Artigo Capacitacao Parental
Artigo Capacitacao Parental
Artigo Capacitacao Parental
MATERIAL
EXCLUSIVO
venda proibida
Capacitação parental para comunicação
funcional e manejo de comportamentos
disruptivos em indivíduos com
Transtorno do Espectro Autista
Marina Zavitoski
Grupo de Intervenção Comportamental (Gradual), São Paulo, SP, Brasil.
E-mail: m.zavitoski@hotmail.com
Tatiana Sasaki
Grupo de Intervenção Comportamental (Gradual), São Paulo, SP, Brasil.
E-mail: tatiana.sasaki@grupogradual.com.br
Palavras-chave
Transtornos do espectro autista. Capacitação parental. Análise do compor-
tamento aplicada. Manejo de comportamentos disruptivos. Treino de comu-
nicação funcional.
INTRODUÇÃO
O quadro clínico relacionado ao Transtorno do Espectro Autista (TEA)
abrange déficits em dois domínios principais: comunicação social e comporta-
mentos repetitivos e estereotipados (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION,
2014). Entre as dificuldades na comunicação social são descritos: isolamento
ou falta de interesse em estar com outras pessoas, déficits na atenção com
partilhada e no simbolismo, diminuição/ausência de contato visual, inabilida-
de para estabelecer amizades e relacionamentos afetivos, dificuldade para
compreender comunicação não verbal. No domínio dos comportamentos res-
tritos e repetitivos é comum a identificação de comportamentos ligados à
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positivos relacionados ao funcionamento intelectual, ao desenvolvimento da
linguagem, à aquisição de habilidades da vida diária e ao funcionamento social
(VIRUÉS-ORTEGA, 2010). Vale ainda ressaltar que pesquisas estabelecem
efeitos promissores da intervenção ABA, até mesmo como recurso para a saú-
de pública e políticas sociais no que se refere ao autismo e aos transtornos do
neurodesenvolvimento (PIRES, 2011).
Segundo Maurice, Green e Foxx (2001), os parâmetros para a eficácia da
intervenção ABA incluem o início antes dos 3 anos de idade e a utilização de
procedimentos específicos para cada criança com programas de atividades
abrangentes, ou seja, que estimulem todas as áreas do desenvolvimento. Essas
áreas devem ser progressivas de acordo com as necessidades, aplicadas de
forma intensiva (20 a 40 horas semanais) e individuais, mas que, em paralelo,
também sejam estimuladas em vários outros ambientes e em diversas situações
(GUILHARDI; PACÍFICO; BAGAIOLO, 2009). Recomenda-se que os pais sejam
capacitados para que a pessoa com TEA tenha muitas oportunidades de pra-
ticar as habilidades e para favorecer o processo de generalização, possibilitan-
do, desse modo, que o treino parental atinja o status de formação de “cotera-
peutas”. Assim, o treinamento dos pais pode ser considerado um dos pilares
mais importantes da intervenção comportamental com TEA.
A capacitação proposta por Strauss et al. (2013) recomenda o desenvol-
vimento de protocolos que forneçam parâmetros para capacitação de pais em
relação ao conteúdo e às habilidades a serem ensinados a seus filhos. Esses
procedimentos devem ser realizados, aplicados e, principalmente, ter como
objetivo programado alcançar a generalização desses conteúdos e habilidades
(MAURICE; GREEN; FOXX, 2001; STRAUSS et al., 2013). Baer, Wolf e Risley
(1968) afirmam que a intervenção comportamental precisa incluir o proces-
so de generalização de habilidades, ou seja, estas devem ser mantidas em
vários ambientes e com várias pessoas. Desse modo, capacitar pais significa
planejar a generalização e contribuir de forma eficaz para a modificação de
comportamentos.
Por se tratar de uma intervenção intensiva, de longo prazo e individual,
os custos da intervenção baseada na ABA são elevados. Segundo Beaudoin,
Sébire e Couture (2014), o investimento abrangente em capacitação de pais,
em diversos aspectos e áreas do desenvolvimento, pode até ser uma alternativa.
Utilizando modelos específicos, de acordo com a variabilidade das dinâ-
micas familiares, ponderando entre a utilização dos modelos compreensivos
(treino de múltiplas habilidades) e a capacitação de algumas habilidades
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de comportamento e comunicação, atividades de vida diária (AVDs), brincar
e repertórios pré-acadêmicos. Durante os três primeiros anos, buscou-se cons-
tantemente delinear um modelo de capacitação de pais com algum grau de
controle experimental. Escalas pré e pós-testes foram introduzidas, bem como
foram redimensionados os registros de comportamentos-alvo ao longo dos
encontros e, por fim, em 2016, definiu-se como objetivo principal dos grupos
o ensino de comunicação funcional e o manejo de comportamentos disrup
tivos, o que é uma demanda premente da população que frequenta esses
ambulatórios. Estudos apontam que ensinar a comunicação tem sido um dos
principais objetivos na capacitação de pais de indivíduos com TEA, já que este
é um dos principais déficits relacionados a esse diagnóstico (BEAUDOIN;
SÉBIRE; COUTURE, 2014).
Dentre os procedimentos que têm sido estudados pelas pesquisas em
Análise do Comportamento considerados eficazes para manejar comportamen-
tos disruptivos – por exemplo, extinção, exercícios físicos, treino de comuni-
cação funcional, interrupção e redirecionamento, time out, intervenção basea
da no antecedente, reforço não contingente e reforço diferencial (WONG et al.,
2014) –, foram eleitos para ser utilizados na aplicação dos grupos aqueles que
têm um caráter não punitivo e que contemplem o foco no ensino de novas ha-
bilidades, e não apenas na minimização dos comportamentos disruptivos: refor-
ço diferencial de outras respostas (Differential Reinforcement of Behavior –
DRO) e treino de comunicação funcional.
Durante as aulas, nosso enfoque é apresentar aos pais o conceito de re-
forço diferencial, que consiste em ensinar respostas mais apropriadas, dispo-
nibilizando consequências reforçadoras positivas para comportamentos “apro-
priados”, ao mesmo tempo que é feita a extinção do comportamento
disruptivo (VISMARA; BOGIN; SULLIVAN, 2009). Assim como no treino de
Comunicação Funcional, o objetivo é substituir comportamentos disruptivos
por meio do reforçamento diferencial de habilidades de comunicação mais
produtivas do ponto de vista social. Para tanto, deve ser ensinada uma forma
de comunicação conhecida e mais fácil de ser instalada. No caso deste grupo,
a ênfase está no uso de pistas visuais.
Este estudo pretendeu analisar se os procedimentos de manejo de com-
portamentos disruptivos, juntamente com o treino de comunicação funcional,
empregados durante a aplicação dos grupos de capacitação de pais, demons-
traram ser eficazes para a minimização desses comportamentos que dificul-
tam a interação social do indivíduo com TEA, e se, concomitantemente,
MÉTODO
É um estudo piloto de intervenção não controlado multicêntrico para
capacitação de cuidadores de indivíduos com TEA que apresentam comporta-
mentos disruptivos e déficits na comunicação.
Considerações éticas
Todos os participantes assinaram o Termo Livre e Esclarecido (TCLE) e
o projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética com o parecer númro
742.331.
Participantes
A amostra do estudo foi de conveniência. Os participantes foram os cui-
dadores dos pacientes do Protea/Teamm, e o recrutamento da amostra se deu
por meio de anúncios nas redes sociais. Os participantes foram selecionados
por critérios de inclusão e exclusão.
Critérios de inclusão
– Cuidador de indivíduos com diagnóstico de TEA
– Não realizar acompanhamento com terapia ABA
– Demonstrar habilidade de se comunicar com gestos
– Emitir no máximo dez palavras
– Identificar dez figuras e fotos
Critérios de exclusão
– Realizar comunicação diária por meio do sistema Picture Exchange
Communication System (Pecs)
– Falar frases completas
Local
O curso ocorreu às segundas-feiras no Teamm (Ambulatório de Cognição
Social Marcos T. Mercadante – Departamento de Psiquiatria da Unifesp) e às
sextas-feiras no Protea (IPq-HCFMUSP).
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Instrumentos
Os instrumentos utilizados foram:
• Questionário pré-grupo: foi produzido um questionário on-line, envia-
do para pais interessados no curso, como forma de selecionar os par-
ticipantes que estavam dentro do critério de inclusão.
• Escala ABC: foi utilizada a folha de registro da escala ABC aplicada
nos pais. A escala apresenta 58 itens divididos em subescalas (cinco
divisões), sendo elas: I. irritabilidade, agitação e choro (15 itens);
II. letargia e esquiva social (16 itens); III. comportamento estereoti
pado (sete itens); IV. hiperatividade (16 itens); V. fala inapropriada
(quatro itens) (LOSAPIO et al., 2011).
• A Escala Hamilton avalia pacientes previamente diagnosticados com
depressão, investigando o nível da gravidade dos sintomas e não a sua
existência. A escala utilizada é a versão reduzida que possui 17 itens,
com perguntas que verificam o nível de retardo motor, apatia, ansie-
dade, pensamentos suicidas, desamparo e alterações no padrão de
sono (FREIRE et al., 2014).
• Questionário pós: foi produzido um questionário on-line, enviado para
todos os participantes do grupo de capacitação de pais, no qual eles
poderiam expor sua opinião sobre o curso e proporcionar feedbacks.
Materiais
Foram confeccionadas para o curso as seguintes folhas de registros:
• Questionário de Hipótese Funcional, com oito perguntas referentes ao
comportamento elegido, situações que antecederam tal comportamen-
to e que foram posteriores ao comportamento.
• Folha de Registro de Frequência de Comportamentos Disruptivos. Essa
folha elenca sete comportamentos principais que podem ser apresen-
tados pelos participantes, tais como: chorar, gritar, atirar objetos, agre-
dir a si mesmo, agredir o outro, comportamento repetitivo, jogar-se no
chão, entre outros.
• Folha de Frequência de Comunicação, apresentando diferentes tipos
de comunicação. Assim como outra folha de registro, será utilizada
pelo cuidador em um ambiente de observação diária por 15 minutos.
A barra indicará a quantidade e qual comunicação ocorreu no período
observado.
Procedimento
Foram realizadas divulgações sobre o grupo nas redes sociais Facebook e
WhatsApp, informando e-mail de contato para os interessados, data de início
e local. Os interessados receberam por e-mail um questionário dividido em três
seções: dados pessoais, tratamentos atuais e repertórios comportamentais e
comportamentos difíceis. A partir desse questionário, foram selecionados os
participantes seguindo os critérios de inclusão e exclusão. Os pacientes dos
dois serviços envolvidos que preencheram os critérios de inclusão e exclusão
foram convidados a participar do grupo.
No primeiro dia de curso foi entregue o TCLE, a folha de frequência de
comportamentos disruptivos e explicado como preenchê-la. As pesquisadoras
também aplicaram as escalas ABC e Hamilton. A escala ABC foi aplicada em
três momentos no curso: no primeiro encontro, no sexto e no 12º dia. Todos os
tópicos foram explicados para os pais e as pesquisadoras leram todas as pergun-
tas para eles. A escala Hamilton foi aplicada no primeiro e no último encontro.
Para capacitar os pais, foram utilizadas aulas expositivas teóricas com
recurso visual e exemplos práticos, modelagem (ensino por aproximação su-
cessiva), modelação (ensino por observação e imitação), exercício de registro
e análise de registro, supervisão com análise de vídeos dos pais e role play.
O curso, realizado em três encontros, auxiliou na produção dos materiais:
um quadro de rotina, um cardápio de preferências e um quadro de acordos.
Nesses encontros foram fornecidos: EVA, plástico para plastificação, figuras de
objetos e outras imagens de preferência gerais, velcro autocolante, papel sul-
fite. No primeiro dia da produção de materiais, foi produzido o quadro de
rotina. Havia sido pedido para que os cuidadores trouxessem figuras/fotos dos
filhos fazendo atividades de rotina, mas caso não fosse possível, seriam forne-
cidas figuras de ações do cotidiano gerais. O mesmo ocorreu com as imagens
do cardápio, priorizando as figuras do cotidiano da criança. No Quadro 1 é
possível observar todo o cronograma e o conteúdo apresentados nos 12 en-
contros realizados com cuidadores. Após o último encontro, foi enviado por
e-mail um questionário para os participantes, no qual eles podiam opinar sobre
pontos de melhoria para os próximos grupos, aspectos positivos e negativos.
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Análise estatística
Visando traçar o perfil epidemiológico dos participantes, foram realizadas
análises estatísticas descritivas de acordo com as características das variáveis
de interesse. Variáveis categóricas foram sumarizadas com base na frequência
de respostas em cada uma de suas categorias. Variáveis contínuas foram su-
marizadas a partir de medidas de tendência central (média e/ou mediana) e
de dispersão (desvio padrão). As variáveis de desfecho e da linha de base
(entre os que aderiram, ou seja, aqueles que entregaram 80% das folhas de
registro e 80% de presença, e os que não aderiram) foram analisadas com
teste T de amostras emparelhadas e de amostras independentes, respectiva-
mente, com nível de significância de 0,05.
Atividade entregue
Encontros Atividade no grupo
aos pais
(continua)
Atividade entregue
Encontros Atividade no grupo
aos pais
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RESULTADO
A amostra acumulativa do grupo apresenta um total de 72 participantes.
As características demográficas dos participantes estão descritas na Tabela 1.
Mãe 67 (93%)
Avó 1 (1%)
Masculino 61 (84,72%)
Sexo
Feminino 11 (15,27%)
Centros de capacitação
Teamm 43 (59%)
Protea 29 (40%)
Fonte: Elaborada pelas autoras.
Participantes que
Pré Pós P
aderiram
DISCUSSÃO
Este estudo piloto avaliou o impacto de uma capacitação parental com
foco em manejo de comportamentos disruptivos em cuidadores de indivíduos
com TEA. Dos 72 cuidadores que iniciaram o grupo, 21 completaram todas as
avaliações. De forma geral, os principais achados do estudo demonstraram
melhora nos problemas comportamentais nos indivíduos com TEA e, também,
em alterações emocionais e comportamentais nos cuidadores.
O manejo comportamental no TEA é especialmente complexo e, como já
ressaltado, orientações adequadas para familiares sobre como lidar com o
indivíduo com TEA, principalmente em relação aos comportamentos disrupti-
vos e à comunicação, são fundamentais (BEARSS et al., 2015). Os comporta-
mentos disruptivos são fatores complicadores do manejo e tratamento dos TEA
e, em alguns casos, misturam-se com os sintomas cardinais do autismo. A
avaliação funcional cuidadosa desses comportamentos pode identificar funções
relacionadas a esquivas de demandas, busca de atenção social e desregulações
sensoriais e, por meio de um treino de comunicação emergencial, é possível
muitas vezes prevenir e redirecionar tais comportamentos mais difíceis no dia
a dia do indivíduo e da respectiva família (DURAND; MERGES, 2001; CARR;
DURAND, 1985; WACKER et al., 2013).
Um diagnóstico de TEA tem grande impacto sobre as famílias, com dados
que apontam que o nível de estresse é maior até do que em outros transtornos
mentais, como Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH),
Transtorno Opositor-Desafiador (TOD), depressão, entre outros (HAYES;
WATSON, 2013). Bearss et al. (2015) e Da Paz e Wallander (2017) mencionam
em artigos que comportamentos disruptivos que causam prejuízos na vida
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cotidiana e nas tarefas diárias dos indivíduos com TEA aumentam a probabi-
lidade de gerar sintomas ansiosos e depressivos nos cuidadores. Neste estudo,
os resultados apontam para uma melhora desses sintomas nos cuidadores que
participaram do grupo de capacitação parental. São necessários mais estudos
para identificar se a melhora dos cuidadores é resultado da melhora dos com-
portamentos disruptivos nos indivíduos com TEA e/ou de outros fatores, como
o suporte oferecido pelo grupo.
É importante ressaltar a dificuldade de comparecimento aos 12 encontros,
pois, do total de 72 participantes, somente 21 deles estiveram presentes em
todos. Foram elencados possíveis impeditivos e dificultadores para a presença
nesses encontros, como a ausência de suporte familiar para ajudar nos cuida-
dos com os indivíduos com TEA, a dificuldade de executar e compreender as
orientações para instalação de novas habilidades, as dificuldades financeiras
ou de transporte, a gravidade dos sintomas comportamentais nos pacientes e,
também, a gravidade dos sintomas depressivos e ansiosos nos cuidadores.
Embora as taxas de abandono encontradas neste estudo sejam altas quan-
do comparadas às taxas encontradas em ensaios clínicos (COOPER; CONKLIN,
2015), elas são semelhantes a taxas encontradas em outros estudos que inves-
tigam o abandono ao tratamento em situações de “mundo real” (ZAYFERT,
2005). Entretanto, taxas de abandono elevadas implicam limitações nas ava-
liações estatísticas e na generalização dos dados, sendo uma limitação deste
estudo. As possíveis explicações levantadas para a taxa de abandono encon-
trada são eventos corriqueiros na prática clínica. Os próximos passos podem
fornecer informações importantes para entender que perfil de pacientes tem
melhor aderência ao tratamento, otimizando recursos em centros de atendi-
mento públicos.
Os dados encontrados neste trabalho e em trabalhos anteriores dessa
equipe de pesquisadores (BAGAIOLO; PACÍFICO, 2018) possibilitam pensar
em futuras intervenções e novas propostas de pesquisas tanto para melhorar
a eficácia e o alcance quanto para aprimorar pontos não abordados na pesqui-
sa atual. A possibilidade de avaliação direta do repertório inicial dos indivíduos
com TEA pelos pesquisadores é muito desejável. Além disso, os próximos es-
tudos devem incluir uma avaliação cuidadosa, por meio de questionários pré-
-intervenção, de possíveis fatores relacionados à participação, tais como: con-
dição socioeconômica, distância entre os centros dos encontros e a região de
moradia dos familiares e suporte psicossocial destes.
Outro aspecto importante é em relação às práticas nas clínicas brasileiras
e ao tratamento baseado em evidências para indivíduos com TEA. A ausência
Abstract
The Autism Spectrum Disorder (ASD) affects some important developmental
areas early in life, such as social communication, which may result in
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repetitive and stereotyped behaviors. The impact of the disorder on families
exert significant burden on caregivers both emotionally and economically.
In this respect, parental training for better handling and stimulation of ASD
individuals is an interesting alternative for dealing with the symptoms of
these individuals as well with family burden. This is a non-controlled,
multicenter intervention pilot study to train twenty one caregivers of ASD
individuals displaying disruptive behavior and deficit of communication.
The interventions were carried out in two outpatient reference centers in
the city of São Paulo and the topics were based on Applied Behavior Analysis
(ABA). Results showed a significant reduction in the disruptive behavior of
ASD individuals measured by the Aberrant Behavior Checklist (ABC) as well
as in their depression and anxiety symptoms assessed by the Depression and
Anxiety Hamilton scales. Considering the limitation of human resources
and the difficulty in accessing evidence-based treatments in the public
health system, proposals for group interventions may be a viable alternative
for reaching a higher share of the population.
Keywords
Autism Spectrum Disorders. Parental training. Applied behavior analysis.
Disruptive behavior management. Functional communication training.
Palabras clave
Trastornos del espectro autista. Capacitación parental. Análisis del compor-
tamiento aplicado. Manejo de comportamientos disruptivos. Entrenamiento
de comunicación funcional.
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