Det är inte lätt att hitta den rätta vägen till det ställe där man får hjälp när vardagen vänds upp och ner. Jenny Lindroos och Jonny Kivelä har kämpat för att få hjälp ända sedan dottern var kring en månad gammal.
Lee var riktigt liten då mamma och pappa upptäckte att hon ibland hade svårt att få luft. Jenny Lindroos upplevde att ingen tog familjen på allvar i början när de pratade om sin oro då Lee inte kunde andas. En läkare beslöt till sist att familjen skulle till Jorvs sjukhus i Esbo där man konstaterade att Lee lider av tyst reflux.
Tyst reflux betyder att maginnehållet åker upp och ner längs matstrupen. Lee spyr inte vilket också sker vid reflux.
– I Esbo konstaterade man att mjölken kväver henne. Det hände när som helst under dygnet. Jag var tvungen att sluta amma eftersom hon behövde mediciner i mjölken.
"Det här kan sluta riktigt dåligt"
Förutom mediciner så måste familjen köpa andningslarm och kameraövervakning. Familjen frågade på Jorvs sjukhus om de kunde låna andningslarm, men svaret var att de får köpa allt som behövs själva.
Jonny Kivelä säger att de inte kunde lämna Lee utan övervakning.
– Jag frågade en läkare vad som händer om vi inte lyfter upp henne då hon får en tyst reflux och svaret var: hon måste lyftas upp. Och då förstod jag att det här kan sluta riktigt dåligt.
Familjen kunde knappt åka någonstans eftersom maten stöttes upp i Lees matstrupe mellan fyra och tio gånger per dygn. Då måste föräldrarna med detsamma lyfta upp henne och lägga henne i framstupa läge och klappa på ryggen så att hon fick luft igen.
Så det var otänkbart att åka ensam med Lee i en barnbilstol. Lee kunde inte heller sova ute i barnvagn eftersom det var farligt för henne att ligga raklång, även sängen måste vara lutande för att hon inte skulle kvävas.
Föräldrarna måste ha uppsikt över Lee dygnet runt, så även nätterna var jobbiga och föräldrarna led av sömnbrist.
– Vi sov knappt något, vi sov i tur och ordning på dagarna. Vi var helt slut, säger Jonny Kivelä.
– Vi har gått med henne i bärsele här i kvarteren under sena kvällar och nätter, berättar Jenny Lindroos.
Nej till handikappbidrag
Jenny Lindroos berättar att en läkare på rådgivningen ansåg att allt det här gjorde att familjen borde vara berättigad till handikappbidrag för barn under 16 år.
– Läkaren skrev att vi har rätt till handikappbidrag då det här kommer att fortsätta över ett halvt år och över fyra gånger per dag. Dessutom måste vi inhandla mediciner och hjälpmedel.
Det var ju en sådan kamp att vara hemma, att inte kunna fara någonstans
Jonny Kivelä
FPA beviljade inte handikappbidraget. Yle Västnyland har sett beslutet från FPA och i beslutet står det att ett barn kan beviljas handikappbidrag om vården i anslutning till barnets sjukdom eller skada i minst sex månaders tid och minst varje vecka innebär större belastning och bundenhet än vad som är vanligt jämfört med friska barn i samma ålder.
I det nekande beslutet står det vidare att FPA bedömer att vården av barnet inte minst varje vecka innebär större belastning och bundenhet än vad som är vanligt. FPA skriver att vården medför i viss mån mera belastning och bundenhet jämfört med friska barn, men inte i den mån att det berättigar till handikappbidrag.
"Jag trodde vi skulle få hjälp"
Jenny Lindroos och Jonny Kivelä berättar att de kände sig arga och besvikna efter att ha nekats handikappbidrag.
– Det var ju en sådan kamp att vara hemma, bara att laga mat … att inte kunna fara någonstans.
– Jag var chockad, jag trodde vi skulle få lite hjälp.
Jenny Lindroos berättar att de inte överklagade beslutet.
– Vi var trötta, vi hade ju inte kunnat sova ordentligt. Vi tappade hoppet och tänkte att okej, vi fortsätter som hittills.
Ingen hjälp av Raseborgs stad
Familjen sökte inte hjälp av till exempel Raseborgs stad. Jenny Lindroos förklarar att de helt enkelt inte visste vart de skulle vända sig, förutom till FPA.
I ettårsåldern fick Lee tyst reflux allt mera sällan och den gick sedan över. I stället uppenbarade sig ett annat problem som gjorde att familjen Lindroos Kivelä fortsatte att försöka få hjälp av FPA. Men utan resultat.
Gick som en ballerina
Då Lee började gå så trippade hon fram på tårna i stället för att gå på hela foten.
– Hon var som en ballerina, det var lite gulligt i början, minns Jenny Lindroos. På rådgivningen reagerade de med detsamma och frågade om hon går på tå hela tiden och jag sa att jo, det gör hon.
Lee fick besöka en fysioterapeut som konstaterade att hennes senor i vaden är för spända och korta. Lee började med fysioterapi då hon var 1,5 år.
En neurolog uppmanade familjen att ansöka om handikappbidrag eftersom Lee i början fick fysioterapi varannan vecka och familjen då måste åka till Ekenäs, sedan fick hon fysioterapi varje vecka.
Det visade sig också att Lee behöver specialskor som stöder hennes fötter och vader. Hon ska ha skorna både inom- och utomhus. Hon behöver dessutom ortoser på natten, alltså ett stöd för vaderna och fötterna.
Hjälpmedelscentralen vid Raseborgs sjukhus lånade ut de första specialskorna, men meddelade efter den första utlåningen att familjen får stå för kostnaderna i fortsättningen.
Det är inga små summor familjen måste betala för specialskorna. De senaste vinterskorna kostade omkring 270 euro och ett par sommarsandaler kostade 170 euro.
– Skorna måste vara exakt hennes storlek, för om de är för stora så går hon fel, berättar Jenny Lindroos.
Och små barns fötter växer, så det behövs ganska ofta nya skor.
FPA fortsätter att avslå bidragsansökningar
Då det visade sig att senorna i vaden var för korta och spända så kunde familjen välja mellan tre alternativ: massage och tänjningar, operation eller botoxinjektioner. Det var inget lätt val, men familjen beslöt att förlita sig på fysioterapi och även massage och tänjningar hemma.
– Det ändrade vår vardag igen, säger Jonny Kivelä. Vi ger massage och gympar flera gånger per dag och det är utmanande eftersom hon inte vill.
Jenny Lindroos och Jonny Kivelä tvekade att söka handikappbidrag, men gjorde det på neurologens uppmaning. FPA avslog ansökan.
I FPA:s beslut står det att barnets diagnos är ett symptom som ännu inte klassats som en sjukdom. FPA bedömer att barnet inte har en sjukdom som konstaterats på behörigt sätt och som kunde anses innebära större belastning och bundenhet än vad som är vanligt.
Beslutet kändes som ett slag i ansiktet beskriver Jenny Lindroos.
Jag förstår att det kan kännas orättvist
Tuula Sahiluoto, specialplanerare på FPA
Familjen försökte sedan ännu en gång få handikappbidrag. Den här gången skickade neurologen med en ännu längre text om allt som görs för att Lee inte ska gå på tårna. Dessutom nämndes andra sjukdomar som hon drabbats av och som ännu utreds.
Även denna gång blev det ett nej. Nu beslöt familjen sig för att överklaga avslaget.
– Jag förklarade att hon behöver mera hjälp än andra. Hon behöver fysioterapi varje vecka i Ekenäs, vi köper skor flera gånger per år, vi besöker neurologen och masserar och tänjer hemma. Hur kan man tycka att hon inte behöver mera hjälp än andra barn, undrar Jenny Lindroos.
Men besvärsnämnden för social trygghet förkastade besväret. Besvärsnämnden var inne på samma linje som FPA: Lees diagnos för tågång klassas inte som en sjukdom. Och handikappbidrag betalas ut om barnet har en sjukdom eller funktionsnedsättning som konstaterats på behörigt sätt.
Tuula Sahiluoto, specialplanerare på FPA, säger att handikappbidrag för barn under 16 år betalas ut efter att Folkpensionsanstalten har sett på barnets helhetsbild. Det är många faktorer som FPA ska gå genom innan man fattar beslut om bidrag betalas ut eller inte.
– Barnet ska ha diagnostiserats med en sjukdom eller en skada. Sjukdomen ska ha diagnostiserats på behörigt sätt, vilket betyder att sjukdomen eller skadan baserar sig på behandlingsrekommendationer som är baserade på medicinsk kunskap.
Även belastning avgör om det blir bidrag eller inte
Men ett handikappbidrag betalas inte ut enbart för att barnet har en skada eller en sjukdom, utan även andra synvinklar måste tas i beaktande, säger Sahiluoto.
– En central del är hur stor belastning och bundenhet skadan eller sjukdomen orsakar. Då måste man se till vilken sorts hjälp, stöd och övervakning barnet behöver. Man måste också jämföra med hur stor belastningen och bundenheten är jämfört med friska barn i samma ålder.
– Det krävs att behoven sträcker sig över sex månader och minst en gång i veckan för att handikappbidrag ska betalas ut. Det är ganska många saker vi måste fundera på.
Kostnader kan påverka beslutet om att betala ut handikappbidrag, säger Sahiluoto. Som särskilda kostnader räknas till exempel sjukvårds- och läkemedelskostnader som man själv måste betala. Här kan du läsa mera om utbetalning av handikappbidrag.
Mamma: Det ser ljusare ut
Lees senor i hälarna har blivit bättre tack vare all hjälp hon får.
– Neurologen sa att vi kan klappa oss själva på axeln, att vi har gjort ett otroligt jobb. Fysioterapin fortsätter och på lekis har de fått instruktioner hur de kan hjälpa henne. Hon fortsätter också med ortoser på nätterna. Det ser ljusare ut.
Kommer ni att fortsätta ansöka om handikappbidrag?
Nej, jag tror inte det, säger Jenny Lindroos som känner att hon nog ger upp nu. Jonny Kivelä ser inte nyttan med att försöka få hjälp med kostnaderna av FPA.
Men det finns ljus i tunneln. Även om familjen inte fick information om vem de skulle ha kunnat vända sig till inom Raseborgs stad då Lee hade tyst reflux, så fick familjen nu veta att de kunde kontakta Raseborgs stads handikappservice. Nu får familjen ekonomisk hjälp med specialskorna av handikappservicen.
– Vi fick veta för några veckor sedan att handikappservicen betalar hälften av det senaste inköpet av ortoser. Vi har snart möte igen och då ska vi gå igenom hur de kan stödja oss.
Det känns skönt, säger både Jenny Lindroos och Jonny Kivelä.
– Det känns som om vi slängts åt sidan gång på gång. Alla säger att sök bidrag, men vad är det för vits.
FPA: Varje situation är unik
Då får man lätt en känsla av orättvisa, vilket gör att familjen också undrar hur det kan komma sig att FPA betalar ut handikappbidrag för till exempel talterapi, men inte för deras utgifter för dottern.
Jag förstår att det kan kännas orättvist, säger Tuula Sahiluoto.
– Känslan av orättvisa kan bero på att man inte känner till det andra barnets helhetsbild, alltså vilken form av belastning och bundenhet som ingår jämfört med det egna barnet. Det är viktigt att FPA försöker behandla alla jämlikt, men varje situation är unik och handikappbidraget betalas utgående från ansökningarna där vi försöker få en helhetsbild av situationen.
FPA behöver en helhetsbild av barnets vardag
Tuula Sahiluoto ger ett exempel på när handikappbidrag kan betalas ut:
– Barnet kan inte uttrycka sig lika bra som friska barn i sin ålder, utan behöver hjälp av en vuxen för att göra sig förstådd. Barnet behöver vuxnas stöd då det leker eller i skolan och småbarnspedagogiken. Här kan det lätt bli frågan om belastning och bundenhet varje vecka.
Men till exempel att endast få mediciner för en sjukdom berättigar inte till handikappbidrag. Tuula Sahiluoto säger också att endast ett litet stöd i vardagen inte berättigar till handikappbidrag, så som talterapi för att få ordning på uttalet av r eller s.
– Det behövs mycket information om hurdan hjälp barnet behöver i vardagen för att vi ska få en helhetsbild och kunna besluta om bidrag betalas ut eller inte. Det innebär att ansökningarna måste vara noggrant ifyllda av dem som bäst vet hur barnets vardag ser ut.
Dessutom behövs ett läkarintyg för att ansökningen ska kunna behandlas.
Allt flera får bidrag
I fjol avslog FPA ungefär elva procent av de ansökningar om handikappbidrag för barn under 16 år som lämnades in.
– Om man jämför fjolåret med situationen för fem år sedan, så har färre ansökningar avslagits. I fjol växte antalet som får bidrag med 13 procent jämfört med de senaste fem åren, så det är flera som får positiva beslut än dem som får avslag på sina ansökningar.