"Det är faktiskt ganska skönt att man inte har hår på huvudet. Det är så väldigt mycket lättare att ta hand om."
Ella Kangas mamma Clarissa Sivén-Kangas spelar upp ett ljudmeddelande hon har sparat av dottern. Ella sluddrar lite i meddelandet eftersom en infektion angripit hjärnan. Under sensommaren samma år somnade hon in, 16 år gammal.
– Hon var en solstråle. Efter hennes bortgång är det väldigt tyst i vårt hus, konstaterar mamma Clarissa.
Året innan, en sommardag för tre år sedan, blev Ella Kangas plötsligt sjuk. Hon fick blåmärken och näsblod som inte ville ta slut. Undersökningar på barnsjukhuset i Helsingfors visade att Ella Kangas drabbats av den mycket sällsynta blodsjukdomen aplastisk anemi.
Vakade dag och natt med dottern
Samma höst genomgick Ella Kangas en stamcellstransplantation. För ett ögonblick såg situationen ljusare ut men sedan drabbades hon av en infektion som angrep nervsystemet.
Morsdagen 2020 var sista dagen Ella Kangas var hemma och i augusti samma år gick hon bort. Mamma Clarissa Sivén-Kangas berättar om den sista tiden på sjukhuset.
– I slutet då Ella endast kunde röra på ögonen bad jag att någon skulle sitta bredvid henne ifall hon ville säga något, men de gjorde inte det. Några enstaka gjorde det och då kunde jag sova. Annars var vi vakna dag och natt, beskriver hon.
Drygt två år efter dotterns död har Clarissa och hennes man ställt ut Ella Kangas konst vid Knipnäs center för välmående i Ekenäs.
Clarissa Sivén-Kangas och Reijo Kangas hoppas att med hjälp av utställningen ge kamratstöd åt andra familjer i samma situation. De önskar också uppmärksamma vad föräldrar till dödssjuka barn behöver av vårdpersonalen.
Därför har de i samband med dotterns utställning beställt fotoutställningen Kasvokkain med Meeri Koutaniemis verk där åskådaren får ta del av porträtt och berättelser av vårdpersonal.
Mamma Clarissa Sivén-Kangas berättar att de hade väldigt fina erfarenheter av läkare och sjukskötare, men även dåliga.
– Vår Ella blev ibland som ett rumsnummer. Den som är tyst finns också, påminner hon.
Clarissa och Reijo säger även att det är viktigt att komma ihåg att lyssna på föräldrarna.
– Vi sade många gånger till om hennes utslag och att hon spydde i ett helt år. Till slut tänkte de att allt var psykologiskt för att hon var så traumatiserad av behandlingarna, men det var hjärninfektion, och vi fick strida, berättar Clarissa Sivén-Kangas.
Ritade på allt hon hittade
Septembersolens skarpa strålar letar sig in genom fönstren i Knipnäs gamla sjukhus i Ekenäs. Färggranna alster med djurmotiv lyser upp den annars rätt så kala väggen.
På en stol finns en målning Ella Kangas målade i dagisåldern och i en glasvitrin ett hjärta hon förevigat på en bit av ett staket. Ellas kreativitet syntes tidigt och hon målade på allt hon såg, berättar Clarissa Sivén-Kangas.
– Ella ritade på alla små lappar, kuvert och wc-papper, minns hon och ler.
Hon ville inte att någon annan skulle ha ont eller lida, hon tog allt på sig själv
Mamma Clarissa Sivén-Kangas
På väggen mittemot är stämningen en annan. Där går färgerna i svart och illande rött och djurmotiven har ersatts med bland annat en teatermask vars anletsdrag är förvridna av smärta.
– De är från tiden då hon var sjuk och mådde illa hela tiden, berättar pappa Reijo Kangas.
De beskriver dottern som oändligt kreativ och för utställningen har de samlat en bråkdel av alla de verk hon hann skapa under sin korta tid i livet. Utöver bildkonst gjorde hon även animationer och skrev både prosa och poesi.
Titeln till en av hennes dikter blev också namnet på utställningen. Den skrev hon ett år innan hon insjuknade.
Sorgen och saknaden efter dottern är påtaglig och rösten brister då tårarna tar över när Clarissa Sivén-Kangas och Reijo Kangas betraktar konstverken. För åskådaren är Existens en oerhörd kärleksyttring till familjens äldsta dotter och en inbjudan till Ellas inre.
Föräldrarna beskriver henne som väldigt djurkär vilket också går att skönja från tavlornas motiv.
Familjen betydde också väldigt mycket för Ella Kangas. Då det blev klart att hon inte skulle överleva sade pappa Reijo Kangas att han vill byta plats med henne.
Clarissa Sivén-Kangas visar upp en tavla där Ella skrivit i runskrift att det är smärtsammare att se andra gå än att själv vara den som lämnar. Det var hennes sätt att uttrycka att hon inte hade låtit Reijo ta hennes plats även om det hade varit möjligt.
– Hon ville inte att någon annan skulle ha ont eller lida, hon tog allt på sig själv, berättar Clarissa Sivén-Kangas.
Det är viktigt för henne och Reijo Kangas att få prata om dottern.
När vi slår oss ner vid ett bord intill rummet med Ella Kangas tavlor bubblar minnena ur dem. Clarissa Sivén-Kangas berättar om hur dottern som 12-åring räddade livet på en kompis ett stenkast från där vi befinner oss just nu.
– Hennes vän höll på att drunkna i strömmarna här vid Knipnäs. Då simmade hon ut och tog tag i henne.
De minns även flickans otaliga påhitt som liten. Ett av dem var ett nallesjukhus i hennes rum. Därför kommer det också att ordnas ett nallesjukhus i samband med utställningen dit barn får föra sina kramdjur för att plåstras om.
Under hela september månad ordnas olika programpunkter som på ett eller annat sätt tangerar Ellas öde. Bland annat kommer en dödsdoula att komma på besök och en representant för en förening som förverkligar dödssjuka barns sista önskan. Den 23 september uppmärksammas de döda barnens minnesdag.
Ella Kangas enda möjliga räddning var en stamcellstransplantation. Därför är det något som familjen vill rikta särskilt uppmärksamhet mot och den 21 september berättar en representant från Röda Korsets blodtjänst om stamcellsregistret.
Då Ella Kangas fick sin diagnos diskuterade hon och pappa Reijo vilka önskemål hon hade gällande bland annat sin sista viloplats.
– Nästan genast då hon blev sjuk pratade vi om vad som kunde hända då situationen var så allvarlig, berättar Reijo Kangas.
Hon valde att begravas i pappans hemstad Björneborg.
Vid Ella Kangas jordfästning var hela hennes skolklass närvarade. Clarissa Sivén-Kangas hoppas att dotterns gamla vänner också hittar till utställningen i Knipnäs.
– Välkomna hit, säger hon.
Existens pågår fram till den 8 oktober.