencia, los

cónyuges son la primera fuente de cuidados para las personas que se
encuentran casadas, y los hijos la segunda; sin embargo, se reconoce que
las hijas y las madres son las que ocupan el primer lugar como "cuidadores
primarios" y los hijos y los padres el segundo lugar.

Así mismo, el cuidado de una persona VIH/SIDA se mantiene en el

tiempo, usualmente con muchos episodios agudos de exacerbación de su
condición crónica, por lo que es una tarea difícil. De hecho, los familiares
cuidadores deben ejercer su labor las 24 horas del día, lo que crea una alta
carga de trabajo tanto físico como psicológico. Anderson et al3 y Mackenzie
y Holroyd2 identifican una lista de necesidades referidas por los cuidadores
en relación a su labor de cuidar, donde lo más importante es la necesidad de
hacer una pausa en el cuidado, debido al agobio que sienten por estar
dispuestos para ayudar en forma permanente.

Otra de las necesidades percibidas por los cuidadores está

relacionada con la ayuda financiera para cubrir los costos de la enfermedad,
información sobre formas de promocionar y rehabilitar la salud emocional,
psicológica y física, información acerca de los recursos de ayuda
comunitaria, y reconocimiento de la importancia del trabajo que hacen como
cuidadores.

Para ejercer el cuidado, la persona debe tomar una serie de

decisiones en beneficio del paciente, desde decisiones asociadas a la rutina
diaria hasta otras que pueden tener importantes consecuencias para él. El
proceso de toma de decisión es el proceso de elegir entre diferentes
alternativas de acción, incluyendo el no hacer nada; tomar la decisión es
parte clave para el cambio de conductas.

A este respecto, muchas de las decisiones relacionadas con la salud

tienen alternativas que probablemente producen a la vez resultados
deseados y otros no deseados. Esta situación es conocida como el dilema de
las opciones o conflicto decisional (CD). El CD expresa O'Connor (2016) se
caracteriza por la dificultad para identificar la mejor alternativa u opción
posible debido al riesgo o incertidumbre de los resultados, la necesidad de
emitir un juicio de valor sobre las ganancias potenciales versus las
potenciales pérdidas, y por el arrepentimiento anticipado respecto a los
aspectos positivos de las opciones que fueron rechazadas. Es decir, con la
elección de una alternativa específica sólo se puede obtener una parte de los
resultados deseados, por consiguiente, la alternativa que se escoge, no
satisface necesariamente todos los objetivos, como tampoco está exenta de
riesgos y de resultados no deseados.

En este mismo orden de ideas, O'Connor (ob.cit) define la decisión

óptima como aquella decisión informada, que está acorde con los valores
personales y en la que el individuo que la adopta expresa satisfacción por
ésta. Basándose en esto plantea la siguiente hipótesis:

…las intervenciones de apoyo a la toma de decisión pueden

ayudar a tomar decisiones a la persona que está dudosa, y
aumentar la probabilidad que las decisiones se basen en un
conocimiento adecuado, con expectativas realistas y acordes a los
valores personales.

En virtud de lo antes expuesto, conocer los CD de los familiares que

se ven enfrentados a cuidar a personas que viven con SIDA, ayuda a los
profesionales de la salud a entregar la información y el apoyo adecuado para
que su labor como cuidadores sea eficiente, al tiempo que plantea la
posibilidad cierta de establecer una relación personal beneficiosa para
ambos.

Todo lo anterior debido a que en la relación cuidador- persona que

requiere cuidado, el cuidador familiar asume responsabilidades del cuidado
de la persona que vive con VIH-SIDA, dejando de lado el cuidado propio
(autocuidado), y se evidencia la poca o nula atención a las necesidades del
cuidador por parte del sistema de salud o de servicios sociales
complementarios que aportarían al mejoramiento de su calidad de vida.

Entendiendo la complejidad del problema y de su solución, pues

además la información desde el área de la salud sobre el manejo de la
enfermedad y sobre las estrategias que debe tener el cuidador en diferentes
ámbitos (enfermedades crónicas, enfermedades paliativas, discapacidad con
distintas generaciones, etc.), deja en el desconocimiento el tema del cuidador
familiar de la persona diagnosticada con VIH SIDA, probablemente porque
esta enfermedad ha sido estigmatizada profundamente.

En tal sentido surgen las siguientes interrogantes de investigación:

Propósitos de la Investigación

Propósito General:

Generar un plan de Formación como elemento transformador en el

cuidado de familiares con VIH SIDA desde una visión ontológica

Propósitos Específicos

Diagnosticar quienes son los cuidadores familiares de pacientes con

VIH SIDA

Identificar los cuidados que en el seno de la familia reciben pacientes

con VIH SIDA

Determinar los cuidados que debería recibir una persona

diagnosticada con VIH SIDA en el seno de su familia

Elaborar un plan de formación como elemento transformador en el

cuidado de familiares con VIH SIDA desde una visión antológica
Justificación

El VIH SIDA es sin duda alguna una de las enfermedades con mayor
estigmatización a nivel mundial, esto se ha debido los diferentes mitos que
sobre este padecimiento se ha sostenido, sin embargo los esfuerzos por
contrarrestar esta realidad a nivel social no han podido calar en algunas
sociedades y en especial en aquellas donde las políticas de salud han estado
divorciadas de la necesidad publica por años

Para las personas que viven con VIH-SIDA, la investigación es

relevante porque es una herramienta que permite potencializar su
autorreconocimiento como sujetos sociales que se encuentran inmersos en
una sociedad en la que todos merecen un trato igualitario, equitativo y en la
que deben ser respetados como sujetos de derechos, facilitando de esta
manera la solicitud de corresponsabilidad por parte del Estado y las
instituciones como redes secundarias que deben asumir una competencia
frente al cuidado del virus-enfermedad, el acompañamiento en salud y en
otros entornos de su vida cotidiana.

En ese sentido, esta investigación es importante para los cuidadores

familiares porque reconoce la necesidad de abordar los vínculos familiares
que se crean a partir del desarrollo de emociones y sentimientos que se
tienen hacia un integrante de la familia que padece el virus enfermedad, el
reconocimiento de las estrategias de afrontamiento por parte de los
cuidadores familiares y las dinámicas de cuidado que se viven al interior de
la familia al conocer el diagnóstico, además, dando un sentido de importancia
hacia la labor que realizan como cuidadores.

Por otra parte la investigación permite alcanzar un valor agregado,

ahondar en el reconocimiento de diferentes fuentes de recursos para el
ejercicio del cuidado, por ejemplo, el relevo familiar o institucional de
actividades encaminadas al mejoramiento de la calidad de vida de las
personas diagnosticadas con VIH SIDA y sus cuidadores, pues se presenta
una preocupación por los altos niveles de carga que estos asumen en las
labores de cuidado y, además, el reconocimiento del cuidado transitorio que
se da en la fase de VIH.

De allí que la investigación se sustenta en la preocupación por generar

y ampliar la identificación de las realidades y las problemáticas por las que
atraviesan las personas que viven con VIH-SIDA y sus cuidadores, por
contribuir a generar procesos de reflexión social y propuestas a futuro que
permitan puntualizar acciones desde la intervención y desde el ámbito de la
política pública orientadas a las dinámicas familiares de cuidado, y a
fortalecer las estrategias de afrontamiento frente a la carga del cuidado
familiar.

Así mismo, para la línea de investigación en Ecologia del Desarrollo

se pueden presentar desde lo ontológico realidades y dinámicas familiares
como espacio de conocimiento frente a las diferentes transformaciones de
las familias en términos de formas familiares, escenarios y contextos en el
marco de la cuestión social familiar” (Torres,2008, p.5), y otorga la posibilidad
de pensar las diversas dinámicas de cuidado, estrategias de afrontamiento y
propuestas acerca de la intervención con cuidadores familiares en el caso
específico de VIH – SIDA.

En virtud de lo cual como una población susceptible de ser abordada

o acompañada desde el proceso de formación en diferentes aspectos. Si
bien, el sujeto es quien configura su subjetividad, se ve la necesidad de la
intervención desde la propia experiencia de la autora quien es educadora con
el fin de hacer un acompañamiento en el desarrollo de sus vínculos primarios
y secundarios. Partiendo de esta idea, se produce conocimiento con base en
la disciplina, teniendo en cuenta las diferentes perspectivas epistemológicas
y metodológicas que contribuyen al desarrollo de investigación del fenómeno
social.

Ahora bien, teniendo en cuenta la situación actual del país con

respecto al tema de VIH-SIDA, la investigación es relevante porque es una
ventana de oportunidad para darle el reconocimiento que se merecen las
familias y sus cuidadores en la lucha por sus derechos, una atención de
calidad en salud y por la reivindicación de la dignidad de las personas que
viven con el virus enfermedad, ya que actualmente se encuentran
discriminados, estigmatizados e invisibilizados por quienes desconocen el
tema.

Esta investigación pretende presentar el cuidado que brinda el

cuidador familiar a una persona que vive con VIH-SIDA, reconociendo que la
enfermedad puede llegar a requerir de un cuidado paliativo, en el caso en
que no se realice un tratamiento y cuidado adecuado ya sea por la persona
que padece el virus–enfermedad; por el cuidador familiar; o por las redes de
apoyo que este logre ubicar. Se trata de identificar aquellas dinámicas que
permiten conectar todas las partes que se encuentran involucradas en el
cuidado y que deben responder a este.

Finalmente, para la investigadora es importante conocer el desarrollo

de las dinámicas de cuidado familiar, ya que es necesario realizar un
ejercicio autónomo de reconocimiento a cerca de las estrategias de
afrontamiento y de la cotidianidad del cuidador de una PVVS, para lograr
entender la enfermedad con sus múltiples problemáticas asociadas a una
situación de vulnerabilidad, pero sobre todo reconocer la conexión que desde
la educación se realiza para mejorar la calidad de vida de los sujetos sociales
 MI PROMESA II

Línea de Investigación

Ecología del Desarrollo

La Teoría Ecológica de Bronfenbrenner, define un sistema ambiental

basado en el desarrollo de los individuos a través de los diferentes ambientes
en los que se mueve y que influyen consecuentemente en sus cambios
y desarrollo cognitivo, moral y relacional. Esta teoría, la pública, en el año
1979, en su libro más conocido: “La ecología del desarrollo humano”.
Respecto a él, argumenta el escritor que la psicología del desarrollo es “la
ciencia de la extraña conducta de los niños, en situaciones extrañas, con
adultos extraños, durante el menor tiempo posible (Bronfenbrenner, 1987).
 Consiguientemente lo que se propondrá Bronfenbrenner, será exponer
el “ambiente ecológico” entendido por un conjunto de estructuras, cada una
de las cuales cabe dentro de la siguiente. Así pues como resultado de la
interacción de estos microsistemas se sucederá un desarrollo psicológico
con relaciones intrapersonales y patrones de actividad, considerados por el
autor, fundamentales. Bronfenbrenner (1987) propone una perspectiva
ecológica del desarrollo de la conducta humana.

En virtud de lo cual, esta perspectiva concibe al ambiente ecológico

como un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en diferentes
niveles, en donde cada uno de esos niveles contiene al otro. Bronfenbrenner
denomina a esos niveles el microsistema, el mesosistema, el exosistema y el
macrosistema. El microsistema constituye el nivel más inmediato en el que
se desarrolla el individuo (usualmente la familia); el mesosistema comprende
las interrelaciones de dos o más entornos en los que la persona en desarrollo
participa activamente; al exosistema lo integran contextos más amplios que
no incluyen a la persona como sujeto activo; finalmente, al macrosistema lo
configuran la cultura y la subcultura en la que se desenvuelve la persona y
todos los individuos de su sociedad. Bronfenbrenner (1987) argumenta que
la capacidad de formación de un sistema depende de la existencia de las
interconexiones sociales entre ese sistema y otros.

Por ende todos los niveles del modelo ecológico propuesto dependen
unos de otros y, por lo tanto, se requiere de una participación conjunta de los
diferentes contextos y de una comunicación entre ellos. Bronfenbrenner y
Ceci (1994) han modificado su teoría original y plantean una nueva
concepción del desarrollo humano en su teoría biotecnológica. Dentro de
esta teoría, el desarrollo es concebido como un fenómeno de continuidad y
cambio de las características biopsicológicas de los seres humanos, tanto de
los grupos como de los individuos.
 En virtud de lo cual, el elemento crítico de este modelo es la
experiencia que incluye no sólo las propiedades objetivas sino también las
que son subjetivamente experimentadas por las personas que viven en ese
ambiente. Bronfenbrenner y Ceci (1994) argumentan que, en el transcurso
de la vida, el desarrollo toma lugar a través de procesos cada vez más
complejos en un activo organismo bio-psicológico. Por lo tanto el desarrollo
es un proceso que deriva de las características de las personas (incluyendo
las genéticas) y del ambiente, tanto el inmediato como el remoto y dentro de
una continuidad de cambios que ocurren en éste a través del tiempo.
Desarrollar investigaciones sobre este modelo resultará de gran utilidad para
la configuración de un nuevo sujeto dispuesto a emprender las acciones que
requiere nuestro modelo de derecho y de justicia.

Precedentes de la Investigación

Las enfermedades infecciosas son el grupo de afecciones que mayor

impacto ha tenido en la historia de la humanidad y que aún constituyen el
principal motivo a nivel sanitario. Un informe de la OMS resalta que en el año
1995 las infecciones aún constituían la principal causa de muertes
prematuras en el mundo, agrupando casi un tercio del total de fallecimientos
(17% de un total de 52 millones), más de la mitad de los cuales (9 de los 17
millones) afectaban a niños. De otro lado, la mitad de los habitantes del
mundo continúan expuestos a infecciones endémicas de diversa índole como
el VIH/Sida en los últimos 25 años (Arrizabalaga, 2000).

El VIH es la sigla del Virus de Inmunodeficiencia Humana. Se trata de

un microorganismo que afecta el sistema inmunológico del ser humano hasta
destruirlo. El virus actúa atacando los linfocitos CD4 (una especie de
glóbulos blancos), que detectan y destruyen estos agentes para que la
persona no desarrolle enfermedades. Por otro lado, el SIDA es la sigla del
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, que es la consecuencia de la
infección por la transmisión del VIH cuando se complica con una enfermedad
seria, véase el sarcoma de Kaposi, un tipo raro de cáncer de piel, la
neumonía por Pneumocystis Carinii (conocida comúnmente por sus siglas en
inglés: PCP), (Vera, López, Ariza, Díaz, Flórez, Franco, et al., 2004).

Las vías principales de transmisión son a través de los líquidos

sexuales, la sangre y en el embarazo y el parto. Algunas personas pueden
presentar síntomas como fiebre, dolor de cabeza, ganglios inflamados,
cansancio, coyunturas y músculos doloridos, dolor de garganta durante las
seis semanas de haberse infectado con VIH, sin embargo, la mayoría de las
personas con VIH no tiene síntomas por años, más cuando se contrae una
enfermedad y se tiene el SIDA los síntomas son más severos como fiebre
que dura más de un mes, pérdida de peso, cansancio extremo, diarrea por
más de un mes, ganglios linfáticos agrandados, falta de claridad al pensar,
mareos, entre otros (OMS, 2003; De Cobo-Martínez, 2003).

La pandemia del SIDA es un problema de gran magnitud que afecta al

mundo y de forma más acusada a algunas regiones como, por ejemplo,
África subsahariana, Europa oriental y América Latina (Bermúdez & Teva,
2003,2004). En Colombia se han reportado 40 mil casos de SIDA con una
prevalencia del 0.7%, indicando que las personas afectadas podrían llegar a
180 mil. De esta cifra (40 mil casos) un 18 por ciento corresponde al sexo
femenino. Los estudios estiman, además, que hacia2010 la prevalencia de la
enfermedad, al ritmo actual, estaría llegando al 1.5%, afectando
aproximadamente entre 600 mil y 800 mil personas. En la actualidad la
enfermedad del SIDA se da en un 51% entre la población heterosexual, 28%
en bisexuales y 35% en homosexuales y otros. El 50% de los casos se ha
adquirido a los 20 años de edad en promedio (Ministerio de Protección
Social, 2004).
 Como es de observarse a nivel epidemiológico la mayoría de las
personas pueden desarrollar alguna incapacidad o enfermedad crónica
(Simón, 1999). Entendiéndose por enfermedad crónica aquel trastorno
orgánico-funcional que obliga a una modificación en el estilo de vida de un
individuo y que es probable persista por largo tiempo (Sandía 1999). En el
caso de las personas con VIH/Sida, con la llegada de los tratamientos
antirretrovirales altamente activos (HAART en inglés: Highly Active Anti-
Retroviral Therapy) se ha demostrado su capacidad para suprimir la carga
viral hasta niveles indetectables, incrementar los indicadores de
funcionamiento inmunitario -tales como recuento de linfocitos CD4-, mejorar
el estado clínico y disminuir la mortalidad.

Estos resultados han hecho posible comenzar a hablar del VIH/Sida

como una enfermedad crónica y compleja que implica un proceso
multifactorial desde un modelo biopsicosocial (Vinaccia, 2003). En las
personas con VIH no sólo se ve afectado su funcionamiento fisiológico, sino
también su estado emocional y mental, ya que se ven enfrentados a una
serie de estresores socioculturales, económicos y psicológicos que deben
lidiar (Vinaccia, 2003; Carrobles, Remor & Rodríguez-Alzamora, 2003).

El diagnóstico de enfermedad crónica cambia la forma como la

persona se ve a sí misma y a su vida, afectando profundamente el
autoconcepto y la adaptación dependerá de una multiplicidad de factores,
como la edad, el género, el estatus social, el apoyo, la educación, las
creencias religiosas, los patrones de personalidad, la inteligencia, los autoes-
quemas, los estilos de afrontamiento, el equilibrio o control emocional, etc.
Igualmente, éstas aparecen, se mantienen o se agravan en función de las
conductas individuales (Pérez, 1999); por lo tanto, es fundamental evaluar el
concepto de estilos de afrontamiento para entender las estrategias que pone
en acción o en marcha una persona cuando se enfrenta a una enfermedad
como el VIH/Sida.

Lazarus (2000) define el afrontamiento como "aquellos esfuerzos

cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan
para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son
evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo".
Los autores han propuesto tres tipos de evaluación cognitiva: evaluación
primaria, evaluación secundaria y reevaluación. En la primera solamente las
situaciones evaluadas como estresantes son las que implican cambio. Éstas
pueden ser de tres tipos: de daño o pérdida, de amenaza y de desafío.

Daño o pérdida se refiere a aquellos casos en que un individuo ha

recibido un perjuicio (por ejemplo, la pérdida de un ser querido o la presencia
de una enfermedad crónica); la amenaza está relacionada con aquellos
casos en los que se prevén daños o pérdidas, aunque éstos no han ocurrido
y se pueden tratar de solucionarlos o afrontarlos de manera anticipada, y el
desafío implica la revisión anticipada de situaciones de daño o pérdida, como
la amenaza, pero a diferencia de ésta se acompaña de la valoración de que
existen fuerzas o habilidades suficientes para afrontarlas con éxito y obtener
ganancias.

La evaluación secundaria se refiere al análisis que el sujeto hace de

las conductas, los recursos o las habilidades de las cuales se dispone para
enfrentar la situación. Cuando en la evaluación encuentra que no los hay o
que son insuficientes, se desencadena la respuesta de estrés
(psicofisiológica y emocional), además de las categorías de evaluación
expuestas. Por eso es fundamental considerar otras dos clases: la
percepción de anticipación y la percepción de control de la situación.
 Este último se refiere a que el sujeto descubra que una situación
depende de él y la puede manejar con los recursos que dispone. La
anticipación, por su parte, es prepararse para un suceso, junto con su
carácter positivo o negativo, deseable o no deseable. Estos dos factores son
fundamentales en el estrés, puesto que se ha encontrado que los sucesos
percibidos como incontrolables o impredecibles son los que tienen impacto
sobre la salud (Sandín, 1999; Quiceno, Vinaccia, Lozano, Castaño &
Fernández, en prensa). Finalmente en la selección de las respuestas, el
organismo selecciona las posibles a las demandas percibidas y decide
cuáles debe utilizar.

Por ende las experiencias emocionales pueden influir en la salud física

mediante sus consecuencias fisiológicas, existiendo ya muchas evidencias
de que los estados emocionales negativos pueden prolongar las infecciones
y retardar la cicatrización de heridas (Kiecolt-Glaser, McGuire, Robles &
Glaser, 2002), así como hacer al individuo más vulnerable a diversas
enfermedades (Salovey, Rothman, Detweiler & Steward, 2000).

Así mismo las experiencias emocionales son una de las fuentes de

información que tienen las personas acerca de sí mismas, y además el
estado emocional es uno de los factores que determina la accesibilidad de
una información o pensamiento, por lo cual un estado de ánimo positivo o
negativo hará más accesibles pensamientos positivos o negativos,
respectivamente. Debido a esto, la evaluación que hace un individuo de su
estado de salud puede variar dependiendo de cuál sea su estado anímico, lo
que lleva a preguntar si el estado emocional influye en el reconocimiento o
interpretación de síntomas físicos, y específicamente si las personas que
exhiben un estado anímico negativo están más predispuestas a interpretar
un indicio fisiológico como un posible problema de salud, aspecto
sumamente relevante en las personas con VIH.
 Estos antecedentes tienen una importancia mayor, pues los eventos
estresantes, luego de un diagnóstico de VIH y de todo el curso de la
infección, pueden influir de forma más negativa en las personas con afecto
negativo (estado y rasgo), o ser mejor tolerados y afrontados por las que
tienen una afectividad positiva como rasgo de personalidad. Empíricamente,
se ha observado que las personas, desde el momento en que reciben el
diagnóstico -o incluso desde la toma de muestras para el examen
diagnóstico-, experimentan en menor o mayor grado algún tipo de alteración
emocional, con severidad, tiempo e intensidad variables (Villa & Vinaccia,
2006; Barra, 2003, 2004).

En tal perspectiva, múltiples investigaciones realizadas en la última

década muestran cómo el estrés, el afrontamiento y los estados emocionales
influyen en el curso del SIDA. Al respecto, hay evidencia de que la depresión
y el estrés producen cambios en el sistema nervioso, inmunológico y
endocrino, lo que influye para el desencadenamiento y evolución de la
enfermedad (Tobón & Vinaccia, 2003).

Por su parte, Edo y Ballester (2006), en España, desarrollaron un

estudio para conocer el estado emocional y la conducta de enfermedad en
personas con la infección por VIH en comparación con pacientes oncológicos
y población general. La muestra utilizada fue de 180 sujetos agrupados en:
63 pacientes seropositivos que eran asintomáticos, sintomáticos y enfermos
de SIDA, el grupo oncológico fue de 57 pacientes que padecían diferentes
tipos de cáncer y 60 sujetos conformaron el grupo control de personas
sanas. Los instrumentos aplicados evaluaron ansiedad rasgo-estado (STAI),
depresión (BDI), autoestima (RSEI), conducta anormal de enfermedad (IBQ),
percepción del apoyo social (PAS-VIH y PAS-ONC) y grado de interferencia
de la enfermedad (Escala de Adaptación).
 En cuanto a los resultados indicaron que los pacientes seropositivos
mostraron un perfil psicológico con un mayor grado de ansiedad estado-
rasgo y niveles de depresión significativamente más altos que los otros
grupos, así como una autoestima significativamente menor. De otro lado,
estos pacientes manifestaron mayor preocupación por su salud, mayor grado
de interferencia de la enfermedad en sus vidas y percepción de apoyo social
significativamente menor que los pacientes oncológicos y población normal.

En el mismo orden vde ideas Arrivillaga, Correa, Varela, Holguín y

Tovar (2006) desarrollaron en la ciudad de Cali, Colombia, una investigación
con 47 mujeres diagnosticadas de VIH/Sida cuyo propósito fue la descripción
y correlación de las variables psicológicas ansiedad, depresión, Percepción
de Control sobre la Salud -PCS- y Percepción de Control sobre Eventos
Estresantes de la Vida -PCEEV-. Como medidas se utilizaron la entrevista de
datos sociodemográficos, características biomédicas y psicosociales en
mujeres diagnosticadas con VIH/Sida (diseñada por los autores) y se
aplicaron los cuestionarios HAD (ansiedad-depresión), PCS y el PCEEV.

En correspondencia con el estudio propuesto con anterioridad los

resultados indicaron bajos niveles de ansiedad y depresión, y niveles
moderados en Percepción de Control sobre la Salud y Percepción de Control
sobre Eventos Estresantes de la Vida. Las variables ansiedad y depresión
presentaron una correlación positiva, así como la PCEEV con ansiedad y
depresión y de otro lado se presentaron correlaciones negativas de
depresión y ansiedad con PCS.

En un estudio desarrollado en los Estados Unidos por Coleman,

Holzemer, Eller, Corless, Reynolds, Nokes, et al., (2006) el objetivo fue
analizar la relación entre género y la oración como estrategia de
afrontamiento para sobrellevar la sintomatología relacionada con el VIH
(fatiga, la náusea, la depresión y la ansiedad) en una muestra de 448
afroamericanos seropositivos. Encontraron que no había diferencias de
género en el uso de la oración como estrategia de afrontamiento ante la
ansiedad.

De otro lado la oración como estrategia de afrontamiento fue utilizada

por más del 50% de los participantes y tuvo alto impacto en los síntomas de
fatiga, náuseas y depresión. Las diferencias en el uso de la oración de
acuerdo al género fueron: las mujeres utilizan con mayor frecuencia la
oración para afrontar la fatiga y los hombres la emplean para manejar los
síntomas de náuseas y depresión.

Olley, Gxamza, Seedat, Theron, Taljaard, Reid, et al., (2003), llevaron

a cabo un estudio en Sur África con el propósito de comparar la comorbilidad
psiquiátrica, las estrategias de afrontamiento y la incapacidad en 44 hombres
y 105 mujeres diagnosticados recientemente con el VIH/ Sida. Utilizaron
como instrumentos el MINI International Neuropsychiatric Interview (MINI), el
CarverBrief COPE y el Sheehan Disability Scale, además fueron evaluados
comportamientos de riesgo. De acuerdo a los resultados se encontró que un
56% de los pacientes fueron diagnosticados con un trastorno psiquiátrico,
como depresión mayor (34.9%), trastorno distímico (21.5%), trastorno de
estrés postraumático (14.8%) y dependencia al alcohol (10.1%).

No hubo ninguna diferencia de acuerdo al género en la incidencia de

los trastornos del estado emocional en la muestra. Sin embargo, los hombres
cubrieron los criterios diagnósticos para el abuso del alcohol o la
dependencia, y participar en ciertos comportamientos sexuales peligrosos.
Las mujeres presentaron mayor probabilidad en presentar el trastorno de
estrés postraumático y como estrategias de afrontamiento utilizaron la
planificación y la religión para sobrellevar la enfermedad. De otro lado,
tampoco hubo diferencias de género importantes en la incapacidad.
 Eller, Corless, Bunch, Kemppainen, Holzemer, Nokes, et al., (2005),
en California llevaron a cabo un estudio con el objetivo de evaluar la
experiencia de síntomas depresivos, las estrategias de autocuidado ante
esos síntomas, respuesta de los síntomas ante las estrategias y el origen de
aprendizaje de cada estrategia en 422 personas con VIH positivo. Los
síntomas depresivos fueron comunes bajo el diagnóstico y tratamiento en las
personas con VIH.

Estos síntomas fueron asociados a la adhesión al tratamiento, a los

comportamientos de riesgo y resultados desfavorables en la salud. Se
evaluaron los síntomas depresivos a través de 80 palabras y frases que
fueron agrupadas en 8 categorías: la inanidad, la tristeza, la
soledad/aislamiento, la fatiga, el miedo/felicidad, la falta de la motivación,
ideas suicidas y otros. De 111 estrategias de autocuidado fueron divididas en
seis categorías: prácticas de terapias alternativas y complementarias, uso de
técnicas de distracción, uso de antidepresivos, realización de actividad física
y evitación y negación emocional. Las estrategias basadas en recursos de
información fueron: ensayo y error (31%), profesionales sanitarios (28%),
familia y amigos (20%), clases/lectura (8%), clero (8%), grupos de apoyo
(4%) y otro (3%). Alrededor de un 92% de las estrategias fueron reportadas
como efectivas. En conclusión, las personas con VIH utilizan numerosas
estrategias de autocuidado para manejar los síntomas de depresión.

En una investigación realizada en tres países por Kemppainen, Eller,

Bunch, Hamilton, Dole, Holzemer, et al., (2006) tuvieron como objetivo
examinar la frecuencia y la eficacia de las estrategias de afrontamiento más
utilizadas en el manejo de la ansiedad en una muestra internacional de 502
participantes seropositivos de Noruega (n = 42), Taiwán (n = 35) y los
EE.UU. (n = 425). Todos los sujetos respondieron a un checklist de cinco
categorías asociadas a comportamientos de autocuidado en salud como:
actividades/pensamientos, ejercicio físico, medicación, terapias
complementarias y uso de sustancias determinadas para la salud.

En una escala ordinal de 1 a 10 fueron encontradas como estrategias

de afrontamiento más utilizadas: rezar (8.10%) como la más alta, seguida de
la meditación (7.37%), el ejercicio (7.32%), las técnicas de relajación
(7.22%), cocinar (6.98%) y caminar (6.90%). De acuerdo a un análisis de las
estrategias de afrontamiento desarrolladas en cada país para manejar la
ansiedad hubo variaciones. En Noruega las estrategias de afrontamiento
más utilizadas fueron: ejercicio (7.31%) caminar (6.96%) y leer (6.44%).

En Taiwán las estrategias más utilizadas fueron: hablar con otros

pacientes con VIH (6.0%), participar en grupos de apoyo (6.0%) y realizar
ejercicios (6.0%). En los Estados unidos las estrategias más usadas fueron:
las terapias complementarias y alternativas incluyendo la oración (8.10%), la
meditación (7.43%) y el uso de técnicas de relajación (7.35%). Sin considerar
el país, ver la televisión y hablar con familia y amigos eran las dos
estrategias más frecuentemente informadas.

Quiceno, et, al., (en prensa) en un estudio desarrollado en Colombia

tuvieron como objetivo identificar la relación existente entre estrategias de
afrontamiento y estrés en un grupo de personas con VIH/Sida de la ciudad
de Medellín. Participaron 50 pacientes diagnosticados con Síndrome de
Inmunodeficiencia Adquirida SIDA (9 mujeres y 41 hombres), cuyas edades
oscilaron entre los 19 y 60 años, a quienes se les aplicaron los
Cuestionarios: Estrategias de Afrontamiento de Coping y Sucesos Vitales
CVS. A nivel general, el estudio evidenció que estos pacientes manifiestan
un alto nivel de estrés frente a sucesos vitales como trabajo,
matrimonio/pareja, hijos y finanzas, y las estrategias de afrontamiento más
utilizadas fueron Solución de problemas, Refrenar afrontamiento, Expresión
emocional, Religión, Búsqueda de apoyo profesional, Control emocional y
Evitación comportamental.

Extrapolando este concepto al sistema familiar, aparece el

denominado afrontamiento familiar, que es la capacidad de la familia para
enfrentarse, movilizarse y poner en acción medidas que actúen sobre las
exigencias que demandan cambios o ante la aparición de acontecimientos
estresante.

Además, implica esfuerzos comportamentales y/o cognitivos,

orientados a manejar o regular las situaciones estresantes que se generan
en el sistema, para garantizar así la salud de sus miembros(1,5) . Las
estrategias de afrontamiento familiar pueden potencialmente fortalecer y
mantener los recursos de la familia, con el fin de protegerla de las
situaciones estresantes y garantizar un manejo adecuado de su
dinámica(5,6). Estas se manifiestan a través de la comunicación, los vínculos
y la promoción de una autoestima positiva entre sus miembros(5) .

Dentro del contexto investigativo en el campo internacional se

destacan tres investigaciones, iniciando con un estudio realizado en Madrid
en el años 2009, en el cual los autores describen la relación de las
estrategias de afrontamiento y el apoyo social percibido (afectivo y sanitario)
con el distrés emocional en 229 hombres y mujeres adultos con infección por
VIH de distinto origen cultural (español y peruano). Los resultados indican
asociaciones entre las variables de afrontamiento y el apoyo social percibido
con el grado de distrés emocional experimentado por los sujetos.

No se han encontrado, sin embargo, variaciones en el afrontamiento

considerando el avance de la enfermedad y el deterioro inmunológico, para
la muestra completa. No obstante, sí se han encontrado algunas diferencias
analizando las muestras por separado. Las estrategias de afrontamiento
específicas: evitación/comportamientos pasivos, poca implicación activa-
positiva, rumiación /pasivo cognitivo, confianza activa en otros y la falta de
apoyo percibido del entorno afectivo explican el 29% de la varianza total en
el distrés emocional, a través de un análisis de regresión múltiple.

En Buenos Aires Argentina en el año 2011, se realizó un estudio sobre

la dinámica de la epidemia del VIH y el cómo ha cambiado en los últimos
tiempos. La aparición de la Terapia Antirretroviral Altamente Activa ha
permitido comenzar a hablar del VIH como una enfermedad no
necesariamente fatal, sino crónica. Además, ha reducido la morbilidad y la
mortalidad asociadas con el VIH. Pero a pesar de tener acceso a este tipo de
tratamiento, las personas viviendo con el VIH/sida (PVVs) muchas veces no
cumplen con el tratamiento prescripto. Esto produce preocupación entre los
equipos de salud, por lo que se han volcado a intentar encontrar aquellos
elementos asociados con la no adherencia al tratamiento por parte de las
PVVs.

Estos han sido múltiples y muy variados, por eso el presente trabajo
pretende identificar algunas de las variables psicosociales asociadas con la
adherencia al tratamiento por parte de las PVVs, específicamente las
estrategias de afrontamiento y el apoyo social percibido. Se exploró en 11
sujetos PVVs (tanto hombres como mujeres) que concurrieron a una OSC
(Organización de la Sociedad Civil) que trabaja en la temática. Se
administraron las técnicas: entrevista semiestructurada (se administra el
cuestionario SMAQ -Simplifed Medication Adherence Questionnaire- que
mide adherencia, CRI (Coping Responses Inventory de Moos, R.), que mide
estrategias de afrontamiento y el Cuestionario de Apoyo Social Percibido
Duke-UNC-11, que mide apoyo social confidencial y afectivo. Se han
encontrado algunas asociaciones entre los niveles de adherencia al
tratamiento terapéutico y las respuestas de afrontamiento y apoyo social.
 Por otra parte en la habana cuba se realizó una investigación cuyo fin
era el de estudiar como en más de una década de esfuerzos para controlar el
avance de la infección por VIH, el futuro parece agravarse tras el aumento
del número de casos nuevos; el SIDA representa una de las principales
causas de muerte en hombres y mujeres en el mundo. En el marco de la
bioética para la atención a la salud, se realizaron varias reflexiones sobre la
comunicación médico-paciente, la necesidad del humanismo, el enfoque
bioético, la repercusión del SIDA en los niños, sobre diversos aspectos éticos
de las relaciones sociales y la atención a la salud de los pacientes VIH/SIDA,
dentro de la dinámica de una sociedad compleja y demandante como la
contemporánea donde se ha adquirido conciencia del respeto a la autonomía
de los pacientes. La relación médico-paciente VIH/SIDA requiere
humanismo, contribuyendo de este modo a construir una sociedad más justa
y solidaria y evitando las habituales tendencias al sesgo, el carácter
sensacionalista y morboso que a lo largo de los años de evolución de la
pandemia, desafortunadamente ha sido difundida a la población.

En el ámbito de las responsabilidades y obligaciones morales, se

plantean aquellas que conciernen al Estado, la sociedad y los propios
pacientes, quienes padecen un problema de salud de consecuencias fatales,
aún no resuelto. Se hace énfasis desde el punto de vista social, hay que
vencer los tabúes y la discriminación que desata el SIDA; todas las formas
de transmisión del VIH, en nuestro medio, son previsibles, por esto para
detener la epidemia es esencial llevar la enseñanza, desarrollar habilidades
de comunicación eficientes, adoptar decisiones responsables y autoestima;
esto se logra promoviendo la salud sexual en los escolares y jóvenes en
general en su círculo de amistades, en la escuela y en su Comunidad, y
constituye un desafío de la sociedad actual.

En la ciudad de Cartagena se llevó a cabo una investigación en el año

2013 relacionada con el afrontamiento de las personas con VIH/SIDA12. La
presente investigación tuvo como propósito establecer la Capacidad de
Afrontamiento y Adaptación de Pacientes con VIH-SIDA según modelo
“Callista Roy” en una IPS de II nivel en la ciudad de Cartagena durante el II
semestre de 2012 - I semestre año 2013. El tipo de estudio en el cuál se
caracterizó el proyecto fue descriptivo de corte transversal, aplicando una
serie de encuestas utilizando un muestreo por conveniencia, la muestra
constó de 16 pacientes que asistieron a la IPS de II Nivel, en el periodo de
mayo de 2013. La investigación manejó tres variables a saber:
Caracterización socio demográfica de los pacientes, características
Personales y Físicas que relacionan el proceso de afrontamiento y
adaptación, y por último estrategias de Afrontamiento y Adaptación
encaminadas a manejar las Situaciones Personales y Físicas .

Como resultado de la primera variable, se encontró que el 43,75% de

los pacientes son mayores de 41 años, el 31,25% están entre las edades de
19 y 25 años y en una menor proporción están entre el rango de 26 y 33
años con una representación del 12,5% en igualdad al rango de 34 y 41
años. El 56,25% de los pacientes son hombres y el 43,75% son mujeres. El
50% de los pacientes se encuentran estudiando o terminaron Bachillerato y
el 25% están cursando o terminaron primaria, un 12,5% están estudiando o
terminaron una carrera técnica y un 12,5% se encuentran en un ámbito
universitario.

El 87,5% de los pacientes habitan en estratos 1 y 2 y el 12,5% en

estratos 3 y 4. El 56,25% son solteros, el 37,5% están en unión libre y el
6,25% se encuentra casado. El 50% se encuentran trabajando, el 50% no. El
87,5% se encuentran en tratamiento, el 12,5% no. El 50% de los pacientes
fueron diagnosticados hace más de tres años, el 31,25% fueron
diagnosticados entre 13 y 24 meses, el 12,5% tienen menos de un año de
haber sido diagnosticado y el 6,25% entre dos y tres años. Como resultado
de la segunda variable, se tiene que el 65,97% tiene un nivel muy alto de
capacidad de afrontamiento; 13,19% un nivel medio de afrontamiento y el
20,83% un nivel alto. En cuanto a la implementación de estrategias de
adaptación y afrontamiento, se tiene que 78,75% tiene un nivel muy alto de
capacidad para el uso de dichas estrategias; el 16,67% tienen un nivel alto y
el 4,58% tienen una capacidad media de usar dichas estrategias.

De igual forma, a nivel nacional se encontró una guía de guía para el

manejo de VIH/SIDA basada en la evidencia13. La guía fue diseñada con el
fin de enfrentar la problemática del manejo de las patologías de alto costo,
como el VIH/sida y la Enfermedad Renal Crónica (ERC), el Consejo Nacional
de Seguridad Social en Salud (CNSSS) mediante el acuerdo 245 de 2003,
determinó la necesidad de desarrollar guías de atención en salud, que
aplicadas en el marco de un modelo de atención, permitan alcanzar el mayor
impacto positivo en la salud de los pacientes y lograr mayor eficiencia en el
manejo de los recursos, al definir los contenidos más costos efectivos para la
atención de dichas patologías. Todo lo anterior teniendo en cuenta las
particularidades del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS)
y de la población colombiana.

Así mismo, un estudio relacionado con el aquí propuesto, aunque no

se relaciona en forma directa, llamó la atención que fue realizado en el
Hospital Erasmo Meoz en el 2006 relacionado con la tasa de transmisión
vertical de VIH y sífilis14. Con base en este estudio se logró un acercamiento
a la situación de la transmisión vertical de VIH y Sífilis en el Hospital
Universitario Erasmo Meoz de la ciudad de San José de Cúcuta en maternas
entre los 15 y 49 años de edad para que en acciones posteriores se
verifiquen las medidas de prevención que se deben tener para evitar el
contagio. Los resultados de este trabajo ponen de manifiesto que la Sífilis es
una enfermedad que sigue afectando a personas sexualmente activas,
especialmente mujeres en edad fértil, donde se muestra que el 25% del total
de madres al momento del parto tenía n una edad inferior o igual a 20 años,
y se logró determinar que la mayoría del total de madres en estudio (28.62%)
tenían entre 20 y 24 años de edad, siendo la edad de mayor frecuencia, en el
total de mujeres puérperas en estudio, 19 años.

Con esta investigación se establece que el 1.92% de las madres en

estudio presentaron reactividad para VDRL lo que expresa una tasa de
prevalencia de aproximadamente 19 infectadas por cada 1000 mujeres
puérperas entre 15 y 49 años de edad. Se obtuvo una tasa de transmisión
vertical de aproximadamente 14 (1.5%) recién nacidos infectados por cada
1000 nacidos vivos. Por otra parte, se logró estimar que el 0.04% del total de
madres presentaron positividad en el resultado (una madre) de la prueba de
tamizaje para VIH ONUSIDA.

Contexto Teórico

Afrontamiento

Ante un mismo suceso potencialmente estresante la gente presenta

reacciones muy diversas. La muerte de un esposo suele suponer un
profundo golpe emocional, pero para algunos pocos resulta una bendición.
Las investigaciones iniciales sobre el estrés (p. ej., las de Selye en los años
cincuenta) partían del supuesto implícito de la existencia de estresores
prácticamente universales, es decir, ciertas condiciones ambientales con
capacidad para llegar a agotar la resistencia de cualquier organismo. Pronto
se observó que había enormes diferencias en cómo diferentes personas
afrontan el mismo suceso. Así, de una noción más fisiológica-universal del
estrés en las décadas de los sesenta y setenta, se pasó en la década de los
ochenta a una perspectiva más psicológica/ idiosincrásica (Labrador y
Crespo, 1993; Sandín, 1989; Valdés y Flores, 1985; Lazarus y
Folkman,1986), según la cual un suceso es estresante en la medida en que
el sujeto lo perciba o lo valore como tal, sean cuales sean las características
físicas objetivas del suceso. ¿Qué factores determinan que un
acontecimiento sea finalmente estresante? Ante la aparición de un suceso
determinado, el individuo realiza una serie de valoraciones sobre el mismo
(véase el excelente trabajo de Lazarus y Folkman, 1986).

En primer lugar, existe una valoración primaria, consistente en analizar

si el hecho es positivo o no y, además, valorar las consecuencias presentes y
/ o futuras del mismo. En segundo lugar, se produce una valoración
secundaria en la que el objeto de análisis son las capacidades del organismo
para afrontarlos y serán los que con más probabilidad susciten reacciones de
estrés. Por lo tanto, los modelos actuales de estrés conciben la propia
respuesta de estrés no como una consecuencia inevitable y directa de
elementos universal e inequívocamente definibles, sino como un resultado de
una delicada y continua transacción entre las presiones que uno percibe del
medio (interno o externo) y los recursos de afrontamiento que uno considera
disponibles y activables.

En este contexto descrito, se ha desarrollado la investigación en los

últimos 20 años sobre las denominadas estrategias de afrontamiento (coping,
en inglés). Su objetivo es precisamente analizar cómo se enfrenta la gente
ante elementos estresantes determinados: enfermedades crónicas,
estrésores cotidianos como un fuerte ritmo de trabajo o sucesos vitales
estresantes como la pérdida del puesto de trabajo o un diagnóstico de
infertilidad (Stanton y Dunkel-Schetter, 1991).

De modo general, el afrontamiento se refiere a la serie de

«pensamientos y acciones que capacitan a las personas para manejar
situaciones difíciles» (Stone y cols.,1988, pág. 183). Consiste, por lo tanto,
en un proceso de esfuerzos dirigidos a manejar del mejor modo posible
(reduciendo, minimizando, tolerando o controlando) las demandas internas y
ambientales. En resumen, el afrontamiento quedaría definido como «aquellos
procesos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se
desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/ o internas
que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del
individuo» (Lazarus y Folkman, 1986, pág. 164).

Con esta amplia definición se puede pensar que las reacciones

emocionales como la ira, o la depresión, también forman parte del proceso
general de afrontamiento que efectúa un organismo ante una situación
demandante. Por ejemplo, quedarse en la cama cuando uno se siente
deprimido es un tipo de estrategia de afrontamiento, del mismo modo que lo
puede ser una estrategia más activa (p. ej., ir a la consulta médica). Aunque
la naturaleza de estas estrategias no siempre es consciente, la investigación
empírica se ha centrado básicamente en aquellas que los individuos pueden
conscientemente reconocer. Normalmente se distinguen dos tipos generales
de estrategias (Lazarus y Folkman, 1986):

1. Estrategias de resolución de problemas: son aquellas directamente

dirigidas a manejar o alterar el problema que está causando el malestar.

2. Estrategias de regulación emocional: son los métodos dirigidos a

regular la respuesta emocional ante el problema.

La investigación sobre las estrategias de afrontamiento ha estado

conceptualmente dirigida tanto por una serie de estereotipos culturales
respecto a cómo creemos que la gente normalmente se comporta o «debe
comportarse» ante un suceso aversivo determinado como por teorías
apoyadas en escasos datos o en medidas poco fiables y válidas.

Ante una enfermedad crónica o la muerte de un hijo, por ejemplo, se

espera que haya una reacción de profunda desesperación) y, en
consecuencia, el enfoque de estudio se ha centrado en estas reacciones
negativas de duelo, desesperanza y depresión. Sin embargo, investigaciones
recientes sobre el afrontamiento de sucesos negativos irreparables
demuestran que estas características visiones pueden responder más a un
estereotipo que a lo que realmente ocurre (véase una detallada descripción
en Avia y Vázquez, 1998).

Existen en realidad muchas estrategias posibles de afrontamiento que

puede manejar un individuo. El uso de unas u otras en buena medida suele
estar determinado por la naturaleza del estresor y las circunstancias en las
que se produce. Por ejemplo, las situaciones en las que se puede hacer algo
constructivo favorecen estrategias focalizadas en la solución del problema,
mientras que las situaciones en las que lo único que cabe es la aceptación
favorecen el uso de estrategias focalizadas en las emociones (Forsythe y
Compas, 1987).

Aun asumiendo la validez de esta dicotomía general, investigaciones

más recientes han puesto de manifiesto la existencia de una mayor variedad
de modos de afrontamiento. Por ejemplo, la escala de Modos de
Afrontamiento (Ways of Coping, WOC) de Folkman y Lazarus (1985), un
instrumento que evalúa una completa serie de pensamientos y acciones que
se efectúan para manejar una situación estresante, cubre al menos ocho
estrategias diferentes (las dos primeras más centradas en la solución del
problema, las cinco siguientes en la regulación emocional, mientras que la
última se focaliza en ambas áreas): 1. Confrontación: intentos de solucionar
directamente la situación mediante acciones directas, agresivas, o
potencialmente arriesgadas.

En segundo lugar: Planificación: pensar y desarrollar estrategias para

solucionar el problema. 3. Distanciamiento: intentos de apartarse del
problema, no pensar en él, o evitar que le afecte a uno. 4. Autocontrol:
esfuerzos para controlar los propios sentimientos y respuestas emocionales.
5. Aceptación de responsabilidad: reconocer el papel que uno haya tenido en
el origen o mantenimiento del problema. 6. Escape-evitación: empleo de un
pensamiento irreal improductivo. 7. Reevaluación positiva: percibir los
posibles aspectos positivos que tenga o haya tenido la situación estresante y
finalmente 8. Búsqueda de apoyo social: acudir a otras personas (amigos,
familiares, etc.) para buscar ayuda, información o también comprensión y
apoyo emocional.

Estilos de afrontamiento

Aunque en teoría se pueden emplear multitud de estrategias para

manejar una situación estresante, cada individuo tiene una propensión a
utilizar una serie determinada de estrategias en situaciones diversas. Esto es
lo que se denomina estilo de afrontamiento. Por ejemplo, algunas personas
tienden casi de forma invariable a contarles sus problemas a los demás,
mientras que otras se los guardan para sí mismos. Sólo una serie de estilos
de afrontamiento se han investigado de modo sistemático. Veamos algunos:
1. Personas evitadoras y personas confrontativas: hay personas que tienen
una tendencia evitadora (o mi nimizadora), mientras que otras tienden a
utilizar un estilo más confrontativo (o vigilante) bien sea buscando
información o tomando una acción directa ante cualquier problema.

Aunque ningún estilo es por sí mismo más efectivo que otro, el estilo
evitador es más útil para sucesos amenazantes a corto plazo, mientras que
el estilo vigilante es más efectivo cuando existe un suceso amenazante que
se repite o que persiste a lo largo del tiempo. El estilo confrontativo es útil
pues permite anticipar planes de acción ante riesgos futuros aunque puede
que tenga un coste mayor en ansiedad. Como señala Taylor (1990), el estilo
evitativo puede que sea útil para visitar al dentista, pero bastante ineficaz
para solventar situaciones de tensión continua laboral. No obstante, los
estudios longitudinales señalan que, a la larga, el estilo evitativo suele ser
ineficaz para manejar circunstancias vitales complicadas (Holahan y Moos,
1987).
 2. Catarsis: aunque éste es un tema de tradición psicoanalítica, la
investigación científica sobre los traumas ha comenzado también a indagar si
el hecho de expresar los propios sentimientos y estados emocionales
intensos puede ser eficaz para afrontar situaciones difíciles. Parece, en
efecto, que hablar y comunicar nuestras preocupaciones tiene el efecto de
reducir tanto la probabilidad de que se produzcan rumiaciones obsesivas con
el paso del tiempo como de que aparezca un incremento en la actividad
fisiológica (Penneba- y Susman, 1988)

Aún no se conocen bien las vías de actuación de este fenómeno:

hablar con otras personas no tiene ningún efecto «mágico» sino que, a su
vez, puede favorecer el afrontamiento de muchas maneras (se recibe
información, apoyo afectivo, fuerza a pensar mejor sobre lo que nos
preocupa para comunicarlo efectivamente, etc..). 3. Uso de estrategias
múltiples: la mayor parte de los estresores conllevan una serie de problemas
de naturaleza diferente que requieren estrategias de afrontamiento
diferentes. Por ejemplo, una persona en un proceso de divorcio debe
enfrentarse a muchos problemas (impacto emocional, cargas financieras,
custodia de los hijos, etc..). Es muy probable que, en general, un
afrontamiento con buenos resultados requiera la capacidad de usar de forma
adecuada múltiples estrategias de un modo flexible.

Factores de personalidad 1. Búsqueda de sensaciones: Zuckerman

(1974) ha desarrollado esta interesante variable de personalidad que
contribuye a explicar un buen número de conductas. Las personas
«buscadoras de sensaciones» (sensation seekers), según la Escala de
Búsqueda de Sensaciones, son individuos a los que no les importa tomar
riesgos (hacer puenting, probar drogas, tener viajes de aventuras o vivir
experiencias inusuales) y, por lo tanto, parecen tener una mayor tolerancia a
la esti- el riesgo y los estresores que otras personas. 2. La sensación de
control: una de las variables más importantes que modulan los efectos de un
estresor potencial es la sensación de control sobre el mismo.

Asi mi9smo un sinfin de investigaciones experimentales con animales

y humanos han demostrado que la pérdida de sensación de control
constituye un elemento crucial etiológico de la depresión y otros trastornos
emocionales. Más en concreto, el modelo de depresión de la desesperanza o
indefensión aprendida (learned helplessness) propone que inevitablemente
se desarrollará un estado depresivo cuando una persona perciba que no
dispone de ninguna estrategia, ni ahora ni el futuro, para cambiar una
situación aversiva personal (Sanz y Vázquez, 1995; Seligman, 1983).

En definitiva, cuando el individuo considera que absolutamente ningún

modo de afrontamiento va a ser eficaz para controlar una situación negativa
(Avía y Vázquez, 1998). 3. Optimismo: consiste en una expectativa
generalizada de que los resultados serán positivos. Las personas con una
actitud optimista parecen manejar mejor los síntomas de enfermedades
físicas como, por ejemplo, cáncer o cirugía cardíaca (Scheier y Carver, 1992)
y esto parece deberse a que las estrategias de estas personas suelen estar
centradas en el problema, la búsqueda de apoyo social y buscar los lados
positivos de la experiencia estresante. Por el contrario, las personas
pesimistas se caracterizan más por el empleo de la negación y el
distanciamiento del estresor, centrándose más en los sentimientos negativos
producidos por el estresor (Avía y Vázquez, 1998). 4. Otras variables:
aunque se han propuesto muchas otras variables psicológicas que pudieran
afectar la eficacia del afrontamiento (sentido del humor, sensación de
coherencia de la propia vida, inteligencia, no tomarse las cosas muy en serio,
etc..) ninguna de ellas ha sido objeto de una investigación profunda. No
obstante, parece cada vez emerger más claramente un patrón de
personalidad proclive a la buena salud y caracterizado por el optimismo,
sensación de control y capacidad de adaptación (Taylor, 1991).
 También intervienen en el afrontamiento elementos externos como los
recursos tangibles (educación, dinero, nivel de vida, etc...), el apoyo social
recibido, o la existencia de diversos estresores simultáneos (p. ej., una
relación difícil de pareja, dificultades económicas o enfermedades crónicas).
Estos factores pueden intervenir de dos modos diferentes pero
complementarios.

En primer lugar, pueden afectar de forma directa en las capacidades

de afrontamiento de un individuo ante cualquier tipo de estresor, o bien
pueden actuar como un amortiguador del efecto de los estresores, en
especial cuando éstos son fuertes (la denominada «hipótesis del buffering»).
Por ejemplo, tener dinero permite disponer de determinados recursos para
afrontar una situación problemática, pero por otro lado también puede
amortiguar los potenciales efectos de un estresor (p. ej., ser despedido del
trabajo). El apoyo social hace referencia a sentirse querido, protegido y
valorado por otras personas cercanas.

En primer lugar, como un recurso o estrategia de afrontamiento (p. ej.,

hablar con un familiar o amigo ante un problema); en este sentido, es uno de
los mecanismos que la gente valora como más eficaces para afrontar
situaciones emocionales difíciles (Folkman y cols., 1986; Vázquez y Ring,
1992, 1996). En segundo lugar, puede entenderse como un amortiguador del
propio estrés (Barrera, 1988); por ejemplo, la falta de personas próximas en
las que confiar en circunstancias difíciles eleva de forma extraordinaria el
riesgo de aparición de episodios depresivos en personas vulnerables (Brown
y Harris, 1978). Como técnica de afrontamiento, el apoyo social se utiliza
más por mujeres que por hombres, un 18 frente a un 11 %, respectivamente
(Stone y Neale, 1984).

Aunque la mayor parte de la investigación se ha centrado en el

problema (es decir, buscar consejo, información, vías de solución, etc...) no
cabe duda de que este procedimiento también sirve como una importante
fuente de apoyo emocional (alivio, empatía y ayuda física). Por otro lado,
investigaciones con humanos y animales indican que la existencia de un
apoyo social efectivo tiene también repercusiones en la salud: disminuye la
probabilidad general de presentar enfermedades, acelera la recuperación y
reduce las tasas de mortalidad, aunque aún no se conocen con exactitud los
mecanismos psicobiológicos que operan estos cambios (House y cols., 1988)

No todo apoyo social es igualmente eficaz como protector contra el

estrés. El más efectivo parece ser tener alguien cercano en quien confiar (p.
ej., un esposo o una pareja). Por otro lado, los efectos del apoyo social
parecen no ser acumulativos. Así pues, lo importante es tener al menos un
amigo íntimo más que tener muchos amigos o conocidos. En último lugar, no
es sólo importante tener una red disponible, sino que el individuo sepa y esté
dispuesto a extraer de modo efectivo el apoyo que necesita de otros (Dunkel-
Schetter y cols., 1987).

Afrontamiento Familiar

Luego de la segunda guerra mundial Lazarus comienza a observar

que inmediatamente después de los combates, la vida de algunas personas
cambia y como consecuencia genera algunas disfunciones que se daban a
causa del stress.

Dentro de la teoría enunciada por Lazarus explica que el estrés se

debe entender como un concepto organizador donde intervienen un sin
números de fenómenos de importancia adaptativa para el ser humano, en el
cual se enlazan varias variables o procesos, los cuales se relacionan con un
conjunto de criterios con un aprendizaje luego de una tarea. Diferentes
autores que han investigado sobre el stress y la familia, consideran que
cuando estas experimentan situaciones de stress, desarrollan mecanismos
de respuestas ante el medio.
 Por tal motivo surgen experiencias que pueden permanecer dormidas
durante años, pero que se activan ante grandes o pequeños indicios,
voluntaria o involuntariamente, y a las que se puede recurrir, cuando la
familia se ve en situaciones similares, o ante emociones similares.
Permanecen vivas aunque latentes sobre todo las experiencias cargadas de
emociones negativas, como pueden ser las discusiones entre padres, las
rivalidades entre hermanos y las peleas con el vecino, los desengaños
amorosos, los castigos, los lamentos o la soledad no elegida. (Gimeno,
1999).

De tal modo que el manejo de esta situación indica Jiménez (2012) no

solo dependerá de los recursos psicológicos que estos tengan, sino también
de los valores, normas, grado de aceptación personal y social, y de la
capacidad de afrontamiento frente a otras circunstancias, lo cual funciona
como recurso para hacer frente a esta nueva situación.

Por lo antes expuesto cuando de conocer a las familias se trata, el

análisis a cada una de ellas requiere indica Gimeno (1999) indagar un poco
los sucesos que las han tocado, así como identificar el tiempo en el que se
desarrollan, analizar el ciclo de las sus familias extensas para saber si
existen experiencias similares entre cada una de ellas. Si bien consideramos
que la realización familiar se logra en cada momento actual, el pasado y el
futuro se muestran siempre en el presente configurando cada.

Ahora bien, cada experiencia hace parte de la construcción de la

identidad de la familia, lo que visualiza las diferencias entre cada una de
ellas, y conllevando al sentido de pertenencia, esto proporciona que las
familias adquieran tradiciones como reunirse los domingos, irse de
vacaciones donde los abuelos, asistir a la fiestas familiares, entre otras. El
termino afrontamiento ha sido materia de investigación desde hace muchos
años, en un principio estudiado por modelos a partir de la medicina, luego
desde perspectiva a partir de los psicoanalistas del yo y así diferentes
modelos hasta la fecha que intentan dar respuestas a este proceso que
desarrollan los sujetos frente a situaciones que le son desbordantes y por las
cuales deben de dar una respuesta adaptativa en ese contexto para poder
ser funcional dentro de su propio entorno. Amaris (2012) ha sugerido a este
tenor que se requieren diferentes estrategias de afrontamiento para las
diferentes situaciones de la vida, debido a que un estilo de afrontamiento que
funciona bien para una situación puede no ser efectivo en otra.

Por cuanto, sobresale en estas definiciones que el afrontamiento no es

estático, sino que cambia en calidad e intensidad en función de la nueva
información y de la respuesta a los resultados previos cuyas implicaciones
son evaluadas. Algunas valoraciones son aceptadas y otras rechazadas a
partir del flujo de información y de la presencia de disposiciones psicológicas
que influyen en las transacciones del individuo con el ambiente.

En este mismo orden de ideas el afrontamiento sostiene Lazarus

(ob.cit) es un conjunto de respuestas emocionales, cognitivas y conductuales
que se definen como modos de afrontamiento que median la experiencia de
estrés y que tienen como finalidad reducir la respuesta fisiológica y
emocional del mismo. Es un conjunto de acciones encubiertas o manifiestas
que el sujeto pone en marcha para contrarrestar los efectos de las
situaciones que valora como amenazantes y mediante las cuales trata de
restablecer el equilibrio roto en la transacción persona-ambiente.

Añade sobre este aspecto Fernández (2009) que son los esfuerzos,
tanto cognitivos como conductuales, que hace el individuo para hacer frente
al estrés Por tanto, el afrontamiento se limita a aquellas condiciones de
estrés psicológico que requieren la movilización, quedando excluidos las
conductas y pensamientos automatizados que no requieren esfuerzo.
 Por otro lado, con esta definición queda resuelto el problema de
confundir el afrontamiento con el resultado obtenido, ya que el afrontamiento
se refiere a los esfuerzos para manejar las demandas, lo cual permite incluir
en el proceso cualquier cosa que el individuo haga o piense,
independientemente de los resultados que con ello obtenga.

Por último, se evita equiparar el afrontamiento al dominio, con la

palabra manejar. Entendiendo manejar como minimizar, evitar, tolerar y
aceptar las condiciones estresantes así como intentar dominar el entorno.
Ramirez a su vez expone (ob.cit) que son los sucesos pueden ser externos,
sociales, económicos, políticos, que impactan en la construcción de la vida
familiar, cambian su historia aunque está no solo involucre a la familia
únicamente. El análisis del ciclo de la vida de la familia extensa a nivel
trasgeneracional e incluyendo familiares de segundo grado, nos permite
encontrar sucesos que se repiten a lo largo de la historia. La repeticiones
pueden aparecer en sentido vertical, es decir en generaciones anteriores,
hermanos o primos que han vivido experiencias similares. Más que el azar, lo
que realmente es la causa directa que propicia tales experiencias es el
legado familiar. (Gimeno, 1999)

Con lo cual queda clara que Cada familia vive un presente desde lo
que construyo en un pasado, es decir, que cada experiencia que está vivido,
está vinculado con una historia pasada. Sucede también que si el pasado no
se trasmite de modo consciente, son muchas las pautas de
comportamientos, valores, conflictos y estrategias de afrontamiento que se
mantienen como herencia implícita de un pasado más o menos lejanos, sin
que la familia actual haya decidido asumirlos de manera consciente y
voluntaria, pero que condicionan en gran manera sus pautas de
comportamiento. (Gimeno, 1999).
 Otra situación que marca a las familias, son aquellos sucesos que los
afecta, generando sus propias experiencias. Cada suceso varia uno con otro,
ya que pueden representar dolor o puede generar gratificación, los que se
recuerdan, se olvidan o se reviven. Las estrategias de afrontamiento se
clasifican en internas y externas; las internas son aquellas que la persona
utiliza dentro de su propia familia para resolver una situación.

1. Restructuración: Es la habilidad para redefinir las experiencias

estresantes de manera que sean más aceptables y manejables.
Evaluación pasiva: Se refiere a los comportamientos menos
activos que podría desplegar una familia ante el estrés. Para
adoptar una actitud más pasiva se minimiza la responsabilidad
y la iniciativa para afrontar las dificultades. Se trata de la
intención de evitar los problemas y de la manifestación de una
actitud pesimista. Las estrategias externas se refieren a las
conductas de los miembros dirigidas a conseguir recursos en
fuentes ajenas a la familia:
2. Obtención de apoyo social: Hace referencia a la habilidad para
usar los recursos familiares, amigos y vecinos. Búsqueda de
apoyo espiritual: Es la habilidad familiar para acercarse a
soportes espirituales o religiosos.
3. Movilización familiar para obtener y aceptar apoyo: Es la
habilidad para buscar recursos en la comunidad y aceptar
ayuda profesional y/o de servicios sociales (Jimenez 2012)

Teniendo en cuenta las estrategias de afrontamiento antes mencionas

y enlazándolo con los diferentes cambios presentes hoy en día por parte de
algunas familias, podríamos afirmar lo enunciado por Sánchez (2001): la
familia no es una institución en vías de extinción, sino que se ha producido
en ella un formidable estallido que la ha convertido en un hecho plural y
multiforme.
 Si bien, este proceso de transformación no implica necesariamente su
desaparición sino su modificación. Y continúan: las modificaciones
producidas al modelo nuclear tradicional por efecto de la desocupación,
precariedad laboral, enfermedades produce que la familia tal como existe en
el imaginario colectivo no desaparece, no es remplazada por otro modelo,
sino que modifica su estructura y su dinámica. De lo anterior se podría decir
que independientemente de la situación enfrentada por la familia, está cuenta
con las herramientas necesarias para modificar su estructura y asumir
muevas demandas.

Los estudios relacionados con el afrontamiento en sus diferentes

ámbitos está dado por que tienen tras de sí un amplia y bien fundamentada
argumentación teórica, en la que el afrontamiento es visto desde el contexto
salud-enfermedad y dentro del marco laboral y familiar, es así como, si bien
es cierto el paciente es el centro de la atención hospitalaria y lo que piensa,
siente o hace ante su enfermedad es objeto de estudio y encausado hacia el
restablecimiento de su salud; también lo es en opinión de Agudelo (2010)que
dicho individuo es un ser humano que normalmente no está solo para
superar ese trance, sino que está rodeado de familiares, compañeros y
conocidos, quienes de una u otra forma se ven afectados con la situación
que vive.

De igual forma Investigaciones recientes se han preocupado por

entender que pasa dentro de las familias que tienen pacientes con
enfermedades degenerativas o crónicas; estas mismas investigaciones se
han encargado de buscar la manera como de una u otra forma estas familias
afrontan las demandas expuestas por este tipo de situaciones, que en
muchos casos los lleva a asumir una restructuración completa.

Al entender que el comienzo de una enfermedad crónica en un

miembro de la familia Londoño, (2008) cuestiona la capacidad de
afrontamiento de problemáticas de todo el núcleo familiar, que deberá
recurrir a anteriores experiencias o a la invención de nuevas maneras para
enfrentar la adversidad. En el caso de las familias con pacientes con
enfermedades crónicas, experimentan un tipo de afrontamiento De la Huerta
(2006) señala conductual activo, aquí los cuidadores manejan directamente
el problema y sus efectos, tratan de conocer más sobre la situación, tomar
acciones positivas para resolverla y lo hacen hablado con un profesional y
crean planes de acción.

Por lo que la mayoría de los familiares cuidadores, según el ciclo

evolutivo, se encontraba en la etapa en que se busca la productividad y/o la
estabilidad familiar; sin embargo, al asumir el rol de cuidador, el cual les
ocupa gran cantidad de tiempo y de energía, muchas veces les impide el
desarrollo de otras actividades que estimulen su propio desarrollo.

También se observó que la estabilidad familiar se puede ver afectada

por la presencia de un miembro de la familia con HIV-SIDA, que además de
ser una enfermedad física y social, los enfrenta a una muerte latente,
factores que también contribuyen a la carga del cuidador. Durante el
transcurso de la vida, la familia vivencia eventos conocidos como crisis, los
cuales se clasifican como normativas y no normativas, estos eventos advierte
LOURO. (2009) desarrollan situaciones que hacen que cada uno de los
miembros asuma una posición frente a ellas, lo cual conlleva a entender y
enfrentar los cambios generados por estas. La familia tiene la tarea de
preparar a los miembros para enfrentar cambios (crisis) que son producidos
tanto desde el exterior como desde el interior y que pueden conllevar a
modificaciones estructurales y funcionales, e inciden en el bienestar de la
Salud Familiar.

1. Desarrollo humano una noción polisémica y equívoca

 Generalmente la noción desarrollo está asociada con crecimiento
económico, acumulación de riqueza, ingreso, progreso, evolución, con orden,
ventajas comparativas, privatización, sustentabilidad, inclusión, integración,
generación e incluso con acumulación de bienes (Enríquez, 2010, pp. 14-15)
con maduración, calidad de vida, salud, bienestar, educación, libertad,
desarrollo de capacidades, derechos humanos, etc. (PNUD, 2010; Campos y
Gaspar, 1989). Desarrollo es un concepto amplio y polisémico. Por ejemplo,
en el campo de la educación, ha sido entendido el desarrollo en términos de
formación de habilidades, saberes, competencias. En el campo de las
ciencias de la salud, la psicología particularmente, la noción desarrollo, ha
estado asociada con crecimiento “natural”, con maduración física y psíquica,
desarrollo biológico, con procesos de percepción y objetivación, con
dinámicas de autodeterminación. En el campo de las ciencias económicas
hay una correlación entre desarrollo y riqueza, de hecho suele pensarse que
riqueza (ingreso) es igual a desarrollo y su opuesto la pobreza (desempleo)
es subdesarrollo (PNUD, 2010, p. 33). En otros campos desarrollo está
asociado con capacidades y habilidades con libertades (Sen, 2004 y 2010;
Nussbaum, 2012).

El hecho de que el desarrollo signifique muchas cosas representa

ventajas, como desventajas. Entre las primeras está la diversidad de
caminos y rutas para lograrlo. Pero ello mismo representa una desventaja
porque en muchos casos no es posible lograr un desarrollo porque no se
sabe con precisión lo que éste significa, lo que representa. En muchos
casos, no hay indicadores claros o estandarizados, son tantas las técnicas o
las metodologías que se utilizan para generar desarrollo. El problema radica
en que cuando nos centramos en el desarrollo social, perdemos la mirada
sobre los individuos concretos y cuando, nos enfocamos en los individuos y
sus procesos, solemos olvidar como esos individuos están impelidos por los
condicionamientos sociales, políticos, económicos en los que se desarrollan.
 Son muchas las tesis, las teorías y los enfoques que han hecho del
desarrollo un tema, una preocupación. Lo mismo podemos toparnos con
tesis deterministas, naturalistas o de tendencia homogeneizante. Y en todos
los casos, lo mismo los enfoques biologicistas o psicologicistas entrañan
supuestos e implicaciones filosóficas. Algunas de estas teorías, enfoques o
interpretaciones, entrañan visiones antropológicas naturalistas, ven en el ser
humano principios fundamentales como nacer, crecer y morir y entienden
que se trata de mecanismos autónomos; suponen que el desarrollo está
asociado con un proceso natural. Se trata de una antropología –y por
supuesto una epistemología, una metafísica- que en términos generales
considera que la vida de un individuo tiene diversas etapas, en cada una de
ellas hay un desarrollo que es entendido en términos biológicos, psíquicos e
intelectivos. Desde esta perspectiva desarrollo es sinónimo de maduración,
algunos concederán que para que se dé ese proceso se requieren de
intervenciones o determinaciones, personales y/o sociales, pero en otros
casos se afirma la idea de un proceso “natural”.

Se le llama desarrollo humano al conjunto de cambios que

experimentamos todos los seres humanos desde el momento de la
concepción y hasta nuestra muerte,, se le llama «desarrollo del ciclo
vital. también es un proceso vitalicio en el que intervienen tanto fuerzas de
orden biológico como experiencias ambientales que van manifestándose a lo
largo de diversas etapas, desde la fase prenatal de formación del ser
humano dentro del útero de la madre, hasta la vejez. Este proceso afecta
todos los hábitos de la vida pero los tres principales son el físico, el
cognoscitivo y el psicosocial. El aspecto físico incluye el crecimiento del
cuerpo y del cerebro, el desarrollo de las capacidades sensoriales y de las
habilidades motrices y en general la salud del cuerpo. El aspecto
cognoscitivo incluye la mayoría de los procesos psicológicos
básicos y superiores (aprendizaje, memoria, atención, lenguaje,
razonamiento, pensamiento y creatividad). El hábito psicosocial por su parte
agrupa las emociones, la personalidad y las relaciones sociales.[2]

El estudio del desarrollo del ciclo vital se basa en siete principios

fundamentales que le sirven de marco teórico. Estos principios son:[1]

1. El desarrollo es perpetuo. Es un cambio que ocurre a lo largo de la

vida de una persona.

2. El desarrollo es multidimensional. Múltiples aspectos biológicos,

psicológicos y sociales interactúan en formas y ritmos distintos.

3. El desarrollo es multidireccional. Mientras algunas capacidades o

características se incrementan, otras se reducen.

4. El desarrollo es plástico. El ser humano puede cambiar sus

capacidades y conductas en cualquier momento de su desarrollo.

5. El desarrollo es contextual. Los aspectos ambientales y biológicos

influyen en el individuo.

6. La influencia relativa de la biología y la cultura son variables. Ambas

son factores importantes pero su influencia es variable en las distintas
etapas de la vida.

7. El desarrollo implica cambios en la distribución de recursos. Cada

etapa del desarrollo requiere una asignación diferente de recursos
para adquirir, desarrollar y conservar capacidades.

La investigación del desarrollo humano busca describir y comparar el efecto

del cambio en los individuos, explicarlo, realizar predicciones y relacionar los
hallazgos con los trabajos en otras disciplinas. Sin embargo es un proceso
complejo y requiere combinar información y conocimientos de múltiples
disciplinas como la biología y la sociología.[1]la etapa de infancia y Niñez se
caracteriza por cambios físicos, cognitivos, moral, lingüísticos, motrices,
sociales y sexuales. El desarrollo físico y motriz va ligado al crecimiento
biológico, el resto va de la mano de procesos mentales complejos.

El ciclo vital: Es un proceso de toda la vida,en el campo del desarrollo

humano se incluye como disciplina científica sus metas evolucionaron para
incluir la descripción, explicacion, prediccion e intervención.

Cuidador Familiar

Los términos cuidador familiar y cuidador informal se refieren a un

miembro de la familia, amigo o vecino no remunerado que brinda atención a
una persona dependiente.Dicha persona tiene una afección aguda o crónica,
y necesita ayuda para realizar una variedad de tareas, desde bañarse,
vestirse y tomar medicamentos hasta alimentarse por sonda y recibir
atención de un ventilador.

En tal sentido la mayoría de los cuidadores son mujeres que se

encargan de tareas difíciles y que requieren mucho tiempo, como el cuidado
personal. Pero un porcentaje cada vez mayor de los cuidadores son
hombres, una tendencia creciente y demostrada por un aumento del 50 por
ciento en el número de cuidadores masculinos en los últimos años

Así mismo, alrededor de dos de cada tres personas mayores que

reciben cuidado reciben ayuda de un solo cuidador no remunerado. En la
última década, la proporción de personas mayores con discapacidad
que dependen exclusivamente del cuidado familiar ha
aumentado dramáticamente -casi dos tercios de los adultos mayores que
necesitan ayuda no reciben ayuda de fuentes formales.

Por lo cual, los cuidadores familiares actúan como extensiones de los

sistemas de atención sanitaria, realizando complejas tareas médicas y
terapéuticas y garantizando el cumplimiento de los regímenes terapéuticos
por parte de los beneficiarios. Funcionan como coordinadores de la atención
a domicilio y defensores personales de sus familiares enfermos.

A medida que los costes y la utilización de la asistencia sanitaria

siguen aumentando, las personas que se enfrentan a problemas físicos,
mentales o de comportamiento dependen cada vez más de la capacidad de
la familia o de otros cuidadores informales para actuar de forma competente
como proveedores formales de asistencia sanitaria.

Sin embargo, a pesar de su importante función en nuestra sociedad,

los cuidadores no reciben la formación, la preparación o el apoyo continuo
adecuados por parte de los sistemas sanitarios.

9.2.2 Transformación de las dinámicas familiares ante el cuidado

de una PVVS.

En este apartado se desarrolla las concepciones de cuidado, sus

tipos y los diferentes cuidadores que se reconocen, además se plantea las
concepciones de familia haciendo énfasis en las transformaciones de las
dinámicas de la familia, para así proponer la definición de ésta en conjunto
con las estructuras y formas de organización, dado que generan una
conexión e interrelación entre sí, lo que permite un análisis de la
comprensión del cuidado familiar y las redes de las PVVS, y por último se
identifican los actores corresponsables del cuidado para crear una
distribución del mismo. El cuidado se encuentra asociado a una actividad
inherente al ser humano, debido a que trasciende a lo largo del ciclo la vida
de las personas, bien sea para cuidar o ser sujeto de cuidado, además se
desarrollan relaciones interpersonales por medio de las actividades y
acciones que se desarrollan dentro de este. Partiendo de lo anterior, el grupo
investigador entenderá el cuidado desde la asunción de este como una
necesidad de… Atención multidimensional y relacional de las personas
consigo mismas, con los demás y con el entorno, en todos los momentos del
curso de vida, dirigida a garantizar su supervivencia social y orgánica
(Comisión Intersectorial de Economía del Cuidado - CIEC, 2016, p. 7). Esta
definición se realiza en el marco de la Ley de Inclusión de la Economía del
Cuidado, la cual propone una noción de cuidado actualizada y ampliada, ya
que al ser el cuidado un componente principal debe tener un enfoque
integral, que logre identificar las diferentes dimensiones y la importancia de la
interrelación entre las mismas para atender las necesidades de las personas
sujeto de cuidado y cuidadores familiares. En un sentido complejo, el cuidado
designa a la acción de ayudar a un niño o a una persona dependiente en el
desarrollo y el bienestar de su vida cotidiana. Engloba, por tanto, hacerse
cargo del cuidado material que implica un “trabajo”, del cuidado económico
que implica un “costo económico”, y del cuidado psicológico que implica un
“vínculo afectivo, emotivo, sentimental”. Puede ser realizado de manera
honoraria o benéfica por parientes en el marco de la familia, o puede ser
realizado de manera remunerada en el marco o no de la familia (Batthyány,
2008, p. 178). En este concepto se establecen varios niveles desde el
cuidado, los cuales son: material, económico y psicológico, según Batthyány
dan cuenta de las relaciones que se dan dentro o fuera del ámbito familiar
entorno al cuidado, estos a la vez generan emociones, obligaciones,
responsabilidades y preocupaciones hacia la persona que es cuidadora;
además, enfatiza que las mujeres son las principales cuidadoras, ya que son
ellas a quienes se les atribuye este rol de generación en generación. Así
mismo, Hochschield (1990) (como se citó en Batthyány, 2011) define el
cuidado como un vínculo emocional, en el que se brindan y reciben cuidados,
donde la persona cuidadora establece una responsabilidad de generar
bienestar hacia el otro, por medio de un esfuerzo emocional, mental y físico,
además se asume como parte de la naturaleza del ser humano, teniendo en
cuenta que el cuidado es un componente con emocionalidades, acciones,
conocimiento y tiempo. A partir de lo anterior, el grupo investigador integró
los diferentes conceptos propuestos por los autores mencionados y asume el
concepto de cuidado para entenderlo en el desarrollo de la investigación
como: “El conjunto de prácticas que se enfocan en mejorar el bienestar y la
calidad de vida de una persona y a su vez, es un mecanismo de orden por el
cual se rige una sociedad donde se generan acciones de protección por
medio del establecimiento de vínculos emocionales y de sistemas de
relaciones personales teniendo en cuenta el entorno en que se encuentran”.
(Arias, Bravo y Galvis, 2018). De esta manera, es necesario que la
ciudadanía reconozca la importancia del cuidado, pues este se encuentra
asociado al curso de vida de cada persona y debe ser visibilizado como un
establecimiento de orden social, debido a que el cuidado se encuentra sujeto
a diferentes problemáticas sociales como lo son la pobreza, exclusión,
injusticias y desigualdades (Dornell, 2011).

se presentan varios conceptos definidos por la CIEC (2016), entre

ellos se establece dos tipos de cuidado: por una parte directo, el cual hace
referencia a la atención personal inmediata en la satisfacción de sus
necesidades y a la vez implica un cambio en las condiciones del cuidador y
la persona cuidada; por otra parte el indirecto, ofrece una atención que se
enfoca en el cambio de la condición de bienes de consumo y no es necesario
la interacción inmediata entre las personas, además, se encuentran
relacionados con dos tipos de trabajo: Trabajo de cuidado, donde su fin es
por medio de la atención de producir servicios para la satisfacción de las
necesidades de las personas; y el Trabajo de cuidado no remunerado,
realiza lo mencionado anteriormente con la diferencia que ofrece un servicio
sin ingresos o ninguna retribución monetaria o en especie hacia la persona
que provee el cuidado, es decir, es voluntario. La persona sujeta de cuidado
es quien necesita de atención por otra persona, bien sea por salud, edad,
emocionalidad u otra condición particular de la misma que hace que requiera
de apoyos externos, siendo en este caso la persona que vive con VIH-SIDA,
es necesario establecer que todas las personas en algún momento de sus
vidas han necesitado ser cuidadas, con el fin de suplir alguna necesidad que
afecta su rendimiento en su cotidianidad. La persona cuidadora, es quien
atiende y provee servicios de cuidado para ofrecer la satisfacción de las
necesidades básicas en la cotidianidad de la convivencia y así brindar una
mejor calidad de vida. Así mismo, se establecen varios tipos de cuidadores
según la CIEC (2016) a saber: el Familiar, es aquella persona que tiene
vínculo familiar (consanguinidad, afinidad y solidaridad) teniendo en cuenta
que, en algunas circunstancias un amigo o un vecino puede concebirse como
familia según las acciones que realice; el formal, implica que la atención que
se ofrece proviene de una persona que tiene formación o capacitación, en
algunas ocasiones se encuentran vinculadas a una institución y son
remuneradas; y la informal, hace referencia a la no presencia de vínculo
familiar, por tanto se encuentra que la persona que realiza dicha labor no
está capacitada y no tiene formación, en algunos casos puede ser o no
remunerada. De esta manera, los cuidadores pueden realizar un cuidado
según el tiempo que dedique se clasifican en: tipo transitorio, es decir,
ejercer labores de cuidado en situaciones específicas, (en caso de VIH
puede ser un acompañamiento emocional o económico), o un cuidado
permanente, se desarrolla cuando una persona es cuidada por más de ocho
horas diarias apoyando las necesidades básicas de la persona, si este
cuidado se realiza en fase SIDA probablemente requerirá de un cuidado
paliativo. (Ministerio de Salud, 2016). Así mismo, es importante tener en
cuenta que los cuidadores al realizar una labor de cuidado diaria pueden
establecer determinadas condiciones que generan carga, sufrimientos y
esfuerzos, lo que llevan a que se pierda la importancia del autocuidado y el
cuidado al cuidador, pues también tienen necesidades y estas deben ser
atendidas. A partir de lo anterior, la labor que desarrolla el cuidador genera
lazos sociales, como lo define Dornell (2011) “es la identidad que estructura y
da fundamento al fenómeno social entre las personas” (p.71), de esta
manera, el lazo social debe ser interpretado de forma interrelacional por
medio del establecimiento de vínculos primarios entre familia, cuidador y
persona sujeta de cuidado, esto con el fin de mejorar las condiciones y
calidad de vida de la PVVS debido a que se genera una atención y un apoyo
más integral. La familia puede ser en algunas ocasiones la red pprimaria de
apoyo de las personas, así mismo, es un sistema abierto el cual es
susceptible de sufrir transformaciones debido a la evolución del grupo
familiar y el contexto en que se encuentre, por medio de diferentes dinámicas
de cuidado que se establecen en las relaciones de interacción y
comunicación que permiten la construcción de significados (Fundación
Albergue Infantil Mamá Yolanda – FAIMY, 2014). Según lo anterior, para esta
investigación no se retoma una sola definición de la familia, pues se tiene en
cuenta que para comprender las dinámicas familiares de cuidado es
necesario tener una perspectiva integral, para identificar la variaciones de
concepciones según el contexto en que se encuentren, es por esto que el
grupo investigador retoma dos conceptos que se acercan a la posible
concepción que puedan tener las PVVS, debido a que estas definiciones son
las más acordes pues permiten comprender las diferentes formas de
organización de cada familia, teniendo en cuenta que muchas de las PVVS
cuando conocen su diagnóstico positivo prefieren ocultarlo y decirlo cuando
entran a fase SIDA, es decir, existen sucesos en la familia que generan una
serie de transformaciones donde es necesario la estructuración de
relaciones, roles y vínculos; de esta manera se plantea la siguiente
concepción de familia: La familia es un tejido social ubicado en un contexto
determinado por diferentes realidades en las que funcionan de manera
dinámica y circular formas de conocimiento y organización (…) de acuerdo
con la interacción de sus integrantes definiendo normas, reglas, roles y
funciones, y ejerciendo autoridad al determinar límites y jerarquías (FAIMY,
2014, p. 32). A partir de lo anterior, cada familia se relaciona en contextos
diferentes en los cuales tienen procesos de organización específicos que se
establecen a partir de las situaciones o experiencias por las que han pasado,
de esta manera se comprende el desarrollo de las dinámicas familiares y sus
particularidades. Por otro lado, se encuentra un concepto relativamente
reciente sobre la familia, emanado de las altas cortes: La familia es una
estructura social que se constituye a partir de un proceso que genera
vínculos de consanguinidad o afinidad entre sus miembros. Por lo tanto, si
bien la familia puede surgir como un fenómeno natural producto de la
decisión libre de dos personas, lo cierto es que son las manifestaciones de
solidaridad, fraternidad, apoyo, cariño y amor, son lo que la estructuran y le
brindan cohesión a la institución. (Consejo de Estado, 2013, p. 23). De esta
manera, los procesos de interacción de los miembros de la familia se
construyen por medio de los vínculos tanto afectivos como emocionales, los
cuales permiten que se generen acciones de apoyo en las que se encuentra
el cuidado en beneficio de suplir las necesidades del otro, así mismo, se
establecen dinámicas según sus problemáticas y contextos, con el fin de
crear procesos de adaptabilidad según sea la situación. A partir de los
conceptos presentados, el grupo investigador construye su propia definición
de familia, teniendo en cuenta que la concepción de familia que pueden
llegar a asumir las PVVS puede ser múltiple, ya que algunas de las personas
al conocer su diagnóstico no recurren específicamente a su familia de
consanguinidad, si no asumen su red de apoyo familiar con otras personas
afines, de esta manera se propone: “La familia es un sistema social
conformado por dos o más sujetos de derechos, es la red primaria de la
mayoría de las personas y se reconocen estructuralmente en diversidad de
formas de familia unidas por relación de parentesco, consanguinidad,
afinidad, adopción o por afecto, además desarrollan diferentes dinámicas por
medio de los vínculos de apoyo emocional, económico o de cuidado, en los
cuales se establecen relaciones, roles, límites y procesos de adaptabilidad
según el contexto en que se encuentren asumiendo diferentes
transformaciones” (Arias, Bravo y Galvis, 2018). De esta manera, en la
familia al desarrollar vínculos de apoyo por medio de relaciones asertivas, se
realiza una construcción simbólica de protección por medio del cuidado,
siendo mujeres en su mayoría quienes asumen este rol a través de varios
esfuerzos y del empoderamiento, ya que deben establecer competencias,
estrategias y gestionar recursos para elaborar diferentes acciones
encaminadas hacia el cuidado, además, es importante tener en cuenta el
mantenimiento en el tiempo de cuidado familiar pues esté es dinámico y se
transforma según la situación, en el caso de las PVVS se relaciona cuando
una persona se encuentra en fase SIDA y retorna a VIH dejando secuelas de
alguna IO, debido a que el tipo de cuidado cambia en cuanto a suplir las
necesidades, ya que se genera un cuidado diferente en VIH y en SIDA
(Fundación Pilares para la Autonomía Personal, 2017). Además, las mujeres
se excluyen de su vida social y ofrecen la mayor parte de su tiempo a la
persona cuidada en calidad de bienestar, lo que genera una desigualdad de
género en el establecimiento de roles asociando a la mujer, al cuidado de los
hijos y el hogar o al espacio doméstico, es decir, existe un sobre - trabajo.
Este panorama exige que se ofrezca un sistema de acompañamiento para
los cuidadores de VIH-SIDA tanto en el afrontamiento del virus o la
enfermedad, debido a que no es lo mismo hablar de cuidado en VIH donde
se puede establecer en el seguimiento de prácticas de autocuidado del
sujeto o en un cuidado emocional, mientras que una persona en fase SIDA
requiere una atención más especializada, teniendo en cuenta que pueden
desarrollar una IO y para atenderla se debe tener conocimientos previos que
apuntan a suplir el cuidado paliativo. Por otro lado, el cambio de las
estructuras y dinámicas familiares de cuidado han generado
transformaciones en las actividades de cuidado dentro de los hogares;
Esquivel, Faur & Jelin (como se citó en el Ministerio de Salud, 2017)
proponen que la disminución del tamaño y estructura de los hogares, la
etapa de ciclo vital en que se encuentre la familia y sus niveles
socioeconómicos repercuten en las limitaciones y posibilidades de la
organización y distribución del cuidado.
La problemática de los cuidadores familiares no profesionales

El cuidado familiar plantea problemas de seguridad de dos maneras

que deben preocupar a las enfermeras en todos los ámbitos. En primer lugar,
a veces se hace referencia a los cuidadores como «pacientes secundarios»,
que necesitan y merecen protección y orientación.

En segundo lugar, los cuidadores familiares son proveedores no

remunerados, que a menudo necesitan ayuda para aprender a convertirse en
trabajadores voluntarios competentes y seguros que puedan proteger mejor
a sus familiares (es decir, a los receptores de la atención) de cualquier daño.

El cuidado familiar no se comprende totalmente, pues en la bibliografía

se suele reducir al conjunto de actividades que los cuidadores realizan (16).
En la conclusión de su estudio sobre hijas cuidadoras, Briggs anota que es
sorprendente lo poco que se conoce sobre el cuidado informal y cómo se
toman tantas y tan importantes decisiones con un “escaso conocimiento de
los procesos implícitos” (17).

Se ha señalado que la definición oficial de cuidador se basa de

manera casi exclusiva en los aspectos instrumentales del cuidado. Pero
recientes estudios de investigación muestran que, a las tareas instrumentales
del cuidado y de apoyo emocional al paciente, se suman otras de vigilancia
médica, de administración de medicación, de manejo de síntomas y crisis
médicas y de operar tecnología como bombas de infusión, sueros
intravenosos y ventiladores mecánicos.

En virtud de lo cual el cuidado en la casa es hoy en día una actividad

compleja que, además, trasciende la realización de actividades en el hogar
ya que se ha mostrado que continúa aún con el ingreso del familiar en una
residencia (16-20). Los cuidadores cuidan a sus familiares y de ellos, esto es,
se preocupan por ellos (16). La obligación moral de cuidar y la pérdida son
dos temas universales en el cuidado familiar (7, 21); con ello se revela que
cuidar de un familiar va más allá de realizar tareas de cuidado.

Por cuanto cuidar es una clase de preocupación afirma van Manen,

por ello tiene elementos invisibles, intangibles, difíciles de contabilizar. Una
revisión de la literatura reciente encontró tres componentes críticos en el
cuidado familiar: la comunicación, la toma de decisiones y la reciprocidad.
Así, se propone conceptualizar el cuidado familiar como “compartido”, de
esta manera capta la relación entre el cuidador y la persona cuidada y sirve
para dar cuenta de los aspectos negativos y positivos que tiene el cuidado.

En efecto, el cuidado familiar tiene efectos negativos ampliamente

documentados sobre la salud de los cuidadores, pero también aspectos
positivos que provienen de la gratificación de cuidar de otro. Investigaciones
emergentes que describen la complejidad del cuidado familiar muestran que
el papel del cuidador no se puede definir sólo en términos de los
procedimientos y las tareas que realiza.

Por ejemplo, un estudio que se basa en la revisión de la bibliografía y

el trabajo empírico, describe nueve procesos centrales en los cuidados
familiares; de estos, sólo uno corresponde a proporcionar cuidado directo, los
otros comprenden actividades tales como monitorizar, interpretar las
observaciones, tomar decisiones y actuar de acuerdo con ellas, hacer ajustes
a las actividades hasta encontrar la que funcione, obtener recursos para el
cuidado, trabajar conjuntamente con el familiar enfermo y negociar con el
sistema de salud para garantizar que las necesidades de la persona enferma
se cubran.

Mientras que las demandas de cuidados de pacientes crónicos

pueden ser similares, la experiencia de cuidar es diferente, como lo ilustran
diversos estudios. La experiencia de cuidar de un familiar se puede vivir
como un aspecto más de la vida, que forma parte de ella, o como un giro
temporal, algo inesperado y transitorio. Por esto, a la hora de definir
estrategias de apoyo a los cuidadores y de implementar intervenciones
comunitarias, se ha de considerar el significado amplio y complejo que tiene
cuidar de un familiar en la casa. Ni el cuidado familiar ni la vivencia de cuidar
son homogéneas, como han documentado los estudios cualitativos desde
hace más de una década (8, 35).

Estrategias de Afrontamiento Individual.

Como lo plantean Lazarus y Folkman (como se citó en Macías,

Madariaga, Valle y Zambrano, 2013), “las estrategias de afrontamiento
individual privilegian la dimensión social del ser humano, al reconocer que el
afrontamiento surge de la interacción recíproca y de la rutina, exigiendo
tomar alguna decisión por parte del individuo”. Por esto, la PVVS es quien se
encarga de manera inmediata de tomar la decisión, en primer lugar, de
buscar o no ayuda profesional y en segundo lugar, de determinar cómo
quiere sobrellevar todo su proceso con la autonomía necesaria y dejando
expuesto si requiere o no del apoyo familiar.

Por otro lado, la PVVS tiene que hacer un reconocimiento individual

del alcance de la enfermedad, de los estragos que se pueden tener y a su
vez de como enfrentarla; para que a lo largo de todo el proceso pueda
generar distintas estrategias que le permitan superar el momento de crisis y
avanzar en lo que se tenga que hacer respecto a este. Para esto, se plantea
que las estrategias de afrontamiento individual se pueden clasificar en tres
momentos; el primero: la búsqueda del significado de lo ocurrido, el segundo:
el problema, el cual busca confrontar la realidad y el tercero: la emoción, el
cual busca la regulación de los aspectos emocionales para así mantener el
equilibrio (Macías et. al. 2013). P

Estrategias de afrontamiento Familiar.

 Según Macías et. al. (2013) cuando se habla del afrontamiento familiar
se habla específicamente del accionar que tiene la familia frente a la
situación y su capacidad de buscar medidas que estén encaminadas en el
manejo y control de la misma y de lo cual se generan cambios a corto y largo
plazo, pues, tienden a modificarse con el tiempo. Por esto, se entiende que
las dinámicas de cuidado familiar de las PVVS que se presentan al interior de
la familia se encuentran fundamentadas en el esfuerzo de concebir e
interiorizar de una manera adecuada los distintos eventos de crisis,
entendiendo, que hay diferentes tipos como lo plantea Sonia Moreno
(comunicación personal) en la cátedra de Trabajo Social Familiar (2016) y en
dónde referencia a una crisis como una subida de tensión particular en la que
la familia y la persona aun con los recursos que tiene no pueden solucionar,
la crisis se puede identificar a partir de elementos claves como lo son: una
noción de tensión, estrés, sobrecarga y cansancio que afectan la toma de
decisiones en estas situaciones.

Cabe nombrar los diversos tipos de crisis que existen y cuál de estos
se ajusta para el caso específico de las personas que viven con VIH-SIDA y
sus cuidadores familiares. Entre los tipos de crisis se encuentran; crisis de
desajuste inesperada, desvalimiento, vitales de desarrollo y estructurales, de
las cuales aplican: la crisis de desajuste y la crisis de desvalimiento, debido
que las estrategias de afrontamiento son más visibles cuando se logra definir
cómo está la familia frente a la situación de enfermedad y estas dos hacen
referencia, en primer lugar, a la presencia de eventos traumáticos
inesperados que afectan súbitamente al sistema familiar que surge de
fuerzas externas de la familia.

En segundo lugar, ocurren en familias en las que uno o más de sus

miembros son disfuncionales y dependientes, manteniendo a la familia
amarrada con sus exigencias de cuidado y atención, siendo esta crisis más
grave cuando requiere de ayuda especializada o difícil de reemplazar; que
para el caso específico se puede presentar en las personas que viven con
SIDA o que por el contrario han pasado por situaciones de infecciones
oportunistas y han regresado a VIH (Moreno, 2016). Para Hernández y
Galindo (como se citó en Macías et. al.,2013) “las estrategias de
afrontamiento tienen dos dimensiones, la primera se refiere a la realidad
subjetiva de la familia y la segunda a la interacción que se da dentro del
afrontamiento en la familia” lo que viene a decir que cada familia elabora su
propia lectura de la realidad por la que atraviesan y de acuerdo a esto cada
uno de los miembros entra a asumir distintos roles y posiciones dentro del
sistema, para así influenciar acciones que recaen en el cuidado familiar a
partir de ciertas leyes y normas que son determinadas por la misma familia.
Por consiguiente, es pertinente entender que tanto el afrontamiento familiar
como el individual implican esfuerzos en el comportamiento y aceptación de
parte de las personas que viven con VIH-SIDA y de su cuidador familiar,
puesto que este representa un espacio significativo de apoyo emocional en el
desarrollo de las diferentes circunstancias que pueden surgir en un
diagnóstico positivo y a su vez en un espacio de aprendizaje respecto al
manejo de situaciones críticas que estén siempre en beneficio de la familia.
Si bien existe un esfuerzo por parte de la familia, se ve la necesidad de
hablar de los recursos familiares que se dan al interior de la estructura
familiar, los cuales serán planteados a partir de la propuesta teórica que
propone la FAIMY; en donde es necesario entender que dichos recursos
surgen dentro del apoyo de las redes familiares del sujeto.

La carga del cuidado

La carga del cuidado ha sido el concepto principal que unifica la

extensísima investigación sobre el cuidado familiar; hay un consenso
generalizado en que cuidar en la casa a un familiar constituye una situación
estresante. Cuidar afecta negativamente la salud física y mental del cuidador,
así mismo altera sus relaciones sociales y su situación financiera. Ser
cuidador expone a la persona a sufrir dificultades económicas y lo hace
vulnerable al aislamiento y la exclusión social.

De allí que investigaciones recientes están concluyendo que los

cuidadores sufren desigualdades en salud comparados con la población
general, presentan mayor morbilidad y se ocupan menos de promover su
propia salud. Las mujeres y los que conviven con el paciente enfermo son
quienes experimentan mayor carga. Pero no hay consenso sobre el efecto de
los diversos factores que operan sobre la carga del cuidado.

Con atención a lo antes expuesto, revisiones críticas señalan que hay

hallazgos poco claros sobre qué produce la carga del cuidado y qué
mecanismos la alivian. En efecto, las condiciones que intervienen en la carga
del cuidado son múltiples e interaccionan. Así lo señala el estudio seminal de
Corbin y Strauss sobre el manejo de pacientes crónicos en la casa. En el
estudio de la carga del cuidado se han de emplear enfoques investigativos
que tengan en cuenta su carácter situacional y dinámico.

A pesar de que implícitamente se reconocen los recursos que tienen

los cuidadores para mejorar sus niveles de estrés y no depender
exclusivamente del apoyo de otros, esta actividad está poco documentada.
Se tiende a presentar el cuidado familiar como un asunto médico y negativo;
además, las formas como los cuidadores hacen frente a su situación pasan
desapercibidas. Los cuidadores no son solamente personas necesitadas de
apoyo, tienen recursos y maneras de afrontar con éxito las tareas de cuidar
de otro, soportan el estrés, la frustración y logran retomar fuerzas para
continuar cuidando (48-50). Este papel activo del cuidador debe ser más
documentado en la bibliografía y los estudios cualitativos ayudan a ello.

Por lo antes expuesto los modelos que utilizan escalas para evaluar el
peso del cuidado y describirlo, obvian aspectos tales como el significado que
para la persona tiene el apoyo. El peso del cuidado está más relacionado con
el significado que tienen las tareas o acontecimientos para el cuidador que
estos en sí mismos; por ello, la subjetividad se está convirtiendo en un
asunto con cada vez mayor relevancia e interés en el estudio del peso del
cuidado.

Así, en una investigación se ha encontrado que el significado que

atribuyen los cuidadores al cuidado explica en una proporción significativa las
diferencias en los valores de depresión después de controlarse las variables
demográficas y de estresores. La importancia del componente subjetivo en el
cuidado familiar es cada vez más destacada, ya que se reconoce como un
factor de generación de carga.

Conforme a lo descrito con anterioridad la carga del cuidado ha

tendido a estudiarse con un enfoque epidemiológico de riesgo y a través de
modelos de manejo de estrés y de afrontamiento; estos modelos se olvidan
de los aspectos positivos del cuidado y, en su mayoría, consideran el
cuidado de manera individualista y unidireccional. Estos enfoques producen
la impresión de que cuidar es una clase de enfermedad, las personas que
cuidan son susceptibles de padecerla y de fallecer a causa de ella. El término
“síndrome del cuidador”, utilizado para describir el desgaste físico y
emocional que produce el cuidado familiar, indica la tendencia a medicalizar
el cuidado familiar.

Finalmente el cuidado familiar en sí mismo no produce la morbilidad y

mortalidad reportada, más bien se puede argumentar que son las
condiciones bajo las que se da este cuidado. Asuntos étnicos, culturales, de
género y sociales intervienen en esta carga. La carga del cuidado es un
asunto de desigualdad en salud y, por tanto, debe entrar de lleno a hacer
parte de las políticas en salud pública.

El alivio de la carga
 La necesidad de descanso de los cuidadores está bien establecida en
la literatura, y los servicios de respiro o de relevo del cuidador son una
respuesta a esta necesidad, se les considera centrales para el apoyo a los
cuidadores. El respiro consiste en tener algo de tiempo sin la responsabilidad
de cuidar, en la casa o a través de centros de día, y esta pausa en el cuidado
puede variar de unas horas a varios días a la semana. Paradójicamente,
algunos estudios están mostrando que, aunque deseados y necesitados,
estos servicios son poco utilizados, detectándose barreras de tipo
administrativo, cultural y psicológico.

Sin embargo, utilizar los servicios de relevo en el cuidado no es

simple, es un proceso con diversas etapas y variaciones en el tiempo. La
revisión de la bibliografía indica que buscar y utilizar los servicios de apoyo
es un asunto social, cultural y no algo técnico. El proceso implica tomar
decisiones, seleccionar el tipo de ayuda que se necesita y evaluar su
efectividad. Los valores y creencias del cuidador son primordiales a la hora
de utilizar estos servicios; se ha señalado que suscita ambivalencia en
muchos cuidadores y que lo que motiva a buscar estos servicios se da en un
contexto interpretativo, pero una vez que utilizan estos servicios, no está
claro su impacto.Mientras que unos estudios encuentran que alivian el peso
del cuidado, otros afirman que no se ha comprobado que tengan este efecto.

En este orden, la evidencia sobre el efecto beneficioso o adverso de

estos servicios para los pacientes con demencia y sus cuidadores no es
concluyente según recientes revisiones sistemáticas. Es claro que usar los
servicios para el descanso y descansar son dos cosas distintas. Por otro lado
se ha encontrado que los cuidadores cuentan con la capacidad de darse un
respiro a sí mismos. El respiro es una actitud mental que se puede lograr sin
ayuda externa.
 De allí que la necesidad de un enfoque centrado en el cuidador para
aliviar el peso del cuidado es una conclusión a la que cada vez más llegan
los estudios sobre el respiro de los cuidadores. La tradición en los servicios
de respiro ha sido excluir el punto de vista del cuidador y no considerarlos
una experiencia, sino un bien que se les oferta, por lo general sin tener en
cuenta el contexto donde se desenvuelve el cuidado familiar. En un estudio
sobre cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada, los cuidadores
comentaban que el problema que tenían era “verlo así”, refiriéndose a
presenciar el deterioro extremo de sus familiares. Para ellos era una fuente
de sufrimiento continuo la vigilancia de estos pacientes, que ha de ser
permanente. El alivio del peso del cuidado es un asunto particular, situado y
subjetivo. Contextualizar el uso del respiro bien puede explicar las aparentes
contradicciones que hay en los estudios sobre sus beneficios, y esta
información la proporcionan los estudios cualitativos.

Un cambio en la vida de cualquier persona requiere del desarrollo de

estrategias de afrontamiento por parte de las mismas, las cuales pasan por el
surgimiento de diferentes recursos familiares como se enmarcan en el
cuadro anterior y en el que se da una perspectiva de lo que implica cada una
de ellas, para que de esta manera las situaciones de crisis al interior de una
familia que tiene una PVVS tengan una base fundamentada en la utilización
de las mismas, así logrando enfrentar tal adversidad de la manera más
adecuada para cada uno de ellos. Finalmente, para dar entrada al siguiente
apartado, se plantea que al interior de las dinámicas familiares de cuidado y
de las estrategias de afrontamiento que surgen, debe existir una distribución
de tareas entre los miembros de la familia, la cual debe estar en beneficio
tanto de los cuidadores familiares como de la persona que es cuidada,
evitando así, la sobre carga en el cuidador familiar.
 Niveles de carga o sobrecarga del cuidador familiar de una PVVS.

Es relevante para el grupo investigador dar a conocer los niveles de

carga y sobrecarga que posee el cuidador familiar de una persona que
contrae un virus o enfermedad como lo es el VIHSIDA, ya que esta trae
consigo unas implicaciones a nivel personal y familiar de la persona que es
cuidadora y que se van modificando según los niveles o el nivel en el que se
encuentra el virus o la enfermedad, pues se debe tener en cuenta que no
siempre se requiere de las mismas atenciones y del mismo cuidado ya que
en algún momento se presenta un cuidado más autónomo por parte de quien
padece el virus (VIH) y lo que hace el cuidador familiar está ligado a un
acompañamiento de tipo transitorio; a comparación de la enfermedad (SIDA)
que requiere un cuidado permanente, toda vez que dicha enfermedad está
acompañada de alguna IO, que puede traer consigo una enfermedad crónica
e incluso llevar a la muerte de quien contrajo el virus.

Por consiguiente, según Hernández (2006) la carga se refiere a una

inversión adicional - mayor o menor según el caso- de recursos físicos,
económicos y emocionales que aumentan o disminuyen en la medida que la
enfermedad avanza, así mismo los niveles de carga que recaigan en el
cuidador (independientemente de su relación afectiva) puede hacer que esté
realice su labor con menor entusiasmo, ya que se presenta o se experimenta
un conjunto de problemáticas de orden físico, emocional, económico o
psicológico que generan un impacto en los mismos y que por lo general es
negativo.

En este sentido Martín, Salvadó, Nadal y Cols (como se citó en

Hernández, 2006) hacen referencia a tres factores de carga, los cuales son:
“impacto del cuidado, carga interpersonal y expectativas de la autoeficacia”.
La carga del cuidado familiar de una persona que vive con VIH o SIDA se
centra principalmente en una carga económica, teniendo en cuenta que se
trata de una enfermedad de alto costo, como ya se había mencionado, pues
en el momento que se detecta el virus se deben realizar cambios en la
conducta alimentaria, prácticas sexuales y prácticas de higiene, así mismo
las PVVS deben evitar el consumo de Sustancias Psicoactivas (SPA),
además se debe tener presente el tratamiento con antirretrovirales para
lograr mantener la carga viral indetectable y no permitir que esta suba, es
importante también mantener las defensas (CD4) altas, pues la presencia de
una IO trae consecuencias en un nivel de mayor, tanto para el cuidador como
para la PVVS.

Por otra parte, la carga es uno de los elementos importantes que se

deben tener presentes cuando se está hablando de cuidado. Se puede
hablar de una carga Objetiva y Subjetiva según Hernández 2006. La carga
subjetiva: Son las actitudes y reacciones emocionales que se presentan ante
la experiencia de cuidar, "cómo se siente". Es la percepción del cuidador de
la repercusión emocional de las demandas o de los problemas relacionados
con el acto de cuidar. Por otro lado, la carga objetiva: Es el grado de
perturbaciones o cambios en diversos aspectos de la vida de los cuidadores.
Es la cantidad de tiempo invertido en cuidados, problemas conductuales del
enfermo, disrupción de la vida social, etc.

Todo lo anterior, puede presentar diferentes connotaciones negativas

en la vida del cuidador, especialmente cuando la persona se encuentra en
fase SIDA lo que implica un cuidado paliativo de quien padece la
enfermedad, entre las más frecuentes se encuentra: desgaste físico,
emocional, mental; lo que puede ocasionar estrés, ansiedad, insomnio,
depresión, falta de energía entre otros. La carga viral es un término utilizado
para referirse a la cantidad de VIH que hay en la sangre, se vuelve
indetectable a partir de la medicación con antirretrovirales y otros cuidados,
reduciendo la capacidad del virus para reproducirse y que en la sangre se
detectan niveles muy bajos de VIH (NAM Publications, 2018).

En este mismo orden, está la invisibilización de la labor de cuidado

que se desempeña, se desconoce por otras personas y los cuidadores
pueden llegar a ser o sentirse discriminados, estigmatizados e incluso
vulnerados. Estas son algunas de las afectaciones que sufre el cuidador con
respecto a su salud principalmente, no se puede dejar de lado que la
persona que cuida, por lo general, pierde su empleo, su vida social, cambia
su curso y proyecto de vida, lo que se ve reflejado en el desvanecimiento de
su entorno como consecuencia de ser cuidador de una persona con VIH o
SIDA.

A este tenor, Cazenave, Ferrer, Castro y Cuevas (2005) tras realizar

un estudio con los cuidadores de personas con SIDA, encontraron que la
mayor carga que se presenta es a nivel económico y al no tener un relevo del
cuidado, pues es una enfermedad que, como ya se ha mencionado, presenta
estigma y discriminación por el grado de desconocimiento que se tiene sobre
el virus-enfermedad y no es fácil para el cuidador e incluso para la persona
que presenta VIH-SIDA tomar la decisión de contarle a otro familiar para que
este tome acciones de cuidado.

En este sentido, es pertinente reconocer que las labores del cuidado

han sido feminizadas histórica y socialmente, según el Ministerio de Salud y
Protección Social (2017) lo anterior se debe, a que los roles de género
mantienen su patrón tradicional en lo que refiere la labor y la responsabilidad
del cuidado, por consiguiente, se evidencia una carga del cuidado, la cual es
asignada a la mujer, que le impide la inserción en la vida laboral formal y el
trabajo remunerado. Esto implica en primera medida una desigualdad de
género notoria, que sigue manteniendo patrones culturales tradicionales, por
otra parte, implica el envejecimiento de la mujer, baja calidad de vida,
empobrecimiento y en el peor de los casos enfermedades crónico-
degenerativas.

En el marco de las atenciones a la persona que requiere cuidado y a

la persona que realiza el cuidado, algunos expertos en el tema realizaron un
instrumento que permitía valorar particularmente la sobrecarga que se da en
la relación de cuidado, principalmente la que se genera en el cuidador
familiar. Esta encuesta consideraba la evaluación de la sobrecarga teniendo
en cuenta aspectos relacionados a salud, económica, relaciones sociales y la
relación que se presentaba entre el cuidador y la persona cuidada. La
encuesta, arroja una puntuación que va entre los 22 puntos hasta los 110, la
cual permite a los profesionales que la utilizan desarrollar acciones o
estrategias con el objetivo de disminuir la carga en el cuidado (Tena, 2017).

MI PROMESA III

POSTURA PARADIGMÁTICA

La postura paradigmática que asuma un investigador es lo que le va a

permitir, establecer bases ontológicas, epistemológicas y metodológicas
claras, para realizar un proceso de investigación, a su vez, le va a ayudar a
definir su relación con el fenómeno o realidad objeto de investigación” (Rojas,
2014:78). Asumir como objetivo académico la participación en un Magister
lleva implícito, formular un propósito de investigación, el cual no tendrá
sentido si desde el inicio el investigador no tiene definido un paradigma que
le permita generar conocimiento, o no lo conoce; en este sentido, Guba y
Lincoln (2002:120) precisan que un paradigma representa una visión del
mundo que define, para quien lo sustenta, la naturaleza del mundo, el lugar
del individuo en él y la extensión de las posibles relaciones con ese mundo y
sus partes.
 Es decir, cómo investigador es preguntarse cómo percibimos la
realidad, cómo nos relacionamos con ella y al mismo tiempo tener claro que
paradigma guía y orienta esta percepción. La selección de un paradigma de
investigación representa además un proceso complejo, dada las diferencias
filosóficas y conceptuales que existen para explicarlos, clasificarlos e
inclusive definirlos, sin embargo, Guber y Lincoln concluyen que “ningún
investigador debe dedicarse a investigar sin tener claro exactamente cuál es
el paradigma que informa y guía su acercamiento” (Guber y Lincoln,
2002:142). La revisión documental realizada hasta la fecha, muestra como a
través de la historia han surgido diferentes ejemplos que definen parámetros
conducentes a fijar una posición en relación al conocimiento, mediante la
selección y/o posicionamiento ante un paradigma.

A continuación se presentará la visión de la presente investigación,

cuando decide realizar una investigación bien sea en las ciencias sociales o
ciencias naturales, se le recomienda: “…meditar acerca de su postura
epistemológica frente a las concepciones que tiene de ciencia, conocimiento,
educación, profesor, estudiante, currículo, enseñanza, aprendizaje y
evaluación, entre otros; en segundo lugar, debe seleccionar los métodos y de
éstos los elementos útiles que puede fusionar para lograr acercarse de la
mejor manera a su objeto de estudio. Al respecto Guba y Lincoln (2002:120)
parten de la premisa de que los paradigmas determinan en los
investigadores lo que estos están haciendo y lo que está dentro o fuera del
campo de una investigación reconocida en el área científica.

De hecho, proponen que un investigador podrá ubicarse en un

paradigma de investigación si responde un conjunto de tres preguntas, cuyas
respuestas son vinculantes una de otras sin importar el orden de su
respuesta: “1.- La Pregunta Ontológica. ¿Cuál es la forma y la naturaleza de
la realidad y, por lo tanto, qué es lo que podemos conocer de ella? 2.- La
Pregunta Epistemológica. ¿Cuál es la naturaleza de la relación entre quien
conoce o busca conocer y lo que puede ser conocido? 3.- La Pregunta
Metodológica. ¿Cómo puede el investigador (el que busca conocer)
arreglárselas para averiguar si lo que él o ella cree puede ser conocido?”
Una vez presentada estas consideraciones conceptuales sobre los
paradigmas del conocimiento, entendidas como una aproximación inicial para
motivar en un investigador la definición de una Postura, se puede señalar la
coexistencia de las dimensiones de los paradigmas, cuya comprensión y
adecuación dependerá de la concepción del mundo que tenga el
investigador.

En este sentido y asumiendo los aportes de Lincoln, citado por Gómez

(2016), los paradigmas coexisten con tres dimensiones: • La Dimensión
Ontológica: Referida a la naturaleza del fenómeno (realidad social, gerencial,
educativa). Es el Ser en la realidad. • La Dimensión Epistemológica: Referida
al desarrollo del conocimiento. A la relaciones sujeto, fenómeno u objeto. • La
Dimensión Metodológica. Formas de aproximación al fenómeno u objeto, es
la respuesta al cuestionamiento del ¿cómo?

Márquez (2008) como referencia a esta reflexión, aporta un desglose

de componentes secuenciales que deben estar presentes en el momento en
que un investigador pretenda asumir una postura y que se fundamentan en
las dimensiones de los paradigmas de generación de conocimiento, son
estas: • La Aproximación al Objeto de Estudio: componente que responde a
la Dimensión Ontológica. En la aproximación a una realidad o tema desde
una perspectiva múltiple, que considere el plano teórico conceptual, la
perspectiva de quien hace la investigación y la experiencia y discursos
cotidianos. • El Soporte Epistemológico: componente que responde a la
Dimensión Epistemológica. El investigador presenta la selección del
paradigma y por ende la orientación de la investigación, y al mismo tiempo
plantea su posicionamiento con respecto a los aspectos fundamentales como
son: presentar cuál es su investigación y cómo se la llevará a cabo.
 Es en sí un momento de reflexión teórica de la investigación. • El
Contexto Conceptual: componente que en la investigación cualitativa exige
del doctorando una posición reflexiva, crítica, sobre la literatura existente
relacionada con su objeto de estudio, partiendo de la premisa que la
producción teórica no es neutra y que sus diferencias no son de forma o de
convencionalismos sino que son guiadas por posturas epistemológicas, es
decir, por paradigmas, las cuales muchas veces subyacen en el discurso, por
lo cual el investigador debe develar sus contenidos. • El Soporte
Metodológico: componente que implica discusión teórico epistemológica. El
investigador cualitativo se esforzará por evidenciar que los principios tanto
teóricos como técnicos del soporte metodológico se relacionan
coherentemente con las otras dos dimensiones del paradigma seleccionado,
es decir, la dimensión ontológica y la dimensión epistemológica, en las
cuales fundamentan su investigación.

Enfoque

La distinción ontológica; según la cual existen dos sub-dimensiones en

el tratamiento de la relación entre el sujeto que investiga y el objeto
investigado o realidad abordada. Las convicciones acerca de las relaciones
del sujeto –investigador– con la realidad.objeto observable– se concretan
igualmente en dos valores, como son, el ´idealismo´ y el ´realismo´.

Estos dos valores de la dimensión ontológica, expresan la división

fundamental de la filosofía y tienen su raíz en la división fundamental de la
vida. El ´idealismo´ trata la naturaleza del “ser” como el resultado del
“pensar”; el ´realismo´ condiciona el “pensar” a la naturaleza del “ser”. De esa
forma ´idealismo´ y ´realismo´ se excluyen mutuamente por su proceso
inverso de reconstrucción de los procesos de la conciencia.

Pese a esta percepción de “mutua exclusión” entre estos valores de la

dimensión ontológica, ´idealismo´ y ´realismo´, estas subdimensiones son
dos momentos de necesaria reciprocidad en algún momento o en algún tipo
de investigación científica. Así sea que el ´idealismo´ pueda advertir la
existencia del ´realismo´, sin que éste pueda articular al ´idealismo´, el
´realismo´ se convierte en una valoración pre-filosófica de la conciencia y del
espacio de las ideas, a la vez que el ´idealismo´ fundamenta la conciencia en
la concreción de la idea, con lo cual se eviten afirmaciones dogmáticas, o
argumentaciones pragmáticas del Yo como ser.

El cruce de las distinciones “epistemológicas” y “ontológicas” conduce

a cuatro enfoques epistemológicos, como campos epistémicos desde donde
se pueda orientar la investigación científica. Se observa dentro de estos
campos epistémicos, los denominados enfoques epistemológicos que dan
cuerpo al plan de trabajo tanto para la apropiación del conocimiento o
dominio de la teoría, como para la apropiación de la información o dominio
de la práctica.

El tercer cuadrante que se genera del cruce de las distinciones

epistemológicas “empirismo racionalismo” e “idealismo-realismo”, es el que
refiere al enfoque racional-idealista, según el cual no necesariamente
debería cubrirse trabajo de campo, permitiendo como fundamento de este
enfoque, las expresiones vivencial interpretativas, reflexivistas, las
expresiones de la teoría crítica, la neo-dialéctica, así como todo lo que se
oriente bajo la concepción del constructivismo, es decir, el reforzamiento de
constructos teóricos o conocimientos que ya se poseen. De acuerdo a este
enfoque, tomado del portal www.cibernous.com/glosario/
alaz/racionalismo.htm, la realidad ha dejado de ser evidente, porque no
puede ser conocida más que mediatamente, a partir de nuestras ideas o
representaciones mentales, esto es: a partir del propio sujeto cognoscente y
no del mundo en sí. Esta enfoque basado en la racionalidad como fuente del
conocimiento, busca la unificación de las ciencias e incluso la creación de
una “Mathesis Universalis” o ciencia cierta de carácter universal que pudiera
utilizar un lenguaje simbólico matemático con el que analizar y reducir a lo
simple (y cierto) toda proposición compleja de la ciencia.

Así, este enfoque “racional-idealista” se entiende como método válido

para la introspección o la bús queda vivencial, interactiva y participativa de
quienes producen el conocimiento; y de acuerdo a Azócar (2006) responde a
la necesidad de darle al conocimiento racional una fundamentación que fuera
más allá de lo físico o experimental.

Este cuadrante interpreta los trabajos de Schutz (1995) quien propuso

su concepto de realidad social, el cual es la suma total de objetos y sucesos
dentro del mundo social cultural, tal como los experimenta el pensamiento de
sentido común de los hombres que viven su existencia cotidiana entre sus
semejantes, vinculados por múltiples relaciones de interacción; es el mundo
de objetos culturales e instituciones sociales en el que todos hemos nacido,
dentro del cual debemos movernos y con el que tenemos que entendernos.

Método

Paradigma

Humanismo

La doctrina humanista o fenomenológica, que defiende que el modo

en que los sujetos perciben su enfermedad y le dan significado a través de
las necesidades que demandan está fuertemente influenciado por su
contexto social y cultural. El primer paso para entender la enfermedad desde
la doctrina humanista es considerar al paciente como una persona. El
humanismo se define como el interés del profesional por curar y aliviar los
problemas de salud que se presentan en los pacientes, pero no
considerándolos como cuerpos humanos sino como
personas. Persona alude a una unidad somato-psíquica-social conformada
por una serie de creencias, valores y costumbres estrechamente vinculados
con la sociedad y la cultura, lo cual condiciona su manera de interpretar y
expresarse ante situaciones como la enfermedad. Esta visión propone
romper con el estigma de la pasividad de los pacientes, quienes pasan a
convertirse en sujetos activos que son escuchados y tomados en cuenta en
el control y manejo de sus enfermedades.

La perspectiva fenomenológica propone pues una “migración al reino

de los enfermos, lo que implica incluso redefinir alguno de los términos
tradicionales utilizados para referirse a ellos, optando por concebirlos como
sujetos o personas que tienen una determinada enfermedad, sustituyendo
los términos tradicionales con connotación biomédica, como son los
de enfermos, pacientes (el mismo término de paciente asume la idea de que
se trata de alguien débil, dependiente, indefenso) o aquellos derivados de
una patología al referirnos a ellos como tuberculosos, diabéticos o sidosos.

En base a lo anterior, se puede concluir que la enfermedad se

vertebra en torno a una triple dimensión:

a) Dimensión biológica: Se sustenta en la anormalidad o disfunción

fisiológica o estructural de base orgánica. En la terminología inglesa se
acuña como disease y se refiere a la enfermedad propiamente dicha o en
“sentido recto”, avalada por un conocimiento objetivo de los signos y
síntomas manifiestos. Algunas acepciones para referirse a esta dimensión
son el de enfermedad en tercera persona, enfermedad-enfermo y otros
autores la catalogan como patología o estado patológico.

b) Dimensión subjetiva: es aquella que aborda la enfermedad desde la

perspectiva emic, es decir, trata de responder a la pregunta de cómo se
siente el sujeto, cuáles son sus vivencias, cómo afecta a su vida. Dicho de
otro modo, hace referencia a la experiencia cultural y personal de la
enfermedad, lo cual, a veces, es más importante para la persona que el
propio estado patológico. En inglés se emplea el término illness; otras
acepciones para definir esta dimensión son el de enfermedad en primera
persona, o padecimiento-paciente.

c) Dimensión simbólico-social: en inglés se utiliza el

término sickness. Jean Benoist4,11 considera que sickness permite dar cuenta
de las condiciones sociales e históricas de elaboración de las
representaciones sociales del enfermo y de las del profesional de la salud,
cualquiera que sea la sociedad involucrada. Este mismo autor considera que
esta dimensión ha de utilizarse para designar el proceso de socialización
del disease y del illness, permitiendo analizar los discursos, comportamientos
y las prácticas sociales ante la enfermedad. Amezcua 4define a esta
dimensión como malestar, y lo asocia con las construcciones sociales que la
sociedad elabora en torno a la enfermedad.

El paradigma fenomenológico emerge la investigación cualitativa, que

pretende conocer y comprender el objeto de estudio de la Enfermería, las
respuestas humanas, desde la propia perspectiva de los sujetos. Los valores
tradicionales de la enfermería, holismo y humanismo, implican métodos de
investigación y modelos de análisis que contemplen las respuestas humanas
en su contexto social y cultural. Por lo tanto, alegar que la investigación
cualitativa es ajena a la tradición científica de las Ciencias de la Salud es una
falacia; ambas metodologías y ambos paradigmas son necesarios en un
contexto en el que la persona que tiene una enfermedad se convierte en un
actor social del mismo.

Conjetura Paradigmática

Desde la visión ontológica en el área de salud se encuentran los

términos vulnerabilidad y vulnerable en muchas investigaciones. Estos
términos han sido empleados para designar la susceptibilidad de las
personas cuanto a problemas y daños de salud. Por lo tanto, ser vulnerable
significa Nichiata, 2008) estar susceptible a sufrir daños. Existe una relación
bastante estrecha entre el concepto de vulnerabilidad y de riesgo, aunque
ambos tienen connotaciones diferentes. La epidemiología es el área que se
ha ocupado de estos dos conceptos y la vulnerabilidad ha sido destacada,
más recientemente, y utilizada de modo interdisciplinario, presentando
características propias, tipos y grados distintos de vulnerabilidad. En el área
de la salud, dos aspectos de la vulnerabilidad tienen bastante interés, a
saber, en los procesos salud-dolencia, principalmente en estudios sobre
SIDA, y en relación a lo que es denominado percepción de vulnerabilidad
social. En este último caso, en los asuntos que involucran exclusión,
violencia, entre otros.

En 2005 la Declaración Universal de Bioética y Derechos del Hombre

reconoce la vulnerabilidad como un principio ético. Esta declaración admite
que la vulnerabilidad puede acontecer de enfermedades, incapacidades u
otros condicionantes, de carácter tales como individuales, sociales,
ambientales, y requieren atención especial para aquellos que no tienen
suficientes condiciones para lidiar con ellos. La meta de la declaración
Morais 2010) es garantizar el respeto a la dignidad humana, aún en
situaciones donde los principios anteriores no consiguen intervenir.

Son pocos los estudios en materia de cuidado de personas con

enfermedades crónicas por sus familiares que presentan una definición
adecuada o consensuada y en la misma manera las discusiones sobre
vulnerabilidad en una perspectiva teórica en términos de producción del
conocimiento. El principio de la vulnerabilidad se relaciona directamente con
el cuidar y con la idea de responsabilidad. Existe el imperativo de la
vulnerabilidad, o sea, "Frente a la vulnerabilidad ajena no puedo permanecer
pasivo o inmutable, sino que debo responder solidariamente, debo poner
todo lo que pueda de mi parte para mitigar esa vulnerabilidad y ayudar al otro
a desarrollar su autonomía personal, física, moral e intelectual".

En concordancia con lo antes expuesto todos los seres son

vulnerables durante su existencia, pero hay momentos o circunstancias en
que la vulnerabilidad se presenta más visible y necesitan cuidado. Al
reconocer que somos vulnerables y limitados, se torna más natural
comprender la vulnerabilidad de nuestro prójimo. Sin embargo, los seres
responsables del cuidar, al concienciarse de los límites de las acciones
terapéuticas y del arte del cuidar, seguro que se darían cuenta del valor del
cuidado en la sociedad. Es importante tener en cuenta que hay diferentes
perspectivas de vulnerabilidad y que pueden abarcar la vulnerabilidad
ontológica que comprende la somática, la psicológica, la social, la espiritual,
la cultural, de la naturaleza y la perspectiva ética.

Por ende la vulnerabilidad ontológica es la que se relaciona con el ser

en cuanto ser, un ser inacabado, limitado, frágil y determinado por su finitud.
Por otro lado, al decir que el ser humano es un ser vulnerable, significa que
afecta a todas y cada una de sus dimensiones y facetas. La vulnerabilidad
somática está relacionada con el cuerpo, principalmente en aquellos sujetos
que padecen de una enfermedad o una deficiencia de orden físico.

Cabe destacar que la vulnerabilidad psicológica, a su vez, considera

los aspectos del sujeto fragilizado en consecuencia de situaciones
estresantes, pérdidas, crisis, y en función de una enfermedad. La
enfermedad implica frecuentemente sentimientos de solitud, temor, entre
otros. La enfermedad altera la condición del sujeto, o sea, su papel en la
familia, en la sociedad, en fin, su modo de ser y estar en el mundo. La
vulnerabilidad social se relaciona con la erosión que sufre el sujeto enfermo
en lo que se refiere a sus relaciones. La vulnerabilidad espiritual dice respeto
a la vida interior del sujeto; al enfermar, su vida interior se altera y puede
ocurrir una sensación de pérdida de sentido, principalmente en situaciones
de muerte y morir.

Finalmente, en la perspectiva ética existe una aproximación con la

cuestión percibida como alteridad, o sea, la responsabilidad con el otro, con
el prójimo. Esta perspectiva se atañe más directamente al ser que cuida,
pues hay un imperativo de la vulnerabilidad y esto significa que existe una
necesidad de atender, de cuidar al otro.

La enfermedad ocasiona una alteración global en todas las

dimensiones del ser. Esta alteración afecta desde la estructura exterior del
ser como a su estructura interior. La dimensión externa está relacionada con
el cuerpo, con lo físico, y puede ser susceptible de percibir por la
sintomatología y las señales que acostumbran resultar: alteraciones
corpóreas, malestar, dolor, agotamiento, palidez, desplome de las
extremidades, etc., hasta alteraciones de orden vital, como cambios en la
temperatura, en la presión sanguínea, alteraciones cardíacas, neurológicas,
etc. Los efectos en la estructura interior son en su mayoría invisibles y
pueden caracterizarse por las expectativas, esperanzas y temores frente a la
dolencia, a la muerte, a la vida después de la enfermedad o, incluso,
después de la muerte. La enfermedad altera de modo significativo el mundo
afectivo y relacional.

El ser doliente o estar doliente es una circunstancia diferente en la

vida y hace que el ser se depare con el hecho de no-ser, el venir a ser nada,
el venir a morir. El ser prueba una especie de volverse sobre sí mismo. "Él
puede habitar la enfermedad, significando familiarizarse con ella,
aceptándola, conformándose y conviviendo con ella, puede rebelarse,
tornarse agresivo, solitario, pues tiene miedo y el miedo es aún mayor
cuando no está seguro del tipo de amenaza o peligro que sufre y de cuanto
se siente impotente para combatirla".5
 La condición de estar hospitalizado, en general, es un agravante e
intensifica sentimientos que surgen y la desinformación es un hecho crucial,
pues aflora más el sentimiento de impotencia, de dependencia, de carencia,
de control sobre sí mismo y sus actividades e, incluso, de
despersonalización. En verdad varios aspectos son comprometidos por la
dolencia, compromete nuestra experiencia de vivir.

Ahora bien el sujeto que se encuentra enfermo deja de ser como era
antes y se torna un paciente, y la idea de dejar de ser, o sea, de venir a
morir, dejar de existir pasa a ser una posibilidad y no un acontecimiento
remoto. La circunstancia de estar doliente señala Waldow 2004) o en estado
de finitud trae una nueva conciencia, de quien se es, de lo que le gustaría
haber sido, de la importancia de la familia, del significado de las cosas, de la
vida, etc. Los valores, las prioridades cambian y hay un interrogante acerca
del sentido de la existencia.

Un hecho que se torna fundamental y hoy día de innegable relevancia

en el sistema de salud es el papel de la familia. La familia es considerada
hoy una co-partícipe en el cuidado, o sea, pasa a ser considerada una
colaboradora, sus miembros también se convierten en cuidadores, no solo en
el domicilio, también en el hospital. Otra visión que me gusta destacar es que
la familia también necesita ser cuidada. La familia sufre, se preocupa, tiene
miedo, sus hábitos cambian e igual que los de su ser querido, las relaciones
y roles se alteran y los sentimientos son diversos; sus miembros están
fragilizados, también son seres vulnerables. El equipo de salud debe estar
atento y estar preparado para entender los sentimientos y reacciones de los
familiares.

En virtud de lo cual el ser humano presenta una dimensión metafísica

que está directamente relacionada con su interioridad. El carácter metafísico
se refiere a algo que está más allá de su conocimiento, es trascendente.
Comprende el estudio del ser en cuanto ser; es una dimensión del ser
humano que se manifiesta en especular en torno de los principios primeros y
las causas primeras; trasciende los límites de la experiencia posible,
trasciende del sujeto para algo fuera de él. Trascendencia también puede ser
llamada en opinión de Torralba 1998) de dimensión transpersonal y significa
"que el ser humano no está encerrado y limitado a su propia realidad". Y
complementa el autor al decir que "Trascendencia es estar abierto en
totalidad a sí mismo, al otro, al mundo y al infinito".

Por ello el ser humano y solo él se hace a sí mismo el interrogante

sobre su propia existencia, sus orígenes y su destino. Esa capacidad le
direcciona también a especular sobre la muerte, sobre su propia muerte y la
búsqueda de sentido. En general, el sujeto común se hace estos
interrogantes, principalmente cuando siente una amenaza, situaciones
límites como una dolencia, el dolor, el desamparo, o sea cuando hay una
conciencia de la muerte que se avecina en un futuro más cercano. La
persona frente a las situaciones límites es una persona que experimenta una
radical vulnerabilidad.

En este sentido el sujeto vulnerable se da cuenta de su vulnerabilidad,

piensa y reflexiona sobre ella y busca soluciones y, en algunos casos, ayuda.
Este soporte tiene el objetivo principalmente de mitigar, de serenar los
sentimientos de desamparo, de solitud y de miedo. El cuidado es una
manera de ayudar al ser en estas circunstancias.

Sin embargo el nacimiento y la muerte son límites ontológicos; nacer

es empezar a ser y morir es dejar de ser y estos eventos son lo que
determinan el destino de la condición humana. Según Torralba ob. cit) morir
es despedirse, es cortar las ataduras, es desligarse de los vínculos que uno
ha tejido lentamente a lo largo de su biografía. Este desatarse es el aspecto
más dramático de la muerte, no solo para el que se va, sino
fundamentalmente para el que se queda.

De la misma manera la cuestión de la muerte trasciende los discursos

científicos, pues no se puede objetivar ni ubicar dentro de las estrechas
fronteras del método científico. Hoy se habla de cuidados paliativos y la
Organización Mundial de la Salud define como: El cuidado activo total de los
pacientes cuya dolencia no responde más al tratamiento curativo. El control
del dolor y de otros síntomas, el cuidado de los problemas de orden
psicológico, social, y espiritual, es lo que más importa. El objetivo del cuidado
paliativo es en opinión de Pessini 2004) conseguir la mejor calidad de vida
posible para los pacientes y sus familiares.

No obstante, existe una dimensión ética con relación a la muerte y el

morir. El desafío ético es considerar la cuestión de la dignidad. Todo ser
humano debería tener el derecho a una muerte digna y para aquellos que
son conscientes de la proximidad de su muerte, deberían ser ayudados para
el proceso de morir. La preparación para enfrentar este proceso, cuando es
posible, puede traer beneficios tanto para el sujeto que está para morir, como
para su familia.

De allí que resulte común que pacientes, dependiendo de la

enfermedad responsable por su condición, como por ejemplo, pacientes con
patologías oncológicas, sufran de dolor. El dolor en el paciente oncológico
presenta características bastante peculiares, tales como ser de intensidad
significativa, manifestarse en más de un lugar, frecuentemente es un dolor
continuo, con duración de horas, hasta días. Las incomodidades son
innumerables, así como los temores, preocupaciones y el sentimiento de
solitud.

Sin embargo, el dolor es muy difícil de evaluarse, pues depende del

tipo de alteraciones existentes, desde las físicas, como los sentimientos y
pensamientos de la persona, así como el tipo de tratamiento que el paciente
recibe. Según el autor, el dolor ocurre de los desequilibrios entre los sistemas
nociceptivos (por una acción del sistema nervioso) y modulador del dolor. Por
lo tanto, la evaluación y el control del dolor requieren de habilidad y
sensibilidad por parte de los cuidadores. Además, la percepción del dolor y
su intensidad es muy particular, demandando mucho discernimiento,
paciencia y compasión. Varias son las estrategias para aliviar el dolor e
incluyen desde las intervenciones farmacológicas a las no farmacológicas y
estos últimos pueden mitigar bastante los efectos indeseables y, a veces, sin
resultado de los fármacos.

Con otros terminos, el cuidado, en esta investigación será presentado

como una manera muy valiosa para ayudar con las experiencias del dolor,
del sufrimiento por la ausencia que se aproxima, principalmente por parte de
familiares, así como en la presencia real de un cuidador sensible, cariñoso y
solícito. Escuchar y prestar atención al silencio, a la palabra no dicha, la
postura, los gestos, el lenguaje del cuerpo, constituyen modos de cuidar. A
veces, la tecnología y el lenguaje técnico que los profesionales de salud
emplean fallan en percibir que las pequeñas cosas son más importantes para
que el paciente se sienta cuidado, como por ejemplo, un masaje, peinar los
cabellos, cepillarle los dientes, mojarle la boca, moverle en la cama, tocarle
con cariño.

Dicho de otra manera, la muerte así como el sufrimiento humano son

desafíos y fuente de frustración para los profesionales de la salud. Pero,
como un evento ineludible e inexorable, la misión de estos profesionales
reside fundamentalmente en ayudar a morir. La tarea de cuidar un paciente
terminal involucra ayudar a que encuentre confort, alivio y en la búsqueda de
algún sentido en su existencia; revisar ciertos comportamientos, mitigar las
culpas, rehacer algunas relaciones y otras enriquecerlas. Pero en casa el ser
que está por morir es un ser extremadamente vulnerable y ayudar a mejorar
la calidad de lo que le sobra de existencia es de un valor inestimable.

A pesar de que el cuidado es un fenómeno que se presenta y es

necesario en varias fases del desarrollo del ser humano (y otros seres vivos,
también). No obstante, hay algunas fases y circunstancias en las que el
cuidado es más necesario y entre ellas podemos mencionar: el nacimiento, la
adolescencia, la pérdida de un ser querido, un accidente, una dolencia, la
vejez, la muerte, entre las más contundentes. La condición de vulnerabilidad
convoca el cuidado.

Ciertamente el cuidado es una categoría que se presenta de algunas

maneras, pero con muchos equívocos en su aplicación y su conocimiento.
En verdad, el conocimiento sobre el cuidado, en verbo o sustantivo, no había
sido de interés de muchos estudios. Solo más recientemente logró interés y
en Enfermería, a pesar de que es entendido de una manera equivocada, está
recibiendo más atención.

Por lo tanto, cuidado no es un privilegio de Enfermería, tampoco de la

Medicina, pero vale resaltar que es en el cotidiano de la Enfermería lo que
caracteriza la mayoría de sus acciones. El cuidado tiene un origen bastante
remoto y vamos ver que en la filosofía encuentra sus más importantes y
fundamentales teorizaciones, que hoy nos pueden ayudar en el
conocimiento, contribuyendo para una base de sustentación para la práctica
de Enfermería.

Cabe destacar que los cuidadores, en general, no tienen conciencia

del poder del cuidado y del poder que las actividades de Enfermería con
base en la acción de cuidar ejercen. Esto se debe, en parte, a una
infravaloración del cuidado por parte de la propia categoría enfermera. Pires
2010) describe la posibilidad emancipadora intrínseca del cuidado. En su
propuesta de un triedro emancipatorio del cuidar, conocer para cuidar mejor,
cuidar para confrontar y cuidar para emancipar, queda claro la articulación
entre conocimiento, poder y autonomía.

Puesto que el conocimiento está vinculado al poder, este en el sentido

de rescate de la subjetividad, en el poder-hacer, posibilitando el conocer para
cuidar (hacer sabiendo) y hacer mejor. De este modo se rescata lo que se
defiende como ser el cuidado una forma de conocimiento. Es por esta razón
que se insiste que la Enfermería debe profundizar sus estudios acerca del
cuidado, construyendo una base sólida de este conocimiento, amparada en
referenciales que estimulen una lógica para la práctica de la Enfermería. Una
lógica calcada en la crítica, en la solidaridad, en la sensibilidad, en la
subjetividad e intersubjetividad. Se trata de un rescate y valoración del
cuidar.

Como muestra el término "politicidad" es concebido como "habilidad

política humana de saber pensar e intermediar críticamente, en una
búsqueda inmanente por una autonomía creciente". Pires ob. cit) aplica este
término como politicidad del cuidado haciendo la sugerencia de que el
cuidado puede ser emancipatorio.10 El cuidado, en este texto, será
comprendido como una cuestión política, además de humana y ecológica. La
dimensión política considero que abarca la categoría enfermera. La
dimensión humana, considerando el ser, o sea, el sujeto como objeto de
cuidado, y en una dimensión ecológica, considerando todos los seres vivos
del planeta y su estrecha relación con el medio ambiente.

En otras palabras, los cuidadores familiares deberían ejercitar su

poder orientado a lograr medios y coraje para empeñarse en una política de
cuidado, para empoderarse. Empoderar, acota Germán 2014) significa dar o
permitir poder, constituye un concepto transaccional, pues como un proceso,
involucra una relación con los otros. Requiere un esfuerzo individual, sin
embargo, es nutrido y reforzado colectivamente.
 Por ello el cuidado es relacional, o sea, es siempre en función del otro
(sea una cosa, objeto, animal, cualquier ser vivo). En salud, el otro es el
paciente y su familia, los que necesitan su cuidado. Todo que circunda los
seres, su contexto, su entorno, es influenciado, y a vez influye en el cuidado,
pues los seres están en continua interacción con el medio ambiente.

Con lo cual el cuidado en una manera más amplia, constituye una

forma de vivir, de ser, de expresarse. Es una postura ética y estética frente al
mundo, o sea, un compromiso con estar en el mundo y contribuir con el
bienestar general, con la preservación de la naturaleza, la promoción de las
potencialidades, de la dignidad humana y de su espiritualidad. Cuidado es,
en último término, contribuir a la construcción de la historia, del conocimiento
y de la vida.

De igual forma el pensamiento epistemológico del cuidado que va

más allá de las actuaciones, naturaleza de los seres humanos y de la propia
disciplina obliga a valorar y comprender la forma como se desarrolla el
conocimiento reconociendo y respetando la diferencia entre los sujetos a fin
de comprender de manera más exacta lo que es el cuidado. Desde esta
perspectiva la aplicación del pensamiento epistemológico en el cuidado por
parte de los familiares del paciente con HIV SIDA infiere que tanto, el
paciente y la familia manejen información clara y precisa de la enfermedad,
mantengan comunicación continua para garantizar óptimas condiciones al
paciente (Vega, 2013).

El cuidado epistemológico implica además explicar, comprender e

investigar la vida del paciente diagnosticado HIV SIDA sustentada en el
hecho de que el cuidado ofertado por el cuidador familiar se fundamenta en
la interdependencia con su paciente, donde existe una reciprocidad al
compartir experiencias y sensaciones, con el objetivo de lograr una armonía
relativa entre mente, cuerpo y alma del paciente, cuya intervención es
esencial para la restauración de la salud física y mental. (Watson, 1985). En
otras palabras, desde el punto de vista epistemológico se reconoce y respeta
la diferencia de los sujetos.

La relación cuidador familiar paciente en este sentido, convierte al

cuidador en un referente no sólo para el paciente y su familia, sino también
para todo el equipo de atención, logrando, en primer lugar, un cambio de
actitud en el paciente y la enfermera como cuidadora de referencia, así como
en la percepción de los profesionales de la salud que le atienden. (Césped
es, 2019)

Técnicas e Instrumentos de Recolección de Información

La Entrevista

La entrevista cualitativa permite la recopilación de información

detallada en vista de que la persona que informa comparte oralmente con el
investigador aquello concerniente a un tema específico o evento acaecido en
su vida, como lo dicen Fontana y Frey (2005). La misma continúa
practicándose mano a mano con el método de la observación participante,
aunque también esto es asumido por científicos cuantitativos a quienes les
preocupan el rigor de la medición en investigaciones de grandes
extensiones.

Se puede decir que la entrevista dentro de la investigación cualitativa

es más íntima, y flexible, según Creswell citado por (Hernández, Fernández y
Baptista, 2005). Las entrevistas cualitativas deben ser abiertas, sin
categorías preestablecidas, de tal forma que los participantes puedan
expresar sus experiencias.

Al respecto, Alonso (2007, p. 228) nos indica que:

 (…) la entrevista de investigación es por lo tanto una
conversación entre dos personas, un entrevistador y un
informante, dirigida y registrada por el entrevistador con el
propósito de favorecer la producción de un discurso
conversacional, continuo y con una cierta línea argumental, no
fragmentada, segmentada, precodificado y cerrado por un
cuestionario previo del entrevistado sobre un tema definido en
el marco de la investigación.

Para la investigación que se presenta a consideración, la entrevista se

realizara observando los siguientes aspectos: abordar a la persona
entrevistada que propicie identificación y cordialidad, ayudar a que se sienta
segura y tranquila, dejarla concluir el relato, utilizar preguntas fáciles de
comprender y no embarazosas, actuar espontáneamente, escuchar
tranquilamente con paciencia y comprensión, saber respetar las pausas y los
silencios del entrevistado, buscar que las respuestas a las preguntas sean
abarcadoras con relación al propósito de la investigación, evitar los roles de
autoridad, no dar consejos ni valoraciones, ser empáticos, no discutir ni
rebatir a la persona entrevistada, dar tiempo, no discutir sobre las
consecuencias de las respuestas, ser comprensivo, demostrar al
entrevistado la legitimidad, seriedad e importancia del estudio y de la
entrevista.

Asi mismo se elige la modalidad de entrevista semi estructurada la cual

recolecta datos de los entrevistados a través de un conjunto de preguntas
abiertas. Para saturar los datos, es decir, para recolectar información
suficiente para entender el área de interés, este tipo de entrevista requiere
una muestra relativamente grande de participantes. Para realizar entrevistas
semi-estructuradas, el entrevistador dispone de un guion que recoge los
temas que debe tratar a lo largo de la entrevista.
 Sin embargo, el orden en el que se abordan los diversos temas y el
modo de formular las preguntas se dejan a la libre decisión y valoración del
entrevistador. Las preguntas del guion se han preparado por parte del
entrevistador desde su experiencia personal tras haber realizado una
revisión de la literatura. Estas preguntas deben ser abiertas y su número ha
de ser mínimo para evitar el flujo de la entrevista. Además, cuando ya se ha
iniciado la entrevista, la conversación se puede plantear como se desee
dentro de un mismo tema. Se pueden incorporar nuevas preguntas en los
términos que se estimen convenientes, se puede explicar el significado de
las preguntas formuladas, pedir aclaraciones al entrevistado cuando no se
entiende algún punto o incluso pedirle que profundice en algún aspecto
introduciendo nuevas preguntas. De este modo, el entrevistador establece
un estilo de conversación propio y personal.

Técnicas de Análisis de la Información

Análisis de Contenido

El análisis de contenido es una técnica que puede ser usada tanto en

el enfoque cuantitativo como cualitativo. En el enfoque cualitativo, el análisis
de contenido se concentra en el contenido de una comunicación escrita, oral
o visual a través de la búsqueda de palabras, frases o símbolos que
configuran el contenido de un texto, permitiendo leer e interpretar el
contenido de toda clase de documentos (investigaciones, entrevistas,
discursos, revistas, diarios, cartas personales, fichas, testamentos). El uso de
esta técnica implica organizar, categorizar, codificar, interpretar y analizar.
Estos pasos pueden parecer simples de realizar, sin embargo, requieren que
el investigador tenga la capacidad y claridad de comprender cómo los sujetos
construyen y significan su mundo (contexto en el que están inmersos) a
través de un lenguaje propio y espontáneo (perspectiva emica),
transformando esa información “subjetiva” en datos factibles de ser
analizados.

Según Ruiz 2018), el uso de esta técnica requiere también

comprender una serie de presupuestos, entre ellos, que el sentido o
significado de un texto no es único, esto significa considerar que el sentido
que un autor pretende dar a un texto puede no ser percibido de igual forma
por el lector o incluso por audiencias diferentes; y que el contenido de un
texto no siempre es manifiesto, ya que en general, los mensajes expresan
más cosas que lo que el autor pretende decir o de las que él mismo es
consciente (contenido latente o subyacente).

Para analizar se debe utiliza los siguientes pasos: a. Definir las

Unidades de análisis. El primer paso del análisis de contenido es definir las
unidades de análisis del estudio (UA), entendidas como los elementos sobre
los que se focaliza el estudio. Cada unidad de análisis se desglosa en
unidades muestrales, de registro y de contexto. Las unidades muestrales son
las unidades materiales que conforman la realidad a investigar (un periódico,
libro, discurso o una entrevista). Las unidades de registro son las partes
analizables de la unidad muestral (temas, palabras, frases, sección de un
diario o capítulo de un libro, preguntas abiertas en un cuestionario) y las
unidades de contexto son aquellas que, como la palabra lo indica, permiten
caracterizar el medio o contexto de procedencia de los datos (orientación
religiosa de un diario o noticiero, la coyuntura sociopolítica del momento en
que se recogen los datos, etc.).

Establecer las unidades de análisis es el paso previo y necesario para

categorizar y codificar la información. b. Categorizar y codificar. Estas
actividades involucran la reducción cualitativa de datos, es decir, centran el
foco de atención en las partes significantes del texto y no en el todo. La
categorización consiste en seleccionar y ordenar las distintas unidades de
registro de un texto en una sola categoría que represente de forma global el
contenido de esos registros. Esto se refiere a que todos los registros
reducidos en una categoría, deben contener aspectos comunes o afines
entre sí.

En el análisis del contenido de las entrevistas que llevaran a cabo en

la investigación se utilizara lo propuesto por Klaus Krippendorff quien
propone otros criterios a considerar para la definición de categorías y
subcategorías que pueden simplificar este procedimiento: a) según el asunto
o tópico de la investigación, b) según la dirección en la que es tratado el
asunto, c) según valores, creencias, intereses u otros similares, d) según los
receptores del mensaje, y e) físicas, como por ejemplo, el tiempo (minutos)
y/o lugares en que se transmite un mensaje.

BIBLIOGRAFIAS DONDE ESTANNNNNNNN