Marco de la OMS para la

participación significativa
de las personas con enfermedades no transmisibles y
afecciones de salud mental y neurológicas
Marco de la OMS para la
participación significativa
de las personas con enfermedades no transmisibles y
afecciones de salud mental y neurológicas
Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con enfermedades no transmisibles y afecciones de salud
mental y neurológicas [WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and
mental health and neurological conditions]

ISBN 978-92-4-007321-0 (versión electrónica)

ISBN 978-92-4-007322-7 (versión impresa)

© Organización Mundial de la Salud 2023

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transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas [WHO framework for meaningful engagement of people living with
noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions]. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2023.
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alguno causado por su utilización.

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Índice

Prefacio iv

Nota de agradecimiento v

Abreviaciones vi

Glosario vii

1. Antecedentes 1

2. Introducción 7

3. Panorama general de la participación y

los enfoques participativos en la salud 15

4. Principios de una participación significativa 29

5. Elementos facilitadores para la puesta en

práctica de la participación significativa 39

6. Conclusiones 53

Referencias bibliográficas 57

Anexo 64

Índice iii
Prefacio
La pandemia silenciosa de las enfermedades no y una cooperación activa por parte del público
transmisibles (ENT) y las afecciones neurológicas son de importancia capital para el mejoramiento
y de salud mental es un problema crítico para la de la salud del pueblo». Por eso es tan oportuno
salud mundial que trasciende fronteras, sectores, este marco.
lenguas, etnias y divisiones políticas, poniendo
en peligro vidas, medios de subsistencia y el Gracias a él, la OMS y sus Estados Miembros
desarrollo mundial. Sus causas son sociales, podrán habilitar y hacer participar significativamente
medioambientales, comerciales y genéticas, y a las personas que han padecido afecciones,
están presentes en todo el mundo. Cada año, las de manera que tengan voz en los procesos
ENT se llevan la vida de 17 millones de personas relacionados con la salud y se solventen las
menores de 70 años, una cada dos segundos. La desigualdades e inequidades sistémicas existentes
pandemia de COVID-19 causó graves estragos en todo el mundo. La participación significativa
entre las personas que padecen estas afecciones, de dichas personas permite aportar información
lo que demuestra el grado en que minan los necesaria sobre los obstáculos y las deficiencias
cimientos de la buena salud. La mayoría de estas de los sistemas, de manera que se encuentren
muertes prematuras se pueden prevenir, pero para soluciones innovadoras, integradoras y adecuadas a
ello es necesario concertar esfuerzos y actuar a cada contexto y se promuevan cambios necesarios
nivel de todas las instancias gubernamentales a nivel tanto local como mundial.
y toda la sociedad en todos los países, sectores Con este marco se otorgará poder a las personas
y colectivos. y se ayudará a incluir con dignidad y respeto
Para forjar un planeta más saludable, seguro y a aquellas que han experimentado afecciones,
justo debemos trabajar conjuntamente a fin de evitando la discriminación y la estigmatización,
avanzar más rápidamente hacia el logro de los ODS incorporando sus aportaciones en las actividades
relacionados con la salud, a través de las metas generales relativas a la salud y el bienestar e
de los tres mil millones del 13.º Programa General integrándolas en el seno de la OMS y de sus
de Trabajo. Estas prioridades se sustentan en las Estados Miembros.
denominadas «cinco P» (promover, proporcionar, La OMS está empeñada en que las personas con
proteger, empoderar y actuar en pro de la salud) ENT y con afecciones neurológicas y de salud
en las que se materializa el principio de los ODS mental participen de forma significativa. Gracias a
de no dejar a nadie atrás. Sin embargo, cuando las este marco, esa voluntad se concretará en medidas
personas participan significativamente, impulsan que permitirán dar voz a las personas que han
cambios en todo el mundo. padecido dichos problemas y aprender de ellas. Es
El derecho a participar es una característica básica necesario satisfacer su derecho a participar.
del derecho a gozar del más alto nivel posible
de salud. Las personas tienen el derecho y el
deber de participar individual y colectivamente
en la planificación y la prestación de su salud y
su bienestar. La participación significativa de las
personas que han sufrido enfermedades aporta una
valiosa experiencia y unos conocimientos que son
fundamentales para formular políticas, programas y Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus
servicios de salud inclusivos y equitativos. Director General
Organización Mundial de la Salud
Ello se enuncia en la Constitución de la OMS, que
establece que «una opinión pública bien informada

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

iv
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Nota de agradecimiento
La Organización Mundial de la Salud (OMS) Oficinas regionales y en los países de la OMS:
agradece a quienes han participado en la Nisreen Abdel Latif, Florence Kamayonza
elaboración de este documento, así como a Baingana, Nino Berdzuli, Joao Breda, Andrea
todas las personas con experiencia vivida, Bruni, Claudina Cayetano, Jean-Marie Dangou,
por su disposición a compartir su tiempo, sus Issimouha Dille Mahamadou, Rolando Enrique
experiencias y sus conocimientos con nosotros Domingo, Dalia Elasi, Hicham El Berri, Wafaa
a lo largo de todo el proceso de creación Elsawy, Njinembo Nayeu Esther, Jill Farrington,
conjunta. Agradecemos especialmente a todas Carina Ferreira-Borges, Margarida Brito
las oficinas regionales de la OMS, las oficinas Goncalves, Jennifer Hall, Asmus Hammerich,
de la OMS en los países, los delegados de los Anselm Hennis, Benido Impouma, Pradeep Joshi,
Estados Miembros y los agentes no estatales que , Ratnasabapathipillai Kesavan, Maria Lasierra
participaron en las actividades, las consultas y la Losada, Ledia Lazeri, Silvana Luciani, Lamia
obtención de resultados conexos. Mahmoud, William Kiberenge Maina, Yuka
El Mecanismo de Coordinación Mundial sobre la Makino, Joseph Kibachio Mwangi, Elick Narayan,
Prevención y el Control de las Enfermedades No Leendert Nederveen, Sakuya Oka, Renato Oliveira
Transmisibles (GCM/NCD), que forma parte de la e Souza, Chidinma Abigail Opoko, Bakano Otto,
Plataforma Mundial contra las ENT (GNP) de la Razia Pendse, Pyi Pyi Phyo, Daria Podchinenova,
OMS, ha supervisado la elaboración del informe, Nasim Pourghazian, Nivo Ramanandraibe
bajo la dirección de Svetlana Akselrod, Directora Ravosson Ratsimbazafy, Sofia Ribeiro, Khalid
de la GNP, y Guy Fones, Jefe del GCM/NCD. Saeed, Binta Sako, Joseph Saysay, Shamila
Jack Fisher ha sido el responsable del contenido Sharma, Ana Maria Tijerino Inestroza, Florian Tille,
técnico y se ocupó de la gestión y coordinación Huong Tran, Elena Tsoyi and Cherian Varghese.
de esta actividad y del flujo de trabajo en relación
con el GCM/NCD.

Autores: Jack Fisher e Yvonne Arivalagan

Reunión y análisis de los datos: Jack Fisher, Ida

Ahmadpour e Yvonne Arivalagan

Revisión editorial:
Sede de la OMS:
Svetlana Akselrod, Darryl Barrett, Shelly Chadha,
Daniel Hugh Chisholm, Alarcos Cieza, Laura
García Díaz, Nathalie Drew Bold, Tarun Dua,
James Elliott, Guy Fones, Michelle Funk, Martyna
Hogendorf, Daniel Hunt, Andre Ilbawi, Zsuzsanna
Jakab, Kaloyan Kamenov, Devora Kestel, Ruediger
Krech, Gergana Manolova, Bente Mikkelsen,
Diogo Neves, Emma Pearce, Sarah Rylance,
Katrin Seeher, Roberta Ortiz Sequeira, Chiara
Servili, Samuel Sieber y Slim Slama.

Nota de agradecimiento v
Abreviaciones

COVID-19 enfermedad por coronavirus de 2019

CSU cobertura sanitaria universal

ENT enfermedad no transmisible

ODS Objetivo de Desarrollo Sostenible

OMS Organización Mundial de la Salud

ONU Naciones Unidas

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

vi
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Glosario
En el presente marco se utilizan palabras clave, definiciones, conceptos y enfoques relativos a la
participación significativa de las personas con experiencia vivida en la salud pública mundial. No
obstante, dada la importancia de contextualizar la práctica en el marco mundial, las siguientes
definiciones pueden adaptarse a cada entorno y contexto particular. Este glosario no pretende
proporcionar definiciones universales de conceptos y términos relacionados, sino explicar brevemente
cómo se utilizan los términos en el marco y, más en general, en la bibliografía pertinente y en la práctica.

Modelo biomédico: Modelo en el que las Descolonización: Trabajo activo para reconocer,
enfermedades se explican en su totalidad examinar y deshacer los legados del colonialismo
por desviaciones de las variables biológicas en todos los ámbitos de la sociedad, en particular
(somáticas) normales mensurables (1). en las esferas social, política y epistemológica (4).

Modelo biopsicosocial: Modelo en el que Discapacidad: Resultado de la interacción

las enfermedades se explican por causas entre las afecciones de salud o deficiencias que
biomédicas (somáticas) y psicológicas (mentales) experimenta una persona, tales como demencia,
complementarias, con la influencia del contexto ceguera o lesión medular, y factores contextuales
sociológico (social) (1). relacionados con otros de carácter ambiental y
personal, como las actitudes sociales, el acceso a
Creación de capacidad: Provisión de
la infraestructura, las políticas discriminatorias, la
conocimientos, aptitudes, colaboración,
edad y el género (5).
asociaciones, estructuras, sistemas y liderazgo
para posibilitar unas medidas eficaces en materia Discriminación:
de salud (2). • discriminación directa: cuando una persona
Conceptos relacionados: fortalecimiento de recibe un trato menos favorable que otra
la capacidad, fortalecimiento de los sistemas debido a sus antecedentes o a determinadas
de salud. características personales;
• discriminación indirecta: leyes, políticas y
Creación conjunta: Participación activa de
prácticas que se aplican a todo el mundo de la
diversas partes interesadas en la comprensión y
misma manera y que pueden parecer neutrales,
resolución de problemas complejos con el fin de
pero que tienen un efecto peor en unas
diseñar, aplicar, supervisar y evaluar conjuntamente
personas que en otras;
las soluciones pertinentes juntas (3).
• discriminación interseccional: las dimensiones
Conceptos relacionados: diseño conjunto, complejas y polifacéticas de la discriminación
desarrollo conjunto, producción conjunta, por motivos de categorías sociales o
enfoques participativos. características personales (6).
Comunidad: Grupo de personas, conectadas
Empoderamiento: Proceso a través del cual las
o no en un espacio, que comparten intereses,
personas adquieren un mayor control sobre las
preocupaciones o identidades comunes; grupo
decisiones y medidas que afectan a su salud (2).
local, nacional o internacional que comparte
intereses concretos o generales (2). Habilitar: Tomar medidas en colaboración con
personas o comunidades para facilitar un mayor
Movilización comunitaria: Capacitación de
empoderamiento, a través de la movilización de
los miembros, grupos u organizaciones de la
recursos comunitarios y materiales, con el fin de
comunidad para planificar, llevar a cabo y evaluar
promover y proteger la salud (2).
actividades de forma participativa y sostenida con
el fin de mejorar su salud y otras necesidades, ya
sea por iniciativa propia o a través de actividades
de terceros de promoción de la salud (2).

Glosario vii
Etnia: Construcción social en la que se categoriza a Resultado de salud: Cambio en el estado de salud
las personas en función de características como la de una persona, grupo o población atribuible a una
lengua hablada, los valores, los factores culturales, intervención o serie de intervenciones planificadas,
el comportamiento o la geografía ancestral. Las con independencia de si la intervención tenía como
categorías raciales y étnicas y las estructuras de objetivo cambiar el estado de salud (2).
exclusión se solapan, ya que es probable que
Interseccionalidad: La naturaleza
los grupos de personas que tienen en común
interconectada de la identidad, las relaciones, las
elementos tales como la ascendencia, la lengua y la
construcciones sociales y las categorizaciones
cultura compartan también fenotipos físicos (4).
como la etnia, el color de la piel, el estatus
Gobernanza mundial: Complejo de instituciones, socioeconómico, el género, el sexo, la orientación
mecanismos, relaciones y procesos formales e sexual, la nacionalidad, la condición de refugiado
informales entre Estados, mercados, ciudadanos o de solicitante de asilo, el estado migratorio
y organizaciones, tanto intergubernamentales o la clase de visado, el idioma, la religión, la
como no gubernamentales, a través de los cuales capacidad, la edad, la situación en materia de
se articulan los intereses colectivos en el plano vivienda, la residencia, la situación médica y de
mundial, se establecen derechos y obligaciones y salud mental, según se apliquen a un individuo o
se median las diferencias (7). grupo determinado1.

Salud mundial: Equidad en la salud a No dejar a nadie atrás: Implica llegar a los
escala mundial que se consigue abordando más pobres entre los pobres y combatir la
los problemas transnacionales de salud, los discriminación y el aumento de las inequidades
determinantes y las intervenciones y estructuras dentro de los países y entre ellos, así como
formales que escapan al control de las sus causas profundas. Todo ello se basa en las
instituciones nacionales (2). normas de las Naciones Unidas (ONU), incluidos
los principios de igualdad y no discriminación,
Salud: Estado de completo bienestar físico, que son principios fundacionales de la Carta de
mental y social, y no solamente la ausencia de las Naciones Unidas, las leyes internacionales
afecciones o enfermedades (2). de derechos humanos y los sistemas jurídicos
Equidad en materia de salud: Ausencia de nacionales de todo el mundo. Como parte del
diferencias injustas, evitables o remediables en compromiso de no dejar a nadie atrás, los países
el estado de salud entre grupos de población deben tomar medidas para identificar a las
definidos social, económica, demográfica o personas que están siendo marginadas, incluidas
geográficamente (2). aquellas que sufren discriminación y exclusión (8).

Salud para todos: Logro por parte de todas las Marco jurídico: Amplio sistema de normas que
personas del mundo de un nivel de salud que les rige y regula la toma de decisiones, acuerdos,
permita llevar una vida social y económicamente leyes, etc. (9).
productiva, con independencia de quiénes sean o Experiencia vivida: Lo que alguien ha
dónde vivan (2). experimentado por sí mismo, especialmente cuando
Alfabetización en materia de salud: le proporciona un conocimiento o una comprensión
Conocimientos y competencias personales que que no tienen quienes solo han oído hablar de
se acumulan mediante las actividades diarias, dichas experiencias o las han estudiado (10).
las interacciones sociales y la comunicación Términos relacionados: expertos por experiencia,
intergeneracional, que están mediados por las conocimientos vividos, experiencia viva,
estructuras organizativas y la disponibilidad de paciente experto.
recursos que permiten a las personas acceder
a la información y los servicios, comprenderlos, Participación significativa: Inclusión
evaluarlos y utilizarlos con vistas a promover y respetuosa, digna y equitativa de las personas
mantener un buen nivel de salud y bienestar para con experiencia vivida en una serie de procesos
sí mismos y para quienes les rodean (2). y actividades dentro de un entorno propicio

1
Definido por la base empírica del marco (puede verse más información en el anexo 1).

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

viii
enfermedades no transmisibles y afecciones neurológicas y de salud mental
en el que el poder se transfiere a las personas, nervios, las raíces nerviosas, el sistema nervioso
valorando la experiencia vivida como una forma autónomo, las uniones neuromusculares y los
de conocimiento especializado y aplicarla para músculos (13).
mejorar los resultados de salud.1
Cuidados paliativos: Parte crucial de los
Conceptos relacionados: participación activa, servicios de salud integrados y centrados en
colaboración activa, participación del consumidor las personas. Aliviar los graves sufrimientos
y la comunidad, implicación comunitaria, relacionados con la salud, ya sean físicos,
intervenciones comunitarias, participación psicológicos, sociales o espirituales, es una
comunitaria, mayor participación, inclusión responsabilidad ética global. Así, tanto si la causa
significativa, participación significativa, del sufrimiento es una enfermedad cardiovascular,
participación de los pacientes y el público, un cáncer, una insuficiencia orgánica grave, una
participación de los pacientes, empoderamiento tuberculosis resistente, quemaduras graves, una
de los pacientes, participación de los pacientes, enfermedad crónica terminal, un traumatismo
inclusión de los pacientes, enfoque participativo, agudo, una prematuridad extrema al nacer o
atención centrada en la persona, participación la extrema fragilidad de la vejez, los cuidados
cívica, participación social. paliativos pueden ser necesarios y deben estar
Estado Miembro: País miembro de las Naciones disponibles en todos los niveles de atención (14).
Unidas que puede convertirse en miembro de la Enfoque participativo: Conceptualizado como
OMS mediante la aceptación de su Constitución. un continuo en la investigación, la política y la
También pueden ser admitidos como miembros toma de decisiones en el que diferentes niveles
otros países, territorios y zonas mediante la de participación implican diferentes grados
aprobación de sus solicitudes por mayoría simple de control comunitario sobre el proceso y los
de votos de la Asamblea de la Salud. Los 194 resultados. Los miembros de la comunidad están
Estados Miembros de la OMS se agrupan en facultados como asociados en pie de igualdad
seis regiones. para definir y ejecutar la investigación, así como
Afección de salud mental: Término amplio para determinar sus aplicaciones (15).
que cubre estados mentales asociados a un alto Términos relacionados: participación
grado de angustia y una discapacidad funcional. cívica, investigación de acción comunitaria,
Una persona con una afección de salud mental investigación sobre la participación comunitaria,
puede o no haber recibido un diagnóstico formal, empoderamiento comunitario, participación
pero se identifica con una experiencia presente o comunitaria, investigación sobre la aplicación
pasada de problemas de salud mental. El término en materia de desarrollo social, investigación
«afección de salud mental» se utiliza a lo largo participativa, investigación en participación.
de este informe para reunir y dirigirse al conjunto
más amplio posible de partes interesadas (11).  Poder: Capacidad de influir y controlar los
recursos materiales, humanos, intelectuales y
Enfermedad no transmisible: También conocida financieros para lograr un resultado concreto que
como enfermedad crónica, suele ser de larga se desea. El poder es dinámico y se ejerce en las
duración y derivarse de una combinación de relaciones sociales, económicas y políticas entre
factores genéticos, fisiológicos, ambientales y de individuos y grupos (16).
comportamiento. Los principales tipos son las
enfermedades cardiovasculares (como los infartos Relación de poder: Reconocimiento de que
de miocardio y los accidentes cerebrovasculares), los procesos y sistemas de poder interactúan
los cánceres, las enfermedades respiratorias para dar forma a experiencias de privilegio y
crónicas (como la enfermedad pulmonar desventaja entre grupos y dentro de ellos. Una
obstructiva crónica y el asma) y la diabetes (12). persona puede experimentar poder en algunos
contextos y opresión en otros (17).
Afección neurológica: Enfermedad del sistema
nervioso central o periférico, es decir, el cerebro,
la médula espinal, los pares craneales, los

Glosario ix
Atención primaria de salud: Enfoque general Espacio seguro: Entorno libre de discriminación
de la organización de los sistemas de salud y estigmatización, que permite a las personas
que abarca tres aspectos: política y acción compartir sus perspectivas, experiencias y
multisectoriales para abordar los determinantes sentimientos de una manera abierta y solidaria (5).
generales de la salud, empoderamiento de
las personas, las familias y las comunidades, Estigmatización: Proceso social complejo
y satisfacción de las necesidades de salud y multinivel que engloba los elementos de
esenciales de las personas a lo largo de toda su etiquetado, estereotipación, separación, pérdida
vida (2). de estatus y discriminación en el contexto de una
situación de poder (20).
Privilegio: Beneficios exclusivos, normalmente
inmerecidos, que se conceden a las personas que Objetivos de Desarrollo Sostenible: Llamado a
pertenecen a grupos sociales específicos (16). la acción de todos los países, desarrollados y en
desarrollo, en una alianza mundial para reconocer
Discapacidad psicosocial: Incluye a las personas que poner fin a la pobreza y otras privaciones
que han recibido un diagnóstico relacionado debe ir de la mano de estrategias para mejorar
con la salud mental o que se identifican con este la salud y la educación, reducir la desigualdad y
término. El uso de la palabra «discapacidad» es estimular el crecimiento económico, al tiempo que
importante en este contexto porque pone de relieve se aborda el cambio climático y se trabaja para
las importantes barreras actitudinales y ambientales preservar nuestros océanos y bosques (2).
que dificultan la participación plena y efectiva en la
sociedad de las personas con deficiencias reales o Cobertura universal de salud: Garantiza que
percibidas, y el hecho de que están protegidas por todas las personas tengan acceso a los servicios
la Convención sobre los Derechos de las Personas de salud que necesiten, de calidad, cuando y
con Discapacidad. Ejemplos de tales barreras son la donde los necesiten, sin enfrentar dificultades
discriminación, la estigmatización y la exclusión (18). económicas, a lo largo de toda la vida. Abarca
toda la gama de servicios de salud esenciales,
Salud pública: Actividad organizada de la desde la promoción de la salud hasta la
sociedad para promover, proteger, mejorar y, en prevención, el tratamiento, la rehabilitación y los
caso necesario, restaurar la salud de las personas, cuidados paliativos (2).
de grupos específicos o de toda la población.
Supone una combinación de conocimientos Bienestar: Estado positivo que experimentan
científicos, competencias y valores ejercida los individuos y las sociedades. Al igual que la
mediante actividades colectivas de la sociedad y salud, es un recurso para la vida diaria y está
que implica programas, servicios e instituciones determinado por las condiciones sociales,
destinados a proteger y mejorar la salud de todas económicas y ambientales (2).
las personas (2). Xenofobia: Miedo, odio o discriminación contra
Racismo: Construcción ideológica que atribuye las personas consideradas extranjeras. Los
a una determinada raza o grupo étnico una objetivos de la xenofobia suelen ser grupos o
posición de poder sobre los demás basándose en individuos percibidos como extraños al país y
atributos físicos y culturales, así como en la riqueza no merecedores de los beneficios asociados a la
económica, lo que implica relaciones jerárquicas ciudadanía o a la pertenencia a la nación (4).
en las que la raza «superior» ejerce dominación y
control sobre las demás (19).

Reorientar los servicios de salud: Requiere

optimizar el acceso equitativo, situar a las
personas y las comunidades en el centro y
fortalecer la contribución de los servicios de salud
a la prevención, la salud pública y la promoción
de la salud (2).

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

x
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 1
xii WHO Framework for meaningful engagement
Antecedentes
El Marco de la OMS para la participación a las personas con experiencia vivida en
significativa de las personas con enfermedades sus contextos;
no transmisibles y afecciones neurológicas • seguir impulsando la investigación y la
y de salud mental es un producto técnico de innovación a escala local y mundial basadas
la Organización Mundial de la Salud. Según en pruebas en la Sede y las oficinas regionales
la definición de la OMS, un producto técnico y oficinas en los países de la OMS y junto con
es como conjuntos de normas o criterios, los Estados Miembros, ofreciendo un marco de
datos y productos de investigación que son acción para la participación significativa de las
aplicables a muchos países y que se desarrollan personas con experiencia vivida, y
rigurosamente a nivel mundial, regional y nacional
• desarrollar la capacidad de la OMS, los Estados
con el fin de lograr una repercusión (21). Este
Miembros y los principales asociados para
marco se basa en las evidencias científicas, la
evitar que la participación de las personas con
orientación técnica y los marcos desarrollados
experiencia vivida sea meramente simbólica
por el mundo académico y la sociedad civil
(22) y para colaborar y crear conjuntamente
sobre los enfoques participativos y los principios
políticas, programas y servicios relacionados
y elementos facilitadores de una participación
con las ENT y la salud mental (23).
significativa en la salud pública mundial.

El objetivo general del marco es apoyar

a la OMS y a los Estados Miembros en lo 1.1 Destinatarios de este
relativo a la participación significativa de las documento
personas con enfermedades no transmisibles y
afecciones de salud mental y neurológicas (en El objetivo del marco es orientar a quienes
adelante, «personas con experiencia vivida») trabajan en la OMS y en los Estados Miembros
con vistas a la creación conjunta y la mejora (cuadro 1) para hacer realidad la participación
de políticas, programas y servicios que les significativa de las personas con experiencia
afectan. Este marco contribuirá a avanzar en vivida. La OMS promoverá, brindará asistencia
la comprensión, el conocimiento y las medidas técnica y pondrá en marcha el marco en sus tres
adoptadas sobre la participación significativa niveles (Sede, oficinas regionales y oficinas en los
y los enfoques participativos conexos a partir países) y apoyará a los Estados Miembros en la
de una base empírica en evolución. En él se aplicación a nivel nacional mediante los procesos
ofrece orientación práctica y medidas para pasar y procedimientos establecidos.
de la intención a la acción y hacer realidad la
participación significativa. Además, dado que se necesitan respuestas
multisectoriales y de múltiples partes interesadas
Además, el marco apoyará a la OMS y a los tanto para abordar y dar respuesta a los
Estados Miembros en lo siguiente: desafíos asociados con las ENT y las afecciones
• establecer normas y criterios para implicar a las neurológicas y de salud mental como para
personas con experiencia vivida en la creación poner en marcha la participación significativa
conjunta, aplicación, seguimiento, evaluación de las personas con experiencia vivida, esta
y gobernanza de las políticas, programas y publicación también puede ser útil para los
servicios conexos; ministerios y departamentos gubernamentales
concernidos, como los de industria, comercio,
• proporcionar un marco a los Estados Miembros
desarrollo sostenible, educación, medio ambiente,
y a la Sede de la OMS, así como a las oficinas
transporte, servicios sociales, vivienda e
regionales y oficinas en los países, para que
infraestructura. Los agentes no estatales —entre
generen datos e información para apoyar

1. Antecedentes 1
Cuadro 1. Ejemplos de funciones en la OMS y los Estados Miembros pertinentes para el uso del marco

OMS Estados Miembros

El personal directivo superior y los directores de
Los ministros de salud y sus asesores, que
programas, que establecen planes operativos establecen planes operacionales estratégicos
estratégicos

Los directores de programas y jefes de unidad, que
Los directores de programas, que mantienen
entablan contacto con los representantes de los contactos con el ministro de salud y otros
Estados Miembros ministros

Los directores de programas y jefes de unidad, que
Los gestores del sector de la salud, que planifican,
planifican programas ejecutan, supervisan, evalúan o financian
intervenciones de salud

Los oficiales técnicos que elaboran orientaciones
Los asesores técnicos y el personal que diseñan y
técnicas y de políticas a nivel nacional, regional y ejecutan políticas y programas relacionados con la
mundial salud

Los responsables de comunicación, que preparan
Los asesores y el personal de comunicación,
productos de comunicación y promoción a nivel que desarrollan productos de comunicación y
nacional, regional y mundial promoción a nivel nacional, regional y local

Los oficiales técnicos, de comunicación y de
Los asesores y el personal técnicos, de
relaciones externas, que organizan eventos de comunicación y de relaciones externas, que
múltiples partes interesadas a nivel nacional, organizan eventos de múltiples partes interesadas
regional y mundial a nivel nacional, regional y mundial

Los oficiales de movilización de recursos y
Los asesores administrativos y de movilización de
el personal administrativo que gestionan los recursos que gestionan los presupuestos
presupuestos

ellos la sociedad civil, las asociaciones y las ENT, y la promoción, la protección y el cuidado
organizaciones o grupos dirigidos por personas de la salud mental, son parte integral de las tres
con experiencia vivida— y el mundo académico prioridades estratégicas interconectadas.
son asociados fundamentales para trabajar hacia
la consecución de este objetivo común. Muchos El marco está en consonancia con las «metas
de estos agentes tienen estrechos vínculos de los tres mil millones» de la OMS (25) y apoya
con comunidades de personas con experiencia la creación conjunta de políticas, programas y
vivida, por lo que debe reconocerse a la sociedad servicios contextualmente apropiados para las
civil como un canal importante para lograr los ENT y la salud mental con las poblaciones a las
objetivos del marco. que está dirigido, por lo que podría respaldar
iniciativas más amplias en pro de la cobertura
sanitaria universal. También aprovecha los
conocimientos de las personas con experiencia
1.2 Convergencia con la vivida para diseñar y crear en conjunto y mejorar
labor de la OMS las políticas, programas y servicios relacionados
con las ENT y la salud mental en sus contextos.
El 13.º Programa General de Trabajo de la OMS se El empoderamiento de las personas y las
estructura en torno a tres prioridades estratégicas comunidades también fomentará la mejora de la
interconectadas para garantizar una vida sana y salud de las poblaciones en los Estados Miembros
el bienestar de todos a todas las edades: lograr de la OMS, pues las personas podrán tomar el
la cobertura sanitaria universal, responder a las control de su salud y vivir una vida plena que tenga
emergencias sanitarias y mejorar la salud de significado y propósito gracias a la educación, la
la población (24). Ofrecer respuestas eficaces alfabetización en materia de salud culturalmente
y equitativas a la prevención y el control de las pertinente y la participación significativa (26).

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

2
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Además, el marco complementa y apoya otras conocimientos y la experiencia de las personas
actividades de la OMS relacionadas con las ENT, con experiencia vivida condujeron al desarrollo de
la salud mental y otras cuestiones conexas, y la base empírica sobre la que se construyó este
está en consonancia con ellas, incluida la hoja marco. La OMS se ha comprometido a la continua
de ruta 2023-2030 relativa a la ejecución del evolución de la base empírica y los enfoques
plan de acción mundial para la prevención y el participativos a partir de las contribuciones de las
control de las enfermedades no transmisibles personas con experiencia vivida. En el anexo 1 se
2013-2030 (27), el Pacto Mundial sobre las ofrece más información al respecto.
Enfermedades No Transmisibles 2020-2030 (28),
la campaña mundial sobre la experiencia vivida
de las personas afectadas por el cáncer (29) y el
Pacto Mundial contra Diabetes (30), y el Plan de
1.4 Aplicación prevista
Acción Integral sobre Salud Mental 2013-2030 Este marco proporciona orientación práctica
(31) supervisado por el Departamento de Salud y medidas en relación con la participación
Mental y Abuso de Sustancias de la OMS. significativa de las personas con experiencia
vivida a través de principios, elementos
facilitadores y medidas (figura 1). La OMS y los
1.3 Elaboración del marco Estados Miembros deberían considerar este
marco como punto de partida para el examen,
Este marco ha sido elaborado conjuntamente la mejora o la ampliación de las iniciativas
por personas con experiencia vivida, la OMS, encaminadas a lograr una participación
los Estados Miembros y agentes no estatales. significativa de las personas con experiencia
La OMS priorizó e incluyó de manera proactiva vivida. El marco se ha diseñado procurando
a personas con experiencia vivida en diversas que sea práctico y versátil, dadas las diversas
actividades y procesos de generación de necesidades de la OMS y los Estados Miembros
evidencia, como investigaciones participativas y para aplicarlo en diferentes entornos geográficos
grupos focales, consultas informales mundiales y y contextos políticos y culturales, y sus diversas
regionales, una revisión descriptiva de la situación aplicaciones técnicas en políticas, programas
general, entrevistas con informantes clave y otros y servicios.
productos, como cortometrajes, estudios de
casos e informes. En un enfoque ascendente, los

1. Antecedentes 3
Figura 1. Principios, elementos facilitadores y medidas interconectados en el marco

Dignidad y Poder y Inclusión e Compromiso y Institucionalización y

PRINCIPIOS respeto equidad interseccionalidad transparencia contextualización

Financiación Redistribución Eliminación de la Enfoques Creación Institucionalización

ELEMENTOS
sostenible del poder estigmatización integrados de capacidad de la participación

MEDIDAS Medidas Medidas

PRÁCTICAS prácticas prácticas para
para la OMS los Estados
Miembros

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

4
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
En el nuevo modelo operativo de la OMS (32) El marco se aplicará en los tres niveles de la
se definen más claramente las funciones de Organización a fin de reducir la brecha entre lo
sus oficinas regionales y en los países y de la mundial y lo local mediante la institucionalización
Sede. Las oficinas en los países se ocupan de de una participación significativa en toda la
la colaboración de la OMS con los gobiernos OMS y sus Estados Miembros. Por consiguiente,
en función de las necesidades y prioridades el marco está disponible en los seis idiomas
del país a fin de traducir la labor normativa en oficiales de las Naciones Unidas y puede
políticas y trabajar con los equipos y asociados adaptarse y traducirse a otros idiomas, según lo
de las Naciones Unidas en los países para requieran la OMS y los Estados Miembros. En las
alcanzar objetivos comunes, ampliando el conclusiones se enumeran recursos adicionales y
impacto de la labor normativa de la OMS. Las productos derivados para la aplicación del marco.
oficinas regionales dirigen la cooperación
técnica de la OMS, velando por que su labor
normativa responda a las necesidades de los
países y se traduzca en resultados; las oficinas
regionales son los principales proveedores de
apoyo técnico prestado por expertos en temas
específicos. La Sede se centra específicamente
en la producción de bienes de salud mundiales
para los Estados Miembros, como normas y
estándares, investigación, productos de datos
y las herramientas para aplicarlos. La Sede
proporciona, previa petición, asistencia técnica
especializada y capacidad de refuerzo.

1. Antecedentes 5
2
Introducción

que con frecuencia presentan comorbilidades,

2.1 Panorama general suelen ser importantes, no solo para ellas mismas,
El desafío mundial de abordar las ENT y las sino también para sus cuidadores formales e
afecciones neurológicas y de salud mental requiere informales y sus familias y para la comunidad
un enfoque sostenido a múltiples niveles y con en general. La discapacidad está estrechamente
múltiples partes interesadas. En 2019, el 74% relacionada con las ENT y las afecciones
de todas las muertes mundiales se debieron a neurológicas y de salud mental. Por ejemplo, las
enfermedades no transmisibles (33), y una de cada personas que viven con ENT pueden desarrollar
ocho personas padecía una afección mental (11). trastornos secundarios que restrinjan su actividad
En los últimos 30 años, estas dos epidemias no y su participación, especialmente si no cuentan
han sido un problema exclusivo de los países de con el apoyo adecuado de su comunidad o
ingreso alto, sino que afectan indiscriminadamente del entorno en el que viven. Las personas con
a todos los países. En 2019, el 77% de las muertes discapacidad también son más vulnerables a las
por ENT (34, 35) se produjeron en países de ENT y a las afecciones neurológicas y de salud
ingreso bajo y mediano, donde ocurren el 77% de mental, con frecuencia debido a su exclusión de
los suicidios en todo el mundo (36). Es necesario los servicios de salud o a otras inequidades en
tomar medidas urgentes, ya que cada año 17 materia de salud (39, 40).
millones de personas mueren a causa de una ENT
antes de cumplir los 70 años, y el 86% de estas 2.1.1 El impacto de la COVID-19
muertes prematuras se producen en países de
La COVID-19 ha afectado de manera
ingreso bajo y mediano (37).
desproporcionada a las poblaciones de alto
En los adultos, las afecciones neurológicas son riesgo, como las que viven en condiciones de
la principal causa de pérdida de años de vida pobreza crónica, las personas mayores y quienes
ajustados en función de la discapacidad y la tenían otras afecciones de salud subyacentes. Las
segunda causa de muerte a nivel mundial, con poblaciones expuestas a un mayor riesgo necesitan
nueve millones de muertes cada año (38). En mayor protección contra los cuadros graves de la
2016, las principales causas neurológicas de enfermedad, las variantes más transmisibles del
pérdida de años de vida ajustados en función coronavirus y la muerte debida a la infección por
de la discapacidad fueron los accidentes COVID-19 (41). La pandemia de COVID-19 también
cerebrovasculares (42,2%), las jaquecas (16,3%), ha agravado los retos que plantean las ENT y
la demencia (10,4%) y la epilepsia (5%) (37). Las las afecciones neurológicas y de salud mental,
tendencias mundiales de las últimas tres décadas, poniendo de manifiesto las profundas inequidades
impulsadas por los cambios demográficos y el sociales y las fracturas de los sistemas de salud en
envejecimiento de la población, parecen indicar todo el mundo. Los datos nacionales desglosados
que estas cifras seguirán aumentando. Casi una muestran un patrón constante de tasas más altas
de cada tres personas en el mundo desarrollará de morbilidad y mortalidad por COVID-19 entre los
una afección neurológica en algún momento de su grupos que sufren discriminación racial (41-43). Las
vida, y casi el 80% de la carga recaerá en los países enfermedades preexistentes y las comorbilidades
de ingreso bajo y mediano, donde el personal aumentan drásticamente el riesgo de desarrollar un
dedicado a la salud neurológica es 70 veces menor cuadro grave de COVID-19 y las tasas de mortalidad
que en los países de ingreso alto (38). (44-48). Las personas con enfermedades no
transmisibles y afecciones neurológicas y de salud
Las consecuencias a corto y largo plazo para las mental también corrían un mayor riesgo de sufrir
personas que viven con estas enfermedades, complicaciones de salud debido a la interrupción

2. Introducción 7
reiterada de los servicios de atención de salud trastorno por consumo de alcohol corren un
(detección, diagnóstico, tratamiento, atención y mayor riesgo de infección por COVID-19 no
rehabilitación), con un impacto desproporcionado solo por el impacto del alcohol en su salud, sino
en las poblaciones de bajos ingresos, las personas también por el mayor riesgo de quedarse sin
de alto riesgo y las comunidades que sufren hogar o ser encarcelado (54). El consumo de
marginación. Las respuestas a la pandemia, que en alcohol y el tabaquismo aumentan el riesgo de
muchos países se hicieron de manera centralizada, complicaciones y muerte en caso de infección por
impusieron confinamientos y provocaron la COVID-19.
interrupción de servicios de salud esenciales,
ignoraron el papel de la implicación comunitaria
2.1.2 Abordar las desigualdades e
y las soluciones que abarcan al conjunto de la
inequidades en materia de salud
sociedad para la preparación para emergencias,
tal como se había solicitado en la 74.ª Asamblea Las injustas e inaceptables inequidades en
Mundial de la Salud (49). los resultados de salud están estrechamente
relacionadas con las condiciones sociales,
La evaluación rápida de la prestación de servicios económicas, políticas, culturales y
para enfermedades no transmisibles durante medioambientales. Las personas que viven con
la pandemia de COVID-19 (50) demostró la ENT, afecciones de salud mental o afecciones
estrecha relación entre la fase de transmisión de neurológicas a menudo experimentan
la pandemia de COVID-19 y la interrupción de los marginación y exclusión debido a su situación
servicios esenciales contra las ENT: cuanto más socioeconómica, origen étnico, identidad de
intensa era la fase de transmisión de la COVID-19, género, orientación sexual, discapacidad, edad,
más perturbaciones había en esos servicios. Si nacionalidad o situación migratoria, y estos
bien el 91% de los 130 países investigados incluían factores suelen influir más en la salud que la
en la lista de servicios de salud esenciales todos atención de salud o las opciones de estilo de vida
o algunos servicios para afecciones neurológicas (55). Por ello, las intervenciones relacionadas
y mentales y abuso de sustancias, el 93% de los con las ENT y la salud mental no solo deben
países informaron de interrupciones en uno o más integrarse en los sectores de la salud, sino
de los servicios relacionados con esas afecciones también en otros sectores, con el fin de mejorar
durante el tercer trimestre de 2022 (51). Pese las condiciones de educación y empleo, eliminar
a los primeros indicios de recuperación de los la pobreza, mejorar la vivienda y las condiciones
servicios, casi todos los países siguen afectados de vida, y poner fin a la discriminación en todas
por la pandemia de COVID-19: el 92% de 129 sus formas (56). De esta forma, las personas que
países informaron de interrupciones permanentes viven con ENT, afecciones de salud mental y
de los servicios durante los seis meses anteriores afecciones neurológicas, o que corren el riesgo de
a la presentación de la tercera encuesta (de padecerlas, deben recibir un apoyo que aborde
junio a noviembre de 2021). Se notificaron cifras los factores impulsores y de riesgo de esas
comparables en el primer trimestre de 2021 y el afecciones, haciendo que los sistemas de salud
tercer trimestre de 2020, algo que era motivo de sean más resilientes, invirtiendo en seguridad
preocupación en vista de las olas de las variantes sanitaria y preparándose para futuras pandemias,
delta y ómicron del SARS-CoV-2 (52). epidemias y otros retos de salud (57). Y, lo que
La prevalencia mundial de la ansiedad y la es más importante, las personas con experiencia
depresión ha aumentado en un 25% durante la vivida no pueden seguir quedando excluidas de
pandemia de COVID-19. Los factores de estrés las soluciones que afectan a su salud y bienestar.
a corto y largo plazo incluyen el aislamiento, los Por lo tanto, las partes interesadas en la salud
efectos del virus sobre la salud, la preocupación pública mundial deben encontrar nuevas
por la seguridad económica y laboral y la formas de colaboración entre múltiples partes
interrupción de los servicios de salud mental interesadas para desarrollar soluciones eficaces
(53). Los factores de riesgo de las ENT también y adecuadas al contexto, con el fin de impulsar
influyen de forma considerable en la evolución las medidas y mejorar los resultados de salud.
de la COVID-19. Las personas que tienen un

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

8
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
La respuesta a la COVID-19 ha presentado 2.2 Acción política y
barreras para las intervenciones de múltiples
partes interesadas, pues se impidió a los agentes objetivos mundiales
no estatales prestar apoyo para las respuestas
gubernamentales, y la naturaleza aguda de la Aunque se han logrado avances en la
crisis generó exclusión y falta de transparencia consecución de muchos de los Objetivos de
(58). Las partes interesadas deben pasar de la Desarrollo Sostenible (ODS), el mundo sigue
situación actual, caracterizada por intervenciones luchando por alcanzar la meta 3.4 de los ODS:
y estrategias descendentes y de enfoque único, de aquí a 2030, reducir en un tercio la mortalidad
que excluyen a las personas con experiencia prematura por ENT mediante su prevención
vivida, a intervenciones ascendentes basadas y tratamiento, y promover la salud mental y
en la creación conjunta con diversos puntos de el bienestar (figuras 2 y 3). La pandemia de
vista. Las experiencias vividas deben considerarse COVID-19 hará que el mundo se aleje aún más
a través de un enfoque interseccional para del camino correcto, ya que los recursos y las
comprender y abordar mejor las causas profundas políticas se desvían de los objetivos a más largo
y la gestión de los problemas de salud. plazo (60). Tres reuniones de alto nivel de las
Naciones Unidas sobre las ENT (61, 62) han
La experiencia vivida por las personas en ofrecido un sólido argumento político en favor de
diferentes contextos geográficos, culturales, acelerar la acción y para emprender una acción
políticos, económicos y sociales tiene un valor sostenida sobre las ENT y la salud mental. Esos
incalculable para comprender las barreras, argumentos fueron confirmados por la prórroga
identificar soluciones y planificar políticas, del Plan de Acción Mundial de la OMS sobre las
programas y servicios, al tiempo que contribuye a ENT 2030 (27) y el Plan de Acción Integral sobre
la rendición de cuentas y la gobernanza a escala Salud Mental 2013-2030 (31). La declaración
nacional y regional. El derecho a participar en política de la reunión política de alto nivel sobre
la propia salud es un derecho humano, que se la cobertura sanitaria universal formulada en
recoge de la siguiente manera en la Constitución la Asamblea General de las Naciones Unidas
de la OMS: «Una opinión pública bien informada en 2019 también instó a una colaboración y
y una cooperación activa por parte del público asociaciones multisectoriales, en particular una
son de importancia capital para el mejoramiento colaboración participativa relacionada con las
de la salud del pueblo» (59). ENT y las afecciones neurológicas y de salud
mental (63).

2. Introducción 9
Figura 2. Probabilidad de morir entre las edades comprendidas entre los 30 y los 70 años por
cáncer, enfermedades cardiovasculares, diabetes o enfermedades respiratorias: probabilidad
observada y proyectada en relación con la meta de los ODS, por región de la OMS y a nivel
mundial, 2000-2030

África Américas Mediterráneo Oriental

25
Probabilité de décéder entre 30 et 69 ans

20

15

10
Asia Sudoriental Pacífico Occidental Mundial Europa

25

20

15

10
2000 2010 2020 2030 2000 2010 2020 2030 2000 2010 2020 2030 2000 2010 2020 2030

Año

Observada Proyectada Meta 3.4.1 de los ODS

Fuente: OMS (página 36) (41)

Figura 3. Tasas brutas de suicidio (por 100 000 habitantes), 2019

Europa 13

Asia Sudoriental 10

Américas 10

Pacífico Occidental 9

África 7

Mediterráneo Oriental 6
0 2 4 6 8 10 12 14

Fuente: OMS (33)

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

10
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
La importancia de una participación significativa respondan a las necesidades». Además, muchos
también se planteó en la recomendación 5 de de los principios, elementos facilitadores,
la Comisión Independiente de Alto Nivel de la medidas y resultados en este marco están
OMS sobre Enfermedades No Transmisibles (64), en consonancia con el informe del Secretario
en la que se afirma que la OMS debe apoyar General de las Naciones Unidas titulado «Nuestra
a los gobiernos para fomentar y promover Agenda Común» (67), que se publicó con
una participación significativa de la sociedad ocasión del septuagésimo quinto aniversario
civil en la prevención y el control de las ENT de las Naciones Unidas. La agenda consiste en
y la promoción de la salud mental, y ofrecer promover la cooperación mundial y revitalizar
oportunidades a las personas con ENT para que un multilateralismo integrador, interconectado y
participen en las decisiones sobre leyes, políticas, eficaz en el ámbito de la salud mundial. Al igual
servicios de atención de salud y otras decisiones que en el marco, en ella se definen prioridades
sistémicas relacionadas con las ENT.   en materia de confianza, derechos humanos,
igualdad de género, asociaciones, preparación,
La priorización de la participación significativa
reforma de las Naciones Unidas y garantizar que
de las personas con experiencia vivida está
nadie se quede atrás (figura 4).
en consonancia directa con los objetivos del
Decenio de Acción de las Naciones Unidas, La participación significativa de las personas
que insta a todos los sectores de la sociedad a con experiencia vivida, incluidos sus cuidadores,
movilizarse en tres niveles: una acción mundial familias y comunidades, también puede
para contar con un mejor liderazgo, más recursos catalizar la acción política y los compromisos
y soluciones más inteligentes para la consecución contraídos para la prevención y el control de las
de los ODS; una acción local para conseguir enfermedades no transmisibles y la promoción,
transiciones en las políticas, los presupuestos, la protección y el cuidado de la salud mental.
las instituciones y los marcos normativos de Este impulso se produce en un momento en
los gobiernos, las ciudades y las autoridades que la comunidad mundial da forma a una
locales, y la acción de las personas, en particular agenda transformadora en preparación de la
de los jóvenes, la sociedad civil, los medios de cuarta Reunión de Alto Nivel de las Naciones
comunicación, el sector privado, los sindicatos, Unidas sobre las ENT, que se celebrará en 2025,
el mundo académico y otras partes interesadas, y para garantizar que la OMS y sus Estados
para generar un movimiento imparable hacia Miembros cumplan el compromiso recogido
las transformaciones necesarias. La inclusión en el Pacto Mundial sobre las Enfermedades
de personas con experiencia vivida en esta No Transmisibles 2020-2030 referente a la
transformación es fundamental para el desarrollo participación significativa de los 1700 millones de
sostenible y equitativo y para catalizar el logro de personas que viven con ENT hasta el 2030 (68).
las metas 3.4 (65), 3.8 (65) y 16.7 (66) de los ODS,
de las que esta última consiste en «garantizar
la adopción en todos los niveles de decisiones
inclusivas, participativas y representativas que

2. Introducción 11
Figura 4. Prioridades de interés de Nuestra Agenda Común de las Naciones Unidas que están
armonizadas con el marco

Situar en el centro a las Acatar el derecho internacional y

No dejar a nadie atrás
mujeres y las niñas garantizar la justicia

• Un contrato social renovado basado • Derogar las leyes discriminatorias • Los derechos humanos como
en los derechos humanos por razón de sexo medida para resolver problemas,
• Una nueva era para la protección • Promover la paridad entre hombres entre otras cosas mediante leyes
social universal, incluida la asistencia y mujeres, incluso mediante cuotas y generales contra la discriminación y
de salud y la garantía de ingresos medidas especiales el fomento de la participación
básicos, que llegue a los 4000 • Aplicación de los derechos
• Facilitar la inclusión económica de
millones de personas desprotegidas humanos en línea y en las
las mujeres, incluso invirtiendo en
• Reforzar suficientemente la vivienda, la economía asistencial y prestando cuestiones fronterizas y relativas a
la educación, el aprendizaje a lo largo apoyo a las mujeres empresarias las nuevas tecnologías
de la vida y el trabajo digno • Acceso universal a Internet como
• Incluir las voces de las mujeres más
• Inclusión de las tecnologías digitales jóvenes derecho humano
• Cumbre Social Mundial de 2025 • Mecanismos basados en los
• Erradicar la violencia contra las
• Definir medidas que complementen mujeres y las niñas, incluso mediante derechos humanos con una base
el PIB un plan de respuesta de emergencia de financiación más sostenible

Potenciar las alianzas Generar confianza Prepararse

• Reuniones anuales entre las Naciones • Un código de conducta mundial • Se convocará una Plataforma de
Unidas y todos los responsables de para promover la integridad en la Emergencia en respuesta a crisis
las organizaciones regionales información pública mundiales complejas
• Mayor colaboración entre el • Mejorar la experiencia de las personas • Informe sobre previsión estratégica y
sistema de las Naciones Unidas, con las instituciones públicas y los riesgos globales de las Naciones Unidas,
las instituciones financieras servicios básicos cada cinco años
internacionales y los bancos • Ejercicios nacionales inclusivos de • En la salud pública mundial:
regionales de desarrollo escucha y previsión del futuro – Plan de vacunación mundial
• Un compromiso más sistemático • Lucha contra la corrupción de acuerdo – Una OMS empoderada
con los parlamentos, las autoridades con la Convención de las Naciones – Reforzar la seguridad y la preparación
subnacionales y el sector privado Unidas contra la Corrupción en el ámbito de la salud a escala
• Puntos focales de la sociedad civil en mundial
• Reforma del sistema fiscal – Agilizar el desarrollo de productos y
todas las entidades de las Naciones internacional
Unidas el acceso a las tecnologías de la salud
• Una estructura conjunta sobre en los países de ingresos medianos y
• La Oficina de las Naciones integridad financiera y lucha contra los bajos
Unidas para las Asociaciones de flujos financieros ilícitos – Cobertura sanitaria universal y hacer
Colaboración a fin de consolidar frente a los determinantes de la salud
el acceso y la inclusión, incluida la
accesibilidad en línea

Modernizar las Naciones Unidas

• Una Junta Consultiva de Alto Nivel sobre un • Paridad de género en el sistema de las Naciones Unidas
Multilateralismo Eficaz, dirigida por ex-Jefes de Estado y para 2028
de Gobierno • Restablecer la Junta Consultiva Científica del Secretario
• Una política para todo el sistema que sitúe a las General
personas en el centro, teniendo en cuenta la edad, el • El «quinteto de cambios» para las Naciones Unidas
sexo y la diversidad 2.0, incluida la innovación, los datos, la previsión
• Más escucha, participación y consulta (también por estratégica, la orientación a los resultados y la ciencia
medios digitales), sobre la base de la declaración del 75.º del comportamiento
aniversario y de Nuestra Agenda Común

Fuente: reproducido con permiso de las Naciones Unidas, 2022 (67)

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

12
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
2.3 Potencial de la que experimentan problemas de salud, en
particular cuando tienen que hacer frente a unos
participación significativa servicios de salud que a menudo son complejos
y los enfoques o inadecuados, pueden indicar problemas
y oportunidades contextuales, como los
participativos conocimientos sobre salud, el comportamiento
relacionado con la salud, las barreras para
Con el creciente reconocimiento del valor de acceder, poder pagar y mantener la atención de
la participación significativa y otros enfoques salud, y las limitaciones de las intervenciones
participativos como estrategias básicas en la de salud aisladas en lugar de centradas en la
atención centrada en las personas, muchos persona. La aplicación de estos conocimientos
estudios han demostrado que este enfoque puede puede acelerar la puesta en práctica de las
mejorar los resultados en la salud y los sistemas agendas de salud, reduciendo la brecha entre lo
de salud. La participación significativa de jóvenes mundial y lo local y entre el diseño y la aplicación.
y adultos en entornos de atención de la salud
mental y el consumo de sustancias ha reducido La OMS ha presentado argumentos económicos
los reingresos hospitalarios, ha mejorado la para invertir en la prevención y el control de las
adherencia al tratamiento, ha aumentado el ENT y la promoción, la protección y el cuidado de
bienestar y la participación de los usuarios de los la salud mental. El costo adicional de aplicar las
servicios (incluidas las comunidades marginadas) «mejores inversiones para las ENT» en 76 países
y ha ofrecido oportunidades educativas para el de ingreso bajo y mediano bajo es inferior a US$ 1
personal de salud (69-74). por persona y año y podría salvar casi 7 millones
de vidas. La rentabilidad de la inversión de las
Una participación significativa también puede distintas intervenciones contra las ENT sumaría
mejorar la calidad de vida aumentando el acceso más de US$ 230 000 millones, si se incluyen los
a profesionales de salud especializados, equipos, beneficios económicos y sociales de la mejora
medicamentos y servicios de salud, así como la de la salud (81). Además, se calcula que la carga
aceptación y el apoyo por parte de familiares, mundial anual de las afecciones de salud mental
cuidadores, compañeros y la comunidad (75, 76). supone una pérdida de producción económica de
La participación activa de las personas que un billón de dólares al año en todo el mundo (82).
viven con el VIH y el sida en los debates y las En los países de ingreso bajo y mediano puede
decisiones sobre su atención ha dado lugar ofrecerse un conjunto integrado de servicios
a un mejor cumplimiento del tratamiento de atención de la salud mental y prevención de
antirretrovírico, una supervivencia más los problemas conexos de forma costoefectiva
prolongada, mejores resultados clínicos y calidad en entornos comunitarios por US$ 3-4 per
de vida, y la eliminación de la estigmatización y cápita (83). La participación significativa de las
la discriminación en los entornos de atención de personas con experiencia vivida y su integración
salud (77-80). en el diseño de las intervenciones haría que
Aprovechar el poder de las personas con las inversiones en el ámbito de la salud fueran
experiencia vivida y de las comunidades más eficaces, equitativas y sostenibles, y podría
locales para diseñar, aplicar y evaluar políticas, aumentar la rentabilidad de la inversión.
programas y servicios apropiados, equitativos y
adaptados al contexto en relación con las ENT
y la salud mental contribuye a su pertinencia y
aceptación por parte de la población a la que
van dirigidos. Las percepciones de las personas

2. Introducción 13
3
Panorama general de la
participación y los enfoques
participativos en la salud

3.1.2 Participación inducida y

3.1 Salud y participación participación orgánica
La participación y los enfoques participativos En estos modelos teóricos, los enfoques
tienen notables aplicaciones en el ámbito de la participativos pueden ser inducidos u orgánicos.
salud. En esta sección se presenta una visión La participación inducida la inician los que
general de diversos modelos y conceptos teóricos están en el poder, a menudo un Estado
conexos, su importancia histórica y sus relaciones Miembro o una organización rectora, mientras
con el poder, la discriminación y la inequidad en que la participación orgánica abarca diversas
materia de salud. actividades cívicas vinculadas a los movimientos
sociales, con enfoques ascendentes que
3.1.1 Modelo utilitarista y modelo de empoderan a los grupos marginados (88).
empoderamiento Un ejemplo de participación inducida es una
Los dos principales modelos de participación herramienta técnica (como este marco), que
y enfoques participativos para mejorar la puede ser utilizada por la OMS y los Estados
salud son el modelo utilitarista y el modelo de Miembros. La participación inducida también
empoderamiento (84). El primero considera la puede fomentar la participación orgánica, ya
participación como una herramienta para utilizar que puede fortalecer las capacidades de las
la experiencia vivida como un «bien» en los personas y las comunidades, lo que conduce a un
sistemas de salud actuales y en la gobernanza mayor empoderamiento, una mayor autonomía
global. La experiencia vivida se utiliza para y la movilización de la acción comunitaria. La
aumentar el «valor» y la «eficacia» de las participación orgánica, a ejemplo de movimientos
políticas, los programas y los servicios, lo que sociales como Black Lives Matter y MeToo,
se traduce en una mejora de la salud (85). Esto puede presionar a los que están en el poder
puede verse como una obligación moral (de, por para que adopten medidas y compromisos
ejemplo, los garantes de derechos de los Estados nuevos o adicionales que den lugar a una
Miembros) o como una forma de maximizar la participación inducida.
utilidad (de las poblaciones en general) (85).

En el modelo de empoderamiento, las personas 3.1.3 Importancia histórica de la

adquieren control sobre los factores y decisiones participación
que conforman sus vidas, aumentando sus activos El concepto de participación cívica es tan
y cualidades para desarrollar su capacidad de antiguo como la idea de democracia. Se observa
lograr acceso, asociados, redes o un altavoz, en diferentes culturas, como las decisiones
volviéndose así más autónomas (86, 87). políticas en la antigua Atenas, el debate público
en el hinduismo y el budismo, las instituciones
deliberativas locales en el sur de Asia en el siglo
V a.C. y la promoción de consultas mutuas (shura)
sobre asuntos comunales en el Corán (89). A

3. Panorama general de la participación y los enfoques participativos en la salud 15

finales del siglo XIX, la participación cívica y la Las influencias neoliberales en la salud deben
democracia ocupaban un lugar central en las considerarse un factor estructural central
sociedades de muchos países del mundo, en de la desigualdad en materia de salud. El
particular a través de sistemas descentralizados neoliberalismo promueve la reestructuración
de poder y gobierno. Durante el periodo económica, la desregulación, el libre mercado y
de la colonización, un poder y un gobierno la privatización, limita el gasto público y fomenta
centralizados en muchos países permitieron a la responsabilidad individual. Desde la década
los administradores coloniales extraer riqueza de de 1980, esto ha provocado un aumento de las
forma eficaz. Tras la ola de descolonización iniciada desigualdades en los ingresos y el fallo en los
en la década de 1940, el desarrollo internacional servicios debido a las medidas de austeridad, lo
empezó a centrarse en el desarrollo comunitario. que ha conducido al aumento de la desigualdad
El concepto de participación como «desarrollo y la pobreza (93). Los determinantes sociales de
comunitario» fue popularizado por las Naciones la salud son impulsados por políticas neoliberales
Unidas durante la década de 1950 y se aplicó que directamente agravan las ENT y las
en los programas sobre la salud mundial, en afecciones neurológicas y de salud mental.
esferas como la agricultura, la industrialización, la
democracia y la gobernanza (89).
3.2.1 Poder jerárquico y separación
La descolonización de la salud mundial ha El poder asimétrico, la opresión, la discriminación
vuelto a cobrar importancia más de medio siglo y otras formas de categorización social están
después, en paralelo con los movimientos sociales omnipresentes y se asocian a los conceptos
contra el racismo y la discriminación, con el de poder jerárquico y separación. El «poder
objetivo explícito de desmantelar los sistemas jerárquico» se refiere a un sistema en el que
de dominación y poder a fin de mejorar la salud la sociedad se estratifica según categorías
de la población y garantizar que se tenga en construidas, en virtud de las cuales a los que
cuenta la experiencia vivida (89). Los enfoques están en la cima se les otorgan de manera
participativos pueden contribuir a la redistribución activa privilegios, capacidad y capital en todos
del poder desde las instituciones, los responsables los ámbitos de la vida, mientras que los demás
políticos, los proveedores de atención de salud resultan desfavorecidos. Estas estructuras
y los trabajadores de la salud a las personas fueron creadas y mantenidas con el propósito de
con experiencia vivida, en línea con la labor de conservar el poder. Para reducir las inequidades
descolonización de la salud mundial (90, 91). en materia de salud es fundamental comprender
de qué manera estas estructuras siguen dando
lugar a la dominación (4).
3.2 Poder, discriminación El poder jerárquico está arraigado en la
e inequidad en la salud arquitectura mundial de la salud y tiene sus
raíces en un poder y unas relaciones asimétricos.
Hacer realidad la participación significativa de Las diferencias de poder operan a través del
las personas con experiencia vivida requiere una colonialismo y el neocolonialismo, el imperialismo,
revisión de las diferencias históricas de poder, las normas y prácticas patriarcales y las
que pueden no ser evidentes debido a los sesgos influencias neoliberales sobre la salud, incluida su
naturales implícitos o explícitos y los factores mercantilización y el énfasis en el libre mercado
estructurales subyacentes. Si no se abordan en lugar del derecho a la salud (94). Un ejemplo
esos factores, pueden dar lugar a lo contrario de tal poder jerárquico es el hecho de que la Sede
del empoderamiento: impotencia y cinismo (92). del 85% de las organizaciones mundiales activas
Esto se aplica especialmente a las personas con en el ámbito de la salud mundial se encuentran
experiencia vivida de grupos marginados que en Europa y América del Norte (16). Además, más
experimentan una discriminación que resulta en del 70% de los puestos de liderazgo en la salud
inequidades en materia de salud. mundial están ocupados por hombres, mientras
que menos del 5% los ocupan mujeres de países

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

16
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
de ingreso mediano y bajo. Las desigualdades afecciones de salud prevenibles y a una mayor
en los ingresos mundiales siguen aumentando, mortalidad en grupos ya de por sí marginados
lo que se traduce en la exclusión de millones (4, 95). Las inequidades en salud que afectan a las
de personas del acceso a medicamentos y poblaciones que sufren discriminación tienen sus
tratamientos vitales asequibles (16). Estas raíces en el racismo conformado por los legados
diferencias de poder determinan quién establece del colonialismo, la esclavitud, el imperialismo y
la agenda, quién la financia y quién puede la xenofobia; se reflejan en desventajas sociales y
participar en ella. económicas persistentes y multigeneracionales y
producen esas mismas desventajas (96).
A través de la «separación», los humanos se ven
a sí mismos como diferentes de otros animales y La discriminación y el racismo afectan a todas
especies y también diferentes de otros humanos. las instituciones y sistemas de gobernanza social,
Así, algunos humanos categorizan a las personas muchos de los cuales mantienen y exacerban los
según construcciones sociales, lo que da lugar a desequilibrios de poder (94). La discriminación
la «otredad», también dentro de los sistemas de racial, el racismo o la exclusión sobre la base
salud. En la salud pública mundial, las personas de las características o la identidad dan lugar a
con experiencia vivida están separadas de otras relaciones de poder desiguales, que conducen
partes interesadas, como los profesionales de la al establecimiento de políticas, programas
salud, el mundo académico y los encargados de y servicios desiguales. Por consiguiente, el
formular políticas (95). racismo y la discriminación racial siguen siendo
determinantes sociales de la salud fundamentales.
La combinación tóxica de separación (que da
Es esencial abordar estas inequidades en la salud
lugar a la categorización) y mantenimiento de
para garantizar que «nadie se quede atrás» y
estructuras de poder conduce a la discriminación
para alcanzar el ODS 10, «reducir la desigualdad
y se debe a ella. La separación y el poder
dentro de los países y entre ellos» (94).
jerárquico siguen siendo el denominador común,
independientemente del tipo de discriminación y La ineficacia de los sistemas de salud y de la
del nivel en el que se imponga (95). gobernanza mundial ha contribuido a esos
desequilibrios y los ha perpetuado, dando lugar
a problemas que existen desde hace mucho
3.2.2 La discriminación racial y su
tiempo (4). Los sistemas de salud desempeñan
impacto en la equidad en materia
un papel vital en la reducción de la inequidad
de salud
en la salud, pero también pueden agravarla o
En este contexto, la discriminación racial es un ampliarla. Así pues, los sistemas de salud pueden
vínculo pertinente y tangible entre la equidad en influir en la discriminación racial y verse influidos
la salud y el poder. Sin embargo, la discriminación por ella (96). Muchas poblaciones objeto de
es interseccional, y la «otredad» puede verse en racialización han sufrido discriminación dentro
varias dimensiones y por diversos motivos. Para de los sistemas de salud y arrastran traumas
los grupos marginados, que lo son en función raciales intergeneracionales (97). Lo mismo ocurre
de una o varias categorías sociales, como la con la desigualdad social asociada al sexismo, el
identidad de género y la orientación sexual, heterosexismo, el capacitismo, la discriminación
la religión, el idioma, la condición jurídica, la por las creencias religiosas, la educación, los
discapacidad, la edad, la condición de migrante ingresos y otros determinantes sociales, que dan
o refugiado, la clase social u otra condición, la lugar a resultados de salud desiguales (98, 99).
discriminación puede agravar las desventajas y la En el recuadro 1 figuran ejemplos de aspectos
inequidad en salud. de los sistemas de salud que influyen en la
discriminación racial o se ven influidos por ella (4).
La discriminación, el racismo y la xenofobia
existen en todas las sociedades y se expresan a
través de respuestas conductuales, fisiológicas
y psicológicas individuales, que dan lugar a

3. Panorama general de la participación y los enfoques participativos en la salud 17

 Recuadro 1. Ejemplos de discriminación racial en los sistemas de salud

Discriminación estructural en los sistemas Trato diferencial dentro de los sistemas

de salud: de salud:
Los sistemas de salud son un reflejo de las Las actitudes potencialmente discriminatorias
sociedades en las que operan. Si no se toman y paternalistas de los proveedores de atención
medidas para abordar las desventajas a las de salud y la falta de conciencia cultural pueden
que se enfrentan las poblaciones que sufren agravar las inequidades en la salud. El racismo y
discriminación o marginación, los sistemas de los prejuicios conscientes e inconscientes también
salud pueden perpetuar la inequidad. También pueden dar lugar a diagnósticos erróneos, malos
pueden presentar barreras debidas al idioma, tratos, menor conformidad y relaciones menos
desconocimiento de necesidades culturales estrechas entre los pacientes y los proveedores de
específicas y barreras financieras. atención médica.
Distintas preferencias de los usuarios Sistemas de salud que abordan las inequidades
debidas en parte a las distintas visiones del en materia de salud:
mundo y en parte a experiencias pasadas de
discriminación: Los sistemas de salud orientados a la equidad
pueden reducir las inequidades en materia de
Las diferentes prácticas, preferencias y creencias salud que experimentan las poblaciones que
en materia de salud de las poblaciones que sufren sufren discriminación racial. Los sistemas de salud
discriminación pueden dar lugar a discriminación pueden aportar pruebas y abogar por una acción
en el acceso a los servicios de salud. multisectorial y de múltiples partes interesadas
dirigida a reducir la discriminación racial como
determinante social de la salud.

El objetivo de este marco y sus principios y para que se unan al movimiento como agentes
elementos facilitadores transversales es reconocer de cambio, e informar a las comunidades y a
y abordar estas dinámicas de poder, eliminar todas las personas de su derecho a participar en la
las formas de estigmatización y discriminación creación y la prestación de su atención de salud
en los enfoques participativos y, en última (23). El derecho a participar es una parte esencial
instancia, promover la equidad en la salud. Esto se del derecho al disfrute del más alto nivel posible
explorará más a fondo, con productos adicionales de salud (59). La transferencia y reorientación
que se sumarán agregar a la evidencia sobre del poder a las personas con experiencia vivida
las inequidades en la salud y las personas con es esencial para garantizar la adhesión a los
experiencia vivida. principios de respeto, valor y dignidad en la
participación significativa y para lograr la salud
para todos. Estos principios y objetivos mundiales
3.3 Orígenes de la de salud pública están bien establecidos desde
hace mucho tiempo.
participación en la salud
pública mundial 3.3.1 Enfoque de la salud basado en
los derechos humanos
Dados los fuertes vínculos históricos entre
participación, poder, discriminación y equidad El concepto de «participación» está
en la salud, a continuación se describe cómo profundamente arraigado en los derechos
se estableció la participación y su importancia humanos, el poder, la justicia social y la acción
para la salud pública mundial. La participación social. El derecho al disfrute del más alto nivel
de las personas con experiencia vivida aporta posible de salud, recogido en la Observación
conocimientos y relatos poderosos para dar forma general n.º 14 (100) del artículo 12 del Pacto
a las políticas, los programas y los servicios, Internacional de Derechos Económicos, Sociales
inspirar a otras personas con experiencia vivida y Culturales, incluye «la participación de la

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

18
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
población en todo el proceso de adopción de drogas y otras poblaciones en riesgo (103). La
decisiones sobre las cuestiones relacionadas desinformación generalizada sobre cómo se
con la salud en los planos comunitario, nacional contraía y transmitía el virus y la incapacidad
e internacional». La inclusión de la participación para establecer, contextualizar o adaptar las
en las más altas instancias de los derechos intervenciones de salud provocaron la pérdida
humanos se ha logrado de manera eficaz en otros de confianza entre los profesionales de la salud
ámbitos, como la discapacidad, la legislación y el y las personas con VIH y sida. La lenta respuesta
tratamiento del VIH, y puede utilizarse como una de salud pública de los gobiernos y las Naciones
poderosa herramienta para garantizar la legalidad Unidas, alimentada por el pánico, el miedo y
y la aplicación en los países. la negación, combinada con la falta de apoyo
político, provocó millones de muertes prevenibles
de personas de todos los niveles de ingresos
3.3.2 La Declaración de Alma-Ata
(104). La respuesta de salud pública inicial
La Declaración de Alma-Ata (101), firmada en consistió en proporcionar tratamiento de acuerdo
1978, hizo un llamamiento a la acción urgente de con el modelo biomédico, sin tener en cuenta
todos los gobiernos, todos los trabajadores de los determinantes conductuales y sociales de la
la salud y el desarrollo y la comunidad mundial enfermedad (56, 105).
para proteger y promover la salud de todas las
personas. En ella se establecen principios para La transformación que siguió fue iniciada y
la participación de la comunidad en el diseño dirigida en gran medida por «activistas del sida»
de sistemas de salud resilientes y reactivos que buscaban mejorar los resultados sanitarios
en toda la atención primaria. Desde que los mediante el aumento del acceso al tratamiento.
Estados Miembros adoptaron la Declaración, la Esto se consiguió defendiendo los derechos de
participación de las personas con experiencia las personas con experiencia vivida, desafiando
vivida ha evolucionado de una «atención centrada y desmantelando los sistemas de poder,
en el paciente» a un enfoque de atención erradicando la estigmatización y la discriminación,
inclusiva, libre de estigmatización y centrada en abordando las desigualdades sociales en ámbitos
la persona (102). Este cambio fundamental en la como la educación, el empleo y la vivienda, e
terminología fue estimulado por las personas con impulsando el cambio político. Aunque en este
VIH y sida, que se negaron a ser estigmatizadas cambio intervinieron muchos factores impulsores
por su diagnóstico, como parte de un esfuerzo y mecanismos, la inclusión e integración de la
más amplio por conseguir un acceso inclusivo y «experiencia personal» fue crucial para la acción.
equitativo a la atención de salud. El concepto se originó en los Principios de Denver
en 1983 (106) y evolucionó hasta convertirse
en el principio de «Mayor participación de las
3.3.3 El movimiento contra el VIH/sida personas que viven con el VIH» en la cumbre
A partir de la década de 1980, las personas sobre el sida celebrada en París (Francia) en 1994
que vivían con el VIH y el sida eran objeto de (107). Los principios fueron acordados por 42
discriminación y estigmatización, se vieron países, que pidieron «una mayor participación
desfavorecidas socialmente, condenadas al de las personas que viven con el VIH a todos (...)
ostracismo cultural y religioso, experimentaban los niveles (...) y para (...) estimular la creación de
desigualdades debido a su afección de salud entornos políticos, jurídicos y sociales favorables».
y carecían de acceso a servicios de salud
En 2001, 189 Estados Miembros de las Naciones
esenciales. Las causas del VIH/sida se redujeron
Unidas habían expresado su apoyo a los principios
a opciones de comportamiento o estilo de vida,
como parte de la Declaración de Compromiso en
y la responsabilidad se atribuyó a los individuos,
la Lucha contra el VIH/Sida y, en 2006, 192 Estados
lo que dio lugar a una mayor discriminación,
Miembros adoptaron la declaración política en
estigmatización y marginación sistémicas de
la Reunión de Alto Nivel sobre el VIH/Sida, en
los hombres que tenían relaciones sexuales
la que se abogaba por una mayor participación
con hombres, las personas transgénero, los
de las personas con VIH (108). Ahora, 40 años
profesionales del sexo, los consumidores de
después de que se registraran los primeros casos

3. Panorama general de la participación y los enfoques participativos en la salud 19

de sida, millones de personas con VIH disfrutan Un ejemplo reciente es la ampliación de la
de una vida larga y saludable, y el número de iniciativa QualityRights de la OMS (113), destinada
nuevas infecciones por el VIH y de muertes a ayudar a gobiernos y responsables políticos
relacionadas con el sida está disminuyendo. a transformar los sistemas de salud mental
Aunque la desigualdad persiste, el objetivo de la de modo que se basen en la recuperación,
comunidad mundial de la salud pública de acabar los derechos y la inclusión. Además, existe un
con el sida como amenaza para la salud pública manual de la OMS sobre participación social
para 2030 puede hacerse realidad, con nuevos para la cobertura sanitaria universal (114) que
medios de diagnóstico, herramientas para la ofrece orientación a los gobiernos sobre la
prevención y tratamientos. ONUSIDA ha afirmado participación significativa de las poblaciones,
que la experiencia comunitaria (incluida la de las las comunidades y la sociedad civil en la toma
personas que viven con el VIH y el sida) sigue de decisiones nacionales sobre salud. La
siendo clave en la respuesta al VIH y crucial para participación significativa debe considerarse una
poner fin al sida (109). fortaleza esencial a partir de la cual generar datos
y acumular para continuar poniendo en práctica,
En este marco, por tanto, se considera que el
normalizando e institucionalizando estas prácticas
concepto de participación significativa y su
y enfoques para las ENT, la salud mental y la
aplicación en la salud pública mundial tienen su
salud pública mundial.
origen en el movimiento contra el VIH/sida. Esa
experiencia también influyó en otras políticas y Un cambio transformador similar es la
prácticas de salud mundiales, como en la salud participación de las personas con experiencia
maternoinfantil, otras enfermedades transmisibles vivida en los movimientos en favor de la
como la tuberculosis y la malaria, los movimientos discapacidad y la salud mental. El movimiento por
en torno a la atención primaria de salud y la los derechos de las personas con discapacidad
cobertura sanitaria universal, junto con el trabajo en ha avanzado en la reducción de la inequidad en
relación con la participación de los jóvenes (110, 111). materia de salud gracias a la Convención sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad
(115), ratificada en 2006, que exige a los Estados
3.4 Progresos recientes Partes que reconozcan que las personas con
discapacidad tienen derecho a disfrutar del
en los enfoques grado máximo de salud que se pueda lograr sin
participativos en materia discriminación por motivos de discapacidad.
Los Estados Partes también se comprometen a
de salud pública mundial proporcionar a las personas con discapacidad
programas y servicios de atención de la salud
En el ámbito de la salud pública mundial se gratuitos o a precios asequibles de la misma
sigue recurriendo a la participación significativa variedad y calidad que a las demás personas,
y a enfoques participativos conexos. Aunque el incluidos servicios de salud sexual y reproductiva
espectro de aplicación es amplio, hay muchos y programas de salud de base poblacional. Del
principios y objetivos comunes que se entrecruzan. mismo modo, la iniciativa Calidad y Derechos de
Muchas organizaciones de la sociedad civil la OMS implica a las personas con discapacidad
han defendido la participación significativa de psicosocial y a las organizaciones que las
las personas con experiencia vivida en ENT representan en el diseño y la impartición de la
y afecciones neurológicas y de salud mental capacitación (40). También se imparte capacitación
(112) y la promoción sostenida y la movilización a los trabajadores de la salud, formuladores de
comunitaria han influido en los que tienen el poder políticas, cuidadores, miembros de la comunidad y
de formulación de las políticas, los programas y personas con experiencia vivida de discapacidad
los servicios relacionados con la salud. Hoy se para que defiendan un enfoque de la salud mental
reconoce que los enfoques participativos son basado en los derechos humanos y apoyen a las
un componente esencial de la prevención y el personas con discapacidades en la defensa de sus
control de las ENT y de la promoción, protección y derechos (116).
atención de la salud mental.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

20
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
3.4.1 Enfoques basados en los derechos se utilicen para mejorar la salud como
derechos en los marcos jurídicos bien mundial para todos (117).
El concepto del derecho humano a la salud está Por consiguiente, los Estados Miembros y los
inextricablemente ligado a la participación. Por funcionarios gubernamentales, como garantes del
lo tanto, la participación debe considerarse no derecho a la salud, están obligados a establecer
solo como un instrumento para aumentar la instrumentos de formulación de políticas,
implicación y mejorar la salud, sino también como marcos jurídicos y mecanismos de gobernanza
un derecho fundamental. La Constitución de la participativa para garantizar la participación
OMS establece que el goce del grado máximo de la población en las cuestiones de salud. El
de salud que se pueda lograr es un derecho Departamento de Investigación para la Salud
fundamental de todo ser humano, sin distinción de la OMS está estudiando cómo incluir la
por constructos sociales como la raza, la religión, participación ciudadana en la formulación de
las creencias políticas o la condición económica o políticas basadas en la evidencia (118). Los marcos
social (59). El derecho humano a la salud también jurídicos (conjuntos de instrumentos jurídicos)
está integrado en tratados internacionales de pueden respaldar una participación significativa
derechos humanos, instrumentos regionales y en espacios participativos cuando se utilizan de
más de 100 constituciones de todo el mundo. manera eficaz (figura 5). Aunque su aplicación
puede verse influida por factores sociales y
Sin embargo, la retórica y los marcos jurídicos no
políticos, el establecimiento de un marco jurídico
siempre se traducen en realidades, y la pandemia
proporciona un beneficio neto (115).
de COVID-19 ha puesto aún más de relieve esta
disparidad. La salud mundial debe experimentar
un cambio transformador que propicie las
reformas necesarias y el establecimiento de
modelos idóneos para garantizar que los
derechos humanos y los enfoques basados en los

Figure 5. A legal framework for meaningful engagement

Constitución
en pro de la flexibilidad
Más modificaciones
operacionales

Políticas/
Más detalles

legislación

Reglamentos/normas/
modelos de contrato

Contratos

Fuente: adaptado de la OMS (9).

3. Panorama general de la participación y los enfoques participativos en la salud 21

3.5 Enfoques evolucionará y se fortalecerá con la práctica y la
aplicación, sobre todo en los países de ingreso
participativos en el marco bajo y mediano. Dada la importancia de la
contextualización, en el glosario se ofrecen varias
Aunque los enfoques participativos están muy definiciones funcionales y términos aplicables
arraigados en la salud pública, la aplicación del a este marco. Además, habida cuenta de la
concepto de participación significativa de las importancia del lenguaje para describir esos
personas con experiencia vivida en el amplio conceptos y términos, los Estados Miembros y
ámbito de las ENT y la salud mental es nueva. No las oficinas regionales y en los países de la OMS
existe un concepto universalmente definido de pueden adaptarlos y contextualizarlos, con un
«participación significativa», y se han utilizado enfoque normalizado para su aplicación.
varias definiciones de este y otros enfoques
participativos. Tampoco existe un «patrón oro» Aunque el marco se centra en el concepto y los
para las prácticas asociadas (119, 120). principios de la «participación significativa»,
Este desafío de larga data se refleja en la se utilizan muchos términos para definir la
evidencia actual revisada por pares sobre las «participación», y abundan los ejemplos de
teorías, los marcos y el valor de los enfoques enfoques participativos para diferentes grupos
participativos aplicados a la salud pública en la salud pública mundial (recuadro 3). Si bien
mundial (121, 122). Se necesita responder a una hay muchos tipos de participación, los modelos
serie de preguntas fundamentales para definir «continuos» que comprenden un conjunto de
la participación, seleccionar un enfoque para la etapas son los más populares. Ejemplos de ellos
participación, seleccionar a los participantes, son la escalera de Arnstein (124), la escalera de
aplicar las percepciones y medir el impacto de la seis peldaños de Eyben (125) y la escalera de
participación (recuadro 2). cinco peldaños de Wilcox (126). Estos tipos de
participación tienen en común la transición desde
La creación de un entorno propicio para la un entorno con medidas que en teoría dan lugar
participación que sea representativo, integrador, a una participación baja y simbólica hacia otro en
efectivo y sostenible requiere muchos recursos que se da una participación alta,
(112). Aunque existen lagunas, la evidencia

Recuadro 2. Selección de preguntas fundamentales para los enfoques participativos

Enfoques participativos • ¿Cuáles son las obligaciones de los Estados

• ¿Qué significa participación en la práctica? Partes en relación con el derecho a participar?
• ¿Qué enfoques se pueden utilizar para la • ¿De qué recursos se dispone en caso de
participación mundial hasta la local? violación del derecho?
• ¿Quién participa y quién no? Redistribución del poder
• ¿Por qué quieren participar las personas? • ¿Cómo se reconocen los desequilibrios de poder?
• ¿Cómo participan las personas? • ¿Cómo se pueden mitigar los desequilibrios
• ¿Cómo se usarán sus percepciones? de poder que existen en toda sociedad para
• ¿Cómo puede medirse el impacto de la garantizar un espacio participativo?
participación? • ¿Cómo puede crearse un equilibrio de poder
más equitativo en este entorno?
Enfoques basados en los derechos
• ¿Cómo pueden expresarse los participantes sin
• ¿Qué implica el derecho a participar? temor a represalias o consecuencias indebidas?
• ¿Cuál es el contenido y el alcance del derecho?
• ¿Quiénes son los titulares del derecho a
participar?

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

22
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Recuadro 3. Ejemplos de enfoques participativos

Foros presenciales y abiertos a todos: por conferencias de consenso, sondeos

ejemplo, asambleas de ciudadanos, foros deliberativos, talleres de escenarios.
ciudadanos, audiencias públicas, actos con
micrófono abierto, asambleas municipales. Mecanismos formales con puestos fijos para
poblaciones, comunidades o instituciones
Métodos consultivos: asistencia por de la sociedad civil que pueden tener
invitación, como, por ejemplo, reuniones una base jurídica: por ejemplo, consejos
consultivas, diálogos sobre políticas, de salud, comités de salud, comités de
consultas con las partes interesadas y distrito, consejos ciudadanos consultivos,
grupos focales. representación en grupos directivos y juntas
de examen.
Participación deliberativa: grupos
más pequeños y selectivos, como por
ejemplo, grupos de ciudadanos, jurados
de ciudadanos, células de planificación, Fuente: Adaptado de la OMS (9).

una implicación activa y un rendimiento máximo. enfoques relacionados, sino explicar brevemente
Una limitación de los «continuos» es el encuadre cómo se utilizan cómo se hace referencia a ellos
binario de la participación como un proceso y cómo se aplican en el marco y, de forma más
gradual gestionado e influido por el organizador amplia, en la bibliografía y la práctica.
(a menudo los que están en el poder). Esto no tiene
en cuenta los aspectos contextuales y relacionales La participación significativa es la inclusión
de la dinámica de poder en la participación. respetuosa, digna y equitativa de las personas
Teniendo en cuenta la importancia de transferir con experiencia vivida en una serie de procesos
el poder a las personas, los «continuos» podrían y actividades dentro de un entorno propicio
reforzar las dinámicas de poder tradicionales (6). en el que el poder se transfiere a las personas,
Además, deberían establecerse nuevos modelos, valorando la experiencia vivida como una forma
o actualizarse los existentes, para promover un de conocimiento especializado y aplicándola para
enfoque más fluido, equilibrado y pragmático de la mejorar los resultados de salud. Como se define
participación de manera simultánea en todos los en el glosario, esta definición se alinea y se basa
ámbitos. Esto se estudiará en la fase de aplicación en otros términos y prácticas relacionados en los
del marco (véase la sección 6.3). enfoques participativos.

La perspectiva es la inclusión, integración e

3.5.1 Definición de un enfoque institucionalización sistemáticas de la experiencia
participativo para el marco vivida a través de una participación significativa y
otros enfoques participativos por parte de la OMS
El marco describe la visión y el camino para y los Estados Miembros en la creación conjunta
implicar a las personas con experiencia vivida de políticas, programas y servicios para las ENT y
en la creación conjunta de políticas, programas la salud mental con el fin de mejorar la salud y el
y servicios pertinentes, es decir, lo que les bienestar de todos.
importa. Dada la importancia de contextualizar
esta práctica en el marco mundial, la siguiente
definición funcional de participación significativa
puede adaptarse a diferentes entornos y
contextos. El objetivo no es ofrecer definiciones
universales de palabras clave, conceptos y

3. Panorama general de la participación y los enfoques participativos en la salud 23

3.5.2 Utilizar un lenguaje inclusivo y preferencias y el contexto de cada persona, el
desestigmatizante marco recomienda realizar consultas conscientes
y proactivas con las personas y las comunidades
Aunque los términos utilizados para describir
sobre sus preferencias respecto al lenguaje
la participación significativa y su práctica son
que se utilizará en la comunicación directa e
flexibles, no se debe restar importancia al
indirecta. Debe utilizarse un modo de expresión
lenguaje en este contexto. El lenguaje puede
no estigmatizante y que coloque a la persona
ser estigmatizante y conducir a una mayor
en primer término (figura 6), excepto cuando
discriminación de las personas con experiencia
se prefiera poner la identidad en primer lugar
vivida (127). Directa o indirectamente, el uso de
(127). Esto debe ser respetado tanto por la OMS
términos, frases y marcos inaceptables puede
como por los Estados Miembros a la hora de
dar lugar a una mayor alienación, marginación
comunicarse e influir en otras partes interesadas,
y rápida pérdida de confianza por parte de
como familiares, cuidadores, proveedores
las personas con experiencia vivida y sus
de atención de salud, educadores, líderes
comunidades. Una encuesta reciente de la
comunitarios o entre pares y el público en general.
OMS sobre mensajes basados en valores en el
Es importante utilizar un lenguaje empoderador
ámbito de la diabetes puso de manifiesto que el
y dignificante para referirse a las personas con
lenguaje debe utilizarse no solo para proporcionar
experiencia vivida, así como aumentar y mejorar
información, sino también para enmarcar valores
la concienciación pública sobre el concepto de
y principios que mejoren la comprensión pública,
experiencia vivida, participación significativa
refuercen el argumento a favor de invertir en
y otros conceptos relacionados con la salud
salud y aumenten el apoyo político (128).
pública. Este principio debe aplicarse al lenguaje
Si bien hay un margen de discreción a la hora en todas las formas de comunicación: verbal,
de seleccionar los términos en función de las escrita, auditiva y visual (127).

Figura 6. El principio de «primero, la persona»

El principio básico: dirigirse a Persona con una

cada cuál como persona y no discapacidad psicosocial.
centrándose en una afección o
condición. Puede ocurrir que
no todas las personas estén
Persona que vive con
de acuerdo en la manera en
una enfermedad mental.
que prefieren que se dirijan a
ellas; por eso, lo mejor es
preguntarles.
Persona con experiencia
(de una enfermedad no
No use frases despectivas. transmisible).

Fuente: reproducido con permiso de Thornicroft G et al., 2023 (127).

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

24
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Recuadro 4. Expresiones de uso común que deben evitarse

Paciente. Muchas personas con experiencia vivida prefieren Alternativas:

que no se les llame «pacientes», ya que ese término
Nombre completo, cargo,
puede deshumanizar al individuo y perpetuar los
persona con experiencia vivida
desequilibrios de poder entre la persona y los
profesionales.
Términos relacionados que deben evitarse: caso,
sujeto, víctima.

Persona La referencia explícita y la asociación de una Alternativas:

con la persona con una enfermedad u otra afección de
que recibe tratamiento para,
enfermedad salud puede sobremedicalizar y deshumanizar a
que vive con, afectada por, sin
(X). la persona. Una persona con experiencia vivida
indicios o presencia de
es más que alguien que tiene una enfermedad o
afección de salud.
Términos relacionados que deben evitarse: paciente
o caso de la enfermedad (X), que sufre (X),
superviviente de

Expresiones Culpar a una persona por su afección de salud o Alternativa:

culpabiliza- su experiencia vivida puede ser profundamente
conformidad, que denota un
doras. traumático y estigmatizante. Los determinantes
papel activo de las personas
directos e indirectos de la salud son complejos y no
con experiencia vivida y un
deben reducirse a la responsabilidad del individuo
acuerdo entre las personas y los
o de los factores de riesgo o determinantes
proveedores y profesionales de
individuales.
atención de salud.
Términos relacionados que deben evitarse:
adhesión, atribuible, carga, compromiso,
cumplimiento, desfavorecido, opciones de estilo de
vida, enfermedades derivadas del modo de vida,
vulnerable

Estos conceptos y términos pueden variar en insensible puede alienar y estigmatizar aún
función del contexto, la lengua o dialecto hablado, más a los grupos que están experimentando
la ubicación geográfica y los factores culturales marginación. Quien transmite un mensaje
y religiosos. En el recuadro 4 se dan ejemplos de debe ser consciente de esta compleja mezcla
expresiones de uso común que deben evitarse de elementos individuales, sociales, religiosos
siempre que sea posible o tras una amplia y culturales, que a veces se entrecruzan, a la
consulta, con las alternativas propuestas. hora de comunicarse con grupos diversos. El
impacto de la estigmatización en personas
Además de lo que se dice, también es importante
con experiencia vivida que tienen varias
reconocer quién y cómo lo dice. Es probable que
características estigmatizadas, como el origen
la persona que transmite un mensaje tenga sus
étnico o la sexualidad, puede ser especialmente
propias experiencias y perspectivas, que podrían
grave (78).
estar influidas por su poder y sus privilegios
(véase la sección 4.2). Un modo de expresarse
inaceptable de un mensajero inconsciente o

3. Panorama general de la participación y los enfoques participativos en la salud 25

 Recuadro 5. Citas de personas con experiencia vivida

Para el futuro, creo que tenemos que poner la información sobre salud mental
a disposición de las personas que forman parte de la vida del paciente, ya sean
cuidadores, familiares o amigos. Para fomentar la toma de decisiones informadas
es crucial crear un entorno que permita acceder fácilmente a la información, la cual
tiene que ser precisa y estar escrita de manera sencilla. Además, se necesita tener
una relación en la que te sientas escuchado. Así, cuando surjan problemas, puedes
suavizarlos, y eso genera confianza en el médico y en el sistema en general».
Patrick Boruett, Kenya

Mi visión de futuro sería un mundo ideal en el que habría una plataforma internacional
donde los pacientes podrían expresarse y ser escuchados. Una red que garantizara que
las personas con experiencia vivida participen en todas las fases: la investigación, la
prevención y la educación. Con una mayor inversión en las comunidades y en dar voz
a las personas con experiencia vivida. Una iniciativa mundial, con pacientes de todo el
mundo y una plataforma mundial de pacientes para abordar los principales problemas
Acceso a la que persisten y para compartir sus experiencias, conocimientos y comprensión».
publicación
completa Phil Collis, Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte

En el recuadro 5 se reproducen las visiones de salud (cardiopatía reumática, diabetes de tipo 1

futuro de dos personas con experiencia vivida. En y de tipo 2, cáncer, trastorno afectivo bipolar y
la figura 10 podrá ver más información sobre los enfermedad autoinmune) de Australia, el Brasil,
estudios de caso de «El poder de las personas». el Líbano, Nepal, Nigeria y el Reino Unido de
Gran Bretaña e Irlanda del Norte (figura 7). Estas
La OMS creó un breve documental que
personas cuentan su experiencia y explican
ilustra las experiencias de las personas con
por qué es fundamental incluir las voces de las
enfermedades no transmisibles y afecciones
personas con experiencia vivida en el diseño
de salud mentales en varios países: Nada
conjunto de las políticas, programas y servicios
sobre nosotros sin nosotros: escuchemos las
de salud pertinentes. Además del largometraje las
experiencias de las personas y aprendamos
experiencias de estas personas pueden seguirse
de ellas, en el que se muestra la experiencia
en una serie de cortometrajes.
de seis personas con diversas afecciones de

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

26
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Figura 7. Resumen de las películas de la OMS sobre personas con experiencia vivida

A Helena le diagnosticaron A Ali le diagnosticaron Anu descubrió que padecía

una enfermedad diabetes de tipo 2 en 2017. una cardiopatía reumática
autoinflamatoria en 1997. En Ayuda a motivar a otras cuando tenía 11 años. Se
2007 tuvo que dejar su trabajo personas de su comunidad ha sometido a dos cirugías
debido al empeoramiento de para que adopten estilos a corazón abierto, y le
sus múltiples discapacidades. de vida más saludables en implantaron una válvula
En 2009 le diagnosticaron materia de dieta y actividad cardíaca mecánica.
cáncer. física.
Ver su vídeo
Ver su vídeo Ver su vídeo

Reino Unido

Líbano Nepal

Nigeria

Brasil

Australia

Cuando era pequeño, a En 2013, Hauwa a subi une En 2018, LaVerne

Mark le diagnosticaron agression En 2013, Hauwa sufrió recibió un diagnóstico
diabetes de tipo 1. Ahora una agresión sexual. Dos años de cáncer de mama,
es un defensor mundial después, le diagnosticaron enfermedad que
para la mejora de la trastorno bipolar y, unos meses superó. Es madre y líder
atención y la prevención más tarde, intentó quitarse la comunitaria.
de la diabetes y fundó y vida. Entonces, decidió crear
dirige la Associação de una plataforma para poder Ver su vídeo
Diabetes Juvenil de Brasil. compartir su experiencia como
mujer, nigeriana y persona
Ver su vídeo
que convive con una afección
mental.
Ver su vídeo

3. Panorama general de la participación y los enfoques participativos en la salud 27

 4
28 WHO Framework for meaningful engagement
Principios de una
participación significativa
En esta sección se describen los principios Figura 8. Visión general de los principios,
básicos, el concepto teórico y la aplicación elementos facilitadores y medidas del marco
práctica de la participación significativa en este
marco (figura 8). La «participación significativa»
puede significar cosas diferentes para las
distintas personas con experiencia vivida, para dy Po
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las comunidades y para las partes interesadas gn pet uid
a
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que deseen ponerla en práctica. Los cinco

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principios de dignidad y respeto, poder y equidad,

In s ti t u c i o n a l z a c i
inclusión e interseccionalidad, participación y

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transparencia, e internamiento y contextualización

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la participación de esas personas. No deben

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considerarse de forma aislada, ya que todos Com
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deben aplicarse en cada participación. En la p a re n c i a

sección 5, Elementos facilitadores para la puesta

en práctica de la participación significativa, se
describe cómo pueden aplicarse los principios a
los elementos facilitadores y ejemplos de puesta Financiación
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en práctica. ci ón
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4. Principios de una participación significativa 29

4.1 Dignidad y respeto especializados y perspectivas, junto con las
formas tradicionales de evidencia en las políticas
Las personas con experiencia vivida deben y prácticas de la salud pública mundial. Los
ser tratadas con dignidad y respeto. La que están en el poder deberían respetar la
participación es un derecho humano. Su naturaleza individual de la experiencia vivida y la
experiencia vivida debe considerarse una autonomía que conlleva. Se deben reconocer las
forma de conocimiento especializado, junto colaboraciones pasadas en las que las personas
con las formas tradicionales de evidencia y con experiencia vivida no fueran tratadas de
datos en las políticas y prácticas de la salud acuerdo con estos principios y deben tomarse
pública mundial. medidas para velar por que las colaboraciones
futuras corrijan esa situación. Las personas con
En todas las colaboraciones, las personas con experiencia vivida deben ser consideradas como
experiencia vivida deben ser tratadas de manera una parte crucial de las respuestas de múltiples
digna y respetuosa, como personas con diversos partes interesadas e integradas en los entornos y
atributos y experiencias, y no como «pacientes» actividades de las mismas en diversas funciones
o como si fueran las únicas responsables de su influyentes y de apoyo.
afección o afecciones de salud. No tratarlas de
este modo suele ser causa de estigmatización La colaboración con las personas con experiencia
y discriminación. Las formas de participación vivida debe ser una asociación mutua, en la que
dignas y respetuosas reconocen que la la colaboración sea bidireccional, beneficiosa
persona puede aportar su experiencia y sus para ambas partes, con redistribución del poder
conocimientos, comprender su afección de salud e igualdad en la toma de decisiones. Aunque las
y su tratamiento y tomar decisiones sobre sus personas con experiencia vivida podrían desear
cuidados. Cuando las personas con experiencia compartir sus experiencias y conocimientos con
vivida no pueden hablar por sí mismas, la quienes están en el poder, también podrían desear
dignidad y el respeto deben extenderse a recibir información de la OMS y los Estados
sus cuidadores. Miembros sobre el camino a seguir. Además,
cuando no se pueda llegar a un consenso,
Existen diversos enfoques prácticos que pueden como en otros debates bilaterales entre partes
promover la dignidad y el respeto (véase interesadas, la apertura para entablar un diálogo
también la sección 5). Entre ellos se incluye el constructivo fomentará el respeto y la dignidad.
reconocimiento de las personas con experiencia
vivida en pie de igualdad con otras partes En el recuadro 6 puede leerse la opinión de una
interesadas, como los responsables políticos, persona con experiencia vivida sobre la dignidad
los miembros del mundo académico y otras y el respeto. En la figura 10 podrá ver más
personas en el poder. La experiencia vivida debe información sobre los estudios de caso de «El
verse como una valiosa fuente de conocimientos poder de las personas».

Recuadro 6. Palabras de una persona con experiencia vivida

Tenemos que respetar y escuchar a las personas que viven con ENT, involucrándolas
en los procesos de toma de decisiones, porque los demás no entienden lo que es
vivir con esas enfermedades... Es importante tener en cuenta sus pensamientos y
experiencias».
Anu Gomanju, Nepal

Acceso a la
publicación
completa

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

30
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 4.2 Poder y equidad técnicas (para crear espacios seguros para que
todos puedan contribuir de manera significativa)
Los sistemas de salud y la gobernanza global en las medidas prácticas descritas en la sección
se basan en sistemas de opresión. Perpetúan 5. También será necesario hacer frente a las
la discriminación y agravan la inequidad en barreras sistémicas y estructurales que dificultan
materia de salud. Los enfoques participativos la distribución desigual del poder entre las
requieren el reconocimiento de los retos partes interesadas, con un compromiso político
sistémicos y estructurales y la adopción de revitalizado que permita lograr los avances tan
medidas para eliminarlos, la neutralización de necesarios en la lucha contra la inequidad en
los desequilibrios de poder y la eliminación materia de salud. La discriminación sistémica
de todas las formas de estigmatización y estructural persiste en todas las instituciones
y discriminación. con funciones de gobernanza, incluso en la
OMS y en los Estados Miembros. Si esto no se
A fin de mejorar los resultados sanitarios a través aborda o, peor aún, si se ignora, se perpetuarán
de la participación significativa de las personas los desequilibrios de poder y la inequidad en la
con experiencia vivida, la OMS y los Estados salud. Esos desequilibrios tienen su origen en una
Miembros tendrán que abordar los desequilibrios desigualdad económica, ambiental, racial y de
de poder y promover la equidad en la salud. género de larga data y refuerzan las dimensiones
Para ello se requiere la comprensión de los estructurales, institucionales, culturales, políticas
desequilibrios de poder y el establecimiento de y conductuales del poder y la opresión (16, 129-
entornos propicios que favorezcan una dinámica 131). Desde una perspectiva interseccional, el
de poder equitativa a través de una comunicación poder y la discriminación afectan a las personas
adecuada (véase la sección 3.5.2), el de muchas maneras, a menudo superponiéndose
reconocimiento (comprender el valor añadido que con la categorización social que influye y agrava
aporta dar voz a las personas) y las habilidades la opresión y la desventaja (132) (figura 9).

DER Y PRIVILEGIO
Figura 9. Ruedas de interseccionalidad
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1 Raza 5 Lengua 9 Estado civil

identidad de género: 2 Etnia 6 Religión 10 Edad
ero neutro Hombre transgénero
sonas no binarias Mujer transgénero 3 Identidad de género 7 Aptitud 11 Educación

4 Clase 8 Sexualidad 12 Tamaño corporal

Fuente: reproducido con permiso de Duckworth, 2020 (133).

4. Principios de una participación significativa 31

Aunque la participación significativa de 4.3 Inclusión e
las personas con experiencia vivida puede
superar algunas de esas barreras, muchas interseccionalidad
persistirán, dada la profunda transformación
estructural y social que se requiere. Para pasar La experiencia vivida es heterogénea,
a la acción mediante enfoques participativos compleja y variada, y a menudo coincide
será necesario reconocer y abordar los retos otras afecciones de salud y diversos factores
sistémicos y estructurales, neutralizar los sociales. Una participación significativa
desequilibrios de poder, eliminar todas las debe tener en cuenta la intersección
formas de estigmatización y discriminación y de identidades, tratar de ser inclusiva y
alinearse con la labor de descolonización de la accesible, y tener en consideración el amplio
sanidad mundial (134). Para ello se necesitará contexto social de ser una persona con
una labor de promoción, convertirse en un aliado experiencia vivida.
importante y adoptar una postura antirracista, Las experiencias vividas en relación con las
antiopresiva, anticolonialista y antidiscriminatoria, ENT y las afecciones neurológicas y de salud
con un enfoque de la participación basado en los mental suelen incluir factores ambientales,
derechos y a favor de la equidad (135, 136). conductuales, comerciales y otros determinantes
La intención y el rendimiento de la participación sociales de la salud. Por lo tanto, las personas con
deben conducir rápidamente a una acción experiencia vivida tienen diversos conocimientos,
progresiva y transformadora para abordar estos experiencias y puntos de vista sobre una serie de
retos complejos y persistentes. La OMS y los afecciones de salud, a los que se puede acceder
Estados Miembros tendrán que comprometerse a través de una participación significativa. Así
a escuchar y aprender de las personas con pues, las colaboraciones deben ser lo más
experiencia vivida a largo plazo y a aplicar las inclusivas posible, mediante la incorporación
percepciones de las experiencias vividas como activa y transparente de personas con distintos
conocimientos especializados en los procesos, antecedentes, especialmente de grupos que
procedimientos, contextos y estructuras. Esto están subrepresentados o marginados. Entre
incluirá reformar e incluso desmantelar las ellas deben figurar las que viven en la pobreza,
estructuras y modelos existentes, reconociendo en comunidades rurales o con pocos recursos,
su origen en la opresión y su papel en la poblaciones Indígenas y de las Primeras
perpetuación de la inequidad en la salud y Naciones, grupos étnicos y minoritarios, personas
estableciendo nuevos modelos alineados con con discapacidad y personas de distintas edades,
los principios de poder y equidad. También se como adolescentes, niños y personas mayores.
requerirá que la OMS y los Estados Miembros Esa inclusión evitará la sobrerrepresentación de
involucren a la sociedad civil de manera personas de entornos favorecidos o privilegiados
significativa a fin de aumentar la conexión con las o la participación de las mismas personas en
redes comunitarias y fortalecer la representación varias colaboraciones. Además, se debería incluir
y el empoderamiento de los grupos marginados. más a las comunidades marginadas, mejorando
el discurso y la pertinencia y eficacia de las
Aunque este principio puede aplicarse de soluciones creadas conjuntamente para satisfacer
diversas maneras, las partes interesadas deben las necesidades de la población en general y
reconocer y abordar primero las inequidades de hacer frente a las inequidades en la salud.
poder y en la salud mediante la participación
significativa y otros enfoques participativos. Si
estos enfoques no se aplican y no se recurre a la
experiencia vivida como fuente de conocimientos
especializados, se daría una mera participación
simbólica, lo que resultaría en la pérdida de
confianza de las personas con experiencia
vivida, reforzando los desequilibrios de poder y
exacerbando la inequidad en la salud.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

32
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Recuadro 7. Palabras de una persona con experiencia vivida

People with diabetes are often not invited to participate in the development of
diabetes policies and programmes in their countries. Therefore, programmes often
end up lacking such a fundamental perspective. For me, this has been, perhaps, the
most important thing. That people, in fact organizations, understand the importance
of collaboration and partnerships so that we can move forward effectively and really
reduce premature deaths from chronic noncommunicable diseases.
Ver su vídeo Mark Barone, Brazil

La participación significativa de las personas con vivida deben ser sistemáticas y deliberadas,
experiencia vivida debe incluir un enfoque centrado recurriendo al inventario y seguimiento de todas
en la comunidad. Los miembros de las comunidades las actividades, la creación de confianza en las
locales proporcionan un apoyo esencial, sostenido comunidades y el aprovechamiento de sus redes
y diario a las personas con experiencia vivida; entre para garantizar la diversidad y la representación
ellos se incluyen las familias, los cuidadores formales (véase la sección 5.6). Cuando haya una capacidad
e informales, grupos y organizaciones de apoyo, limitada para seleccionar o incluir a personas
líderes religiosos y agentes de salud comunitarios. con experiencia vivida, debe darse prioridad
a las que hayan estado menos representadas
El principio de interseccionalidad, definido en el
en colaboraciones anteriores. Debe evitarse la
glosario como la naturaleza interconectada de la
inclusión únicamente de personas consideradas
identidad, las relaciones y las categorizaciones
oportunas por quienes están en posiciones de
sociales, fomenta un cambio desde los enfoques
poder e influencia. Las barreras del entorno
clínicos excesivamente medicalizados de
pueden obstaculizar o impedir la participación
los modelos biomédicos hacia un modelo
significativa de algunas personas; por lo tanto,
biopsicosocial más amplio para la salud
debe velarse por la accesibilidad de las consultas
pública mundial. Las personas con diversas
y la participación y deben tomarse medidas para
experiencias vividas suelen tener prioridades y
reducir las barreras a toda participación.
puntos de vista que trascienden las afecciones
de salud, las fronteras geográficas y los factores En vista de los determinantes multidimensionales
socioeconómicos. Es esencial tener en cuenta la y los retos asociados a las ENT y a las afecciones
interseccionalidad, al tiempo que se reconocen neurológicas y de salud mental, es esencial
los contextos individuales y la experiencia vivida comprender que las personas con experiencia
de problemas de salud específicos. Con esa vivida a menudo no se definen a sí mismas
consideración se evitará que se perpetúe el por una afección de salud o una clasificación
planteamiento de compartimentos estancos en biomédica. Muy a menudo son también hermanas,
la salud pública mundial. Los Estados Miembros, hermanos, madres, padres, compañeros, amigos,
en su calidad de garantes de derechos, deben empleados, voluntarios, líderes comunitarios y
defender el derecho de sus poblaciones a influir miembros valiosos de la sociedad. Por lo tanto,
en las políticas, los programas y los servicios. debe tenerse en cuenta el contexto social más
La gobernanza participativa puede apoyar una amplio de las personas con varias afecciones de
participación significativa y otros enfoques salud complejas, manteniendo un equilibrio entre
participativos, velando por que las políticas, los vivir una vida plena y un modelo ampliado de salud
programas y los servicios respondan mejor a las y bienestar (137). El uso de un lenguaje inclusivo
necesidades de sus poblaciones. y centrado en la persona, que respete la dignidad
y las preferencias de aquellos a los que se hace
Para evitar una participación simbólica y garantizar
referencia o con los que se habla, es importante
la inclusividad y la interseccionalidad, las
para crear espacios de participación seguros.
colaboraciones con las personas con experiencia

4. Principios de una participación significativa 33

4.4 Compromiso y Generar confianza a través de un proceso
comprometido y coherente también requiere
transparencia enfoques de colaboración transparentes y una
comunicación clara a la hora de colaborar con
La OMS y los Estados Miembros deben personas con experiencia vivida. Es esencial la
comprometerse, con carácter urgente transparencia sobre quién participará y quién
y prioritario, a lograr la participación no, cómo y cuándo lo hará y de qué manera
significativa de las personas con experiencia colaborará en la creación conjunta. Las personas
vivida. Todas las formas de participación con experiencia vivida deben tener la oportunidad
deben basarse en un proceso coherente y en de expresar sus expectativas, saber cómo y
la plena transparencia en todas las etapas. quién utilizará su aportación y el tiempo y los
La OMS y sus Estados Miembros deben recursos que serán necesarios. Su aportación
comprometerse plenamente, con carácter debe incluir influir y dar forma a los productos
urgente y prioritario, a lograr la participación desde el principio hasta el final, establecer y
significativa de las personas con experiencia recibir informes actualizados sobre seguimiento
vivida. Por lo tanto, el personal directivo superior y evaluación, y responsabilizar a las partes
de la OMS debe liderar la puesta en práctica de interesadas de garantizar la coherencia en la
la participación significativa de esas personas. obtención de resultados. La transparencia debe
Esto es esencial para el liderazgo estratégico, garantizarse no solo cuando los que están en
la movilización de apoyo para la aplicación y el poder la consideran «cómoda», sino también
la provisión de orientación y diplomacia para con respecto a los retos y barreras «incómodos».
las reformas necesarias dentro de la OMS. Se Todos los posibles riesgos y conflictos de
requiere el mismo compromiso por parte de todos intereses en la participación deben mitigarse
los garantes de derechos y, en particular, de los mediante la debida diligencia, y las diversas
ministros y los funcionarios de nivel medio. partes interesadas deben estar representadas en
las reuniones y como líderes.
Las personas con experiencia vivida deben
participar en todos los procesos y procedimientos La transparencia en la participación significativa
y no solo en colaboraciones o resultados requiere una comunicación clara. Aunque la
específicos o aislados. Las colaboraciones de forma de comunicación dependerá del tipo
cara a la galería y puntuales que se organizan a de participación, se debe garantizar lo antes
última hora suelen percibirse como simbólicas, posible, mediante un lenguaje sencillo y no
irrespetuosas o perjudiciales. Por tanto, la especializado y a lo largo de toda la colaboración.
participación debe verse como un continuo de Debe ser coherente, inclusiva y accesible
actividades y productos, y debe guiarse siempre para personas con distintas capacidades y
por la coherencia y la transparencia. Las partes preferencias comunicativas, incluidas aquellas
interesadas oportunas deben garantizar la con un nivel educativo y funcional más bajo. En la
normalización y continuidad de las modalidades, comunicación deben incluirse los requisitos y las
procesos y principios de una participación expectativas de la participación, que se decidirán
significativa, de modo que cada participación se con las personas con experiencia vivida, su papel
base en otras de manera iterativa y progresiva. y los resultados y productos esperados, y qué
La falta de compromiso con tales prácticas y se logrará y no se logrará. Cualquier barrera o
enfoques puede dar lugar a que la participación dificultad que se prevea para una participación
sea simbólica, lo que, a su vez, conduce a significativa debe debatirse de forma pragmática
la pérdida de confianza y al retroceso en la y diplomática con las personas con experiencia
participación de las personas con experiencia vivida y, siempre que sea posible, resolverse.
vivida, independientemente de los beneficios a
corto o medio plazo.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

34
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
4.5 Institucionalización y Para cerrar la brecha entre la participación
significativa mundial y la local de manera eficaz y
contextualización sostenible, deben tenerse en cuenta los contextos,
idiomas, culturas y prácticas locales. Los métodos
La participación significativa debe integrarse de participación culturalmente apropiados que
formalmente y arraigarse en la práctica y tienen en cuenta los idiomas, los matices y normas
la cultura institucional y organizacional. culturales, los antecedentes socioeconómicos
Se requiere un trabajo adicional para y las creencias religiosas de las personas con
contextualizar y adaptar esa labor a nivel experiencia vivida tienen más probabilidades
regional y local para apoyar la aplicación. de ser aceptados por la población a la que se
La participación significativa y la integración de sirve y de producir mejores resultados de salud.
la experiencia vivida deberían institucionalizarse Esto solamente puede lograrse implicando a las
en todos los Estados Miembros y en la Sede de partes interesadas locales y contextualizando
la OMS, así como en las oficinas regionales y en y adaptando aún más los marcos y materiales
los países. Esto garantizará que la participación para respaldar la puesta en práctica de una
significativa sea parte integral de la cultura y las participación significativa. Dada la urgencia de dar
operaciones en el cambio hacia unos sistemas prioridad a las comunidades marginadas en esta
de salud y gobernanza inclusivos, respetuosos labor, una mejor participación de las comunidades
y equitativos. La institucionalización incluye no solo proporcionará perspectivas más diversas,
la participación en procesos mundiales como sino que también dará lugar al establecimiento de
reuniones, reuniones de alto nivel de las Naciones redes, diversificando la representación nacional
Unidas y procesos políticos, desde debates y mundial.
nacionales sobre políticas y gobernanza hasta Como se indica en la sección 5.6, los marcos
el diseño y la ejecución de programas locales. jurídicos y los instrumentos de participación
Hasta la fecha, la participación a escala mundial pueden utilizarse para institucionalizar los procesos
y nacional ha sido limitada, lo que ha dado lugar participativos a escala mundial, regional y nacional
a lagunas en el intercambio entre los ámbitos y garantizar una repercusión sostenible. Esto
mundial y local. mantendrá la colaboración a lo largo del tiempo y
Para aprovechar al máximo las oportunidades que protegerá los marcos e instrumentos jurídicos de
ofrece la participación significativa, la OMS y sus posibles influencias nacionales o geopolíticas.
Estados Miembros deberían apoyar activamente la
participación a nivel mundial, nacional y local a fin
de complementar los intercambios de perspectivas
entre esos niveles. Por ejemplo, se debería invitar
a los debates nacionales y mundiales a personas
con experiencia vivida de los contextos locales,
y presentar a las comunidades una plasmación
clara de los debates y programas mundiales
y nacionales.

4. Principios de una participación significativa 35

 Box 8. Lived Experience Quote

Community engagement is wonderful because we see this ripple effect. We educate

someone and that person will replicate this effort and help new people. We are
constantly translating information and requesting personal stories so that they can
empower someone else. The community keeps growing. We are now trying to build an
international community of people helping each other. Community engagement is not
only a couple of voices, it includes everyone.

Acceso a la
Mariana Gómez, México
publicación
completa

En el recuadro 8 se presenta la opinión de una toma de decisiones informada y la alfabetización

persona con experiencia vivida sobre la implicación en materia de salud; la implicación comunitaria
comunitaria sostenida e integradora. En la figura 10 en redes de salud y en los sistemas de salud en
podrá ver más información sobre los estudios de general; la experiencia vivida como evidencia
caso de «El poder de las personas». y conocimiento especializado; la exclusión y la
importancia de implicar a las comunidades que
«El poder de las personas: las perspectivas de
experimentan marginación, y la promoción y los
las personas con experiencia vivida de ENT y
derechos humanos.
afecciones de salud mental» (People power: The
perspectives of individuals with lived experiences Estas poderosas narraciones demuestran el
of NCDs and mental health conditions) muestra papel fundamental que desempeñan las voces
seis estudios de caso de 12 personas con de las personas con experiencia vivida en la
experiencia vivida de diversas afecciones de salud creación conjunta de políticas, programas y
(figura 10) (138). En ellos se analizan temas como servicios pertinentes.
la dinámica del poder y la reorientación del poder
hacia las personas con experiencia vivida; la

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

36
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Figura 10. Resumen de los estudios de caso de «El poder de las personas»

Siempre pensé que la ciencia puede cambiar Para mí, la experiencia vivida es mi vida
el mundo y por eso decidí estudiar biología. y mi ser. No se trata solo de un día o dos;
Pero después vi que en el siglo XXI sigue mi experiencia vivida repercute en cada
existiendo un sistema de psiquiatría tan momento de mi vida. Es lo más importante
horrible y que, a pesar de los conocimientos que influye en cómo va a ser mi día. Influye
acumulados por la ciencia, siguen sin aplicar en cómo será el resto de mi vida y qué tipo
ni siquiera los conocimientos más básicos. de decisiones tomo, tanto a nivel personal
Así que cambié el rumbo de mi vida hacia el como profesional».
activismo en favor de los derechos civiles». – Prachi Kathuria
– Olga Kalina

Georgia

Kuwait
India

Sudáfrica Australia
Me gustaría ver más de
un sistema interactivo,
tal vez incluso añadir un
componente ampliado de
alfabetización y defensa
de la salud a todos los
sistemas hospitalarios.
Un Departamento de Necesitamos una respuesta de
Defensa del Paciente todo el gobierno y de toda la
y Alfabetización en Necesitamos servicios social sociedad, que incluya modelos
Salud que pueda actuar y culturalmente adecuados económicos sostenibles y
como un componente y una atención de calidad. sistemas que se alejen de la
de colaboración entre Aprobados desde un punto jerarquía para favorecer la
la defensa del paciente de visto científico y médico, inclusión y la colaboración.
y la toma de decisiones en los que influyan las Necesitamos empatía, amor,
informadas en esos personas con enfermedades compasión, comunidades
ámbitos. Pasar del entorno no transmisibles y culturalmente dirigidas, guiadas
hospitalario a un entorno de conformados por estas. por la comunidad y basadas en
El derecho a participar, el la justicia social que hablen del
apoyo comunitario».
derecho a tener acceso y poder y de cómo compartirlo».
– Allison Ibrahim el derecho a una atención
– Matthew Jackman
igualitaria».
– Kwanele Asante Acceso a la
publicación completa

4. Principios de una participación significativa 37

 5
38 WHO Framework for meaningful engagement
Elementos facilitadores para
la puesta en práctica de la
participación significativa
El marco incluye seis elementos facilitadores para virtuales como presenciales y eliminar las barreras
poner en marcha una participación significativa a la participación, como facilitar el cuidado de
basada en los principios de la concepción y la niños o personas dependientes. Los fondos deben
práctica. Los elementos facilitadores son esferas proporcionarse a las personas sin condiciones
centrales que, si se aplican plenamente, pueden restrictivas y permitir aportaciones independientes
lograr y mantener una participación significativa. en entornos de múltiples partes interesadas.
Todos los principios están integrados en cada
elemento facilitador, y todos los elementos También debería asignarse financiación para
facilitadores deben estar presentes para poner en la selección, la participación, el fomento de la
práctica una participación significativa. En el marco capacidad (véase la sección 5.5) y las actividades
se exponen de manera sucinta las medidas que conexas. La financiación debe ser proporcionada
deben adoptar la OMS y sus Estados Miembros directamente por la organización o institución en
para cada elemento facilitador, con un enfoque el marco de un plan de movilización de recursos
gradual (bronce, plata y oro). Aunque el contexto establecido o de acuerdos con donantes que
de aplicación puede requerir más elementos estén en vigor.
facilitadores, a continuación se presentan los La OMS y los Estados Miembros deberían
elementos facilitadores centrales, con ejemplos de estudiar la posibilidad de ampliar o incluir a
medidas prácticas. La lista completa de medidas personas con experiencia vivida en funciones
puede consultarse en el anexo 2. pertinentes del personal, en consonancia con las
medidas para garantizar la diversidad, la equidad
y la inclusión en sus entornos de trabajo. Incluir
5.1 Financiación de manera explícita la experiencia vivida y los
atributos profesionales en las descripciones de
sostenible los empleos relacionados con las enfermedades
no transmisibles y la salud mental promoverá aún
Una participación significativa debe estar
más la profesionalización y la institucionalización
respaldada por una financiación sostenible
de las perspectivas de la experiencia vivida en las
para que todas las colaboraciones con
prácticas y productos de las organizaciones.
personas con experiencia vivida sean
remuneradas a un nivel equivalente al de los En vista de la falta de inversión mundial en el
expertos técnicos. ámbito de las enfermedades no transmisibles y la
salud mental, la aplicación de la experiencia vivida
La experiencia vivida es una forma de
a través de una participación significativa y otros
conocimiento técnico, y las personas con
enfoques participativos puede considerarse un
experiencia vivida deben ser remuneradas en
catalizador para encontrar recursos adicionales.
consecuencia. La remuneración de los expertos
Una financiación sostenida que proceda de
técnicos y los consultores externos por participar
diversas fuentes es esencial para alcanzar
en las colaboraciones debe aplicarse en igualdad
los objetivos visión del marco y los objetivos
de condiciones a las personas con experiencia
mundiales más amplios para las ENT y la
vivida. También se debe proporcionar financiación
salud mental.
para mejorar el acceso a los contactos tanto

5. Elementos facilitadores para la puesta en práctica de la participación significativa 39

Medidas relacionadas con la financiación sostenible.

Etapa OMS Estados Miembros

Bronce • Remunerar a las personas con experiencia vivida • Remunerar a las personas con experiencia vivida


por las colaboraciones individuales (< 50%) a un por las colaboraciones individuales (< 50%) a un
nivel equivalente al de los expertos técnicos. nivel equivalente al de los expertos técnicos.
• Proporcionar financiación para colaboraciones y • Proporcionar financiación para colaboraciones
actividades individuales en la Sede de la OMS y y la realización de actividades individuales para
las oficinas regionales a fin de poner en práctica poner en práctica un compromiso significativo.
una participación significativa. • Desarrollar un plan para la movilización de
• Elaborar un plan de movilización de recursos recursos para una participación significativa y
para la participación significativa y la realización actividades dentro de los equipos que trabajan
de actividades conexas en la OMS. en ENT y salud mental.

Plata • Remunerar a las personas con experiencia • Remunerar a las personas con experiencia


vivida por la mayoría de las colaboraciones vivida por la mayoría de las colaboraciones
individuales (> 50%) a un nivel equivalente al individuales (> 50%) a un nivel equivalente al
de los expertos técnicos. de los expertos técnicos.
• Proporcionar financiación para colaboraciones • Proporcionar financiación para colaboraciones
y actividades en la Sede de la OMS y las y actividades de los gobiernos a fin de poner en
oficinas regionales a fin de poner en práctica práctica una participación significativa.
una participación significativa. • Poner en marcha y ampliar la movilización de
• Poner en marcha y ampliar la movilización de recursos para una participación significativa y
recursos para una participación significativa y actividades conexas en el ministerio de salud y
actividades conexas dentro de la OMS. a nivel subnacional.

Oro • Remunerar a las personas con experiencia vivida • Remunerar a las personas con experiencia vivida


por todas las colaboraciones individuales (100%) por todas las colaboraciones individuales (100%)
a un nivel equivalente al de los expertos técnicos. a un nivel equivalente al de los expertos técnicos.
• Proporcionar financiación para la participación • Proporcionar financiación para la participación
y la realización de actividades de manera y actividades sostenidas institucionalizadas en
sostenida en todos los niveles de la OMS para todos los niveles del gobierno a fin de poner en
poner en práctica una participación significativa. práctica una participación significativa.
• Financiar plenamente la participación • Financiar plenamente la participación
significativa y las actividades conexas en el significativa y las actividades conexas en el
presupuesto por programas de la OMS. presupuesto nacional.

5.2 Redistribución del Las dinámicas de poder equitativas garantizan que

los espacios para una participación significativa
poder sean seguros y propicios para la colaboración de
personas con experiencia vivida. Dichos espacios
Para hacer frente a las estructuras y deben garantizar el uso de un lenguaje adecuado,
sistemas de poder desiguales, hay que una cultura de aceptación, escucha activa y
redistribuir el poder y compartirlo con colaboración, y ningún tipo de participación
las personas con experiencia vivida. Esto simbólica, estigmatización o discriminación. La
puede lograrse creando más oportunidades experiencia vivida debe considerarse y utilizarse
de participación, estableciendo espacios como una forma de conocimiento especializado
seguros y garantizando el respeto, la inclusión equivalente a las fuentes más tradicionales de la
y la diversidad en todas las funciones, al información y los datos.
tiempo que se establecen nuevos modelos y
sistemas. Para hacer frente a las dinámicas de poder
sistémicas y estructurales, que suponen barreras
para la participación, la OMS y los Estados

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

40
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Miembros deben crear oportunidades más Los principios de inclusión e interseccionalidad
equitativas, inclusivas y empoderadoras para la garantizarán la representación de diversas
participación de las personas con experiencia personas y un equilibrio de poder equitativo para
vivida. Empoderar a las personas con experiencia las personas con experiencia vivida. También
vivida para que tomen decisiones sobre su propia podría crearse podrían un desequilibrio de
salud y bienestar supondrá respetar el derecho poder en caso de que participen muy pocas
inherente de las personas a hacerlo y, por tanto, personas con experiencia vivida o demasiadas
reorientará el equilibrio de poder en los sistemas de un mismo grupo demográfico o con la misma
de salud y la gobernanza. Para ello se requerirá afección de salud. Si hay muy pocos asientos
reconocer y comprometerse a abordar las disponibles, deben proporcionarse más asientos
desigualdades económicas, ambientales, raciales a las personas con experiencia vivida que aporten
y de género que existen desde hace tiempo una mayor diversidad en materia de género,
y que se ven reforzadas por las dimensiones sexualidad, discapacidad, creencias religiosas,
estructurales, institucionales, culturales, políticas origen étnico y otros factores sociales, para así
y de comportamiento del poder y la opresión. garantizar un entorno de poder equilibrado.
Mediante el uso de enfoques participativos, la
OMS y los Estados Miembros también pueden Las funciones que desempeñen las personas
abordar las asimetrías de poder promoviendo con experiencia vivida dependerán de sus
y convirtiéndose en aliados importantes y preferencias personales y de su vinculación con
adoptando posturas frente al racismo, la su experiencia vivida, sus atributos individuales
opresión, el colonialismo y la discriminación, y sus intereses. Es esencial garantizar la
con un planteamiento equitativo y basado en los inclusión, la equidad y el equilibrio de poder en
derechos para la colaboración. la distribución y asignación de funciones. Por
ejemplo, a las personas con experiencia vivida
La representación de las personas con se les puede asignar un papel menor, como el
experiencia vivida es esencial, especialmente de observador o participante en una encuesta
de las que están marginadas, oprimidas y en línea que requiera conocimientos sobre el
desfavorecidas. Esto no significa necesariamente tema, o bien se les puede asignar un papel más
limitarse a garantizar que las personas con destacado y de peso, como el de presidente
experiencia vivida tengan «un sitio en la mesa», o miembro de la junta directiva con influencia
sino acercar la «mesa» a los más marginados, en las decisiones. Deben utilizarse diversos
por ejemplo organizando más colaboraciones enfoques participativos para dar cabida a la
en entornos locales, en lugar de hacerlo solo diversidad de personas que participan y a sus
en las sedes de las organizaciones o en los funciones preferidas. Su selección debe ser
centros urbanos. De este modo se garantizará transparente para garantizar que el diseño y el
que las personas con experiencia vivida formato de la participación sean representativos,
puedan participar plenamente y aprovechar las legítimos y reflejen una diversidad de grupos,
oportunidades inclusivas para dar forma a las temas, experiencias y antecedentes, prestando
agendas, prioridades, estrategias y decisiones. especial atención a los grupos marginados. Todos
Aunque la redistribución del poder puede resultar estos factores influyen en la compleja dinámica
difícil al principio para quienes lo detentan, es de poder en el contexto de una participación
fundamental garantizar que las personas con significativa y darán forma al entorno, las
experiencia vivida estén facultadas para participar interacciones entre las partes interesadas y
plenamente. los resultados.

5. Elementos facilitadores para la puesta en práctica de la participación significativa 41

Medidas relacionadas con la redistribución del poder.

Etapa OMS Estados Miembros

Bronce • Reconocer y comprometerse a hacer frente a la • Reconocer y comprometerse a hacer frente a la

 asimetría de poder convirtiéndose en un aliado

importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
asimetría de poder convirtiéndose en un aliado
importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
• Examinar y reformar las prácticas en materia • Examinar y reformar las prácticas en materia
de diversidad, equidad e inclusión en las de diversidad, equidad e inclusión en las
actividades y procesos pertinentes. actividades y procesos pertinentes.
• Establecer y aplicar un procedimiento operativo • Establecer y aplicar un procedimiento operativo
estándar para la inclusión de personas diversas estándar para la inclusión de diversas personas
con experiencia vivida en todas las actividades con experiencia vivida en todas las actividades
y procesos departamentales oportunos. y procesos departamentales oportunos.

Plata • Hacer frente activamente a la asimetría de • Hacer frente activamente a la asimetría de

 poder convirtiéndose en un aliado importante y

adoptando un enfoque antirracista, antiopresivo,
anticolonialista, antidiscriminatorio, basado en
los derechos y favorable a la equidad.
poder convirtiéndose en un aliado importante y
adoptando un enfoque antirracista, antiopresivo,
anticolonialista, antidiscriminatorio, basado en
los derechos y favorable a la equidad.
• Examinar y reformar las prácticas relativas • Examinar y reformar las prácticas relativas a la
a la diversidad, la equidad y la inclusión en diversidad, la equidad y la inclusión en todas
las actividades y procesos departamentales las actividades y procesos pertinentes del
oportunos. ministerio de salud.
• Establecer y utilizar un procedimiento operativo • Establecer y utilizar un procedimiento operativo
estándar para la inclusión de personas diversas estándar para la inclusión y la diversidad de
con experiencia vivida en todas las actividades las personas con experiencia vivida en todas
y procesos pertinentes a escala mundial, las actividades y procesos gubernamentales
regional y nacional. pertinentes.

Oro • Hacer frente sistemáticamente a las asimetrías • Hacer frente sistemáticamente a las asimetrías

 de poder convirtiéndose en un aliado

importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
de poder convirtiéndose en un aliado
importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
• Examinar y reformar las prácticas existentes en • Examinar y reformar las prácticas existentes en
materia de diversidad, equidad e inclusión en materia de diversidad, equidad e inclusión en
todas las actividades y esferas programáticas todas las actividades y esferas programáticas
pertinentes a escala mundial, regional y nacional. gubernamentales pertinentes.
• Modificar o establecer las estructuras de • Modificar o establecer las estructuras de
gobernanza para incluir a personas con gobernanza para incluir a personas con
experiencia vivida en todas las actividades y experiencia vivida en todas las actividades y
procesos pertinentes a escala mundial, regional procesos gubernamentales pertinentes.
y nacional.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

42
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
5.3 Eliminación de la estigmatización y la discriminación institucionales,
empezando, por ejemplo, por el uso de un lenguaje
estigmatización adecuado (véase la sección 3.5.2), la eliminación
proactiva de las medidas estigmatizantes en las
La estigmatización y la discriminación adoptan instituciones y el uso de un enfoque holístico de la
muchas formas y suponen una gran barrera salud y el bienestar mediante un cuestionamiento
para la participación significativa. En todas las de los modelos biomédicos tradicionales.
colaboraciones, deben reconocerse, abordarse
y, en última instancia, eliminarse todas las En este marco, la OMS y los Estados Miembros
formas de estigmatización y discriminación deberían examinar y reformar las prácticas y
para promover la equidad en la salud. procesos existentes en toda la organización para
prevenir la estigmatización y la discriminación,
Una participación significativa requiere que se por ejemplo estableciendo mecanismos
aborden todas las formas de estigmatización independientes y estructuras de gobernanza para
y discriminación con miras su eliminación. examinar y vigilar la lucha contra la estigmatización
Entre las diversas formas de estigmatización se y la discriminación. Para que se dé un cambio
cuentan la autoestigmatización (las personas cultural a largo plazo, se requerirá la promoción
se ven a sí mismas como inferiores), la institucional y la inclusión de diversas experiencias
estigmatización por asociación (estigmatización vividas y el uso de un prisma interseccional en
de los allegados de una persona con experiencia todas las actividades y colaboraciones de salud.
vivida), la estigmatización pública (visión social
de las personas con experiencia vivida) y la Para reducir la estigmatización se necesitan marcos
discriminación estructural (factores sistémicos, jurídicos claros y bien aplicados. Se deben examinar
tales como marcos jurídicos, políticas y prácticas los marcos jurídicos establecidos para reducir la
organizacionales) (128). estigmatización y la discriminación generalizadas y
promover la igualdad y, si fuera necesario, ampliarse
La estigmatización, sea o no intencionada, a las personas que padecen enfermedades,
puede ser grave y traumática para las personas en particular enfermedades no transmisibles y
con experiencia vivida y para sus cuidadores y afecciones neurológicas y de salud mental. Los
familiares. Adopta muchas formas, como culpar marcos jurídicos para proteger los derechos de las
a la persona de su afección de salud, utilizar personas con experiencia vivida también podrían
un lenguaje inaceptable y medicalizarla en abordar la estigmatización introduciendo enfoques
exceso y deshumanizarla. Muchas formas de de salud basados en los derechos y respaldando
estigmatización pública tienen su origen en los la participación de las personas con experiencia
conocimientos, las actitudes y las creencias y están vivida en la educación y el empleo (140, 141). Los
influidas por ellos (128). En el marco se considera marcos jurídicos también pueden orientar a las
que la estigmatización es una construcción familias, los profesionales de la salud y otras partes
social en la que se puede influir y que se puede interesadas en las estrategias de prevención y en
desmantelar. Este marco permitirá reducir la los modos de comunicación adecuados, y orientar
estigmatización, creando entornos propicios y a los organismos reguladores a la hora de exigir
espacios seguros en todas las colaboraciones. responsabilidades a los profesionales de la salud. La
Aunque el marco tiene en cuenta una amplia gama aplicación de marcos jurídicos en otros contextos
de afecciones de salud, la estigmatización y la de salud, como el VIH/sida y la discapacidad, puede
discriminación son mayores en todo el mundo en proporcionar enseñanzas útiles e inspiración.
el caso de las afecciones de salud mental (128). En el recuadro 9 se presenta la opinión de una
El predominio de los modelos biomédicos en la persona con experiencia vivida sobre la importancia
salud mental y la medicalización excesiva de las de eliminar el estigma y la discriminación. En la
personas que viven con estas afecciones pueden figura 10 podrá ver más información sobre los
reforzar la estigmatización y la discriminación y estudios de caso de «El poder de las personas».
conducir a peores resultados de salud (139),
lo tanto, se debe reconocer y abordar la

5. Elementos facilitadores para la puesta en práctica de la participación significativa 43

Medidas relacionadas con la eliminación de la estigmatización.

Etapa OMS Estados Miembros

Bronce • Examinar y reformar las prácticas y procesos • Examinar y reformar las prácticas y procesos

 actuales y del pasado reciente para prevenir la

estigmatización y la discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que
haya sido estigmatizante y discriminatorio y
actuales y del pasado reciente para prevenir la
estigmatización y la discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que
haya sido estigmatizante y discriminatorio y
disculparse por ello. disculparse por ello.
• Establecer y aplicar orientaciones prácticas • Establecer y aplicar orientaciones prácticas
sobre la prevención de la estigmatización y sobre la prevención de la estigmatización y
la discriminación en todas las actividades y la discriminación en todas las actividades y
programas departamentales oportunos. programas pertinentes del ministerio de salud.

Plata • Examinar y reformar las prácticas y procesos • Examinar y reformar las prácticas y procesos

 departamentales actuales y del pasado

reciente para prevenir la estigmatización y la
discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que haya
actuales y del pasado reciente del ministerio
de salud para prevenir la estigmatización y la
discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que
sido estigmatizante y discriminatorio y disculparse haya sido estigmatizante y discriminatorio y
por ello, mostrando de qué manera la OMS los disculparse por ello, mostrando de qué manera
eliminará de manera proactiva en el futuro. el gobierno los eliminará de manera proactiva
• Establecer y aplicar orientaciones prácticas en el futuro.
sobre la prevención de la estigmatización y • Establecer y aplicar orientaciones prácticas
la discriminación en todas las actividades sobre la prevención de la estigmatización y
y esferas programáticas a escala mundial, la discriminación en todas las actividades
regional y nacional. y esferas programáticas gubernamentales
pertinentes.

Oro • Examinar y reformar las prácticas y procesos • Examinar y reformar las prácticas, los procesos

 actuales y del pasado reciente en toda la

Organización para prevenir la estigmatización y
la discriminación.
• Establecer mecanismos independientes y
y los instrumentos jurídicos nacionales vigentes
y del pasado reciente en todo el gobierno para
prevenir la estigmatización y la discriminación.
• Establecer mecanismos independientes y
estructuras de gobernanza para examinar estructuras de gobernanza para examinar
y supervisar la labor de prevención de la y supervisar la labor de prevención de la
estigmatización y la discriminación. estigmatización y la discriminación.
• Cambiar la cultura de la Organización • Cambiar la cultura gubernamental mediante
promoviendo e incluyendo diversas la promoción y la inclusión a nivel institucional
experiencias vividas a través de una perspectiva de diversas experiencias vividas a través de
interseccional en todas las actividades y una perspectiva interseccional en todas las
colaboraciones en materia de salud pertinentes. actividades y colaboraciones en materia de
salud pertinentes.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

44
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Recuadro 8. Palabras de una persona con experiencia vivida

Tuvimos que hacer muchos cambios en la vivienda, que no era adecuada para una
persona discapacitada. Pero nos encantaba donde vivíamos. Uno de los trabajadores
sociales dijo: “¿Y por qué no te mudas de casa? Eso facilitaría las cosas.”
Fue un comentario muy molesto, y me costó encajarlo. Era como decir: no importa,
porque eres discapacitada, así que ya sabes, tienes que vivir donde sea mejor para
alguien discapacitado, no donde sea mejor para ti como persona».

Ver su vídeo Helena Davies, Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte

5.4 Enfoques integrados lecciones de las comunidades con experiencia

vivida, como las de las personas con VIH y sida,
Un enfoque integrado puede reunir tuberculosis, salud maternoinfantil, envejecimiento
enseñanzas de varias experiencias vividas saludable y discapacidad, que pueden aplicarse a
y áreas de salud conexas para abordar los las experiencias vividas de las ENT y las afecciones
determinantes de las inequidades en materia neurológicas y de salud mental. Además, muchas
de salud. Este enfoque puede fortalecer áreas personas que viven con el VIH y el sida viven
como la atención primaria de salud y lograr la más tiempo gracias a un mejor acceso a mejores
cobertura sanitaria universal. tratamientos antirretrovíricos, pero también
padecen afecciones comórbidas, como las ENT y
Las personas con experiencia vivida y la las afecciones neurológicas y de salud mental (142),
experiencia vivida como forma de conocimiento Los sistemas de salud, que han logrado enormes
especializado deben integrarse en todos los avances en el control y el tratamiento de
procesos, procedimientos y esferas programáticas enfermedades infecciosas, la atención de la salud
pertinentes, con un apoyo proactivo a la diversidad, materna, neonatal e infantil y la salud sexual y
la equidad, la inclusión y la interseccionalidad. reproductiva, pueden adaptarse para apoyar la
Se deben incluir las funciones, los servicios y las adopción de medidas en relación con las ENT y la
estructuras organizativas de todos los sistemas salud mental.
de salud y la gobernanza mundial. La integración
propiciará un cambio real, con un abandono de En las orientaciones de la OMS sobre la
los enfoques aislados y específicos para una integración de la prevención y el control de las
enfermedad, y abordará retos y determinantes enfermedades no transmisibles en las respuestas
de la salud más amplios. Para ello se requerirá nacionales al VIH/sida, la tuberculosis y la salud
contar con un enfoque de los sistemas de salud reproductiva para fortalecer los sistemas de
que incluya la colaboración que abarquen a todo el salud se afirma que la integración de los servicios
gobierno y toda la sociedad. debe empezar por las personas, que son los
destinatarios de los servicios integrados de salud.
En vista de la interseccionalidad de la experiencia Para garantizar que los servicios se centren en
vivida, la participación significativa de las personas las personas, se debe incluir a las personas con
que viven con ENT y afecciones neurológicas experiencia vivida en la planificación, la aplicación,
y de salud mental también debe armonizarse e el seguimiento y la configuración de los servicios,
integrarse con la experiencia vivida de las personas así como en la rendición de cuentas sobre los
con otras afecciones de salud. La integración resultados. Las estrategias de integración pueden
debe ser sistemática, y las normas, procesos velar por la participación individual y comunitaria a
y protocolos pertinentes deben adaptarse y través de la educación sobre salud, el autocuidado
modificarse a fin de apoyar la inclusión y la y el control social y mediante encuestas de
integración. Este planteamiento tiene argumentos satisfacción (143). Este enfoque también puede
de peso. Por ejemplo, se pueden aprender muchas apoyar la integración de la participación

5. Elementos facilitadores para la puesta en práctica de la participación significativa 45

significativa y otros enfoques participativos en los Un enfoque integrado debería ser la prioridad para
compromisos nacionales y los planes de acción optimizar los recursos en vista de las restricciones
de salud y mejorar la implicación comunitaria en la de financiación actuales y previstas para la salud
atención primaria de salud y la cobertura sanitaria mundial y la ayuda al desarrollo para las ENT y la
universal a nivel mundial, regional y nacional. salud mental (144).

Medidas relacionadas con los enfoques integrados.

Etapa OMS Estados Miembros

Bronce • Integrar a las personas con experiencia • Integrar a las personas con experiencia


vivida en la mayoría (> 50%) de los procesos, vivida en la mayoría (> 50%) de los procesos,
órganos decisorios, procedimientos y esferas órganos decisorios, procedimientos y esferas
programáticas pertinentes. programáticas pertinentes.
• Promover e incluir de manera activa la • Promover e incluir de manera activa la
diversidad y la interseccionalidad, con diversidad y la interseccionalidad, con
integración de la experiencia vivida como integración de la experiencia vivida como
un conocimiento especializado en todas las un conocimiento especializado en todas las
actividades y colaboraciones relacionadas con actividades y colaboraciones relacionadas con
las ENT y la salud mental. las ENT y la salud mental.
• Integrar la experiencia vivida en materia de ENT y • Integrar la experiencia vivida en materia de ENT y
afecciones neurológicas y de salud mental en los afecciones neurológicas y de salud mental en los
marcos y planes de acción nacionales pertinentes. marcos y planes de acción mundiales pertinentes.

Plata • Integrar a las personas con experiencia vivida en • Integrar a las personas con experiencia vivida en


todos (100%) los procesos, órganos decisorios, todos (100%) los procesos, órganos decisorios,
procedimientos y esferas programáticas procedimientos y esferas programáticas
pertinentes. pertinentes.
• Promover e incluir de manera activa y • Promover e incluir de manera activa y
continuada de la interseccionalidad e continuada de la interseccionalidad e
integración de la experiencia vivida como integración de la experiencia vivida como
un conocimiento especializado en todas las un conocimiento especializado en todas las
actividades y colaboraciones relacionadas con actividades y colaboraciones relacionadas con
las ENT, la salud mental y otros ámbitos. las ENT, la salud mental y otros ámbitos.
• Integrar la experiencia vivida en materia de ENT y • Integrar la experiencia vivida en materia de ENT
afecciones neurológicas y de salud mental en los y afecciones neurológicas y de salud mental
marcos y planes de acción regionales pertinentes. en los marcos y planes de acción mundiales y
regionales pertinentes.

Oro • Institucionalizar la integración de las personas • Institucionalizar la integración de las personas


con experiencia vivida en todos (100%) los con experiencia vivida en todos (100%) los
procesos, órganos decisorios, procedimientos y procesos, órganos decisorios, procedimientos y
esferas programáticas pertinentes. esferas programáticas pertinentes.
• Promover e incluir de manera activa y • Promover e incluir de manera activa y continuada
continuada la interseccionalidad y la integración de la interseccionalidad e integración de la
de la experiencia vivida como un conocimiento experiencia vivida como un conocimiento
especializado en todas las actividades y especializado en todas las actividades y
colaboraciones relacionadas con la salud. colaboraciones relacionadas con la salud.
• Integrar la experiencia vivida en relación con • Integrar la experiencia vivida en relación con las
las ENT y las afecciones neurológicas y de ENT y las afecciones neurológicas y de salud
salud mental en los marcos y planes de acción mental en los marcos mundiales, regionales
regionales, nacionales y locales pertinentes, y nacionales pertinentes en favor de la
en particular en materia de participación participación comunitaria, la atención primaria de
comunitaria, atención primaria de salud y logro salud y el logro de la cobertura sanitaria universal.
de la cobertura sanitaria universal.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

46
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
5.5 Creación de capacidad conexos. Dichas plataformas pueden ampliarse
mediante la colaboración con organizaciones y
La OMS y los Estados Miembros deben apoyar asociaciones pertinentes para complementar y
la creación de capacidad de las personas aprovechar los recursos y redes de la sociedad
con experiencia vivida en relación con la civil a fin de promover la colaboración y utilizar las
alfabetización en materia de salud, facilitar el plataformas para la acción colectiva (116, 146). Esos
acceso a la información pertinente y establecer intercambios de información podrían garantizar la
redes para la recopilación de datos y el inclusión de personas con experiencia vivida en la
intercambio de conocimientos. La OMS y los investigación sobre la participación significativa, lo
Estados Miembros también deberían desarrollar que mejoraría la calidad, la claridad y la pertinencia
sus propias capacidades para apoyar una de dicha investigación. Pueden colmarse las
participación significativa, elaborar enfoques lagunas en materia de investigación y datos y
participativos basados en los derechos y establecerse nuevos modelos para la recopilación,
abordar la inequidad en materia de salud. el análisis y la difusión de datos desglosados que
sean respetuosos, dignos y tengan en cuenta las
Aunque las personas con experiencias vividas necesidades individuales y comunitarias, al tiempo
aportan valiosos conocimientos, experiencia que garantizan la privacidad y la confidencialidad.
y aptitudes a los compromisos, la OMS y La capacitación también debe tener en cuenta
sus Estados Miembros también deberían las diferencias culturales y contextuales en la
proporcionar formación para relacionarse con investigación en salud en ámbitos desatendidos,
las personas con poder, aptitudes prácticas como las construcciones sociales de «raza» y
en materia de investigación, comunicación y etnia (147).
promoción, y el enfoque de la salud basado en los
derechos. Debe brindarse apoyo a las personas La OMS y los Estados Miembros también
con experiencia vivida para que adquieran los deberían participar en el desarrollo de
conocimientos adecuados en materia de salud capacidades para reconocer, adquirir habilidades
en el establecimiento de marcos políticos, y comprender el valor de la experiencia vivida y
normativos y jurídicos. La formación debe incluir su utilización como una forma de conocimiento
el establecimiento de la agenda y la priorización especializado. Se requieren habilidades técnicas
de las políticas y la plasmación de las decisiones para participar de manera significativa a través de
en hechos. Toda la capacitación estar reforzada enfoques participativos y aplicar las habilidades
con los últimos datos, estadísticas y herramientas en sus respectivos entornos. Debe desarrollarse
basadas en la evidencia. En consonancia con la alfabetización en materia de salud de los
los principios de inclusión e interseccionalidad, parlamentarios y responsables políticos, y se les
el lenguaje utilizado en la capacitación debe podría enseñar a incorporar la experiencia vivida
ser accesible y adecuado y no reforzar los con el fin de mejorar la salud y el bienestar de
desequilibrios de poder (145). Los organizadores las personas que viven con ENT y afecciones
deben crear mecanismos para reconocer y neurológicas y de salud mental. Además, es
acreditar a las personas por su participación en la esencial reconocer la necesidad de abordar
capacitación, como certificados o premios. los desequilibrios de poder mediante enfoques
participativos. Las habilidades de comunicación
Todas las partes interesadas, y en particular las son necesarias para garantizar interacciones
comunidades marginadas, deberían tener una visión oportunas y respetuosas y contribuir a un
general de cómo utilizan la información las distintas entorno propicio y equitativo que fomente
partes interesadas, plataformas y foros y de cómo una participación significativa (113). Dicha
se accede a ella y se aplica. Deberían establecerse capacitación y el uso de enfoques participativos
plataformas de intercambio de conocimientos deben formar parte de una respuesta multilateral
y comunicación entre la OMS, los Estados que incluya una participación significativa de la
Miembros y las personas con experiencia vivida sociedad civil. En cuanto a la OMS, esto podría
a fin de garantizar que esas personas dispongan incluir el aprendizaje y la alineación con la
de la información más reciente sobre su afección iniciativa QualityRights, centrándose en la salud
de salud y las políticas, programas y servicios

5. Elementos facilitadores para la puesta en práctica de la participación significativa 47

mental, en consonancia con la Convención de internacionales de derechos humanos (115).
las Naciones Unidas sobre los Derechos de La iniciativa podría ampliarse a otros ámbitos
las Personas con Discapacidad y otras normas relacionados con las ENT y la salud mental.

Medidas relacionadas con la creación de capacidad.

Etapa OMS Estados Miembros

Bronce • Proporcionar a las personas con experiencia • Proporcionar a las personas con experiencia vivida


vivida acceso a capacitación e información acceso a capacitación e información oportunas, en
oportunas, en particular a los datos, estadísticas particular a los datos, estadísticas y herramientas
y herramientas basadas en la evidencia basadas en la evidencia más recientes para todas
más recientes para todas las actividades las actividades correspondientes.
correspondientes. • Examinar cómo se recopilan y aplican los datos
• Examinar cómo se recopilan y aplican los datos a partir de los comentarios sobre la experiencia
a partir de los comentarios sobre la experiencia vivida procedentes de las actividades y
vivida procedentes de las actividades y colaboraciones conexas.
colaboraciones conexas. • Establecer plataformas de capacitación,
• Establecer plataformas de capacitación, intercambio de conocimientos nacionales
intercambio de conocimientos y comunicación y comunicación para ayudar a los Estados
para ayudar a la OMS y a los Estados Miembros Miembros a implicar a las personas con
a implicar a las personas con experiencia vivida. experiencia vivida.

Plata • Proporcionar a las personas con experiencia • Proporcionar a las personas con experiencia vivida


vivida acceso a la capacitación y la información acceso a capacitación e información oportunas, en
oportunas, en particular a los datos, estadísticas particular a los datos, estadísticas y herramientas
y herramientas basadas en la evidencia más basadas en la evidencia más recientes para todas
recientes para todas las actividades de la OMS. las actividades del ministerio de salud.
• Reformar las orientaciones y prácticas de la • Reformar las orientaciones y prácticas
OMS sobre la recopilación y el uso de datos gubernamentales sobre la recopilación y el
basándose en las opiniones de las personas con uso de datos basándose en las opiniones de
experiencia vivida respecto a las actividades y las personas con experiencia vivida respecto
colaboraciones pertinentes. a todas las actividades y colaboraciones
• Establecer y multiplicar la capacitación mundial pertinentes del ministerio de salud.
y regional para la OMS y los Estados Miembros • Establecer y multiplicar la capacitación nacional
en materia de participación de las personas con y regional para los Estados Miembros en
experiencia vivida en enfoques participativos, en materia de participación de las personas con
investigación, comunicación y promoción, y en el experiencia vivida en enfoques participativos, en
enfoque de la salud basado en los derechos. investigación, comunicación y promoción, y en el
enfoque de la salud basado en los derechos..

Oro • Ampliar las plataformas de capacitación, • Ampliar las plataformas de formación,


intercambio de conocimientos y comunicación intercambio de conocimientos y comunicación
para favorecer los intercambios entre para favorecer los intercambios entre
las personas con experiencia vivida y las las personas con experiencia vivida y las
principales partes interesadas. principales partes interesadas.
• Reformar las orientaciones y prácticas de la • Reformar las orientaciones y prácticas
OMS sobre la recopilación y el uso de datos gubernamentales sobre la recopilación y el uso
basándose en las opiniones de las personas de datos basándose en las opiniones de las
con experiencia vivida en todas las esferas personas con experiencia vivida en todas las
programáticas pertinentes. esferas programáticas pertinentes.
• Establecer y multiplicar la capacitación mundial • Establecer y multiplicar la capacitación regional,
y regional para la OMS y todos los Estados nacional y local para los Estados Miembros
Miembros en materia de participación de las en materia de participación de las personas
personas con experiencia vivida mediante con experiencia vivida mediante enfoques
enfoques participativos y la investigación, participativos y la investigación, comunicación,
comunicación, promoción y competencias, y en promoción y competencias, y en el enfoque de
el enfoque de la salud basado en los derechos. la salud basado en los derechos.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

48
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Recuadro 10. Palabras de una persona con experiencia vivida

Me gustaría ver que las personas con experiencia vivida tengan más oportunidades
locales de capacitación y creación de capacidad, para que puedan contribuir a la
política y la práctica y participar más en la prestación de servicios. Mi oración por
nosotros como país es que logremos la participación de más personas y tengamos
una mentalidad más abierta».
Odireleng Kasale, Botswana
Acceso a la
publicación
completa

En el recuadro 10 se presenta la opinión de diversos procesos, actividades y compromisos de

una persona con experiencia vivida sobre la gobernanza. La formalización de la participación
importancia de la creación de capacidad. En la significativa garantizará su sostenibilidad a largo
figura 10 podrá ver más información sobre los plazo, y las partes interesadas deben contar con
estudios de caso de «El poder de las personas». el respaldo de los marcos jurídicos para llevar a
cabo la participación, permitiendo la planificación
y presupuestación y fomentando una cultura
5.6 Institucionalización de de participación.

la participación Los compromisos o llamamientos a la acción de

los gobiernos nacionales para exigir la inclusión
La participación significativa debe integrarse de las personas con experiencia vivida deben
formalmente en todas las áreas programáticas estar respaldados por un marco jurídico, que
y procesos pertinentes de la OMS y los velen por la inclusión de los grupos marginados
Estados Miembros para garantizar una acción en los procesos y esferas programáticas
y un impacto sostenidos. pertinentes. Sería conveniente que los garantes
de deberes predicaran con el ejemplo, utilizando
Si bien la OMS y los Estados Miembros pueden marcos jurídicos para involucrar a personas con
adoptar medidas iniciales para lograr la participación experiencia vivida en la creación conjunta de
significativa de las personas con experiencia vivida intervenciones de salud pública, investigación y
de manera informal o en colaboraciones puntuales, planes nacionales de salud.
es preciso comprometerse a formalizar esos
compromisos lo antes posible. La transición de lo La Sede de la OMS y las oficinas regionales
informal a lo formal es un paso hacia la puesta en y en los países deberían integrar a personas
práctica y la institucionalización de la participación con experiencia vivida en todos los procesos
significativa, que debe incluir la integración de la de gobernanza y toma de decisiones políticas
experiencia vivida en colaboraciones formales. Esto asociados con la Asamblea Mundial de la Salud,
incluye el desarrollo de políticas, la investigación y la las reuniones del Consejo Ejecutivo y los procesos
promoción con las partes interesadas pertinentes, vinculados a la Asamblea General de las Naciones
como las organizaciones intergubernamentales Unidas y las reuniones de alto nivel de las
y de la sociedad civil, el mundo académico y los Naciones Unidas. Además, los grupos consultivos
profesionales de la salud. El objetivo debería ser la técnicos estratégicos pertinentes y otros grupos
colaboración en todas las esferas programáticas y y mecanismos oficiales de la Organización
procesos pertinentes establecidos en los marcos deberían exigir la inclusión de la experiencia
jurídicos. Deben introducirse mecanismos formales vivida. Han de instituirse mecanismos de rendición
que promuevan la diversidad, la inclusión y la de cuentas para garantizar que la OMS y sus
interseccionalidad en todos los ámbitos, así como Estados Miembros puedan cumplir de forma
la inclusión de personas con experiencia vivida en eficaz y transparente su compromiso de lograr la
participación significativa.

5. Elementos facilitadores para la puesta en práctica de la participación significativa 49

Medidas relacionadas con la institucionalización del compromiso.

Etapa OMS Estados Miembros

Bronce • Explorar el establecimiento y la adaptación de los • Explorar el establecimiento y la adaptación de los

 mecanismos formales existentes para promover

la diversidad y la inclusión de la experiencia
vivida en esferas relevantes de los procesos de
gobernanza.
mecanismos formales existentes para promover
la diversidad y la inclusión de la experiencia
vivida en esferas relevantes de los procesos de
gobernanza.
• Incluir a las personas con experiencia vivida en • Incluir a las personas con experiencia vivida en
la mayoría (> 50%) de los grupos consultivos la mayoría (> 50%) de los grupos consultivos
estratégicos y técnicos pertinentes y otros grupos estratégicos y técnicos pertinentes y otros
y mecanismos formales de la Organización. grupos y mecanismos formales del gobierno.
• Pasar de las colaboraciones informales a las • Pasar de las colaboraciones informales a las
formales en todas las actividades y procesos formales en todas las actividades y procesos
departamentales oportunos. departamentales oportunos.

Plata • Incluir a las personas con experiencia vivida en la • Incluir a las personas con experiencia vivida en

 mayoría (> 50%) de las decisiones políticas en la

Asamblea Mundial de la Salud, las reuniones del
Consejo Ejecutivo y los procesos vinculados a las
reuniones de alto nivel de las Naciones Unidas.
la mayoría (> 50%) de las actividades y procesos
del ministerio de salud.
• Incluir a las personas con experiencia vivida en
todos (100%) los grupos consultivos estratégicos
• Incluir a las personas con experiencia vivida en y técnicos pertinentes y otros grupos y
todos (100%) los grupos consultivos estratégicos mecanismos formales en el gobierno.
y técnicos pertinentes y otros grupos y • Pasar de las colaboraciones informales a las
mecanismos formales de la Organización. formales en todas las actividades y procesos
• Pasar de las colaboraciones informales a las gubernamentales oportunos.
formales en todas las actividades y procesos
oportunos de la Organización.

Oro • Incluir a las personas con experiencia vivida en • Promulgar una legislación que apoye la

 todas (100%) las decisiones políticas oportunas

de la Asamblea Mundial de la Salud, las reuniones
del Consejo Ejecutivo y los procesos vinculados a
las reuniones de alto nivel de las Naciones Unidas.
inclusión de las personas con experiencia vivida
en todas (100%) las actividades y procesos
gubernamentales oportunos.
• Incluir de manera obligatoria a las personas
• Incluir de manera obligatoria a las personas con con experiencia vivida (con funciones de
experiencia vivida (con funciones de liderazgo) en liderazgo) en todos (100%) los grupos asesores
todos (100%) los grupos asesores estratégicos y estratégicos y técnicos pertinentes y otros
técnicos pertinentes y otros grupos y mecanismos grupos y mecanismos formales en el gobierno.
formales conexos en la Organización. • Formalizar la mayoría de las colaboraciones (> 75%)
• Formalizar la mayoría de las colaboraciones (> 75%) en todas las actividades y procesos pertinentes.
en todas las actividades y procesos pertinentes.

Si bien la OMS y los Estados Miembros están En la figura 11 se resumen las reflexiones
involucrando a las personas con experiencia vivida regionales relativas al análisis de las consultas
durante este periodo de transición, debe hacerse regionales informales con personas que viven con
un seguimiento de las colaboraciones individuales enfermedades no transmisibles y afecciones de salud
a lo largo de todo el proceso. El seguimiento y mental, de las de las consultas virtuales informales
registro de las personas que participan en esta realizadas en la Región de África, la Región de las
labor dará lugar a redes mundiales, regionales y Américas, la Región de Asia Sudoriental, la Región
nacionales de personas con experiencia vivida, lo de Europa y la Región del Mediterráneo Oriental y
que contribuirá aún más a la formalización de una de tres foros virtuales celebrados en la Región del
participación significativa. Pacífico Occidental de la OMS (148).

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

50
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
En el informe se muestran las similitudes, los sobre los principios y elementos facilitadores
matices regionales y las prioridades para una de la participación significativa, la selección y
participación significativa de las personas con actuación de los colaboradores, y la creación de
experiencia vivida en las seis regiones de la capacidad para las personas con experiencia
OMS. También se describen las enseñanzas vivida. Estas percepciones van acompañadas de
extraídas a partir de las prioridades y las propuestas de actuación para poner en práctica la
deficiencias de aplicación identificadas a nivel participación significativa.
regional y nacional que sirvieron de base para
el desarrollo conjunto del marco (para más Dada la importancia de contextualizar esta
información, véase el anexo 1). De este modo, el agenda, se destacan otras prioridades regionales,
análisis incluyó ideas y similitudes en las regiones y se indican esferas de actuación adicionales y las
próximas etapas.

Figura 11. Reflexiones regionales - Análisis de las consultas regionales no oficiales con personas
que tienen enfermedades no transmisibles y trastornos de salud mental

En el hospital a menudo me llamaban «el La solución es hacer participar a los

tumor cerebral». Yo ya no era Emma, yo era pacientes. Retomemos lo que dice la
mi tumor cerebral. Me sentía pequeña e inútil. Declaración de Alma Ata. Las personas
Me hizo querer investigar y trabajar con los tienen el derecho y el deber de participar
profesionales de la salud para mejorar esa individual y colectivamente en la
situación. planificación y la prestación de la atención
- Emma Skoglund de salud que reciben.
- Hussain Jafri

Suecia

Pakistán
Jordania

India

Los estudiantes de medicina aprenden cómo

son las distintas afecciones y enfermedades,
Todos tenemos una ENT. Aunque a
pero no es lo mismo leer sobre una
algunos de nosotros no se nos haya
enfermedad que vivirla en tus propias
diagnosticado, seguro que nos ocupamos
carnes. Todos nuestros conocimientos sobre
de alguna persona que tiene alguna.
las enfermedades y la salud y toda la ciencia
de la medicina proceden de los pacientes y - Dr Monika Arora
se basan en ellos.
Acceso a la
- Omar Abureesh publicación completa

5. Elementos facilitadores para la puesta en práctica de la participación significativa 51

 6
52 WHO Framework for meaningful engagement
Conclusiones
La OMS está plenamente comprometida a utilizar
su posición en el ámbito de la salud pública
6.1 Convergencia y
mundial para poner en práctica una participación coordinación
significativa de las personas que viven con
enfermedades no transmisibles y afecciones Dada la marcada perspectiva intersectorial del
neurológicas y de salud mental, con el fin de ofrecer marco, que incluye la promoción de un enfoque
respuestas de salud pública eficaces y equitativas. de múltiples partes interesadas para lograr una
El marco es una señal clara de la intención de hacer participación significativa y mejorar los resultados
realidad la participación significativa dentro de la de salud, la aplicación del marco seguirá
OMS y sus Estados Miembros. La participación alineándose y coordinándose con diversas
significativa y otros enfoques participativos no áreas técnicas. Entre ellas figuran iniciativas
deben considerarse como meras herramientas, y programas dentro y fuera de la OMS sobre
sino como enfoques basados en los derechos enfermedades específicas y sobre cuestiones de
para abordar las inequidades en la salud y lograr la salud más amplias, como la cobertura sanitaria
salud para todos. Los garantes de derechos tienen universal, la atención primaria de salud, el
la obligación moral de plasmar esa visión, y en el envejecimiento saludable, los determinantes
marco se esbozan principios prácticos, elementos sociales y comerciales de la salud, el género,
facilitadores y medidas para ello. el cambio climático y los temas transversales.
Cuando sea posible, se utilizará un enfoque
Si bien el marco supone un hito para la puesta en integrado para la aplicación, armonizado y
marcha de la participación significativa, se requieren coordinado con las iniciativas mundiales,
atención y recursos para sostener la acción, regionales y nacionales existentes.
participar de manera significativa y alcanzar la visión
estratégica. La evidencia, los proyectos y las redes Dentro de su respuesta multilateral, el marco
que se están generando constituirán aportaciones continuará haciendo participar a los agentes
estratégicas a un programa transformador que no estatales, en particular a la sociedad civil y
debería acelerar las respuestas nacionales a las a las asociaciones de personas con experiencia
ENT y la salud mental de cara a la cuarta reunión vivida, en consonancia con otras iniciativas
de alto nivel de las Naciones Unidas sobre las ENT para lograr una participación significativa de las
en 2025 y para alcanzar el Pacto Mundial sobre las organizaciones de la sociedad civil mediante los
Enfermedades No Transmisibles 2020-2030 y las procedimientos de diligencia debida necesarios.
metas conexas de los ODS para 2030.

El uso de la experiencia vivida a través de una

participación significativa y otros enfoques 6.2 Subsanación de
participativos puede acelerar la adopción de las deficiencias y
medidas y el impacto en las respuestas a las ENT
y la salud mental. Para favorecer este potencial, la promoción de enfoques
OMS y los Estados Miembros deben tomar medidas participativos
inmediatas, comprometidas y sustanciales para
aprovechar esta oportunidad de mejorar la salud Aunque cada vez existen más datos sobre este
para todos. Para ello se necesitará el apoyo de los tema, todavía hay pocos artículos en revistas
líderes políticos, los funcionarios, los diplomáticos arbitradas sobre las mejores prácticas en materia
y los defensores institucionales dentro de los de participación significativa de las personas
gobiernos y entre ellos y en el seno de la OMS para con experiencia vivida de ENT y afecciones
impulsar un cambio sostenido y coherente a escala neurológicas y de salud mental. El planteamiento
mundial, nacional y comunitaria.

6. Conclusiones 53
con que se aborda la salud mundial, basado enfoques participativos y de participación
en gran medida en el tratamiento de manera significativa. Eso se debe, entre otras razones,
aislada de las distintas afecciones, pasa por a la escasa comprensión de la participación
alto los aspectos amplios y polifacéticos de los significativa y la falta de capacidad y financiación
problemas de salud y las experiencias diversas e para las respuestas necesarias en materia de
interrelacionadas de las personas con diferentes ENT y salud mental en muchos países y entornos.
afecciones de salud. Ese hecho podría llevar a conceder una menor
prioridad a la participación significativa que a
Además, aunque hay ejemplos de participación
cuestiones como el acceso y la asequibilidad
de personas con experiencia vivida, hay escasos
de los servicios esenciales, el diagnóstico y la
datos empíricos que avalen si se trata de una
prevención. Tampoco se comprenden bien el valor
práctica óptima. También faltan datos sobre
directo y las repercusiones de la participación
dónde se están llevando a cabo los casos de
significativa y los enfoques participativos en
participación significativa, especialmente en los
general, lo que hace que se pierdan muchas
países de ingresos bajos y medianos. Deberían
oportunidades de crear mecanismos sostenibles
realizarse más investigaciones sobre la viabilidad
para la participación.
y los efectos de la participación significativa y
los enfoques participativos en los servicios de
salud, la gobernanza y la elaboración, aplicación,
supervisión y evaluación de programas en los 6.3 Próximas etapas:
distintos niveles de ingresos. aplicación, evaluación y
Aunque se están haciendo esfuerzos para productos derivados
incluir a personas con experiencia vivida en la
colaboración y las actividades, sigue habiendo La OMS se ha comprometido a abordar las
una representación excesiva de algunas lagunas teóricas, científicas y de aplicación en
experiencias. Afecciones como la diabetes y el la participación significativa y otros enfoques
cáncer están más representadas que otras, como participativos. Una serie de productos derivados
las afecciones mentales y neurológicas, que son abordarán estas lagunas, apoyarán la puesta en
más frecuentes en los países y comunidades de práctica y lograrán el objetivo del marco. Una vez
ingreso bajo. Entre los grupos subrepresentados que se lance el marco, la fase de aplicación incluirá
figuran los que viven en zonas rurales y remotas, actividades adicionales para ampliar la base
los que tienen una alfabetización digital o empírica en evolución, aplicar el marco, desarrollar
un acceso a Internet limitados, los grupos herramientas adicionales para apoyar una mayor
marginados, los niños, los jóvenes, las personas contextualización y adaptación del marco.
con discapacidad y las personas mayores.

Muchas personas se ven excluidas de la 6.3.1 Ampliación de la base empírica

participación por factores como la falta de Sobre la base de las ideas y perspectivas
conocimientos, recursos o confianza debido a la obtenidas a nivel individual, nacional y regional,
estigmatización y la discriminación. Dado que la las próximas etapas incluyen la identificación de
evidencia para el marco se derivó principalmente nuevas oportunidades, barreras y lagunas en la
de recursos y actividades en inglés, no se recogió aplicación y la armonización e integración de las
completamente toda la información en otros medidas en los marcos, planes de acción y otras
idiomas sobre la participación significativa. iniciativas relevantes existentes a nivel regional
Además, aunque no faltan herramientas de y nacional. Se redactarán conjuntamente una
promoción, experiencia y entusiasmo, todavía hay serie de publicaciones revisadas por pares con
poco compromiso por parte de algunos líderes personas con experiencia vivida, y se producirán
y partes interesadas, como los proveedores de publicaciones adicionales como parte de la
atención de salud, los encargados de formular serie «De la intención a la acción». La tercera
políticas y los investigadores, para aplicar de publicación de esa serie describirá prácticas,
manera coherente y a nivel de todo el sistema iniciativas y proyectos prometedores para poner

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

54
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
en práctica la participación significativa por establecimiento de alianzas y coaliciones
temas y contextos a diversos niveles. También se estratégicas entre las personas con experiencia
elaborarán otros productos derivados, como notas vivida y la OMS, la comunidad mundial de las
de políticas, adaptaciones regionales y nacionales ENT y las partes interesadas de los sectores de
del marco y herramientas para la aplicación. la salud pública y las políticas para aumentar
la sensibilización y apoyar una acción audaz
para la respuesta a las ENT y la salud mental.
6.3.2 Grupo de trabajo científico
Se celebrará anualmente con el objetivo de
Para seguir explorando enfoques participativos reunir, reconocer formalmente y aprovechar los
más amplios, incluidos modelos alternativos, conocimientos y la experiencia de las personas
seguimiento y evaluación y aplicación, se con experiencia vivida para que fundamenten
redactarán varios documentos que se presentarán los resultados de la reunión de alto nivel de las
a un grupo de trabajo sobre participación Naciones Unidas.
significativa y enfoques participativos, que se
creará en 2023 y estará formado por expertos
en experiencia y otros ámbitos científicos y
6.3.5 Colaboraciones, asociaciones y
filosóficos pertinentes. movilización de recursos
A medida que este trabajo siga evolucionando,
ganando visibilidad y creando confianza con las
6.3.3 Aplicación, seguimiento y
personas con experiencia vivida, también lo harán
evaluación
las oportunidades de incorporar nuevas voces
El marco se aplicará con las oficinas regionales y perspectivas, con responsables de la puesta
y oficinas en los países de la OMS de diversas en práctica y defensores en la OMS, los Estados
maneras. El seguimiento y la evaluación de la Miembros, las organizaciones de la sociedad
aplicación del marco incluirán la medición de civil y las personas con experiencia vivida. Se
los progresos realizados en las tres etapas de movilizarán más recursos para apoyar a la OMS
las medidas recomendadas (anexo 2). La OMS en sus tres niveles en la puesta en práctica de
apoyará con herramientas y recursos adicionales una participación significativa y hacer realidad la
durante la aplicación por etapas. visión del marco.

En el recuadro 11 se presentan las opiniones de

6.3.4 Simposio de la OMS personas con experiencia vivida sobre su visión
En el período previo a la cuarta reunión de alto para el futuro. En la figura 10 podrá ver más
nivel de las Naciones Unidas sobre las ENT, que información sobre los estudios de caso de «El
se celebrará en 2025, se celebrará un simposio de poder de las personas».
la OMS sobre las personas que viven con ENT y
afecciones neurológicas y de salud mental, en el
que se promoverá una participación significativa
y una mayor participación de las personas
con experiencia vivida. Además, facilitará el

6. Conclusiones 55
 Recuadro 11. Palabras de las personas con experiencia vivida

La situación actual no está guiada por las perspectivas de las personas que
viven con enfermedades crónicas, y creo firmemente que será beneficioso
cambiarla. No solo mejoraría la calidad de vida de los pacientes, sino que
se podría atraer a más personas a la medicina si sintieran que tienen más
posibilidades de lograr una repercusión importante en la vida de la gente.»
Paul T Conway, Estados Unidos de América

Todos los ciudadanos deben tener el mismo acceso y los mismos derechos
a los medicamentos y la atención de salud. No debemos estar sujetos a
problemas, aprietos y barreras que saltar para obtener la atención necesaria
que necesitamos, que debería ser un derecho básico.»
Pei Yan Heng, Singapur
Acceso a la
publicación
completa

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

56
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
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10.1080/01944366908977225.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

62
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
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illness: a model whose time has come. Clin Rehabili. on the rise? Geneva: World Health Organiza-
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apps.who.int/iris/handle/10665/366691).

Referencias bibliográficas 63
Anexo

Anexo 1. Métodos
La base empírica general para este marco se puntos de vista cuyo objetivo es ofrecer una
desarrolló conjuntamente a través de una serie de comprensión complementaria e integral del tema.
actividades realizadas entre septiembre de 2020 y
octubre de 2022 con 700 personas de 111 países. Los datos se recopilaron de forma iterativa, por lo
Entre ellas destacaron consultas informales, que las lecciones aprendidas en cada actividad
actividades de investigación participativa en se utilizaron para revisar, ajustar y probar los
forma de estudios de casos, grupos focales, enfoques de las actividades posteriores (figura
entrevistas en profundidad y un documental, A1.1). Los resultados y datos que surgieron de
y una revisión documental. Los tres tipos de cada actividad se analizaron mediante enfoques
actividades dieron lugar a una investigación sobre deductivos y semánticos, se agruparon en esferas
la participación significativa desde diferentes temáticas y se consolidaron para fundamentar las
posiciones basadas en datos para el marco.

Figura A1.1. Recopilación iterativa de información

Escuchar y Analizar y
aprender revisar

Probar

Recopilar Consolidar y
e idear elaborar
estrategias

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

64
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Consultas informales con personas con y mayo de 2022 era contextualizar aún más los
experiencia vivida principios, las definiciones y las estrategias para
poner en práctica la participación significativa
Entre diciembre de 2020 y mayo de 2022 se
en las seis regiones de la OMS y aprender de las
celebraron seis consultas informales y tres foros con
experiencias de las oficinas regionales de la OMS.
personas con experiencia vivida en las seis regiones
Las conclusiones de las consultas regionales
de la OMS, que representan la experiencia vivida
se analizaron y se resumieron en un informe de
en relación con las ENT, las afecciones de salud
la serie «De la intención a la acción», titulado
mental y otras afecciones de salud. Las consultas
Reflexiones regionales: Análisis de las consultas
informales dieron lugar a una amplia variedad
regionales informales con personas que viven
de perspectivas sobre el valor, los principios y
con enfermedades no transmisibles y afecciones
las definiciones de la participación significativa y
mentales2. El trabajo incluye un análisis de las
sobre las estrategias, herramientas y prácticas para
actividades entre el Mecanismo de Coordinación
ponerla en práctica en diferentes entornos.
Mundial sobre la Prevención y el Control de las
El objetivo de las consultas informales era Enfermedades No Transmisibles (GCM/NCD)
fomentar un enfoque participativo que no fuera de la OMS y el Departamento de ENT a través
simbólico en la «escalera de la participación» de del Pacto Mundial contra la Diabetes de la OMS.
Arnstein (1), concretamente el nivel 4, «consulta», Esto incluyó la Cumbre Mundial sobre la Diabetes
que suele incluir encuestas de actitud, reuniones (segundo segmento), consultas informales con
vecinales y consultas públicas, y llega hasta personas con diabetes y grupos focales.
el nivel 6, «asociación», en el que el poder se
redistribuye mediante la negociación entre Investigación participativa
los ciudadanos y los que detentan el poder.
Las personas con experiencias vividas fueron, Estudios de caso extraídos de grupos focales y
por tanto, creadoras conjuntas e impulsoras entrevistas
de las consultas informales, compartiendo la En noviembre de 2021, la OMS organizó una
responsabilidad de la planificación y la toma de serie de grupos focales y entrevistas para
decisiones sobre aspectos como la agenda, la explorar las perspectivas individuales con mayor
estructura, las funciones de los ponentes y los profundidad. Este proceso cualitativo aclaró los
temas de las presentaciones. Se utilizó un método aspectos complejos e interconectados de vivir
mixto con varias técnicas, como presentaciones, con ENT, afecciones de salud mental y afecciones
sesiones en grupos y sesiones de «pasarse el neurológicas, y puso de relieve importantes áreas
micrófono», para aumentar todo lo posible la temáticas hasta entonces inexploradas.
capacidad de los participantes de expresar sus
intereses y transmitir su experiencia vivida de la Tras seleccionar a los posibles participantes en
forma más eficaz posible en un formato virtual. función de su experiencia vivida de enfermedades
no transmisibles, afecciones de salud mental
La consulta informal mundial de la OMS con y afecciones neurológicas, el país, la edad y la
personas que viven con enfermedades no identidad de género con el fin de obtener una
transmisibles, celebrada en diciembre de 2020, representación diversa y equitativa, se invitó
fue el primer ejercicio específico de la OMS sobre a 35 personas de 18 países a participar en
la participación significativa de las personas con uno de los seis grupos focales. En los grupos,
experiencias vividas. Los debates iniciales se los participantes compartieron perspectivas
utilizaron para definir temas y etapas para definir y experiencias individuales y, a menudo,
y poner en práctica la participación significativa, cuestionaron las percepciones de la participación
que se documentaron en un informe de la reunión significativa y lo que debería ser, especialmente
titulado Nothing for us without us (2). aquellos con experiencias vividas interseccionales
Sobre la base de las principales conclusiones de de varias ENT, afecciones de salud mental
la consulta mundial informal, el objetivo de las y afecciones neurológicas. El examen y
consultas regionales celebradas entre febrero consolidación de los puntos de debate en todos
los grupos focales dio lugar a seis temas.

2
OMS (en prensa)

Anexo 65
Como los debates también indicaron una mayor Revisión documental
exploración de las experiencias individuales, se
Hay escasos datos empíricos sobre el
invitó a siete personas de los grupos focales
concepto teórico, la aplicación y el impacto de
y a cinco de la red de personas que viven con
la participación significativa de las personas
ENT del GCM/NDC de la OMS a entrevistas
que viven con enfermedades no transmisibles,
individuales, en las que expresaron reflexiones
afecciones de salud mental y afecciones
más profundas sobre los seis temas. Los
neurológicas, y no existe un concepto universal
grupos focales y las entrevistas en profundidad
sobre la «participación significativa» que
demostraron la interseccionalidad de todos los
permita contar con una respuesta unívoca,
temas, lo que parece indicar que el aprendizaje
procedimientos operativos normalizados o
se solapa y se repite, con lo que se refuerza su
prácticas establecidas. Entre junio y diciembre
importancia. Las conclusiones de los grupos
de 2021, se utilizaron diversos métodos para
focales, las entrevistas y los estudios de casos
aumentar los conocimientos sobre el tema, entre
se publicarán en la serie «De la intención a la
los que destacaron una revisión documental,
acción», titulado El poder de las personas: La
entrevistas con informantes clave y estudios
perspectiva de las personas con experiencia vivida
de casos.
de enfermedades no transmisibles y afecciones
neurológicas y de salud mental (People power: La revisión documental abordó los principios
Perspectives from individuals with lived experience clave, los marcos establecidos, las mejores
of noncommunicable diseases, mental health prácticas y las estrategias para una participación
conditions and neurological conditions). significativa destinada a mejorar el bienestar de
las personas que viven con ENT y afecciones
Documental
de salud mental. Los resultados indicaron que
En septiembre de 2022, la OMS publicó un el concepto de «participación significativa»
documental que relata la experiencia de personas incluye la creación de relaciones y entornos
con experiencia vivida que actúan como expertos que permitan a las personas con experiencia
y agentes de cambio en cada una de las regiones vivida, las partes interesadas, los miembros de
de la OMS. La película es una plataforma la comunidad, los profesionales de la salud y los
adicional que da forma y amplifica las voces responsables políticos trabajar juntos para lograr
y la experiencia de las personas a la hora de efectos y resultados positivos en la salud. Deben
traducir y aplicar los conocimientos en el diseño identificarse las mejores prácticas para garantizar
conjunto de políticas, programas y servicios de la participación significativa de las personas
salud relacionados con las ENT. Además, muestra con experiencia vivida, incluida la participación
historias de incidencia ciudadana, fomentando activa, la comunicación eficaz, los entornos
el intercambio de ideas, conocimientos propicios y protectores, la representación
técnicos y mejores prácticas, y explorando la adecuada y la diversidad de las experiencias
interseccionalidad de la experiencia vivida de las vividas, la educación y formación de los
ENT en diferentes contextos socioeconómicos. proveedores de atención médica y la lucha contra
la estigmatización.
Los mensajes de la película, que se centran en
la participación significativa de las personas Se realizaron entrevistas cualitativas basadas
con experiencia vivida, destacan las fortalezas en preguntas formales de investigación
de la participación significativa e indican de con informadores clave de la OMS y otras
qué manera la OMS y sus Estados Miembros organizaciones internacionales. Se realizaron
podrían incorporar dicho proceso en el diseño de siete entrevistas con miembros del personal de
programas, políticas y principios en el futuro. la OMS que conocían las políticas y perspectivas
actuales en materia de ENT y de la participación
significativa de las personas con experiencia
vivida. En la segunda fase se entrevistó a doce
especialistas que trabajaban en organizaciones
internacionales, instituciones u organizaciones

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

66
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
no gubernamentales con el fin de conocer las Referencias bibliográficas
ideas actuales sobre las ENT y la participación 1. Arnstein SR. A ladder of citizen participa-
significativa de las personas con experiencia tion. J Am Inst Plann. 1969;35:216–24. doi:
vivida. Se realizaron análisis de contenido y otras 10.1080/01944366908977225.
entrevistas, y se redactaron ocho estudios de caso 2. Nothing for us, without us: opportunities for mean-
para ilustrar las mejores prácticas en materia de ingful engagement of people living with NCDs:
participación significativa de tales personas. meeting report. Ginebra: Organización Mun-
dial de la Salud; 2021 (https://apps.who.int/iris/
handle/10665/340737).
Consulta web sobre el borrador
preliminar del marco
Entre el 23 de octubre y el 14 de noviembre de
2022 se llevó a cabo una consulta web sobre
el borrador preliminar del marco, de la que se
obtuvieron 65 respuestas de la OMS, los Estados
Miembros, agentes no estatales y personas con
experiencia vivida. Entre ellas se hallaban más de
750 comentarios enviados por correo electrónico
o propuestas de cambios y comentarios en el
documento. Se revisaron todas las respuestas,
y muchas se incluyeron en la versión final del
documento. En un seminario web celebrado a
principios de 2023 se ofreció una visión general
de las respuestas y los cambios realizados,
en aras de la transparencia y la rendición de
cuentas plenas.

Anexo 67
Anexo 2. Medidas prácticas propuestas para los
Estados Miembros
En el cuadro que figura a continuación se objeto permitir adiciones y su contextualización
enumeran las medidas prácticas relacionadas y adaptación, según se indica a continuación.
con los elementos facilitadores del marco en Se establecerán otros indicadores clave de
un enfoque por etapas (bronce, plata y oro) resultados y otros enfoques de seguimiento
para la OMS y los Estados Miembros. Esta y evaluación, que se apoyarán en productos
lista de medidas no es exhaustiva y tiene por derivados y en investigaciones adicionales.

Elemento facilitador: Elemento facilitador: Financiación sostenible

Etapa OMS Estados Miembros
Bronce • Remunerar a las personas con experiencia vivida • Remunerar a las personas con experiencia vivida


por las colaboraciones individuales (< 50%) a un por las colaboraciones individuales (< 50%) a un
nivel equivalente al de los expertos técnicos. nivel equivalente al de los expertos técnicos.
• Proporcionar financiación para colaboraciones y • Proporcionar financiación para colaboraciones
actividades individuales en la Sede de la OMS y y la realización de actividades individuales para
las oficinas regionales a fin de poner en práctica poner en práctica un compromiso significativo.
una participación significativa. • Desarrollar un plan para la movilización de
• Elaborar un plan de movilización de recursos recursos para una participación significativa y
para la participación significativa y la realización actividades dentro de los equipos que trabajan
de actividades conexas en la OMS. en ENT y salud mental.

Plata • Remunerar a las personas con experiencia • Remunerar a las personas con experiencia


vivida por la mayoría de las colaboraciones vivida por la mayoría de las colaboraciones
individuales (> 50%) a un nivel equivalente al individuales (> 50%) a un nivel equivalente al
de los expertos técnicos. de los expertos técnicos.
• Proporcionar financiación para colaboraciones • Proporcionar financiación para colaboraciones
y actividades en la Sede de la OMS y las y actividades de los gobiernos a fin de poner en
oficinas regionales a fin de poner en práctica práctica una participación significativa.
una participación significativa. • Poner en marcha y ampliar la movilización de
• Poner en marcha y ampliar la movilización de recursos para una participación significativa y
recursos para una participación significativa y actividades conexas en el ministerio de salud y
actividades conexas dentro de la OMS. a nivel subnacional.

Oro • Remunerar a las personas con experiencia vivida • Remunerar a las personas con experiencia vivida


por todas las colaboraciones individuales (100%) por todas las colaboraciones individuales (100%)
a un nivel equivalente al de los expertos técnicos. a un nivel equivalente al de los expertos técnicos.
• Proporcionar financiación para la participación • Proporcionar financiación para la participación
y la realización de actividades de manera y actividades sostenidas institucionalizadas en
sostenida en todos los niveles de la OMS para todos los niveles del gobierno a fin de poner en
poner en práctica una participación significativa. práctica una participación significativa.
• Financiar plenamente la participación • Financiar plenamente la participación
significativa y las actividades conexas en el significativa y las actividades conexas en el
presupuesto por programas de la OMS. presupuesto nacional.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

68
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Elemento facilitador: Elemento facilitador: Redistribución del poder
Etapa OMS Estados Miembros
Bronce • Reconocer y comprometerse a hacer frente a la • Reconocer y comprometerse a hacer frente a la

 asimetría de poder convirtiéndose en un aliado

importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
asimetría de poder convirtiéndose en un aliado
importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
• Examinar y reformar las prácticas en materia • Examinar y reformar las prácticas en materia
de diversidad, equidad e inclusión en las de diversidad, equidad e inclusión en las
actividades y procesos pertinentes. actividades y procesos pertinentes.
• Establecer y aplicar un procedimiento operativo • Establecer y aplicar un procedimiento operativo
estándar para la inclusión de personas diversas estándar para la inclusión de diversas personas
con experiencia vivida en todas las actividades con experiencia vivida en todas las actividades
y procesos departamentales oportunos. y procesos departamentales oportunos.

Plata • Hacer frente activamente a la asimetría de • Hacer frente activamente a la asimetría de

 poder convirtiéndose en un aliado importante y

adoptando un enfoque antirracista, antiopresivo,
anticolonialista, antidiscriminatorio, basado en
los derechos y favorable a la equidad.
poder convirtiéndose en un aliado importante y
adoptando un enfoque antirracista, antiopresivo,
anticolonialista, antidiscriminatorio, basado en
los derechos y favorable a la equidad.
• Examinar y reformar las prácticas relativas • Examinar y reformar las prácticas relativas a la
a la diversidad, la equidad y la inclusión en diversidad, la equidad y la inclusión en todas
las actividades y procesos departamentales las actividades y procesos pertinentes del
oportunos. ministerio de salud.
• Establecer y utilizar un procedimiento operativo • Establecer y utilizar un procedimiento operativo
estándar para la inclusión de personas diversas estándar para la inclusión y la diversidad de
con experiencia vivida en todas las actividades las personas con experiencia vivida en todas
y procesos pertinentes a escala mundial, las actividades y procesos gubernamentales
regional y nacional. pertinentes.

Oro • Hacer frente sistemáticamente a las asimetrías • Hacer frente sistemáticamente a las asimetrías

 de poder convirtiéndose en un aliado

importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
de poder convirtiéndose en un aliado
importante y adoptando un enfoque antirracista,
antiopresivo, anticolonialista, antidiscriminatorio,
basado en los derechos y favorable a la equidad.
• Examinar y reformar las prácticas existentes en • Examinar y reformar las prácticas existentes en
materia de diversidad, equidad e inclusión en materia de diversidad, equidad e inclusión en
todas las actividades y esferas programáticas todas las actividades y esferas programáticas
pertinentes a escala mundial, regional y nacional. gubernamentales pertinentes.
• Modificar o establecer las estructuras de • Modificar o establecer las estructuras de
gobernanza para incluir a personas con gobernanza para incluir a personas con
experiencia vivida en todas las actividades y experiencia vivida en todas las actividades y
procesos pertinentes a escala mundial, regional procesos gubernamentales pertinentes.
y nacional.

Anexo 69
 Elemento facilitador: Elemento facilitador: Eliminación de la estigmatización
Etapa OMS Estados Miembros
Bronce • Examinar y reformar las prácticas y procesos • Examinar y reformar las prácticas y procesos

 actuales y del pasado reciente para prevenir la

estigmatización y la discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que
haya sido estigmatizante y discriminatorio y
actuales y del pasado reciente para prevenir la
estigmatización y la discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que
haya sido estigmatizante y discriminatorio y
disculparse por ello. disculparse por ello.
• Establecer y aplicar orientaciones prácticas • Establecer y aplicar orientaciones prácticas
sobre la prevención de la estigmatización y sobre la prevención de la estigmatización y
la discriminación en todas las actividades y la discriminación en todas las actividades y
programas departamentales oportunos. programas pertinentes del ministerio de salud.

Plata • Examinar y reformar las prácticas y procesos • Examinar y reformar las prácticas y procesos

 departamentales actuales y del pasado

reciente para prevenir la estigmatización y la
discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que haya
actuales y del pasado reciente del ministerio
de salud para prevenir la estigmatización y la
discriminación.
• Reconocer cualquier práctica o proceso que
sido estigmatizante y discriminatorio y disculparse haya sido estigmatizante y discriminatorio y
por ello, mostrando de qué manera la OMS los disculparse por ello, mostrando de qué manera
eliminará de manera proactiva en el futuro. el gobierno los eliminará de manera proactiva
• Establecer y aplicar orientaciones prácticas en el futuro.
sobre la prevención de la estigmatización y • Establecer y aplicar orientaciones prácticas
la discriminación en todas las actividades sobre la prevención de la estigmatización y
y esferas programáticas a escala mundial, la discriminación en todas las actividades
regional y nacional. y esferas programáticas gubernamentales
pertinentes.

Oro • Examinar y reformar las prácticas y procesos • Examinar y reformar las prácticas, los procesos

 actuales y del pasado reciente en toda la

Organización para prevenir la estigmatización y
la discriminación.
• Establecer mecanismos independientes y
y los instrumentos jurídicos nacionales vigentes
y del pasado reciente en todo el gobierno para
prevenir la estigmatización y la discriminación.
• Establecer mecanismos independientes y
estructuras de gobernanza para examinar estructuras de gobernanza para examinar
y supervisar la labor de prevención de la y supervisar la labor de prevención de la
estigmatización y la discriminación. estigmatización y la discriminación.
• Cambiar la cultura de la Organización • Cambiar la cultura gubernamental mediante
promoviendo e incluyendo diversas la promoción y la inclusión a nivel institucional
experiencias vividas a través de una perspectiva de diversas experiencias vividas a través de
interseccional en todas las actividades y una perspectiva interseccional en todas las
colaboraciones en materia de salud pertinentes. actividades y colaboraciones en materia de
salud pertinentes.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

70
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Elemento facilitador: Enfoques integrados
Etapa OMS Estados Miembros
Bronce • Integrar a las personas con experiencia • Integrar a las personas con experiencia


vivida en la mayoría (> 50%) de los procesos, vivida en la mayoría (> 50%) de los procesos,
órganos decisorios, procedimientos y esferas órganos decisorios, procedimientos y esferas
programáticas pertinentes. programáticas pertinentes.
• Promover e incluir de manera activa la • Promover e incluir de manera activa la
diversidad y la interseccionalidad, con diversidad y la interseccionalidad, con
integración de la experiencia vivida como integración de la experiencia vivida como
un conocimiento especializado en todas las un conocimiento especializado en todas las
actividades y colaboraciones relacionadas con actividades y colaboraciones relacionadas con
las ENT y la salud mental. las ENT y la salud mental.
• Integrar la experiencia vivida en materia de ENT y • Integrar la experiencia vivida en materia de ENT y
afecciones neurológicas y de salud mental en los afecciones neurológicas y de salud mental en los
marcos y planes de acción nacionales pertinentes. marcos y planes de acción mundiales pertinentes.

Plata • Integrar a las personas con experiencia vivida en • Integrar a las personas con experiencia vivida en


todos (100%) los procesos, órganos decisorios, todos (100%) los procesos, órganos decisorios,
procedimientos y esferas programáticas procedimientos y esferas programáticas
pertinentes. pertinentes.
• Promover e incluir de manera activa y • Promover e incluir de manera activa y
continuada de la interseccionalidad e continuada de la interseccionalidad e
integración de la experiencia vivida como integración de la experiencia vivida como
un conocimiento especializado en todas las un conocimiento especializado en todas las
actividades y colaboraciones relacionadas con actividades y colaboraciones relacionadas con
las ENT, la salud mental y otros ámbitos. las ENT, la salud mental y otros ámbitos.
• Integrar la experiencia vivida en materia de ENT y • Integrar la experiencia vivida en materia de ENT
afecciones neurológicas y de salud mental en los y afecciones neurológicas y de salud mental
marcos y planes de acción regionales pertinentes. en los marcos y planes de acción mundiales y
regionales pertinentes.

Oro • Institucionalizar la integración de las personas • Institucionalizar la integración de las personas


con experiencia vivida en todos (100%) los con experiencia vivida en todos (100%) los
procesos, órganos decisorios, procedimientos y procesos, órganos decisorios, procedimientos y
esferas programáticas pertinentes. esferas programáticas pertinentes.
• Promover e incluir de manera activa y • Promover e incluir de manera activa y continuada
continuada la interseccionalidad y la integración de la interseccionalidad e integración de la
de la experiencia vivida como un conocimiento experiencia vivida como un conocimiento
especializado en todas las actividades y especializado en todas las actividades y
colaboraciones relacionadas con la salud. colaboraciones relacionadas con la salud.
• Integrar la experiencia vivida en relación con • Integrar la experiencia vivida en relación con las
las ENT y las afecciones neurológicas y de ENT y las afecciones neurológicas y de salud
salud mental en los marcos y planes de acción mental en los marcos mundiales, regionales
regionales, nacionales y locales pertinentes, y nacionales pertinentes en favor de la
en particular en materia de participación participación comunitaria, la atención primaria de
comunitaria, atención primaria de salud y logro salud y el logro de la cobertura sanitaria universal.
de la cobertura sanitaria universal.

Anexo 71
 Elemento facilitador: Creación de capacidad
Etapa OMS Estados Miembros
Bronce • Proporcionar a las personas con experiencia • Proporcionar a las personas con experiencia vivida


vivida acceso a capacitación e información acceso a capacitación e información oportunas, en
oportunas, en particular a los datos, estadísticas particular a los datos, estadísticas y herramientas
y herramientas basadas en la evidencia basadas en la evidencia más recientes para todas
más recientes para todas las actividades las actividades correspondientes.
correspondientes. • Examinar cómo se recopilan y aplican los datos
• Examinar cómo se recopilan y aplican los datos a partir de los comentarios sobre la experiencia
a partir de los comentarios sobre la experiencia vivida procedentes de las actividades y
vivida procedentes de las actividades y colaboraciones conexas.
colaboraciones conexas. • Establecer plataformas de capacitación,
• Establecer plataformas de capacitación, intercambio de conocimientos nacionales
intercambio de conocimientos y comunicación y comunicación para ayudar a los Estados
para ayudar a la OMS y a los Estados Miembros Miembros a implicar a las personas con
a implicar a las personas con experiencia vivida. experiencia vivida.

Plata • Proporcionar a las personas con experiencia • Proporcionar a las personas con experiencia vivida


vivida acceso a la capacitación y la información acceso a capacitación e información oportunas, en
oportunas, en particular a los datos, estadísticas particular a los datos, estadísticas y herramientas
y herramientas basadas en la evidencia más basadas en la evidencia más recientes para todas
recientes para todas las actividades de la OMS. las actividades del ministerio de salud.
• Reformar las orientaciones y prácticas de la • Reformar las orientaciones y prácticas
OMS sobre la recopilación y el uso de datos gubernamentales sobre la recopilación y el
basándose en las opiniones de las personas con uso de datos basándose en las opiniones de
experiencia vivida respecto a las actividades y las personas con experiencia vivida respecto
colaboraciones pertinentes. a todas las actividades y colaboraciones
• Establecer y multiplicar la capacitación mundial pertinentes del ministerio de salud.
y regional para la OMS y los Estados Miembros • Establecer y multiplicar la capacitación nacional
en materia de participación de las personas con y regional para los Estados Miembros en
experiencia vivida en enfoques participativos, en materia de participación de las personas con
investigación, comunicación y promoción, y en el experiencia vivida en enfoques participativos, en
enfoque de la salud basado en los derechos. investigación, comunicación y promoción, y en el
enfoque de la salud basado en los derechos..

Oro • Ampliar las plataformas de capacitación, • Ampliar las plataformas de formación,


intercambio de conocimientos y comunicación intercambio de conocimientos y comunicación
para favorecer los intercambios entre para favorecer los intercambios entre
las personas con experiencia vivida y las las personas con experiencia vivida y las
principales partes interesadas. principales partes interesadas.
• Reformar las orientaciones y prácticas de la • Reformar las orientaciones y prácticas
OMS sobre la recopilación y el uso de datos gubernamentales sobre la recopilación y el uso
basándose en las opiniones de las personas de datos basándose en las opiniones de las
con experiencia vivida en todas las esferas personas con experiencia vivida en todas las
programáticas pertinentes. esferas programáticas pertinentes.
• Establecer y multiplicar la capacitación mundial • Establecer y multiplicar la capacitación regional,
y regional para la OMS y todos los Estados nacional y local para los Estados Miembros
Miembros en materia de participación de las en materia de participación de las personas
personas con experiencia vivida mediante con experiencia vivida mediante enfoques
enfoques participativos y la investigación, participativos y la investigación, comunicación,
comunicación, promoción y competencias, y en promoción y competencias, y en el enfoque de
el enfoque de la salud basado en los derechos. la salud basado en los derechos.

Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con

72
enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
 Elemento facilitador: Institucionalización de la participación
Etapa OMS Estados Miembros
Bronce • Explorar el establecimiento y la adaptación de los • Explorar el establecimiento y la adaptación de los

 mecanismos formales existentes para promover

la diversidad y la inclusión de la experiencia
vivida en esferas relevantes de los procesos de
gobernanza.
mecanismos formales existentes para promover
la diversidad y la inclusión de la experiencia
vivida en esferas relevantes de los procesos de
gobernanza.
• Incluir a las personas con experiencia vivida en • Incluir a las personas con experiencia vivida en
la mayoría (> 50%) de los grupos consultivos la mayoría (> 50%) de los grupos consultivos
estratégicos y técnicos pertinentes y otros grupos estratégicos y técnicos pertinentes y otros
y mecanismos formales de la Organización. grupos y mecanismos formales del gobierno.
• Pasar de las colaboraciones informales a las • Pasar de las colaboraciones informales a las
formales en todas las actividades y procesos formales en todas las actividades y procesos
departamentales oportunos. departamentales oportunos.

Plata • Incluir a las personas con experiencia vivida en la • Incluir a las personas con experiencia vivida en

 mayoría (> 50%) de las decisiones políticas en la

Asamblea Mundial de la Salud, las reuniones del
Consejo Ejecutivo y los procesos vinculados a las
reuniones de alto nivel de las Naciones Unidas.
la mayoría (> 50%) de las actividades y procesos
del ministerio de salud.
• Incluir a las personas con experiencia vivida en
todos (100%) los grupos consultivos estratégicos
• Incluir a las personas con experiencia vivida en y técnicos pertinentes y otros grupos y
todos (100%) los grupos consultivos estratégicos mecanismos formales en el gobierno.
y técnicos pertinentes y otros grupos y • Pasar de las colaboraciones informales a las
mecanismos formales de la Organización. formales en todas las actividades y procesos
• Pasar de las colaboraciones informales a las gubernamentales oportunos.
formales en todas las actividades y procesos
oportunos de la Organización.

Oro • Incluir a las personas con experiencia vivida en • Promulgar una legislación que apoye la

 todas (100%) las decisiones políticas oportunas

de la Asamblea Mundial de la Salud, las reuniones
del Consejo Ejecutivo y los procesos vinculados a
las reuniones de alto nivel de las Naciones Unidas.
inclusión de las personas con experiencia vivida
en todas (100%) las actividades y procesos
gubernamentales oportunos.
• Incluir de manera obligatoria a las personas
• Incluir de manera obligatoria a las personas con con experiencia vivida (con funciones de
experiencia vivida (con funciones de liderazgo) en liderazgo) en todos (100%) los grupos asesores
todos (100%) los grupos asesores estratégicos y estratégicos y técnicos pertinentes y otros
técnicos pertinentes y otros grupos y mecanismos grupos y mecanismos formales en el gobierno.
formales conexos en la Organización. • Formalizar la mayoría de las colaboraciones (> 75%)
• Formalizar la mayoría de las colaboraciones (> 75%) en todas las actividades y procesos pertinentes.
en todas las actividades y procesos pertinentes.

Anexo 73