Down Programa de Salud Baby 0 1 A o PDF
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Equipo de trabajo:
Marisa Castelló, Belén Collado, Rafael Fernández-Delgado (Coordinador),
Pilar Ferrándiz, Alba Guerrero, Alba Peretó, Mireia Pla, María Portolés,
Teresa Poveda, Amparo Quiles, Joan Roda, Ángel Valls, José Villarroya.
Unidad de Síndrome de Down. ASINDOWN Valencia.
Hospital Clínico Universitario. Universitat de Valencia.
Supervisor de la edición:
José María Borrel (Down Huesca). Asesor médico de DOWN ESPAÑA.
Edita
DOWN ESPAÑA
2
Índice
Página
6 · Atención temprana 12
3
Contigo desde el primer momento
1 · El bebé con síndrome de Down Hay que resaltar que la presencia de estos hallaz-
gos es variable, que no todos los recién nacidos
Las mejores recomendaciones para el cuidado de
con síndrome de Down presentan todas estas carac-
un niño con síndrome de Down durante el primer
terísticas y que los bebés con síndrome de Down tie-
año de vida no son esencialmente diferentes de
nen más características de bebé que de síndrome
las de los otros niños y, por lo tanto, se encuen-
de Down.
tran en las cartillas de salud que las diferentes
comunidades autónomas entregan a las madres A continuación, se enumeran una serie de datos
en el momento del nacimiento. que están presentes con más frecuencia en los
recién nacidos con síndrome de Down que en la
2 · Los primeros cuidados población general, pero que no son, en absoluto,
Además de la atención inmediata que se propor- exclusivos del recién nacido con síndrome de Down.
ciona a todos los recién nacidos en la sala de par- Peso, talla y perímetro craneal: suelen ser lige-
tos, que está destinada a realizar algunas manio- ramente inferiores respecto a la población gene-
bras diagnósticas y terapéuticas y a comprobar el ral, por ello es importante el uso de tablas antro-
estado vital mediante el examen de algunos pará- pométricas adaptadas para el síndrome de
metros (que se contabilizan sobre 10 en el llamado Down desde el nacimiento y durante todos los
índice de Apgar), todo recién nacido debe ser explo- controles posteriores de salud.
rado en las primeras horas tras el nacimiento como
parte del control de salud infantil. Neurológico: hipotonía (disminución del tono
muscular) generalizada con mayor flacidez y
El diagnóstico de síndrome de Down puede haberse reflejos débiles, como por ejemplo el reflejo de
sospechado en la época prenatal mediante la eva- succión para la alimentación (ambas cosas difi-
luación del riesgo obtenida por el cribado combi- cultan la lactancia materna) o el reflejo de Moro
nado (edad materna modificada con marcadores (reflejo de “sobresalto” con extensión de brazos
bioquímicos y hallazgos ecográficos). Si el riesgo es y apertura ocular que se produce en todos los
alto, puede haberse realizado una amniocentesis recién nacidos tras hiperextensión cervical
y un cariotipo (observación del número de cro- suave).
mosomas) en las células fetales presentes en el
líquido amniótico. En otros casos, el cribado no ha C a b e z a : cabeza levemente más pequeña
estimado un riesgo alto o los padres han recha- (microcefalia), perfil chato de la cara por falta
zado la amniocentesis y el diagnóstico no está con- de crecimiento del tabique nasal, hendidura de
firmado. los párpados orientada hacia arriba, orejas
redondas y pequeñas con una morfología sim-
En todos los casos, la exploración sistemática encon- ple y con una implantación facial más baja,
trará los hallazgos característicos de todo recién leve protrusión lingual, pliegues redundantes
nacido junto con, en algunas ocasiones, datos evi- en la nuca... Se tendrá especial cuidado en valo-
dentes o sutiles que evoquen el diagnóstico de sín- rar el fulgor pupilar (reflejo rojo que se ve a tra-
drome de Down. vés de la pupila del ojo), ya que su asimetría
Caderas: en todos los recién nacidos se debe La presencia de una sospecha de síndrome de
explorar la movilidad de la cadera ya que es Down debe ser confirmada mediante la extracción
frecuente la luxación. Debido a la hiperlaxitud de una muestra de sangre y la realización de una
de los ligamentos y la hipotonía generalizada, prueba rápida denominada FISH (Hibridación Fluo-
rescente In Situ) en la que añade una señal fluo- Hemograma y bioquímica general (análisis de
rescente que se adhiere a los fragmentos del cro- sangre): con ello se estudia la celularidad de
mosoma 21, permitiendo la visualización de la tri- la sangre, la presencia de anemia, aumento
somía de forma resaltada o con la prueba clásica del número de leucocitos, número de plaquetas,
denominada cariotipo en el que se observa la pre- función renal y hepática... Si todavía no se ha
sencia de un cromosoma 21 extra, en todas las realizado el cribado de hipotiroidismo congénito
células examinadas (trisomía regular o transloca- mediante la prueba del talón, se recomienda
ción) o solamente en algunas (mosaicismo). añadir estudio de función tiroidea.
manos con agua y jabón de modo frecuente, sobre y estimularle procurándole un ambiente agradable
todo, antes de darle el pecho, después de cam- y armónico con estimulación de los órganos de los
biarle el pañal, al manipular los biberones o des- sentidos (vista, oído, tacto…)
pués de estornudar o tocar alguna mascota.
Cuidados de la boca y erupción dental
Como en cualquier recién nacido el momento del La erupción de los dientes en los niños con sín-
baño es ideal para fomentar el vínculo con el bebé. drome de Down es muy variable; tanto por el
Para ello es necesario escoger un momento tran- momento en el que empiezan a aparecer como por
quilo con un ambiente adecuado, evitando ruidos el orden en que lo hacen. Por lo general suelen
y asegurando una temperatura correcta. Es impor- tener una erupción retardada en ambas denticio-
tante secarle bien, aprovechando para masajear y nes (la de leche y la definitiva). Si en los niños, en
jugar con el pequeño (importante secar bien los general, la aparición del primer diente de leche se
pliegues y el cordón umbilical), aplicándole una da entre los 6-7 meses, en niños con síndrome de
crema hidratante adecuada. A partir de los 7-9 Down, lo es a los 14-18 meses. Por ello, durante el
meses probablemente ya podremos empezar a primer año de vida la preparación de ciertos ali-
bañarle sentado y pedirle que colabore al vestirse mentos puede variar para facilitar su ingesta. A
estirando las piernas y los brazos. A los 10-12 partir de los dos años deberá empezar a acos-
meses, podemos empezar a enseñarle las partes del tumbrarse a coger el cepillo de dientes y tener la pri-
cuerpo, pidiéndole que se las vaya señalando. mera visita con el odontopediatra. Si bien es cierto
Sueño que los niños con síndrome de Down tienden a
tener menos caries, pueden presentar otros pro-
Los períodos de sueño son importantes para el des-
blemas bucodentales que deben ser controlados
arrollo de un bebé, de tal forma que un recién
(maloclusión, inflamación de encías...)
nacido duerme unas 16 horas al día, con desper-
tares a intervalos más o menos regulares para Otro aspecto a destacar es que por sus característi-
comer. Conforme se va haciendo mayor, el patrón cas anatómicas, tienden a tener la boca abierta y a
de sueño va cambiando: está más tiempo des- que se les “salga la lengua” acompañada de babeo.
pierto, hace otras cosas además de comer (está Esto puede facilitar que se les resequen los labios o
atento a su alrededor, interactúa con el entorno) y se les irrite las comisuras de la boca. Es importante
cambia su ritmo de sueño a los períodos de noche lavarle y secarle la boca adecuadamente.
y siesta de forma progresiva. Es importante respe-
Vacunas
tar esta evolución, sin forzarla, y proporcionarle
un ambiente que le facilite el sueño: evitar des- Los bebés con síndrome de Down deben seguir el
pertarle (salvo que sea para comer en caso de que calendario vacunal de cada comunidad autónoma
así os lo hayan indicado), mantener un ambiente con absoluto rigor. Además de las vacunas clásicas,
tranquilo, con luz suave y una temperatura agra- debe incluir la vacuna anti-neumocóccica, la vacuna
dable, sin abrigarle demasiado. Hay que aprove- anti-varicela y anti-rotavirus. La vacuna antigripal
char los momentos en que está despierto para jugar puede administrarse a partir de los 6 meses.
la capacidad de un bebé con síndrome de Down. Los bebés con síndrome de Down se desarrollan y
Además, en el desarrollo, juega un gran papel el progresan de modo parecido a como lo hacen los
estímulo ofrecido durante los primeros años, por demás niños en la mayoría de las áreas motoras y
ello, es necesario conocer el desarrollo psicomotor cognitivas, y siguen el mismo orden de adquisi-
de todos los recién nacidos y lactantes con sín- ción de habilidades, aunque lo hacen a una velo-
drome de Down e incluirlos precozmente en un cidad más lenta. Además hay áreas en las que su
programa de estimulación temprana que les ayude desarrollo avanza más deprisa que en otras. Por
a adquirir lo más pronto posible las habilidades ejemplo, para la mayoría de los bebés con sín-
que les permitan insertarse en la sociedad. drome de Down el desarrollo social es un punto
fuerte y no se retrasan mucho en la sonrisa y la
El desarrollo psicomotor hace referencia a la adqui-
interacción social, mientras que el progreso motor
sición de habilidades desde el punto de vista motor,
y el aprendizaje del lenguaje se retrasan más. El len-
de desarrollo de los sentidos, lenguaje y de relación
guaje comprensivo se adquiere antes y con mucha
con el entorno que nos rodea. Es un proceso diná-
mayor habilidad que el lenguaje expresivo; por
mico y continuo que refleja cómo madura el sis-
ello, se “hacen entender” usando gestos para comu-
tema nervioso central.
nicarse y saben lo que les queremos decir. Sin
embargo, presentan mayor dificultad para el habla.
Tabla: Edades de desarrollo psicomotor con sus correspondientes intervalos (en meses)
Área de desarrollo Habilidades Niños con síndrome de Down Población general (otros niños)
Media Intervalo Media Intervalo
Control cefálico boca abajo 2,7 m 1-9 m 2m 1,5-3 m
Controla la posición de la cabeza estando
sentado 5m 3-9 m 3m 1-4 m
Volteos 8m 4-13 m 6m 4-9 m
Motor grueso Se sienta solo 9m 6-16 m 7m 5-9 m
(movilidad) Andar a gatas / Gateo 11 m 9-36 m 7m 6-9 m
Se sostiene de pie solo 16 m 12-38 m 11 m 9-16 m
Camina solo 23 m 13-48 m 12 m 9-17 m
Sube y baja escaleras sin ayuda 81 m 60-96 m 48 m 36-60 m
Sigue un objeto con los ojos 3m 1,5-8 m 1,5 m 1-3 m
Motor fino Alcanza objetos y los toma con la mano 6m 4-11 m 4m 2-6 m
(coordinación Transfiere objetos de una mano a la otra 8m 6-12 m 5,5 m 4-8 m
ojo/mano) Construye una torre de dos cubos 20 m 14-32 m 14 m 10-19 m
Copia un círculo 48 m 36-60 m 30 m 24-40 m
Balbucea… Pa..Pa..Ma..Ma... 11 m 7-18 m 8m 5-14 m
Comunicación Responde a palabras familiares 13 m 10-18 m 8m 5-14 m
(audición y Dice las primeras palabras con significado 18 m 13-36 m 14 m 10-23 m
lenguaje) Manifiesta sus necesidades con gestos 22 m 14-30 m 14,5 m 11-19 m
Hace frases de dos palabras 30 m 18-60 m 24 m 15-32 m
Sonríe cuando se le habla 2m 1,5-4 m 1m 1-2 m
Se come una galleta con la mano 10 m 6-14 m 5m 4-10 m
Desarrollo social Bebe de una taza 20 m 12-23 m 12 m 9-17 m
No se hace pis durante el día 36 m 18-50 m 24 m 14-36 m
Sin pañal (no se hace caca) 36 m 20-60 m 24 m 16-48 m
Fuente: Elaboración de DOWN ESPAÑA a partir de: DSMIG 2000. Cunningham, 1988. Down’s syndrome. An Introduction for Parents. Souvenir
Press Ltd. Human Horizon Series.
inmensa mayoría de los casos, existe una solución Down. Por tanto, tenemos que tener especial cui-
quirúrgica para estas alteraciones. dado aun cuando el catarro parezca vírico. La
forma que tenemos de prevenirlo es, sobre todo
A todos los recién nacidos con síndrome de Down se
en épocas de epidemia de gripe y resfriado, pro-
les debe realizar poco después de nacer una eco-
teger al bebé de personas que puedan estar infec-
grafía del corazón (Ecocardiografía) para descartar
tadas (educar a los demás niños en las normas de
enfermedades del mismo. Más adelante, debemos
higiene: ponerse la mano delante al toser o estor-
pensar que existe un empeoramiento en una car-
nudar, lavarse las manos antes de tocar al bebé,
diopatía conocida o que existe una alteración no
etc). Si detectamos que el pequeño tiene mocos
diagnosticada cuando el niño presenta problemas
que impiden que respire bien, debemos llevarlo a
para alimentarse y se cansa mucho al succionar del
su pediatra para que lo ausculte. En caso de que
pecho o del biberón, respira rápido, tiene que hacer
éste detecte que la infección pueda haber adquirido
varias paradas en cada toma o rechaza las tomas o
un carácter descendente y afectar a las vías respi-
no gana peso de forma adecuada, también cuando
ratorias medias o bajas (bronquiolitis) os indicará
presenta cianosis o coloración azulada de piel y
cuales son los signos de gravedad que pueden
mucosas (labios) por esfuerzo (comida, actividad
obligar a su ingreso hospitalario.
física) o en reposo, cuando retiene líquidos y gana
peso de forma exagerada y sin relación con la Si sólo tiene una infección de vías respiratorias
comida y, finalmente cuando presenta dificultad res- superiores (rinitis, “mocos”), una forma de ayudar
piratoria o sensación de que se le marcan mucho las a eliminarlos es elevar un poco la cabecera, levan-
costillas al respirar, o que respira muy rápido. tando la parte superior mediante la colocación de
un objeto (libros) bajo las patas superiores de la
Infecciones cuna. Además, hacerle lavados nasales con suero
Los recién nacidos y lactantes con síndrome de fisiológico antes de las tomas, e incluso fraccionar
Down son más vulnerables a las infecciones que éstas en 2 ó 3 veces si notamos que se cansa (res-
otros niños de su edad. Por lo tanto, se debe poner pirar a la vez que tragan es lo normal en ellos...
especial atención a la presencia de signos clínicos pero si la nariz está llena de mocos la tarea se
evocadores de un proceso infeccioso como la fie- complica mucho) también ayudará a que se
bre, pero también otros como rechazo de las tomas, encuentre mejor. Hay que vigilar la presencia de oti-
irritabilidad, llanto que no calman con los cuidados tis, más frecuente dada la anatomía de la vía res-
habituales o somnolencia excesiva. piratoria, y que se debe tratar precozmente para evi-
tar pérdidas de audición.
En la mayor parte de las ocasiones, se trata de
infecciones respiratorias producidas por virus que Independientemente de si el niño tiene un catarro
en niños con síndrome de Down son más frecuen- o una bronquiolitis leve que le permite estar en
tes debido a las particulares características de sus casa, es importante saber que si empeora (se le
vías respiratorias (en general su cavidad oral y marcan mucho las costillas al respirar, deja de comer,
nasal son más pequeñas) y a un sistema inmunitario está somnoliento o respira muy rápido) se le debe
menos eficiente que el de bebés sin síndrome de llevar a urgencias.