Marja Korhosen kuopus kokee vaivaannuttavaksi esitellä äitiään kavereille. Mutta ei todellakaan sen takia, että hän häpeäisi:
– Äiti on neliraajahalvaantunut ja puhekyvytön, muttei välitä siitä vaan matkustaa ja pitää luentoja, kirjoittaa kirjoja, käy kuntosalilla ja on aina iloinen. Arvaa kuka uskoo, Marja kertoo lapsensa pohtineen ja hymyilee leveästi.
Halutut sanat muodostaa “Marjan Enkeli”, eli avustaja, joka tulkitsee silmien liikkeitä kirjaintaululla.
Vuosien varrella Marja on kehittänyt kikkoja, jotka nopeuttavat taululla tulkkaamista. Hänen räpäyttäessä ripsiään kahdesti on sanassa kaksi samaa kirjainta peräkkäin. Kun avustaja tulkkaa taululta “KVP”, osaa hän hakea kuumavesipullon. “MP” on taas tullut tutuksi mustikkapiirakkakahvina.
Puhe vilisee hymiöitä ja muita erikoismerkkejä. Avustaja tunnistaa huutomerkin lyhenteestä “huu” ja esimerkiksi sydämen jo kahdesta ensimmäisestä kirjaimesta. Marjaa harmittaa, että kommunikoinniksi mielletään usein vain puhe.
Hän tietää, miten elämä voi muuttua silmänräpäyksessä, mutta myös sen, että ajatuksensa voi saada kuuluviin ripsirivistöä hyödyntämällä.
Äänekäs hiljaisuus
– Persoonani on aiemmin perustunut joltain osin nopeaan verbaaliseen ja muka-nokkelaan hassutteluun sekä eteläsavolaiseen huulenheittoon, säveltäjä Klaus Pylkkänen kertoo Rekolan hengityshalvausyksikössä.
Hänen katseensa lipuu tietokoneen ruudulla o-kirjaimesta kohti seuraavaa. Konemainen ääni toistaa kirjoittaman:
– Olen miettinyt, että tämän laitteen voisi tekoälyn avulla opettaa puhumaan minun omalla äänelläni.
Perheenjäsenet ja tutut hoitajat pystyvät lukemaan Klausin huulilta, mutta muiden kanssa puhuessa apuna toimii teksti-puhesyntetisaattori.
Pylkkänen sairastaa kroonista motoneuronisairautta ALS:ia. Tauti johtaa liikehermosolujen rappeutumiseen.
Ensimmäiset oireet ilmaantuivat jo vuosituhannen alkupuolella. Sairaus on edennyt tyypillisestä taudinkuvasta poiketen hitaammin.
Klaus on kokenut musiikin ammattilainen. Aluksi hän huomasi oikean kätensä väsyvän orkesteria johtaessa. Lepo ei auttanut oireisiin, jotka alkoivat näkyä myös hienomotorisissa toiminnoissa, jopa ovea avatessa.
Nyt hänen kätensä lepäävät sängyllä hievahtamatta.
– Jälkiviisaana voin todeta, että yritin turhan pitkään selviytyä kaikesta itsenäisesti, etten vaivaisi lähipiiriäni liikaa.
Vuonna 2019 Klaus sairastui tavalliseen flunssaan. Tauti äityi pahaksi keuhkokuumeeksi, jonka vuoksi tehtiin henkitorviavanne. Avanne vei puhekyvyn.
Syksyllä 2020 hän jäi täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle Yleisradion musiikkitoimittajan tehtävästään.
Orkesteriteos silmänliikkeillä
Klaus pyytää hoitajaa tuomaan hyllyn päältä kaiuttimen, koska tietokoneen äänenlaatu ei tee oikeutta klassisille sulosoinnuille. Pian mahtipontiset torvet ja leikkisät sävelkulut peittävät alleen hengityskoneen tasaisen huminan.
Laittaessa silmät kiinni voi melkein nähdä suuren sinfoniaorkesterin edessään.
Kun moni tuttu asia karsiutui Klausin elämästä, musiikki jäi.
Aiemmin sävelet olivat piirtyneet lyijykynällä nuottipaperille pianon ääressä. Kun sairaus eteni, hän hankki tietokoneeseen Finale-nuotinkirjoitus- ja sävellysohjelmiston.
– Säveltäminen on minulle varsin itseään ruokkiva prosessi. Monet ideat syntyivät ja ongelmakohdat ratkeavat yön tunteina sängyssä makoillessa, Klaus kertoo.
Ongelmana on, ettei hän pääse yöllä ilman avustajaa kirjaamaan ajatuksiaan ylös.
– Pitää vain kehitellä muistikikkoja, jotta ideat palautuvat seuraavana päivänä mieleen.
Katso videolta, miten sävelet siirtyivät katseen ohjaamina valmiiksi sinfonisen puhallinorkesterin soittamaksi teokseksi:
– Kaikkiaan sävellystyöstä tuli eräänlainen henkilökohtainen ”Taidetta ilman käsiä” -projekti. Ilokseni totesin, että homma oli ainakin periaatteessa mahdollista, Klaus sanoo.
Täyspysähdys aktiiviseen elämään
Kehitysvammaliiton mukaan vuorovaikutus ja kommunikointi kuuluvat ihmisoikeuksiin. Jokaisella on oikeus ilmaista itseään.
Noin 65 000 suomalaisella on pulmia puheen ymmärtämisessä tai tuottamisessa. Vaikeudet voivat olla synnynnäisiä, kehityksellisiä tai johtua sairastumisesta tai vammautumisesta.
Vuonna 2004 ennestään perusterve kolmen lapsen äiti heräsi teho-osastolta tuntemattomasta syystä aiheutuneen aivorunkotukoksen seurauksena. Ennen vammautumisen aiheuttamaa pysähdystä Marja Korhosen elämä oli vauhdikasta lasten ja uuden viran vuoksi.
Marja oli saanut hiljattain erityisopettajan paperit ja aloittanut rehtorin opinnot.
Nyt kädet eivät liikkuneet. Jalat eivät liikkuneet. Puhetta ei tullut.
Marja sulki silmänsä ja muisteli pankkitilin numeroita. Numero numerolta hän varmistui, että muisti oli ennallaan.
Kun pää ei kääntynyt ja kasvot olivat ilmeistä eleettömät, kommunikointi oli vain silmäripsien varassa. Aluksi hänen tuli räpäyttää kerran myöntävän tai kaksi kertaa kielteisen vastauksen merkiksi. Usein kävi kuitenkin niin, että esimerkiksi kipulääkettä pistettäessä ei maltettu odottaa toista silmäniskua, ja Marja sai lääkkeen, jota ei tarvinnut eikä halunnut. Pyristely ja itkuisuus tulkittiin väärin vastusteluksi.
Kun ystävä vihdoin ohjeisti Marjaa reagoimaan oikean kirjaimen kohdalla, ensimmäinen viestitetty sana oli ”kiitos”.
Oli tärkeää, että häntä yritettiin vihdoin ymmärtää.
Korhosta ympäröivät enkelit, posliiniset patsaat sekä omat avustajat. Heillä ei ole siipiä tai sädekehää, mutta nimikoitu enkeliauto ja auttajan maine.
– He pystyvät antamaan arjessa kaiken sen avun, minkä tarvitsen.
Marjan diagnoosi on locked-in-oireyhtymä, jossa ajattelu ja tunteet ovat entisellään, mutta keho on halvaantunut. Aivorunkotukos aiheutti myös kuulon heikentymisen vasemmassa korvassa ja nielemisen vaikeuden.
Jos Marja olisi saanut oikeaa hoitoa nopeammin, vamma olisi saattanut jäädä huomattavasti nykyistä vähäisemmäksi. Hän on ollut yhteydessä lääkäriin, jolle potilasvahinkolautakunnankin päätöksellä todettu hoitovirhe kävi.
Asia vaivasi niin kauan kunnes kirjoitin lääkärille ja kysyin haluaako hän pyytää anteeksi.
Marja Korhonen
– Toisin kuin luulin, asia vaivasi niin kauan kunnes kirjoitin hänelle ja kysyin haluaako hän pyytää anteeksi. Hän vastasi, ja pyysi vilpittömästi anteeksi minulta ja rakkailtani.
Marja ei koe kuitenkaan olevansa lainkaan sairas.
– Rakastan elämää sinänsä, mitäpä sitä kieltämään, hän toteaa ja hymyilee yhä leveämmin.
Sanasta sanaan omaa puhetta
Klaus kohdistaa katseensa tietokoneen näytön jokaiseen reunaan. Koneen puhe- ja kirjoitusjärjestelmä tulee kalibroida, koska tämä perustuu silmien pupillien liikkeiden seuraamiseen laitteen infrapunakameran avulla.
Kirjain aktivoituu näytöllä, kun tätä katsoo noin 2-3 sekuntia. Järjestelmä myös ennakoi ja tarjoaa sanavaihtoehtoja.
Tietokoneella viestitellessään Pylkkänen pystyy ilmaisemaan rauhassa ajatuksiaan. Myös tämän artikkelin sitaatit ovat muotoutuneet näytölle silmän liikkeellä. Juuri niin kuin hän itse on halunnut ne kertoa.
– Kirjoittamisen hitaus pakotti miettimään ratkaisut mahdollisimman valmiiksi, jotta ei tulisi tehtyä liiaksi turhaa työtä, Klaus pohtii.
Näin rajoitteesta tuli tavallaan myös luovuutta ruokkiva tekijä.
Myös Marjalle tutun kirjaintaulun koko ja etäisyys täytyy valita yksilöllisesti sopivaksi. Toisilla toimii paremmin aakkosjärjestys, kun taas tietokoneella paljon kirjoittanut voi kokea tutummaksi niin sanotun qwerty-näppäimistön.
Ulkopuolinen saattaa kuulla vain kevyen naputuksen, joka tulee avustajan koskettaessa Marjan osoittamaa kirjainta. Todellisuudessa olohuoneessa käy vilkas sananvaihto.
Avustaja saa taulun hyppysiinsä jo hakiessaan työhön. Osa oppii tulkkaamisen periaatteet jo haastattelun aikana, mutta nopeus kehittyy vasta ajan myötä.
Kun taulu tulee tutuksi, onnistuu tulkkaaminen taulun kummalta puolelta vain.
Nopeat reaktiot keskustelukumppanin sanomisiin ”reaaliajassa” ovat käytännössä mahdottomia.
Klaus Pylkkänen
Tulkkausta tarvitsevat haluavat kertoa ajatuksensa alusta loppuun saakka omin sanoin, ilman sanojen suuhun laittamista. Kommunikointi vaatii kuitenkin kärsivällisyyttä. Kun Pylkkänen muodostaa ajatustaan tekstiksi kirjain kerrallaan, sortuu keskustelun toinen osapuoli helposti arvuuttelemaan, mikä voisi olla seuraava sana tai jopa siirtyy seuraavaan aiheeseen kesken lauseen.
Klaus pitää tätä inhimillisenä.
– Nopeat reaktiot ja normaalit kommentit keskustelukumppanin sanomisiin "reaaliajassa" ovat käytännössä mahdottomia, hän kuitenkin harmittelee.
Neljä kirjaa otsalla kirjoitettuna
Marja Korhosen avustaja työntää pyörätuolin työpöydän ääreen ja napsauttaa koneen päälle. Marjan silmät ryhtyvät tutkailemaan virtuaalista pelilautaa etsien uutta siirtoa. Torni liukuu päättäväisesti eteenpäin syöden vastustajan kuningattaren. Shakki Matti.
– En kehtaa sanoa vastustajalle, että hän hävisi juuri neliraajahalvaantuneelle, joka pelaa otsallaan, Marja nauraa.
Pikkuruinen pyöreä otsahiiri on niin huomaamaton, että toisinaan se jää paikoilleen esimerkiksi kauppareissun ajaksi.
– Erään kerran lapsi kysyi, miksi minulla on naula päässäni.
Kyseessä on kuitenkin tärkeä apuväline, joka mahdollistaa Marjalle itsenäisen yhteydenpidon ilman ulkopuolisia osapuolia.
Kun heijastintarra on paikoillaan, voi hän viettää koneen ääressä usean tunnin, kunnes silmät väsyvät vikkelään liikehdintään.
Korhonen on kirjoittanut jo neljä kirjaa.
– Vauhti on todellakin moninkertaistunut kirja kerrallaan ja nykyään, kun saan rauhassa kirjoittaa, en edes tajua, että teen sen päälläni.
Rekolassa Klausin huoneen hyllyllä on perhekuva ja kaksi isoa isänpäiväkorttia.
– Teillä on ollut nyt paljon juhlia, hoitaja tuumaa ja poimii Klausin huulilta täydennyksen lauseeseen: Vanhemman pojan ylioppilasjuhlat ja nuoremman rippijuhlat.
– Niin muistelinkin!
Kortissa hahmon vieressä komeilee Klausille rakas logo: Mikkelin Palloilijat. Toisinaan hengityslaite mahdutetaan reppuun, kun hän suuntaa kentän laidalle poikansa kanssa katsomaan esimerkiksi Huuhkajien peliä.
– Sinun pitää muistaa, että olet luvannut olla paljon tuolissa, uudenvuodenlupaus, hoitaja muistuttaa.
Haaste käy Klausille.
Ei kehonsa vanki
Avustaja nostaa Marjan kuntoilulaitteelle ja asettelee hänen jalkansa oikealle paikalle.
– Jalkaprässissä olen asettanut tämän vuoden tavoitteeksi 80 kiloa, mutta kuinka monta toistoa saan, niin siinä aioin yllättää vielä fyssarini.
Marjan jalat tärisevät edellisen sarjan jäljiltä, rumpukomppimaisesti tahtia takoen. Myös fysioterapeutti huomaa sen. Molempia naurattaa.
– En ole koskaan tuntenut, että olisin kehoni vanki, sillä olen halunnut murtautua vankilastani monin eri keinoin.
Aiheesta voi keskustella 8.10. klo 23 saakka.
