Roosa Jukola on ollut koko elämänsä pitkäaikaissairas. Lapsuudessa toimintakykyä rajoittivat astma ja atopia sekä myöhemmin nuoruudessa todettu reuma.
28-vuotiaan Jukolan arki pyörii sairastamisen ehdoilla.
Jukola opiskelee tällä hetkellä Jyväskylän yliopistossa yhteiskuntatieteitä, eikä pitkäaikaissairauksien aiheuttamien rajoitteiden vuoksi pysty työskentelemään opintojen ohella. Pelkästään sairastamiskuluihin menee kuitenkin Jukolan arvion mukaan 150–200 euroa kuukausittain.
– En oikein tiedä sellaista toista todellisuutta, jossa rahoista ei menisi suurin osa pakollisten menojen jälkeen omaan terveyteen ja sen ylläpitoon.
Suurimmat kuluerät muodostuvat Jukolalle reuman hoitoon käytettävästä biologisesta lääkkeestä, jonka seurauksena reilun 600 euron vuosiomavastuu napsahtaa heti alkuvuodesta maksettavaksi. Julkisen terveydenhuollon asiakasmaksujen ja lääkkeiden lisäksi rahaa kuluu sievoisia summia muun muassa atopian hoitoon tarkoitettuun valohoitoon sekä reuman hoitoon yksityisen puolen fysioterapiassa.
Oman lovensa kuukausibudjettiin tuovat Jukolan sairastamat allergiat, joiden vuoksi ruokaostokset täytyy tehdä ruokarajoitteiden mukaan, eikä ostoskoriin ole mahdollista valita tuotteita pelkästään hinnan perusteella.
Ennen reumadiagnoosia lukion ohella ja kesälomien aikana tehdyistä kesätöistä taloudelliseksi puskuriksi säästetyt rahat hupenivatkin nopeasti loppuun.
– Käytin paljon rahaa kaikkeen mahdolliseen. Kävin yksityisellä lääkärillä ja kokeilin erilaisia ravintolisiä sekä etsin itselleni sopivaa liikuntamuotoa. Sitten tuli eteen se tilanne, että olin käyttänyt kaikki säästöt ja sen jälkeen olen joutunut elämään taloudellisesti päivä kerrallaan.
Myös keskituloisilla haasteita selviytyä pitkäaikaissairauden aiheuttamista kustannuksista
Jukola on yksi noin 2,5 miljoonan suomalaisen joukosta, jotka sairastavat pitkäaikaissairautta tai muuta pitkäaikaista terveysongelmaa.
Potilasjärjestöjen tuoreesta kyselytutkimuksesta selviää, että pitkäaikaissairailla on merkittäviä haasteita selvitä arjestaan taloudellisesti. Kyselyyn vastasi 5 000 pitkäaikaissairasta.
Lähes puolet kyselyyn vastanneista koki pitkäaikaissairauden aiheuttamat taloudelliset kustannukset merkittävänä rasitteena, kun vielä vuonna 2018 toteutetussa tutkimuksessa taloudellisia haasteita koki vain joka kolmas.
IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto on seurannut kehitystä huolestuneena.
– Monet pitkäaikaissairaat joutuvat entistä useammin miettimään sitä, että riittävätkö rahat lääkkeisiin tai terveydenhuollon käyntiin. Voi olla myös tilanteita, joissa joutuu pohtimaan sitä, että ostaako lääkkeet vai ruokaa.
Elinkustannusten nousu on viime aikoina kuormittanut Suvannon mukaan pitkäaikaissairaiden tilannetta entisestään, koska pitkäaikaissairaille muodostuu arjen peruskulujen lisäksi kustannuksia muun muassa lääkehankinnoista, matkakuluista, hoitotarvikkeista ja apuvälineistä.
– Pienituloisten lisäksi myös keskituloisilla on elinkustannusten noustua entistä vähemmän rahaa käytössä oman terveydenhoidon kustannuksiin.
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut nousivat vuoden alussa
Jukola saa taloudellista tukea kumppaniltaan ja perheeltään sairauden aiheuttamiin kustannuksiin. Kuntoutusrahalla opiskelevalle Jukolalle esimerkiksi reuman hoitoon käytettävät yksityisen puolen fysikaaliset hoidot eivät muuten olisi mahdollisia.
– Olen todella onnekas, että minulla on kumppani, joka pystyy meidän arkea pitämään yllä. Hän tekee esimerkiksi ruokaostoksia huomattavasti minua enemmän. Lisäksi minulla on tukiverkkona perhe, joka pystyy aina tarvittaessa taloudellisesti auttamaan.
Lähipiirin tuesta huolimatta Jukola on toisinaan alkuvuodesta ollut tilanteessa, jossa hän on joutunut lykkäämään lääkkeiden hankintaa ennen vuosittaisen lääkekaton täyttymistä.
Minun täytyy aikatauluttaa lääkkeiden ostamista. Toisinaan saatan joutua odottamaan viikon tai pari ennen kuin pystyn ostamaan biologisen lääkkeen.
Roosa Jukola
Myös moni muu pitkäaikaissairas on Jukolan kaltaisessa tilanteessa.
Potilasjärjestöjen kyselystä selviää, että 57 prosenttia pitkäaikaissairaista on joutunut tekemään kompromisseja kuten lykkäämään tarvitsemiensa lääkkeiden hankkimista tai vaihtamaan lääkkeensä halvempaan versioon.
Sairastamisen kallis hintalappu näkyy myös siinä, että viime vuonna noin 415 000 julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksua päätyi ulosottoon. Niiden määrä on tuplaantunut viime vuosikymmenen alkuun verrattuna.
Lisäksi kaikkien hyvinvointialueiden sosiaali- ja terveydenhullon asiakamaksuihin tehtiin korotuksia vuoden alussa.
Katso alla olevalta videolta, minkälaisia seurauksia Suomen sosiaali ja terveys ry:n edunvalvontapäällikkö Anne Perälahti uskoo asiakasmaksujen korotuksilla olevan.
”Monen pitkäaikaissairaan toimintakyky on rajoittunut loppuelämän ajaksi”
Monelle nuorelle tavalliselta kuulostavat asiat kuten matkustelu tai säästäminen eivät toistaiseksi kuulu Jukolan elämään.
Jukolalle arjen luksusta on se, jos hän pitkäaikaissairauksien aiheuttamasta kroonisesta kivusta huolimatta pystyy tekemään mielekkäitä asioita arjessaan kuten harrastamaan ja nauttimaan hyvästä ruoasta. Jukola käy kuntosaliharrastuksen lisäksi muun muassa kuroroharjoituksissa viikoittain.
Välillä minulta kysytään, että miksi en lähde ulkomaille, kun se vastaa valohoitojaksoa. Tottakai lähtisin, mutta ei se ole minulle taloudellisesti mahdollista.
Roosa Jukola
Jukola haaveilee valmistumisensa jälkeen työllistyvänsä yhteiskuntaan, jossa huomioidaan työntekijöiden koko kirjo nykyistä paremmin ja mahdollistetaan esimerkiksi työskentely osa-aikaisesti.
– Työ- ja opiskeluelämä eivät ole vielä kaikille saavutettavaa ja itseni lisäksi myös monen muun pitkäaikaissairaan toimintakyky on rajoittunut loppuelämän ajaksi. Silloin esimerkiksi asumistuesta tehtävät leikkaukset eivät toimi työhön kannustimena vaan kiristävät niiden pitkäaikaissairaiden mahdollisuuksia, jotka pystyvät työskentelemään vain osa-aikaisesti.