Jadessa Hytönen, 10, kertoo silmiään liikuttamalla, että hän leikkisi tänään mieluummin ravintolaa kuin eläinlääkäriä.
Hytönen ei puhu, mutta ymmärtää asioita siinä, missä kuka tahansa kymmenvuotias. Hän keskustelee toimintaterapeuttinsa kanssa kyllä- ja ei-korttien avulla.
Hytönen on niin vaikeasti vammainen, että terapiassa tarvitaan kaksi aikuista.
Tänään toimintaterapeutin lisäksi paikalla on lähes koko Hytösen elämän rinnalla kulkenut avustaja ja koulunkäynninohjaaja Anne Jukarainen.
Jos terapia olisi ollut koulupäivän aikana, Jukarainen ei olisi saanut osallistua siihen.
Koulu on kieltänyt häntä osallistumasta terapioihin, jotka tapahtuvat koulualueen ulkopuolella.
Koulupäivä on jo takana, ja Hytönen on iltapäivähoidossa Etelä-Savon hyvinvointialueen toimintakeskus Kipinässä.
Täällä Jukarainen työskentelee henkilökohtaisena avustajana ja työnantaja on hyvinvointialue. Niinpä tämän iltapäivän terapiaan osallistuminen ei kuulu enää koululle.
Terapiat ovat Hytöselle välttämättömiä, ja niitä on joka viikko. Hytösen äiti Anna-Maria Markevitsch kokee, ettei yhteistyö koulun kanssa toimi riittävän hyvin.
YK:n vammaisyleissopimuksen mukaan vammaisilla lapsilla on oikeus sekä koulutukseen että kuntoutukseen, ja ne täytyy sovittaa saumattomasti yhteen lapsen arjessa.
Yhteensovittamisessa on kuitenkin ongelmia kouluissa ympäri Suomea.
Koulunkäynninohjaaja on koulua varten
Hytönen tarvitsee avustajaa kaikissa päivän toimissaan.
Hänellä on geenivirheestä johtuva Rettin oireyhtymä, joka aiheuttaa monivammaisuutta.
Kun terapia on ohi, Jukarainen nostaa Hytösen sängylle huilaamaan.
Kaksikko hassuttelee omiaan sillä välin, kun toimintaterapeutti Ulla Silaste siivoaa päivän leikit pois.
Jukarainen on avustanut Hytöstä siitä asti, kun tämä oli neljävuotias.
Ekaluokan koittaessa Jukarainen halusi jatkaa Hytösen rinnalla koulussa. Hän vaihtoi työpaikkaa kaupungin sisällä varhaiskasvatuksesta koulunkäynninohjaajaksi. Kaupunki ilmoitti ensin, ettei se ole mahdollista.
– Jadessan vanhemmat taistelivat niin pitkään, että sain siirtyä, Jukarainen kertoo.
Hytösen koulun rehtori Janne Syrjäläinen kertoo, että koulun näkökulmasta Jukaraisen siirtyminen varhaiskasvatuksesta kouluun tapahtui hyvässä yhteistyössä.
Jukaraisen osallistuminen terapioihin on ollut mahdollista jo neljä lukuvuotta. Tänä syksynä koulun linja muuttui.
Aiemmin Hytönen kävi esimerkiksi ratsastusterapiassa osana koulupäivää Jukaraisen kanssa.
Hytösen äiti Anna-Maria Markevitsch uskookin, että monissa Hytösen oikeuksia koskevissa asioissa kysymys on tahtotilasta.
Hytösen koulun rehtori Janne Syrjäläinen kertoo, että Mikkelin opetustoimi on määrännyt linjan, jonka mukaan koulunkäynninohjaajat eivät osallistu koulualueen ulkopuolella tapahtuviin terapioihin.
Opetusjohtaja Seija Mannisen mukaan linjaus on ollut voimassa jo vuosia. Hän ei ota kantaa yksittäistapaukseen.
Mannisen mukaan avustajien järjestäminen terapioihin tai lääkärikäynneille ei ole koulun vastuulla, vaan perheen tai palvelun järjestäjän.
– Koulunkäynninohjaajat ovat kouluissa koulunkäynnin ja oppimisen tukea varten, sen kertoo heidän nimikkeensäkin ja heillä on paljon työtä kouluillamme.
Videolla Janne Syrjäläinen perustelee kaupungin linjaa.
”Byrokraattista kiusantekoa”
Terapeutteja edustavalle Suomen Kuntoutusyrittäjille ja Kehitysvammaisten Tukiliitolle Hytösen perheen kaltaiset tilanteet ovat tuttuja. Yhdistykset puivat vastaavia tilanteita säännöllisesti.
Yhdistysten mukaan kouluissa ympäri Suomea on esimerkkejä vaikeuksista yhdistää terapia ja koulunkäynti.
Kuntoutusyrittäjien juristi Juhani Saarinen kertoo, että samassa kunnassa voi olla sekä kouluja, joissa kaikki sujuu hyvin että kouluja joiden kanssa on vaikea tehdä yhteistyötä.
– Kouluilta tulee byrokraattista kiusantekoa perheille, Saarinen sanoo.
Yleisin ongelma on, ettei kouluissa ole tilaa terapialle. Terapiat olisi usein suositeltavaa järjestää koulussa, koska siellä lapsi tarvitsee harjoittelemiaan taitoja.
Tilanpuute vaivaa myös Hytösen koulua. Rehtori Janne Syrjäläinen kertoo, että koulu on niin täynnä, että terapiaa varten pitäisi rakentaa lisää tilaa tai siirtää oppilaita muihin kouluihin.
Esimerkiksi koulun iltapäivätoiminta täytyy järjestää auditoriossa, koska se on ainoa vapaana oleva tila.
– Koulupäivien jälkeen kello 13:sta eteenpäin tiloja kyllä on, Syrjäläinen kertoo.
Terapioita järjestetään Mikkelissä kouluissa, jos niissä on vapaita tiloja.
Kaikessa on kyse lapsen edusta
Anne Jukarainen on pukenut Hytöselle ulkovaatteet.
On aika lähteä kotimatkalle toimintakeskus Kipinästä. Koulupäivä ja terapiat ovat uuvuttaneet Hytösen.
Hän nukkuu koko kotimatkan.
YK:n vammaisyleissopimuksen tulkintaan ei ole kenelläkään yksiselitteisiä ohjeita, eikä opetus- ja kulttuuriministeriökään anna sellaisia kouluille. Perusteluna on, että jokaisen lapsen tapaus on yksilöllinen.
Lain mukaan kaikissa lasta koskevissa toimissa ensisijaista on lapsen etu.
Ministeriön erityisasiantuntija Merja Mannerkoski toteaa, että paras tapa yhteensovittaa opetus ja kuntoutus on aina arvioitava sen mukaan, mikä on kullekin lapselle paras ratkaisu.
– Lapsella on oikeus sekä perusopetukseen että kuntoutukseen, mutta kumpikaan niistä ei saa estää toisen oikeuden toteutumista, Mannerkoski huomauttaa.
Ministeriö suosittelee, että lasten terapiat järjestettäisiin koulun tiloissa silloin, kun se on lapselle parasta. Silloin terapia olisi ministeriön mukaan hyvä järjestää kouluaikaan.
Rakennusten käyttö ei kuitenkaan ole ministeriön asia, vaan siitä päättää kukin koulu.
Moniammatillinen yhteistyö ei toimi
Kehitysvammaisten Tukiliiton mukaan lasten koulutusta ja kuntoutusta koskevat oikeudet eivät toteudu YK:n sopimuksen mukaisina.
Liiton juristi Saara Kokko ei usko, että ongelmien taustalla on pahantahtoisuutta, vaan ehkä tietämättömyyttä. Vammaissopimuksen mukaisia oikeuksia ei tunneta.
– Jokainen sektori katsoo tilannetta liian tiukasti omasta näkökulmastaan. Esimerkiksi opetuspuolta kiinnostaa koulunkäynti ja oppiminen, eikä lapsen muita tarpeita välttämättä huomata ajatella.
Rehtori Janne Syrjäläinen pohtii, miten YK:n sopimusta pitäisi tulkita käytännössä. Sanatarkasti tekstissä sanotaan, että lapsella on oikeus kuntoutukseen ”koulutusjärjestelmän puitteissa”.
– Terapiatoiminta ei ole opetustoimen alaista toimintaa. Mutta keskustelua eri tahojen välillä pitäisi ehdottomasti lisätä, Syrjäläinen sanoo.
YK:n vammaisten oikeuksien komitea valvoo monen mutkan kautta, noudattavatko koulut sopimusta vai eivät. Suomi raportoi toimistaan komitealle määräajoin.
Viimeisimmässä raportissa todetaan, että Suomi aikoo täsmentää perusopetuksen lainsäädäntöä vammaisyleissopimuksen näkökulmasta.
Hytönen on ollut alkuviikon isällään, joten nyt taksi toi hänet äidin luo.
Iltaisin perheessä on usein mukana kotipalvelun avustaja, mutta tänään Hytönen on kolmestaan äidin ja siskon kanssa.
Videolla äiti, Hytönen ja pikkusisko Joanna Hytönen juttelevat kirjasta, jota isän luona on luettu.
Ylen oli tarkoitus käydä kuvaamassa Hytösen koulupäivää. Tapaamispäivän aamuna koulusta kerrottiin, että Hytönen oli sairastunut ensimmäisellä oppitunnilla.
Alkoi sairaalajakso, jo kahdeksas tänä syksynä.
– Vammaisen lapsen äitinä sisälläni on koko ajan taistelukenttä käynnissä, aiheet vain vaihtuvat, äiti Anna-Maria Markevitsch sanoo.
Onko sinulla juttuvinkki Ylen uutisiin?
Voit olla luottamuksella yhteydessä. Voit lähestyä meitä myös sähköpostilla:eevi.kinnunen@yle.fi. Luemme kaikki yhteydenotot, mutta emme pysty takaamaan jokaiselle henkilökohtaista vastausta.