En grupp borreliospatienter överlämnade på tisdagen en adress till familje- och omsorgsminister Juha Rehula där de kräver bättre vård.
Enligt gruppen blir många patienter helt utan diagnos och vård eftersom läkare inte känner till sjukdomen tillräckligt väl.
Enligt gruppen med patienter finns det inte tillräckligt med högklassig forskning om borrelios, vilket leder till att många som lider av borrelios inte blir diagnostiserade. Om man blir diagnostiserad i ett sent skede är det också svårare att återhämta sig från sjukdomen.
Det finns troligtvis många helt odiagnostiserade borreliospatienter i Finland.
Fästingarna som sprider sjukdomen blir allt fler, i takt med det ökar också antalet fall av borrelia, skriver man i adressen.
Borreliospatienterna vill nu att minister Rehula som är ansvarig för hälsovårdstjänster och folkhälsa ska ta ställning till vad som borde göras för att trygga vården för borreliospatienterna.
Enligt patientgruppen som överräckte adressen till Rehula har inga större framsteg skett inom vården av borreliospatienter under de senaste åren. Det här beror enligt gruppen till viss del på att det alltid är samma läkare och forskare som får ge expertutlåtanden om sjukdomen.
Patienterna vill nu att social- och hälsovårdsministeriet istället ska höra utländska experter om vården.
Neuroborrelian gav nedsatt rörlighet
För fyra och ett halvt år sedan drabbades Åbobon Tove Skrifvars av neuroborrelia. Benen domnade och rörligheten blev sämre. En tre veckors antibiotikakur tog kål på själva borreliosen, men symptomen finns fortfarande kvar idag.
- Rörligheten har inte blivit bättre, konstaterar Tove Skrifvars. På grund av nervskadan i ryggmärgen är båda vristerna insjunkna och jag går fortsättningsvis med rollator. Jag kan stå utan stöd, men det är svårt att gå, så jag har specialgjorda stödskor.
Förutom nedsatt rörligheten lider Tove av en ökande muskelstelhet och svidande nervvärk i fötter, ben och höfter.
- Jag får individuell fysioterapi och så tränar jag nei qigong själv varje dag för att hålla rörligheten så bra som möjligt.
Har du fått den vård du har behövt under de här åren?
- Till en början fick jag den där tre veckors intravenösa antibiotikan. Sen tog man ett nytt ryggmärgsprov som visade att det inte fanns någon infektion kvar. Då kändes det konstigt att de inte fortsatte med antibiotika i tablettform.
Förväntningarna var att nerverna tillfrisknar eftersom det går så för de flesta. Inte för mig
- Förväntningarna var då att nerverna tillfrisknar eftersom det går så för de flesta. Men inte för mig, utan domnandet började bara stiga uppåt, berättar Tove Skrifvars.
Efter en månad togs ett nytt ryggmärgsprov som var rent. Efter ytterligare en och en halv månad blev Skrifvars ordinerad en tre månaders antibiotikakur. Hon anser att kuren borde ha inletts tidigare för att eventuellt ha förebyggt det tillstånd hon befinner sig i idag.
Är det något du saknar i dagens vård- och stödsystem?
- Det som jag skulle behöva är stöd av andra i samma situation, men det är knepigt för mig. Jag skulle förstås kunna söka kontakter via sociala medier, men jag har inte tagit mig tid.
- Nu ska jag på ett par veckor till Masku rehabiliteringscenter. Då är där en svenskspråkig grupp. Jag tror inte att jag hittar någon med samma symptom eller diagnos som jag för de flesta som kommer har MS.
Har du erfarenheter av borrelios? Dela med dig av din berättelse genom att använda formuläret nedan. Vi publicerar utdrag ur en del av texterna på våra webbsidor och förbehåller oss rätten att redigera dem och rätta språkfel. Texterna kan också användas i Yle Vegas sändningar om fästingar, borrelia eller besläktade sjukdomar. Du kan vara helt anonym om du vill, men lämna dina kontaktuppgifter om du vill att vi kan kontakta dig. Har du frågor? Kontakta producenten Annika Löfgren: annika.lofgren@yle.fi
Formuläret har stängts.