PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

“De-construyendo mitos para construir inclusión”

25 de Octubre de 2007

Calidad de Vida y Discapacidad.

Teoría y práctica.

Autora: María José Bagnato

Referencia Institucional: Prof. Adj. Facultad de Psicología, Área de Salud –

UdelaR

De la teoría

El concepto de Calidad de Vida ha tenido una rápida incorporación en

investigaciones y prácticas sobre discapacidad.
Las principales razones refieren a que el mismo, presenta varias características
que resultan compatibles con los cambios de paradigma para entender la problemática
de la discapacidad ( Schalock, 2000, Schalock y Verdugo, 2002), es decir, lo que se
considera en determinados contextos sociales acerca de las personas con
discapacidad.
Si bien el mencionado concepto no es aplicación exclusiva al tema de la
discapacidad, en el presente trabajo intentaré reflejar las razones por las cuales el
mismo es útil como eje de análisis y de acción para la intervención profesional en un
nivel micro, meso y macro-social, en este campo de problemáticas.
Resulta necesario entonces, comenzar por definir desde qué concepto de
calidad de vida se desplegará la siguiente presentación.
En las últimas cuatro décadas se ha producido un intenso desarrollo científico
en esta área, cuyas direcciones van en la línea de evaluar la calidad de vida de
colectivos humanos, incluso generando estudios transculturales, que reflejan el interés
de los investigadores en profundizar en el conocimiento de este tema. Existen más de
cien definiciones del concepto, sin embargo algunas han logrado un consenso mayor,
sobre todo cuando se trata de definiciones que avanzan en la línea de resultar
operativas para su directa aplicabilidad, tanto en investigaciones como en ámbitos de
intervención social.
En este trabajo haré mención a dos de ellas por entender que las mismas
ofrecen perspectivas que nos permiten apreciar su utilidad en el campo de las
discapacidades.
Estas son:
Definición de (O.M.S.) WHOQOL Group, 1995:
 La calidad de vida se entiende como la percepción que una persona
tiene de su lugar en la vida, en un contexto determinado y en un sistema de valores,
en relación con sus propios objetivos y expectativas. Involucra la salud física, el estado
psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales y las relaciones con su
ambiente.
Definición de Robert Schalock, 1996b
 La calidad de vida es un concepto que refleja los deseos de una
persona sobre su calidad de vida respecto a ocho dimensiones centrales de su vida:
bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo
personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.

Como se puede apreciar ambas definiciones tienen elementos comunes que

podrían resumirse en: a) son suficientemente amplias como para poder adaptarse a
diferentes contextos, b) se refieren al aspecto subjetivo que alude a la percepción y a
la satisfacción de la persona sobre su propia vida, c) tienen en cuenta diferentes
dimensiones de la vida de una persona y d) el contexto social, cultural y valores son
inherentes a la propia definición.
1
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

Por otra parte, ambas definiciones reflejan y sintetizan la evolución histórica del
concepto, por lo que se presenta en la Fig. 1 las diferentes perspectivas que se han
tomado para su definición (Crespo, 2003).
Si bien esta evolución no obedece a una secuencia de tiempo estrictamente
lineal se podría plantear que, inicialmente se tiene una visión objetiva del concepto
(Edgerton, 1990; Landesman, 1986), donde su valoración se realiza
fundamentalmente a través de indicadores sociales, como pueden ser el nivel de
ingresos, el nivel educativo, entre otros, equiparándose al bienestar social. Más
adelante se comienza a considerar fuertemente el componente subjetivo de la
valoración de calidad de vida, como componente central, poniendo el énfasis en el
concepto de satisfacción individual y la experiencia psicológica (Campbell, 1981;
Flanagan, 1978, Lehman, 1988). De ambas posturas surge una nueva integradora,
que considera que la valoración de la calidad de vida se compone tanto de aspectos
objetivos (condiciones de vida), como subjetivos (grado de satisfacción), y que por lo
tanto para evaluarla se requiere de indicadores tanto objetivos como subjetivos
(Bigelow, Mc Farlane y Olson, 1991; Emerson, 1985). Finalmente, se llega al consenso
de que, la calidad de vida es resultado de las condiciones de vida de una persona en
relación a su satisfacción (que incluye componentes subjetivos y objetivos), pero
teniéndose en cuenta que la percepción del bienestar está atravesada por
expectativas y valores, por tanto fuertemente ligada al contexto socio-cultural
(Cummins, 1991; Felce y Perry, 1993, 1995, 1996).

2
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

a) La Calidad de Vida es definida en términos de Condiciones de Vida

Condiciones Satisfacción
de Vida Personal
(Calidad de Vida)

b) La Calidad de Vida se define en términos de Satisfacción con la Vida

Condiciones Satisfacción personal

de Vida (Calidad de Vida)

c) La Calidad de Vida se define como la combinación de Condiciones de

Vida y Satisfacción

Condiciones
de Vida
Calidad
de Vida

Satisfacción Personal

d) La Calidad de Vida se define como la combinación de Condiciones de Vida

y Satisfacción, ponderado por una escala de importancia

Condiciones
De Vida
Calidad
De Vida
Valores
Personales

Satisfacción
Personal

3
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

Figura 1. Perspectivas en la conceptualización de la Calidad de Vida. (Fuente:

Crespo, 2003. Traducida y adaptada de Felce y Perry, 1995 )

Es así entonces, que determinados aspectos de la calidad de vida responden a

cuestiones universales, pero en cambio otros estarán más fuertemente determinados
por cuestiones culturales.

Planteábamos más arriba que este concepto ha sido rápidamente incorporado

al campo de las discapacidades por proporcionar la misma direccionalidad que los
cambios de concepciones hacia las personas con discapacidad.
Si tomamos la definición aportada por la Clasificación Internacional del
Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (C.I.F., 2001), vemos como el
concepto evoluciona desde una definición centrada básicamente en la persona,
entendiendo discapacidad como una pérdida o limitación significativa para realizar
determinada función considerada normal para la edad, sexo y cultura (CIDDM, 1980),
a una concepción más amplia e integradora del contexto. Es decir, el cambio de
paradigma implica tomar a la discapacidad como un concepto más relativo que
absoluto, donde las limitaciones significativas que pueda presentar una persona para
realizar determinada función o participar socialmente, estará determinada en gran
parte por las posibilidades que le ofrezca el contexto donde se encuentre la persona.
De esta forma, la situación de discapacidad de una persona será la resultante negativa
de la interacción del individuo con su ambiente.
Se dice entonces que la discapacidad sería un término baúl, donde se incluirían
las alteraciones o pérdidas de estructuras o funciones corporales (y mentales), las
limitaciones significativas para realizar una actividad y las limitaciones significativas
para participar socialmente. Por lo que se plantea entonces, que evidentemente en la
situación de discapacidad de una persona influirán tanto factores personales como
factores de contexto (C.I.F.,2001).
Estas nuevas perspectivas evidentemente posicionan la intervención que
pueda realizar un profesional desde otro enfoque. Si partimos de la base de que la
discapacidad está en la persona, las medidas e intervenciones se destinarán a la
persona exclusivamente, intentando que la expresión de la discapacidad logre su
mínimo posible, habilitación y rehabilitación dirigirán esfuerzos para que el sujeto se
adapte lo más posible al medio.
Sin embargo, desde los nuevos enfoques el contexto cobra un valor
fundamental, en el que el entorno social, se debe tener en cuenta para evitar que sea
un obstáculo en el desarrollo de la persona. Ya no se trata solamente de intervenir
sobre la persona para su adecuado funcionamiento a un medio “normal”, sino que,
además, se trata de que el medio (familiar, educativo, recreativo, social en general)
esté preparado para incluir la diversidad de situaciones que presentan las personas
que estudian, trabajan, se relacionan en el propio medio social. Es decir, cambiamos el
concepto de normal, por el de normalización del entorno (Wolsfenberger, 1980)
Estas nuevas perspectivas para considerar la situación de personas con
discapacidad van de la mano de reconocer sus derechos, derecho a lograr la mayor
autonomía posible, a ser autodeterminado (poder decidir, optar lo que se quiere para la
propia vida), a obtener los apoyos que se requieran para lograrlo; tener derecho a
bienes y servicios que ofrece el medio donde se vive, en definitiva, los mismos
derechos que para todas las personas.
Por ello, varios son los beneficios de incorporar en los enfoques para la
intervención, el concepto de calidad de vida. En primer lugar, se toma en cuenta la
opinión del sujeto para valorar su propia vida y lo que espera de ella. Aquí es
importante notar que esta afirmación puede y de hecho, presenta controversias entre,
por un lado, autores que cuestionan que una persona con discapacidades severas,
como limitaciones importantes en la comprensión o en las posibilidades comunitativas,
4
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

puedan responder por sí mismas; y por otro lado, quienes opinan que en este caso un
allegado, que conozca lo suficiente a la persona puede responder por ella. En este
último caso se afirma que una persona muy cercana, familiar o cuidador de una
persona con severas limitaciones puede responder por ella si se de pide que “conteste
o piense como si fuera la persona”. Varias investigaciones avalan la fiabilidad y validez
de esta última postura (Bagnato, 2005).
Por tanto, se parte de la afirmación de que todas las personas (o cuando sea
necesario un allegado) pueden responder sobre lo que les es importante,
transformándose de sujetos receptores pasivos de servicios, a sujetos activos
formando parte de sus propios procesos de habilitación y rehabilitación (intervención
basada en la persona), con derecho a acceso a bienes y servicios, tanto como a recibir
los apoyos necesarios para su plena inclusión social.
Por tanto el concepto de calidad de vida va a impactar: en un nivel micro-social,
dado que se dirige a recoger la opinión de las personas tomando en cuenta su entorno
más próximo. Es útil también en un nivel meso-social, para prestadores de servicios
(de salud, educativos, recreativos, etc.) que quieren ofrecer servicios de calidad, tanto
como para quienes financian programas y servicios (evaluadores). Así como también
se transforma en un insumo fundamental a la hora de diseñar políticas que impacten
en la vida de las personas con discapacidad, lo que implicaría entonces un nivel
macro-social de utilidad del concepto.
Según Schalock y Verdugo (2002), el concepto de calidad de vida se puede
emplear para medir, aplicar y valorar en cada uno de los tres niveles del sistema
social, sirviendo por tanto a funciones diversas.
A su vez los mencionados autores señalan diferentes áreas en que el concepto
de calidad de vida (cdv) puede transformarse en agente de cambio social, a modo de
ejemplo:
 Desde su utilidad política: desarrollar políticas públicas basadas en
principios y prácticas valoradas de cdv
 Desde su aplicación en Investigación: aportar a la provisión de servicios
y apoyos basados en predictores claves de una vida de calidad. Se entiende como
predictores aquellos factores o variables que se correlacionan significativamente con la
mejora de la calidad de vida.
 Desde las Prácticas Profesionales: incorporar principios operativos de
cdv y pluralismo metodológico en la formación profesional y en la formación continua.
En este sentido, investigaciones predicen ( Perry y Felce, 2005; Schalock y
Verdugo, 2005) resultados a largo plazo de calidad de vida en personas con
discapacidad, según las siguientes características:
 En lo personal: el estado de salud y el nivel de conducta adaptativa
 En lo contextual: el apoyo percibido, el tipo de residencia, el número de
actividades domésticas, la accesibilidad al transporte, el ingreso y actividades
integradas
 A nivel de los servicios: la medición del estrés laboral del personal de
los servicios, el logro de resultados positivos con los sujetos a los que dirigen su
intervención y la satisfacción laboral.
Sin embargo, el avance de los desarrollos teóricos, no es homogéneo en los
diferentes países, e incluso muchas veces no son suficientes para que reflejen
resultados en las prácticas profesionales. Un insumo importante para avanzar en esta
línea parece ser incorporar la reflexión de sus alcances en nuestro propio contexto y
de esa forma valorar su efectividad.
Una reflexión sobre la “teoría” y su posible aplicación a la “práctica”, siempre
resulta un desafío para los ámbitos académicos que tienen a su cargo la formación de
recursos humanos que van a intervenir como profesionales, pero a su vez que puedan
hacer una lectura reflexiva y crítica de la realidad de manera de ser co-partícipes de su
transformación.
5
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

De la práctica
En nuestro país no es necesario realizar un estudio con demasiada profundidad
para reconocer que la en situación de las personas con discapacidad, en general, se
requiere aún de mayores esfuerzos para alcanzar el goce de sus derechos
ciudadanos. Basta con observar el transporte público, aún hoy inaccesible para la
mayoría de personas que tienen severas dificultades motrices, las barreras físicas y
arquitectónicas en la mayoría de los centros de salud, educativos y de esparcimiento,
las limitadas oportunidades educativas y laborales de las personas, sobre todo con
discapacidades intelectuales y mentales, o la ausencia de mecanismos alternativos de
comunicación para ofrecer información a personas con discapacidades sensoriales,
por mencionar algunos ejemplos.
En el sentido de aproximar la teoría y la práctica, entendemos que el nivel
operativo que puede alcanzar la aplicación del concepto de cdv, nos permite visualizar
y hacer visibles las necesidades específicas, así como las posibilidades que tienen las
personas con discapacidad y en definitiva todas las personas, en las diferentes
dimensiones de la vida.
Identificar en qué dominio(s) de la calidad de vida es necesario evaluar e
intervenir, aparece como un primer grado de utilidad. Pero además podríamos tomar la
medida global de la calidad de vida, es decir “cuan satisfecho estoy con mi vida” y
desde esta perspectiva encontrar otro beneficio de la utilidad del concepto en el
ámbito de la discapacidad, pudiendo ser en este caso una noción sensibilizadora
(Schalock, 2000). En este sentido nadie puede manifestarse contrario a que todos nos
merecemos una vida de calidad. De hecho, en la actualidad frecuentemente
encontramos “mejorar la calidad de vida” como uno de los objetivos de planes,
programas y proyectos, dirigidos a la población en general; las personas con
discapacidad no escapan, o no deberían escapar a esta regla.
Sin embargo, dependerá de los objetivos que nos fijemos para intervenir, cual
enfoque será de mayor utilidad. Así, si pretendemos lograr modificar situaciones
específicas de personas con discapacidad y de su entorno inmediato, nos resulta más
útil partir de las connotaciones operativas del concepto. En cambio si se trata de
abordar el tema ante la sociedad en general, incluidos los decisores políticos, tal vez
sea mas útil la noción de calidad de vida global, sensibilizadora, en lo que respecta a
su correspondencia con la línea de los derechos.
Para el primer caso, parece útil basarnos en la definición aportada por
Schalock, (1996), de forma de ir desagregando elementos que quedan supuestos en la
enunciación de la misma. En esta definición entonces, se discriminan como dominios
centrales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material,
desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
Podemos observar que, más que de una simple definición, se trata en realidad
de un complejo constructo multidimensional, ya que alude a todos los aspectos de la
vida de una persona y durante toda la vida. Esto nos lleva a observar que la
importancia que se otorga a cada dominio va a modificarse a lo largo de la vida. A
modo de ejemplo se podría plantear que, en la etapa joven o adulta se podrían valorar
como mas importantes, aspectos relativos a las posibilidades de desarrollo personal,
como por ejemplo el acceso a obtener un trabajo, mientras que una persona anciana
podría valorar más, aspectos relativos a la salud, bienestar físico, y tal vez un niño no
sea conciente de valorar sus derechos. Es decir, no significa que no estén presentes
todos los dominios durante toda la vida, sino que de acuerdo a las circunstancias que
vivimos en el presente, y de la sociedad de la que formemos parte, valoramos unos
aspectos sobre otros. Esto significa que el concepto además de ser multidimensional,
tiene una naturaleza jerárquica.
Sin embargo, cuando se trata de intervenir en la práctica, es decir en la
experiencia vital de las personas debemos tener cuidado para encontrar un justo
6
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

equilibrio entre los aspectos subjetivos, objetivos y de valores y expectativas que

incluye el concepto. La experiencia subjetiva de satisfacción nos puede llevar a
descuidar los demás aspectos; por ejemplo, una persona puede tener una percepción
de bienestar aunque sus condiciones de vida sean malas, o estar en circunstancias
adversas. Esto puede darse en situación de pobreza, viviendas precarias, vida
institucionalizada, problemas de salud, entre otros. Por tanto si, además de la
satisfacción personal, no se tiene en cuenta un marco referencial mas amplio, como es
el contexto social y los derechos, la utilidad del concepto de calidad de vida puede
resultar negativa y no aportar a generar cambios en la situación de la persona,
contribuyendo a establecer y sostener inequidades sociales.
En la línea de superar estas dificultades, diversos autores han señalado la
importancia de identificar indicadores objetivos y subjetivos para evaluar los dominios
de la cdv. En este sentido, Schalock y Verdugo (2002) proponen una serie de
indicadores que podrían ser de utilidad en nuestro contexto. Se presentan en la tabla
1.

Dimensión Indicador
Bienestar 1. Satisfacción: estar satisfecho, feliz y contento.
Emocional 2. Autoconcepto: estar a gusto con su cuerpo, con su forma
de ser, sentirse valioso.
3. Ausencia de estrés: Disponer de un ambiente seguro,
estable y predecible, no sentirse nervioso, saber lo que hacer y
que puede hacerlo.
Relaciones 4. Interacciones: estar con diferentes personas, disponer de
Interpersonales redes sociales.
5. Relaciones: tener relaciones satisfactorias, tener amigos
y familiares y llevarse bien con ellos.
6. Apoyos: sentirse apoyado a nivel físico, emocional,
económico. Disponer de personas que le ayuden cuando lo
necesite y que le den información sobre sus conductas.
Bienestar 7. Estatus económico: disponer de ingresos suficientes para
material comprar lo que necesita o le gusta.
8. Empleo: tener un trabajo digno que le guste y un
ambiente laboral adecuado.
9. Vivienda: disponer de una vivienda confortable donde se
sienta cómodo y a gusto.
Desarrollo 10. Educación: Tener posibilidades de recibir una educación
Personal adecuada, de acceder a títulos educativos, de aprender cosas
interesantes y útiles.
11. Competencia personal: Disponer de conocimientos y
habilidades sobre distintas cosas que le permitan manejarse de
forma autónoma en su vida diaria, su trabajo y su ocio y sus
relaciones sociales.
12. Desempeño: tener éxito en las diferentes actividades
que realiza, ser productivo y creativo.

7
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

Bienestar 13. Salud: tener un buen estado de salud, estar bien

Físico alimentado, no tener síntomas de enfermedad.
14. Actividades de la vida diaria: estar bien físicamente para
poderse mover de forma independiente y realizar por sí mismo
actividades de autocuidado, como la alimentación, el aseo, el
vestido, etc.
15. Atención sanitaria: disponer de servicios de atención
sanitaria eficaces y satisfactorios.
16: Ocio: estar bien físicamente para poder realizar distintas
actividades de ocio y pasatiempos.
Autodetermina 17. Autonomía / control personal: tener la posibilidad de
ción decidir sobre su propia vida de forma independiente y responsable.
18. Metas y valores personales: disponer de valores
personales, expectativas, deseos hacia los que dirija sus acciones.
19. Elecciones: Disponer de distintas opciones entre las
cuales elegir de forma independiente según sus preferencias, por
ejemplo donde vivir, en que trabajar, qué ropa ponerse, qué hacer
en su tiempo libre, quienes son sus amigos.
Inclusión 20. Integración y participación en la comunidad: acceder a
Social todos los lugares y grupos comunitarios y participar del mismo
modo que el resto de las personas sin discapacidad.
21.Roles comunitarios: ser una persona útil y valorada en
los distintos lugares y grupos comunitarios en los que participa,
tener un estilo de vida similar al de personas sin discapacidad de
su edad.
22. Apoyos sociales: disponer de redes de apoyo y de
ayuda necesaria de grupos y servicios cuando lo necesite.
Derechos 23. Derechos humanos: que se conozcan y respeten sus
derechos como ser humano y no se le discrimine por su
discapacidad.
24. Derechos legales: Disponer de los mismos derechos
que el resto de los ciudadanos y tener acceso a procesos legales
para asegurar el respeto de estos derechos.
Tabla 1.Indicadores de las dimensiones de calidad de vida (Schalock y
Verdugo, 2002)
Como se puede apreciar, los diferentes indicadores planteados se articulan en
forma interdependiente en los diferentes niveles sociales (Bronfernbrenner, 1979), y
los mismos pueden ser valorados a partir de diferentes técnicas. De acuerdo a donde
pongamos el énfasis, deberemos identificar los instrumentos que nos permitan recoger
información lo más fehaciente posible.
Así en un nivel micro social, entendido como el contexto social inmediato que
afecta a la persona, como la familia, el hogar, los amigos, se pueden utilizar: escalas
específicas para valorar la calidad de vida percibida (donde se incluyen componentes
de accesibilidad que por tanto aluden a los sistemas meso y macro social), la
observación o la entrevista, como herramientas complementarias.
Desde el nivel meso-social, donde se inserta el micro sistema, la comunidad,
las organizaciones sociales, los servicios; puede ser útil la evaluación de calidad de los
servicios a partir de recoger la opinión de los destinatarios de los mismos, tanto como
el análisis de las propuestas y proyectos que se desarrollan a nivel local, sus objetivos
y actividades.
En el nivel macro-social, donde se juegan los patrones culturales, tendencias
socio-políticas y sistemas económicos, que afecta directamente a los valores y
creencias así como al significado de las palabras y conceptos; puede ser viable
estudiar la cdv, a través del análisis del marco legal, la regulación y control de
8
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

accesibilidad de los servicios que se ofrecen, el análisis de la incorporación del tema

de la discapacidad en las políticas públicas, así como los estudios sobre actitudes
hacia la discapacidad de la sociedad en su conjunto.
Si tomamos de la tabla, a modo de ejemplo, el indicador derechos legales, se
visualiza cómo éste puede ser un analizador en los distintos sub-sistemas: la
expresión legal a través de leyes y disposiciones, (en un nivel macro), determinan los
niveles (meso) de accesibilidad a la salud, educación, trabajo de una persona y a su
vez cómo esto impacta en el grado de satisfacción personal y en la posibilidad de
interactuar con otros (a nivel micro).
La definición de indicadores que permitan evaluar la cdv, en este caso de
personas con discapacidad, parece ser un primer paso a dar en el camino de
determinar cuan lejos estamos de la meta de la inclusión social. De forma que una vez
identificados, su ausencia o presencia, así como el grado de aplicación, determinará
las posibilidades de las personas de vivir en entornos normalizados y por tanto las
acciones que se realicen deberían tenerlo en cuenta.
Para finalizar, parece importante señalar que ningún nivel, refiriéndonos al
micro, meso y macro sistema es más importante que otro a la hora de realizar
intervenciones, pero se debe tener en cuenta que todas las acciones realizadas, o las
que no se realizan, en cualquiera de los niveles impactan significativamente en la
calidad de vida de las personas.

9
gedis@fcs.edu.uy
PRIMERAS JORNADAS INSTITUCIONALES SOBRE DISCAPACIDAD DE LA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
“De-construyendo mitos para construir inclusión”
25 de Octubre de 2007

Bibliografía

Bagnato, M.J. (2005). Trabajadores con discapacidad intelectual: un abordaje

multidimensional de sus habilidades laborales. Tesis Doctoral. Universidad de
Salamanca
Campbell, A. (1981). The sence of wellbeing in América. New York: McGraw
Hill.
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF). (2001). O.M.S. O.P.S. IMSERSO.
Crespo, M. (2003). Validación y aplicación de la escala de calidad de vida de
Schalock y Keith (1993) a adultos con discapacidad intelectual en contextos laborales.
Tesis Doctoral, Universidad de Salamanca.
Bigelow, D.A., McFarlane, B.H. y Olson, M.M. (1991). Quality of life of
community mental health program clients: Validating a measure. Community Mental
Health Jorunal, 27, 43-55.
Cummins, R.A. (1991). The Comprehensive Quality of Life Scale – Intellectual
Disability: an instrument under development. Australia and New Zeland Journal of
Developmental Disabilities, 17, 259-264.
Felce, D., y Perry, J. (1993). Quality of life. A contribution to its definition and
measurement. Gales, Cardiff: Mental Handicaps in Wales: Applied Research Unit
University of Wales College of Medicine.
Felce, D. y Perry, D. (1995). Objective assessment of quality of life: how much
do they agree with the other? Journal of Community and Applied Social Psychology, 5,
(1) 191 – 19
Felce, D., y Perry, J. (1996). Assessment of quality of life. En Schalock, R. L.
(Ed.), Quality of life: Conceptualization and measurement (pp. 67-72). Washington D.
C.: American Association on Mental Retardation.
Edgerton R. B. (1990). Quality of life from a longitudinal research perspective.
En R. L. Schalock (Ed.), Quality of life: perspectives and issues (pp. 149-160).
Washington DC.: American Association on Mental Retardation.
Emerson, E.B. (1985). Evaluating the impact of desintitutionalitation on the lives
on mentally retarded people. American Jounal of Mental Deficiency, 90, 277-288.
Flanangn, J.C. (1978). A research approach to imporving our quality of life.
American Psychologist, 33,
Landesman, S. (1986). Quality of life and personal life satisfation: definition and
meassurement issues. Mental Retardation, 24, 141-143.
Lehman, A.F. (1988). A quality of life interview for the chronically mental ill
(QOLI). Evaluation and Program Plannig, 11, 51-62.
Perry, J. y Felce, D. (2005). Correlation between subjective and objective
measures of outcomes in staff community housing. Journal of Intellectual Disability
Research, 49 (4), 278 – 287 .
Schalock, R.L. (Ed.). (1996b). Quality of life. Vol. 1: Its conceptualization,
measurement and use. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L., y Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human
service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L., y Verdugo, M.A. (2006). Revisión actualizada del concepto de
calidad de vida. En Verdugo, M.A. (Dir.) Cómo mejorar la calidad de vida de las
personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación . 29 - 41
The World Health Organization Quality of Life Group (1995). The World Health
Organization Quality Of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World
Health Organization. Social Science and Medicine, 41, 1403-1409.
Wolfensberger, W. (1980) The definition of normalisation. En R. Flynn y Nitsch
(Eds.), Normalisation, social integration and community services. Baltimore: University
Park.
10
gedis@fcs.edu.uy