En stor svart bil kör in på gården där Malena Lindström väntar. Elvaåriga Jeremy Pratt har lärt sig att åka hem från Seminarieskolan med skoltaxi. Blixtsnabbt rusar Jeremy ut ur taxibilen och förbi mamma.
Väl uppe i lägenheten springer han till en tavla där små bilder sitter fast med kardborreband. Han river snabbt loss figurerna som visar vad han redan gjort för dagen och sätter undan dem.
Malena Lindström tar fram bilder som visar olika förslag på mat och låter Jeremy välja vad han ska äta. Han pekar på en bild på en smörgås.
– Det får bli varma smörgåsar i dag. Det är en av favoriterna, säger Malena Lindström medan Jeremy fördjupar sig i en Youtube-video om bilar.
Malena Lindström är förtvivlad över att välfärdsområdet har dragit in både den eftermiddagsverksamhet Jeremy gick på tidigare och drastiskt minskat på avlastningen.
– Väldigt mycket energi går till papperskrig nuförtiden, till att kämpa för den vård han skulle behöva, säger Malena Lindström.
Jeremy har diagnosen autism. Han kan inte tala och klarar sig inte ensam, en vuxen måste alltid vara med honom.
Malena Lindström tar ensam hand om sonen. Hon är utbildad medianom men är inte i arbetslivet just nu.
– Det är tungt. Jag skulle ju vilja ha en fungerande vardag. Att jag skulle veta att jag kan ha barnet i skolan och på vård, och sedan själv kunna bygga upp min egen vardag på ett lättare sätt efter det, säger Malena Lindström.
Tjänster dras in och sakkunskap försvinner
Malena Lindström kan ge en lång lista på tjänster som dragits in eller bantats ner sedan Kårkulla lades ner och Västra Nylands välfärdsområde tog över vården.
Tidigare var Jeremy beviljad 64 dagar korttidsvård per år. Det har helt dragits in. Korttidsvård beviljas för att stödja klientens boende i hemmet och för att familjemedlemmarna ska orka bättre.
Psykologstöd, pedagogisk handledning och tillgång till socialarbetare har också dragits in.
Malena är beviljad avlastning för närståendevårdare. Det innebär tre dygn per månad då Jeremy övernattar på Prästängsgatan på Dagteks boende för korttidsvård och avlastning.
Hur mycket det blir varierar ofta i praktiken. Och som enda avlastning är det för lite.
Tidigare då Kårkulla fanns gjordes rehabiliteringsplanen av neurologer och terapeuter med specialkunskap. Nu har det flyttats över till vårdcentralen där allmänläkare utan specialkunskap ska kunna skriva utlåtanden.
– Sakkunskapen har försvunnit där. Det sätter mycket mera press på föräldrarna. Du ska veta vad du ska kräva, och vad du ska berätta att ditt barn behöver, säger Malena Lindström.
Välfärdsområdet letar efter en lösning
På välfärdsområdet medger Timo Hokkanen att tillgången till specialister är en utmaning. Hokkanen är serviceområdesdirektör för funktionshinderservicen.
– Vi måste nu gå via remiss, eftersom den specialiserade sjukvården hör till HUS. Det har förändrats mycket sedan förr, men vi letar efter en lösning, säger Hokkanen.
I andra delar av landet sköter välfärdsområdena om all hälsovård, men Nyland har en speciallösning där HUS-sammanslutningen ansvarar för specialiserade sjukvården i hela landskapet.
– Vi kunde samla ihop en expertgrupp som har mera information om en viss klientgrupp. Eller så måste vi göra strukturella förändringar. Vi jämför med hur andra välfärdsområden löst detta, säger Hokkanen.
Sommarens vård har bantats ner
Snart blir det sommarlov och än mer knepigt att få hjälp med Jeremy.
Välfärdsområdet kan erbjuda fem veckor lovvård, men det blir en paus från 20 juni till 31 juli då barnen får vara med sina familjer.
– Också barn med funktionsnedsättning, autism och funktionshinder ska om det är möjligt ha lov också med sin familj. Om det inte går ordnar vi vård. Men vi försöker ordna så att också barnen med servicebehov har tid med familjen, säger Timo Hokkanen.
Men Malena Lindström konstaterar att för hennes son Jeremy är det bra att ha någon verksamhet varje dag, också i juli.
– Det är en stor grej för barnen att inte ha någon verksamhet på dagen. De har ett stort behov av rutiner och schemalagda dagar, säger Malena.
Jeremy får 10 vardagar vård efter midsommar till slutet av juli. De övriga veckorna i juni och augusti ordnas lovvård under vardagar.
Malena Lindström säger att Jeremy mår bra av kontinuitet. Hon anser att lovvården hellre hade fått spridas ut jämnare under sommaren.
– Jag får försöka hitta på något slags aktivitet varje dag, göra någonting helt enkelt för att ha schemalagda dagar och rutiner.
Mycket har förändrats sedan Kårkulla lades ner
Kårkulla samkommun erbjöd svenskspråkiga specialomsorgstjänster för personer med funktionsnedsättning. Men samkommunen upplöstes vid början av 2023 när de nya välfärdsområdena tog över ansvaret för social- och hälsovården.
Serviceområdesdirektören för funktionshinderservicen Timo Hokkanen berättar att Västra Nylands välfärdsområde gått in för att samma service ska gälla för alla kommuner och språkgrupper.
– Vi har harmoniserat vår service, säger Timo Hokkanen.
Timo Hokkanen kan inte ta ställning till ett enskilt fall, men han säger att välfärdsområdet gör en individuell bedömning av servicebehovet.
Eftis på skolan fungerar inte
Tidigare brukade Jeremy gå på eftis ett par dagar i veckan. Han går i Seminarieskolan i Ekenäs på det som kallas undervisning enligt verksamhetsområde. Det är en klass för barn med grava funktionshinder med undervisning både individuellt och i mindre grupper.
I fjol gick Jeremy ett par gånger i veckan på eftis i Seniorahuset på Prästängsgatan, på Dagteks boende för korttidsvård och avlastning.
Där kunde han få individuellt anpassad eftermiddagsverksamhet i en lugn och hemlik miljö.
Nu föreslår välfärdsområdet att han ska gå på eftis i skolans lokaler. Det är en eftisgrupp för skolbarn med funktionshinder, men gruppen är inte individuellt anpassad.
– Skolmiljön överlag är krävande för honom. Han är ljudkänslig och det ska vara ganska småskaligt för att han ska trivas. Han är känslig för förändringar, säger Lindström.
Skolans eftis passar inte Jeremy. Det blir för långa dagar med för mycket ljud, stress och förändringar. Det gör honom också gott att byta miljö, förklarar Malena Lindström.
– De här barnen gör inte skillnad på eftermiddagsvård i skolan och på skoldag i skolan. Det blir så mycket tydligare för dem att ha olika miljöer.
Svårt för Raseborgs stad att ha eftis på annat håll
Välfärdsområdet erbjuder morgon- och eftermiddagsvård för barn med funktionsnedsättning genom skolan i alla kommuner. Raseborgs stad ordnar eftiset, och välfärdsområdet betalar för det.
Bildningsdirektör Tina Nordman säger att det skulle vara svårt för staden att ordna ett eftis i andra lokaler.
När det gäller Delfinen, den eftisgrupp som erbjuds Jeremy, så behöver många av barnen olika hjälpmedel.
– Många av de här eleverna behöver sina speciella stöd, till exempel någon ståställning. Det är tryggt att vara i samma miljö. Så därför har man tyckt att det är en bra lösning att ha eftis där. Men sedan finns det ju alltid individuella behov, säger Nordman.
Att ordna ett eftis som passar ett barn som Jeremy skulle betyda att staden borde hitta en ny lokal för det och anställa personal.
– Och då skulle det också betyda att det är välfärdsområdet som måste ge grönt ljus och betala alla de här kostnaderna, förklarar Tina Nordman.
Vård enligt behov
Jeremy har diagnosen autism. I år ska det göras en ny utredning om han även har diagnosen intellektuell funktionsnedsättning då det inte helt säkert kunnat uteslutas tidigare.
– Vården borde byggas upp utgående från vad barnets behov är. Har du svår autism så kan du ofta ha ett större behov av vård jämfört med någon med en intellektuell funktionsnedsättning. Du blir så påverkad av sammanhang och miljö, och du kan vara väldigt låst i vissa situationer och behöva jättemycket stöd, säger Lindström.
Hon säger att kunskapen kring autism inte alltid är så hög. Mild autism ser väldigt olika ut jämfört med svår autism.
– Jag tänker att ett barn som Jeremy skulle ha stor nytta av den nya funktionshinderlagen. Han skulle behöva stöd enligt behov, säger Malena Lindström.
Den nya lagen skulle ursprungligen ha trätt i kraft i oktober 2023, men regeringen sköt fram det till 1.1 2025. FDUV, Autismförbundet och andra intresseorganisationer är missnöjda med regeringens förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde.
En av de viktigaste målsättningarna med reformen var att många grupper som fallit mellan stolarna, bland annat personer som har autism, skulle få funktionshinderservice enligt behov. Förbunden tar upp i ett färskt utlåtande att regeringens förslag inte nämner det här.
På välfärdsområdet säger Timo Hokkanen att diagnoserna inte är det som avgör när de fattar beslut om service, utan behovet.
– Diagnosen är inte det viktigaste när man ser på vilka begränsningar i personens livssituation ska lösas. Det viktigaste är bedömningen av servicebehov, säger Hokkanen.