Raskausaika oli alusta asti vaikea. Emilia Röytiö kärsi migreenistä, nivelsäryistä ja pahoinvoinnista.
– Erikoisin oire oli, että hampaita harjatessa hammastahna valui nieluun ja jouduin yökkimään sitä ulos. Ihmettelin, että onpa outo oire ja että ehkä tämäkin kuuluu raskauteen, Röytiö kertoo.
Oireet eivät kuitenkaan loppuneet synnytykseen, vaan niitä tuli lisää: refluksia, suolisto-oireita, aivosumua, väsymystä. Hormonaalinen migreeni kroonistui eikä katkennut, vaikka Röytiö oli sairaalassa tiputuksessa useampaan otteeseen. Pahoinvointi jatkui, samoin nivelkivut. Hormonitoiminta oli sekaisin, tavarat tipahtelivat käsistä ja hiukset päästä.
Röytiö ei tiennyt, mikä häntä vaivasi eikä terveydenhuollossa tartuttu oireisiin.
Sitten sormet ja kämmenet alkoivat puutua ja kihelmöidä. Ihoa kiristi ja sormenpäihin ilmestyi haavaumia, jotka paranivat hitaasti. Kämmenet, jalkaterät ja ruokatorvi muuttuivat kylmälle herkiksi ja ruoan nieleminen muuttui vaikeaksi.
Lopulta työterveyslääkäri kuunteli kaikki epämääräiset oireet ja lähetti Röytiön useisiin reumaverikokeisiin. Helmikuussa 2023 selvisi diagnoosi, joka on harvinaisempi kuin seitsemän oikein lotossa. Röytiö sai kuulla sairastavansa systeemistä skleroosia.
Oli tietysti hirveä shokki kuulla, että minulla on jokin pysyvä sairaus, josta en tiedä mitään. Samalla oli helpotus, että löytyi, mistä on kyse.
Emilia Röytiö
Pienen lapsen äitinä pysyvästi sairastuminen oli kova paikka. Alkuun oli vaikeaa myös hyväksyä, että sairastuminen oli huonoa tuuria eikä sitä olisi voinut itse mitenkään ennaltaehkäistä.
Ennustetta ei ole, hoitona sytostaatteja
Lääkäri neuvoi diagnoosia antaessaan, ettei sairautta kannata googlata.
– Ne on aika karuja kuvia, mitä sieltä tulee. Katsoin niitä järkyttyneenä, että tämäkö minua jossain vaiheessa odottaa, Röytiö muistelee.
Systeeminen skleroosi on harvinainen reumasairauksiin kuuluva autoimmuunitauti, jolle on ominaista ihon ja sisäelinten sidekudoksen kovettuminen. Sairaus on hyvin yksilöllinen, eikä kahta täysin samalla tavalla oireilevaa ole. Pahimmillaan sairaus on vakava ja elämää merkittävästi lyhentävä.
– Minulle ei ole voitu antaa mitään ennustetta. Ei tiedetä, miten tämä just minun kohdallani menee. Tai että mikä vointi on ensi viikolla tai viiden tai kymmenen vuoden päästä. Nämä ovat asioita, joita harva kolmekymppinen joutuu miettimään, Röytiö, 34, pohtii.
– Se väistämättä vaikuttaa siihen, miten joihinkin asioihin suhtautuu. Monista unelmista on täytynyt sairauden vuoksi luopua, eivätkä haaveet enää yllä vuosien tai vuosikymmenten päähän.
Kun katsoi vierestä, että toiset elää kiireisiä ruuhkavuosia ja jaksaa tehdä ja harrastaa, ja itse keskittyy selviämään päivästä hengissä, niin kyllä se tuntui vaikealle.
Emilia Röytiö
Systeemiseen skleroosiin ei ole täsmälääkettä, vaan eri oireiden hoitoon käytetään useita lääkkeitä. Röytiön sairautta hoidetaan pysyvällä sytostaattilääkityksellä, jolla pyritään hillitsemään immuunivastetta. Refluksiin, kipuihin ja iho-oireisiin on omat lääkkeensä. Migreeni on saatu rauhoittumaan biologisella lääkityksellä.
– Osa oireista on lievittynyt lääkitysten myötä, mutta monet oireet vaikuttavat arkeeni päivittäin. Yhtään täysin kivutonta päivää ei ole yli kahteen vuoteen ollut. Olen jo unohtanut, miltä tuntuu olla terve ja kivuton. Tuo unohtaminen on oikeastaan aika armollista.
Lääkehoidon lisäksi systeemisen skleroosin hoitoon kuuluu lääkkeettömiä apukeinoja. Röytiön kohdalla näitä ovat esimerkiksi ruokavalio sekä käsien ja jalkaterien pitäminen lämpimänä. Hän kulkee kesät talvet villasukissa.
Vointi vaihtelee ja päivät ovat erilaisia. Hyvinä päivinä Röytiö käy pienellä kävelyllä useammankin kerran, huonona päivänä hän suosiolla lepää. Lohtua Röytiö on saanut edesmenneen ukin sanonnasta ”huonomminkin voisi olla”.
Lapsi opetti ja sairaus pakotti elämään hetkessä
Sairastuminen on monella tavalla muuttanut Röytiön elämää. Osa ihmissuhteista ja harrastuksista on jäänyt, kun jaksamista ei ole enää yhtä paljon kuin ennen. Työssään hän on kuitenkin pienten mukautusten jälkeen pystynyt jatkamaan.
– Pappina olen jatkuvasti tekemisissä sairauden, surun ja kuoleman kanssa, joten suhtaudun kuolemaan luonnollisena osana elämää. En pelkää kuolemaa, mutta pitkäaikaista kipua pelkään. Kivunhoito Suomessa on usein valitettavan huonoa, Röytiö sanoo.
Pikkulapsiarjessa sairastumisen hyvä puoli oli se, että pieni lapsi piti tiukasti arjessa kiinni.
– Samaan aikaan kun olen sairastunut, olen tullut äidiksi. Lapsi on opettanut ja sairaus pakottanut elämään hetkessä ja se on ihan hirveän iso rikkaus, Röytiö hymyilee.
Ennen mietin paljon tulevaa ja nykyisin elän tässä päivässä. Sairastumisen myötä arki tuntuu lahjalta.
Emilia Röytiö
– Monet sairaat sanovat, etteivät aio antaa sairauden määritellä elämäänsä. Omalla kohdallani olen todennut, että sairaus määrittelee elämääni paljonkin – halusin tai en. Se on täytynyt vain hyväksyä, Röytiö sanoo.