Lotta Johanssons trettonåring går i skola, men han behöver hjälp med de flesta sysslor i vardagen: att äta, klä på sig, gå på toaletten med mera.
– Han har svårt att röra sig och har inte så mycket tal. Vi förstår ju ganska bra, men inte så många andra kanske.
Lotta Johansson, som jobbar som vårdare, säger att situationen i familjen gör att jobbet på sätt och vis fortsätter när hon kommer hem.
– Åtminstone vet man vad man ska göra.
Behövs politiker som talar för de svaga i samhället
Utöver sitt förvärvsarbete fungerar hon som frivilligt familjestöd inom FDUV, som är en intresseorganisation för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i vårt land.
Förkortningen FDUV står för frihet, delaktighet, utveckling och valmöjlighet för alla.
Lotta Johansson säger att hon aktivt letat efter kandidater i välfärdsområdesvalet som vill jobba för människor som hennes son, men att det inte är så lätt.
– Det är viktigt att det finns personer som brinner för den här frågan för det handlar om människor som behöver någon som för deras talan.
Överlag anser hon att den offentliga diskussionen fokuserat mer på andra frågor och grupper än den hon själv talar för.
Det som står högt upp på hennes personliga önskelista är en egen kontaktperson som koordinerar och leder rätt i tjänstedjungeln.
– Det finns så många man som förälder ska vara i kontakt med på olika nivåer.
Hon menar att det inte alltid är så lätt att veta vem man ska ta kontakt med och hur man bäst för barnets talan.
En och samma familj kan vara i kontakt med staden, olika serviceproducenter, Folkpensionsanstalten (FPA), samt frivillig- och specialorganisationer.
Dessutom kan en person med en intellektuell funktionsnedsättning ha olika behov som varierar på spektrumskalan.
Det gäller att ligga i, är man “inte är så bra att ta tag i saker” blir vardagen lätt betungande.
Samkommunerna löses upp och övergår till välfärdsområdet
När det gäller vård och service för personer med en intellektuell funktionsnedsättning så är det den egna kommunen som köper tjänster av utomstående producenter.
Vissa stöd kan beviljas och ersättas direkt av FPA eller som en mix.
På svenskt håll är Kårkulla samkommun den största aktören, på finska Eteva kuntaryhmä. Dessutom kan kommunen köpa tjänster av privata producenter.
I och med att välfärdsområdet bildas kommer nämnda samkommunerna att upplösas och tjänsterna omorganiseras så att de lyder direkt under området.
En ledstjärna är att personalen ska övergå till det nya området så att det i praktiken är samma personer som kan göra samma jobb under nya premisser.
Ramarna och styrningen står sedan de politiker för som väljs in det nya välfärdsområdets fullmäktige, styrelse och nämnder för.
Här kan du läsa mer om problematiken.
Kommunen fortsätter jobba för invånarnas bästa
Raseborgs socialservicechef Mikaela Heinonen-Lindholm säger per mejl att ännu vet ingen exakt hur vården kommer att ordnas framöver.
"Alla de här sakerna är under arbete och leds av projektchef Anu Autio som jobbar med handikapptjänster i Esbo och för Västra Nylands välfärdsområde."
Hon påpekar att en ny handikappservicelag är under arbete och att den kommer att påverka hur servicen ska ordnas framöver. Kommunerna behöver få nya direktiv som är gemensamma inom välfärdsområdet.
"Men det som är viktigt även i framtiden är att klienterna får god service på sitt modersmål."
Hoppas det blir lika bra
I Raseborg får cirka 200 personer hjälp av Kårkulla, Eteva och andra producenter. Fjolårets budget i Raseborg för handikappservice, inklusive specialomsorgen var 13,5 miljon euro.
Lotta Johansson har hittills varit nöjd med och tacksam över de tjänster som Raseborgs stad köpt av främst Kårkulla för att hennes barn ska ha en fungerande vardag.
Hon säger sig vara lite orolig inför framtiden eftersom det varit lite magert med information, men vill ändå tro att den framtida vården produceras med omsorg och erfarenhet.
– Kårkulla har ju skött sin uppgift så bra och nu vet man egentligen ingenting om hur det blir i det nya välfärdsområdet. Det här en grupp med speciella behov och inte kan man plocka in vem som helst att sköta dem.