Sydänvika kaksivuotiaalla lapsella. Tämä diagnoosi mullisti koko perheen elämän yhdellä kertaa helmikuussa.
Tarkemmin kyse oli läppähalkiosta.
– Se tarkoittaa, että lapsen sydämen eteisväliseinässä on aukko, johon liittyy myös läppävuotoa, lapsen äiti kertoo.
Hän esiintyy jutussa nimettömänä, koska kyse on lapsen terveyteen liittyvistä asioista.
Äidin mukaan vaiva vaikuttaa siihen, että oikealla puolella lapsen sydäntä on koko ajan liikaa verta.
– Jos sitä ei hoideta nyt, iän karttuessa voi tulla sydämen vajaatoimintaa. Vanhemmalla iällä se aiheuttaa myös aivohalvauksia ja rytmihäiriöitä.
Sydänleikkaukseen Tanskaan?
Tällä hetkellä juuri kaksi vuotta täyttänyt lapsi voi hyvin, mutta kaikki arjessa tehdään lapsen voinnin mukaan.
– Huomaan lapsesta, että hän väsyy nopeasti juoksemisen ja urheilun jälkeen. Hän ei pysy samanikäisten tahdissa, vaan tarvitsee huilitaukoa, äiti sanoo.
Perhe ei uskalla lähteä edes matkalle, sillä kutsu Uuteen lastensairaalaan leikkaukseen Helsinkiin saattaa tulla äidin mukaan milloin vain seuraavan puolen vuoden aikana. Jopa parin päivän varoituksella.
Tai niin on ollut tähän asti. Nyt perhe odottaa aivan toisenlaista kirjettä: kutsua Tanskaan.
Kaikki Suomen lasten sydämet Hangosta Utsjoelle on leikattu tähän saakka HUS-yhtymän, entisen Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin, lastensairaalassa Helsingissä.
Tulevaisuudessa osa leikkauksista voidaan tehdä myös Tanskassa tai vaikka Ruotsissa.
Syynä on se, että Uuden lastensairaalan tilanne on kriisiytynyt tehohoitajien puuttumisen takia pahasti ja jonot lasten sydänleikkauksiin ovat liian pitkät.
Jonossa on tällä hetkellä 85 lasta. Lasten tehohoitoon on nyt myönnetty miljoona euroa valtionavustusta, mutta sillä jatkossa koulutettavat uudet tehohoitajat eivät auta nykyiseen jonoon, joka pitäisi saada purettua seuraavan kuuden kuukauden kuluessa ja nopeamminkin, sillä osa on odottanut kauan.
Sen takia Uusi lastensairaala antaa perheille mahdollisuuden päästä hoitoon nopeammin Tanskassa.
Kirjeet parillekymmenelle perheelle on lähetetty viime viikolla. Kirjeessä perheille tarjotaan mahdollisuutta tarttua hoitoon Tanskassa.
Kirjeet on lähetetty perheille, joiden lapsilla sydänvika on lievemmästä päästä.
HUS näkee Tanskaan lähettämisessä myös hyvää
Ylen haastattelema perhe on yksi niistä, jotka olettavat saavansa kirjeen HUSilta. Siksi asiaa on jo pohdittu.
– Meidän lapsemme sydänvika on yksi niistä, jotka HUS on ilmoittanut, äiti sanoo.
HUSin lasten ja nuorten sairauksien toimialajohtaja Jari Petäjä kertoo, että Tanskaan lähettämisessä turvallisuusnäkökohta on ensimmäinen, jota on mietitty.
– Potilaat ovat päätymässä maailman huippuluokan sairaaloihin, hän toteaa.
Petäjä näkee Tanskaan lähettämisessä paljon positiivista.
– Tämä hoitopolku ei ole dramaattinen. Se on hyödyllinen yhteistyön muoto, jollaista yliopistosairaalat tulevat jatkossa muissakin hoitomuodoissa tarvitsemaan, koska terveydenhoidon kriisi on yleiseurooppalainen, sanoisin yleismaailmallinen.
Suostumusta kysytään nyt kirjeitse, mutta jatkossa se voidaan kysyä uusilta potilailta heti tavattaessa.
– Uskon, että tällainen rajat ylittävä potilasliikenne tulee lisääntymään. Ei välttämättä niin, että vain Suomesta pois, vaan myös tänne päin, Petäjä sanoo.
Aiemmin HUSista ei ole Petäjän mukaan lähetetty potilaita leikkaukseen ulkomaille. Mutta yhteistyö eurooppalaisten sairaaloiden kanssa on tuttua, sillä HUSissa on joitain harvinaisia potilaita, joiden hoitoa ei ole Suomessa saatavilla.
– Jos saamme asian hyvin toimimaan, noin yksi potilas viikossa on tämän hoitopolun maksimi, Petäjä sanoo lasten sydänleikkauksista.
Vaikea päätös perheelle
Tällä hetkellä kaksivuotiaan lapsen perhe ei tiedä, lähteäkö korjauttamaan lapsen sydän Tanskassa vai ei.
– Päätös on vaikea, äiti sanoo.
Tanskassa leikkaus tehtäisiin vieraassa maassa ja vieraalla kielellä. Kaikki käytännön järjestelyt ovat äidin mukaan vielä epäselviä. Mistään ei ole tullut lisätietoa asiasta.
– Meidän lapsemme sydänvika ei ole kiireellinen. Läppähalkio voidaan sulkea myöhemminkin. Äitinä mietin, että entä jos juuri meidän kohdallamme tuleekin jotain vakavampaa, jos jäämme odottelemaan leikkausta.
Petäjän mukaan kaikki asiat käydään läpi Tanskaan lähtevien perheiden kanssa eikä mikään tule perheille yllätyksenä.
Tärkeintä on ensin saada suostumus perheiltä: saako HUS lähteä sopimaan asioita tanskalaisten kollegoiden kanssa.
– Tämä ei todellakaan mene niin, että perhe saisi vain lentolipun ja aikalapun tanskalaiselle poliklinikalle, Petäjä painottaa.
Äiti: HUS on epäonnistunut
Äidin mielestä HUS on silti epäonnistunut lasten sydänleikkausten hoidossa.
Onko oikeasti oikea ratkaisu lähettää lapset Tanskaan vai voisiko rahan käyttää toisin, jotta hoito saataisiin Suomessa, hän kysyy.
Äiti huomauttaa, että lain pitäisi taata hoito Suomessa kuudessa kuukaudessa.
– Tuntuu, että olemme epätasa-arvoisessa asemassa, koska meillä ei ole riittävän vakavaa vikaa, jotta saisimme hoidon Suomessa.
HUS on kertonut, että jokainen perhe voi itse tehdä päätöksen eikä kenenkään ole pakko lähteä Tanskaan. Tämä ei kuitenkaan auta kaksivuotiaan lapsen perhettä.
– Hirvittää, että meidän vanhempien pitäisi tehdä arvio nyt itse: onko lapsen kannalta parempi, että lähdemme Tanskaan, vai voimmeko turvallisesti odottaa leikkausta Suomessa. Enhän minä voi tehdä sellaista arviota, äiti sanoo.
HUSin toimialajohtaja Jari Petäjä on samaa mieltä siitä, että tehohoidon suorituskyky on kokonaisuudessaan alimitoitettu. Kaikkea kritiikkiä hän ei silti täysin niele: hänen mukaansa Tanskaan ensiluokkaiseen hoitoon meno ei ole häpeä eikä hyvinvointivaltion heikkouden osoitus.
– Päinvastoin tämä on yhteistyön ja vastuunkannon osoitus siitä, että pidämme huolen yksilötasolla ihmisistä.
Petäjä toivoo, että sydänleikkauksen tarjoaminen lapsille Tanskassa nähtäisiin potilaskeskeisenä tapana hoitaa yhteisesti sovittuja velvoitteita.
– Se on toissijaista, missä kiinteistössä ihminen saa hoitonsa. Kaikkein tärkeintä on, että hoito on laadukasta, oikea-aikaista ja vaikuttavaa. Se häpeä tässä on, että lupausta oikea-aikaisuudesta ei Suomen terveydenhoito pysty tällä hetkellä täyttämään.
Epäselvyyttä käytännöissä
Äidin mukaan leikkaus sinänsä olisi Tanskassa hyvä, koska silloin sydänleikkauksen saisi hoidettua nopeasti. Siihen hyvät puolet jäävätkin.
Äitiä mietityttää, kuka maksaa matkat ja missä vaiheessa. Ja paljonko maksetaan ja kenelle?
– Jos matkat pitäisi maksaa etukäteen, eihän kaikilla ole sellaiseen varaa. Ja sitten erityispäiväraha – sitä ei makseta lähtökohtaisesti kuin toiselle vanhemmalle. Ainoa vaihtoehto on, että toinen vanhempi jää kotiin tai lähtee mukaan omakustanteisesti.
Äitiä mietityttää myös matka lentokoneella Kööpenhaminaan edestakaisin, mahdollisesti yksin kaksivuotiaan kanssa, sillä lentämiseen liittyy hänen mielestään suuri tautien tartuntariski.
Leikkausta ei voi tehdä, jos lapsella on infektio. Hänen olisi pysyttävä terveenä menomatkan lisäksi leikkauksesta toipumisen ajan.
– Joku sanoi, että tehän voitte siinä samalla lomailla Tanskassa. Mutta ei siinä voi, koska ei voi tulla infektioita. Siellä ollaan sairaalassa. Ei se ole mitään lomailua.
Äiti miettii myös, millaista olisi olla yksin lapsen kanssa Tanskassa sairaalassa leikkauksessa.
– Olisi se varmasti aika hirvittävää. Siinähän kommunikoidaan englanniksi. Ei minulla ainakaan ole sellainen englanninkielinen termistö käytössä. Hyvä kun suomeksi ymmärrän termistön.
Entä lapsi? Kaksivuotias osaa jo jotain sanoa, mutta vain suomeksi.
– Kyllä hän osaa sanoa ”pipi”, mutta ei osaa vielä kertoa kivusta tai jos tulee huono olo.
Luultavasti lapsen pitäisi olla Tanskassa teho-osastolla osin yksin ensimmäiset pari päivää leikkauksen jälkeen, ilman vanhempaa, huomauttaa äiti. Hänen mukaansa niin on ainakin Suomessa sydänleikkauksen jälkeen.
– Se voisi olla kamala kokemus lapselle. Eihän lapsi mitenkään ymmärrä tanskaa. Siinä on iso ongelma.
Äidin mukaan perheet on jätetty yksin
Äidistä tuntuu, että perhe on jätetty yksin tekemään isoja päätöksiä.
– Toivottavasti siinä kirjeessä ovat sitten kaikki vastaukset.
Mutta vaikka konkreettiset vastaukset tulisivatkin HUSin kirjeessä, silti päätös on vaikea. Perheen seuraava käynti sydämeen liittyen pitäisi olla leikkaus lastensairaalassa.
Nyt perhe ei tiedä, tuleeko lisää lääkärikäyntejä ja kontrolleja vai mitä tapahtuu. He vain odottavat kirjettä. Sitten pitäisi itse miettiä, onko valmis leikkaukseen Tanskassa.
– Toisaalta lapsen vointi on tärkeää. Se on tärkeää saada hoidettua. Mutta toisaalta, en minä Tanskaan haluaisi lähteä. Toivotaan, että hoito olisi Suomessa.
HUSin Petäjä vakuuttaa, ettei perheitä jätetä yksin. Hän muistuttaa, että HUSiin saa olla koko ajan yhteydessä.