※ここで書くことは個人的な感想・意見です。偏っていますので、「こんな人もいるのか」と思って頂ければ幸いです。
１０何年も前に発覚。そこからセカンドオピニオンも不治の病と分かり絶望。その上抗てんかん薬に苦しむ。社会での受け皿も無い中で、どの様に試行錯誤してるのか綴る病気ログです。
DAY アンメットを観て思う事
6月クールまで月曜日の２２時からアンメット ある脳外科医の日記というドラマがやっていました。漫画が原作で、脳外科医が監修していてとても現実味のある部分や症例が出てきます。主人公が記憶障害を持っているにも関わらず、脳外科医を行うのは法的にまだ...
BLOG 医療安全管理室に問い合わせると
全く更新していなかった。。。病院にあるクレームや苦情を相談する場所が「医療安全管理室」。勿論それだけではなく生活支援や色々な相談事に乗ってくれる場所ではあります。私自身の話ですが、目下相変わらず塩対応の医者であり薬を貰いに行くだけの経過観察...
DAY 基礎疾患とワクチンパスポートの是正
相変わらず猛威を振るうコロナ禍。いつになったらマトモに行動出来るのか。治療薬や重症化を抑える療法に期待をするしかないのでしょうか。コロナワクチンにおいて基礎疾患の定義についても難しいです。厚労省の特設ページ等でも色々書いてはあります。難治性...
DAY グリーフケアについて
さて、今回は私自身が落ち着いて来たので更新をしたいと思います。以前に投稿した様に(コロナ禍での看取りについて)、親族が亡くなり様々な法要も滞りなく終えました。まさか私の脳がアポってどうにかなる可能性よりと周囲も驚きであり受け入れ難い状況でし...
DAY 打ちたくてもワクチン未接種の人がいると思って欲しい
私は未破裂脳動静脈奇形(grade4)です。まだ破裂していないのですが手が出せず、てんかんで苦しんでいます。さて、表題の様にコロナウィルスのワクチンについて。私は上記の基礎疾患があるのですがワクチンを打っていません。何故なら未破裂の脳の血管...
DAY コロナ禍の看取りは身内ですら出来ない
私事ですが、親族の終末期の真っ最中です。こればっかりは医療・介護関係者などが無力を痛感し答えの無い世界に入る。痛感してきた記憶があります。ましてや自分自身の身内となると、色んな感情がフィードバックする為に受容するのが難しいです。その中でも本...
DAY てんかん発作の記録残しは管理アプリで
てんかん発作の記録や服薬の管理にはスマートフォンにアプリや専用のお薬手帳がオススメです。
DAY 第６波で病院での対応がまた変わる
やはりオミクロン株により広がってしまったコロナウイルス。様々な人々が大きな影響を受けている状況。私も通院する病院が、より制限が厳しくなり処方せんのみor診察が必要かという状況になっています。未破裂脳動静脈奇形の経過観察で、てんかん管理と言う...
未破裂脳動静脈奇形などの話 17.個人の尊厳について考える。尊重をする事も大事。
個人の考えをまず尊重する事が、多様化社会に求められている。
未破裂脳動静脈奇形などの話 16.色々経て考え方の変化や生き方について
未破裂脳動静脈奇形と分かりセカンドオピニオンも一段落し、どう生きていくのか。死生観や見えてこない生きづらい中でも中身を濃くして行くという話。