– Miten voin olla aina näin uupunut, kysyi somevaikuttaja Cheyenne Järvinen, 29, joitakin vuosia sitten itseltään.
Hän haki tuloksetta apua ADHD-oireisiinsa julkisesta terveydenhuollosta.
– Minut käännytettiin sieltä pois. Päädyin sittemmin yksityiselle puolelle ADHD-tutkimuksiin, missä prosessi eteni sutjakkaasti, Järvinen kertoo.
Järvinen piti tilaansa poikkeuksellisena ja epänormaalina. Asia oli vaivannut jo pidemmän tovin.
Vuonna 2016 elettiin aikaa, jolloin sosiaalisen median keskusteluissa oli noussut esiin erityisherkkyys.
– Ajattelin silloin, että olen varmaankin erityisherkkä.
Joitakin vuosia myöhemmin sosiaalisen median keskusteluihin nousivat ADHD ja autismin kirjo.
– Ja mitä enemmän siihen aineistoon tutustuin, sitä enemmän resonoi se minussa ja ajattelin, että tästä on varmaankin kohdallani kysymys, Järvinen muistelee.
ADHD-ihmiset ovat usein herkkiä ja kuormittuvat yhteiskunnan ja ympäristön ärsykkeistä paljon.
Viime vuoden lopulla Järvinen päätti tutkituttaa tilansa yksityisellä lääkärillä. Hän sai muutamassa kuukaudessa sekä ADHD-diagnoosin että autismikirjon diagnoosin.
Yle on nähnyt hänen diagnoosinsa.
Järvinen kokee, ettei hänen oireitaan otettu ennen yksityiselle hakeutumista vakavasti julkisessa terveydenhuollossa.
– Etenkin nuorena naisena julkisessa terveydenhuollossa on hyvin todennäköistä, että sinut käännytetään pois. Joko et näytä tarpeeksi autistiselta tai sitten ADHD-piirteitä ei siellä naisilla tunnisteta.
Järvinen pitää yllä ystävänsä kanssa Neuromoninaisen-vertaistukisivustoa sosiaalisessa mediassa. Kokemukset perustuvat hänen omiin sekä yhteisön sivuilla jakamiin kertomuksiin.
Hän sanoo, että koulu- tai työmenestystä nauttineen potilaan neuroepätyypillisiä piirteitä voi olla vaikea hahmottaa.
– Ei osata yhdistää, että nämä asiat voivat kulkea käsi kädessä.
Järvisen mukaan myös muiden vähemmistöjen, kuten sateenkaari-ihmisten sekä rodullistettujen henkilöiden, neuroepätyypillisiä piirteitä ei terveydenhuollossa tunnisteta välttämättä yhtä hyvin kuin valtaväestön.
Cheyenne Järvisen mielestä ADHD ja etenkin autismikirjo ovat stigmatisoituneita. Ihmisillä on niistä vahvat stereotyyppiset ennakkokäsitykset.
Naisia ja tyttöjä alidiagnosoidaan
Yhdysvaltain kansanterveysvirasto CDC:n tutkimuksen mukaan autismi ja siihen liittyvät häiriöt ovat yleistyneet.
Lisäksi hiljattain julkaistu kansainvälinen tutkimus osoitti, että autististen lasten määrä on lisääntynyt myös Pohjoismaissa.
Tiedemaailman kriitikot ovat väittäneet, että ainoastaan autismikirjon häiriöihin liittyvien palveluiden käyttö lisääntyy, mutta itse tapausmäärät eivät, kirjoittaa THL:n tutkimusprofessori Mika Gissler blogissaan.
– On virheellistä sanoa, että autismi on lisääntynyt. Autismi itsessään ei todennäköisesti ole lisääntynyt, vaan diagnoosien määrät ovat kasvaneet, Järvinen toteaa.
Psykologian tohtori, neuropsykologian erikoispsykologi Petra Wariksen mukaan on ilmeistä, että nuorten naisten autismia ja ADHD:tä alidiagnosoidaan.
– On puhuttu jo kauan siitä, että oireiden ilmeneminen on erilaista tytöillä kuin pojilla. Valitettavasti yhä edelleen tyttöjen oireistoa väheksytään tai sivuutetaan, koska heidän oireensa eivät ole yhtä ilmeisiä kuin pojilla.
ADHD ja autismi kuuluvat laaja-alaisten kehityshäiriöiden diagnoosien alaisuuteen.
Kun autismikirjon oirekuvalle laadittiin diagnoosin kriteerit, tehtiin ne alun perin aineistoista, joissa oli tutkittu ainoastaan poikia.
– On ilmeistä, että kriteerit tästä syystä näyttävät pojilta. Sittemmin on havahduttu siihen, että oireiden ilmeneminen näyttää tytöillä erilaiselta, vaikka ydinoireet näyttävät samoilta kaikilla sukupuolilla.
Wariksen mukaan tytöt voivat olla luonnostaan sosiaalisempia ja heillä voi olla suurempi tarve olla muiden ihmisten seurassa, minkä myötä he saattavat peittää oireitaan.
Ulospäin saattaa näyttää siis siltä, ettei ongelmia ole.
– Mutta kun asiaa kysytään tytöltä itseltään, hän voi todeta, ettei ollenkaan ymmärrä niitä sosiaalisia sääntöjä, jotka ovat voimassa. Kulttuurinen normi on teini-ikäisillä tytöillä erilainen kuin pojilla.
Waris korostaa, että sukupuolieroja ei voi ohittaa ja että tyttöjen sosiaalinen kulttuuri monimutkaistuu teini-iässä. Sukupuolierot syntyvät neurologisesti.
– Sosiaaliset taidot vaativat enemmän tytöiltä. Naisilla, miehillä, tytöillä ja pojilla on erilaiset aivot. Autismikirjon tyttöjen aivot on todettu mahdollisesti muistuttavan enemmän tavanomaisten poikien aivoja.
Cheyenne Järvisen mukaan myös tapa kasvattaa eri sukupuolia vaikuttaa asiaan.
– Tavallisesti kasvatuksessa ajatellaan, että tytöt ovat kilttejä ja heidän täytyy totella. Vaatimustaso on ehkä korkeammalla, jolloin tytöt ja naiset oppivat ”maskaamaan”, eli peittämään, neurokirjonsa piirteitä.
Petra Waris kertoo, että tilanteeseen on herätty ja esimerkiksi autismia koskevia kyselylomakkeita on muokattu niin, että ne olisivat sopivampia myös tytöille.
– Mielenkiinnon kohteet eivät välttämättä ole samanlaisia kuin pojilla.
Kehitettävää silti olisi. Hänen mukaansa diagnostiikassa tulisi kuunnella enemmän sitä, mistä nuori itse kuormittuu.
– Kokemuksellisuus on hyvin tärkeää, vaikka diagnoosin kriteerit eivät muuten täyttyisi. Toki se tekee diagnostiikasta haastavaa.
Autismissa ja ADHD:ssä on kyseessä kehityksellinen oirekuva, jossa oireet vaihtelevat iän mukaan.
Waris muistuttaa, ettei nykyhetken todentaminen riitä, vaan kehitykselliset oireet tulisi pystyä osoittamaan yksilön varhaisista vaiheista.
Siksi tiedon lisääminen asiasta on tärkeää.
Diagnoosin tekeminen menee sitä haastavammaksi, mitä vanhemmaksi potilas tulee.
– Myös ymmärryksen laajentaminen siitä, minkälaista tukea nuoret tarvitsevat, on tärkeää.
Järvisen elämää diagnoosien saaminen helpotti.
– Sen myötä olen löytänyt kodin itsestäni. Nyt minun on helppo laskeutua itseeni, maadoittua ja ymmärtää omaa mielenjuoksuani, ajatteluani ja toimintaani sekä omia toiminnanohjauksen haasteita.
– On paljon helpompi suhtautua lempeämmin ja armollisesti itseään kohtaan, kun tietää, mistä asioissa on oikeasti kyse.