Ibland händer det att Mira Kinnala, 26, endast kan äta en liten bit choklad åt gången, och det kräver dessutom att hon är hemma i ett hörn av sin egen trygga soffa. Efteråt måste hon dricka stora mängder vatten. Choklad är trygg mat för Kinnala, men inte heller choklad går alltid ner.
– Ibland kan jag äta purésoppor och gröt, men oftast känns de otroligt skrämmande. Jag kan inte äta vid matbordet, inte tillsammans med andra, och jag har inte ätit ute på två år, berättar Kinnala.
Kinnala har en ätstörning som heter ARFID, det är åtminstone vad hon själv upplever. Hon har ingen officiell diagnos, eftersom sjukdomen inte finns med i sjukdomsklassifikationen ICD-10 som används i Finland.
– Jag har till exempel inte fått någon remiss till en ätstörningspoliklinik, eftersom ingen läkare officiellt har diagnosticerat mig med ARFID. Man har bara pratat om att jag har en ätstörning som beror på ångest, och har erbjudit mig lugnande läkemedel som jag ska ta för att göra det lättare att äta. Jag har försökt, det hjälper inte, säger hon.
Anna Keski-Rahkonen, professor i mental hälsa vid Helsingfors universitet, berättar att ARFID, som står för avoidant-restrictive food intake disorder, har definierats för tio år sedan i USA. Sjukdomen inkluderades i sjukdomsklassifikationen som används inom mentalvården samtidigt som hetsätningsstörningen BED, binge eating disorder.
I Finland är BED bekant för läkarkåren och finns med i ICD-10, men det är först nu som läkarna börjar lära sig mer om ARFID. ARFID kommer att finnas med i den nya sjukdomsklassifikationen ICD-11.
– Saken utreds just nu vid universitet som Harvard, Stanford och Yale, vilket innebär att det kommer finnas betydligt mycket mer information om några år. Under de senaste åren har det gjorts hundratals forskningsprojekt om ARFID runt om i världen, säger Keski-Rahkonen.
Sjukhusvistelse utlöste symtomen
Åbobon Mira Kinnala har blivit bemött på olika sätt av läkare hon varit i kontakt med. Den läkare hon ringde via en rådgivningstelefon kände igen symtom på ARFID, men behandlande läkare gjorde det inte.
– Jag har upplevt fördomsfullhet. Man lyssnar inte på mig, man tar inte i beaktande vad jag vet om mig själv och vad jag känner för mat. De bara går efter sin egen erfarenhet och expertis, och dit hör inte ARFID.
För tre år sedan fick Kinnala en aggressiv inflammation i tonsillerna.
– Jag blev intagen och måste opereras akut. Mitt svalg var så inflammerat att det bara fanns ett hål lika stort som ett sugrör kvar, berättar hon.
Under sjukhusvistelsen började Kinnala få problem med att äta. Hon hade länge ont i halsen och att svälja kändes nästan omöjligt. ARFID-symtomen har fortsatt efter det.
Kinnala berättar att hon har upplevt mycket psykiskt illamående och trauma under sitt liv. Hon har också blivit utsatt för våld, och barndomsåren var oroliga.
– När jag var tonåring var jag väldigt sportig och min kroppsbild var förvrängd. Jag har varit rädd för att gå upp i vikt. Anorexin hann ändå inte bli allvarlig, eftersom det slutligen var beroendeproblematik som tog över för mig.
Kinnala har aldrig varit sjukligt smal, och hon följer med hur hennes viktindex utvecklas. Just nu är hon normalviktig, på gränsen till underviktig.
För några månader sedan hade Kinnala så svårt att äta att hon började känna sig yr och hjärtat började slå tungt.
– Jag åt nästan ingenting på två veckor, jag bara drack. Jag gick ner nästan tio kilo. Vid jouren konstaterade man att ingenting såg fel ut i mina laboratoriesvar. Jag skulle ha fått stanna på avdelning för att matas med sond, men jag beslutade att åka hem.
ARFID kopplas samman med autism
Internationella undersökningar visar att ARFID förekommer hos upp emot 5,5 procent av barn och unga. Bland den vuxna befolkningen är det högst 4,1 procent som är drabbade.
Ätstörningen har kopplats samman med autism, och symtomen överlappar delvis varandra. Undersökningar visar att ungefär var femte person på autismspektret och deras föräldrar har drag som liknar ARFID när det gäller deras ätande. Det är också ärftligt.
Autismförbundets kommunikationskoordinator Heli Vesala bekräftar att det finns likheter mellan ARFID och autism.
– Bullriga miljöer, matens konsistens, och svårigheter att tugga kan påverka ätandet hos personer på autismspektret. Det kan finnas begränsningar kring vad man äter och det kan behövas starka matrutiner, säger Vesala.
I väntan på att sjukdomsklassifikationen ska uppdateras och vägen till vård ska bli tydligare försöker Kinnala planera sin framtid, trots att mycket känns osäkert i det här skedet. Hon skulle vilja börja studera rättsvetenskap, men tanken på att äta under närstudiedagar skrämmer henne redan nu.
Hon vill också lära sig hur hon ska kunna göra helt normala saker utan att vara rädd för att äta, som att åka med sina vänner till sommarstugan.
Hon hoppas också att social- och hälsovårdspersonal ska få utbildning om ARFID.
– Jag förstår inte själv heller allt om ARFID, men det bara ökar känslan av otrygghet om inte heller läkarna vet mer än jag, säger hon.
Om du eller någon i din närhet kämpar med en ätstörning kan du få samtalshjälp till exempel via Ätstörningsförbundet.