On helppo tunnistaa, kun joku on tippunut kärryiltä, mutta vaikea paikallistaa, missä ja miten se tarkalleen tapahtui. Siksi hahmotushäiriöstä kärsivän nuoren kanssa työskentelevä haluaisi usein päästä nuoren pään sisään. On usein haastavaa tunnistaa kohtaa, jossa hahmotushäiriö tarkalleen ilmenee.
Oppimisvaikeuksien ja kehitysvamman väliset rajat ovat käytännössä veteen piirrettyjä viivoja. Kehitysvammaisuutta pidetään yhä häpeällisenä asiana, mikä vaikeuttaa ongelmaa entisestään. Sen seurauksena kouluissamme on valtava määrä oppilaita, jotka eivät pysty ikätasoiseensa suoritukseen, mutta joilta puuttuu diagnoosi. He jäävät vaille tukipalveluja, joille olisi kova tarve. Tilanne on kestämätön, eikä se aina pääty onnellisesti.
Suomessa noin 25 000 ihmiselle on diagnosoitu lievä kehitysvamma. Kehitysvammaisten määrän arvioidaan olevan kaksinkertainen. Moni ihminen selviää vallan hyvin ilman diagnoosia, mutta suurelle osalle sen saaminen olisi ratkaiseva helpotus.
On riipaisevaa nähdä, miten diagnoosin puute voi erottaa lapsen kannustavasta ja hänelle parhaasta oppimisympäristöstä, jossa puutteidensa sijaan hän tutustuisi omiin vahvuuksiinsa.
Asiaa hankaloittaa esimerkiksi asuinpaikka. Eri puolilla Suomea kehitysvammaisuutta tutkitaan vaihtelevasti. Esimerkiksi Lapissa aikuisille ei käytännössä tehdä minkäänlaista diagnosointia. On tuurista kiinni, sattuuko asumaan alueella, jossa ongelmiin puututaan.
Myös kotioloilla on suuri merkitys. Monet vanhemmat häpeävät lapsensa hankaluuksia ja kieltävät tutkimukset. He saattavat pitää kehitysvammaa itsensä aiheuttamana, mikä syventää häpeää. Sen seurauksena lapsi oppii esittämään ymmärtävänsä asioita, joita ei todellisuudessa ymmärrä. Hän käyttää kaiken tarmonsa osoittaakseen hallitsevansa asioita, joita ei ollenkaan käsitä.
Muistan, miten uskomattoman hankalaa suunnistaminen oli koulussa. En yhdeksänvuotiaana yksinkertaisesti osannut lukea karttaa ja hahmottaa rastien paikkoja lähimetsästä. Häpesin neuvottomuuttani ja yritin peitellä sitä kaikin voimin. Tämä kokemus on mitätön ja triviaali, mutta sen synnyttämä ahdistus on jäänyt pysyvästi mieleeni.
Voin vain kuvitella, miltä tuntuu nuoresta, joka yläkoulussa taistelee toisen luokan oppikirjan tehtävien parissa ja jolle jokainen oppiaine on suunnistamista arvauksilla. Kun näen tällaisia tukea vaille jääneitä nuoria, tunnen samaa neuvottomuutta kuin hekin.
Diagnoosin myötä lievään kehitysvammaan löytyisi ratkaisuja ja nuoret saisivat selityksen kohtaamilleen hankaluuksille. Ongelmiin tarttuminen helpottuisi ja oppiminen tehostuisi. Sen sijaan he kulkevat usvassa ja muiden avun varassa aikuisuuteen, ilman suunnitelmia.
Kehitysvammaisten luokissa tunnelma ei milloinkaan ole neuvoton, ne ovat olleet hauskimpia paikkoja opettaa. On riipaisevaa nähdä, miten diagnoosin puute voi erottaa lapsen kannustavasta ja hänelle parhaasta oppimisympäristöstä, jossa puutteidensa sijaan hän tutustuisi omiin vahvuuksiinsa.
Olen opettanut sekä kouluissa että vankiloissa useaa nuorta, jolla todennäköisesti on lievä kehitysvamma. Heidän kanssaan työskentelyä hankaloittaa ratkaisevasti ongelman piilottelu. He kertovat unohtaneensa tehtävän tai näyttelevät ymmärtäneensä, mitä tarkoitan, vaikka selvästi ongelma on siinä, että he eivät täysin käsitä, mitä heiltä toivon. Asiasta puhuminen vaatii suurta luottamusta, sillä heidän koko elämänsä on rakentunut sen esittämiseen, että he ovat samalla karttalehdellä kuin muut. He ovat viimeisiä, jotka sanovat, että nyt mä putosin kärryiltä.
Veteen piirrettyjen viivojen määrä lisääntyy, kun nämä nuoret ajautuvat rikosten pariin. He saattavat tehdä rikoksen, koska haluavat kavereilta hyväksyntää ja uskovat tekevänsä oikein. Ryöstön syynä voi esimerkiksi olla sosiaalinen miellyttämishalu. Rikoslaissa alentuneesti syyntakeeton ihminen tulkitaan sellaiseksi, jolla on merkittävästi alentunut kyky ymmärtää tekonsa luonnetta. Seurauksena on lyhyempi vankilatuomio, mutta ei hoitovelvoitetta. Lievästi kehitysvammaisen polku kulkee siis kivitalossakin muiden perässä vedettävänä, ilman kummempia toimenpiteitä.
Näissäkään tilanteissa nuori itse ei missään nimessä halua erottua joukosta, eikä asian tutkimiseen ole viranomaisillakaan yleensä kummempaa kiinnostusta. Lievä kehitysvamma jää siksi tunnistamatta kaikissa portaissa pohjalle asti.
On raivostuttavaa, että kaiken taustalla on pelkkä häpeä, jonka takia ongelmaa piilotellaan. Siksi se kasvaa korkoa ja tuottaa onnettomia ihmiskohtaloita, täysin tarpeettomasti.
Aleksis Salusjärvi
Kirjoittaja on lukutaidon opettaja ja oppikirjailija, joka työskentelee 13 - 29-vuotiaiden heikkojen lukijoiden kanssa erityisopetuksessa ja vankiloissa.
Kolumnista voi keskustella 4.2. klo 23.00 saakka.