Vertti Heinosen kämmenellä nököttää keltaruskea ötökkä.
– Ruusukuoriainen!, Vertti valistaa ja silittää hellästi sen siipiä.
Heinonen on hyönteisfani. Hän hoitaa eläinkaupasta ostettuja lemmikkikuoriaisiaan suurella rakkaudella.
Ötököiden lisäksi hän pitää erityisen paljon Linnanmäestä ja autopesuloista.
Vertti Heinonen on fyysiseltä iältään 20-vuotias helsinkiläinen nuori aikuinen.
Avun ja tuen tarpeiltaan hän on pieni lapsi.
Heinosella on vaikea kehitysvamma ja autismi, eli kehityshäiriö keskushermostossa. Tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, ettei hän pärjää itsenäisesti arjessaan.
Heinosen kohdalla se on tarkoittanut myös raskasta lääkitsemistä.
Lääkäri on määrännyt Vertille psykoosi- ja masennuslääkkeet, joita hänelle annetaan ryhmäkodissa päivittäin.
Tilanteen tekee erikoiseksi se, ettei Vertti Heinosella ole todettu mitään sairautta, jonka hoito edellyttäisi tällaisten lääkkeiden jatkuvaa käyttöä.
Ylen MOT-toimitus selvitti, miksi tuhannet kehitysvammaiset Suomessa joutuvat syömään psyykenlääkkeitä.
Kävi ilmi, että perusteet lääkityksiin voivat olla hataria ja eettisesti kyseenalaisia.
Kokenut lääkäri: Tilanne on eettisesti kestämätön
Suomessa on kartoitettu ensimmäistä kertaa kansallisesti kehitysvammaisten henkilöiden lääkkeiden käyttöä (JIDR). Tutkimus julkaistiin viime vuoden lopulla.
Yli 37 000 kehitysvammaiselle määrättyjä ja heidän ostamiaan lääkkeitä verrattiin lääkkeisiin, joita oli määrätty samanikäisille ja -sukupuolisille verrokeille.
Rekisteritutkimus paljasti valtavat erot psyykenlääkkeiden käytössä.
Esimerkiksi psykoosilääkkeitä oli määrätty kehitysvammaisista liki 30 prosentille, ja ne olivatkin jopa heidän käytetyin lääkkeensä.
Tutkimuksesta ei selvinnyt, mihin tarkoitukseen psyykenlääkkeitä on määrätty. Niiden virallisia käyttöaiheita ovat esimerkiksi masennus, ahdistuneisuushäiriöt sekä skitsofrenia.
Kehitysvammaisten kohdalla lääkkeitä käytetään enimmäkseen aivan muuhun, arvioi kehitysvammalääketieteen emeritaprofessori Maria Arvio vuosikymmenten työkokemuksellaan.
– Tosiasia on, että näitä lääkkeitä määrätään kehitysvammaisille nimenomaan käytöshäiriöihin. Kaikki alalla toimivat tietävät tämän.
Käytöshäiriöllä Arvio tarkoittaa esimerkiksi tilanteita, joissa kehitysvammainen ihminen hermostuu jostain syystä ja saattaa koettaa vahingoittaa itseään tai muita.
Tällaista voi tapahtua kotona, koulussa tai asumispalveluyksiköissä.
Kehitysvammaisten odotetaan olevan hyväntuulisia, kiitollisia ja nukkuvan paljon. Jos käytösongelmia tulee, Suomessa vallitseva kulttuuri on hoitaa niitä lääkkeillä.
Maria Arvio, erikoislääkäri
Arvio huomauttaa, että haastava käytös ei lähtökohtaisesti ole sama asia kuin psyykenlääkitystä edellyttävä mielenterveysongelma.
Hänen mukaansa käytöshäiriöissä on usein kyse kehitysvammaisen kyvyttömyydestä kommunikoida riittävästi turhautumistaan, fyysistä kipuaan tai muuta pahaa oloaan.
Käytöksen ongelmia voi tulla myös esimerkiksi siksi, ettei arjessa mitään tekemistä.
Vertti Heinonen nauttii, kun pääsee ulkoilemaan äitinsä Minna Kedonojan kanssa.
Yksin Vertti ei voi kulkea missään, vaan hän on kaikessa tekemisessään riippuvainen muista.
Emeritaprofessori Maria Arvio pitää nykytilannetta Suomessa eettisesti kestämättömänä, sillä usein käytösongelmiin voitaisiin puuttua lääkkeiden sijaan selvittämällä taustasyyt ja panostamalla kommunikointiin sekä mielekkääseen arkeen.
MOT:n tekemien haastatteluiden perusteella kehitysvammaisten runsaaseen lääkitsemiseen liittyvä ongelma tunnistetaan laajasti kehitysvamma-alalla Suomessa.
HUS:n kehitysvammapsykiatrian ylilääkärin Lumikukka Socadan mukaan on mahdotonta tietää, kuinka paljon lääketieteellisesti perustelematonta lääkitsemistä on, mutta varmuudella sitä tapahtuu.
Socada sanoo, että kehitysvammaisilla on eri tutkimuksissa todettu olevan suurempi riski mielenterveyden häiriöihin, mutta se ei voi yksin selittää tuoreen tutkimuksen tulosta.
Socadan mukaan enemmistöllä kehitysvammaisista ei ole mielenterveyshäiriöitä, ja niilläkin, joilla on, puuttuu usein tarkka diagnoosi, koska ongelmaa ei ole osattu tai voitu tutkia.
Autistinen nuori menetti kotinsa, kun äiti kielsi lääkitsemisen
Kehitysvammaisten Tukiliittoon tulee vuosittain vähintään useita kymmeniä yhteydenottoja kehitysvammaisten psyykenlääkityksistä
Lakimies Tanja Salisma kertoo, että neuvontaa on pyydetty useimmiten tilanteissa, joissa asumispalvelun tuottaja on halunnut asukkaalle psyykenlääkityksen, jotta henkilö olisi helppohoitoisempi.
– Meidän käsityksemme mukaan tämä on varsin yleistä, ja meille tulevien yhteydenottojen määrä on vain jäävuoren huippu.
Salisma sanoo, että tällaisissa tilanteissa omaiset eivät usein uskalla kyseenalaistaa läheisensä lääkitystä, koska pelkäävät, että kehitysvammaiselta lähtee asumispaikka alta.
Salisman mukaan asumisen jatkaminen on usein käytännössä mahdotonta, jos palveluntuottaja haluaa eroon asukkaasta.
MOT on nähnyt viestinvaihtoa tapauksesta, jossa asumispalvelun tuottaja halusi mielialalääkityksen autistiselle nuorelle haastavan käyttäytymisen takia. Sitä perusteltiin sähköpostikirjeenvaihdon perusteella muun muassa ryhmäkotiasukkaiden ja työntekijöiden turvallisuudella.
Äiti ei suostunut lääkitsemiseen. Äidin mukaan nuoren käytösongelmat eivät johtuneet mielenterveysongelmista vaan eräässäkin tapauksessa fyysisestä kivusta. Äidin mielestä yksikössä ei ollut riittävää autismiosaamista.
Nuoren asumispalvelusopimus irtisanottiin. Hän muutti takaisin kotiin.
Vertti Heinonen halusi käydä kuvauspäivänä yhdessä lempipaikoistaan eli Sumujen sillalla.
Hän yllytti äitiäkin kokeilemaan, miltä tuntuu, kun kämmenille tippuvat jäiset vesipisarat.
Kun silta oli käyty katsomassa, oli aika palata takaisin ryhmäkotiin.
Kehitysvammalääketieteen emeritaprofessori Maria Arvio kertoo kantavansa suurta huolta myös siitä, etteivät kehitysvammaiset usein pysty kertomaan, millaisia haittavaikutuksia heille tulee keskushermostolääkkeistä. Niitä voivat olla lääkkeestä riippuen esimerkiksi pahoinvointi, väsymys, ruokahaluttomuus ja riippuvuus.
Vertti Heinosen kohdalla haastava käytös asumisyksikössä johti yhdesti niin vahvaan lääkitsemiseen ja pahoihin oireisiin, että vanhemmat pelkäsivät lapsensa hengen puolesta.
”Vertillä seisoivat silmät päässä”
Lastenneurologi määräsi Vertti Heinoselle ensimmäisen psyykenlääkkeen 12-vuotiaana.
Äiti Minna Kedonoja kertoo, että lääke aloitettiin, koska sillä koetettiin tasata pojan käytöstä. Vertti saattaa joskus käydä fyysisesti kiinni muihin, jos hän kuormittuu esimerkiksi rutiinin puutteesta, hälystä tai liian vähäisestä tekemisestä.
Kedonoja sanoo, että lyhytaikaiseen käyttöön tarkoitettu lääke jäi lopulta pysyvästi käyttöön, vaikka se ei vanhempien mielestä juuri ratkaissut haastavaa käytöstä.
Äidin mukaan hänen poikansa käytösongelmia pystytään tasaamaan lääkkeitä paremmin selkeällä päivärytmillä ja riittävällä tekemisellä.
Kedonoja harmittelee, että näitä asioita ei kuitenkaan huomioitu riittävästi ensimmäisessä asumisyksikössä, jonne poika muutti kotoa lähdettyään.
Äiti kertoo, että kyseinen yksikkö ehdotti Vertille lisää psyykenlääkkeitä käytösongelmiin, ja Helsingin kehitysvammapoliklinikka määräsi niitä.
Kedonojan ja Vertin isän Veli-Pekka Heinosen kokemuksen mukaan poliklinikalta määrätään kehitysvammaisille psyykenlääkkeitä ”aika helposti”, jos esimerkiksi asumisyksiköiden henkilökunta toivoo niitä.
– Tässä kohtaa ei ole kyselty omaisten näkemystä tai mietitty kuormitustekijöiden osuutta käytöshäiriöön, äiti kritisoi.
MOT pyysi vanhempien kertomiin asioihin kommenttia Helsingin kehitysvammapoliklinikalta.
Päällikkö Susanna Wolkoff ja ylilääkäri Terhi Laaksonen eivät voineet kommentoida yksittäisiin asiakkaisiin liittyviä asioita, vaan totesivat yleisellä tasolla sähköpostin välityksellä, että erilaisia kuormitustekijöitä pyritään arvioimaan osana asiakkaan vointia ja toimintakykyä.
Erään kerran Vertti Heinonen toimitettiin asumisyksiköstä päivystykseen, ja sieltä hän päätyi Auroran psykiatriseen sairaalaan. Tapahtumia oli äidin mukaan edeltänyt jonkinlainen ristiriitatilanne asumisyksikössä.
Kun vanhemmat menivät katsomaan poikaansa tapauksen jälkeen, he säikähtivät pahasti: Vertti hikoili ja puuskutti, eikä tiennyt, oliko päivä vai yö.
Vertillä seisoivat silmät päässä. Hän yritti käännellä pihalla kiviä ja etsiä rakastamiaan ötököitä, mutta siitä ei tullut mitään, koska liikkeet olivat niin kömpelöitä. Hän oli mömmömaassa.
Minna Kedonoja, Vertin äiti
Isä sanoo ottaneensa yhteyttä Helsingin kehitysvammapoliklinikalle, jolloin ilmeni, että Vertille oli määrätty päivystyksessä iso annos jonkinlaista lääkettä jo olemassa olevien rinnalle. Isä kertoo, että sitä annettiin hänelle useita päiviä asumisyksikössä.
Isän mukaan ylimääräiset lääkkeet lopetettiin hänen yhteydenottonsa jälkeen nopeasti, ja Vertti palautui hiljalleen ennalleen.
– Tapauksesta tuli meille ikuiset traumat, Veli-Pekka Heinonen sanoo.
Vanhemmat tekivät tapahtumaketjusta muistutuksen ja yrittivät selvittää, mitä lääkkeitä heidän lapselleen oli tarkalleen ottaen annettu.
Tätä ei heille kerrottu.
Asumisyksikkö ei kommentoinut tapausta MOT:lle, koska kyse on yksittäisen asiakkaan asioista. Yksikön mukaan lääkehoidosta vastaavat julkisen sektorin lääkärit, joiden lääkemääräyksiä hoitajat toteuttavat, ja lääkkeiden vaikutuksia seuraa koulutettu henkilöstö.
Auroran sairaala ei kommentoinut Vertti Heinosen tapausta tietosuojasyihin vedoten.
Ylilääkäri Petri Jansson sanoo, että kehitysvammaisilla käytössä olevat lääkitykset pyritään aina selvittämään, ennen kuin sairaalassa määrätään lisälääkkeitä. Se ei välttämättä ole aivan yksinkertaista, sillä Helsingin kaupungilla ja esimerkiksi yksityisillä ryhmäkodeilla on käytössään eri tietojärjestelmät.
– Joskus asiakkaan mukaan on laitettu lääkelista, ja yleensä yksiköistä saa kiinni jonkun henkilön soittamalla. Joukossa on kuitenkin varmasti ollut myös tapauksia, joissa lääkkeitä on määrätty, vaikkei kokonaislääkitystä ole ollut tiedossa.
Janssonin mukaan näin on toimittu, jos on katsottu, että on henkilön oman edun mukaista, että hänet saadaan tilapäisesti rauhoittumaan.
Petri Jansson haluaa huomauttaa, että kehitysvammaisia ei ylipäänsä tulisi lähtökohtaisesti lähettää psykiatriseen sairaalaan vaan kehittää avohoitoa siten, että siellä pärjättäisiin.
– Haastavia tilanteita pitäisi osata ennakoida ja resursoida asumisyksiköt siten, että tarpeetonta sairaalaan lähettämistä ja tarpeetonta lääkehoitoa voitaisiin välttää.
Vertti Heinonen on sittemmin muuttanut aiemmasta asumisyksiköstään pois nykyiseen ryhmäkotiinsa.
”Parannus lähtee siitä, että ongelma tunnustetaan”
MOT:n haastattelemien asiantuntijoiden mukaan nykytilanteeseen on ajauduttu Suomessa useista syistä.
Osin kyse vaikuttaa olevan siitä, että kehitysvammaisten ihmisten ongelmia on totuttu hoitamaan turvautumalla lääkkeisiin.
Kehitysvamma-alalla kärsitään myös laajasti henkilöstöpulasta. Työntekijät asumisyksiköissä saattavat vaihdella jatkuvasti, mikä voi lisätä konfliktien riskiä ja johtaa psyykenlääkkeiden pyytämiseen.
– Varmasti ylivoimaisesti suurin osa alalla työskentelevistä ottaisi arkeen lisähoitajan tai kaksi ja lisäisi tekemistä. Kun tätä ei ole saatavilla ja asiakas voi pahoin, asumisyksiköistä soitetaan lääkärille ja pyydetään lääkettä, HUS:n kehitysvammapsykiatrian ylilääkäri Lumikukka Socada sanoo.
Hän pitää resurssipulan lisäksi isona ongelmana myös sitä, että esimerkiksi terveysasemilla kehitysvammaisen lääkityksestä saatetaan päättää 20 minuutin vastaanottokäynnin aikana, mikä on auttamatta liian lyhyt aika tilanteen kartoittamiseen.
– Lääkeannoksia saatetaan myös esimerkiksi nostaa puhelinsoiton perusteella tapaamatta potilasta, Socada sanoo.
Emeritaprofessori Maria Arvio ehdottaa, että kaikkien kehitysvammaisten psyykenlääkitys käytäisiin nyt Suomessa läpi ja pohdittaisiin, onko niille todellinen tarve.
– Parannus lähtee siitä, että tämä ongelma nähdään ja tunnustetaan.
Jos lääketieteellinen tarve todetaan, lääkkeiden tehoa ja sivuvaikutuksia pitäisi Arvion mukaan vähintään seurata tarkasti. Nyt näin ei hänen mukaansa useinkaan tehdä.
Vertti Heinosen äiti Minna Kedonoja on pohtinut hakevansa poikansa hoitoa koskeviin asioihin edunvalvojuutta. Sen myötä hänellä olisi parempi mahdollisuus vaikuttaa lääkkeisiin jatkossa.
Artikkelia voi kommentoida 2.3.2023 kello 23.00:een asti.