TEMARIO MO DULO 1 Curso Online Atencio N Temprana y TEA

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CURSO DE

ESPECIALIZACIÓN
EN ATENCIÓN
TEMPRANA Y TEA
MÓDULO 1

ATENCIÓN TEMPRANA Y MARCO TEÓRICO DE


LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
www.auticmo.com

MÓDULO 1
ATENCIÓN TEMPRANA Y MARCO TEÓRICO DE
LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

UNIDADES DIDÁCTICAS

1. Marco contextual de la Atención Temprana


2. Principios y pilares de la Atención Temprana
3. Marco Contextual de los Trastornos del Espectro
Autista - TEA
3.1 Diagnóstico de TEA
3.2. Atención Temprana y Trastorno del Espectro Autista
3.3 La práctica diaria del terapeuta de AT

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ATENCIÓN TEMPRANA Y MARCO TEÓRICO DE
MÓDULO 1 LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

1. Marco contextual de la Atención Temprana


Han sido muchas las transformaciones sufridas en el ámbito de la Atención
Temprana a nivel nacional y también internacional pero antes de adentrarnos en el
recorrido histórico de la Atención Temprana (en adelante A.T.) veamos que
entendemos por Atención Temprana.

«Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población


infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con
trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que
deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de
profesionales de orientación interdisciplinar o trasdisciplinar.»
(Libro blanco, 2000; 13)

Si nos remontamos a finales de los años 70, momento en que se sitúa el inicio de
la A.T en España con la celebración de las Jornadas Internacionales de
Estimulación Precoz, celebradas en Madrid en 1979 y coincidiendo con el periodo
de transición política, observamos que se trataba de un modelo de intervención
centrado exclusivamente en el niño, que reflejaba un tipo de intervención
destinada únicamente a los niños de edades comprendidas entre los 0 y 2 años
que presentaban algún tipo de minusvalía, estamos por tanto ante una visión a
todos ojos parcial y reduccionista del niño.
Pero con el transcurrir de los años, poco a poco se fue desechando esta
consideración del niño como un ser fundamentalmente biológico y con un modelo
de intervención basado en la prevención terciaria y una metodología asentada.
en un diseño de estímulo-respuesta, que bebía de la psicología del
aprendizaje y los objetivos de la atención temprana se materializaban en una
intervención eminentemente fisioterapeútica.
Este modelo resultó a todas luces insuficiente y ya en la decada de los 80 a los 90,
se produce la primera transformación significativa, ampliándose el rango de edad
de los destinatarios hasta los 6 años de edad, vigente en la actualidad.

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Pero no sólo encontramos ese cambio, sino que la hasta entonces “Estimulación
Precoz” pasa a denominarse “Intervención Temprana” y con ella, además del
factor biológico empiezan a ser tenidos en consideración otros factores en el
desarrollo de los menores como son las condiciones físicas y sociales del entorno.
Por primera vez, en la ya tan presente dialéctica entre herencia y ambiente,
comienza a concedersele cierta relevancia al entorno en lo que a los objetivos de
la atención temprana se refiere.
No obstante, si hablamos en general de que es la atención temprana actualmente
y cuales son los objetivos de la atención temprana, deberán pasar aún varios años
para el tan deseado cambio en el modelo de intervención, y es que no será hasta
finales de los 90 y con la aparición entre otras publicaciones, de los manuales de
buena práctica de FEAPS (Confederación Española de Organizaciones a Favor de
Personas con Retraso Mental) en que se produce la verdadera transformación
pasando a un modelo de intervención global e integrador que tiene en cuenta por
primera vez, al niño, a la familia y al entorno y que implementa un tipo de
intervención basada en la prevención primaria, secundaria y terciaria, cosa
impensable hasta la fecha.
Ya en el 2000, la publicación del Libro blanco de la Atención Temprana supuso el
respaldo definitivo y un marco de referencia normativo en A.T.
Desde entonces no se concibe otro modelo que no considere la globalidad de los
tres protagonistas de la intervención en A.T, la triada: niño-familia-entorno.
En la actualidad y desde el paradigma bio-psico-social, se desechó el clásico
objetivo rehabilitador para sustituirlo por un encuadre habilitador y preventivo, que
tuviera presente las diferencias individuales, así como los factores relacionales y
emocionales inherentes al ser humano.
En el transcurso de estos últimos 20 años, la A.T. se ha afianzado como un
servicio de referencia que atiende las necesidades de los niños que presentan no
solo trastornos del desarrollo, sino también riesgo de padecerlos; con el fin de
apoyar a la familia en su reorganización diaria, al tiempo que ha intentado
coordinar los recursos sanitarios, sociales y educativos para dar respuesta a las
necesidades de los destinatarios de la acción.

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2. Principios y pilares de la Atención Temprana


La Atención Temprana en la actualidad, se asienta sobre una serie de principios y
pilares que definen sus áreas de desarrollo e impacto con el objetivo de: «Que los
niños que presenten trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos,
reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos biopsicosociales, todo
aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su
capacidad de desarrollo y bienestar, posibilitando de la forma más completa su
integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía
personal.»
(Libro blanco, 2000: 17)

Los principios y pilares sobre los que se asienta son:

Diálogo, integración y participación


Gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades, y responsabilidad pública
Interdisciplinariedad y elevada cualificación profesional
Coordinación
Descentralización
Sectorización

Este objetivo expuesto en el Libro Blanco, es además un derecho universal


recogido en la Declaración Universal de los Derechos del Niño, dado que es de
vital importancia a partir de la detección y diagnóstico organizar una respuesta
temparana a las necesidades que puedan presentar los menores con algún
trastorno en su desarrollo o riesgo de padecerlo, para aprovechando la plasticidad
neuronal, optimizar el proceso de maduración que expermientan los niños durante
sus primeros años de vida.
Por tanto, y como decíamos anteriormente, es fundamental el cambio de
paradigma, evolucionando hacia un enfoque biopsicosocial que considere al niño,
a su familia y a su entorno como agentes activos por y para el cambio durante el

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proceso de detección, diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento.
Y aunque aún queda mucho por recorrer, poco a poco va ganando terreno y se va
generalizando la implemetación del Modelo de Atención Temparana en contextos
naturales y basado en rutinas, (cuyo precursor es Robin McWilliam, modelo
imperante en Estados Unidos) que propone un servicio a domicilio que integra una
intervención multidisciplinar y permite la conciliación familiar, al tiempo que
empodera a los cuidadores principales y multiplica las posibilidades de
intervención con los más peques de la casa. Este modelo ha venido para quedarse
y persigue atender las necesidades de la familia en su propio hogar y trabajar con
la comunidad.

La idea principal que hay que entender sobre que es la atención temprana
actualmente, reside capacitar a los familiares en la adquisición de estrategias que
favorezacan el desarrollo de su hijo o hija, poniendo el foco en conseguir
aprendizajes funcionales y mejorar la calidad de vida tanto del niño, como de la
familia. La atención temprana es un ámbito complejo que recoge desde un
enfoque multidisciplinar actuaciones tanto clínicas como educativas dirigidas a
menores de entre 0 a 6 años y a sus familias. En este contexto, muchos de los
tratamientos que conocemos hoy día no están suficientemente investigados ni
basados en la evidencia, existiendo todavía importantes niveles de improvisación y
de falta de sistematización.

El objetivo de toda la información anteriormente proporcionada, es ofrecer a los


alumnos una perspectiva integral y consciente de lo que implica el ejercicio y
desarrollo profesional en el área de la Atención Temprana y las personas en las
que impacta. Establecer una base de información sólida sobre la que ir asentando
poco a poco aprendizajes específicos nos ayuda en el proceso, además en este
caso, a entender el marco contextual y paradigma en que nos movemos en pro de
seguir y contribuir las buenas prácticas en nuestro día a día como profesionales.

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3. Marco Contextual de los Trastornos del Espectro Autista


Los trastornos del espectro autista comprenden un grupo heterogéneo de
trastornos que se inician en los primeros meses de la vida y que siguen una
evolución crónica. Su origen es biológico, con factores etiológicos complejos que
implican diferentes mecanismos genéticos, epigenéticos y ambientales, que
interactúan.
Es frecuente, con una prevalencia de uno de cada 68 niños, dura toda la vida y
afecta cuatro veces más a los niños que a las niñas. En un tercio de los casos se
asocia al cuadro clínico la presencia de discapacidad intelectual, que afecta de
manera determinante a la adaptación funcional. Los restantes dos tercios, con
capacidad intelectual dentro de la normalidad sin ayuda, presentarán un alto grado
de dependencia. Factores genéticos, epigenéticos y ambientales se han implicado
en su etiología. No existen tratamientos farmacológicos efectivos para los
síntomas nucleares del autismo, y el tratamiento intensivo precoz conductual es el
tratamiento de elección. Las personas con TEA necesitan tratamiento psicosocial a
lo largo de la vida. En este artículo se presentan los factores relacionados con la
gran diversidad fenotípica del autismo.
3.1 Diagnóstico de TEA
Existen diferencias en los síntomas que podríamos llamar nucleares en el
diagnóstico del autismo. El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales, quinta edición (DSM-5), ha modificado considerablemente tanto la
terminología como los criterios exigidos para la clasificación comparado con
clasificaciones previas (DSM-IV-TR). Los criterios diagnósticos de TEA en el DSM-
5 son más estrictos, en especial en el área de conductas repetitivas, y se han
reducido a dos dimensiones de síntomas: comunicación social e intereses
restringidos, y comportamientos repetitivos. No todas las personas que reciben un
diagnóstico de TEA presentan los mismos síntomas, y pueden existir diferencias.
Varía desde ausencia de iniciación social manifestada por no hablar o interactuar
con otras personas hasta un exceso de iniciación social, siendo desinhibidos en el
contacto con personas desconocidas.

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La reciprocidad social estará afectada en mayor o menor grado, ya que, por las
dificultades de entender las intenciones o emociones de las otras personas, les
cuesta adaptarse de una manera flexible a las necesidades interactivas para que
una comunicación fluya adecuadamente. Las personas con TEA tienen dificultades
en la comunicación e integración de la comunicación verbal y no verbal.
Las dificultades comunes a todas las personas con TEA son las dificultades en el
uso pragmático de la comunicación. La expresión verbal puede estar afectada de
manera determinante en algunas personas con TEA, pero en otras no. Por ello, en
el DSM-5 no es nunca más un criterio diagnóstico de TEA, sino una característica
asociada. Una de las características cognitivas identificables en algunas personas
con TEA es la discrepancia entre la capacidad intelectual verbal y no verbal.
Observamos niños o adultos que no han desarrollado palabras comunicativas pero
que, por el contrario, son excelentes en sus habilidades visuoespaciales. Resulta
esencial, particularmente en estos casos, la estimación válida de la capacidad
intelectual no verbal, que dará una valoración de las expectativas de aprendizaje
del niño.

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A continuación encontrarás un esquema resumen de los principales cambios del
DSM-IV al DSM-V. Resulta imprescindible hacer hincapié en este tema ya que
impacta de forma directa tanto en el diagnóstico como proceso, como en las miles
de familias y personas con diagnóstico de TEA en todo el mundo. (Y por supuesto,
impacta también en las que están en espera o aún no tienen un diagnóstico y
apoyos definidos)
Trastornos del Espectro Autista - Clasificación diagnóstica y principales
cambios entre el DSM-IV y el DSM-V

Si trasladamos estos cambios a la práctica diaria, nos encontramos un perfil muy


diverso en necesidades, capacidades y características; que comparten la misma
"etiqueta", ahora llamada TEA. En este mismo contexto cabe destacar la
emergente creación de comunidades de adultos autistas y activictas que
reivindican el derecho a que se llame "CEA" Condición del Espectro Autista.
Familias, profesionales y por supuesto el propio colectivo de personas con
diagnóstico de TEA/CEA se están enfrentando actualmente por la defensa de sus
creencias y derechos; todo ello, a causa de la generalización de diagnósticos bajo
el paraguas de "TEA" en el DSM-V. Como profesionales, hemos de estar al tanto
de las principales tendencias - y controversias- de intervención para poder
acompañar, guíar y enseñar a las familias, niños, jóvenes y adultos con TEA/CEA
en su vida diaria.

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3.2. Atención Temprana y Trastorno del Espectro Autista
En este curso tenemos como objetivo proporcionar conocimientos teóricos,
experiencia práctica y multitud de recursos para la puesta en práctica de todo lo
aprendido. Para ello, en este caso, y después de haber hablado por separado de
la Atención Temprana y del diagnóstico de TEA ahora sí, hablemos del vínculo y
de las principales diferencias que podemos encontrar a la hora de llevar a cabo
una intervención específica en TEA.

Cuando nos referimos a un niño con diagnóstico o sospecha de TEA, tenemos que
tener presente desde el primer momento, que ese diagnóstico implica que su
percepción y procesamiento de la información pueden ser diferentes. Esto afecta
principalmente al ámbito de la comunicación y por ende en sucesivos meses/años,
en el desarrollo de su autonomía si no se trabaja en proporcionar herramientas
adaptadas poco a poco.
Para comenzar, tendremos que recoger toda la información que sea necesaria de
la familia y el entorno más cercano. Esto dependerá por supuesto de las
posibilidades de cada uno, pero resulta imprescindible obtener toda la información
posible a la hora de comprender las necesidades del niño, su desarrollo, la
relación con la familia...en definitiva, su desempeño global. En nuestro caso
apostamos por la metodología basada en Modelo Centrado en la Familia y en los
entornos naturales. Eso nos ha llevado a obtener muchísimas experiencias en
hogares, tanto en España como en Latinoamérica. Trabajar mano a mano con
familias y sus características individuales, nos ha llevado a valorar realmente la
importante de conocer la realidad y tener empatía hacia las circunstancias
personales. En ocasiones los profesionales podemos tener "exigencias" o
requisitos hacia la familia, que en ese momento no pueden atender según
nuestras expectativas u objetivos. La comunicación supone un pilar fundamental
en nuestro trabajo, tanto con las familias como con otros profesionales o servicios
externos (guarderia, escuela, logopeda, fisio, cuidador...) Un contacto cada 2-3
meses o un intercambio de correo electrónico puede ayudarnos a trabajar de
forma coordinada y que todos estén involucrados de forma activa en el proceso.

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En los primeros años de vida (especialmente en el primero) se dan grandes
cambios y los principales hitos de neurodesarrollo, esto resulta fundamental a la
hora de adquirir y asentar aprendizajes de mayor complejidad en etapas futuras y
por ello resulta imprescindible una detección precoz que nos ayude a identificar a
todos los niños con dificultades en el desarrollo o altas probabilidades de tenerlo,
como es el caso de los prematuros o de niños que nos llegan aún sin un
diagnóstico definitivo pero con claras señales de alerta. Cuando nos referimos a
niños con TEA, nos enfocamos principalmente en la conocida triada de Lorna
Wing (1979) que habla de trastorno de reciprocidad social, trastorno de
comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta
imaginativa. Todas ellas son aún en la actualidad, algunas de las características
principales que podemos encontrar en el DSM y que nos deben servir de punto de
partida a la hora de evaluar de forma específica y de plantear objetivos de trabajo.

Trastorno de reciprocidad social

Triada de Wing

Trastorno de la comunicación Dificultades en el pensamiento


abstracto y la simbolización

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3.3 La práctica diaria del terapeuta de Atención Temprana
Hay días que si tuviera que definir nuestro trabajo en apenas una línea, no sabría
por dónde empezar a hacerlo. Está muy bien definir la Atención Temprana como
contexto y servicio, incluso hablar de su marco histórico y evolución, al igual que
del diagnóstico -y sus cambios- en relación a los TEA pero... ¿Y la práctica diaria?
¿Qué áreas implica? ¿Qué habilidades requiere? ¿En qué consiste el día a día de
un terapeuta de atención temprana? Precisamente la respuesta a estas preguntas,
es lo que voy a tratar de abordar en las siguientes lineas.
Si hablamos del trabajo de campo, el terapeuta de AT recibe niños (También
denominados pacientes, pero personalmente no me gusta emplear ese término en
mi día a día) con algún tipo de: desfase, trastorno u alteración del desarrollo. Esto
nos va a llevar a recibir una gran diversidad de niños que puede abarcar desde
prematuros, retraso madurativo, parálisis cerebral, discapacidad intelectual o
necesidades educativas específicas entre muchos otros. La gran diversidad de
este campo puede llegar a ser abrumadora para los centros generalistas, sobre
todo porque por lo general, no hay tiempo y recursos suficientes como para poder
ser "especialistas en todo". Debido a ello y ante el aumento de casos de
diagnóstico de TEA, comenzaron a surgir equipos específicos dentro de la propia
AT, enfocados a las características de los niños con autismo y sus familias. Y así,
poco a poco, comenzamos desde auTICmo a ser el primer equipo de AT
especializado en TEA de Extremadura y uno de los no tantos (alrededor de 15)
que se pueden encontrar en todo el territorio español. Por este mismo motivo,
surge la necesidad de crear este curso, con la finalidad de dar respuesta a los
miles de profesionales que ejercen en AT y que cada vez, reciben más casos de
TEA en sus despachos y centros. Como decía en un inicio, si partimos de que el
procesamiento de la información y la propia percepción en un niño con TEA es
diferente, no podemos medir sus hitos de desarrollo en base a una escala de
objetivos de neurotípicos ¿Por qué? Muy sencillo, seguro que habrás escuchado
eso de "no puedes juzgar a un pez por su habilidad de trepar un árbol", en este
caso, es exactamente igual. La tendencia generalizada en AT hasta prácticamente
hoy en día, es evaluar a un niño en función de las escalas de desarrollo
neurotípico (Piaget principalmente) y a partir de ahí, detectar el estadío de
desarrollo y seguir construyendo aprendizajes de forma evolutiva.

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Ese hábito, es algo que tenemos que empezar a cambiar ya. Desde la propia
perspectiva con la que miramos al niño y preguntarnos ¿Por qué establecemos
objetivos neurotípicos en niños con un neurodesarrollo diferente? Las escalas
estan muy bien para "situar" al niño, para entender cual sería su desarrollo en
relación a un niño normotípico o cuales son las áreas en las que tiene mayor
dificultad, pero no debería seguir siendo un hábito el utilizar esa comparación, para
definir objetivos de trabajo. Y es sobre este tema y en este curso, que vamos a ir
profundizando en las pequeñas-grandes diferencias que puede haber en este perfil
de niños y en como podemos enfocar objetivos funcionales desde el respeto de su
propia esencia y desarrollo. Por ello, y para cerrar este primer capítulo
introductorio, te invito a reflexionar sobre la imagen y conocimiento previos que
tienes cuando piensas en un niño con TEA. ¿Estamos eligiendo el camino
correcto? ¿Tengo en cuenta su forma, ritmo y tiempos de aprendizaje? ¿Sabemos
adaptar verdaderamente recursos y programas a su estilo e intereses? Sobre
estas preguntas, iremos profundizando en los siguientes módulos y unidades
didácticas.

Bibliografía:
GRUPO DE ATENCIÓN TEMPRANA, GAT (2000): Libro Blanco de la
Atención Temprana, Real Patronato de Prevención y de Atención a
Personas con Minusvalía, Madrid.
American Academy of Pediatrics - Committee on Children with
Disabilities (2001):The paediatrician's role in the diagnosis and
management of autistic spectrum disorder in children. Pediatrics, 107,
1221-1226.
National Institute for Health and Clinical Excellence (2011). Autism.
Recognition, referral and diagnosis of children and young people on the
autism spectrum. NICE Clinical Guideline, 128.

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