Tongåvan samlar under april månad in pengar för Project Liv, som är en organisation som stöder familjer med långtidssjuka barn.
Mamma Mu och Kråkan hemma i vardagsrummet
Mari Kuivamäki och hennes familj har fått känna av stödet från Project Liv flera gånger.
– Man blir jätteglad och också lite tårögd över att någon tänker på en, säger Kuivamäki.
Till familjen Kuivamäki hör också pappan Tommy, och barnen Edla, Elias och Ella.
Deras son Elias föddes för fem år sedan med en kromosomavvikelse och en svårbehandlad epilepsi. Då han var tre månader gammal hamnade Elias på sjukhus, och bodde där i ungefär ett och ett halvt år.
Elias epilepsi är resistent mot epilepsimediciner. Han är konstant i ett epilepsianfall men med mediciner kan man dämpa anfallen.
Elias blev nominerad av vårdpersonalen att få en drömdag. Då ordnade Project Liv så att de kom hem till familjen.
Hemma ordnades teater med Mamma Mu och Kråkan, och till föreställningen fick familjen bjuda in grannbarnen.
Dessutom ordnade Project Liv så att Elias fick en cykel. Det var en lådcykel, där man kunde placera in Elias i en bilstol. Han behöver hela tiden extra syre så med i lådcykeln rymdes bland annat en en ambu (en andningsballong som ventilerar lungor) och en saturationsmätare.
– Att cykla var egentligen det enda vi kunde göra som familj, berättar Kuivamäki.
Presenter till patienten och syskonen på sjukhuset
I dag är Elias fem år och vårdas hemma i en så kallad vårdring. I familjens vardagsrum jobbar vårdringen, som består av närvårdare och sjukskötare och de jobbar dygnet runt.
Elias blir hela tiden sämre och är nu i palliativ vård. Med vården strävar man efter att han ska ha det så bra som möjligt. Han får mediciner i en sådan mängd så att han kan vara vaken, men såpass mycket medicin att han inte krampar.
Under åren har familjen firat både födelsedagar och jular på sjukhus. Då har vårdpersonalen ofta hämtat gåvor till familjen, gåvor som har ordnats via Project Liv.
Då Mari var gravid med familjens tredje barn, blev Elias mycket sjuk. Då var det mycket fokus på Mari och Elias, och då nominerade mödrarådgivningen storasyster för Project Liv. För några månader sedan fick hon en drömdag och fick åka på spa.
Project Liv stöder på många olika sätt
Föreningen Project Liv grundades i Jakobstad sommaren 2014 på initiativ av Nina Brännkärr-Friberg. Nina är mamma till ett tillfrisknat leukemisjukt barn. Med om att grunda var också media- och kulturproducenten Johanna Stenback och patientkuratorn Gunnar Norrlund.
I år firar organisationen tioårsjubileum. Jubileumsåret kommer att kulminera i en välgörenhetsgala den 14.9.
Project Liv har under sina tio år vuxit från en liten förening till en landsomfattande, som även har verksamhet på Åland. Föreningen jobbar alltjämt med att införa mera glädje och trygghet i långtidssjuka barns och deras familjers vardag under sloganen ”to bring back a lost smile”.
Organisationen ordnar så kallade Liv drömmar. Det går till så att vården nominerar en familj för Project Liv, som sedan tar kontakt med familjen. Som släkting, granne eller vän kan man även nominera till minidrömmar, eller Liv surprise.
Project Liv samarbetar med alla fem universitetssjukhus inom ramen för Liv i vården. Kuopio universitetssjukhus var det senaste som kom med i samarbetet för ett drygt år sedan. Dessutom är flera mindre sjukhus med i samarbetet, också på Åland.
– Vi inreder väntrum på sjukhusen med Project Livs färger och former, och vi för ut olika sjukhus-kit. Till Liv-kit familjen hör bland annat Party Packs, prematur-kit, tonårskit och föräldrakit. Under skollov har det även förts pysselmaterial till barn som varit tvungna att ligga på sjukhuset, berättar Brännkärr-Friberg.
Ifjol ordnades Liv drömmar och surprise som nådde ut till 600 personer. Liv-kiten var 1373 till antalet och Liv-hundarna, som finns i ambulanserna, levererade de 1245 stycken av. Utöver det så når de också tusentals familjer per år genom deras inredningsavtryck på sjukhusen.
– Det känns nog verkligen fint att vi vuxit så. Men mera finns att göra! säger Brännkärr-Friberg.
700 beväringar fick höra om Project Liv
Project Liv vill också engagera samhället och framförallt unga i välgörenhetstänk, att det är tufft att se och hjälpa sina medmänniskor; ”It ́s cool to care”.
Därför har de i år unga på väg i en ambulans – Liv on tour! De tejpade i början av året en ambulans med Project Livs glada färger som skapar nyfikenhet och sprider glädje överallt där den rör sig.
Tre driftiga ungdomar kommer att driva denna kampanj/turné som är riktad mot ungdomar. Turnén kommer att röra sig längs kustremsan Jakobstad – Vasa – Åboland – Nyland. Första stopp var vid Nylands Brigad, där drygt 700 beväringar fick ta del av Toddes föreläsning Är du en LIVräddare?
Project liv vill med turnén engagera till välmående och socialt ansvar på många plan:
Jag springer för LIVet. Rörelse/motion. De engagerar tiktokaren John Hellsten som uppmuntrar studerande att röra på sig, under glada former. Han är Ingen elitidrottare utan en helt vanlig ungdom som hittat sin balans i studielivet.
Jag pantar för LIVet. Istället för att slänga burkarna kommer de att fixa färgglada pantinsamlingsplatser åt ungdomarna. En ung driven studerande, Sarah Lönnqvist, kläckte idén och hon kommer att leda kampanjen.
Är du en LIVräddare? Project Liv vill gör stamcellsregistret mera känt och få fler unga med i stamcellsregistret (i samarbete med Röda korsets blodtjänst) för att rädda liv. Kampanjen leds av en tillfrisknad transplanterad, Todde Friberg.
Project Liv kommer i höst ut med en skrift Glädje mitt i vardagen. Nina Brännkärr-Friberg säger att historierna måste få berättas.
– Den här skriften är en historik, som berättar om familjer som tagit del av vår verksamhet, vi har intervjuat vårdarna och vi lyfter fram hjälpande händer som varit med längs vår resa, säger hon.
Tongåvan sänds fredagar kl 19.22 - 22.00 i Yle Vega