– On ajanlasku poikani kanssa, ja on ajanlasku poikani kuoleman jälkeen.
Lehdet putoilevat puista, kun Monika seisoo pihatiellä ja kertoo tarinaansa.
Tai oikeastaan hänen poikansa, viisitoistavuotiaana yläkoululaisena kuolleen Danielin tarinaa.
Monika ja Danielin isä Markku eivät esiinny haastattelussa koko nimellään asian arkaluontoisuuden takia. Perhe asuu pienellä paikkakunnalla Uudellamaalla, ja vanhemmat haluavat suojella muiden lastensa yksityisyyttä.
Daniel päätti elämänsä tämän vuoden alussa.
Hän oli autismikirjon nuori, ja lisäksi hän oli transpoika eli eri sukupuolta kuin mihin oli alun perin syntynyt.
Tuoreen tutkimuksen mukaan autismikirjoon kuuluvilla on huomattavasti suurempi riski kuolla itsemurhaan kuin muulla väestöllä. Myös nuorilla ylipäätään itsemurhat ovat keskeinen kuolemansyy.
Danielin vanhemmat toivovat, että asiasta puhuminen herättelisi etenkin autismikirjon ihmisten kanssa työskenteleviä ammattilaisia, lääkäreitä ja hoitajia.
He sanovat, ettei heidän poikansa saanut oikea-aikaista ammattiapua ja -tukea, mutta ehkä jokin toinen nuori saa.
Sitä Danielkin haluaisi, Monika sanoo. Että seuraavan nuoren kohdalla joku yrittäisi vielä vähän enemmän.
Aavistus siitä, ettei kaikki ole hyvin
Jokin on hätänä. Niin Monika muistaa ajatelleensa jo silloin, kun Daniel oli pieni vauva.
– Hän oli niin mielettömän vaikeahoitoinen.
Lapsen kasvaessa tunne vain vahvistui. Danielilla oli voimakkaita pelkotiloja ja raivokohtauksia, ja hän saattoi nousta keskellä yötä huutamaan ja kirkumaan pariksi tunniksi. Syytä käytökselle ei ollut.
Kolmivuotiaana Danielille yritettiin hakea ensimmäisen kerran apua.
– Psykologi pyöritteli käsiään ja ihmetteli. Totesi, että onpa mielenkiintoista.
Äiti kuvaa Danielia älykkääksi lapseksi ja sanoo tämän läpäisseen neuvolan testit ongelmitta. Poikaa saatettiin siksi pitää ujona ja syrjäänvetäytyvänä luonteena.
Kouluiässä pelkotilat ja raivokohtaukset lisääntyivät ja Daniel alkoi vajota yhä useammin omaan sisäiseen maailmaansa. Vasta silloin vanhempien huoli otettiin vakavasti, ja kymmenen vuoden iässä Daniel sai diagnoosin: ensin Aspergerin oireyhtymän, sitten lapsuusiän autismin. Molemmissa on kyse autismikirjoon luettavasta häiriöstä.
– Autismikirjo oli meille täysin vieras käsite. Emme olleet osanneet epäillä sitä missään vaiheessa, Monika kertoo.
"Ihminen ei aina ole se miltä näyttää"
Sitaatti Danielin yksinäisyyttä käsittelevästä runosta
Kuntoutus ja muut tukitoimet päästiin aloittamaan kymmenvuotiaana. Siihen mennessä Daniel oli jäänyt kotiopetukseen koulunkäynnin kuormittavuuden vuoksi ja takana oli muutenkin lukemattomia raivokohtauksia, vanhemmat sanovat.
Arki haastaa autismikirjoon kuuluvia koko ajan
Autismikirjon ihmisiä arvioidaan olevan Suomessa noin 55 000, kertoo Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen. Väestötasolla autismikirjoa esiintyy noin prosentilla ihmisistä.
Autismikirjon häiriöllä tarkoitetaan aivojen neurobiologista kehityshäiriötä, Parviainen selittää. Se on synnynnäinen ominaisuus ja vaikuttaa esimerkiksi siihen, millä tavalla ihminen hahmottaa maailman ympärillään ja miten hän on vuorovaikutuksessa toisten kanssa.
Autistisilla ihmisillä on usein aisteihin liittyviä yli- tai aliherkkyyksiä: ympäristö haastaa heidän aistejaan arjessa koko ajan.
Tämä taas vaikuttaa osaltaan siihen, että autismikirjoon kuuluvilla on suuri riski kuormittua ja kokea stressiä.
Stressi yksistään on pitkittyneenä monin tavoin vaarallista ja saattaa johtaa muun muassa masennukseen.
Daniel on esimerkki siitä, miten tämä kaikki voi ilmetä myös itsetuhoisuutena.
Kymmenkertainen riski
Autismikirjon ihmisillä esiintyvää itsetuhoisuutta on tutkittu vastikään Ruotsissa.
Arvostetun Karoliinisen instituutin viime vuonna julkaistu tutkimus perustui ruotsalaisiin rekistereihin, sanoo tutkimusryhmään kuulunut, lääketieteellisen yliopiston tutkija Tatja Hirvikoski.
Tutkijat tarkastelivat kaikkiaan 325 000 ihmisen tietoja. Heistä 55 000 edusti autismikirjoa.
Johtopäätös oli, että autismikirjoon kuuluvilla itsemurhan riski on muuhun väestöön verrattuna kymmenkertainen.
Suurin riski oli niillä, joilla oli todettu autismikirjon häiriön lisäksi tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö ADHD.
– Näimme myös, että riskitekijät kasautuvat. Autismi sinänsä on riskitekijä. ADHD on erikseen riskitekijä, mielenterveysongelmat ovat riskitekijöitä. Näistä jokainen lisää autismikirjon ihmisten riskiä itsemurhan yritykseen ja itsemurhaan, Hirvikoski kertoo.
Sen sijaan esimerkiksi vanhempien koulutustasolla ei ollut vaikutusta, vaan itsemurhariski oli samanlainen riippumatta siitä, millainen heidän taustansa oli.
Hän vain teki sen
Daniel ei koskaan kertonut aikeistaan etukäteen.
Monika sanoo, että perhe oli aina ollut tiivis. Lapset leikkivät paljon yhdessä ja olivat toistensa parhaita kavereita.
Jossain vaiheessa Danielin murrosikää äiti huomasi, että vanhemmat ja sisarukset eivät enää riittäneet.
– Kun vartutaan isommaksi, tarvittaisiin myös ystäviä. Danielilla ei ollut koskaan yhtään ystävää. Hän oli äärimmäisen yksinäinen.
"Ystävyys on lahja, joillain se jää vain toivelistalle"
Sitaatti Danielin yksinäisyyttä käsittelevästä runosta
Autismin vuoksi hän ei osannut itse solmia ystävyyssuhteita.
– Häntä ei varsinaisesti kiusattu, mutta häneen ei varsinkaan murrosikäisenä otettu kontaktia.
Murrosikä toi mukanaan myös muita muutoksia. Eräänä päivänä äiti saapui kotiin ja näki Danielin leikanneen pitkät hiuksensa lyhyiksi.
– Hän koki vahvasti olevansa poika.
– Hänen kanssaan kommunikointi meni niin, että piti itse osata esittää oikeat kysymykset. Silloin hän vastasi ja vuorovaikutus toimi. Ei minulle ollut tullut mieleenkään esittää sellaista kysymystä, että mitä sukupuolta koet itse olevasi.
Autismi-lehden mukaan epätyypillinen sukupuolikokemus on poikkeuksellisen yleistä autismikirjon lasten joukossa.
Toisaalta tiedetään sekin, että itsemurhan riski on transihmisillä muuta väestöä korkeampi, tutkija Tatja Hirvikoski kertoo. Samaa sanoo ihmisoikeusjärjestö Seta: jopa puolet suomalaisista transnuorista on ajatellut itsemurhaa.
Se, että Daniel kertoi olevansa poika, selitti paljon ja moni asia loksahti paikoilleen.
– Olen äärimmäisen onnellinen, että hän sai sanottua sen. Huomasin, miten se helpotti hänen oloaan, Monika toteaa.
Tiiviistä väleistä huolimatta Danielin itsetuhoisuus tuli perheelle odottamatta ja järkytyksenä. Lopulta tilanne kärjistyi itsemurhaan alkuvuonna.
– Liian paljon ehti tapahtua, ennen kuin saatiin selvyys siitä, miksi hän koki niin vahvasti olevansa erilainen, äiti sanoo.
– Hänellä ei ollut masennusta, ei mielenterveyshäiriötä. Hän oli aina ollut äärimmäisen omaehtoinen ja vahvatahtoinen lapsi. Hän ei koskaan puhunut siitä, että hän haluaa tappaa itsensä, lopettaa elämänsä. Hän vain teki sen.
Viisi vaaran merkkiä
Puhuminen on keskeisessä asemassa itsemurhien estämisessä, sanoo Itsemurhien ehkäisykeskuksen päällikkö Marena Kukkonen.
Hän on muutenkin kannustava: suuri osa itsemurhista olisi ehkäistävissä, mikäli vaarassa olevat ihmiset tunnistettaisiin ajoissa ja heille pystyttäisiin tarjoamaan apua, tukea ja hoitoa.
– Harvoin kyse on siitä, että ihminen haluaa konkreettisesti kuolla. Pikemminkin pyrkimyksenä on ratkaista jokin äärimmäinen henkinen kipu, joka juuri sillä hengenvaarallisella hetkellä tuntuu jäävän pysyväksi olotilaksi. Niin ei kuitenkaan käy, vaan akuutti, itsetuhoinen mielentila menee kyllä ohi.
Tilastokeskuksen mukaan itsemurhien osuus nuorten eli 15–24-vuotiaiden kuolemansyistä on yli kolmannes.
Mistä sitten tunnistaa vaaran merkit? Kukkonen luettelee viisi yleisen tason esimerkkiä:
- Jos käyttäytymisessä tapahtuu muutoksia. Nuori on esimerkiksi ärtyneempi, alakuloisempi tai vetäytyneempi kuin aiemmin.
- Jos ilmenee päihteiden käyttöä tai se muuttuu, esimerkiksi lisääntyy.
- Jos unessa tapahtuu muutoksia eli nuori nukkuu selvästi aiempaa enemmän tai vähemmän.
- Jos alkaa ilmetä itsetuhoista käyttäytymistä: nuori esimerkiksi ottaa riskejä liikenteessä tai viiltelee itseään.
- Jos nuori alkaa vihjailla itsetuhoisista ajatuksista.
Kukkosen neuvo lähipiirille on yksinkertainen: Jos sinulle kerrotaan itsetuhoisista ajatuksista, ota kerrottu asia tosissasi ja pysähdy sen äärelle. Kysy tarkemmin.
– Me emme voi tietää, mitä toinen ajattelee, ellemme suoraan kysy.
Yhteiskunta ei tunnista eikä tunnusta
Danielin kaltaisten, autististen ihmisten tilannetta on hankaloittanut Suomessa sekin, ettei autismikirjon häiriölle ole ollut kansallista, tutkimusnäyttöön perustuvaa Käypä hoito -suositusta.
Suositus yhdenmukaistaisi muun muassa diagnoosin saamista ja hoitoa.
Nyt lääkäriseura Duodecimistä kuitenkin kerrotaan, että autismikirjon häiriön hoitosuositus on päätetty laatia ja työ on alkamassa loppuvuonna tai ensi vuoden alussa. Uuden suosituksen laatimiseen kuluu tyypillisesti kaksi vuotta.
Tällä hetkellä ongelma on, että autismikirjon häiriötä ei aina tunnisteta – eikä tunnusteta, sanoo Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.
Moni autismikirjon nuori saattaa suoriutua opinnoistaan kiitettävästi, ja siksi heihin kohdistuu usein samanlaiset odotukset kuin muuhun väestöön. Se taas kuormittaa heidän mielenterveyttään ennen pitkää.
– Esimerkiksi kouluissa ei välttämättä suostuta näkemään sitä, että autismikirjon ihmisten tapa hahmottaa maailma on erilainen. Erityisesti stressin merkitys olisi tärkeä ymmärtää, Parviainen sanoo.
Oppilaitoksissa pitäisi hänen mukaansa hyväksyä, että autismikirjoon kuuluvien on vaikea muuttaa omaa käytöstään.
– Ympäristön täytyy pystyä auttamaan ja tukemaan heitä, jotta he pystyvät toimimaan kykyjensä mukaisella tasolla.
Danielin perheessä muillakin lapsilla on sittemmin todettu autismin kirjoa. Vanhemmat kokevat, että ovat joutuneet taistelemaan, jotta lapsille on saatu tukea.
– Jos Daniel olisi saanut apua pienestä pitäen, olisiko hän täällä tänään? En tiedä, isä pohtii.
Elämän pitää jatkua
Lintuparvi kaartaa pihatien ylle ja kaakattaa äänekkäästi.
Markkua on jäänyt surettamaan, etteivät he ehtineet viettää Danielin viimeisinä kuukausina tarpeeksi isä–poika-aikaa.
Monikalla puolestaan ei ole ollut montaakaan päivää, jolloin kyynelet eivät olisi tulleet silmiin.
– Näen hänestä todella paljon unia. Se on lohdullista, mutta toisaalta tuskallista. Tuntuu, että menetän hänet joka aamu uudelleen.
Hän on kuitenkin kokenut syyllisyyttä siitä, että ei ole surrut muiden mielestä oikealla tavalla. Suru ei ole näkynyt päällepäin, ja se on hätkähdyttänyt monia.
– On oletus, että ihmisen pitäisi käyttäytyä tietyllä tavalla oman lapsen kuoleman jälkeen. Minä en ole pysäyttänyt elämääni. Olen ajatellut, että vaikka tämä on varmasti karmeinta mitä elämässä voi kohdata, elämä jatkuu. Niin sen pitää olla.
Äitiä on kannatellut ajatus myös siitä, että Danielin tarinan kertomisesta voi olla apua jollekulle toiselle.
– Se on voima, joka vie eteenpäin. Danielin muisto. Poikani muisto.
"Miksi kaikki muuttui yhtäkkiä niin harmaaksi, milloin tästä maailmasta tuli näin hiljainen, mihin kadotin todellisuuden, missä vaiheessa ehdin haihtua pois"
Sitaatti Danielin yksinäisyyttä käsittelevästä runosta
Lue seuraavaksi:
Keskustelu on avoinna torstaihin 1.10. kello 23:een asti. Sitä seuraa ja kommentoi Itsemurhien ehkäisykeskuksen kriisityön psykologiopiskelija Samu Ratus.