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INTRODUCCIN
El sndrome de Down (SD) es un trastorno gentico causado por la presencia de
una copia extra del cromosoma 21, caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos fsicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. John Langdon Haydon Down fue el primero en describir esta alteracin gentica en 1866, aunque nunca lleg a descubrir las causas que la producan. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jrme Lejeune descubri la alteracin en el mencionado par de cromosomas. Lamentablemente no solo demuestran defectos fsicos, sino tambin emocionales que afectara durante toda su corta vida; no pueden desenvolverse fcilmente ante la sociedad porque comnmente son rechazados, lo que les ocasiona aislamiento y depresin, esto no debera ser as ya que todos estamos en la capacidad de expresar nuestras ideas y emociones sin ningn temor a ser sealados como enfermos. El nio con Sndrome de Down, tiene como todos los nios una gran tarea humana que realizar; desarrollar su personalidad psicolgica y alcanzar la madurez de todas las cualidades especficamente humanas. Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de este pequeo. Aceptar que no ha sido lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia lo malo de tener Sndrome de Down es que el da que naces tus padres se ponen un poco tristes; lo bueno es que despus de ese da no vuelven a estar tristes jams (Garca, R. 2012). El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende desde el inicio de sus padres.
SNTOMAS Los sntomas del sndrome de Down varan de una persona a otra y pueden ir de leves a graves. Sin embargo, los nios con sndrome de Down tienen una apariencia caracterstica ampliamente reconocida. Los signos fsicos que encontramos son: Disminucin del tono muscular al nacer. Exceso de piel en la nuca. La cabeza puede ser ms pequea de lo normal y anormalmente formada. La cabeza puede ser redonda con un rea plana en la parte de atrs. Nariz achatada. Uniones separadas entre los huesos del crneo (suturas). Pliegue nico en la palma de la mano. Orejas pequeas. Boca pequea. Ojos inclinados hacia arriba. Manos cortas y anchas con dedos cortos. Manchas blancas en la parte coloreada del ojo (manchas de Brushfield). Nunca alcanzan su estatura adulta promedio.
Los nios tambin pueden tener retraso en el desarrollo mental y social. Los problemas ms comunes pueden ser: Comportamiento impulsivo. Deficiencia en la capacidad de discernimiento. Perodo de atencin corto. Aprendizaje lento. Grado de frustracin e ira. En el sndrome de Down, el desarrollo fsico es a menudo ms lento de lo normal, por eso la Fundacin Catalana Sndrome de Down (1996) p. 38 nos hace la comparacin motriz y de lenguaje entre los nios. Tabla 1. Desarrollo motriz en nios con SD y nios normales Desarrollo motor Nio con SD (edad en meses) Nio normal (edad en meses)
Media Media Mantiene la cabeza vertical 5 3 Se voltea 8 5 Se mantiene sentado 9 6 Se levanta asi ndose de un mueble 15 8 Camina tomado de la mano 16 10 Camina solo 23 13
Tabla 1. Desarrollo del lenguaje en nios con SD y nios normales Desarrollo del lenguaje Nio con SD (edad en meses) Nio normal (edad en meses)
Media Media Reacciona a la voz humana 7 4 Hace cadenas silbicas II 8 Entiende algunas palabras 13 8 Pronuncia las primeras palabras 18 14 Primeros enunciados de palabras 30 24 CAUSAS El Sndrome de Down est causado por un nmero mayor de cromosomas. Normalmente, encontramos 23 pares de cromosomas. Una mitad proviene de la madre y la otra del padre. Ellos tienen 47 cromosomas en vez de 46. En lugar de tener dos cromosomas 21, tiene tres de ellos. Esta forma de sndrome se denomina trisoma 21. El cromosoma extra causa problemas con la forma como se desarrolla el cuerpo y el cerebro. No es culpa de la madre o el padre cuando el infante nace as. Cualquiera puede tener un nio con este sndrome. Pero cuanto mayor sea la madre, mayor es el riesgo de tener un beb con Sndrome de Down.
PRUEBAS DE DIAGNOSTICO DEL SINDROME DE DOWN AMNIOCENTESIS La extraccin y anlisis de una pequea muestra de clulas fetales del fluido amnitico. No puede efectuarse hasta las 14-18 semanas del embarazo. Menor riesgo de aborto espontneo que la toma de muestras de vellosidades corinicas. TOMA DE MUESTRAS DE VELLOSIDADES CORIONICAS (CVS) Extraccin de una minscula cantidad de tejido fetal a las 9-11 semanas del embarazo. Se investiga el tejido para detectar la presencia de material extra del cromosoma 21. Presenta 1%-2% de riesgo de aborto espontneo. TOMA PERCUTANEA DE MUESTRAS DE SANGRE UMBILICAL (PUBS) El mtodo ms exacto que se usa para confirmar los resultados de la CVS o la amniocentesis. Se analiza el tejido para detectar la presencia de material extra del cromosoma 21. No puede efectuarse hasta las 18-22 semanas del embarazo. Es el mtodo que ms alto riesgo presenta de aborto espontneo.
Para confirmar el diagnstico, el mdico pedir un anlisis de sangre denominado cariotipo cromosmico. Para ello se cultivan clulas de la sangre del beb por unas dos semanas, y a continuacin se visualizan con microscopio los cromosomas para determinar si hay presente material extra del cromosoma 21. Desde muy temprana edad los nios con sndrome de down requieren de una estimulacin por parte de sus padres y seres que le rodean. Es conocido que a ellos se les dificulta en mayor grado el aprendizaje y por lo tanto no se les debe dejar a la deriva. Por otro lado, los maestros tambin juegan un papel importante puesto que deben prepararse, estudiar y capacitarse para tratar con estos nios especiales ya que esto implica una mayor responsabilidad, de ellos depende en gran parte la autoestima del nio, la motivacin y el desempeo que ste presente. La presencia de una buena planificacin educativa, de un trabajo pedaggico riguroso y de una metodologa didctica adecuada, son condiciones necesarias, pero no suficientes, para que el aprendizaje se produzca (Ruiz Emilio) EL APRENDIZAJE Desarrollan un ritmo ms lento de aprendizaje. Necesitan ms tiempo de escolaridad. Falta de inters por determinadas tareas y contenidos. Dificultades en el aprendizaje del lenguaje. El aprendizaje de la lectura se debe iniciar lo mas pronto posible (3/4 aos), utilizando programas adaptados a sus peculiaridades. El aprendizaje de la escritura suele ir ms retrasado que el de la lectura. El aprendizaje del clculo es costosos para ellos. Tienen dificultades con los ejercicios matemticos, numricos y con las operaciones. Necesitan que se les evale en funcin de sus capacidades reales y de sus niveles de aprendizaje individuales
PUNTOS COGNITIVOS: Cualidades: Buen desarrollo de la percepcin y memoria visual. Buena orientacin espacial. Una personalidad que podramos definir como de tener gusto en dar gusto. Buena comprensin lingstica, en trminos relativos. Suele disponer de suficiente vocabulario expresivo. En general lo que ha aprendido bien suele retenerlo, aunque es necesario reforzarlo y consolidarlo
Puntos dbiles
Dificultades para trabajar slo. Poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias ordenes seguidas. Dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales. Problemas de motricidad fina y gruesa. No acepta cambios bruscos o rpidos de tareas. La concentracin dura poco tiempo En el juego es frecuente que est slo. Dificultades en procesos de activacin, conceptualizacin y generalizacin Le cuesta comprender las instrucciones, planificar estrategias y resolver problemas. Su edad social es superior a la mental y esta ms alta que la edad lingstica.
INTERVENSIN Para compensar el dficit auditivo: Site al alumno en primera fila de la clase. Hable directamente al alumno. Refuerce sus palabras con expresiones faciales, signos gestos. Refuerce sus palabras con apoyo visual: letras, dibujos, objetos. Escriba las palabras nuevas en la pizarra. Cuando respondan otros alumnos, repita sus palabras en alto. Reformule o repita palabras y frases que pudieran haberse odo deficientemente. Para compensar los problemas de memoria auditiva: Limite la cantidad de instrucciones verbales dadas de una vez. Deje al nio tiempo suficiente para procesar y responder. Repita por separado al nio toda la informacin e instrucciones dadas a toda la clase. Trate de no provocar discusiones de toda la clase demasiado largas. Planifique la traduccin visual y/o actividades alternativas.
Para compensar su menor capacidad de concentracin: Introduzca una serie de objetivos y tareas concisas claramente definidas. Vare el nivel de exigencia de una tarea a otra. Emplee a sus compaeros para que mantengan su atencin en la tarea propuesta. Las actividades en ordenador a veces mantienen la atencin del nio durante ms tiempo. Escritura: Ayudar cogindole la mano para realizar las grafas. Realizar el reseguido de las letras. Busque formas adicionales de ayudar a la escritura en tanto que proceso fsico: diferentes tipos de accesorios de escritura, agarres para los lpices, lneas ms grandes, papel pautado, ayuda informtica. Proporcione apoyo visual: tarjetas, teclados, tablas ilustradas para aadir palabras, oraciones para completar. Realizar preguntas sobre lo que ha escrito. Realizar escritos funcionales: cartas, lista de la compra, invitaciones Usar el ordenador con programas especializados. Si se copia de la pizarra, que sea una versin resaltada y mas breve que la de sus compaeros. Lectura: Usar apoyo gestual y visual. Ensearle palabras que pueda comprender. Aplicar un gesto a cada slaba si la palabra que lee presenta dificultad en la pronunciacin. Sealar con el dedo por dnde va leyendo. Pronunciar exageradamente. Preparar un banco de palabras con imgenes que refuercen su significado, ordenado alfabticamente. Utilizar juegos informticos Estrategias utilizadas para desarrollar el clculo: Utilizar material manipulativo. Utilizar sinnimos conceptuales como juntar, quitar Leer series numricas de forma ascendente y descendente. Trabajar con el nmero mayor en la cabeza y con el otro en los dedos para sumar. Utilizar la escalera estoy en el piso tengo que ir desde hasta o guardar la cantidad que tengo que quitar en la cabeza y contar hasta la que hay que ir, para realizar la resta. Ofrecer la serie numrica o decir quita uno para saber cul es el nmero anterior. Representar con dibujos los problemas matemticos. Usar el ordenador con programas informticos.
INSTITUCIONES QUE ATIENDEN NIOS CON SNDROME DE DOWN EN HERMOSILLO NOMBRE OBJETO SOCIAL DOMICILIO/TELFONO Centro de Rehabilitacin e Intervencin Temprana, I.A.P. (CRITEP, I.A.P.) Proporcionar atencin a nios con problemas neuromotores y otras necesidades especiales de rehabilitacin, terapia fsica, terapia de lenguaje, modificacin de conducta, etc. Jess Lujn No. 100, Col. Emiliano Zapata, tel. 2503598 Comunidad Down Siglo XXI, I.A.P Centro de apoyo en atencin a nios, adolescentes y personas con sndrome de Down y sus familiares. Calle Tres No. 152 esq. Poder Legislativo Col. Misin del Sol Correo Electrnico: lc_mg@hotmail.com Instituto ngel de la Guarda, I.A.P. Atencin a nios y jvenes con discapacidad. Israel Gonzlez No. 105 Col. Los Rosales C.P. 83140 Tel. 214-26-52 y 215-71-72 Centro de Atencin Mltiple 49
Brindar educacin inicial y bsica (preescolar y primaria) a la poblacin escolar que presenta discapacidad y necesidades educativas especiales. Alfonso Armenta Col. Palo Verde Hermosillo CP: 83280 Hermosillo Sonora Telfono: 6622543752
Centro de Atencin Mltiple 49 Necesidades educativas especiales que atiende: -Sordo-ceguera -Deficiencia auditiva -Deficiencia intelectual -Deficiencia Visual -Sndrome de Down -Capacidades mltiples Cmo se canalizan los nios? Desde otras instituciones como CRIT, CREE, etc. Tambin puedes ir al mismo CAM y pedir ayuda de los servicios. Tiene costo? No, la institucin es pblica. Horarios de atencin grupal o individual. Atencin grupal se les da a los nios en edad preescolar, en los horarios de una escuela preescolar regular que es de 8 AM a 12:30 PM. A los nios de 45 das a 2 aos 11 meses se les da atencin personalizada por terapias de media hora hasta una hora, donde asisten los padres de familia para su apoyo. Actividades que se realizan con los nios con Sndrome de Down. Actividades diversas, dependiendo de las habilidades, capacidades y destrezas de cada nio, tomando en cuenta su estado fsico y emocional. El plan de trabajo se hace en base a una evaluacin diagnstica del nio. Duracin de asistencia de los nios a la institucin. Dependiendo de las capacidades de cada nio, pueden asistir desde los 45 das de nacidos hasta los 5 o 6 aos que termine su educacin preescolar, para posteriormente integrarse a una escuela primaria regular.
CONCLUSIN. La sociedad los trata como retrasados y con una actitud de desprecio y marginacin, no hay forma de que esto no afecte a los padres cuyos hijos poseen esta enfermedad, ya que son quienes tienen que ayudarles a superarse y probarle a la sociedad que ellos tambin son seres tan humanos como nosotros. Por ello es vital que estos nios sean aceptados primero dentro del seno de una familia slida y estable que les brinde amor y pertenencia, despus de profesionales de apoyo que crean en ellos como personas y luego como personas con Sndrome de Down. Dentro de la labor docente cuando nos encontramos frente a un caso de integracin, en este caso con un nio con Sndrome de Down, pasan por la mente miles de interrogantes: Cmo acto? Qu dirn los compaeros? Lo aceptarn los padres? De qu manera trabajar? Cmo tratarlos? En general no estamos formados ni preparados para recibir nios diferentes fsicamente y en consecuencia sentimientos de duda, miedos, inseguridad y responsabilidad nos invaden en estos casos, pero por qu no tomar el compromiso como un desafo a nuestra labor especfica, replantendonos y enriquecindonos en nuestra tarea, buscando y encontrando nuevas estrategias metodolgicas y de accin? Al final de cuentas, cualquier mejora por ms pequea que sea, puede ser para el alumno con Sndrome de Down un logro que marque un hito en su vida.
LISTA DE REFERENCIA. Fundacin Catalana Sndrome de Down (1996) En Sndrome de Down. Aspectos mdicos y psicopedaggicos, Barcelona, Masson, pp. 23-41.
Garca, Rodrigo (2012) en Downtown (Libro-cmic), Espaa, Dibbuks.
Ruiz, Emilio (2012) en Programacin educativa para escolares con Sndrome de Down Mxico, Fundacin Iberoamericana Down21. Santander
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