Oululaiselle Veronica Helaselle tehtiin kaksi maksansiirtoa keväällä 2018, mikä on erittäin harvinaista.
HYKS:n elinsiirto- ja maksakirurgian yksikön ylilääkäri Arno Nordin muistelee, että vastaavia tapauksia, joissa henkilö on käynyt läpi useamman kuin yhden maksansiirron, olisi ollut viimeisen kymmenen vuoden aikana vain muutamia, Helanen mukaan luettuna.
Veronica Helasella diagnosoitiin 11-vuotiaana autoimmuunihepatiitti eli maksaan kohdistuva krooninen autoimmuunisairaus. Löydös tehtiin aivan vahingossa, kun Helanen oli Crohnin taudin vuoksi tutkimuksissa.
Yllättävyydestä huolimatta diagnoosin saaminen oli suuri helpotus.
– Olin lapsena todella kipeä jo pelkästään suolistosairauden takia. Kun sain diagnoosin, sain myös oikean hoitomuodon, joka paransi vointia, Helanen kertoo.
Maksasairaus pysyi vuosia suhteellisen stabiilina, kunnes lukioiässä maksan toiminta alkoi pikkuhiljaa heikentyä.
Helanen oli väsynyt ja hänellä ilmeni myös muita sairauden mukanaan tuomia ongelmia. Hän tarvitsi sairaalahoitoa esimerkiksi ruokatorven verisuonikohjuihin.
Lopulta lääkärit ottivat puheeksi maksansiirron.
Muut Pohjoismaat ottivat kiinni Suomen etumatkan
Suomessa maksansiirtojen tulokset ovat ensiluokkaisia. Ylilääkäri Arno Nordinin mukaan syy siihen on hyvä ja tasavertainen terveydenhuolto.
Suomi on ollut maksansiirroissa edelläkävijä muihin Pohjoismaihin verrattuna aloittaessaan maksansiirrot ensimmäisenä vuonna 1982. Vuosittain tehdään noin 70–80 maksansiirtoa.
Pohjoismaat ovat kuitenkin vastikään ottaneet käyttöön DCDD-toiminnan. Se tarkoittaa, että elinluovuttajana voi toimia myös henkilö, joka on kuollut verenkierron pysähdyttyä.
Tähän asti maksanluovuttajana on voinut toimia ainoastaan aivokuollut henkilö. DCDD-toiminnan arvioidaan lisäävän luovuttajia vuosittain noin 20–30.
Suomessa DCDD-toiminta aloitettiin vuonna 2021, mutta toistaiseksi se on koskenut vain munuaissiirtoja. Nordinin mukaan toiminnan käyttöönotto myös maksansiirroissa tapahtuu lähitulevaisuudessa, ehkä jo muutaman seuraavan vuoden aikana.
– Se vaatii kuitenkin vielä koulutusta, henkilökuntaa ja laitteiston hankintaa.
Koska luovuttajia tulee sattumanvaraisesti, on yhteistyö muiden Pohjoismaiden kanssa tärkeää, etenkin kiireellisten siirtojen onnistumiseksi.
Nordinin mukaan luovuttajamäärät ovat hyviä, mutta parantamisen varaa löytyy. Esimerkiksi hän nostaa tunnistamisen tärkeyden niiden potilaiden kohdalla, joiden tila voi johtaa aivokuolemaan tai kuolemaan verenkierron pysähtymisen takia.
Nordin toivoo, että ihmiset ilmaisisivat selvemmin tahtonsa elinluovutukseen.
– Se olisi helpompaa kuolleiden potilaiden omaisille ja hoitaville lääkäreille. Se helpottaa myös omaisten tuskaa mietinnässä.
Suosikkiartistin keikka jäi näkemättä
Leikkausta edeltävälle keväälle Helanen oli asettanut kolme tavoitetta: vanhojentanssit, partiokoulutus ja Antti Tuiskun keikka. Tavoitteet toteutuivat viimeistä lukuun ottamatta.
Ensimmäinen maksansiirto tehtiin huhtikuussa 2018. Toipumista oli takana vain viikko, kun Helasen elimistö alkoi hylkiä uutta maksaa.
Helasen mukaan vieläkään ei tiedetä, mikä hyljinnän aiheutti. Kun hyljinnänestolääkkeet eivät tehonneet, lääkäri ehdotti uutta maksansiirtoa, sillä tarjolla sattui olemaan juuri Helaselle sopiva maksa.
– Se on ollut se päätös, millä olen hengissä tänä päivänä, Helanen kertoo.
Pelottiko häntä missään vaiheessa?
– Ei leikkausten aikana. Vasta kaksi vuotta leikkausten jälkeen, kun jouduin Helsinkiin osastolle ja tilanne oli vakava. Silloin oikeasti pelkäsin, mitä tässä käy. Koin, että en ole vielä tehnyt kaikkea sitä, mitä haluaisin tehdä.
Maksansiirtopotilailla ennuste jatkosta on kuitenkin erinomainen. Viiden vuoden kohdalla eloonjäämisen todennäköisyys on lähellä 90 prosenttia.
Sairauslomasta tulikin huonommuuden kokemus
Elinsiirtoleikkausten jälkeen lukion toisella luokalla ollut Helanen ei kuitenkaan suostunut jäämään sairauslomalle, sillä hänen ainoa tavoitteensa oli päästä ylioppilaaksi.
– Kesäloman jälkeen palasin heti koulunpenkille sataprosenttisesti. Se oli aika rankkaa, mutta jotenkin sitä keksi keinon jaksaa. Se piti minut järjissäni.
Koulu tarjosi kodin ja sairaalan lisäksi jonkin muun paikan missä olla. Se oli Helaselle tärkeää.
Vasta kun Helanen sai joulukuussa 2019 ylioppilaslakin päähänsä, hän suostui hidastamaan tahtia ja jäi sairauslomalle kolmeksi vuodeksi.
– Olin ihan hukassa, koska en tiennyt, mitä alan seuraavaksi tekemään. Ymmärsin, että oli aika vetää vähän happea ja käydä läpi, mitä oikeasti oli tapahtunut.
Sairauslomalle jääminen sai kuitenkin Helasen tuntemaan huonommuutta. Hän koki olevansa yksin sairautensa kanssa.
– Ei ole helppoa olla parikymppinen ja pitkäaikaissairas, koska elämä on hyvin erilaista kuin muilla samanikäisillä.
”Alan olla voiton puolella”
Nyt Helasen maksansiirroista on aikaa viisi vuotta. Tällä hetkellä hän elää aktiivista 23-vuotiaan nuoren aikuisen arkea.
Helanen toimii Maksa- ja munuaisliiton kokemusasiantuntijana ja vertaistukijana sekä on mukana politiikassa RKP:n riveissä. Lisäksi hän on työskennellyt liiton järjestöassistenttina.
Vielä reilu vuosi sitten töiden tekeminen oli Helaselle pelkkä haave.
– Voin sanoa, että nyt alan olla voiton puolella. Minulla on jaksamista ja olenkin menossa tosi paljon.
Veronica Helanen vieraili marraskuussa Yle Radio Suomen Sunnuntaivieraana. Ohjelmassa Helanen ja toimittaja Roosa Sarajärvi keskustelevat muun muassa siitä, minkälaiset hautajaiset Helanen on suunnitellut itselleen. Sunnuntaivieras esittelee ajankohtaisia ja valtakunnallisesti kiinnostavia henkilöitä ympäri Suomen.
