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    riginales Disefio y validaci6n de contenido de un instrumento de evaluaci6n de sobrecarga de la persona cuidadora de paciente dependiente Sonia Ayuso Margafién!, Nuria Rocriguez Avila? 'Mésteren Enfermeria de Saudia Comunitaria MAster en Educacin y TIC. Licenclad en Humanicades Enfermera Centro de ‘Atencién Primaria Fevdo Nore. Hospitatet de Uosregat Barcelong “*Doctoraen Saciionia pare Univers ce Barcelona Depertament de Sociologia y Andis de las Orgaizecones, Universiodde Barcelona Barcelona Fechade retencion:15 de septiembre de 2017, Aceptada supublcacin 3 de mayo de2018. SE Objetivo: cise un nuevo insuumenta de medida de la sobrecaga {ea persona cuiddora de pacente denendinte ‘Método: se panteauna invesigsién de tipo mata, cotinando uns perspectiva cualtativa y cuatiatva a través Ge ls entevstas se ‘estructuradasyelaboractn ce un modelo de andisis pincsimen: te inductwo en la construccon del instumanto de valoracion de fa Ssobrecerga dl cuidador, La acogia de dato se leva cabo con px fesionaiesycucacores informs de tes centros de Atencon rena "ig ubicaos en i poblacién LHospitalt de Labrepst Barcelona) da rante el afo 2016 Serealzé una eison Bblogratica y 18 enous ‘as semiestructuradss a profesonaes sanitariosycuidedores infor males, selecionados mediante muest no probabilistic se proce 16 al ands de os datos utizardo un modelo de analss nductve. E¥instrumento generado se sometié a una valdacion de contenido ‘mediante un panel de expertos por el Método de Agregodos Ina: ales, Resultados: el instrsnento quedé consttaco por 16 items que me. ania carga obetia y subjetvamente. Se cotuvoun pocentae total de concordanca entre experts dl 23% Gonclusiones:epicebidad en el dbo demiciario y mejra en ta valoracién de sbtecarg del clas para terven deforma deta, fy conseguir subienestar ene culdada y persona dependiente Palabras clave (uidadores; Servicios de Atencin de Saluda Domicia atencién de En- ferme elacionesproesionl-tamila tuts de valde dn Introduccién ‘Algunos determinantes dela sociedad actual son labaja na- ‘olidad, fa baja mortalidad y la elevada expectativa de vid, on el predominia de personas adultas mayores que pre. sentan caracteristicas concretas y son cada vez més de Pendientes de otros para realizar Sus actividades de le vida dara. Esto es debido a la aparicién de enfermedades créni- 80 déficits funcionales asociados al proceso de envejeci- mmiento, en cuyo caso, fa familia sigue siendo la proveedora brefetente de cuidados (1-3).5i bien se ha reconacido que elcuidado que ofrece la familia constituye la fuente princ- Direccién de contac ‘Design and validation of the contents of a tool fr: ‘the overload in caregivers for dependent patients Objective: to cisign «new too for measuring overload in caregivers {for dependent persons Method: omied-typ reseerch was conducted combining quaitotive and quantita perspectives tough sem-stuctued Itervews And the preparation of a mestiy inductive anayss model for bul the toc to assess coregiveroverinad Dota collection wes Conde ‘meng professionals an informal caregivers from trae Primary Core ‘entes located at LHospitiet de Uictregat Barcelona) cing the year 2076. bblogranhic review was conducted os wells 12 Sem Structured intenvews with hettheae professonats and informal No 7 Med Sates sme ek a 7 Mie 98H NN edo Nedents Sema ND Mie 05 om Sta autos gent Moca oy We: Mie = Rane eae es Wels tems a he FM ol oi ie ee ee ee El lugar para llevar @ cabo la entrevista del cuidador fue en el centro de salud o en el propio domicilio de a persona en- ‘revistada, previo consentimiento informado. Le entrevista can los profesionales se desarrollaba en su propio centro de trabajo. Para realizar el estudio se abtuve el consentimien- ‘0 por parte del equipo de dreccién de los centras partic- antes para captar a la poblaciGn de estudio y utilizar las instalaciones del centro para el desarrollo de las entrevis- ‘as, Se intenté garantizar que las entrevistas fueran desa- rrolladas en un lugar tranquilo, evitando las interferencias de ruido y otras fuentes de distraccién, Para clasiticar los datos obtenidos en las entrevistas se ha Usado un sistema de identificacién de categorfas. Antes del ‘abajo de campo se elaboré unalistainicia de macro-catego- "fas, categories y subcategorias que provenian telmarco te6- rico, de las preguntas de investigacién, de los objetivos pro~ /uestos y de las variables clave del estudio, Se ha optado por un modelo flexible de categorizacién, es decir se ha elabore do previamente dicho lstado de acuerdo con los datos de fa ‘revision bibliogr fica, i intuicién propia y baséndase en la n= formacién que se pretende obtener durante la entrevista Como herrarienta de apoyo al proceso de andlsis y pare la codificacién de Ios datos se ha utlizado el software Atlas Fase Il. Disefio del instrumento y validacion de contenido Ena fasell se procedié ala construccién del instrumento de voloracidn de la sobrecarga del cuidador. Se ha utizado un ‘modelo de andiisis principalmente inductivo, que contempls- ba la adquisicidn de conceptos desde la revision bibliogréfica y la informacion transcrita de las entrevistas, para legar 2 20 'metas tetas Enferm jun 2018 21(5)18-25 disefiar Ia accién metodolégica que se ha puesta en marcha, Para ello, serealiz6 una estructuracién de los datos, contras- ‘ando lainformacién hallada en larevisién bibiografica y en- ‘vevistas semiestructuradas, Se trianguleron los datos pro- cedentes de las distintas fuentes, ecurtiendo a la categor- zacién de los mismos coma método para canalizarios (12) Se trataba de integrar los hallazgos obtenidos en la revsién bi- blografica y las entrevistas, sabre la asaciaciin de factores relacionados con e! cuidada de un paciente depenciente y el nivel de sobrecarga que cada uno de ellos puede generar en €lcuidador, Con esto se identiticéy sintetizé el conjunto de sintomas de sobrecarga y factares que permiten predecir posible malestarfisico y emacional en los cuidadores de per- sonas dependientes, estableciéndolos coma variables que pueden determinar el nivel de sobrecarga de los mismos. El instrumento de valoracién de sobrecarga propuesto est ba- sado en: (a}Los dstintos factores presictores y sintomas fi- SiCos y psicosociales de la sobrecarga del cuidador, es deci variables que, segun la literatura consultada y a informacién btenida en las entrevistas, pueden confluir en un mayor riesgo de sobrecarga del cuidador informal y estar aresentes ‘en unestado de sobrecarga del cuidadr.(b) En términos de ‘texonomia enfermera los “factores relacionados” y las ’ca- racteristicas definitorias’ de los principales diagno ciados a la sobrecarga del cuidador "Cansancio del al de cui dador” (00061) y “Rlesgo de cansancio del rol de cuidador” (00062) (13), Como herramienta de apoyo al proceso de andliss de las entrevistas y para lacodificacion de los datos, cualitativos se utliz6 el software Atlas. Una vez generada la primera versién del instrumento, se so- meti6a una valdacién de aspecto y contenido, mediante la 0340 -Ayuso Magan Se sf valance conteid de un instrumento de earn de scbrecarga dela persona uaa depart cependents | Originales vvaloracion por un panel de expertos, que juzgaron la capaci- dad del instrumento para evaluar todas las dimensiones que se deseaban medi, hasta obtener una versién consen- suada Dicha valoracin estaba ovientada a faciltar la clari- dad y relevancia de cada uno de los ‘tems, si el numero de items era adecuado, o siel tiempo que se tardaba en cum- plimentarlo era 01no apropiado. La determinacién de la capacidad funcional y nivel de depen- dencia del paciente se llevaba a cabo a través de dos escalas, objetivas, la escala Barthel (14) y la escala Lawton-Brody (15), por consiguiente, ambas escalas fueron incluidas en e! instrumento de medida para evaluar y ponderar la variable de dependencia. Para objetivar el deteriora cognitiva de los pacientes se utliz6 laescala de Preiffer (16) (Una vez generada la primera versién delinstrumento, se so- ‘metié a una validacién de aspecto y contenido, mediante la valoracién por un panel de tres expertos por el Método de ‘Agregados Individuales, Estos fueron seleccionados aten- endo a sus respuestas sobre aspectos de su tayectoria profesional, acciones formativas relacionadas con la temé- tica de estudio y afios de experiencia, asf como el grado de Conocimienta que creian tener acerca de la valoracion en Atencién Domicilara y la sobrecarga del cuidador (17). Los expertos debian responder de manera independiente la re- levancia y congruencia de los items del instrumento con el contenido teérico, la claridad en la redaccién, la adecuacién {el lenguaje para e! nivel del informante y si consideraban {que los items median lo que se pretenia medir. El andlsis ‘se realizé midiendo la concordancia de la evaluacién del item en revisiin.reportada por cada uno de los expertos, de ‘manera que los items que obtuvieron el 100% de coinci- dencia favorable entre los expertos quedaran incluidos en elinstrumento; os ftems que obtuvieran un 100% de coin- cidencia desfavorable entre los exnertos quedarian exclui- dos del instrumento; y los items que tenian una coinciden- ia parcial entre los expertos fueron revisados, reformula- dos 0 sustituidos (18) Elestucio fue sometido ala valoracion y aprobacién del Co- rmité de Bioética de la Universidad de Barcelona y del Cor- 16 Etico de Investigacion Clinica del Instituto Universitario, de Investigacién para la Atencién Primaria, obteniendo in- formes favorables por parte de ambas entidades. En todo ‘momento se respetaron los acuerdos de la Declaracion de Helsinki en su revisin de octubre de 2013. Resultados Ena primera etapa del estudio se analizaron los “factores ‘elacionados" y las “caracteristicas definitorias’ de los das principales clagnésticos de Enfermeria relacionados con la posible sobrecarga del cuidador informal “Cansancio del ral {de cuidador (00061)" y "Riesgo de cansancio del rol de cui- ddador (00062)’, y se comprobé que muchos de ellos eran concordantes con las diferentes variables predictores y sin- tomas de sobrecarga hallados en la revisin bibliografica, Por tanto, se pudo llegar a establecer una nica propuesta 0341 (Cuadro 1) que resulté mas gil para la comprensién y crea- Cién de la primera versién del instrumento de medida de sobrecarga del cuidador fara. De este modo, se enumeraron un conjunto de variables re- laclonadas de forma significativa con la capacidad para con- tinuar proporcionando los cuidados, que podian confluir en lun mayor riesgo de sobrecarga del cuidador informal: (} pre- dictores de sobrecarga asociados al paciente: nivel de de- pendencia, deterioro cognitive o demencia, rastornas con-

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