Déclaration du groupe G7-Science 2020

Santé numérique et apprentissage du système de santé

(Traduit de l’anglais)

RÉSUMÉ EXÉCUTIF 1) la cybersécurité, la sécurité et le respect de la vie

Grâce aux gigantesques progrès des technologies privée ; 2) l'interopérabilité ; 3) la disponibilité de
numériques, il est possible d'envisager des données et d'informations fiables ; 4) des entrepôts
systèmes de santé qui fonctionnent bien et qui virtuels et sécurisés de données ; 5) l'analyse
apprennent en permanence, ce qui peut améliorer intégrative des données et la modélisation
l'allocation des ressources et réduire les coûts tout prédictive ; 6) les mathématiques de l'apprentissage
en faisant progresser la recherche, les soins de ; 7) la représentation et la gestion des
santé, l'expérience des patients et les résultats. connaissances ; et 8) la formation à l’informatique,
la compréhension du public et l'éthique.
Les systèmes de santé conçus pour l'apprentissage
et l'amélioration continus sont de plus en plus LA DÉPENDANCE DE LA SANTÉ À L'ÉGARD D'UN
capables de recueillir et d'appliquer des données FLUX D'INFORMATIONS FIABLE : APPLICATIONS DE
probantes de manière régulière et systématique en LA SANTÉ NUMÉRIQUE
temps réel ; de veiller à ce que la prestation des Les progrès en santé dépendent de la production et
soins soit optimisée pour l'individu, y compris en fin de la circulation optimales de connaissances et
de vie ; de s'attaquer aux obstacles à l'équité en d'informations fiables. La santé numérique est un
matière de santé ; de gérer la santé des populations terme général appliqué à une série d'outils
; de repérer et de contrôler les maladies numériques permettant d'enregistrer, d'organiser,
émergentes ; et d'évaluer les résultats pour de stocker, d'analyser, de relier et de partager des
améliorer les processus et la formation. La science informations - textes, images, signaux - utiles pour
biomédicale pourra bientôt s'appuyer sur des bases observer, évaluer, apprendre, gérer et améliorer les
de données beaucoup plus importantes pour soins de santé des individus et des populations.
générer de nouvelles connaissances scientifiques et (Figure 1).
réduire les obstacles aux soins de santé pour les
individus et les populations. Avec le développement et la croissance rapide de
ces outils numériques, nous avons maintenant de
Si les technologies numériques de la santé, par grandes possibilités de générer de nouvelles
exemple la bioinformatique et l'informatique connaissances en matière de santé, de surveiller
médicale, rendent déjà ces progrès possibles, leur leurs applications, de prévoir les résultats et
réalisation nécessitera une large collaboration d'orienter les actions. L'application de ces outils a
individuelle, organisationnelle, nationale et des implications transformatives pour chacun des
internationale. Des mesures sont nécessaires pour domaines qui déterminent la santé des individus et
garantir que les acteurs du monde entier des populations : la génétique, les comportements,
développent des technologies fiables pour les les circonstances sociales, les environnements
déployer dans des applications au bénéfice des physiques et les soins de santé. L'amélioration de la
personnes à toutes les étapes de leur vie. Une santé dépend de notre capacité à comprendre la
gestion prudente est nécessaire pour garantir que nature de ces domaines, leurs relations de cause à
les avantages de ces technologies soient partagés effet et les effets sur la santé de leurs interactions,
dans toute la société. ainsi que notre capacité à partager des informations
entre les domaines dans les opérations et les
Les priorités nécessitant une coopération mondiale processus d'apprentissage.
sont notamment les suivantes :
Soins de santé. Le transfert des dossiers de santé permettent une évaluation en temps réel dans des
des patients sur des plateformes numériques offre environnements allant des unités de soins intensifs
de meilleures perspectives de soins plus efficaces aux activités quotidiennes par le biais d'appareils
pour les individus, tant au sein des sites de soins portables. Les maladies cardiovasculaires et
qu'entre eux, ainsi qu'une plus grande implication l’observance des traitements sont des exemples de
et un meilleur contrôle des individus et des familles domaines dans lesquels la surveillance peut être
dans le parcours de soins. Les outils de diagnostic améliorée. La sécurité des patients est une
sont de plus en plus développés sur des plateformes application fondamentale de la technologie
numériques, avec des systèmes d'imagerie, des numérique. Les préjudices causés aux patients
laboratoires sur puce (analyseurs chimiques du sang peuvent résulter non seulement de facteurs
et du sérum), des moniteurs (par exemple cardio- humains, mais aussi d'incompatibilités techniques
pulmonaires) et bien d'autres fonctionnant par le du système, de communications incohérentes ou de
biais de signaux numériques qui génèrent des pannes. Toutes les applications peuvent bénéficier
données susceptibles d'apporter une meilleure de protections numériques. La technologie
compréhension globale et de permettre une numérique de la santé peut contribuer à la
intégration meilleure et plus rapide pour chaque continuité des soins entre les prestataires de soins
individu. ainsi que lors des transferts entre des lieux de soins.

Les applications dans le domaine des traitements Accès aux soins sur un site distant. Les moniteurs
médicaux comprennent l'utilisation d'aides à la de santé numériques à distance, y compris les
décision, la modélisation prédictive, la coordination téléphones portables, les montres intelligentes, les
des soins, les régulateurs de dose et l'impression en dispositifs implantables et les vêtements à signaux,
3D de matrices organiques traitant des blessures sont maintenant utilisés pour évaluer en temps réel
telles que les brûlures ou les lésions articulaires. Les l'état d'un patient. Les progrès de la télémédecine
données génomiques jouent un rôle croissant dans permettent de consulter en dehors des sites
la prévention, le diagnostic et le traitement ciblé du habituels de soins. Le traitement à distance, qui
cancer. Les technologies de surveillance numérique évolue rapidement, même pour la prise en charge
des cas aigus, comprend désormais des capteurs et LES EXIGENCES DE PROGRÈS : UNE
des dispositifs médicaux portables et implantables, INFRASTRUCTURE DE SANTÉ NUMÉRIQUE SÛRE ET
par exemple des défibrillateurs cardioverteurs. La FIABLE
chirurgie robotique à distance, utilisant la mise en Avec des applications potentielles de la technologie
réseau sans fil, permet aux chirurgiens d'effectuer de santé numérique de l'ampleur mentionnée ci-
des interventions chirurgicales à distance. L'hôpital dessus, certaines conditions préalables
à domicile est une pratique de plus en plus opérationnelles doivent être remplies, à la fois pour
acceptée. faciliter la pleine réalisation du potentiel espéré et
pour se prémunir contre les risques éventuels. La
Promotion et protection de la santé. La santé figure 2 offre une représentation graphique de
numérique a permis une meilleure identification l'infrastructure de facilitation et de gouvernance
des risques personnels, ce qui permet de mieux nécessaire pour gérer les processus de
cerner et prévoir les vulnérabilités individuelles. La développement et d'application.
santé numérique a amélioré la capacité des
individus à surveiller leur propre exercice, leur
régime alimentaire, leur pouls, leur tension
artérielle, la gestion de leur poids, leurs
menstruations, leurs habitudes de sommeil et leur
gestion du stress, ce qui signifie un engagement et
un contrôle accrus sur leur santé personnelle.

À l'échelle de la population, la surveillance des

maladies et des blessures s'appuie directement sur
les capacités de la santé numérique. La notification
électronique des cas automatise le flux de données
entre les prestataires et les organismes de santé
publique concernant les maladies et les affections
évitables (par exemple, par le biais des
vaccinations). Des capteurs géospatiaux et
environnementaux fournissent des informations
sur des facteurs tels que l'exposition à
l'environnement, les risques de voisinage liés aux
déterminants sociaux de la santé et les impacts de
l'environnement bâti, comme les trottoirs
inaccessibles qui entraînent des habitudes
sédentaires. Les géo-traceurs intégrés dans les
inhalateurs, par exemple, peuvent aider à localiser Figure 2. Exigences en matière d'infrastructure pour le
les sites et les conditions mettant en danger les progrès de la santé numérique
patients asthmatiques.

Découverte, innovation et développement des Cybersécurité et vie privée. Les défis et les risques
connaissances. Au fur et à mesure de l'évolution sont nombreux pour tirer parti des avantages
des très grands ensembles de données et des outils potentiels des progrès réalisés dans le domaine de
d'exploration, il sera possible de générer des la santé numérique. Des efforts soutenus de
hypothèses et des tests virtuels plus structurés et collaboration multisectorielle, multisite et
plus systématiques. Cela permettra d'accélérer les multinationale sont nécessaires pour développer et
développements dans des domaines tels que la appliquer des solutions créatives. L'une des
génomique (compréhension de la nature et de la principales priorités des nations et des organismes
fonction des facteurs génomiques qui façonnent la de santé est le développement et la mise en œuvre
santé, y compris les mutations génétiques, en collaboration de protocoles de sécurité des
l'expression différentielle des gènes et systèmes. Des techniques et des processus validés
l'épigénétique) ; l'analyse intégrative des données sont essentiels pour garantir que la vie privée des
et la modélisation prédictive, grâce à l'intelligence individus est protégée conformément aux souhaits
artificielle, avec des systèmes experts de traitement de chacun. Des approches spécifiques sont
du langage naturel et l’apprentissage automatique ; nécessaires pour partager les enregistrements
et des protocoles pour les entrepôts de données. immuables de transactions entre les participants
connectés au réseau. La chaîne de blocs peut
éventuellement offrir une telle approche.
Interopérabilité. Tout comme le flux d'informations qui est aigu dans la plupart des pays. Ce besoin est
entre les sites de soins est une exigence de base, la particulièrement critique pour les pays en
connectivité et la communication entre les développement qui ont des infrastructures limitées,
appareils est une condition préalable essentielle à la des dossiers numérisés, des systèmes de sécurité
sécurité des patients. Les interfaces incompatibles des données faibles et qui perdent souvent les
peuvent avoir et ont eu des conséquences quelques travailleurs formés dont ils disposent. Le
catastrophiques. Health Level Seven International défi de la formation pour tirer parti de la santé
(HL7), un organisme de normalisation à but non numérique est immense dans les domaines des
lucratif pour l'échange, l'intégration, le partage et la soins de santé, de la santé publique et des sciences
récupération d'informations électroniques sur la biomédicales.
santé, a créé un ensemble prometteur de normes
d'interopérabilité internationales (par exemple HL7 Équité, éthique et engagement public. Les données
sur les ressources d'interopérabilité rapide des de santé sont éminemment personnelles. Pour
soins de santé). Ces normes permettent de partager exploiter pleinement le potentiel de la santé
et de traiter les informations de manière cohérente. numérique, une compréhension et une
La pleine fonctionnalité exigera des mesures de la appréciation beaucoup plus approfondies seront
part de tous les prestataires de soins de santé, ainsi nécessaires au niveau individuel. Répondre à la
qu'une collaboration internationale. demande du public en matière de progrès et de
participation à la construction de la santé
Fiabilité, stockage et accès aux données. Le numérique est une priorité absolue. Le
déterminant le plus fondamental de l'utilité de la développement et l'application rapides de la santé
santé numérique est la disponibilité, la qualité et la numérique exigent également de faire preuve de
fiabilité des données. Cela nécessite des normes et vigilance sur des questions éthiques allant de l'accès
des protocoles de curation des données et des non autorisé à l'utilisation abusive d'informations
informations (par exemple, les principes FAIR) afin personnelles. Le renforcement des capacités reste
de garantir leur utilisation sans faille entre les une composante essentielle du progrès mondial
institutions, les langues et les juridictions. Des lignes dans le domaine de la santé. Dans une approche
directrices en matière de structure et de centrée sur les données, les pays en développement
maintenance ainsi qu'une coopération peuvent souffrir du manque de données
internationale sont essentielles. Les protocoles de numériques pour prendre des décisions
stockage, d'accès, de contrôle, de partage et intelligentes. Une gestion prudente est nécessaire
d'utilisation des données sont tout aussi pour garantir que les avantages de la santé
importants. En principe, l'autorité sur les données numérique soient partagés dans toute la société et
individuelles appartient à la personne dont elles dans le monde entier.
proviennent, et l'accès et le contrôle de l'utilisation
appartiennent à cette personne ou à la personne GRANDES PRIORITÉS
désignée par elle. Cependant, chaque étape de Pour tirer parti des avantages que la santé
l'utilisation des informations nécessite numérique offre pour améliorer la condition
généralement un élément de contrôle de la cession, humaine, individuellement et collectivement, une
ainsi que du potentiel de valeur ajoutée. Les collaboration systémique et spécialisée est
questions économiques, juridiques, philosophiques nécessaire entre les domaines, les secteurs et les
et pratiques doivent être abordées. Les différences nations. Les points suivants sont considérés comme
qui existent entre les nations concernant l'accès aux des priorités essentielles à cet égard.
données, le contrôle et la monétisation limitent
clairement les contributions à la santé numérique. 1) Cybersécurité, sécurité et vie privée : protocoles
Des mécanismes d'échange coopératif permanent et normes techniques, de gouvernance et
sont donc nécessaires. juridiques, ainsi qu'accords intergouvernementaux
pour la sûreté, la sécurité et la confidentialité de
La science des données et l'intelligence artificielle. l'infrastructure de santé numérique, garantissant le
Il est clair qu’il faut investir dans la capacité et la droit de propriété des données personnelles.
coopération nécessaires aux progrès de la science
des données et de l'intelligence artificielle. Il faudra 2) Interopérabilité : normes visant à garantir des
pour cela mettre au point des outils de science des interfaces de dispositifs sans faille et des échanges
données ainsi que des voies, des accords et des d'informations fiables.
protocoles pour l'établissement d’entrepôts
virtuels fiables de données de santé. Un besoin 3) Disponibilité de données et d'informations
fondamental connexe est le développement et la fiables : normes et protocoles de conservation des
formation du personnel de santé numérique, besoin données et des informations, y compris des outils
permettant de suivre leur provenance, et
amélioration de la quantité et de la qualité des
données ouvertes.

4) Des dépôts de données virtuels sécurisés : des

lignes directrices en matière de structure et de
maintenance, ainsi que des exigences en matière de
stockage, d'accès et de publication pour préserver
l'intégrité et la sécurité opérationnelles nécessaires
à la fonctionnalité virtuelle des dépôts de données.

5) Analyse intégrative des données et modélisation

prédictive : outils d'intelligence artificielle (y
compris l'apprentissage automatique et
l'apprentissage profond) transparents pour les
cliniciens et les patients, permettant d'exploiter des
bases de données massives et hétérogènes afin de
fournir des informations aux individus et aux
populations et de servir aux systèmes numériques
d'aide à la décision.

6) Mathématiques de l'apprentissage : les

algorithmes de calcul et les modèles
mathématiques sont essentiels à l'application des
approches d'apprentissage automatique à des
processus biologiques hautement variables,
introduisant une incertitude épistémique et
nécessitant de nouveaux concepts mathématiques
adaptés et une bonne prise en compte du contexte.

7) Représentation et gestion des connaissances :

logiciels de gestion de l'information et outils pour
l'accès, le contrôle et la fourniture d'informations

8) Connaissances informatiques, compréhension

du public et éthique : dialogue public sur la santé
numérique, associant une variété de parties
prenantes au processus politique dans le cadre d'un
système de gouvernance qui assure la vigilance et
les garanties contre les abus et les conséquences
involontaires, et dans lequel le public peut avoir
confiance.