Luhtitalon alakerrassa on lempeän hämärää ja hiljaista. Sohvalla tyynyjen keskellä Arja Pekkala-Matikainen yrittää jälleen kerran taltuttaa kipukohtauksen. Turvapesässä kivulta terävimmän kärjen vievät vähitellen lääke, lämpö ja hieronta, mutta kokonaan särky ei koskaan katoa.
Yli miljoona suomalaista kärsii kroonisesta eli yli kolme kuukautta kestäneestä kivusta. Heistä arviolta 300 000:lla tuskat ovat erittäin kovia. Monella kärsimys on taukoamatonta ja yltyy niin kovaksi, että se estää työnteon osittain tai kokonaan ja rajoittaa elämää muutenkin monin tavoin.
Suomessa on laadittu käypä hoito -suositus myös kivun hoitoon, mutta se ei kipukroonikoiden, heidän potilasjärjestönsä eikä terveydenhuollon ammattilaistenkaan mukaan toteudu läheskään joka paikassa.
Koko elämän kestävä kipu saattaa syntyä esimerkiksi tapaturmaisesti. Arja Pekkala-Matikainen joutui 47 vuotta sitten onnettomuuteen, jonka lopullisia jälkiseurauksia hän ei olisi voinut kuvitellakaan.
16-vuotiaan elämä muuttui hetkessä
On ihan tavallinen perjantai-ilta 22. syyskuuta vuonna 1972. Arja ja pari kaveria ovat menossa suosittuun kahvittelu- ja tapaamispaikkaan, "Mettä-Shellille", Kemin eteläpuolella sijaitsevalle huoltoasemalle. 16-vuotias Arja istuu edessä kuljettajan vieressä, tyttökaveri takapenkillä, porukan kolmas ajaa.
Toinen kolmen hengen porukka on viettänyt iltaa lähistöllä alkoholin voimalla. Sitten nämä kolme humalaista miestä pakkautuvat varastettuun, valottomaan autoon ja lähtevät liikkeelle.
Miehet kääntyvät pimeällä autollaan risteyksessä nuorten auton eteen. Rysähtää pahasti.
Nuorista pahiten loukkaantuu Arja. Hänen päänsä iskeytyy tuulilasin läpi.
Vammoja tulee eri puolille kehoa. Verta on joka paikassa, huulet ovat halki, viiltoja ja haavoja on poskissa, nenässä, leuassa, kaulassa, toisen korvan alla, kulmissa.
Kasvot kursitaan kasaan.
16-vuotias teini murehtii alkuun eniten kasvoissa näkyviä vammoja, mutta pahempaa jälkeä on tullut näkymättömissä. Törmäyksessä on syntynyt lukuisia aivovammoja ja selkäranka on vääntynyt. Kivut alkavat heti.
Epilepsia puhkeaa 19-vuotiaana. Epilepsiaan lääkkeet järjestyvät nopeasti, mutta särkyjen kanssa Arja Pekkala-Matikainen joutuu taistelemaan ilman kunnollista apua lähes 30 vuotta.
Moni arvista on näkyvissä edelleen, yli 47 vuotta myöhemmin.
Kipusairautta, fibromyalgiaa, sairastavalle jopa sään muutokset helposti aiheuttavat kärsimystä.
– Ilmanpainevaihtelut ovat yhtä helvettiä. On kauheaa, kun sää muuttuu esimerkiksi kipakasta pakkasesta lauhaan vesisadekeliin ja toisin päin. Nukkumisesta ei tule mitään, kun tuska jyllää.
Viiltävä, vaeltava tuska
Vertaistukiryhmässä Arja Pekkala-Matikainen on huomannut, että kivun syyt ja ilmenemistavat ovat oikeastaan kaikilla erilaiset. Hänellä itsellään pakotus voi vaikkapa hypätä ranteesta toiseen, hetken päästä tuntuu kuin käsivarsia viilleltäisiin puukolla, sitten tuska siirtyy lapaluiden alle, kaularankaan, päähän. Juilii, viiltää, raastaa.
Joskus kohtaus iskee kovana ja varoittamatta. Esimerkiksi ostoksia kotona purkaessa, ihan yhtäkkiä, kuten jokin aika sitten kävi. Onneksi puoliso oli vieressä auttamassa tuskan lyyhistämää vaimoaan.
– Silloin vain piti nopeasti napata läpilyöntilääke, horjua turvapesään ja yrittää päästä pahimman yli, ettei suoranainen kipusokki iske.
Pekkala-Matikainen pitää lääkkeiden käytön niin vähänä kuin mahdollista. Kipu tuntuu koko ajan, mutta purkille hän menee vain kun se on ehdottoman välttämätöntä.
– Minulla on oma sääntö, että otan isoa lääkettä korkeintaan parin viikon välein.
Iso lääke on se voimakas läpilyöntilääke, jolla käydään tuskan kimppuun, silloin kun se iskee niin kovasti, "että taju meinaa lähteä”.
Arja Pekkala-Matikainen sanoo olevansa onnekkaista onnekkain, koska hän jäi kolarissa henkiin.
– Se oli muutamasta millistä kiinni.
Onnekkaana hän pitää itseään myös siksi, että hänellä on lääke, joka auttaa pahimpaan tuskaan. Lähes 30 lääkkeen kokeilemisen ja niistä aiheutuneiden ikävien sivuvaikutusten kärsimisen jälkeen viimein vajaat kymmenen vuotta sitten löytyi lääke, josta on kohtalainen apu.
Silti hän on vihainen.
USA:n opioidikriisi säteilee Suomeenkin
Hän tietää, että moni kohtalotoveri ei ole yhtä onnekas. Sopivaa lääke- ja hoitoyhdistelmää ei usealle löydy lukuisista kokeiluista huolimatta. Ja vaikka löytyisikin, ei ole varmaa, saako sen pitää.
Viime vuosina lääkityslinja on tiukentunut. Taustalla on muun muassa Yhdysvaltojen opioidikriisi. Siellä lääkeopioidien käyttö karkasi käsistä ja sen katsotaan johtaneen pahaan huume-epidemiaan. Lukuisat lääkekoukkuun jääneet siirtyivät heroiiniin. Yliannostuskuolemia alkoi tulla valtavasti.
Myös Suomessa opioidiriskiin on reagoitu. Moni potilas tuntee kuitenkin tulleensa heitteille jätetyksi, kun toimiva lääkitys on yllättäen evätty. Kipukapina-järjestön mukaan tilanne on johtanut jopa lukuisiin itsemurhiin, kun tuskat ovat tuntuneet kestämättömiltä.
– On aivan järjetöntä, suorastaan ihmisoikeusloukkaus, että jätetään antamatta se apu, jonka potilaat tarvitsevat. Ihmiset uupuvat kun eivät saa helpotusta kipuihinsa eivätkä pysty elämään oikein minkäänlaista elämää, puuskahtaa Arja Pekkala-Matikainen.
Pehmeät keinot eivät aina riitä
Arja Pekkala-Matikainen uskoo, että tavallinen kipukroonikko tekee kaikkensa välttääkseen liiallista lääkkeiden käyttöä ja yrittää etsiä kivunlievitystä muilla keinoilla. Hän itse esimerkiksi käy hierontarullien tai infrapunahieronnan avulla läpi vartalonsa huolellisesti joka aamu, puhumattakaan siitä, että hän huolehtii henkisestä hyvinvoinnistaan.
– Jopa lääkekoukkuun jääneitä väärinkäyttäjiä autetaan ja eläintenkin hyvinvointia valvotaan, mutta kipupotilas saatetaan jättää aivan oman onnensa nojaan.
Arja Pekkala-Matikainen tietää omasta kokemuksestaan, että suhtautuminen ja itsestään huolehtiminen on osa sairauden hoitoa, mutta aina pelkkä tahto ja tervehenkinen elämä ei riitä.
– Kun särky vyöryy päälle voimalla, ei siinä riitä, että ottaa rusinan suuhun, puree ja nielaisee kivun rusinan mukana pois. Sellaisiakin ohjeita on annettu, hän tuhahtaa.
Lääkehoito ei ole ongelmatonta
Mistä lääkityksen purkamiset voivat johtua, lääkeriippuvuuspeloistako? Kipulääkäri Kristiina Kokkonen arvioi, että varsinkin lääkärit, jotka eivät ole erikoistuneet kivunhoitoon, ovat katsoneet paremmaksi olla jatkamatta lääkityksiä, joiden käyttöön liittyy riskejä.
Kokkonen huomauttaa myös, että lääkkeet ylipäätään eivät ole ongelmaton ratkaisu, sillä ne voivat antaa huonon hoitovasteen tai pahimmassa tapauksessa jopa pahentaa tilannetta ja haitata muuta kuntoutumista.
Kokkonen korostaa lisäksi, että kipulääkkeiden väärinkäyttö on vakavasti otettava ongelma.
– Kyllä Suomessakin nähdään lääkkeidenkäytön nurjaa puolta jatkuvasti.
Kipukapina-potilasjärjestöä vetävä psykologi Sirpa Tahko pitää pelkoa suomalaisesta opioidikriisistä liioiteltuna. Hänen mukaansa Suomessa pelkästään lääkkeidenkäytön valvonta on niin tehokasta, että kriisiä ei täällä ole näköpiirissä.
Kivun kanssa tekemisissä olevat myöntävät, että hoito ei ole Suomessa tasalaatuista. Potilaille on selvää, että hoidossa on suuria eroja sekä paikkakuntien että lääkäreiden välillä. Asiaan erikoistuneita lääkäreitä ja hoitajia on liian vähän. Myös kipulääkäri Kristiina Kokkonen tietää, että hoitopolut voivat olla hyvin erilaisia ja kohtelu ei ole tasa-arvoista.
Kipupotilaat eivät kuitenkaan halua vastakkainasettelua lääkärikunnan tai hoitohenkilöstön kanssa, vaan pyrkivät yhteistyöhön.
– Tarvitaan kiihkotonta keskustelua, jotta asiat saataisiin paremmalle tolalle. Yksi tärkeä asia olisi lääkäreiden ja koko terveydenhuollon henkilöstön kouluttaminen ymmärtämään kipua paremmin, Kipukapina-järjestön vetäjä, psykologi Sirpa Tahko sanoo.
Samoilla linjoilla on lääkäri Kristiina Kokkonen. Hänen mielestään on hyvä, että hoidon ongelmia tuodaan esille. Niitä on kuunneltava ja nykyistä parempia käytäntöjä on etsittävä.
– Liian usein sairaudet ja vaivat ikään kuin pilkotaan osiin eikä ihmistä hoideta kokonaisuutena, Kristiina Kokkonen sanoo.
Hoitomuotojen yhdistelmällä päästään parhaisiin tuloksiin
Hyvän hoidon etsiminen on eräänlaista nuorallatanssia; vaatii tasapainottelua löytää sopiva yhdistelmä erilaisia hoitomuotoja. Parasta olisi, jos oireet saataisiin aisoihin niin hyvin, että pystyttäisiin elämään lääkkeettömiä jaksoja tai ainakin voitaisiin pudottaa ajoittain lääkitys minimiin.
– Ihminen tarvitsee lepoa sekä kivusta että lääkkeistä, joten pitäisi löytää tasapaino näiden välille, kipulääkäri Kristiina Kokkonen sanoo.
Lääkehoidon työkalupakkiin mahtuu epilepsialääkkeitä, lihasrelaksantteja, mielialalääkkeitä, tulehduskipulääkkeitä sekä erivahvuisia keskushermostoon vaikuttavia kipulääkkeitä. Myös tukihoitoja riittää: fysioterapia, kylmähoito, lämpöhoito, hieronta, psyykkinen kivunhallinta, terapia, kuntoutus, osteopatia, akupunktio, rentoutus, stimulaattorit – lista on melkein loputon. Mikä sitten tehoaa, on hyvin yksilöllistä.
– Useimmiten paras hyöty saadaan hoitotapojen yhdistelmästä. Pohjana on lääkkeetön hoito ja sitä täydennetään ajoittain lääkityksellä, Kokkonen sanoo.
Kärsivän voimat voivat loppua
Riippuvuusepäilyt loukkaavat monia kipupotilaita. Kokkonen ymmärtää tuohtumuksen. Lääkityksen nopea lopettaminen saattaa vaikeuttaa oireita ja olla kohtuutonta, jos tilalle ei tule muita hoitotapoja.
– Eihän muidenkaan sairauksien lääkityksiä lopeteta noin vain.
Kipupotilaiden mukaan tilanne on paikoin kestämätön. Moni lääkkeittä jätetty on uupunut.
– Viikoittain pelkästään minä saan useita yhteydenottoja, joissa ihmiset kertovat epätoivosta ja voimien loppumisesta. Valitettavan moni hautoo itsemurhaa ja surullisen moni on jo päätynyt siihen, Sirpa Tahko kertoo.
Kipukapina-ryhmä aloitti vertaistukiryhmänä runsas vuosi sitten. Sekä someryhmät että tapaamiset ovat täyttyneet kroonikoista, jotka hakevat tukea toisistaan. Kipukapina on nyt rekisteröity myös potilasjärjestöksi, koska tavoitteena on toimia järjestäytyneesti kipupotilaiden hyväksi. Järjestön edustajat ovat jo käyneet keskustelemassa sosiaali- ja terveysministeriössä siitä, kuinka hoitoa pystyttäisiin parantamaan.
Sisustushulluudesta helpotusta
Vaikka sairaus on jatkuvasti läsnä, Arja Pekkala-Matikainen ei anna sen nujertaa. Hän sovittaa tekemisensä sen mukaan, mitä kipu hänelle sallii. Silloin kun kohtaus vyöryy päälle, on vain annettava sen verran periksi, että pahin tuska väistyy. Sitten hän alkaa jälleen touhuta. Ja hän touhuaakin paljon, sillä se on hyvää vastapainoa voimat ja ilon vieville kipupäiville.
Arja Pekkala-Matikainen on aktiivinen eläkeläinen; hän tekee hyväntekeväisyystyötä, järjestää tapahtumia, bloggaa, somettaa ahkerasti, tapaa ystäviään, leipoo, askartelee, tekee käsitöitä – ja sisustaa kotiaan. Hän rakastaa sisustamista. Vuoden kohokohta on valmistautuminen jouluun.
– Olen täysin jouluhullu. Ja näiden koristeiden kanssa nypertäminen on eräänlaista psyykkaamista, se auttaa minua suuntaamaan keskittymisen johonkin muuhun kuin kipuun.
Arja Pekkala-Matikainen vaikuttaa eloisalta, iloiselta ihmiseltä. Hän on puhelias ja aktiivinen. Päältä päin ei uskoisi hänen kärsivän kivuista koko ajan.
– Sehän tässä yksi iso ongelma onkin. Moni ei voi ymmärtää kipusairautta eikä oikein ota sitä tosissaan, vaan helposti vähättelee.
Ihana elämä
Arja Pekkala-Matikainen on jutellut, vastaillut kysymyksiin ja ollut kuvattavana toista tuntia. Edellisyönä pakkanen on keikahtanut plussakeliksi ja räntälumimyräkäksi. Muutoksen aiheuttamat säryt ovat valvottaneet aamuun asti. Silti nainen jaksaa hymyillä.
– Hankalina päivinä mennään vaikka tahdonvoimalla. Elämä on ihanaa ja jo 64 vuotta on hurahtanut nopeasti. Kun on sellainen päivä, etten pysty tekemään mitään, silloin en pysty. Sitten kun on helpompi hetki ja parempi olo, sitten taas teen.
Onko sinulla kokemuksia kroonisesta kivusta? Keskustele aiheesta kello 22 saakka.
Lisää aiheesta: