Nu kan man börja titta på hur mycket stöd och donationer Ice Bucket Challenge samlade in sedan kampanjen spreds som en löpeld i de sociala medierna vid månadsskiftet juli-augusti.
I USA har the ALS Association samlat in över 100 miljoner dollar i donationer och också här hemma i Finland har Lihastautiliitto, som arbetar för bland annat de ALS-drabbades väl, samlat in hela 44000 euro under den senaste månaden. I vanliga fall får föreningen in omkring ett par tusen euro om året i donationer.
Myteriet ringde upp Ritva Pirttimaa som är rehabiliteringsplanerare på Lihastautiliitto för att fråga vad Ice Bucket Challenge har haft för inverkan på deras verksamhet.
- Skillnaden syns för människorna som lider av ALS. Vi försöker använda pengarna som Ice Bucket Challenge inbringat så snabbt som möjligt så att de som har sjukdomen idag ska hinna njuta av donationerna.
ALS är en sjukdom som vanligtvis utvecklas väldigt snabbt efter att man fått diagnosen, och därför är det viktigt att pengarna utnyttjas genast, och på rätt ställen. Eftersom Amerikanerna samlade in så stora summor pengar för ALS-forskningen, och de rön som görs där också sprids till resten av världen satsar man i Finland mera på konkreta sätt att underlätta livet för de som lider av sjukdomen.
Hur ser då de som lider av ALS på att Ice Bucket utmaningen blev en så stor grej?
- De flesta har tyckt om att det uppmärksammats. Eftersom ALS, precis som andra muskelsjukdomar, är väldigt sällsynta. De som får diagnosen har oftast aldrig hört om sjukdomen förut. Vissa har sagt att det människor säger i filmerna som sprids väcker mycket känslor. Andra har tyckt att själva utmaningen, att hälla kallt vatten över sig, inte berättar någonting om själva sjukdomen.
Pengarna där de hör hemma
ALS, eller Amyotrofisk lateralskleros, är på inget sätt den enda muskelsjukdomen som existerar, men eftersom det är just ALS som uppmärksammats nu så kommer Lihastautiliitto också låta pengarna de fått in användas på just de som lider av ALS.
- I det här fallet var det inte svårt att välja hur medlen ska distribueras. Vi kommer att förbättra den verksamhet vi redan erbjuder ALS-sjuka. Vi har anpassningskurser, gör informationsmaterial om sjukdomen, har stödpersonsverksamhet och med de här pengarna kan vi stöda de som har verksamhet på lokalnivå.
Det var mycket tack vare artister och andra kändisar Ice Bucket Challenge fick så stor genomslagskraft. Hur ser Lihastautiliitto på välgörenhetskampanjer som den här?
- Bill Gates hällde vatten över sig i Amerika och nu gör vanliga människor det i Finland. Det var en rolig utmaning som också berättade om något väldigt allvarligt och sorgligt. Eftersom sjukdomen är obotlig i dagens läge så är det viktigt att lyfta fram den. Det behövs stöd till forskning, till vård och till de drabbades vardag.