Kun Johanna Kivioja sai reumadiagnoosin, toive perheestä ei enää ollutkaan ehkäisyn pois jättämisen päässä. Kipujen lisäksi elämään astui pelko – sekä lapsettomuudesta että mahdollisesta raskaudesta. Vaikka reumaa sairastavat voivat tulla raskaaksi, voi reuma tehdä perheen perustamisesta haastavaa.
Johanna Kivioja, 35, ei ikinä unohda sitä hetkeä, kun astui sisään reumalääkärin huoneeseen.
– En edes ehtinyt istua alas, kun lääkäri kysyi, olenko lähitulevaisuudessa hankkimassa lapsia. Lääkäri huomautti, että minulla alkaa olla jo ikää ja lääkitys pitäisi aloittaa samantien.
Tuona heinäkuisena päivänä vuonna 2013 Johanna sai kuulla sairastavansa aggressiivista seropositiivista nivelreumaa.
Jotkut reumalääkkeet ovat riski sikiön terveydelle. Niiden käyttö pitää yleensä lopettaa useita kuukausia ennen kuin raskautta saa edes yrittää.
Ennen tuota heinäkuista päivää Johanna ei ollut ajatellut perheen perustamista.
– Mulla oli silloin 29-vuotiaana tosi hyvä työtilanne. Ei todellakaan ollut mitään vauvakuumetta.
Reumadiagnoosin jälkeen ei ole mennyt päivääkään, ettei Johanna olisi ajatellut haluaako hän äidiksi vai ei.
– Se on leimannut mun mieltä ja sydäntä koko tämän reilut viisi vuotta.
Aktiivinen tulehdus saattaa estää raskaaksi tulemisen
Reumasairauksien suurin ongelma raskaaksi tulemisen kannalta on se, että tauti pitäisi saada rauhoittumaan lääkkeillä ennen kuin raskautta voi edes yrittää, kertoo reumatologian osastonylilääkäri Ritva Peltomaa.
Sen jälkeen lääkitys pitäisi vielä vaihtaa sellaiseen, jonka aikana raskaaksi tuleminen on mahdollista.
– Aktiivinen tauti vaikuttaa todennäköisesti hedelmöittymiseen ja hedelmöittyneen munasolun kiinnittymiseen. Kaikki krooniset tulehdukset vaikeuttavat raskaaksi tulemista.
Raskauden aikana aktiivinen tulehdus altistaa keskenmenolle tai ennenaikaiselle synnytykselle. Lapsi voi myös syntyä pienikokoisena.
– Äidille aktiivinen tulehdus raskauden aikana voi olla haitallinen, koska se saattaa vaikuttaa esimerkiksi munuaisiin, mutta se on onneksi harvinaista, Peltomaa kertoo.
Peltomaan mukaan erilaisissa reumasairauksissa voi esiintyä vasta-aineita, jotka voivat aiheuttaa sikiölle sydämen johtumishäiriön. Niitä seurataan kuitenkin aktiivisesti ja ne löytyvät usein neuvolatarkastuksessa.
Nivelreuman myötä Johanna Kiviojalle ovat tulleet tutuksi kovat kivut samoin kuin jatkuvasti päässä pyörivät kysymykset äitiydestä.
– Joka ikinen kerta, kun olen käynyt reumalääkärillä, hän on kysynyt, että mites sen perheenlisäyksen kanssa.
– Olen aina halunnut tulla äidiksi jollain tasolla, mutta reuman kanssa se ei olekaan enää niin yksinkertaista. Nyt lapsia pitää suunnitella ja ottaa huomioon monta eri asiaa.
Reumadiagnoosin jälkeen Johanna pyöritteli lapsiasiaa mielessään vuosien ajan yksin. Puoliso ei pitänyt aihetta ajankohtaisena.
– Olisin ehkä halunnut purkaa tunteitani sen suhteen, ettei tämä ole sellainen asia, että tapahtuu, jos tapahtuu. Paul ei ehkä osannut käsitellä asiaa mun näkökulmasta, vaan ajatteli, ettei siitä tarvitse vielä puhua.
Välillä on sellaisia päiviä, että menen todella syvissä vesissä ajatusteni kanssa. Kyllä mä haluan kokea äitiyden ja imettämisen.
Johanna Kivioja
Lopulta vuosien henkisen ja fyysisen kipuilun jälkeen Johanna nosti vauva-aiheen pöydälle viime kesänä.
– Meillä oli tosi hyvä ja rakentava keskustelu ja sovittiin sitten, että let's get the ball rolling.
– Vihdoin viimein sain vastata reumalääkärin joka kertaiseen kysymykseen perheen perustamisesta: Mulla on sulle hyviä uutisia, me halutaan katsoa tämä vauvakortti.
Lääkäri näytti Johannan ja Paulin vauvasuunnitelmille vihreää valoa.
– Mulla oli siinä mielessä hyvä tilanne, ettei mulla ollut pariin vuoteen käytössä sellaisia lääkkeitä, jotka olisivat esteenä raskauden yrittämiselle.
Pian lapsista haaveilevalta pariskunnalta vedettiin kuitenkin matto jalkojen alta.
Alkuvuodesta 2018 Johannan säärin oli ilmestynyt pieniä nuppineulan pään kokoisia mustelmia, jotka katosivat yleensä muutaman päivän tai viikon kuluttua.
Työterveyslääkärillä epäiltiin vaskuliittia, mutta diagnoosia ei vielä pystytty antamaan.
Vaskuliitti eli verisuonitulehdus tarkoittaa verisuonen seinämän tulehdusta. Se luokitellaan harvinaiseksi autoimmuunisairaudeksi, joka saattaa esiintyä muun muassa reumasairauden kanssa.
Sitten kesällä Johannan sääreen alkoi ilmestyä vadelman kokoisia haavaumia.
– Ravasin ihotauti- ja reumalääkärillä, eikä kukaan oikein ottanut koppia, että mikä mulla voisi olla. Tuntui, ettei kukaan ei uskaltanut sanoa, että kyseessä on vaskuliitti.
Lääkäri ilmoitti, että saat ainakin hetkeksi jättää raskaushaaveet syrjään.
Johanna Kivioja
Loppukesästä jaloista otettiin lopulta koepalat ja oudot oireet paljastuivat ihovaskuliitin aiheuttamiksi.
– Lääkäri ilmoitti suoraan, että saat ainakin hetkeksi jättää raskaushaaveet syrjään.
Yleisimmät vaskuliitit ovat pieniä verisuonia vaurioittava ihovaskuliitti ja suuria valtimoita vaurioittava temporaaliarteriitti eli ohimovaltimon tulehdus.
Vaikeassa vaskuliitissa verisuoni ahtautuu ja verenkierto voi estyä. Tästä seuraa verenvuotoja ja kuolioita verisuonten ravitsemissa kudoksissa.
Johannan vaskuliittia hoidetaan kortisonilääkityksellä ja solusalpaajalääkityksellä. Kyseisen solusalpaajalääkkeen vaikutuksia raskauteen ei vielä tunneta ja siksi raskaus lääkityksen aikana on kielletty.
Vaskuliitin vuoksi keskenmenojen riski on mulla tuplaantunut.
Johanna Kivioja
Samalla Johanna aloitti myös uuden reumalääkkeen, jonka vaikutuksia raskauteen ei vielä tunneta.
– Tuli sellainen olo, että onko tämä lapsikortti nyt katsottu vai odotanko tässä, miten käy. Iho- ja allergiasairaalasta sanottiin, että katsotaan nyt ainakin puoli vuotta, mitä lääkitys tekee vaskuliitille.
– Ja sitten vielä tämän vaskuliitin vuoksi keskenmenojen riski on mulla tuplaantunut.
Reumatologian ylilääkäri Ritva Peltomaan mukaan vaskuliitti voi altistaa keskenmenolle, jos äidin elimistöstä löytyy veritulpille altistavia vasta-aineita.
– Toki jos tämä riski tiedetään, verta voidaan ohentaa aspiriinilla ennen raskautta ja verenohennuslääkkeillä raskauden aikana.
Tulehduskipulääkkeiden käyttö voi vaikuttaa raskaaksi tulemiseen
Reuman hoitoon on olemassa laaja kirjo erilaisia lääkkeitä, ja useita näistä voi käyttää raskauden ja imetyksen aikana, kertoo naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Heli Malm Helsingin yliopistollisen sairaalan teratologisesta tietopalvelusta.
– On tärkeää räätälöidä lääkitys mahdollisimman turvalliseksi myös sikiötä ajatellen jo raskauden suunnitteluvaiheessa.
Jotkut reuman hoidossa käytettävistä lääkkeistä ovat kuitenkin sikiölle haitallisia, ja niiden käyttö pitää lopettaa lääkkeestä riippuen jo hyvissä ajoin ennen ehkäisyn poisjättämistä.
– Esimerkiksi leflunomidin on epäilty voivan olevan haitallinen. Metotreksaatti ja mykofenolaatti lisäävät epämuodostumariskiä.
Malm muistuttaa, että myös tavallisten tulehduskipulääkkeiden säännöllinen käyttö ennen ovulaatiota voi estää munarakkulan puhkeamisen siinä kierrossa.
Monet reumapotilaat joutuvat niitäkin käyttämään kovien kipujen vuoksi.
Toinen ihminen ei voi ymmärtää, miltä tuntuu raahautuu itkua vääntäen aamulla bussipysäkille, kun jalkapohjat ovat niin kipeät, ettet haluaisi kävellä.
Johanna Kivioja
– Raskauden jälkipuoliskolla tulehduskipulääkkeiden käytöllä voi olla haitallisia munuaisvaikutuksia sikiöön ja sikiöaikainen verenkierto voi häiriintyä. Sikiöaikaisen verenkierron muutokset ilmaantuvat yleensä vasta toistuvan tai säännöllisemmän käytön yhteydessä.
Malm korostaa, että ihmiset voivat reagoida lääkkeisiin eri tavoilla. Joskus jo muutaman päivän kestävä tulehduskipulääkkeiden käyttö voi aiheuttaa todettavia verenvirtausmuutoksia sikiössä.
Sekä raskaus että lapsettomuus pelottavat
Tällä hetkellä Johanna Kivioja ei voi muuta kuin odottaa ja toivoa.
Vaskuliittilääkitys ja uusi reumalääkitys ovat olleet käytössä vasta muutaman kuukauden.
Johanna ja Paul voivat kokeilla raskautta, jos vaskuliitti ja reuma saadaan lääkkeillä kuriin.
Mahdollista on, ettei sopivaa hetkeä koskaan tulekaan.
– Välillä on sellaisia päiviä, että menen todella syvissä vesissä ajatusteni kanssa. Kyllä mä haluan kokea äitiyden ja imettämisen.
Minussa asuu Pinkki Perkele. Se mun perkele on ollut mun asenne ja se on pinkki. Jostakin se puskee, mutta välillä se on kyllä aika hukassa.
Johanna Kivioja
Sekä lapsettomuus että mahdollinen lapsen saaminen herättävät Johannassa ristiriitaisia ajatuksia. Jopa pelkoa.
– Olen jotenkin vain keskittynyt ajattelemaan, voinko tulla raskaaksi lääkitysten vuoksi. Sitten puhuin iskän kanssa ja hän toi senkin puolen esille, että miten jaksan, kun vauvaa pitää kannella yötä päivää.
– En ollut päässyt niin pitkälle omissa ajatuksissani, että olisin miettinyt mitä vauva-arki tulisi olemaan. Jaksanko henkisesti ja fyysisesti?
Johannalla reuma oireilee kovina nivelkipuina ja -turvotuksina. Niveliin kertyy myös nestettä.
Kivut tuntuvat erityisesti levossa ja pahimmillaan ne ovat sellaisina päivinä, kun Johanna on ollut paljon jaloillaan. Esimerkiksi hoitanut kotiaskareita.
– Toinen ihminen ei voi ymmärtää, miltä tuntuu raahautua itkua vääntäen aamulla bussipysäkille, kun jalkapohjat ovat niin kipeät, ettet haluaisi kävellä.
– Lääkäri kysyi multa viime käynnillä, että mitkä asiat pitää mut pinnalla kaiken tämän keskellä. Se on tosi inhottava kysymys. Mun elämässä on ainoastaan asioita, jotka huolestuttavat: oma terveys, talous ja työtilanne.
Silti Johanna yrittää mennä eteenpäin suomalaiselle sisulla, tosin hänellä on sille toinen nimi.
– Sanon aina, että minussa asuu Pinkki Perkele. Sain tuon lempinimen entisiltä työkavereilta. Vaikeina aikoina mulla on ollut sellainen asenne, että perkele mä näytän: Mä olen parempi kuin mitä musta ajatellaan ja mä menen vaikka läpi harmaan kiven.
– Se mun perkele on ollut mun asenne ja se on pinkki. Jostakin se puskee, mutta välillä se on kyllä aika hukassa.
Lääkäri kysyi viime käynnillä, mitkä asiat pitää mut pinnalla kaiken tämän keskellä. Se on tosi inhottava kysymys.
Johanna Kivioja
Pinkin Perkeleen lisäksi apua jaksamiseen tuo myös pieni koira Sansa.
– Olemme viimeiset puolitoista vuotta käyneet säännöllisesti kerran viikossa koirakoulussa. Siellä unohtaa kaikki murheet, kun keskityn vain koiran kanssa tekemiseen.
– Jos meille ei tule vauvoja, sitten meille tulee lisää nelijalkaisia karvapalloja. Pitää vain elää sen asian kanssa ja hoitaa siskon lapsia, Johanna pohtii.
Lisätietoja reumataudeista ja raskaudesta löydät Reumaliiton kotisivuilta.
Lue myös:
Katso Akuutin Reumalla ei ole ikärajaa -jakso kokonaisuudessaan:
Miten sopeutua reumaelämään? Olli Mäkelä rakastaa jalkapalloa ja urheilee kivuista huolimatta. Sari Sainio nujertaa reumaa huumorin voimalla. Biologiset lääkkeet reumapotilaiden apuna.
Seuraa Akuuttia Facebookissa ja Instagramissa @yleakuutti!
Edit 3.5. 2019: Muokattu otsikkoa.