Ett ihållande illamående, värkande leder och en känsla av förvirring. Bara att finnas till gjorde ont. - Den här branschen dödar, i varje fall skulle den ha kostat mig livet om jag fortsatt, säger manikyristen Tuula Papula.
Så beskriver 30-åriga Tuula Papula sitt liv under de senaste åren. Tuula Papula jobbade långa dagar i sin egen nagelstudio i Vasa, tills hon började må så dåligt att hon inte längre ens kunde hålla nagelfilen.
Tuula Papula sitter framför mig vid köksbordet och pratar, livligt som alltid. Men mycket har förändrats i hennes liv. Senast jag träffade Tuula arbetade hon med konstnaglar och ögonfransförlängningar i en byggnad intill hemmet, tio timmar varje vardag.
Efter att Papula hållit på så ett par år började hon må allt sämre. Värken i lederna blev värre och till slut blev hon sjukskriven.
- Alla leder var inflammerade och jag blev sjukskriven. Jag hade sådana smärtor att det var svårt att gå. Jag kunde varken sova eller röra mig. Under sjukskrivningen började jag må bättre, men så snart jag återvände till jobbet kom symptomen tillbaka, säger Papula.
Till en början misstänkte läkarna att Papula insjuknat i reumatism. Smärtorna och inflammationen i lederna tydde på det. Så småningom genomgick hon allergitester på sjukhuset i Jakobstad. Testerna pågick i fem dagar och läkarna injicerade ämnen som Papula kommer i kontakt med i sitt arbete i hennes rygg. Allergitesterna fick henne genast att må dåligt.
Till slut fick Tuula Papula diagnosen fokal segmentell glomeruloskleros, FSGS, och som en följd av det njursvikt.
- Där tog mitt arbete med naglar och ögonfransar slut. Det kändes mycket ledsamt för det var mitt drömjobb. Jag stängde av min arbetstelefon och vågade inte meddela någon om min sjukdom.
- Arbetet i sig saknar jag inte eftersom det gjorde mig sjuk, men jag saknar att vara egenföretagare, säger Tuula.
Kortison och strikt diet
I dag fungerar Papulas njurar till 35 procent. Den nedsatta njurfunktionen behandlas med stora doser kortison. Och trots att Papula redan länge fått sin medicinering så är det först nu som den börjar verka.
Ännu fungerar inte kortisoner fullt ut men hon kunnat minska dosen en aning och det är en lättnad eftersom kortisonet ger många biverkningar.
Tuulas kropp samlar två till tre liter vätska varje dag och ju längre dagen lider desto mera blir mera ansträngs kroppen och andningen blir tung. Kortisonet gör också att hudens hårstrån växer snabbare och ansiktsdragen förändras. Man ser lite manligare ut säger Tuula. Sedan hon inledde sin medicinering har hon gått upp sju kilo i vikt och även om Tuula drabbats av ovanligt många biverkningar så är hon glad över att medicinen ändå fungerar.
För att hålla sjukdomen i schack följer Tuula en strikt diet. Den mat hon äter ska belasta njurarna så lite som möjligt.
- Jag äter bara osaltad och mjölk- och fettfri mat. Det går inte att tumma på. Om jag äter fel så stiger mitt blodtryck och det förstör mina njurar.
I framtiden kommer hon att behöva dialys och kanske också en njurtransplantation.
Orolig för andra i branschen
Tuula Papulas sjukdom är inte ärftlig och det är en lättnad för henne. Men vad är det då som gjort henne så sjuk? Tuula är själv övertygad om vad som förstört hennes njurar.
- Jag arbetade tiotimmars dagar i gele- och limångor med dålig ventilation. Det är lätt att föreställa sig hur mycket lim jag fått i mig under den tiden, säger Tuula.
Papulas läkare har konstaterat att orsaken till hennes sjukdom kan vara de kemikalier hon använde i sitt jobb. De här ämnena använder andra som jobbar med naglar och fransförlängningar fortfarande och Tuula är orolig för att de också förstör sin hälsa.
- Den här branschen är dödlig. Jag hade inte överlevt om jag fortsatt mitt jobb och jag känner till andra i samma bransch som har likadana symptom som jag hade. Inget säger naturligtvis att de kommer att få samma sjukdom som jag fick, men jag är orolig, säger Tuula.
Man vet aldrig vad som väntar
Tuula Papula har kunnat återvända till arbetslivet och arbetar halvtid på ett kontor i ett fastighetsbolag. Familjen och vännerna har funnits där för Tuula under hela hennes sjukdomstid och hon har också fått hjälp av en stödgrupp. I Facebook-gruppen för personer med njur- och leversjukdomar går alla samma kamp och delar med sig av goda råd och erfarenheter.
- Den här sjukdomen är så ovanlig att det är svårt att hitta information om den. Förhoppningsvis kan jag hjälpa någon annan som insjuknar i samma sjukdom. För mig känns det viktigt att dela med mig av mina erfarenheter. Jag skriver om hur jag mår och lyfter fram både det positiva och negativa händelser, säger Tuula.
Tuula har fått mycket respons och ett par tusen människor läser hennes inlägg. Det betyder mycket för henne. Och det är också viktigt att hon kan njuta av livet trots att det färgas av sjukdomen.
- En man som insjuknade redan för 20 år sen sa till mig att jag ska minnas att njuta av livet. Man vet aldrig vad som händer i framtiden därför är det viktigt att leva livet också fast jag är sjuk, säger Tuula.
Men sjukdomen har förändrat Tuula Papulas liv radikalt.
- Jag orkar inte lika mycket som förr och numera tänker jag att om jag orkar göra en sak, då gör jag den redan i dag. I morgon kanske jag inte längre orkar, säger Tuula.
Text: Terhi Varjonen/Yle Pohjanmaa