引越しなので、まとめたゴミ袋があちこちの部屋にありますがそのゴミ袋の横に、ゴミを置いてる人は、やっぱりゴミ袋が見えない呪いなのでしょうか。それともゴミ袋の付近…
昨日は1週間ぶりに学校に登校。肌寒い日だったので、上着も持って行きました。同じクラスのお友だちに、わーーこっちゃん！！と歓迎されていたり他のお友だちも『こっち…
1週間引きこもっていると、身体の稼働域が狭くなるお年頃の母です。首が動かない。笑笑昨日は、お水も溢さずに飲めたし、食欲も『ごはん』『お肉』って催促が出るくらい…
高熱が続きましたが、ようやっと36℃台がちらちら見えてきた日曜日。旦那さんのGWは土曜日で終わっていたので、昨日はワンオペ看病。前日に食べたみかんゼリーが、普…
昨晩、寝ながら何度も重たい咳をしていて、これはシーズン2のフラグが立ってる、と思っていたら夜中1時に手足がキンキンに冷たくなり、40.2℃。大興奮の声で起きて…
4月30日。学校の先生から『咳をしていた』と連絡がありました。痰が絡んだ咳だったので気になった、と。ですが、私が迎えに行った時は咳はなく、お水を飲んだ時にむせ…
近頃周りが騒がしい。結婚するとかしないとかーーじゃなくて(大黒摩季世代)卒業後のこととか、そんな話がよく出てくる。ニュースで、障害者施設で虐待とか、病院で虐待…
ドラマで『ホワハラ(ホワイトハラスメント)』という言葉が出てきて、旦那さんと2人で『ひぇーーー』と驚いて慄いていました。やってあげるよとか、早く帰りなよーとか…
土曜日、旦那さんと2人でイオンのフードコートでアイスクリームを食べていたらアクリル板越しに、目の前に高齢の男性と、車いすに乗った高齢の女性が座っていておそらく…
GWは、引越しのための家の片付けに徹する我が家です。昨日は軽トラを借りて、持ち込みゴミの予約をして捨てに行ってきました。普段開けないような扉からは、色んな物が…
まぁ、なんですかね。私は、自己紹介にも書いていますが、子どもが難病ではありますが、旦那さんが元イケメンなだけの、普通の主婦です。文句ばかり書いてて、もしかした…
内臓脂肪減少薬『アライ』が薬局で買えるようになったとニュースを見て、やったーーーと思っていたおデブの皆さん1ヶ月前から体重や腹囲、食事の改善や運動などの記録が…
味噌汁を作った鍋の火を止めずに外出していて、帰ってきたら鍋が焦げていました。あ、ガスはちゃんと消えるタイプのガスコンロのため、火事になることはありませんでした…
さて、怒涛の更新をしてきて、ようやく最近は現在に戻ってきました。アメンバー申請をたくさんいただきまして、ありがとうございます。申請と共にメッセージをお願いして…
フィンテプラの血中濃度検査が今年の2月1日から出来るようになり、患者家族会では、知らない病院もあるから先生に伝えてねーとお知らせしました。我が家も3月に静岡て…
父親の手術は、途中色々あったけど無事に終わりました、と予定の時間を大幅に超えて、ドクターから電話で報告を受けました。とりあえず、良かった。一安心です。なんか今…
アメンバー記事を読むには、アメンバー申請をしていただく必要があります。本当はこんなことしたくなかったけど、粘着系の誹謗迷惑コメントが多くて、アメンバー記事が多…
学校の教科書(絵本も含む)ですが、毎回年度末に、ほぼ新品で持って帰ってきます。先生方も慣れているのか、マスキングテープを貼って名前を書いてくれてたりします。メ…
娘は身長が150cmとかで、もう普通に小柄な大人サイズになっております。そりゃ150cmの服がパツパツな訳だわ。洋服や下着のサイズは、大人のSサイズを購入して…
検査入院の記録も、全然ブログに書いてないじゃん。と、アメーバを開いて思ったのは今です。今回は3月24日から、検査入院しました。昨年の10月31日から、新薬フィ…
先々週はたくさん雪が降ったので、思いつきで雪遊びしようかって話になり、仲良しドラベグループに声をかけてみたところ、先週の日曜日にマキノ高原スキー場がオープンし…
フィンテプラ服用から12日目。まだ自力では全然歩けないけど、気力は戻った感じだし、少しだけ動きが良くなった気がする。新薬なので2週間処方のため、今日は朝から主…
フィンテプラ服用1週間。熱もないのに、自分で立っていられなくて、もちろん自力で歩けない。ということを、月曜日に静岡てんかんセンター主治医に電話相談してみること…
大の苦手なヤンキー系夏風邪の発熱、体調不良祭りが終わったと思いきや(ヤンキー系とは…喧嘩するにも情報も少なく対策が取れない。非合法で向かってくる)今度は発作祭…
毎月、毎月、なにかしらの風邪ウイルスを貰ってきてる。ベンゾジアゼピン系のベンザリンを16mgも飲んでるから、分泌物が多くて、常にゼコゼコしてるから、喉に菌がつ…
5月、岡山で行われた小児神経学会学術集会に、ドラベ症候群患者家族会のブースを出展しました。今更な記事で申し訳ない。今回は、うちの会長が金曜日に何かポスター発表…
久しぶりに、連続でアメンバーじゃない記事にしてみてる。いま、6月23日はドラベ症候群の日の啓発活動で、色々細かい業務をしてるんで何か立ち止まって考えることが多…
何でブログを更新していなかったかと言うと、DFKがあって、小児神経学会があって、623啓発があってではなくアメーバにログインできなかったから←というダサい感じ…
厚労省と文科省から7月に、口腔用液ブコラム®︎が、学校の先生にも使用して頂けるという事務連絡がありました。夏休み前のことなので、夏休み明けたら、きっとブコラム…
てんかん協会主催の『オンライン子どもセミナー』に参加しました。講師は、国立精神・神経医療研究センター病院の中川先生でした。中川先生のご講演を、いち参加者の立場…
昨日の日付で、文科省と厚労省から、学校等でのブコラム使用について通達が出ました。ダイアップと同じで、看護師がいなくても学校の先生に使って頂けます。学校や園、デ…
熱愛報道ーーーー！相手は広瀬すず！！申し分ないっす。えぇ、えぇ、広瀬すずちゃん、いいですよ。←パニック過ぎて、どの目線？…泣。『もう27歳やねんから、ええやな…
DFK2022では、新しい試みが2つありました。まず1つ目は「交流会2部制」第1部の交流会は、選択グループ。未就学チームから、思春期女子、更にはワーキングママ…
JAMMINさんで、ドラベ症候群患者家族会のオリジナル商品を購入出来るのは、明日まで。Tシャツ1枚購入して頂くと、700円がチャリティになります。ショップはこ…
JAMMINとのコラボ チャリティ4日目です。中盤に入って、息切れしてきた。疲れじゃなくて、笑いすぎで←昨日のイケオジたちの冒険が、本当冒険だったなーと思い出…
チャリティ3日目です。写真の投稿で、年齢がバレるという失態(←おばはんなのは、知ってるだろうけど) いや、楽しければ良い。笑って頂けるなら、年齢でも体重でも貯…
昨日はSNSが盛り上がってました。ドラベママたちの相次ぐ投稿や、いいね！とシェアをありがとうございました。私たちも、ドラベ児を育てながらの、企画や運営、そして…
6月23日はドラベ症候群の日です。海外の記念日と合わせて、Dravet Syndrome JPも記念日登録をしました。毎年、啓発活動に忙しい時期ですが、いつも…
今年のドラベ症候群の日イベントは、明日からスタート。ドラベっ子ママのあーさちゃんと、剥がれ鱗さんを巻き込んで、更に他のママたちも巻き込んですごい楽しい企画を進…
誰でも見て頂いて構わない内容なのですが、しつこく中傷コメントをされる方がいたのでアメンバー限定記事にしています。申請時には、私にメッセージか、ここにコメントを…
12月にブコラムが発売されました。ドラベ症候群の患者は、発作が重積することがあります。日頃は1分で止まっている発作でも、発熱すると止まらないことも多いのです。…
以前の記事をリブログをして下さった皆さま、訳あってリブログ機能をストップしましたので、リブログ記事が見れなくなっていますね。本当に申し訳ありません。ことぶきが…
血液検査があり、先週金曜日はその結果を聞くための、外来日。私「先生、バルプロ酸どうでした？？」主治医「えーーー(笑)どれくらいやと思う？」私「えぇ？？(そうく…
患者家族会の仕事をしていて、ふと色々と思う時がある。エスクレ注腸液が、学校や施設で使えないことに困ってる人がいてブコラムも承認されたから、それを家庭以外でも使…
涼しくなってきたーーー。ドラベ児たちの季節だーーー。でも冷えに気をつけて。いま遊ばないで、どうするんだよ、おいっ！！という程の、絶好ドラベ日和の日曜日。(※ド…
日曜日、午前中は雨だけど、どうやら昼からは雨が上がるらしい、と聞き前の日の晩に「マグロ、行っちゃう？？(※和歌山の黒潮市場のこと)」と、決まりました。ドラとも…
今年の講演は、東京女子医科大学病院のI先生でした。打ち合わせの時、チャットで来る患者家族からの質問を、本来なら司会者が読み上げて先生にお答え頂く、という形にし…
第2部は、グループに分かれて交流会です。私は「第2次性徴について」気になっているグループを作って欲しいとお願いしていて就学女子チームに入れてもらいました。てん…
9月6日(日)オンラインDFKがありました。講演会の参加申し込みは会員92組。交流会の申し込みは47組。医療関係者の申し込みは31人。オンラインでの運営とか、…
昨日の夕方、厚生労働省の薬食審・医薬品第一部会がありドラベ症候群患者家族会が、2015年から活動を続けてきました「口腔内投与ミダゾラム(ブコラム)」が、我が国…
先月の29日、デイサービスから帰る間際靴を履いていて、顔が右側に引っ張られてる？と思ったら、部分発作でした。右眼球変異30秒ほどで、眼球が戻ってきたのですが、…
ドラベクラブ、ザクザク作成しています。(←理事会いちドMの人とさくちゃんママが)すげーーーのが出来そうです。隣の晩ごはんならぬ、隣のケトン食もあります。リアル…
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引越しなので、まとめたゴミ袋があちこちの部屋にありますがそのゴミ袋の横に、ゴミを置いてる人は、やっぱりゴミ袋が見えない呪いなのでしょうか。それともゴミ袋の付近…
昨日は1週間ぶりに学校に登校。肌寒い日だったので、上着も持って行きました。同じクラスのお友だちに、わーーこっちゃん！！と歓迎されていたり他のお友だちも『こっち…
1週間引きこもっていると、身体の稼働域が狭くなるお年頃の母です。首が動かない。笑笑昨日は、お水も溢さずに飲めたし、食欲も『ごはん』『お肉』って催促が出るくらい…
高熱が続きましたが、ようやっと36℃台がちらちら見えてきた日曜日。旦那さんのGWは土曜日で終わっていたので、昨日はワンオペ看病。前日に食べたみかんゼリーが、普…
昨晩、寝ながら何度も重たい咳をしていて、これはシーズン2のフラグが立ってる、と思っていたら夜中1時に手足がキンキンに冷たくなり、40.2℃。大興奮の声で起きて…
4月30日。学校の先生から『咳をしていた』と連絡がありました。痰が絡んだ咳だったので気になった、と。ですが、私が迎えに行った時は咳はなく、お水を飲んだ時にむせ…
近頃周りが騒がしい。結婚するとかしないとかーーじゃなくて(大黒摩季世代)卒業後のこととか、そんな話がよく出てくる。ニュースで、障害者施設で虐待とか、病院で虐待…
ドラマで『ホワハラ(ホワイトハラスメント)』という言葉が出てきて、旦那さんと2人で『ひぇーーー』と驚いて慄いていました。やってあげるよとか、早く帰りなよーとか…
土曜日、旦那さんと2人でイオンのフードコートでアイスクリームを食べていたらアクリル板越しに、目の前に高齢の男性と、車いすに乗った高齢の女性が座っていておそらく…
先々週はたくさん雪が降ったので、思いつきで雪遊びしようかって話になり、仲良しドラベグループに声をかけてみたところ、先週の日曜日にマキノ高原スキー場がオープンし…
フィンテプラ服用から12日目。まだ自力では全然歩けないけど、気力は戻った感じだし、少しだけ動きが良くなった気がする。新薬なので2週間処方のため、今日は朝から主…
フィンテプラ服用1週間。熱もないのに、自分で立っていられなくて、もちろん自力で歩けない。ということを、月曜日に静岡てんかんセンター主治医に電話相談してみること…
大の苦手なヤンキー系夏風邪の発熱、体調不良祭りが終わったと思いきや(ヤンキー系とは…喧嘩するにも情報も少なく対策が取れない。非合法で向かってくる)今度は発作祭…
