55 miljoner människor lider av någon form av allvarliga kognitiva störningar, och 85 procent blir utan stöd och vård, enligt en ny rapport från den internationella organisationen Alzheimer’s Disease International.
I Finland finns det uppskattningsvis 7 000 personer under 65 år som har sådana kognitiva störningar som i slutändan leder till demens. En person som är i arbetsför ålder och som insjuknar i en demenssjukdom har andra utmaningar än äldre som insjuknar, livssituationen är en annan. Det kan till exempel finnas barn som ännu bor hemma och som behöver stöd – något som är svårt att få.
Nylands Minneslots är ett expert- och stödcenter inom tredje sektorn, och där har man märkt att det saknas stöd för barn till personer i arbetsför ålder som drabbas av en demenssjukdom, eller minnessjukdom som organisationen själv föredrar att tala om.
– Våra unga klienter har blivit erbjudna väldigt lite stöd, en del har inte blivit erbjudna någon hjälp alls. Unga kan säga att det skulle ha räckt om någon hade frågat hur de mår, säger verksamhetsledaren Sanna Suvisalmi.
Ansökt om pengar för nytt projekt
Hon konstaterar att det är frågan om en marginell grupp människor, men likaväl viktig grupp.
Nylands Minneslots har nu ansökt om pengar för ett treårigt projekt för att kartlägga stödet till barn och unga vars föräldrar har insjuknat i en demenssjukdom, och för att kunna utveckla servicen.
Att det är svårt att få stöd när familjen drabbas av Alzheimers sjukdom, det känner ”Anders” väl till. Anders är i det här fallet anonym, på grund av att ämnet berör en enskild persons hälsotillstånd. Hans fru blev diagnostiserad med Alzheimer för drygt fyra år sedan när hon var 55 år gammal. Men redan före det insåg paret att något var fel, de visste bara inte vad.
– I fyra till fem år var allt som ett stort frågetecken. Vi visste att någonting var fel, men inte vad.
Gick till specialist på den privata sidan
Anders fru gick till företagshälsovården för att utreda om det kunde vara depression eller något med inneluften. Hon var sjukledig och testade däremellan att vara på jobbet.
– Hon jobbade jättehårt för att kunna vara på jobb, men det kändes omöjligt, och det var därför en lättnad när vi fick diagnosen. Den första känslan var att nu blir allt klarare, men samtidigt tvingades vi stanna upp.
Paret fick beskedet under en trettio minuter lång läkartid i mars 2018.
– Jag frågade hur det här ska gå vidare och fick svaret att följande kontroll är i december. Jag undrade om det kan stämma. Vi hade ett stort behov av att förstå, av att orientera oss.
Paret fick löfte om att en socialarbetare skulle ringa dem, men inget hördes. De gick då till en specialist på Alzheimer på den privata sidan, som genast ordinerade medicinering och erbjöd Anders fru att delta i en läkemedelsundersökning.
Familjens barn gick båda i gymnasiet när mamman fick diagnosen, men de hade följt med processen redan under åren innan, då mamman varit sjuk.
– Jag tror inte att vi kunde stödja dem. Ingen omkring oss kom ens på tanken att barnen skulle behöva något stöd. Nu när jag har funderat i efterhand känns det som ett stort tillkortakommande – hur kunde vi vara så blinda. Samtidigt hade de fullt upp med studier och sin egen kamratkrets och så.
Fokus på att få det praktiska att fungera
De första tre åren fick familjen ingen hjälp av kommunen. Det var först när kommunen fick en minnesskötare på heltid som familjen fick stöd.
– Det känns bra att vi fick mer stöd och uppföljning, både med läkarkontakt med kommunen och med stöd för vardagen, men den psykiska biten har kommunen inte resurser för. Den fick vi klara själv.
Anders fru blev sjukpensionerad mer eller mindre direkt efter diagnosen. Det betydde att Anders fick fokusera allt mer på att få vardagen att rulla – ekonomin, medicineringen och allt som hade med barnen att göra.
– De första åren efter diagnosen satt jag huvudet i busken och försökte få vardagen, jobbet och allt att fungera. Därmed speglade jag mot barnen att det inte fanns utrymme för att bearbeta det här.
– Och så tänker jag på min fru som genast skulle ha behövt stöd för att processa sina frågor och sin livssituation. Då skulle hon ännu ha haft psykiska resurser att göra det. Jag känner att jag var helt oförmögen att bemöta hennes frågor. Jag kommer ihåg speciellt en situation, när hon funderade på att hon aldrig kommer att få träffa sina barnbarn. Hur bemöta det?
”Den insjuknade dör varje dag”
Anders har sedan ett år tillbaka fått hjälp av en psykolog, vilket har lett till att han också har börjat reflektera mer kring situationen tillsammans med sina barn. Men han har också upplevt att det finns saker som man bara inte talar om när det gäller sjukdomen Alzheimer.
– Ett tabu är att Alzheimer är en process som leder till döden, och på det sättet blir det i grund och botten en process där vi går tillsammans mot slutet. Då blir det ganska centralt hur vi går mot döden tillsammans, hur vi går mot slutet och förbereder det.
– Och det känns nu att det har en jäkla stor betydelse med tanke på tiden efter döden, den fysiska döden.
Anders har inte upplevt att det har funnits situationer där han har kunnat reflektera över att den fysiska döden bara är en del av döendet.
– Faktum är att Alzheimer är en process som leder till döden, men samtidigt – den insjuknade dör varje dag. Det är varje dag som något faller bort ur den insjuknades liv, minnen, förmågor och en del av personligheten. Du krymper, och när den den fysiska döden kommer, då har du redan dött många gånger om.
Anders upplever att det finns en skillnad på hur yngre insjuknade och äldre bemöts.
– Om vi tänker på hälsovården och det stöd som finns känns det som om vi yngre liksom är i ett tomrum. Det finns stöd för äldre insjuknade, samtidigt känns det för vår del som om det finns jättelite förståelse för vad det betyder när man har tonåriga barn, när båda ännu är i arbetsför ålder, och hurudana frågeställningar det då finns.
Just nu upplever Anders att han och hans fru lever i ett mellanskede.
– Vardagen flyter, och i och med att jag nu äntligen också har tagit tid att reflektera och processa mina egna tankar känns det som om jag är mer i situationen. Att vi tillsammans kan njuta av de små sakerna som finns i vardagen. Vi kan dela dem – höstens färger till exempel. Det handlar på ett sätt om att kunna stanna upp tillsammans, när hon vill visa världen för mig.