Många härmade hennes ofrivilliga ljud och ryckningar och ingen visste vad det var frågan om – det tog flera år innan hon fick diagnosen Tourettes syndrom.
I dag jobbar Bitte som sjukskötare i Åbo där hon också bor med sin familj. Hon har fått mycket utbyte av att berätta om Tourettes i sociala medier. För henne blev nätet, och i synnerhet bloggen, en räddning.
Se Bitte Hänninen och hennes familj berätta om hur det är att leva med eller nära Tourettes syndrom:
– Om Tiktok eller Instagram hade funnits då jag var barn hade jag nog vågat gå ut där och berätta om min diagnos, säger Bitte.
Men på den tiden fanns inte ens internet och då Bitte gradvis började få sina tics trodde man först att hon var ett ängsligt barn med nervösa ryckningar eller att hon kanske led av astma.
– Så de rev ut heltäckningsmattan i vardagsrummet, men det hjälpte ju inte. Sen testade de med kamferdroppar på sockerbit och med lugnande, och det hjälpte ju inte heller.
Jag behövde ju inte lugnande, jag behövde bara få vara mig själv.
Bitte beskriver sina tics som något som kliar i huvudet, fast det inte kliar rent fysiskt.
– Det är lite som en hicka och ett tvång: ”Du måste göra det här, du måste göra det här, för annars spricker du”. Det är någon slags spänning som måste ut ur kroppen.
För Bitte började det med blinkningar och med att händerna ofta rörde vid ansiktet.
– Sen uppstod en slags ”högfärdshosta” och så var det en massa ångest med i paketet också – och den blev ju inte bättre av att folk hela tiden frågade vad jag höll på med. ”Varför hostar du? Är du förkyld? Varför blinkar du så tätt?”
Det ledde till att Bitte drog sig undan mer och mer, både i skolan där hon mobbades för sina tics, men också hemma där hon till exempel inte trivdes vid matbordet.
– Min pappa lever inte längre och han menade absolut inget illa, men när han såg mig sa han ofta ”sluta med det där nu”. Och det var jobbigt att äta och samtidigt vara så iakttagen.
Bitte blev den spännande patienten
Bitte kände sig som den konstiga som ingen visste felet på tills hon fick sin diagnos och en efterlängtad förståelse för vad som verkligen pågick.
Tourettes syndrom kommer från en störning i hjärnans basala ganglier och Bitte beskriver det som en slags broms som fattas.
– Det kommer ut för många signaler till det motoriska nervsystemet, till muskler och händer, och det är svårt att stoppa dem. Men det går att hålla dem tillbaka, till exempel då jag pratar eller är upptagen med att göra saker.
Ibland försvinner de också helt av sig själv. Det är typiskt för Tourettes att de kommer i skov eller perioder.
När Bitte fått sin diagnos träffade hon först många läkare som tyckte att hon var en spännande patient då de dittills bara läst om Tourettes men aldrig sett syndromet i verkligheten.
– Men sen var jag liksom bara spännande och så hände ändå ingenting, minns Bitte.
Bästa botemedlet var internet
I dag har vården mycket mera kunskap och ett av Bittes bästa botemedel blev internet.
– Internet är det bästa som kunde ha hänt mig, för det var där jag sakta vågade börja öppna mig och berätta om mina tics för en osynlig men ändå verklig publik.
I flera år hade Bitte stöd av sin blogg där hon skrev om allt från vardagen till livet med Tourettes, och där hon fick många kommentarer från en allt större skara läsare.
Snart gjorde det vänliga bemötandet att det blev lättare att prata om Tourettes också ute i verkligheten.
– Genom bloggen träffade jag dessutom många med liknande symptom som jag hade, så jag insåg att jag inte var ensam.
Tillsammans hjälper vi varandra genom att vara öppna och prata om det
Bitte upplever också att det är tack vare internet som Tourettes syndrom är mera normaliserat i dag och inte ett så främmande fenomen som det var när hon själv växte upp.
Folk delar sina erfarenheter på sociala medier och det gör världen mycket lättare att leva i.
– Men vi kan aldrig prata för mycket om det, för det finns fortfarande ett envist stigma kring alla psykiska besvär. Man säger inte ”ryck upp dig nu” till någon med diabetes eller till någon som har brutit sitt ben. Så varför säger man så till en person som har det tungt emotionellt?
Bittes erfarenhet är att tics och Tourettes lugnar ner sig med tiden, inte minst för att man lär känna sin kropp. Man lär sig vilka situationer som kräver att man går undan och vilka man kan klara, på samma sätt som alla lär sig orientera sig i livet.
– Men mina tics gör att jag måste prata om det ofta, vare sig jag vill det eller inte, eftersom de syns så bra.
