Manual Autogestão - APAES

MANUAL NACIONAL DE AUTOGESTÃO, AUTODEFENSORIA E FAMÍLIA
MANUAL AUTOGESTAO.indd 1 26/10/15 17:29

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Suplentes

Autores:
Elcira Machado Bernardi

Rosana Glat
Jaqueline Regina Pilger
Erivaldo Fernandes Neto
“Quando tomamos um homem como ele é, nós o fazemos pior. Mas quando tomamos um homem como se ele já fosse o que ele deveria ser, nós o
promovemos para o que ele pode ser” (GOETHE apud GLAT, 2009).
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Sumário
Palavra da Presidente ................................................................................................................................................... 05

Palavra dos representantes dos autodefensores....................................................................................................... 06
1. Introdução. Autogestão e autodefensoria: movimento em prol da autonomia................................................ 09
de pessoas com deficiência intelectual e múltipla e uma proposta biopsicossocial
2. Histórico do Movimento de autodefensoria........................................................................................................... 16
3. Autodefensoria da pessoa com deficiência intelectual e múltipla e o envolvimento familiar......................... 19
4. Desenvolvendo autogestão nas diferentes fases da vida..................................................................................... 23
4.1. Infância.................................................................................................................................................................... 27
4.2. Adolescência........................................................................................................................................................... 28
4.3. Vida adulta............................................................................................................................................................ 29
4.4. Envelhecimento...................................................................................................................................................... 30
5. Formando autodefensores....................................................................................................................................... 32
5.1. Perfil dos Autodefensores das Apaes................................................................................................................... 32
5.2. Sugestões de temas a serem debatidos entre os autodefensores.................................................................... 33
5.3. Metodologia........................................................................................................................................................... 34
5.4. Carta dos autodefensores..................................................................................................................................... 34
5.5. Considerações finais.............................................................................................................................................. 35

Palavra da Presidente
Neste ano de 2015 nosso tema aprovado pelo Conselho de Administração e

Diretoria é: “Inclusão se conquista com autonomia”.
Nada mais justo que dediquemos nossas ações amparadas pela expertise
dos 60 anos de história do Movimento APAEANO numa releitura atual visto sua ca-
pilaridade em atender todas as formas de inclusão.
Para tal o trabalho da autodefensoria e família torna-se indispensável para
que a autonomia das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, embora não
tendo um caminho definitivo, tenha outras formas de caminhar.
A Coordenação da Autodefensoria e Família empenhada no processo de au-
tonomia e defesa de direitos das pessoas com deficiência encaminha esta cartilha
contendo princípios básicos de orientação para a promoção de sua autonomia bus-
cando desta forma a sua inclusão social.
A todos um bom trabalho.
Um abraço
Presidente de Federação Nacional das APAES

Palavra dos representantes dos Autodefensores
Nestes 60 anos de história do Movimento Apaeano no Brasil na luta em defesa das pessoas com deficiência, vejo
que a autodefensoria tem um papel fundamental no desenvolvimento e inclusão da pessoa com deficiência na socie-
dade e, com isso, vem conseguindo espaço e demonstrando seu valor em lugares que antes não poderiam ser desen-
volvidas. Ser autodefensor tem uma grande importância de representatividade na minha vida, pois, nestes anos como
autodefensor, pude aprender valores, aprendi a lutar por aquilo que acredito, em defesa da pessoa com deficiência, pois
antes só pensava em mim, mas hoje estendo as minhas atenções ao grupo, e tudo isso me fez crescer como pessoa. Ve-
nho falar aos autodefensores municipais e estaduais das Apaes sobre a importância dos papéis a serem exercidos dentro
das entidades em defesa do aluno com deficiência, sendo que essa representatividade não abrange somente a entidade,
mas tudo o que envolve a pessoa com deficiência na sociedade em que vive. Deficiente, sim. Incapaz, não. Para finalizar,
gostaria de ressaltar a importância do movimento apaeano na vida profissional e pessoal. Para mim, meu primeiro em-
prego foi na Apae de Colmeia, terminei meus estudos e hoje posso dizer que sou um cidadão honrado, participativo e
realizado e muito feliz.
José Lucas Ferreira dos Santos

Representante Nacional dos Autodefensores
Sou Thaylane Tonet Muniz, tenho 24 anos e sou Autodefensora Nacional. Tendo esse cargo tenho vários compro-
missos, o mais importante é representar todos os alunos das APAEs do nosso país. É necessário e importante que nós
autodefensores tenhamos momentos de reuniões, debates e palestras para discutir ações no nosso movimento, acre-
dito que um dos pontos mais importantes seja trazer as famílias de todos os alunos para dentro dos nossos momentos
nas APAEs, nossos familiares precisam conhecer nossa realidade e do que somos capazes. As pessoas com deficiência,
principalmente os alunos das APAEs, devem ser reconhecidos pelo que são capazes de fazer, pois conseguem viver na
sociedade como qualquer outra pessoa, conseguem praticar esportes, dançar, fazer teatro, ler, escrever e até trabalhar.
Eu, Thaylane, gosto muito quando participo de reuniões e posso dar minha opinião sobre vários assuntos, me sinto muito
bem quando minhas idéias são ouvidas e valorizadas, me sinto feliz. Tenho muito orgulho de representar meus amigos
das APAEs, nós podemos sim fazer a diferença.
Thaylane Tonet Muniz

Representante Nacional dos Autodefensores

Galeria

Prefácio
O Manual Nacional de Autogestão, Autodefensoria e Família é uma consolidação e atualização de diversos documentos, textos, palestras e
trabalhos publicados ao longo da história do programa na rede Apae. É um documento de consulta, que contém fundamentos, orientações e exem-
plos práticos para criação e organização de projetos transversais que desenvolvam a autonomia da pessoa com deficiência intelectual e múltipla nas
atividades práticas da vida em diversos níveis e espaços de socialização.
O material é voltado aos profissionais, familiares e a todos que convivem com pessoas com deficiência. Tem uma perspectiva generalista, que
serve de orientação para diversos contextos de convivência e realidades socioeconômicas, regionais e afetivas.
O objetivo é contribuir para uma sociedade mais justa, baseada no respeito à dignidade humana, com vistas à inclusão social plena dos in-
divíduos e à promoção de uma maior qualidade de vida para todos. Mas, principalmente, afastar de vez os estigmas e preconceitos que orientaram
durante muito tempo a opinião pública acerca da pessoa com deficiência e que ainda hoje são determinantes de atitudes protecionistas e excluden-
tes, que impedem esses indivíduos de assumirem suas próprias vidas.

1. Introdução. Autogestão e Autodefensoria: Movimento em Prol da Autonomia de Pessoas com Deficiência Intelectual e Múltipla e
uma Proposta Biopsicossocial 1
VI Fórum de Autogestão e Autodefensoria - 2014

Os termos, autogestão e autodefensoria (self-advocacy) referem-se ao processo de autonomia e participação de pessoas com deficiência, en-
gajando-se pessoalmente na luta pela defesa de seus direitos, tomando suas próprias decisões a respeito de suas vidas, reivindicando voz e espaço
1 - Atualização do texto Autodefensoria / Autogestão: movimento em prol da autonomia de pessoas com deficiência mental – uma
proposta políticoeducacional (GLAT, 2004). Disponível em: <http://www.apaenet.org.br/images/ apostilas/auto_defensoria_auto_
gestao.pdf>. Acesso em: 20 set. 2011.
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para expressar suas ideias, desejos, expectativas e necessidades. Autodefensoria é, ao mesmo tempo, uma filosofia, um movimento político e um
programa de suporte psicoeducacional.
Esse Movimento vem sendo, já há algumas décadas, bastante difundido em muitos países, inclusive no Brasil; no entanto, em muitos segmen-
tos da sociedade ainda é incipiente, ocorrendo de forma esporádica e assistemática. Esse é o caso das pessoas com deficiência intelectual e múltipla,
que ainda constituem um grupo tradicionalmente “protegido” tanto pelas famílias como pelas escolas, instituições especializadas e profissionais que
os atendem, dificultando a organização de programas voltados à promoção da sua autonomia.
O Movimento de autodefensoria no Brasil teve início em 1986, no IX Congresso Mundial da Liga Internacional de Associações para Pessoas
com Deficiência Mental (ILSMH) – hoje denominada Inclusão Internacional –, realizado no Rio de Janeiro, sob os auspícios da Federação Nacional
das Apaes. Um dos eventos mais importantes desse congresso foi o chamado “Congresso Paralelo”, do qual participaram mais de 150 pessoas com
deficiência intelectual, representando 15 países e falando mais de seis idiomas diferentes.
Os que tiveram o privilégio de participar desse evento experimentaram uma mudança radical de perspectiva, na medida em que, pela pri-
meira vez, paramos para ouvir efetivamente o que essas pessoas tinham a dizer sobre si mesmas, quais as questões que as afligiam e que estratégias
utilizavam para lidar com suas dificuldades. Desde então, essa proposta vem, aos poucos, se difundindo em nosso país, sobretudo pelo trabalho
pioneiro da Federação Nacional das Apaes. Porém, se tomarmos o universo das pessoas com deficiência intelectual e múltipla no Brasil, suas famílias
e os milhares de profissionais que com elas trabalham, verificamos que os conceitos de autogestão e autodefensoria ainda são muito pouco conhe-
cidos, e menos ainda implementados como programa familiar e/ou institucional.
Mais ainda, a própria noção de que indivíduos com deficiência intelectual e múltipla possam “falar por si” e “tomar suas próprias decisões”
nem sequer faz parte do universo conceitual da maioria das pessoas, sejam elas familiares, profissionais ou a sociedade em geral. E, infelizmente, não
existe, também, no imaginário dos próprios indivíduos com deficiência.
De fato, a visão popular – assim como a “científica” ou clínica – que se tem sobre uma pessoa que seja diagnosticada como tendo uma de-
ficiência intelectual é de alguém incapaz de aprender, que não tem controle sobre seu próprio comportamento, sem condições de viver de forma
independentemente no dia a dia, e que, portanto, necessitará de assistência direta de profissionais e proteção da família durante toda sua vida.
Isso é um mito. Certamente pessoas com deficiência intelectual e múltipla terão muita dificuldade em aprender pelos métodos tradicionais,
poucas alcançarão os níveis mais altos de escolaridade, ou chegarão a ocupar uma posição de destaque no mundo profissional. Mas isso não signi-
fica, de forma alguma, que, se devidamente orientadas, elas não possam ter uma vida autônoma, produtiva e feliz.
Esse é o ponto principal que precisa ser compreendido. A deficiência é uma condição orgânica, que traz dificuldades e limitações, maiores
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ou menores, para o desenvolvimento da vida acadêmica e social do indivíduo, dependendo do seu grau de comprometimento. Isso é fato. Porém, é
fato também que o grau de desenvolvimento e maturidade que uma pessoa – tenha ela uma deficiência ou não – será capaz de atingir não depende
unicamente de fatores internos, mas, sobretudo, do tipo de oportunidades que ela terá em sua vida.
E que desenvolvimento ou projetos existenciais poderão ter seres humanos que, desde a infância, foram socializados para a incapacidade, a
restrição e a dependência?
A verdade é que raramente é dada às pessoas com deficiência, e especificamente àquelas que têm deficiência intelectual e múltipla, a oportu-
nidade de aprender a se impor no mundo, a expressar seus sentimentos e desejos, a se arriscar e lutar por aquilo que almejam ou em que acreditam.
Não se transmite a elas a ideia de que são capazes de tomar decisões a respeito de seu destino, e a assumir responsabilidade sobre si mesmas e suas
escolhas. Muito menos lhes são dispostos os meios para tal.
V Fórum de Autogestão e Autodefensoria - 2011

Aí elas continuam caladas no seu canto, passivamente recebendo o que lhes é oferecido pelo conjunto de pessoas – profissionais e familia-
res – que atuam como intermediários em sua relação com o mundo. Cristaliza-se, assim, um círculo vicioso: não se dá espaço para o indivíduo com
deficiência falar – ele fica calado –, e nós continuamos falando por ele, pois ele “não tem nada a dizer”!
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Em outras palavras, por considerarmos que o indivíduo com deficiência intelectual, por definição diagnóstica, é incapaz de avaliar suas pro-
blemáticas, necessidades e expectativas (“ele tem uma mente deficiente, não raciocina”!), e, por o tratarmos como uma “eterna criança”, não incen-
tivamos o desenvolvimento de sua autonomia. Não o ensinamos a fazer escolhas e tomar decisões, e nem sequer a expressar seus anseios, seja no
seio da família, seja nas escolas e programas de atendimento.
E assim nós, “pais e amigos dos excepcionais”, somos os autoapontados porta-vozes de suas necessidades e interesses. Mas, quando lhes
damos a palavra, encontramos um quadro bastante diferente do esperado, pois essas pessoas têm sua própria compreensão de si mesmas, sua
situação de vida e suas experiências, a qual é frequentemente diferente da dos seus familiares e profissionais.
Atualmente, a inclusão social e educacional de pessoas com deficiências é a palavra de ordem, sendo eixo prioritário de políticas públicas,
ações afirmativas, projetos político-pedagógicos e programas de atendimento a essa população. No entanto, todos sabemos que a inclusão, na prá-
tica, está longe de se tornar uma realidade, mesmo nos países mais desenvolvidos.
Talvez, mais até do que as barreiras objetivas, as barreiras subjetivas ou atitudinais são o que emperra o processo de inclusão. E não poderia
ser de outra forma, porque a integração ou inclusão social é, antes de tudo, um processo subjetivo e espontâneo, que envolve, diretamente, o re-
lacionamento entre seres humanos. Entre uma maioria hegemônica constituída pelos “normais” (considerado o modelo do ser humano “perfeito”,
aquele “criado à imagem e semelhança de Deus”, ou o ser baseado na razão pura do Racionalismo), e uma minoria estigmatizada constituída dos
“deficientes” (os anormais, imperfeitos, defeituosos, doentes, os descartáveis).
Pode-se promulgar leis que obriguem as escolas regulares a aceitarem alunos com deficiências em suas classes, e as empresas a contratarem
uma cota de trabalhadores que tenham deficiências. Mas não se pode fazer uma lei que obrigue alguém a ser amigo de uma pessoa com deficiência,
a contratá-la para trabalhar em sua casa ou cuidar de seus filhos, a interagir com ela quando a encontrar em eventos sociais!
Sob o ponto de vista legal, já é garantida a inclusão física ou espacial. Cabe, porém, a instituições como Apaes e outras, aos familiares e profis-
sionais, enfim, à sociedade civil solidária, incentivar a conscientização e mudança cultural. Entretanto, é preciso destacar que a verdadeira inclusão,
que se constitui na aceitação social plena e no respeito às diferenças, só pode ser conquistada por eles mesmos! O máximo que podemos e devemos
fazer é proporcionar-lhes os meios para desenvolver sua autoestima, confiança e descobrir sua identidade pessoal.
Nesse sentido, é fundamental que sejam elaboradas estratégias que auxiliem as pessoas com deficiências, e mais, especificadamente, com
deficiência intelectual e múltipla, a se conscientizarem de sua condição biopsicossocial, e aprender que, apesar de todas as suas dificuldades, elas
são pessoas como todas as demais, e têm todos os direitos de usufruir das oportunidades disponíveis em sua comunidade.
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Para que uma pessoa com deficiência esteja incluída na sociedade – numa sociedade que, certamente a discriminará como faz com todos
aqueles que não se adequam ao padrão hegemônico de normalidade –, ela precisará aprender a se respeitar como ser humano. Sim, pois, se ela
mesma se considerar um ser inferior, não se respeitar, como poderá esperar esse respeito dos demais?
Para garantir o direito à cidadania plena, a pessoa com deficiência precisa, primeiro, aprender como romper e/ou superar as barreiras que a
impedem de viver uma vida mais digna e feliz. Aí é que entra, justamente, o conceito de Autodefensoria ou autogestão. Esse Movimento que, como
já mencionado, engloba tanto o aspecto político como o educacional (no sentido amplo do termo), se norteia por cinco princípios ou diretrizes
fundamentais interdependentes: a eliminação de rótulos, identidade pessoal, autonomia, luta por direitos e inclusão social. Esses princípios serão
brevemente apresentados a seguir.
1. Eliminação de rótulos: quando nos referimos a pessoas com deficiência, a pessoa deve ser considerada em primeiro lugar, não a defici-
ência. O lema dos autodefensores poderia ser resumido no seguinte slogan: “antes de sermos deficientes, somos pessoas”! Justamente por isso
o Movimento de Autodefensores nos Estados Unidos e Canadá é denominado People First (Pessoas primeiro).
Já vem sendo há muito discutido o efeito deletério que o rótulo de deficiente tem sobre a qualidade de vida desses indivíduos. O Mo-
vimento de Autodefensoria reivindica que as pessoas com deficiência intelectual sejam tratadas com dignidade e respeito, sem que a sua
condição seja um “cartão de visita” que de imediato as estigmatize e segregue, ou um fator limitador, a priori, das oportunidades, inclusive
educacionais, que lhes são oferecidas.
2. Afirmação de sua identidade pessoal: relacionado à questão da eliminação de rótulos, um dos objetivos do Movimento de Autodefen-
soria é auxiliar pessoas com deficiência a afirmarem, nas diferentes fases da vida, sua identidade pessoal. Uma das consequências deletérias
dos estigmas ou rótulos diagnósticos, no caso a deficiência, é que, a partir do momento em que um indivíduo é classificado como deficiente
(e isso vale para todas as outras categorias de estigma), tudo o que ele faz ou é passa a ser interpretado ou explicado em função dos atributos
estereotipados do estigma. Como esses rótulos são sempre depreciativos, todas as potencialidades, aptidões e características pessoais do
indivíduo são subestimadas, ou mesmo ignoradas: “não aprende porque tem deficiência intelectual”. Em outras palavras, ele deixa de ser con-
siderado como sujeito, o “João”, e passa a ser apenas um exemplo do rótulo: “aquele rapaz retardado”.
3. Autonomia e participação: por autonomia entendemos a capacidade do indivíduo de gerenciar sua própria vida cotidiana, ou o má-
ximo possível de aspectos dela, visando o atendimento de suas necessidades individuais e ampliação de suas oportunidades, através de suas
próprias opções. Nesse sentido, o desenvolvimento da independência e autonomia, sobretudo em suas escolhas, é talvez o aspecto mais im-
portante do Movimento de Autodefensoria.
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Essa proposta se contrapõe diretamente à concepção tradicional estereotipada da pessoa com deficiência intelectual como um indiví-
duo incapaz e totalmente dependente. Vale observar que as possibilidades do indivíduo, acima referidas, não constituem uma característica ou
condição intrínseca fixa, determinada por seu diagnóstico clínico ou outra medida equivalente. Ao contrário, essas se ampliam à medida que
lhe proporcionamos suportes e condições adequadas de aprendizagem, nos diversos campos.
IV Fórum de Autodefensores - 2008

O princípio básico é que todos os indivíduos têm o direito de fazer suas opções e tomar decisões sobre sua vida, e essas sejam respeita-
das. Mais ainda, todos têm o direito de errar, e aprender com seus erros. R. Perske, um dos pioneiros no movimento de normalização e integra-
ção, no início dos anos 1970, em um texto clássico denominado a “Dignidade do risco” (PERSKE, 1972), denunciava a superproteção em relação
às pessoas com deficiência intelectual.
Segundo ele, atitudes de superproteção agridem a dignidade humana, pois impedem que essas pessoas experimentem situações coti-
dianas de risco necessárias para o crescimento e desenvolvimento humano normal: “negar a qualquer pessoa a sua cota justa de experiências
que envolvam risco é mutilá-las ainda mais para uma vida saudável”. Nesse sentido, cabe aos profissionais e familiares que lidam com pessoas
com deficiência incentivar, seja através de programas específicos, seja no contato diário, a independência, autonomia e poder decisório.
4. Defesa de seus próprios direitos: a defesa dos direitos pela própria pessoa com deficiência é a essência do movimento de autodefen-
soria, como o próprio termo diz. Pessoas com deficiência são capazes, e devem ser estimuladas, a falar por si próprias e a ser os defensores de
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seus direitos. Assim como outros grupos historicamente excluídos – negros, mulheres, homossexuais, índios etc. –, eles devem lutar para que
suas reivindicações sejam atendidas, sem precisar da tutela de familiares e profissionais.
Autodefensores Nacionais eleitos em 2014
Uma das atividades do programa de autodefensoria são os encontros e fóruns em que são discutidas diversas questões da vida diária,
bem como direitos e deveres. Como produto, é elaborada, conjuntamente, uma carta com as principais reinvindicações dos participantes que
envolvem direitos de capacidade civil, direitos políticos, sociais, trabalhistas e educacionais.
5. Inclusão social: é importante lembrar, ainda, que o objetivo último de um programa de autogestão e autodefensoria é incentivar e
capacitar pessoas com deficiências a se “arriscar” no mundo social mais amplo, na medida de suas condições, frequentando os espaços educa-
cionais, de trabalho e lazer disponíveis na sua comunidade.
Nesse sentido o grupo de autodefensores torna-se um espaço de solidariedade, incentivo e amizade, em que as pessoas podem trocar
experiências, sentimentos e expectativas, contribuindo não só para o bem-estar de si mesmas, mas para um conjunto social, mais justo e igua-
litário.
Finalizando, vale ressaltar que ao longo de todo o texto foram feitas referências às pessoas com deficiência intelectual e múltipla de modo
genérico, pois as questões abordadas afetam a todas elas. No entanto, é preciso cuidado para que não se reforce a noção, infelizmente ainda bastan-
te presente, de que se trata de um grupo homogêneo, com as mesmas características cognitivas, psicomotoras e psicológicas. Muito pelo contrário,
pessoas com deficiência intelectual e múltipla menos acentuada, por exemplo, têm mais em comum em seu processo de desenvolvimento e socia-
lização com os ditos “normais” do que os mais acentuados.
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Nossa experiência tem mostrado que no que tange à autonomia, assim como em outros aspectos de suas vidas, essa diferenciação certamen-
te se fará sentir. Assim, para alguns, autogestão e autodefensoria irão significar atuação e militância política, participar em conselhos e diretorias de
suas associações ou grêmios escolares, prestar depoimentos em seminários e congressos, ser independente financeiramente, trabalhar no mercado
competitivo, sair sozinho, namorar, casar etc. Para outros, pode representar simplesmente – porém, não menos importante – falar e expressar seus
desejos e opiniões com os membros de sua família, escola, ou círculo íntimo de amizades; escolher o que quer vestir, o que quer comer ou fazer no
fim de semana.
No entanto, independente do tipo ou grau de comprometimento, todas as pessoas têm o direito de se autodeterminar e gerir sua própria
vida. Precisamos reverter a tendência histórica de “superproteger” nossos filhos, amigos ou estudantes com deficiência, a falar por eles. Precisamos
mudar nossa mentalidade, nossa maneira de atuar, e deixar cada vez mais que eles tomem a palavra, que expressem seus desejos e descubram,
através de suas vitórias e derrotas, a melhor maneira de fazer com que seus direitos sejam respeitados.
É preciso que tenhamos consciência que suas vidas são suas e não nossas. E são eles que, na medida de suas possibilidades – que certamente
são maiores do que a priori acreditamos –, têm de lutar para que suas vidas sejam as mais criativas, independentes e significativas possível.
2. Histórico do movimento de autodefensoria 2
O movimento de autodefensoria de pessoas com deficiência intelectual teve início na Suécia, durante os anos 1960. Nessa ocasião, um grupo
de pessoas com deficiência intelectual recebeu apoio na iniciativa de organizar e gerenciar seus próprios grupos de lazer. Para isso, desenvolveram
capacitações que visavam orientar os integrantes a como tomar suas próprias decisões.
Entre os anos de 1968 e 1970, foram realizadas várias conferências com o objetivo de redigir documentos nos quais constassem as propostas
das próprias pessoas com deficiência intelectual em relação à forma de tratamento que gostariam de receber e como ter suas ideias e vontades
respeitadas. Inicialmente com poucos participantes, à medida que os trabalhos foram se desenvolvendo esse número foi aumentando e trazendo
novas perspectivas. A dificuldade inicial refletia, com clareza, a já discutida representação da incapacidade da pessoa com deficiência intelectual de
assumir responsabilidade sobre suas decisões, introjetada, de forma muito forte, nelas próprias. Foi, na realidade, um resgate da autoconfiança. O
reconhecimento de que as pessoas com deficiência intelectual eram capazes de se organizar e decidir sobre seu próprio destino foi se fortalecendo
e, em pouco tempo, espalhou-se pela Grã-Bretanha e pelo Canadá.
2 - Atualização do texto O Movimento de Autodefensoria: Um Exercício de Cidadania”, disponível em FENAPAES, Autogestão e

autodefensoria: conquistando autonomia e participação, Brasília, 2009.
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No ano de 1972, ocorreu uma ampla discussão sobre o tema, que resultou em uma conferência no Canadá, em 1973. Essa conferência, consi-
derada a primeira convenção de pessoas com deficiência intelectual da América do Norte, teve como meta constituir-se em um espaço de concessão
da voz à pessoa com deficiência, para possibilitar a sua participação efetiva na construção e continuidade do trabalho. Entretanto, verificou-se que
havia uma grande interferência por parte de profissionais que dominavam a situação. Essa atitude remetia à ideia de incapacidade e necessidade de
tutela, o que provocou muita insatisfação, especialmente em um grupo de Oregon, Estados Unidos, presente nos trabalhos.
Desse encontro, então, e como consequência dessa insatisfação, resultou um posicionamento do grupo que, retornando aos Estados Unidos,
preocupou-se em organizar o Movimento de Autodefensoria ao qual deram o nome de People First. Conforme já mencionado, a tradução desse
termo seria “Primeiramente, pessoas” ou “Em primeiro lugar, pessoas”, com o significado de enfatizar que, antes de tudo, eles devem ser considerados
como pessoas e não como “deficientes”.
O Movimento People First lutou, então, pela defesa da desinstitucionalização de pessoas com deficiência intelectual, que passaram a residir
na comunidade e a participar socialmente 3. Com um crescimento vertiginoso na participação social, foram organizadas outras conferências e con-
venções, que resultaram em um processo de aprendizagem importante, especialmente no tocante à liderança. Isso porque os líderes não poderiam
ser pessoas sem deficiência, o que permitiu que a maior parte dos aspectos relacionados ao planejamento e à organização das ações estivesse nas
mãos de pessoas com deficiência intelectual, que conseguiram mostrar seu potencial colhendo resultados muito positivos. Em 1980, aconteceu no
Kansas, Estados Unidos, uma conferência que reuniu pessoas com variadas dificuldades de desenvolvimento. Nessa ocasião, os delegados decidiram
formar uma coalizão de forças que passou a chamar United Together (Juntos e unidos), que, entre outros princípios, demandava cidadania e auto-
nomia que até então lhes era negada.
A partir daí, outras organizações surgiram, com o objetivo de dar às pessoas com deficiência intelectual a oportunidade de envolvimento nos
Movimentos com as mesmas defesas. Com essa mesma intenção, foram organizados manuais e outros materiais de orientação para a organização de
grupos de autodefensoria. Nesses materiais, eram abordados aspectos tais como: o que é a Autoadvocacia, como formar um grupo, como fazer um
grupo funcionar, trabalhar com consultores, trabalhar com o apoio de consultores, redigir planos, formar comitês, legalizar organizações, trabalhar
com outros grupos, efetuar a publicidade, organizar convenções e captar recursos.
Além de livros para orientação, também foram organizados vídeos, slides e pôsteres que tiveram como objetivo ensinar às pessoas com de-
ficiência intelectual sobre seus direitos. O Movimento de Autodefensoria continuou a se expandir e, em 1981, nasceu o primeiro grupo na Austrália.
Dessa forma, começa a se concretizar uma influência muito grande do movimento não só na Europa e América do Norte, mas em várias partes do
mundo, o que possibilitou o início de uma grande alteração na forma de ver e entender as pessoas com deficiência intelectual.
Atualmente, a maioria das pessoas que executam a função de autodefensores do People First são pessoas com deficiência intelectual, sen-
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do que em alguns casos têm grau considerável de comprometimento. Alguns grupos também incluem pessoas com paralisia cerebral, epilepsia e
autismo, além de pessoas com deficiências físicas. Entretanto, o Movimento tem como uma de suas funções mostrar que a Autoadvocacia não está
limitada a um grupo diferenciado, devendo o Movimento ser aberto a todo aquele que queira participar, ainda que haja muita dificuldade inicial.
1ª Autodefensora Nacional - Waldinéia Ramos e sua mãe

Não resta dúvidas de que muitas são as barreiras que se impõem para o desenvolvimento pleno desse trabalho, as quais dificultam a concre-
tização do objetivo de pessoas com deficiência intelectual em firmarem-se como capazes de estabelecer suas próprias diretrizes de vida, como qual-
quer um. Entretanto, quando se toma ciência das oportunidades que o Movimento vem dando às pessoas com deficiência intelectual, no sentido de
configurarem-se como cidadãos participantes, é impossível negar a sua importância para o processo de autonomia e inclusão social.
No Brasil, o Movimento de Autodefensoria vem sendo organizado e estimulado pelo Movimento Apaeano. As Apaes, instituições tradicionais
no trabalho com pessoas com deficiência intelectual, imbuídas da convicção de que a participação social é peça fundamental para um desenvolvi-
mento completo, vêm, cada vez mais, organizando-se para solidificar os princípios da Autodefensoria.
O primeiro passo para a organização desse movimento, no país, foi dado, conforme já relatado, durante o 9º Congresso Mundial da Liga Inter-
nacional das Associações para Deficiência Mental, realizado no Rio de Janeiro, em agosto de 1986. Seguindo esse modelo, começaram a acontecer
vários encontros de discussão locais e estaduais que culminaram em 2001, durante o 20º Congresso da Federação Nacional das Apaes em Fortaleza,
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Ceará, no 1º Fórum Nacional de Autodefensores, que teve como resultado a Carta de Fortaleza. De lá para cá, foram realizados mais cinco Fóruns
Nacionais, sendo o mais recente em novembro de 2014 em Foz do Iguaçu no Paraná, conforme quadro a seguir:
Forúm Congresso Local Documento Ano

1º 20º Ceará Fortaleza 2001
2º 21º Rio Grande do Sul Carta Bento Gonçalves 2003
3º 22º Paraíba Carta de João Pessoa 2005
4º 23º Espírito Santo Carta de Vitória 2008
5º 24º Pará Carta de Belém 2011
6º 25º Paraná Carta de Fóz do Iguaçú 2014
3. Autodefensoria da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla e o Envolvimento Familiar
Thaylane Tonet Muniz - Autodefensora Nacional - 2015/2017
Consideramos que toda dinâmica de trabalho, fundamentada nos princípios já expostos, tem como ponto central a atuação junto à família,
uma vez que ela, pelo acúmulo cultural, muitas vezes torna-se a primeira barreira que a pessoa com deficiência intelectual e múltipla encontra para
o desenvolvimento de sua independência.
Toda família sofre as influências das mudanças nos valores sociais. Foi assim na transição da sociedade tradicional, sociedade moderna, so-
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ciedade pós-moderna... etc. – fases da nossa história humana que construíram a atualidade dos nossos valores e crenças. No Brasil, assim como em
muitos países do mundo vivemos, na atualidade, mais um momento de transição de princípios sociais.
Nas últimas décadas, a concepção cultural a respeito da pessoa com deficiência intelectual e múltipla vem tendo novos olhares na socieda-
de. Mas essa mudança, certamente, leva tempo e depende, sobretudo, de um trabalho insistente e corajoso com os familiares, para estimulá-los à
promoção da autonomia da pessoa em suas relações. Devemos ter um cuidado especial com a superproteção e desenvolvermos a consciência de
que, para o desenvolvimento humano, é necessário que os indivíduos assumam responsabilidades e sofram as vicissitudes do cotidiano da vida,
aprendendo a partir de suas próprias experiências, ainda que elas sejam negativas.
Um dos meios para se alcançar a autonomia é agir de forma a estabelecer e manter os canais de comunicação abertos entre os membros da
família. Isso é um exercício diário que toda família deve ter, pois o vínculo dos pais e dos irmãos é contínuo e deve ser estimulado através do diálogo,
construindo uma relação de respeito e confiança.
As relações próximas dos irmãos têm uma importante função no desenvolvimento do indivíduo com deficiência, que é a compreensão dos
papéis sociais e cognitivos, que contribuem significativamente para construção da personalidade. É também através da relação próxima com os
irmãos que geralmente a pessoa com deficiência é integrada em ciclos de amizade e eventos sociais com maior frequência.
Nesse sentido, o Movimento Apaeano, por ser constituído por pais e amigos, tem uma atuação de fundamental importância na modernização
das relações familiares das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, reforçando sua socialização, tendo a família como espaço de estímulo para
as primeiras relações de independência.
Essa nova compreensão vem ganhando força nacional principalmente após 2006, com a publicação da Convenção dos Direitos das Pessoas
com Deficiências da Organização das Nações Unidas e ratificada em 2008, pelo Brasil, como emenda constitucional. Pois, por essa legislação, a pes-
soa com deficiência passa a ser considerada a partir de suas características pessoais.
O parágrafo 1˚ diz que: “Pessoas com Deficiência são aquelas que têm impedimento de natureza física intelectual e sensorial, os quais, em
interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas” (BRASIL, 2009, p. 3).
3- Vale lembrar que até meados da década de 1970 era comum pessoas com deficiência intelectual, em muitos países da Europa, América do Norte, entre
outros, serem internadas a vida toda em grandes instituições totais, ou exclusivamente para deficiência intelectual ou mesmo em hospitais psiquiátricos. A
conhecida filosofia de Normalização e Integração surgiu justamente nesse movimento anti-institucionalização.
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O Movimento Apaeano compartilha desse entendimento, compreendendo que a deficiência não é somente uma condição orgânica, mas
também produzida pelo contexto social, que historicamente não foi organizado para receber a pessoa na condição de deficiência (GLAT, 2006). O
que reforça nosso entendimento de que a família que tem uma criança com deficiência deve receber especial atenção e apoio, além dos serviços
especializados de atendimento direto. Mas, principalmente, devem ser instruídas acerca de como agir para o pleno desenvolvimento das potencia-
lidades do indivíduo.
Todas essas reflexões nos convencem da necessidade de uma atualização atitudinal, advinda das exigências das transformações sociais e
tecnológicas na perspectiva do desenvolvimento humano nas relações familiares. A família também deve ser integrada em um processo de cons-
cientização continuada e programática, sendo estimulada a refletir sobre suas relações internas, abrindo espaço para que cada membro tenha a
possibilidade de se manifestar, aprendendo a partir do compartilhamento das suas experiências.
Devem ser apontados à família estímulos para que a pessoa, desde criança, seja incentivada ao desenvolvimento da sua autonomia e também
aos poucos possa tomar conhecimento de seus direitos fundamentais. Devem ser, ainda, buscadas, algumas estratégias, por meio de mobilizações,
para que a pessoa assuma a luta pela defesa de seus direitos, por melhores condições de vida.
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Esse trabalho continuado é uma necessidade para a família e um desafio para os profissionais, Deve-se proporcionar atividades que possam
fazer com que cada um compreenda seu papel na sociedade atual, desenvolvendo ações em que sejam ressaltadas as possibilidades de seus mem-
bros com deficiência, respeitando suas singularidades. A família tem um potencial extraordinário. Extraordinário na medida em que ela é resiliente,
consegue resolver problemas e sair de crises.
Eduardo Barbosa, no documento “Autogestão e Autodefensoria: conquistando autonomia e participação”, publicado em 2009, pela FENAPA-
Es, diz que:
O Programa Nacional de Autogestão e de Autodefensoria é uma das mais importantes iniciativas do Movimento Apaeano. Tem como finalidade contribuir para o desenvolvimen-
to da autonomia da pessoa com deficiência intelectual e múltipla frente a sua realidade, dando-lhe estímulo para tornar-se autodefensora; e, neste papel, ampliar sua possibilidade de
atuar, efetivamente, influenciando o cotidiano de sua família, da comunidade onde vive e da sociedade em geral. Tornando-se, portanto, um agente político comprometido com o bem
comum (FENAPAES, 2009, p. 9).
O programa de Autogestão e Autodefensoria do Movimento Apaeano é representado por pessoas com deficiência intelectual e múltipla e
visa desenvolver suas potencialidades, capacitando-as e orientando-as para que sejam protagonistas de seus pleitos, como os direitos de acesso
à educação, saúde e assistência social, bem como assumindo suas obrigações como cidadãos de direito, empoderando-se de suas capacidades,
opinando, dialogando, integrando segmentos representativos e decisórios. Esses requisitos são fundamentais para cumprir o objetivo de reduzir as
barreiras atitudinais, sociais e culturais que impedem a plena participação do indivíduo na sociedade em que vive.
Embora a opinião de alguns pais ainda seja a de que eles (pais) conseguem falar em nome de seus filhos com deficiência intelectual, exter-
nando suas vontades e desejos, a experiência atual do Movimento Apaeano tem demonstrado que muitas pessoas com deficiência intelectual e
múltipla, quando apoiadas e orientadas, têm voz própria para expor suas necessidades e expectativas, e não se sentem à vontade quando seus
anseios são representados por terceiros. Como já discutido, quando lhes é dada a palavra para expor suas ideias e sentimentos, diferentemente do
que supõe o senso comum, são capazes de manifestar interesses coerentes, como reinvindicações por oportunidades de trabalho, de estudo e de
convivência em nível de igualdade com as demais.
Defendemos que somente a pessoa com deficiência intelectual e múltipla pode manifestar seus anseios de adulto, pois durante muito tempo
em nossa sociedade foram consideradas como eternas crianças, tendo sido limitados seus direitos civis e políticos.
Para um trabalho efetivo e continuado com o núcleo familiar, é necessário que cada Federação Estadual das Apaes e unidades apaeanas de
todo Brasil planejem, organizem e implementem as coordenadorias municipais, regionais e estaduais de Autogestão, Autodefensoria e Família. Só
assim fortaleceremos a rede de trabalho pela autonomia e participação da pessoa com deficiência intelectual e múltipla.
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4. Desenvolvendo autogestão nas diversas fases da vida
Entendemos a autogestão como um programa a ser desenvolvido tanto pela família quanto pela instituição, visando à autonomia e a inclusão
social do indivíduo com deficiência intelectual e múltipla. No âmbito do trabalho das Apaes, ele se constitui como um tema transversal, englobando
todas as atividades e faixas etárias, abarcando atividades específicas, bem como do cotidiano. O programa de autogestão, portanto, envolve o tra-
balho de todas as áreas de atendimento, permeando todos os programas e níveis de ensino.
Os principais aspectos a serem priorizados nas diferentes áreas estão especificados abaixo, com exemplos de diferentes graus de alcance
(variação individual).
1 – Educação – escolaridade básica:

a) alfabetização e letramento (ler, escrever) e matemática (contar, somar, subtrair, dividir, multiplicar);
b) alfabetização e leitura funcional, reconhecimento de principais símbolos, próprio nome, contar pequenas quantidades etc.
2 – Linguagem e comunicação:
a) desenvolvimento verbal a nível de expressão e compreensão suficiente para interação independente;
b) comunicação alternativa ampliada (para pessoas não verbais).
3 – Atividades de vida diária e prática:
a) locomoção e vida comunitária independente;
b) higiene e demais cuidados pessoais e vestimenta;
c) administração de sua própria renda (desde salário até pequenas quantias);
4 – Trabalho e atividades ocupacionais:
a) emprego e profissionalização;
b) atividades produtivas (artesanato, atividades domésticas, arte etc.);
5 – Amizades e vida social:
a) vida social independente, com amigos com deficiência ou sem;
b) amizades na Apaes ou nos círculos próximos, com ou sem supervisão;
6 – Relacionamentos afetivos/amorosos:
a) namoro, vida sexual, casamento, constituição da própria família;
b) namoros platônicos;
7 – Lazer:
a) utilização independente de atividades e opções de lazer em sua comunidade;
b) escolha de atividades de lazer, supervisionadas, em sua comunidade e na Apae.
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8 – Política: autodefensoria:
a) participação ativa em movimentos políticos de autodefensoria por direitos civis a nível nacional, na organização ou em sua própria Apae;
b) defesa do direito de escolha em sua própria família e escola.
O desenvolvimento de todas essas habilidades tem como meta a ampliação, gradativa e constante do grau de AUTONOMIA, PROCESSO DE-
CISÓRIO e ESCOLHAS e INCLUSÃO SOCIAL da pessoa com deficiência intelectual e múltipla.
Sugestão de alguns aspectos / habilidades a serem trabalhados

Embora, como exposto, o programa de autogestão tenha um caráter amplo, alguns aspectos demandam estratégias próprias para seu de-
senvolvimento. Como:
1 – Comunicação interpessoal / reflexão intrapessoal:

Pessoas com deficiência intelectual têm, via de regra, dificuldades de comunicação, tanto de compreensão quanto de expressão, que, de
maneira geral, são pouco trabalhadas em nossas instituições. O primeiro passo para se ter uma vida autônoma e estar socialmente incluído na sua
comunidade é poder se comunicar com os demais.
Independente do grau de desenvolvimento verbal-cognitivo atual do indivíduo e suas perspectivas, em curto prazo de inclusão social, ele
deve ser capacitado, através de atividades específicas e /ou integradas na programação dos diferentes serviços, para:
a) expressar seus sentimentos e desejos;
b) identificar suas habilidades e interesses;
c) reconhecer seus limites e alternativas para superá-los/compensá-los.
Em outras palavras, através do desenvolvimento de suas habilidades de reflexão e comunicação, eles devem aprender a reconhecer aspectos
de suas vidas que podem ser ampliados/enriquecidos, bem como identificar em que dimensões ou aspectos de suas vidas podem, a curto e médio
prazo, alcançar maior autonomia.
2 – Formação de apoiadores para autogestão:

Esta é uma função nova na maioria das instituições, e que necessita ser mais discutida para que se possa sedimentar o papel da pessoa de
apoio ou suporte aos autogestores, sobretudo levando em consideração as experiências nacionais e internacionais já conhecidas.
Alguns aspectos a serem levados em consideração estão apontados abaixo. Também urge a discussão sobre o nome mais adequado para
essa função:
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2.1 – Função do “apoiador”:
a) incentivador da autonomia;
b) facilitador: no início, provavelmente terá de ser mais diretivo, e aos poucos ir retirando o suporte até o mínimo possível para a pessoa se
sentir segura;
c) “tradutor”/explicador do que ocorre e é dito.
2.2 – Procedimentos/estratégias para atuação com alunos /usuários:

a) início do programa: individual ou coletivo – identificação das necessidades e possibilidades – metas a curto e médio prazo;
b) acompanhamento: para manutenção, generalização e ampliação dos aspectos em que a autonomia está sendo conquistada.
2.3 – Procedimentos/estratégias para a atuação com família e equipe profissional e de gestão da instituição:
a) início do programa: individual ou coletivo – identificação das necessidades dos alunos/usuários e possibilidades existentes na instituição/
comunidade – metas a curto e médio prazo;
b) acompanhamento: para manutenção, generalização e ampliação dos aspectos em que autonomia está sendo conquistada.
Aqui é fundamental o desenvolvimento do trabalho interdisciplinar e com a família, para que a programação específica em todas as áreas de
atendimento seja levada com a perspectiva do desenvolvimento da autonomia, conforme exemplificado anteriormente.
Como primeiro espaço de desenvolvimento, a família deve estar atenta para usar as atividades diárias como exercício para o desenvolvimento
da independência, trabalhando em conjunto com a escola, amigos e outras instâncias sociais.
2.4 – Rede de contato entre “apoiadores”

a) Desenvolvimento de mecanismo de criação e manutenção de uma rede de comunicação (via internet, talvez) em que os agentes possam
trocar experiências e discutir estratégias de aprimoramento e ampliação do programa de autogestão.
Recapitulando, autogestão e autodefensoria abrangem tanto a dimensão existencial quanto política. Em termos existenciais, representa o
processo pelo qual, gradativamente, a pessoa com deficiência intelectual e múltipla vai adquirindo autonomia e assumindo o gerenciamento de sua
própria vida. Politicamente, é quando a pessoa começa a ampliar sua participação na vida da comunidade. Isso se concretiza, sobretudo, quando ela
passa a integrar um grupo de autodefensores, engajando-se em movimentos (espontâneos ou mais estruturados) em prol da defesa de seus direitos.
E, mais ainda, na medida em que se torna um suporte aos colegas menos conscientes e/ou com menos nível de desenvolvimento.
4- Nos anexos, estarão detalhadas as legislações e normas.

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Esse trabalho, realizado tanto pela família quanto pela instituição, tem como objetivo oportunizar o surgimento de um sujeito que preexiste à
deficiência e cujo ideal e identidade não sejam ofuscados por esta condição particular e pelas relações sociais afetadas por ela. Não podemos nunca
esquecer que, por trás da deficiência, existe uma pessoa que deve ser AUTORA de sua própria história, encontrar e construir seu próprio lugar e,
assim, INCLUIR-SE na sociedade.

Em síntese, os princípios base da autogestão são:
a) autogestão é a apropriação da identidade pessoal para o desenvolvimento da autonomia que deriva dessa;
b) nossa missão não é cuidar, mas formar pessoas para a vida, tendo como parceira principal a família;
c) a pessoa com deficiência intelectual e múltipla deve ter a oportunidade de escolha e o direito de gerenciar sua vida, desde as habilidades
básicas de alimentação e autocuidado até a defesa de seus direitos como cidadão;
d) a autogestão deve iniciar na família a partir da construção de hábitos, valores, interação física e social com o ambiente em que vive, possi-
bilitando o conhecimento do mundo e de si mesmo;
e) a autogestão está presente nas pequenas ações do dia a dia, nas escolhas, decisões, no autogerenciamento da vida a partir das condições
de cada sujeito;
f ) é preciso preparar a pessoa desde o nascimento para abrir caminhos para autogestão e autodefesa;
g) através da autogestão desde a infância é que vamos romper antigos paradigmas: assistencialismo, paternalismo e infantilização, que colo-
cam a pessoa com deficiência intelectual e múltipla numa posição de exclusão e inferiorização em relação às demais;
h) as pessoas com deficiência intelectual e múltipla, independentemente do grau de comprometimento, podem e devem aprender a fazer
escolhas, expressar pensamentos e desejos e promover a defesa dos seus direitos;
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i) a FAMÍLIA é o primeiro grupo social a que a pessoa pertence, é onde vai constituir-se através das vivências de afeto, apoio, estímulos, limites,
frustrações. Parte do programa de autogestão é de repassar como conviver com a questão da deficiência. Não se pode pensar no desenvolvimento
da autogestão sem o estímulo e participação da família.
É preciso combater a segregação, a rotulação e a superproteção. Esse eixo do programa deve ser desenvolvido em todo o ciclo de vida da
pessoa com deficiência intelectual e múltipla, como descrito abaixo:
4.1. Infância
Objetivo
Promover plena autonomia da pessoa com deficiência intelectual e múltipla na infância, com ações que estimulem as habilidades de lingua-
gem, socialização, motricidade, além de habilidades afetivas e cognitivas.
São as primeiras oportunidades dadas à criança para o desenvolvimento do conhecimento de si mesma, do ambiente à sua volta, oportuni-
dades de interagir, escolher, entender os limites, modificar a si e o seu meio.
Metodologia
Todos os atendimentos oferecidos pelas Apaes têm como finalidade o desenvolvimento integral de seus usuários considerando o ciclo de
vida da pessoa com deficiência intelectual e múltipla, então todos os profissionais devem desenvolver ações que promovam a autogestão dessas
pessoas e sua família. Essas ações devem ser realizadas dentro dos outros programas já desenvolvidos nas Apaes, por meio de projetos que têm
como centralidade o desenvolvimento da identidade da pessoa com deficiência intelectual e múltipla.
Exemplos de projetos
Projeto Vestir – Autogestão nas atividades de vestuário
A pessoa apoio permite que a criança participe do vestir e do despir, aprendendo a vestir peças mais simples, a escolher as roupas no guar-
da-roupa.
No momento de comprar, deve ser informada sobre a adequação das roupas para o frio, o calor, festas e brincadeiras em casa etc. – as grandes
escolhas começam com pequenas escolhas. É preciso dar oportunidades na rotina do dia a dia para a criança aprender e exercer o direito de escolha.
Projeto de Brincar – Autogestão nas atividades lúdicas
Permitir que a criança conheça desde cedo os movimentos que seu corpo é capaz de realizar, as brincadeiras e jogos que lhe agradam e que
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não lhe agradam, seu nome, sua imagem no espelho, seus limites, o que ela pode e o que não pode fazer, desenvolvendo, assim, o início de sua
identidade.
Valorizar as novas conquistas motoras – como comer, sentar, andar, falar, apontar etc. –, conquistas de comunicação e sociais, proporcionando
que a criança construa seu autoconceito positivo, que estimula seu progresso e a motiva a vencer novos desafios.
4.2. Adolescência
Na fase da adolescência, as pessoas com deficiência intelectual e múltipla, assim como qualquer adolescente, tendem a desafiar figuras de
autoridade, a se autoafirmarem através da rebeldia e oposição, têm muita energia e disposição e curiosidade acerca da afetividade e sexualidade.
Objetivo
a) Oportunizar a troca com seus pares, aprender e ensinar, ajudar e ser ajudado nas ações do dia a dia através de vivências com pessoas que
têm interesses parecidos;
b) orientar sobre as transformações hormonais, corporais e afetivas próprias da puberdade;
c) evitar a infantilização;
d) possibilitar o despertar do interesse de preparação para a atividade laboral;
e) possibilitar a adequação do comportamento frente às demandas sociais esperadas para a adolescência.
Metodologia
Os temas propostos devem ser do interesse do adolescente e contextualizados de forma prática e com imagens para que a aprendizagem
aconteça. Temas distantes de seu contexto não despertam seu interesse e não proporcionam aprendizagem significativa para a vida, tendo também
como centralidade a questão da identidade.
Projeto Conhecer – Autogestão nas atividades de autoimagem
A pessoa apoio deve propor dinâmicas e dramatizações que trabalhem os papéis e estereótipos com relação ao masculino e feminino: mitos
e tabus, namorar e ficar, constituição da própria família, direitos e deveres, maternidade e paternidade responsável.
Projeto Afetividade 1
Propiciar às pessoas com deficiência intelectual e múltipla conteúdos relacionados às formas de relacionamento humano, diferença de gêne-
ros, transformações no corpo, métodos contraceptivos, doenças sexualmente transmissíveis, dentre outras.
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Projeto de Educação Vocacional
Tornar possível à pessoa com deficiência intelectual e múltipla as descobertas de suas habilidades e seus interesses laborais. Elaborar junto
com ela um currículo que contemple suas habilidades e experiências. Ajudá-la a conhecer o mundo do trabalho e suas inovações.
4.3. Vida adulta

Desenvolver ações que proporcionem a formação da cidadania da pessoa com deficiência intelectual e múltipla, levando a assumir a sua
identidade e gerindo a sua vida na medida das suas possibilidades.
Metodologia
Deve-se criar novas possibilidades para o desenvolvimento integral da pessoa com deficiência intelectual e múltipla, para a melhoria da qua-
lidade de sua vida, favorecendo seu desenvolvimento pessoal, suas relações interpessoais e promovendo sua inclusão na sociedade.
A metodologia deve favorecer suas condições para tomar decisões, realizar atividades de sua própria escolha e se responsabilizar por elas,
dando-lhe o direito de gerenciar vários aspectos da sua vida, desde habilidades básicas de alimentação, autocuidado, vestuário até a ampla defesa
de seus direitos políticos (voto) e formação da própria família.
Projeto Descoberta da Identidade
Trata-se do desenvolvimento do autoconhecimento e conhecimento da própria condição: identificação de suas potencialidades, fraquezas,
interesses.
Busca o reconhecimento da importância de que a própria pessoa conheça sua deficiência: onde, quando e como vai precisar de ajuda e apoio,
conseguindo expor a situação aos outros com clareza.
Projeto Cidadão
Saber fazer uso de documentos de identificação e de indicações sobre endereços e telefones de contato, pessoas a serem acionadas em caso
de necessidade. Conhecer a importância e função de documentos básicos – certidão de nascimento, carteira de identidade, CPF, carteira de trabalho,
carteira de habilitação, título de eleitor. Consciência dos fatos políticos e sociais de maiores repercussão na atualidade.
Projeto Afetividade 2
Desenvolver temas com as pessoas com deficiência intelectual e múltipla, tais como: namoro, amizades, casamento, formas de evitar o abuso
e a violência sexual, entre outros.
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4.4. Envelhecimento
A expectativa de vida da pessoa com deficiência intelectual e múltipla tem aumentado como acontece com as pessoas em geral devido à
melhoria das condições de vida da sociedade brasileira nas últimas décadas. A Apae, enquanto instituição de defesa de direitos, deve se adaptar e
estar preparada para essa nova realidade.
O envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual e múltipla, porém, pode acontecer mais cedo e com perdas mais acentuadas das
condições física, cognitiva e de memória.
Nessa fase do ciclo de vida, é necessário um envolvimento de outros membros da família para apoiar a pessoa com deficiência intelectual e
múltipla em processo de envelhecimento, uma vez que nessa fase os pais já se encontram idosos ou falecidos, portanto sem condições de dar esse
suporte.
Objetivo
Promover a qualidade de vida das pessoas com deficiência intelectual e múltipla em processo de envelhecimento através de ações que
promovam saúde e que desenvolvam a máxima autonomia nas habilidades de vida diária e prática, inclusão nas atividades sociais, culturais e edu-
cativas.
Metodologia
Trata-se de um trabalho multidisciplinar para pessoas com deficiência intelectual e múltipla e suas famílias que necessitam de apoios exten-
sivos e/ou generalizados nas áreas de saúde, motora, ocupacional, sensorial, cognitiva, alimentar, autocuidado, na vida em família e em sociedade.
Por meio de ambiências planejadas, atividades semanais próprias são programadas e organizadas em conjunto com os setores de assistência
social, terapia ocupacional, educativos, psicologia, nutrição, enfermagem, fonoaudiologia e fisioterapia.
As ambiências têm uma sequência do simples para o complexo e procuram incrementar o nível de dificuldade das tarefas segundo o progres-
so alcançado. O espaço tem de ser o mais similar possível das situações reais e tem os seguintes objetivos:
a) oferecer ambiente adequado e estimulador ao desenvolvimento da pessoa com deficiência intelectual e múltipla;
b) realizar atividades físicas, conforme a indicação, para manter a mobilidade articular, para evitar contraturas musculares, facilitando a movi-
mentação espontânea, o equilíbrio e a locomoção, e consequentemente a autonomia;
c) estimular o desenvolvimento da percepção sensorial, através de atividades e vivências proprioceptivas, cinestésicas, táteis, visuais, auditi-
vas, gustativas e olfativas;
d) proporcionar a integração social, ampliando o convívio, além do ambiente familiar.
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VI Fórum de Autogestão e Autodefensoria - 2014
Projeto Ambiência: Corpo e Movimento
Objetivo geral: proporcionar desenvolvimento adequado, compatível com as potencialidades de cada indivíduo e com sua faixa etária, bus-
cando manter e intensificar o movimento corporal.
Objetivos específicos:
a) Manter e estimular as habilidades necessárias para a higiene pessoal; autonomia pessoal para colocar e retirar roupas; hábitos necessários
para comer e beber independentemente;
b) planejar e preparar alimentos e refeições
c) limpar e organizar o ambiente;
d) desenvolver consciência sobre situações de risco (segurança no lar e segurança pessoal).
Projeto Ambiência: Bem Viver

Objetivo geral: oferecer atividades que melhorem o desempenho funcional e a autoestima, com atividades que desenvolvam as capacidades
cognitivas e visomotoras.
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a) classificar, sequenciar e combinar objetos;
b) conhecer e saber utilizar os instrumentos e ferramentas das ambiências;
c) desenvolver a criatividade;
d) descobrir habilidades manuais;
e) desenvolver a comunicação alternativa para favorecer a expressão;
f ) estimular espaço sensório-motor;
g) desenvolver atividades de jardinagem.
Projeto Ambiência: Vivências

Objetivo geral: desenvolver habilidades sociais através de atividades e práticas socioculturais que trazem conhecimento global que favoreça
a inclusão social.
a) desenvolver habilidades de observação, recepção e escuta para comunicar-se com outras pessoas;
b) aprender a dar informações apropriadas sobre si e sobre o ambiente em que vive;
c) desenvolver a habilidade de autoexpressão e saber dar respostas aos outros;
d) manter diálogo com outras pessoas;
e) estimular o desenvolvimento da autoestima;
f ) trazer informações sociais num ambiente de descontração;
g) participar de eventos culturais e de lazer;
h) desenvolver atividades arte-educativas.
5. Formando Autodefensores
5.1 Perfil dos Autodefensores das Apaes

O programa de autodefensoria é aberto a todas as pessoas com deficiência, tendo uma aplicabilidade não só no movimento apaeano, mas
na sociedade em geral, por defender princípios de fundamental importância para o desenvolvimento social. Trata-se de um programa inclusivo, em
que todos são aceitos, não existindo um perfil único de autodefensor.
Orientamos, apenas, que os grupos de atividade e debates sejam organizados levando em consideração os diferentes níveis de desenvolvi-
mento e faixa etária dos membros, para garantir a participação efetiva de todos.
32

Embora cada pessoa que participa do programa seja por si mesma um autodefensor (já que está em busca de falar por si e defender seus
direitos e vontades), institucionalmente “autodefensor” é um cargo previsto no estatuto das Apaes. E, para garantir a paridade de gênero, é eleito
um casal de autodefensores que serão os porta-vozes dos integrantes do programa de autodefensoria4 na diretoria da instituição, sendo que essa
lógica se repete em todos os níveis do movimento (local, estadual e nacional). Dessa forma, em nossas associações e federações, além da opinião de
especialistas e familiares, são garantidos os espaços de decisão para aqueles que são a razão de ser de nosso movimento: a pessoa com deficiência,
que passa a ter, através de seus representantes, acesso aos debates que envolvem temas de seu interesse que têm impacto direito na qualidade dos
serviços que lhe são proporcionados.
Logo, para ocupar o cargo de autodefensor da instituição, a pessoa deve participar regularmente de algum programa da Apae, pois, caso
assuma o cargo, terá o dever de representar os demais colegas, devendo ter um contato próximo como todos. Lembramos, também, que, por ser um
programa voltado para pessoas com deficiência intelectual e múltipla, o cargo de autodefensor da Apae deve ser ocupado por pessoas com essas
condições.
5.2 Sugestões de temas a serem debatidos entre os autodefensores

O acesso ao cargo de autodefensor é consequência de um trabalho programático de conscientização a cerca de direitos e deveres sociais,
com atenção especial às especificidades dos direitos das pessoas com deficiência, não somente dos direitos já adquiridos legalmente, mas daqueles
que podem ser conquistados ou revistos a partir de reinvindicações.
Como já mencionado, a condição de deficiência intelectual e múltipla não impede a pessoa de absorver e desenvolver noções sobre seus
direitos, desde que esses sejam trabalhados adequadamente, levando em consideração as peculiaridades e nível de desenvolvimento de cada um.
Seguem algumas sugestões de temas a serem trabalhados no programa:

a) direitos e garantias individuais ;
b) debates de temas atuais locais, nacionais e internacionais;
c) relacionamento familiar;
d) amizades e relacionamentos afetivos;
e) sexualidade;
f) autocuidado e higiene;
g) questões éticas/moral;
h) desenvolvimento da pessoa nas diferentes fases da vida;
i) inclusão escolar;
j) inclusão no mercado de trabalho;
33

k) inclusão social;
l) acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual e múltipla;
m) atividades, programas e organização da instituição.
5.3 Metodologia
Para iniciar um grupo de autodefensores, pode-se aproveitar os grupos
já existentes na instituição, como, por exemplo, grupos de psicologia, grupo de
teatro etc., ou criar um grupo específico para esse trabalho. A primeira condição,
todavia, é que haja um ou mais profissionais ou voluntários interessados que se
disponibilizem a organizar e implementar o programa, socializando-o na ins-
tituição, entre as famílias e na comunidade. Como dinamizador do grupo, seu
principal papel é garantir voz a todos os envolvidos. Sua ação tem a perspecti-
va de ajudar os integrantes do grupo a construir sua autopercepção, ou seja, a
consciência da sua própria condição, para poder descobrir como viver melhor
a partir dela. Para tal, o sujeito precisará, e o grupo o ajudará nisso, avaliar os
suportes que lhes são necessários para o seu melhor desenvolvimento. O fio
condutor do trabalho é que a consciência da autonomia pressupõe a avaliação
dos seus próprios limites e dos recursos e meios para superá-los.
O empoderamento das pessoas com deficiência intelectual e múltipla,

que participam do grupo de Autodefensoria, contribui para potencializar sua
socialização, ampliando seus conhecimentos e habilidades para o exercício de
sua autonomia. É importante ressaltar, assim, que não são todas as pessoas que
necessitam de apoio ou supervisão direta.

5.4. Carta dos autodefensores
Os Fóruns de Autogestão, Autodefensoria e Família são realizados em
etapas que se repetem a cada 3 anos. Ocorrem fóruns regionais e estaduais, em
que os representantes são eleitos e participam indicados por seus estados do
Fórum Nacional.
Lucas Daniel Bonato - Autodefensor do Estado do Paraná.

Em cada uma dessas reuniões, debatem-se temas de interesse público,
34

como acesso à saúde, educação, segurança e transporte. Com base nos temas, são pontuadas algumas reinvindicações, postas em debate e coloca-
das em uma Carta, que é apresentada como uma moção de propostas encaminhada para os poderes públicos, entidades e órgãos privados5.
5.5. Considerações finais

O empoderamento das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, que participam do grupo de autodefensoria e programas de autoges-
tão, de modo geral, contribui para potencializar sua energia, autoestima e capacidade de liderança, ampliando seus conhecimentos e habilidades
para o exercício de sua autonomia. É importante ressaltar, também, que não são todas as pessoas que necessitam de apoio ou supervisão direta, e
que muitas, como resultado deste processo, gradativamente adquirirão maior autonomia em sua vida cotidiana.
Na família, materializa-se uma nova atitude que permite, gradativamente reverter a situação de infantilização e superproteção (aberta ou ve-
lada) a que as pessoas com deficiência frequentemente são submetidas. Assim, ao romper a representação estereotipada em que o sujeito era visto
– e se via – exclusivamente como o “coitado”, o “dependente” e o “incapaz”, ele poderá superar esse estigma e desempenhar outro papel e contribuir
positivamente para a dinâmica e o cotidiano familiar, é claro que com suas possibilidades e limitações, como os demais membros.
No âmbito da Apae, estabelece-se um novo paradigma, uma nova filosofia e política institucional na medida em que os próprios usuários – as
pessoas com deficiência – passam a ocupar novos espaços, participando dos processos decisórios, reivindicando serviços e programas. E, finalmente,
na comunidade o sujeito deixa de ser o “deficiente”, o “anormal”, o “excepcional”, “o louquinho da Apae”, tornando-se um agente político de transfor-
mação representando seus pares em conselhos, comitês, fóruns, e ao mesmo tempo usufruindo dos recursos e serviços de saúde, educação, trabalho
e lazer aos quais, como qualquer outro cidadão, tem direito.
Finalizando, gostaríamos de ressaltar que o trabalho para a produção deste material nos mostrou que ainda são escassas no Brasil, tanto por
parte das iniciativas governamentais quanto da sociedade civil organizada, pesquisas sobre a condição da autonomia das pessoas com deficiência
intelectual e múltipla. Mas dentro das informações que, enquanto movimento social, conseguimos organizar, produzimos este material, com a in-
tenção de que sirva de documento norteador para ações afirmativas que promovam uma melhor qualidade de vida para as pessoas com deficiência.
35

A Federação Nacional das APAES, por meio da Coordenação da Autodefensoria
e Família, com o objetivo de atuar na defesa dos direitos da Pessoa com Deficiência,
visa concretizar ações que garantam a cidadania. Oportuniza através desse documen-
to, qualificar o processo de desenvolvimento da autonomia da Pessoa com Deficiência
Intelectual e Múltipla.
O grupo de trabalho se empenhou para orientar profissionais e familiares das

unidades apaeanas de todo Brasil, reafirmando o resgate de um trabalho, que vem
sendo realizado nas diferentes APAES para que compreendam cada vez mais, que in-
clusão se conquista com autonomia, proporcionando diferentes oportunidades para
a Pessoa com Deficiência.
Na perspectiva da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla estar incluída

socialmente, se propõe nesse manual, ações de autogestão através de atitudes que
possam conviver no seu dia- a dia, nas diferentes fases de sua vida. Isso facilita sua
promoção pessoal de forma que possa influenciar sua família, seu meio e comunida-
de, para exercer seu papel de cidadão brasileiro.
Um abraço a todos.
Elcira Machado Bernardi

Coordenadora Nacional de Autodefensoria e Família.
36

Referências:
BRASIL. Decreto nº 6949/2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e seu Protocolo Facultativo.
2009.
FENAPAES. Autogestão e autodefensoria: conquistando autonomia e participação. Brasília, 2009.
_______. Revista Mensagem da Apae, Brasília, 2013.
GLAT, R. Estudos sobre autopercepção: uma contribuição teórico-metodológica para o processo autodefensoria de pessoas com necessida-
des especiais. In: Anais do VIII Congresso Estadual das APAEs de Minas Gerais, v. 1, p. 37-39, 2002.
_______. A integração social dos portadores de deficiências: uma reflexão. Rio de Janeiro: Editora Sette Letras, 2006
_______. Somos iguais a vocês: depoimentos de mulheres com deficiência mental. Rio de Janeiro: Editora 7Letras, 2009.
PEOPLE FIRST. Self-advocacy and Rights. Toronto: People First of Canada (mimeo).
PERSKE, R. The dignity of risk. In: WOLFENSBERGER, W (Ed.). The Principle of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute of
Mental Retardation, 1972.
ANEXOS
ANEXO A – REFERÊNCIAS DO ESTATUTO DA APAE
Da Autogestão e Autodefensoria
Art. 75 – O Programa Nacional de Autogestão e Autodefensoria têm como finalidade contribuir para o desenvolvimento da autonomia da
pessoa com deficiência intelectual e múltipla frente à sua realidade, ampliando sua possibilidade de atuar influenciando o cotidiano de sua família,
da comunidade e da sociedade em geral.
Parágrafo Único. O Programa Nacional de Autogestão e Autodefensoria cria espaço institucional para a inserção dos autodefensores na es-
trutura do movimento, assegurando a participação efetiva da pessoa com deficiência intelectual e múltipla, nas Apaes, Federação das Apaes dos
Estados e Federação Nacional das Apaes.
37

Art. 76 – Os autodefensores serão eleitos no Fórum Nacional dos Autodefensores, convocado especialmente para este fim, em Assembleia
Geral Ordinária, com mandato de 3 (três) anos, permitindo-se uma reeleição, tomando posse no dia 10 útil de janeiro do ano subsequente à eleição.
§ 1º A autodefensoria será composta de 4 (quatro) membros, sendo 2 (dois) efetivos, 1 (um) do sexo masculino e outro do sexo feminino e 2
(dois) suplentes, 1 (um) do sexo masculino e outro do sexo feminino.
§ 2º Poderão votar e ser votados os autodefensores titulares Estaduais no Fórum Nacional dos autodefensores ou seus suplentes no caso
ausência de seus titulares.
Art. 77 – Compete aos Autodefensores Nacionais:
I – defender os interesses das pessoas com deficiência, sugerindo ações que aperfeiçoem o seu atendimento e participação em todos os
seguimentos da associação;
II – participar das reuniões da Diretoria Executiva e do Conselho de Administração opinando sobre assuntos de interesse da pessoa com de-
ficiência;
III – participar dos eventos promovidos e organizados pela Federação Nacional das Apaes.
ANEXO B – REGIMENTO BASE PARA ELEIÇÃO DOS AUTODEFESORES NACIONAIS
Seção I – Da Autodefensoria: composição e atribuição

Artigo 1º – A eleição dos autodefensores deve ocorrer no mesmo período das eleições de diretoria da FENAPAES, nesse caso durante o Fórum
Nacional dos Autodefensores, paralelo ao Congresso Nacional das Apaes.
Artigo 2° – O mandato de autodefensor é de 3 (três) anos, sendo permitida uma reeleição.
Artigo 3° – Somente poderão concorrer aos cargos de autodefensores nacionais representantes devidamente eleitos nas federações esta-
duais, conforme previsto no estatuto. A idade mínima é 16 (dezesseis) anos completos, além disso o candidato deve estar frequentando algum
programa oferecido pela Apae.
Parágrafo primeiro – A eleição será registrada no Livro de Atas próprio para esse fim, que deverá ser mantido sob guarda e responsabilidade
da FENAPAES.
38

Parágrafo segundo – Os candidatos a autodefensores nacionais deverão realizar sua inscrição por meio da ficha de inscrição remetida pre-
viamente aos coordenadores estaduais e presidentes, que deve ser reenviada para a Federação Nacional, por e-mail, contendo os seguintes docu-
mentos:
I – cópia da carteira de identidade e CPF;
II – retrato do rosto;
III – endereço;
IV – atestado, emitido pela Apae que frequenta, com data de ingresso, que comprove estar o candidato matriculado em algum dos programas
oferecidos por aquela Apae;
V – declaração da Federação de Estado consentindo na sua candidatura;
VI – anuência do representante legal.
Artigo 4° – Para se candidatar ao cargo de autodefensor da FENAPAES, o candidato, além de preencher as determinações anteriores, deverá:
I – ser autodefensor estadual;
II – participar efetivamente do fórum nacional de autodefensoria;
III – ser pessoa com deficiência intelectual e/ou múltipla;
IV – ter consentimento dos pais ou responsáveis, bem como do presidente da Apae que representa por escrito;
V – ter disponibilidade para viajar, a fim de poder participando de reuniões e encontros.
Seção II – Da convocação
Artigo 5° – A convocação para o Fórum Nacional de Autodefensores, onde também se realiza a eleição dos autodefensores da FENAPAES, será
realizada no site do Congresso Nacional das Apaes.
Parágrafo único – O presente regimento será divulgado no site da FENAPAES (www.apaebrasil.org.br) juntamente com a convocação para
a assembleia geral ordinária, constando como ordem do dia a eleição dos 2 (dois) autodefensores da FENAPAES, sendo um representante do sexo
masculino e um representante do sexo feminino (titular e suplente, respectivamente).
Artigo 6° – Serão convocados todos os casais de autodefensores estaduais titulares, ou seus suplentes no caso de ausência de seus titulares.
Artigo 7° – Os pais e/ou responsáveis e apoiadores poderão participar do fórum nacional sem direito a voto.
39

Seção III – Da Comissão Eleitoral
Artigo 1° – A comissão eleitoral será convocada durante o Fórum Nacional de Autodefensoria, estando habilitados a constituí-la os coordena-
dores estaduais, preferencialmente os que não tiverem os representantes do seu estado concorrendo.
Artigo 2° – Será constituída por um presidente e dois secretários, podendo ter participação de funcionários da FENAPAES para suporte téc-
nico.
Artigo 3° – A escolha dos membros da comissão se dará por convite entre os participantes presentes e habilitados, havendo consenso e
aprovação da assembleia constituída.
Seção IV – Da campanha
Artigo 11 – Durante o período de eleição, bem como durante o fórum, poderão ser realizados exercícios de campanha, mediante confecção
de cartazes, realização de discursos e apresentações, que serão coordenadas pela comissão eleitoral.
Artigo 12 – Durante a campanha eleitoral, não serão permitidos uso de santinhos nem panfletos.
Artigo 13 – No dia da assembleia geral ordinária, será assegurado aos candidatos ao cargo de autodefensores o uso da palavra; o tempo será
definido igualmente entre os candidatos para a exposição de suas plataformas e metas de trabalho.
Seção V – Do processo de votação

Artigo 14 – No caso de candidatura única, a eleição poderá ser realizada por aclamação, por meio de palmas, levantando as mãos, ou outro
meio eficiente capaz de aferir a vontade da maioria dos presentes.
Artigo 15 – Em caso de mais de uma candidatura, a eleição processar-se-á por meio de voto secreto, podendo ser admitido o voto eletrônico.
Artigo 16 – Para o processo de votação, serão confeccionadas cédulas com fotos e nomes dos candidatos, ou através de um simulador de urna
eletrônica, conforme disponibilidade, para garantir a acessibilidade.
Artigo 17- O processo de votação será realizado em duas etapas distintas, garantindo-se a votação das candidatas (sexo feminino) e depois
dos candidatos (sexo masculino), sendo eleito como titular o casal que obtiver o maior número de votos; e, como suplente, o casal que receber se-
gunda maior votação.
Artigo 18 – Em caso de empate de votos, será considerado vencedor aquele que apresentar maior tempo de movimento apaeano, conforme
comprovante apresentado no ato da candidatura.
Artigo 19 – Embora a assembleia geral seja pública e seja assegurado direito de qualquer cidadão a assisti-la, somente terão direito a voto os
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autodefensores estaduais titulares, ou seus suplentes no caso de ausência de seus titulares.
Artigo 20 – Proclamados eleitos o casal titular e o casal suplente de autodefensores da FENAPAES, seus nomes e cargos serão registrados em
ata, em que constarão todos os fatos ocorridos durante a realização da assembleia geral ordinária, número de presentes, apuração, proclamação de
resultados e todas as manifestações que merecerem registro.
Artigo 21 – Os vencedores e seus suplentes serão diplomados e farão o juramento diante da assembleia, entrando no efetivo exercício do
cargo conjuntamente com a diretoria da FENAPAES, para o respectivo triênio.
Seção VII – Dos Recursos e das Impugnações

Artigo 22 – A comissão eleitoral terá o prazo máximo de 24 (vinte e quatro) horas para analisar a documentação apresentada e verificar sua
adequação às exigências contidas neste regimento.
Artigo 23 – Se houver constatação de irregularidade ou inadequação às normas contidas neste regimento por parte dos candidatos, será en-
caminhado ofício dirigido ao candidato, sobre as irregularidades ou inadequações encontradas, oportunizando-lhe prazo de 24 (vinte quatro) horas
para saná-las, sob pena de preclusão e indeferimento do registro de inscrição.
Artigo 24 – Da decisão de indeferimento pela Comissão Eleitoral cabe recurso interposto pela parte interessada à Diretoria Executiva da FE-
NAPES, caso em que todo o processo será enviado à instância superior, dentro de vinte e quatro (24) horas da decisão impugnada.
Artigo 25 – Comissão Eleitoral deverá emitir decisão sobre o recurso dentro de, no máximo, 24 (vinte quatro) horas antes da eleição.
Artigo 26 – Os autodefensores eleitos serão ratificados pelo Conselho de Administração da FENAPAES.
Sugerimos que esse regimento seja adotado como modelo para a elaboração dos regimentos estaduais e municipais, para que consigamos
ter uma coerência entre as instâncias do movimento.
ANEXO C – DA ORGANIZAÇÃO DA AUTODEFENSORIA NA INSTITUIÇÃO
O movimento das Apaes se caracteriza por sua organização estruturada, seguindo uma mesma linha filosófica, uma estratégia de atuação
e hierarquização de suas atividades, que têm priorizado a capacitação de todos os seus coordenadores, os quais, sensíveis às realidades estaduais,
regionais e locais, responsabilizam-se pela implementação de diretrizes comuns de atuação.
A coordenadoria da autodefensoria é um desafio e necessitará do desenvolvimento de inúmeras ações para consolidar o programa nacional-
41

mente através das seguintes coordenações:
– Coordenador Nacional
– Coordenador Estadual
– Coordenador Regional
– Coordenador Local da Apae
A abrangência da atuação da Federação Nacional das Apaes, nas suas 2.144 unidades espalhadas por todo o território nacional, determina a
necessidade de definir atribuições e competências dos seus coordenadores nas suas quatro esferas administrativas.
A Federação Nacional das Apaes espera que o coordenador, ao aceitar a responsabilidade e abraçar essa causa, seja um modelo no qual os
participantes desse processo se espelhem.
Então, o coordenador será o determinante das práticas abordadas no programa, assim como terá a responsabilidade de propor e fiscalizar as
ações dos responsáveis pela autodefensoria nas instituições.
Cabe ao Presidente da Federação Nacional das Apaes, Presidente da Federação das Apaes dos Estados, coordenadorias regionais e das Apaes
locais, indicar o coordenador para que essa área. Todavia, esse coordenador deve possuir os atributos de um empregador vigilante que lute para
garantir a plenitude dos direitos de cada cidadão matriculado nas Apaes, atuando nas outras áreas da instituição, levando orientação para o estímulo
da autonomia e independência da pessoa com deficiência intelectual e múltipla.
O papel do Coordenador do programa é o de provocador e não de indicador. Como provocador, espera-se que esse consiga despertar nos
alunos o sentimento de buscar conhecer mais sobre sua causa e que consiga estabelecer uma atividade crítica a respeito da sua situação como pes-
soa com deficiência em relação ao social.
1. Compete aos coordenadores de autodefensoria:

– convocar os coordenadores estaduais para reuniões periódicas, quando possível;
– promover e organizar os eventos da área;
– coordenar, incentivar e apoiar a realização de cursos de interesse;
– repassar aos coordenadores estaduais, regionais e locais cursos de interesse da autodefensoria, bem como relatos de experiências bem-su-
42

cedidas;
– sugerir e apoiar inovações, na área da autodefensoria;
– promover discussões nos encontros, levando os problemas relacionados à área da autodefensoria;
– identificar e divulgar para os demais coordenadores situações inovadoras relacionadas à autodefensoria;
– acompanhar, na medida do possível, os trabalhos desenvolvidos pelos outros coordenadores;
– divulgar a realização dos cursos nos meios de comunicação da Federação Nacional;
– organizar de três em três anos o Fórum Nacional de Autodefensores e as eleições de novos autodefensores;
– orientar as atividades dos autodefensores e profissionais que atuam na autodefensoria;
– estabelecer metas para o programa dentro da esfera que representa, baseando-se nas áreas de atuação do programa;
– propor atividades voltadas para os temas de debate da autodefensoria;
– propor metodologias de trabalho com as pessoas com deficiência, para a conscientização delas a respeito do cargo que ocupam e dos as-
suntos que poderão ser defendidos ou não.
2. Compete ao coordenador estadual:

– convocar os coordenadores regionais para as reuniões periódicas quando possível;
– participar das reuniões do conselho de administração e diretoria executiva da Federação do estado, quando convocados;
– repassar aos coordenadores regionais as informações recebidas nas reuniões do conselho de administração e diretoria executiva;
– colaborar efetivamente na organização de eventos que tenha a participação dos autodefensores;
– participar de eventos programados pela Federação do Estado;
– coordenar, incentivar e apoiar a realização de cursos, fóruns e demais eventos com a participação dos autodefensores;
– apresentar à Federação estadual o relatório anual de suas atividades;
– elaborar e manter atualizado um banco de dados, contendo o nome de todos os autodefensores, com os seus respectivos endereços;
– ler e repassar para os coordenadores regionais matérias de interesse da autodefensoria;
– manter constante contato com os coordenadores regionais e acompanhar as atividades desenvolvidas em suas regiões;
– organizar, de três em três anos, um fórum ou encontro estadual de autodefensores.

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MANUAL NACIONAL DE AUTOGESTÃO, AUTODEFENSORIA E FAMÍLIA

MANUAL AUTOGESTAO.indd 1 26/10/15 17:29

Suplentes Federação das Apaes do Estado de Santa Catarina E-mail: logistica@apaebrasil.org.br

Estados sem Feapaes E-mail: financeiro@apaebrasil.org.br fenapaesrs@apaebrasil.org.br

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Elcira Machado Bernardi

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Palavra da Presidente ................................................................................................................................................... 05

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Neste ano de 2015 nosso tema aprovado pelo Conselho de Administração e

Presidente de Federação Nacional das APAES

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José Lucas Ferreira dos Santos

Thaylane Tonet Muniz

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VI Fórum de Autogestão e Autodefensoria - 2014

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V Fórum de Autogestão e Autodefensoria - 2011

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IV Fórum de Autodefensores - 2008

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2. Histórico do movimento de autodefensoria 2

2 - Atualização do texto O Movimento de Autodefensoria: Um Exercício de Cidadania”, disponível em FENAPAES, Autogestão e

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1ª Autodefensora Nacional - Waldinéia Ramos e sua mãe

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Forúm Congresso Local Documento Ano

3. Autodefensoria da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla e o Envolvimento Familiar

Thaylane Tonet Muniz - Autodefensora Nacional - 2015/2017

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IV Fórum de Autodefensores - 2008

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1 – Educação – escolaridade básica:

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Sugestão de alguns aspectos / habilidades a serem trabalhados

1 – Comunicação interpessoal / reflexão intrapessoal:

2 – Formação de apoiadores para autogestão:

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2.2 – Procedimentos/estratégias para atuação com alunos /usuários:

2.4 – Rede de contato entre “apoiadores”

4- Nos anexos, estarão detalhadas as legislações e normas.

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IV Fórum de Autodefensores - 2008

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4.3. Vida adulta

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Projeto Ambiência: Bem Viver

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