Varja har en genetisk sjukdom som bland annat påverkar benbyggnaden och musklerna. Maria bestämde sig i ett tidigt skede att bli Varjas närståendevårdare. Men hur känns det att vara bunden till en uppgift man inte valt? Vi får träffa Maria, Varja och Marko i en audiodokumentär av Karin Pennanen.
Att lägga sig själv på hyllan
När ett barn föds, och speciellt när det är frågan om det förstfödda, förändras allt. Ett nytt kapitel börjar i livet.
- För vår del var det frågan om en helt ny bok, inte bara ett nytt kapitel, säger Maria Heikura.
- Jag tänkte att jag måste nolla mig själv. Glömma alla förväntningar på vad det är att bli förälder. Att jag lägger mig själv på hyllan nu i åtminstone tre år.
Så beskriver Maria sina tankar när lilla Varja föddes med en allvarlig sjukdom för fyra år sedan.
Det har inte hittats något fel på Varjas gener men alla symptom tyder på att det är frågan om en genetisk sjukdom. Sjukdomen påverkar inte intellektet, bara det fysiska. Varja kan varken gå eller sitta och behöver hjälp med precis alla vardagliga sysslor.
Hon måste få en trakeostomi som baby för att underlätta andningen. Då gör man ett hål i halsen in till luftstrupen och placerar en kanyl i öppningen. Varja hade trakealkanylen i två år före den kunde avlägsnas.
Nu lägger jag mig på hyllan i åtminstone tre år
Maria Heikura
Det är förmiddag, Maria sitter på soffan med Varja i famnen. Största delen av dagarna går åt så här. De leker, ser på filmer, pratar och musicerar.
Just nu kommer Holby City. Maria menar ett det är bra för Varja att bli van med sjukhusmiljöer, maskiner och masker. Varja har en lång erfarenhet av sjukhus och läkare, och är rädd för dem. Men hon sneglar nyfiket på sjukhusserien.
Onda aningar och förlossningen som eldprov
Något syntes på den första ultraljudsundersökningen. Skötaren kallade in en läkare. De tyckte att något var snett med Varjas ben. Maria skickades på en massa undersökningar men ingenting hittades.
Graviditeten gick över tid och förlossningen startades på Barnmorskeinstitutet. Efter två dygn blev det kejsarsnitt.
I ytterst ovanliga fall händer det att epiduralbedövningen inte fungerar. Så gick det för Maria.
- Jag kände hur de skar i mig. Det kändes som att de hällde kokande vatten på magen.
Till slut sövdes Maria ner. När hon vaknade kom en läkare och berättade att Varja inte var frisk.
- Jag såg på hennes min att allting inte är bra.
Maria försökte säga att hon inte vill höra något förrän hennes man Marko är vid hennes sida. Läkaren respekterade inte denna önskan. Mot hennes vilja fick Maria höra att Varja hade svår skolios, gomspalt och klumpfot. Läkaren såg bekymrad ut.
Jag kände hur de skar i mig. Det kändes som att de hällde kokande vatten på magen
Marua Heikura
Under tiden hade Marko varit ute och ringt åt släktingar att han och Maria har fått en dotter. Ingen hade berättat för honom att något var på tok. När han dök upp i rummet var han glad och lycklig och ville visa bilder av Varja för Maria. Maria ville inte se dem. Hon bara grät.
- Men där var en skötare som förstod mig helt jättebra.
Denna skötare såg till att ambulansförarna kom till Marias rum och visade Varja för henne innan de åkte iväg med Varja till barnklinikens intensivavdelning för nyfödda.
- När jag såg henne så blev jag helt lugn.
En kontakt skapades. Maria fick bråttom att fara till intensivavdelningen för att kunna vara nära sitt barn.
Ovisshet
De tre första dygnen fick Maria inte ens röra Varja. Hon blev inte heller informerad om vad det var som skedde. Maria väntade på att Varja skulle dö. Sköterskans ord från den första ultraljudsundersökningen klingade i hennes huvud. ”Dom lever bara några dagar och lider hela tiden.”
Vårdpersonalen sade att de ger smärtlindrande medicin till Varja. Läkarna misstänkte att Varja hade brutna ben.
Det här var dock inte fallet. Först på den tredje dagen klarnade situationen något. Varja har inga smärtor, försäkrade läkaren då. Maria fick ta Varja i sin famn för första gången.
- Hon tittade mig rakt i ögonen och det kändes som om hon sagt: Var fan har du varit hela den här tiden?
Dom lever bara några dagar och lider hela tiden
Maria vågade till slut fråga om Varja kommer att dö. Läkaren sade nej, det kommer hon inte, men hon kommer att behöva mycket hjälp. För Maria var det självklart att hon skulle bli närståendevårdare av sitt barn.
Att få sin röst hörd
Varja gav inga ljud ifrån sig under de två åren som hon hade trakeostomin. Under de två första åren lär sig barn vanligtvis att tala.
Varja lärde sig teckenspråk istället. Läsa kunde hon redan som 3-åring.
Nu har hon sluppit trakealkanylen och lär sig tala med hjälp av talterapeuten Emilia Ginström. Maria berättar att det var en underbar känsla att höra sitt barns röst.
När Varja föddes tänkte Maria att det är tur att de bor i Finland. Hon litade på att här får man nog stöd och hjälp. Men hon har fått uppleva att det inte alltid är så.
Hon är besviken på hur närståendevårdare lämnas ensamma med sina problem. De flesta associerar närståendevård med vård av äldre människor där antingen makan eller barnet tar hand om den sjuka.
I Finland finns ändå tusentals människor som fungerar som närståendevårdare för sina sjuka eller handikappade barn.
- Vi har glömts bort i stödsystemet, säger Maria.
Hon är mycket nöjd med alla Varjas specialläkare och till exempel talterapeuten, men resten av vården varierar i kvalitet.
Under den tiden som Varja hade trakeostomin måste en sjukskötare finnas vid Varjas sida dygnet runt.
Efter att trakeostomin avlägsnades har det bara behövts en nattskötare. Varja har syremask på natten och någon måste vaka vid hennes sida. Maria räknade till 40 skötare under de första året.
- Sen slutade jag räkna.
Maria berättar om en skötare som somnade under sin arbetstur, vilket innebar en livshotande risk för Varja. Vissa närvårdare är nyutbildade och har inte den minsta erfarenhet av patienter med trakeostomi.
- Jag vet inte hur många av dem jag har skolat till att sköta om trakeostomipatienter, säger Maria.
Vi har glömts bort i stödsystemet
Maria Heikura
Men den vardagliga vården är inte det enda problemet. Stödsystemet är komplicerat. På papper finns det en mängd stödformer, men att lära sig vilka man är berättigad till och fylla i alla blanketter känns ibland som ett heltidsjobb för Maria.
Och blir man beviljad ett stöd är det bara för ett år i taget – sen måste man ansöka på nytt fast barnets sjukdom skulle vara kronisk.
De flesta närståendevårdare är så gott som utbrända, menar Maria. De är inte de första som står upp på barrikaderna eftersom all energi går åt till själva vårdarbetet.
Maria berättar att hon nästan aldrig har egen tid. Hon har ingen möjlighet att sköta sin kondition och är orolig för hur hon skall orka. Hon skulle vilja kunna ta hand om sig själv också, inte minst för att Varja kommer att behöva henne länge ännu.
Maria vet inte var hon hittade krafterna att börja skriva ett brev till Riksdagen. Hon ville berätta om sin vardag. Så småningom väcktes tanken på en namninsamling.
Maria började samla berättelser från andra familjer. Hon ville få med bredden av erfarenheter. Så tog Maria kontakt med Riksdagen och det ordnades en träff.
Till Riksdagen
Maria och Varja är på väg till riksdagen. Varja får följa med för Marko måste fara på jobb. Taxin hämtar Maria och Varja och de åker iväg.
Riksdagshuset är inte tillgängligt med vagn så mötet hålls i Lilla parlamentet. Maria har fått med sig Ylva Krokfors från Pääkaupunkiseudun omaishoitajat och Henna Malmivaara från Lasten omaishoitajat ry.
Delegationen träffar två representanter från arbetsgruppen för närståendevårdare. Anneli Kiljunen (sdp) som är ordförande för arbetsgruppen leder mötet. Mari Rantanen (sf) deltar också.
Mötet tar långt över en timme och är en succé. Namninsamlingen räcks över och en livlig diskussion följer. Det kastas fram förslag om hur stöddjungeln kunde förenklas och hur närståendevårdarnas situation kunde förbättras.
Ett stort problem är den ojämlika situationen i landet. Stödet för närståendevårdare varierar starkt beroende på i vilken kommun man råkar bo.
Mycket hänger också på vilken socialhandledare man får. Maria har erfarenhet av både bra och mindre bra kontakter.
Stödet för närståendevårdare är inte en subjektiv rätt och ofta tar resurserna slut mitt i året.
Också attitydklimatet i samhället diskuteras. Närståendevårdarna har stött på tvivelaktiga kommentarer och direkt skuldbeläggning när de till exempel velat kombinera eget jobb och vårdarbete.
Alla tycks vara eniga om att förhållandena för närståendevårdare är ohållbara. Det här mötet innehåller både skratt och tårar.
Anneli Kiljunen tackar Maria för att hon tog initiativet. Kiljunen föreslår att de skall fortsätta träffas längs med våren och föreslår en räcka konkreta åtgärder för att föra saken framåt. Nästa mötesdatum prickas in i kalendrarna. Ingen vet i det här skedet att om några veckor kommer coronapandemin att bryta ut.
Operationen med stort O
Maria och Varja återvänder hem efter det lyckade mötet. Maria avslöjar att det inte var en slump att hon organiserade namninsamlingen just nu. Hon behövde få något annat att tänka på.
Det är bara ett par dagar kvar till Varjas ryggoperation som familjen väntat på hela Varjas liv. Maria är rädd.
Det kommer att skruvas fast metallstänger i Varjas ryggkotor. Metallstängerna behövs för att förstärka ryggen och räta ut den.
En lyckad operation skulle också ge Varjas lungor mer plats. Just nu kräver andningen en massa krafter. Varja är liten till växten eftersom andningen tar så mycket kapacitet.
När Varja växer skall metallstängerna förlängas med hjälp av magneter på utsidan. Med några års mellanrum måste man dessutom byta ut stängerna.
Det finns inte tid att ta hand om sig själv
Maria Heikura
Den här processen pågår ända tills Varja är vuxen. Sedan kommer ryggkotorna att förbenas fast i varandra. Varja kommer inte att kunna böja ryggen men Maria är inte så orolig för det. Hon har träffat en vuxen kvinna som gått genom samma procedur.
- Hennes största problem var att hon inte kunde åka motorcykel när det inte gick att böja ryggen, säger Maria och skrattar välmenande.
Att sitta i rullstol skulle öppna upp en helt ny självständighet för Varja som hittills bara kunnat ligga.
Man blir aldrig van
Det här blir Varjas sjunde stora operation, för att inte nämna ett antal mindre ingrepp. Eftersom Varja är bara tre och ett halvt år gammal har en ny operation hela tiden varit på kommande.
- Men man blir aldrig van vi det, säger Maria.
Familjen har upplevt flera nära ögat situationer. Och en av operatiorna gick riktigt snett.
Då var Varja baby och skulle genomgå trakeostomi. En komplikation inträffade under operationen, det uppstod ett sår i strupen. Varja var nära att dö.
Som nästan genom ett under lyckades tre kirurger tillsammans rädda Varja, men Varja låg orörlig ett par veckor under stark medicinering och Maria fick knappt se henne.
Den här händelsen har tydligt traumatiserat Maria. Jag frågar henne om hon fått gå genom sin upplevelse, bearbetat det? Maria svarar att det inte funnits tid och utrymme för något sådant. Allt har handlat om att överleva från dag till dag.
Det känns som att någon håller mig under vatten, eller som om jag dyker under isen
Maria Heikura
Kanske det kommer en dag då Marias känslor också får plats och stöd. Det är svårt att begripa hur en människa kan bära den tyngd Varjas föräldrar bär.
Maria ser sig själv som en stark person och det är lätt att skriva under. Hon är orolig för de närståendevårdare som inte är lika starka, som inte orkar kämpa för att få den bästa möjliga vården för sina barn.
Men även Maria har en gräns för hur mycket hon kan ta. Maria har en stark bild som beskriver hur hon ofta upplever sin existens:
- Det känns som att någon håller mig under vatten, eller som om jag dyker under isen. Att jag ser det där hålet men vet att jag inte ännu når det, jag måste ännu orka simma framåt.
- Jag har tänkt att sen nångång kanske jag går i nån terapi eller något. Men nu är det ännu Varjas tid.
Konvalescent under coronatiden
När coronakrisen kommer återhämtar sig Varja efter ryggoperationen. Operationen lyckades, men pandemin för med sig nya problem.
Isolationen är inget problem. Maria säger att familjen i princip levt i undantagstillstånd hela Varjas liv så för dem betyder inte isolationen en så stor förändring i vardagen. Men Varja hör till riskgruppen.
Också Varjas dagisstart skjuts framåt på obestämd tid. Maria hade önskat att Varja skulle få börja på dagis så småningom efter operationen och efter att hon lärt sig sitta i rullstol.
När jag kontaktar Maria har det gått 8 månader från inspelningen av dokumentären "Hon som simmar under isen". Jag undrar hur de klarat sig under coronakrisen.
- Den första tiden gjorde det inte någon skillnad för vi måste ändå vara bara hemma i tre månader. Men nu harmar det när vi äntligen skulle kunna träffa folk.
Maria berättar att den största förändringen har varit den att de inte längre behöver hemsjukhuset när Varjas andning har blivit så mycket bättre tack vare operationen.
I tre och ett halvt år har familjen haft först en sjukskötare på plats hela tiden och sen en nattskötare som vakat vid Varjas sida.
Under hela den här tiden har Varja vaknat varje natt en eller flera gånger och börjat skrika efter mamma. Maria har rusat till henne för att lugna ner henne. Ibland har Varja gråtit så mycket att hon börjat spy.
Nätterna har varit en enda rumba i åratal. Och det har alltid blivit värre efter att Varja varit med om något ingrepp. Hon har kännt sig otrygg utan mamma när hon har vaknat på natten.
Nu behöver Varja inte syremasken längre. Maria har flyttat in i Varjas rum och sover brevid sin dotter i en egen säng. Både hon och Varja sover nu bättre.
-En megastor stressfaktor är borta, säger Maria.
Maria berättar att hon också kontaktat riksdagen igen för att föra vidare den process som påbörjades strax före coronakrisen. Hon är fortfarande motiverad att föra närståendevårdarnas talan.
Ett nytt kapitel
Efter operationen har Varjas utveckling tagit ett språng framåt på många plan.
Varja har fått sin rullstol och övar sig på att sitta och röra sig med den. Hon leker mer än förr och har börjat prata mer och mer.
Jag mår bättre än på jättelänge. Det känns som om jag kommit ut ur en dimma
Maria Heikura
Varja har valt engelska till sitt språk. ”Wake up, mamma”, ropar hon om morgnarna. Maria säger att det dels beror på att Varja har sett så mycket på engelskspråkiga videon på youtube och spelat spel, men Maria tror också att Varja vill ha sitt eget språk.
- Jag talar ju svenska och Marko finska, så Varja har bestämt att engelska är hennes språk.
Trespråkiga Varja har ett stort ordförråd och massor med ärende. Hon babblar på i ett, säger Maria. Tekniken släpar lite efter på grund av den långa tiden med trakeostomin, men talterapin fortsätter.
Familjen har nu haft ett stort möte med specialister och personal från olika daghem och skolor. Mötet ordnades för att reda ut vad som skulle passa Varja bäst.
Det bestämdes att Varja skall börja i vanligt dagis om ett år på hösten, och sen fortsätta vidare till vanlig skola. Maria får ett extra år på sig att förbereda sig på omställningen med dagisstarten.
- Det känns bra. Jag mår bättre än på jätte, jätte länge. Det känns som om jag sku ha kommit ut ur en dimma. Jag börjar först nu förstå vad allt det är som har hänt. Det känns nu för första gången att jag kan börja simma mot det där hålet i isen.
Och för första gången på fyra år har Maria inte heller något datum som hon måste spänna sig för i framtiden, ingen operation på kommande. I något skede måste metallstängerna i Varjas rygg bytas ut, men det värsta är över. Nu är det dags att pusta ut. Lite.
Text: Karin Pennanen