Min lillasyster Pia fick, tack och lov, leva sina sista veckor på hospice hemmet Pirkanmaan hoitokoti i Tammerfors där hon, men också vi anhöriga togs om hand med värme och sakkunnighet. På ett hospicehem ges speciell vård i livets slutskede med läkare och sköterskor starkt närvarande. Det är något som borde garanteras åt precis alla. Dessvärre är det inte så.
På ett hospicehem tar man hand om också de anhöriga
Fem dagar innan min syster dog hade hon svår andnöd innan hon sövdes ner för att ha lättare att andas. Det var svårt att bara stå och titta på. Jag härjade ut min ilska och bitterhet åt hospicesköterskan Suua när det hela blev för mycket för mig. Hon sa att det är en ära att få det förtroendet. Det var hon som sa ”sorg är också kärlek” till mig. Det kan hända att det är självklart för många, men för mig blev det en öppning till att tänka att sorg är också annat än smärta.
Efter min systers död tar jag kontakt med Suua Leinonen på nytt. Jag var så imponerad över henne och hela personalens sätt att bemöta både min syster och mig.
– Kärnan i det här arbetet är närvaro. Vi har tid att stanna bredvid patienten i lugn och ro. Det är självklart att patienterna är rädda och oroliga inför sin död. Men i regel behöver man inte ha ont hos oss. Jag tröstar aldrig med att säga att allt är bra, utan jag säger att vi tar väl hand om dig, och berättar hur vi gör det.
Rädsla för att dö är egentligen rädsla för att bli ensam.
Suua Leinonen
Som anhörig kunde jag i början känna mig osäker på hur jag ska hantera min syster, som till exempel när Pia var fast i en syremaskin och ville följa med ut på lunch med mig och min mamma. Sköterskorna löste det med att ge oss en rullstol och en bärbar syremaskin.
– När en patient kommer till ett hospicehem tror de anhöriga ofta att livet stannar. Jag har varit med om situationer där de anhöriga inte har vågat röra den döende i rädsla för att göra något fel. Den döende är den samma även om livet är i sitt slutskede, säger Suua Leinonen.
Livet på hospice hem är just det – liv
Det var en varm försommar när min syster var på hemmet. Vi drack kaffe på bakgården. Jag tyckte det var härligt att se en skallig mager patient sola i sin säng som man hade rullat ut.
– Ofta tror man att stämningen i ett hospicehem är melankolisk. Men jag skulle säga att det nog sjuder av liv här ända till slut. Det finns mycket skratt och ljus, även om det självklart också finns det motsatta. Men så länge en patient är i liv strävar vi till att hans eller hennes vardag ska få se ut ungefär så som den alltid sett ut.
Vi har haft bröllop och födelsedagar. Vissa har varit ute på stan och shoppat eller på en hockeymatch bara dagar innan döden.Vi har firat jul mitt i sommaren tillsammans med en som älskade jul.
Suua Leinonen
Personalen berättar om dödsprocessens olika skeenden
– Det som är viktigt i vårt arbete är att tala rakt ut om döden. Vi använder inte uttryck som ”att gå bort” eller ”somna in” utan strävar efter att tala varsamt och lugnt om det som händer och använder alltid ordet död. De anhöriga vill ofta höra det från någon annan då det är för svårt att säga det högt själv.
Suua berättar att det finns forskning som visar att den döende trots sitt nedsatta medvetande i viss mån hör och känner ända till slut. Därför uppmuntrar personalen de anhöriga, som vill och orkar röra vid den döende, prata och sjunga.
När dödsögonblicket närmar sig
– Det är viktigt att få veta hur den döende tas om hand ända fram till dödsögonblicket, berättar Suua. Det är tungt att sitta och andas i samma takt som den döende, vilket många gör utan att märka. Därför finns vi på plats för att belysa med fakta som hjälper att förstå att det som händer är naturligt och att det inte finns orsak att vara rädd fast det kan kännas obekvämt att se på, att höra, att vänta på det sista andetaget.
Själva dödsögonblicket är inte dramatiskt utan oftast en lugn vacker stund.
Suua Leinonen
Det dör över 300 människor på Pirkanmaan hoitokoti varje år.
– Arbetsgemenskapens styrka är i att vi jobbar med stolthet och kärlek, berättar Suua. I kollegiet kommer vi ofta ihåg flera familjer och patienter. Vi talar med kärlek och värme om dem vid kaffebordet, säger Suua Leinonen