Genetica-Apa Actu

Estrategias de intervención educativa
y social en AYWIÑA asociación de

síndrome de Down en la ciudad de
La Paz - Bolivia
INTEGRANTES
ROSSY GRASSET VILLAZANTE HUAYGUA

KATHERINE HILARY SIRPA CHALLCO
MARI LUZ HEIDG APAZA CHOQUEJAHUA

PATRICIA ABIGAIL GALINDO ASPAJO
Genética médica- Dra. Silvia Cecilia Chavez Ergueta

INTRODUCCIÓN
El síndrome de Down es un trastorno común causado por
una copia extra del cromosoma 21, resultando en
problemas de salud y aprendizaje únicos para cada
persona. Las personas con síndrome de Down suelen
tener rasgos faciales distintivos y requieren planes de
tratamiento individualizados que pueden incluir
medicamentos, cirugía o terapia, aunque no existe una
cura. Además de los aspectos médicos, es crucial
abordar los problemas de comportamiento social y
rendimiento escolar, ya que muchas personas con
síndrome de Down entienden más de lo que se percibe y
pueden necesitar apoyo en la comunicación. La
asociación sin fines de lucro Aywiña, fundada por padres,
facilita la integración social de sus hijos mediante
estrategias educativas, juegos didácticos y actividades
de motricidad.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
¿Cuales son las estrategias de intervencion utilizadas por la asociacion Aywina dedicada al
apoyo de personas con sindrome de Down en la ciudad de La Paz, Bolivia, y como contribuyen
estas estrategias al desarrollo integral y la inclusion social de la poblacion?
1.OBJETIVOS
1.1. Objetivo General
Demostrar las estrategias de integracion educativa y social en la asociacion aywina
sindrome de Down
1.2. Objetivo Espesifico
•Describir que es el sindrome de Down desde un enfoque genetico.
•Identificarlas caracteristicas de las personas con sindrome de Down.
•Mencionar lascausasy tratamientosen las personas afectadas.
•Describir el trato de los maestros hacia las personas con sindrome de Down dentro
de la asociacion mediante una visita al centro Aywina.
2. JUSTIFICACIÓN
La investigación se centra en mejorar las prácticas de

intervención de la Asociación Aywiña en Bolivia, que apoya a
personas con Síndrome de Down enfrentando desafíos
educativos y sociales debido a la falta de recursos y políticas
inclusivas. Documentar y difundir estrategias exitosas puede
ayudar a educadores y profesionales, y sensibilizar a la
comunidad sobre la importancia de la inclusión. Identificar
prácticas innovadoras en Aywiña puede inspirar a otras
organizaciones a replicarlas, beneficiando a niños y jóvenes
con Síndrome de Down, sus familias y promoviendo una
cultura de inclusión y respeto en la sociedad.
CAPÍTULO 2. Marco Teórico
2.1 Área de estudio/campo de Investigación
El presente trabajo de investigación se llevó a cabo en la "Asociación
Aywiña Síndrome de Down", ubicada en el Pasaje Juan Pablo II,
N°538, subiendo la Calle Landaeta, entre 23 de marzo y Crespo, en
la zona de San Pedro, La Paz, Bolivia. Para contactar, el número de
teléfono es 00591-2-2485547.
2.2 Asociación Aywiña Síndrome de Down
Aywiña, fundada hace 25 años por padres de personas con síndrome de Down,
ayuda a niños, jóvenes y adultos con esta discapacidad a través de terapias
integrales. Administrada por voluntarios y profesionales, ofrece clases, terapia,
lectoescritura, psicomotricidad, fonoaudiología y musicoterapia. Aywiña ha
representado a Bolivia en eventos internacionales como las Olimpiadas de Grecia y
Abu Dabi, logrando posiciones destacadas.
2.3 Definición De Síndrome De Down
El síndrome de Down, o Trisomía 21, es
una afección genética causada por una
copia extra del cromosoma 21, resultando
en discapacidades intelectuales y
características físicas que varían entre
personas. Es la causa más común de
discapacidad intelectual leve a moderada y
afecta a todos los grupos étnicos y
económicos. También aumenta el riesgo
de enfermedades como cardiopatías
congénitas, pérdida de audición, leucemia
y demencia similar al Alzheimer.
2.4 Características
Las características físicas comunes incluyen:
Disminución del tono muscular
Cuello corto con exceso de piel en la nuca
Perfil facial y nariz aplanados
Cabeza, orejas y boca pequeñas
Ojos rasgados y hacia arriba, a menudo con un pliegue de piel que cubre el ángulo
interno
Manchas blancas en la parte coloreada del ojo (manchas de Brushfield)
Manos cortas y anchas con dedos cortos
Una línea única y profunda en la palma de la mano
Un espacio mayor entre el primer y segundo dedo del pie
El desarrollo físico de los niños con síndrome de Down suele ser más lento, pero con el
tiempo pueden participar en actividades físicas similares a otros niños.
Características intelectuales y del desarrollo

Las personas con síndrome de Down suelen tener problemas
cognitivos de leves a moderados, que pueden incluir:
Periodos cortos de atención
Dificultad para tomar decisiones
Comportamiento impulsivo
Aprendizaje más lento
Retraso en el desarrollo del lenguaje y habla
A pesar de estos desafíos, con intervenciones adecuadas,
pueden desarrollar habilidades de comunicación necesarias.
Anomalías internas
Algunas anomalías internas más frecuentes, aunque no todos
los individuos las presentan, son:
Malformaciones cardíacas y gastrointestinales
Infecciones recurrentes
Apneas obstructivas del sueño
Problemas de la glándula tiroides
Otros problemas incluyen problemas de visión como miopía,
hipermetropía y cataratas, y en algunos casos, epilepsia y
riesgo de envejecimiento prematuro.
2.5. CAUSAS
Trisomía 21
95 % de los casos presentan
este tipo de cariotipo
Es una alteración que

afecta todas las células de
dicho individuo
La causa es la no
disyunción materna 80%
Síndrome de
Down mosaico
2-3 % de los casos presentan
este tipo de cariotipo
Esta alteración cariotípica no

afecta a todas las células
Clínicamente el síndrome esta

mas atenuado y es menos
grave que una trisomía 21
Síndrome de Down
por translocación
Robertsoniana
Presente en el 4% de los casos de
síndrome de Down
Alteración hereditaria, se suele dar

en madres jóvenes
Las traslocaciones Robertsoniana

ordenadas por frecuencia son:
21-14 (más frecuente)
21-22
21-21
2.6. DIAGNÓSTICO
La detección del Síndrome de Down

NO INVASIVAS se puede realizar antes o después del INVASIVAS
nacimiento
Triple cribado (11-14 semas)
Amniocentesis
Biopsia de vellosidades
coriales
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
NEONATAL
Hipotonía
Reflejo del Moro

disminuido
Clinodactilia
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
NIÑO
Deficiencia mental con
hipotonía (17%)
Fenotipo particular: Cráneo,
Tórax, Abdomen, Extremidades
y esqueleto
Alteraciones:
Endocrino- metabólicas
Malformaciones:
congénitas (Son las que
conducen a la muerte)
Pliegue del epicanto

RECIEN NACIDO
Al recién nacido debe realizarse una evaluación cardiovascular minuciosa
en muchos casos presentan defectos cardiacos congénitos que no son
posibles auscultar soplos o ruidos anormales por eso comparte una
evaluación junto a una radiografía de tórax, electrograma y
ecocardiograma.
LACTANCIA MATERNA
Es especialmente importante mantener el vinculo madre-hijo ya que
estos niños son flácidos y con succión debil ,por lo que es necesario
despertarlos para darles de comer ,ya que ellos no piden.
ESTIMULACIÓN TEMPRANA
Estos niños deben tener establecido un programa dirigido
únicamente a la estimulación temprana con un proceso de educación
a los padres para asegurar un resultado positivo.
es importante la participación de instituciones y maestros en
educación especial asi como grupos de apoyo para los padres y
familia.
ADOLEsCENTES
En esta etapa se requiere atención que incluya los
aspectos emocionales ,reproductivos integración ala
vida productiva en la medida de sus capacidades.
ATENCIÓN TEMPRANA
Los programas de intervención temprana (IT) han
demostrado que "mientras mayor sea la estimulación
durante las primeras etapas de vida del niño, mayor la
probabilidad de que llegue a desarrollarse dentro de sus
máximas potencialidades.
Las ventajas de ofrecerlo a niños con síndrome de Down,
se debe a varios motivos:
El síndrome de Down tiene un tipo de deficiencia mental
frecuente.
Puede ser detectado desde el nacimiento.
No suelen presentar serias alteraciones conductuales.
Desarrollo psicomotor del
niño con síndrome de Down
Desarrollo cognitivo: Un aspecto característico
del niño con síndrome de Down es su hipotonía
muscular generalizada más elevado en las
extremidades superiores que en las inferiores,
mejora gradualmente con la edad.Tardan más
tiempo en fijar su mirada a estímulos visuales
animados e inanimados.
Pasan más tiempo sin estar ocupados en
juguetes, objetos o personas; manifiestan una
conducta más repetitiva; tienen menos
contacto social. Hay problemas de atención,
dispersión y selección de estímulos.
DESARROLLO MOTOR
-Control cefálico COMUNICACIÓN Y LENGUAJE
-sedestación Presenta un desfase importante
-gateo con respecto al de su capacidad
-marcha para formar oraciones, esto es, la
de la manipulación de símbolos e
imágenes. El desarrollo del
lenguaje presenta una serie de
limitaciones por varios factores
ÁREA SOCIOEMOCIONAL
Desarrollan sus habilidades sociales en sus tres HÁBITOS DE AUTONOMÍA
primeros años de vida, aunque a un ritmo más
-Aspectos que más se ha visto favorecido por la
lento. La risa aparece alrededor de los 10 aplicación de los programas de IT y por la
meses, al igual que las reacciones de afecto escolarización a partir de los 18 a 24 meses de
negativo. Asimismo, las conductas de afecto edad
-Con respecto a la comida y alimentación.
tanto negativas, como positivas, son menos
-Para el vestido y aseo.
intensas.
ESTRATEGIAS DE INTERVENCION EDUCATIVA Y SOCIAL QUE PRESENTA AYWIÑA
Núcleo psicopedagógico Aportes por programas
Núcleo de
·Integración educativa: Estimulación del desarrollo motor
integración laboral
la integración que Aywiña (fisioterapia)
a)Pre-taller
promueve, abarca tres ·Taller de ritmo
capacitación Estimulación del lenguaje
dimensiones
a)Integración física: Los niños laboral (Fonoaudiología)
con SD comparten todos los ·Taller de cartonería ·Escala de desarrollo del lenguaje
espacios de la escuela. ·Taller de panadería preescolar (evaluación)
·Taller de ·Capacitación al equipo y padres
b)Integración social:
·Intervención directa
Promueve procesos de chocolatería
Integración educativa
socialización que permita ·Mensajería
·Capacitación a docentes, tutores y
compartir con sus pares. b)Programa padres de familia en estimulo de
c)Integración pedagógica: cultural y deportivo lenguaje.
Les permite aprender en ·Ballet Aywiña ·Metodología de lecto-escritura y
igualdad y equiparación de ·Taller de canto (Luis matemáticas.
oportunidades llevando al Rico) ·Estrategias de intervención
mismo currículo con las ·Teatro educativa
adaptaciones curriculares que Programa cultural-deportivo
·Deporte integrado
respeten sus ritmos de Herramientas para mejorar el lenguaje en
aprendizaje. teatro, canto y dramatización
MENCIONAMOS QUE EL PASADO 01 DE
MAYO DEL PRESENTE AÑO AYWIÑA
CUMPLIO 26 AÑOS
ES NORMAL SER DIFERENTE
Epidemiologia de casos registrados
Un total de 1.699 personas con Síndrome de Down se encuentran registradas
en el Ministerio de Salud Beni Pando
Chuquisaca 2.3% 0.4%
El departamento que reporta el mayor 3.7%
número de casos de Síndrome de La Paz

7.1%
Down, en Bolivia es
Santa Cruz con 1.249
Tarija con 131 Tarija
La Paz con 121. 7.7%
Chuquisaca reporta 63 casos

Cochabamba 55
Beni 39
Potosí 19
Oruro 15
Santa Cruz
Pando con solo 7 casos 73.5%
Tipo de investigaciÓn
El tipo de investigación del presente estudio es no
experimental, descriptivo y de enfoque cualitativo
Técnicas de Investigación
Para mayor de nuestros conocimientos y el enfoque del
trabajo hecho, fueron consultados varios autores
especializados, utilizando el método cualitativo y descriptivo.
Asi mismo, se realizaron entrevistas orientadas al tema de
estudio.
Resultados y Discusión
El objetivo principal fue explorar la percepción de las personas
afectadas sobre la convivencia, la socialización y el desarrollo de
actividades diarias en el contexto de la asociación.
Se realizo una entrevista a los padres de familia con el objetivo de
conocer su percepcion sobre la convivencia y el desarrollo de
actividades diarias de los estudiantes en el contexto de la
asociacion.
Entre los resultados, el que mas destaca, es la observacion de
que la mayoria de los estudiantes con Sindrome de Down,
presentan en general una buena convivencia. Este resultados
resalta la efectividad de la intervenciones y el apoyo que
proporciona aywiña en el desarrolllo integral de los estudiantes.
Perspectiva de la Representante de la
Fundación Aywiña
Involucramiento en la Planificación y Ejecución de Intervenciones
.Estrategias educativas adaptativas
Fuentes de Financiamiento
•Recursos Esenciales para el Funcionamiento
Conclusión
La investigación subraya la importancia de continuar apoyando y
fortaleciendo las estrategias de intervención para personas con
síndrome de Down en La Paz, Bolivia. Asi mismo, que es de
importancia la colaboración entre asociaciones, instituciones
educativas y organismos gubernamentales para garantizar el
acceso equitativo a servicios y recursos, así como la
implementación de enfoques inclusivos y centrados en las
personas con SINDROME DE DOWN.
MUCHAS
GRACIAS

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y social en AYWIÑA asociación de

ROSSY GRASSET VILLAZANTE HUAYGUA

MARI LUZ HEIDG APAZA CHOQUEJAHUA

Genética médica- Dra. Silvia Cecilia Chavez Ergueta

La investigación se centra en mejorar las prácticas de

Características intelectuales y del desarrollo

Es una alteración que

Esta alteración cariotípica no

Clínicamente el síndrome esta

Alteración hereditaria, se suele dar

Las traslocaciones Robertsoniana

La detección del Síndrome de Down

Triple cribado (11-14 semas)

Reflejo del Moro

Pliegue del epicanto

número de casos de Síndrome de La Paz

Chuquisaca reporta 63 casos

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