När Elis Danielsen packar skolväskan är det inte bara läxböcker, fotbollskort och penalen som ska med.
Varje morgon packar han ner fodralet som innehåller blodsockermätaren, teststickor och nål. Saft, glukostabletter och godis ska också med, för att snabbt få upp blodsockret om det blir lågt. Som reserv packar han också med insulinpennan. Den behövs om insulinpumpen strular, eller om kanylen lossnar från huden. Insulinpumpen sitter fast i bältet.
Elis går i trean i Drumsö lågstadieskola. Han är en av de cirka 6 800 barn och unga i Finland som har diabetes typ 1. Elis har haft diabetes sedan han var två år.
– En vuxen hjälper mig att räkna kolhydraterna när vi ska äta. Och innan rasterna kollar jag mitt blodsocker och berättar för en vuxen, berättar han.
Elis slänger fram insulinpumpen så att det tjongar i bordet, för att visa. Den har som tur ett skyddande fodral kring sig så den tål en del.
Han visar var man knappar in hur många gram kolhydrater man tänker äta. Pumpen räknar ut hur mycket insulin Elis ska ge. I skolan ser en vuxen på så att det blir rätt.
Är det inte svårt för en nioåring att hålla reda på allt? Elis rycker på axlarna.
– Det är nog inte så mycket att hålla reda på, säger han.
Elis pappa Anton Danielsen, som sitter bredvid, himlar med ögonen.
– Nåja, det är nog inte alltid han kommer ihåg allt, säger han.
Nöjd med skolan – men det krävs mycket av föräldrarna
Anton Danielsen är nöjd med hur skolan sköter hans son med tanke på hans diabetes. Men han säger att det har krävts aktivitet av honom som förälder för att det ska vara så.
– Man måste jobba för att de i skolan ska förstå hur mycket arbete som krävs. I ettan hade Elis och de andra diabetikerna i klassen en assistent, men det kom inte av sig självt, menar han.
Att sköta om en diabetiker kräver mycket av personalen. Ansvaret är stort, och det är mycket man måste lära sig för att veta hur man ska hålla barnets blodsocker på en bra nivå.
– När Elis insjukande var vi i en vecka på sjukhus för att lära oss hur man gör det. I skolan måste personalen lära sig det samtidigt som de har ett jobb de måste sköta, säger Danielsen.
Han konstaterar att diabetes är en sjukdom som förändras hela tiden. Därför är det viktigt att skolan och föräldrarna har en bra och kontinuerlig kontakt om vården. Det tycker han att Elis skola har lyckats bra med.
I Helsingfors ordnar HUS en kort utbildning om diabetes, som är riktad till klasslärare och annan personal, när de får en elev med diabetes. I praktiken är det ändå föräldrarna som lär upp dem som ska ta hand om barnet.
– Varje gång lärarna eller skolhjälpen har bytts har jag tagit ledigt från jobbet i en knapp vecka för att vara i skolan och se till att allt fungerar, berättar Danielsen.
”Jag blev jättelåg och hade svårt att gå”
Elis tycker också att allt fungerar bra. Men diabetes är en sjukdom som man ständigt måste vara på sin vakt med. Ibland kan blodsockret sjunka snabbt, utan tydlig anledning.
– En gång i ettan eller tvåan blev jag jättelåg. Jag hade svårt att gå men vår vikarie gav bara lite saft och skickade mig ut på rast. Men sen efter rasten blev det nog bättre, säger Elis.
Vad tycker du att vikarien borde ha gjort?
– Nå hållit mig inne tills blodsockret blev högt igen.
Anton Danielsen beskyller inte skolan för det skedda, utan tycker att det är sådant man får räkna med att kan hända.
– Det var en bra påminnelse om hur snabbt en situation kan bli akut. Man kan inte vara rädd för sådana situationer, men man ska lära sig av dem så att de inte händer igen.
Danielsen är alltså nöjd, men vet att det inte går lika smidigt i skolan för alla. Han efterlyser också en färdig modell för hur en skola tar hand om ett barn med diabetes, eller om ett barn i skolan insjuknar.
– Nu är det så att man som förälder måste jobba för att få det stöd ens barn behöver, säger han.
Diabetesförbundet: ”Skillnader mellan orter”
– Min erfarenhet är att det finns stora variationer mellan orter, säger Laura Tuominen-Lozic vid Diabetesförbundet.
Någon konkret modell som Anton Danielsen efterlyser finns inte. Skolorna använder nu Social- och hälsovårdsministeriets verksamhetsmodell för behandling av diabetes hos barn under skoldagen.
I planen står att det är barnets föräldrar som har ansvaret för barnet, utom under skoldagen då ansvaret av praktiska skäl inte kan ligga på föräldern.
Det finns alltså nationella riktlinjer, men Tuominen-Lozic håller med Danielsen om att det skulle vara bra med tydligare steg för steg-regler för exakt hur skolorna ska sköta uppgiften.
– Får barnen stöd av assistenter, eller måste de själva klara sig bäst de kan redan i tidig ålder - ja, det varierar mycket.
Kommer knappt ihåg att ta på sig mössan - hur ska hen komma ihåg att kolla sitt blodsocker?
Mamma till ett barn med diabetes
Tuominen-Lozic påpekar att barn med diabetes måste ha ett balanserat blodsocker för att kunna fokusera på skolarbetet.
– Att hela tiden, dygnet runt ta sin diabetes i beaktande kan också leda till utmattning och stress. Också därför är det viktigt att inte ge för stort ansvar åt barn. De ska orka hela livet.
”Kommer knappt ihåg att ta på sig mössan”
En mamma vi talat med tycker att det krävs för mycket av hennes barn som går i en lågstadieskola i Helsingfors. Mamman är här anonym på grund av sakens natur.
– Barn har svårt att komma ihåg att ta med läxböckerna, och måste påminnas om att ta på sig en mössa när det är kallt. Hur kan de förväntas ta ansvar för något som kan vara livshotande?
Hon tycker att diabetesvården i stort sett sköts bra i skolan, men upplever att det finns en uttalad förväntning om att barnet ska vara ganska självgående redan tidigt.
– Att små barn med diabetes förväntas vara duktiga och ansvarsfulla hela tiden är inte rimligt. Inte förväntar man sig det av andra barn.
Hon poängterar att det är viktigt att komma ihåg att barn är individer.
– Personal har sagt åt mig att ”andra barn med diabetes har nog klarat det här”. Men mitt barn är inte ännu moget för det.
”Jag skulle inte kunna vara nöjdare”
Enligt Diabetesförbundet finns det alltså variation orter och skolor emellan. En del föräldrar har riktigt goda erfarenheter.
– Jag är otroligt lycklig över att Mimosas skolgång har börjat så här bra med tanke på hennes diabetes! Jag skulle inte kunna vara nöjdare.
Det berättar Esbobon Noora Pynnönen. Hennes dotter Mimosa går i första klassen i Lähdenrannan koulu i Esbo.
Dottern har en personlig assistent som är med henne hela skoldagen och i eftis. Dessutom vet klassens lärare och speciallärare hur man sköter ett barn med diabetes, säger Pynnönen.
– Vid skolstarten hade min man tagit ledigt för att kunna vara med de första dagarna, men det behövdes inte. Vi kunde bara lämna henne där. Det kändes tryggt.
Noora Pynnönen är medveten om att det inte är lika gott ställt i alla skolor.
– På diskussionsforum om diabetes har jag med skräck läst om en del andra föräldrars erfarenheter. Så jag är väldigt tacksam.
”Skolan hade inte något intresse av att träffa oss”
– Mitt barn har adhd och diabetes. En fantastisk kombination, säger en annan mamma sarkastiskt.
Också hon har valt att vara anonym på grund av sakens natur. Barnet fick diabetes då hen gick i högstadiet i en skola i Helsingfors.
– Jag tycker att vi blev lämnade lite vind för våg. De kanske väntar sig att någon som går i de högre klasserna ska ha koll på allting. Men det är inte alltid så.
Skoldagarna har inneburit ett stort ansvar för tonåringen, och stress och oro för föräldrarna.
– Å andra sidan skulle mitt barn nog inte ha velat att någon följer efter hen hela dagarna. I den åldern vill man inte sticka ut och vara annorlunda, säger hon.
Skolchefen: Inte fast på pengar
– Nej, att man får tillräckligt med stöd ska inte bygga på att föräldrarna kräver. Stödet för en trygg skoldag ska hittas, utgående från behov och individuell plan. Men hur man löser det kan se olika ut i olika skolor.
Det säger Niclas Grönholm, direktör för den svenska servicehelheten vid sektorn för fostran och utbildning i Helsingfors.
Grönholm förstår att en del föräldrar skulle önska mera stöd och tydlighet. Han själv skulle också välkomna en tydligare plan från nationellt håll.
Vad säger han då till den förälder som upplevde att barnet blev lämnat lite vind för våg?
– Föräldrarna har en viktig roll, och det känns säkert stort. Nog förstår jag bra att föräldrarna kan uppleva att det borde finnas mera stöd. Det är bra om man diskuterar och vid behov ändrar planen.
På frågan om det handlar om pengar svarar Grönholm nej.
– Det ska inte vara en ekonomisk fråga, utan är en trygghetsfråga. Det kan säkert variera så att det i till exempel mindre enheter inte alltid finns personal tillgänglig som kan stöda enligt planen.