Tesis Sonia Kleiman PDF
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FACULTAD DE MEDICINA
TESIS DE DOCTORADO
Configuraciones familiares en pacientes adolescentes con insuficiencia
renal crónica
1. ANTECEDENTES 8
3. MARCO TEÓRICO 19
3.1 Introducción 19
r
4.1. Encuadre metodológico y herramientas de investigación
4.3. Indicadores
4.3.1. La entrevista familiar
4.3.2. El árbol genealógico
4.3.3. El plano de la casa en la que vive la familia
4.3.4 El dibujo familiar conjunto
4.3.5 Cuadro general de indicadores
4.3.6 Datos médicos remitidos
6. RESULTADOS
6.1 Resumen estadístico descriptivo del universo observado
7. DISCUSIÓN
8. CONCLUSIONES
9. BIBLIOGRAFÍA
10. ANEXOS
Anexo 1: Registro y análisis de los casos abordados
Anexo 2: Grilla de registro
RESUMEN
Se indagaron cuáles son los efectos emocionales vinculares en familias con hijos
adolescentes que padecen IRC. Asimismo, se investigó la posibilidad de que tales
efectos pudieran cronificarse en las modalidades de intercambio familiar, en el
establecimiento de relaciones de dependencia, en la fijación de lugares y funciones de
los miembros de la familia y/o en la significación que la enfermedad adquiere para ese
conjunto.
Se espera que los resultados de este estudio sean transferibles a grupos
multidisciplinarios de atención de pacientes con IRC y sus familias al ampliar las
estrategias de diagnóstico y prevención y, a la vez, ofrecer a los servicios de atención
infanto-juvenil, indicadores para determinar las posibilidades del pasaje de los
pacientes adolescentes a los servicios de adultos, considerando no solo la edad de
cada paciente, sino su estado emocional y su configuración familiar.
SUMMARY
It will inquire what the relational emotional effects are in families with teenage children
suffering CRF. The possibility that such effects could become chronic in the categories
of family exchange, establishing relationships of dependence, in fixing places and roles
of family members and / or investigate the significance acquires the disease for that set.
It is expected that the results of this study are transferable to multidisciplinary teams of
care for patients with chronic kidney disease (CKD) and their families by expanding the
diagnosis and prevention strategies while offering the services of child and youth care
indicators to determine the possibilities of passage Teens serving adult patients,
considering not only the patient's age, but his emotional state and his family
configurations.
They are overarching objectives of the proposal: observe, describe and understand the
psychological aspects of inter-relationships, families with teenage children with CKD.
Key words: Chronic renal failure – chronic kidney disease – teen – family –
intersubjectivity – emotionality
• ANTECEDENTES
• “¿Cómo habitar hoy los vínculos de familia y pareja, así como el vínculo
analítico?” 5° Congreso Internacional de Psicoanálisis de Familia y Pareja. Asociación
Internacional de Psicoanálisis de Pareja y Familia. Padua, Italia, 26 de julio de 2012.
2.1 Objetivos
2.2 Hipótesis
Ha sido poco estudiado el lugar del hijo con IRC, que pasa a ser soporte de la cohesión
familiar, así como de otros posibles conflictos familiares que, al permanecer nucleados
alrededor de la enfermedad crónica, también quedan encubiertos.
• MARCO TEÓRICO
3.1 Introducción
Abordar la construcción familiar en torno a un hijo adolescente con IRC hace referencia
a la idea de estados emocionales, entendidos no solo desde la psicología o la
psicopatología individual, sino también desde la vincularidad familiar. Usualmente, el
adolescente y su familia se enfrentan a la necesidad de efectuar reacomodamientos e
inauguraciones. ¿De qué modo afecta una enfermedad crónica dicho trabajo vincular?
Para ello, en la página XXX se hace referencia a los estados emocionales vinculares
de la adolescencia desarrollados por autores como Isidoro Berenstein, Janine Puget,
Julio Moreno, Juana Gutman, Sonia Kleiman y Ricardo Rodulfo.
3.2.2 Etiología
• Hipertensión arterial.
• Diabetes mellitus de tipo 2.
• Deshidratación (lleva a la insuficiencia renal aguda que, si no se corrige
evoluciona a IRC).
• Trastornos autoinmunitarios (lupus eritematoso sistémico, esclerodermia).
• Enfermedades genéticas.
• Enfermedades quísticas.
• Reflujo de la orina hacia los riñones.
• Trastornos de la evacuación de la orina.
• Efecto deletéreo de toxinas bacterianas, medicamentos, productos químicos,
sustancias tóxicas, drogas ilegales.
• Disminución de la vascularización cuando hubo una importante pérdida de
sangre (lleva a la insuficiencia renal aguda que, si no se corrige evoluciona a IRC).
• Infecciones renales.
• Problemas con las arterias que irrigan los riñones.
• Traumatismos graves de partes blandas que acarrean destrucción muscular
(lleva a la insuficiencia renal aguda que, si no se corrige evoluciona a IRC).
El síndrome urémico hemolítico como causa de insuficiencia renal crónica
Se ha constatado que la Argentina es un país con una incidencia muy alta de IRC,
debido a varios factores, entre los cuales el principal sería el Síndrome Urémico
Hemolítico (SUH).
El SUH es una enfermedad causada por una bacteria productora de una toxina, que suele
estar presente en los alimentos y en el agua. La carne picada insuficientemente cocida ha
sido señalada como el vehículo más frecuente de la infección. Es una enfermedad
grave y constituye la principal causa de insuficiencia renal en los niños de corta edad.
Hoy es causa del 20% de los injertos renales realizados en niños y adolescentes
argentinos.
Argentina ocupa el primer lugar en el ranking de países afectados por esta grave
afección, que es más frecuente en menores de 5 años. Se estima que la incidencia de
SUH sería de entre 12 y 14 casos por año, por cada 100.000 habitantes de menos de 5
años en Argentina, mientras que en otros países como Estados Unidos, Inglaterra,
Canadá, Japón y Australia, la incidencia sería de solamente 2 casos, y en Chile y
Uruguay, de 4 casos.
Según los estudios realizados, el hecho de que la cría de ganado es una actividad
importante en amplias zonas del país y que muchos de sus pobladores trabajan en las
actividades agrícolas, podría explicar esta tasa particularmente alta de personas
afectadas por el SUH. Con el objeto de reducir la incidencia de este problema se ha
comenzado a implementar medidas de educación y de prevención tanto entre los
trabajadores agrícolas como los de las zonas urbanas.
La divulgación realizada a través de estos sitios, en internet (ojo porque las direcciones
que figuran abajo no hablan de SUH.) tiene como objetivo la educación y la prevención
a nivel nacional sobre las enfermedades transmisibles por los alimentos, como es
probablemente el caso del SUH. Tiene también como objetivo sensibilizar a la
población al SUH y a las reglas a seguir para evitar su transmisión.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000471.htm
http://www.kidney.org/atoz/pdf/aboutckd_sp.pdf no se refieren a suh
• Inapetencia
• Fatiga
• Somnolencia
• Decaimiento
• Cefalea
• Náuseas
• Sequedad de la piel
• Prurito
• Pérdida de peso
• Mal aliento
• Sed excesiva
• Piel anormalmente pálida u oscura
• Vómitos
• Trastornos del ritmo evacuatorio (diarrea o constipación)
• Cansancio o sensación de falta de aire precoces por anemia(por disminución en
la producción de glóbulos rojos)
• Dolor en las articulaciones y los huesos, fracturas resultantes de la
descalcificación
• Entumecimiento de pies, manos u otras áreas corporales
• Calambres
• Edemas
• Olor corporal a orina
• Trastornos del ciclo menstrual, irregularidades o ausencia de menstruación
• Irritabilidad
• Retardo del crecimiento
• Trastornos del sueño
• Fasciculaciones musculares
• Déficit cognitivo
• Pérdida de la libido y de la potencia sexual
• Trastornos del ritmo cardíaco
• Convulsiones
• Reducción o ausencia de la excreción de orina
• Confusión
• Trastornos de la conciencia
Por otro lado, las infecciones y las complicaciones cardiovasculares no solo son las dos
principales causas de mortalidad en los pacientes dializados sino que constituyen
causas de morbilidad considerable y de internación. El impacto de estas enfermedades
sobre la calidad de vida de los pacientes en diálisis no debe subestimarse ni
descuidarse.
3.2.4 Tratamiento
Más allá de esto, una vez instalada, el tratamiento de la IRC depende del grado de
función renal que persista. Entre las estrategias terapéuticas se encuentran las
siguientes:
• Cuidados dietéticos.
• Fármacos para ayudar con el crecimiento, prevenir la pérdida de densidad de los
huesos, tratar la anemia y controlar la presión arterial.
• Medicamentos diuréticos para favorecer la producción y excreción de orina.
• Diálisis.
• Trasplante renal.
Ante la aparición de una enfermedad crónica en algún miembro de una familia, en los
vínculos familiares se observa una tendencia que se manifiesta como dificultad para
historizar e incluir transformaciones emocionales, vinculares y contextuales en el curso
de la vida.
Estos niveles de dependencia se despliegan en una vincularidad que los regula y los
sostiene.
A continuación, para poder pensar sobre las problemáticas que presenta el abordaje de
la IRC en los adolescentes y la inclusión de la familia como parte fundamental de estas
problemáticas, se desarrollará el tema de los vínculos familiares.
Algunos de los planteos a los que se hará referencia aquí remiten al cuestionamiento
respecto de la supremacía del sujeto, tal como lo enunció la filosofía cartesiana
(siglo XVII) y al modo en que este concepto fue tomado por las ciencias humanas en el
Modernismo hasta la actualidad. Otros cuestionamientos se refirieron al pensamiento
binario sujeto-objeto, cuerpo-mente, individuo-sociedad, entre otras oposiciones, y a la
lógica de la determinación absoluta.
El hecho de tomar en cuenta estas ideas, entre otras, requirió deconstruir muchas de
las nociones con las que se suele comprender el funcionamiento del psiquismo.
La deconstrucción, acción de deconstruir implica desmontar y desmantelar todo
discurso que se presente como una construcción acabada. Dentro de un esquema
conceptual, lo que se deconstruye, es la forma en la que los conceptos se sostienen
mutuamente en un esquema dado. Es un tipo de intervención altamente
individualizado, dirigido a desestabilizar las prioridades estructurales de cada
construcción teórica particular. No significa aniquilación o sustitución conceptual, sino
visibilizar el modo en que se ordenó y jerarquizo la enunciación conceptual.
Como explicó Foucault, “las conceptualizaciones científicas son parte de una trama de
enunciaciones que responden a relaciones entre saber y poder y caracterizan una
época”.
• La modernidad
En su libro titulado elocuentemente “¿Un sujeto?”, Nancy señaló: “...Yo diría hoy que
eso a lo que estamos constreñidos a llamar ‘sujeto’, a falta a veces de otro término para
designar a un existente singular expuesto al mundo, no ‘es’ nada que pueda tratarse
como el sujeto de atribuciones posibles (X es grande, moreno, erudito, orgulloso…)
sino que ‘es’ solamente en el movimiento que lo expone al mundo, es decir, a las
posibilidades de sentido. [...] Dicho de otro modo, lo que adviene es que el existente se
deshace de toda pertenencia, asignación y propiedad para enviarse, dirigirse,
dedicarse a… nada distinto al hecho mismo de existir, de estar expuesto a
reencuentros, a sacudidas, a encadenamientos de sentido. Cada vez es un ‘advenir’,
un ‘producirse’ y un ‘jugarse’ en el que seguramente puede reconocerse un ‘sí mismo’
pero solo reconociendo al mismo tiempo que ese ‘sí mismo’ (ese sujeto) se
encuentra infinitamente alejado, arrojado detrás y delante, por el choque mismo del
‘advenir’...”. Esta concepción del sujeto está indisolublemente unida a la idea de mundo
interno, de realidad psíquica y fue fundamental en la construcción psicoanalítica del
aparato psíquico, de la primacía en la vida emocional del mundo representacional
fantaseado.
3.3.2 La complejidad
El paradigma simplificador
Para Morin, “la complejidad es una palabra problema y no una palabra solución,
que ha tendido a negarse científicamente”. Según el autor, hay “ilusiones” que alejan al
cognoscente de la complejidad de la realidad. Todo conocimiento opera mediante la
selección de datos significativos y rechazo de datos no significativos, separa, une y
articula en torno a un núcleo de nociones maestras. Así como hay visiones lógicas, hay
principios “supralógicos” de organización del pensamiento o paradigmas, a los que
Morin describió como principios ocultos que gobiernan nuestra visión de las cosas.
Redes dinámicas
Así como Morin describe a la complejidad como un tejido, para Najmanovich, pensar
desde la complejidad implica pensar en red, y describe las siguientes características de
las redes dinámicas:
Fue la práctica con familias y parejas la que llevó a Isidoro Berenstein y Janine
Puget a preguntarse una y otra vez si lo que estaba ya enunciado para el paciente
individual, construido teóricamente para el aparato psíquico, daba cuenta también de lo
que sucedía en ese otro territorio, el de los vínculos.
Empezó a quedar muy expuesto que las personas que configuran un vínculo, no son
solo personajes del mundo interno de cada uno de los que participan, proyectado en
los demás. No son solo relaciones de objeto desplegadas en el escenario de los
vínculos. Al atender familias y parejas, comenzaron a presentarse algunas
inconsistencias cuando se trataba de aplicar, a las configuraciones vinculares, el
modelo teórico creado para la sesión con un paciente individual. Entonces, comenzó el
trabajo de incluir otros instrumentos, otras ideas, otros modelos, en la llamada caja de
herramientas. “Una teoría es exactamente como una caja de herramientas. … Es preciso que
sirva, que funcione. Y no para uno mismo...la teoría no se totaliza, se multiplica y multiplica”
(Foucault, 1992).
La clínica, el trabajo con pacientes, sorprende, interpela los dispositivos que están
instituidos y estimulan a la creación de otros. Para introducir este tema es importante
hacer una diferencia con otras teorías sobre los vínculos. Julio Moreno lo expresa así:
“…el vínculo, cualquier vínculo, no resulta de la suma algebraica de los contenidos de
los aparatos psíquicos (conscientes e inconscientes) involucrados ni del traspaso de
información de uno al otro de los integrantes. Se caracteriza porque en los espacios
virtuales entre los participantes se producen excesos y emergentes que no existían
antes del encuentro”. Esta perspectiva piensa la vincularidad desde lo que producen en
conjunto, producción que los subjetiva de manera diferente a como comenzaron a
relacionarse, marcas de los efectos de presencia que se imponen y hacen a la
pertenencia a esa vincularidad. Esta idea implica una diferencia de punto de vista
importante con otras concepciones teóricas. No es lo mismo pensar la vincularidad
como derivada de la teoría individual o pensarla desde la producción vincular. Deleuze
graficó esta idea al hacer un relato sobre la escritura que realizó con Guattari: “Hemos
escrito un libro y luego otro, no ‘un’ libro en el sentido de unidad, sino como el artículo
indeterminado. Cada uno de nosotros tenía un pasado y un trabajo anterior, él en
psiquiatría, en política y en una filosofía ya rica en conceptos, y yo había escrito
Diferencia y repetición y Lógica del sentido. Pero no hemos colaborado como dos
personas. Más bien como dos arroyos que se encuentran para configurar…un
nosotros”. El “nosotros” tiene densidad, suplementa la idea de sumatoria de personas, es el
efecto de presencia construyendo, produciendo singularidad, novedad. En este sentido, las
escenas en las que participan los miembros de una familia, por ejemplo, están diseñadas entre
quienes la componen, en ese co-estar se presenta algo que no estaba previamente a esa
escena, aun cuando hayan compartido otros momentos, otros espacios, otros tiempos.
Como hacen los poetas, Fernando Pessoa, graficó muy bien lo que se quiere expresar
en un lenguaje más formal diciendo: "esta madrugada es la primera del mundo...", para
hablar de lo inédito que se vive en cada situación.
A partir de este descentramiento de cada sujeto surge pensar lo vincular desde los
vínculos.
“Lo vincular” según Greenberg, tal como aparece en una nota editorial en la que se
comentan artículos que se ocupan del concepto de vínculo, no requeriría traducción al
inglés, ya que la considera una conceptualización propia del Río de la Plata y propone
usarla en español.
Lo vincular intenta dar cuenta de un trabajo que se realiza desde los vínculos. Implica
un hacer entre los que participan, un trabajo que requiere maniobrar entre aquello que
los identifica como familia es decir lo que hace que se sientan semejantes, también
aquello que los diferencia, y algunos aspectos que los hace sentirse extranjeros en su
“propia casa” o sea, radicalmente otros aun perteneciendo al mismo grupo familiar. Al
enunciar “lo vincular”, el artículo neutro “lo” es usado como un recurso para escapar de
los lugares fijos que el lenguaje impone. Los otros artículos “el” y “la” recortan
identidades (el hombre, la mujer, el niño, la familia) y esto rápidamente recorre el
camino hacia la representación. Es decir, hacia esa escena del mundo interior que
intenta definir nuevamente un sujeto, un género, una función.
Si lo que se considera importante es lo que sucede entre los que habitan un vínculo -
aquello de su hacer, que los marca y los subjetiva desde esa relación -, se puede
pensar que lo vincular empieza por el medio. Es decir, que no haría falta definir quién
es quién, sino intentar pensar la complejidad de esa trama que los constituye.
Cuando se dice “entre” la idea se acerca a lo que Donald Winnicott enunció como
“espacio transicional”. Lo “transicional”, sea un espacio o un objeto, requiere dejar de
pensar en oposiciones -adentro/afuera, yo/no yo, sujeto/objeto, interno/externo.
Desde una perspectiva vincular, la escena está diseñada entre quienes la componen,
es un co-estar, una co-producción. Metafóricamente es como la figura de un coro. Solo
en el momento de cantar juntos se puede acceder a cómo entramaron sus voces, los
ritmos, los tonos. Veamos cómo lo plantea Tortorelli: […] es indecidible el adentro del
uno y el afuera del otro...el yo deviene el resultado del otro tanto como el otro deviene
resultado del yo desde el movimiento de la diferencia, del diferir, el uno en el otro y el
otro en el uno, y no desde un término que constituyéndose previamente como propio
posiciona al otro como ajeno y exterior”. “Es ‘indecidible’ en tanto las dimensiones
espaciales de adentro y afuera se interpenetran y dejan de ser lo que son, límites de un
lugar ya establecido. Ello hace al ‘envío doble’ y simultáneo, bi y multidireccional, que
al instituir a ambos se dice ‘co-instituye’ en un movimiento que ‘destituye’ esa categoría
de ‘lugar’ predeterminado. A su vez, como esa situación indecidible se marca como un
punto de partida, se dice ‘desde’ dónde y cuándo se instituye…”.
Dice Janine Puget: “En el contexto filosófico cuando nació el psicoanálisis la noción de
representación, pudo ser un pilar para muchos desarrollos acerca del funcionamiento
del aparato psíquico de un sujeto. Esta manera de pensar y concebir la vida psíquica
entra en conflicto con hallazgos científicos de las llamadas ciencias duras y de los
problemas que se plantean algunas filosofías del siglo XXI donde se fue introduciendo
ideas que contemplan la heterogeneidad, la presentación, los nuevos sentidos y
significaciones, el acontecimiento, la catástrofe, la complejidad, el azar. Para los
psicoanalistas se plantea entonces el desafío de descubrir qué consecuencias tienen
en nuestras formulaciones dichos hallazgos, así como darnos cuenta que algunos
obstáculos que encontramos en nuestra práctica diaria pueden permitir avanzar en la
misma dirección que lo hacen otras ciencias”.
Al pensar los vínculos, ya no solo desde los personajes de los mundos internos de
cada uno, se hizo imprescindible comenzar a pensar la figura del otro. Isidoro
Berenstein lo formula así: “…el otro y su presencia obliga a hacer algo con él, desde lo
que se llama ‘hacerle un lugar’ hasta la ardua tarea de producir algo novedoso que
ninguno de ellos por sí solos podrían realizar. El otro propone un nuevo lugar no
representado y ubica a su vez al sujeto en un nuevo lugar, lo rescata de la captura
narcisista de lo semejante”.
La figura del otro se puede pensar también como el extranjero. Es en las familias donde
más dificultad se observa para hacerle lugar a aquello que es vivido como extranjero,
como otro, como diferente. Ante la irrupción de la pregunta por el otro, Carlos Skliar
expresa: “La pregunta acerca del otro no es una pregunta que pueda formularse en
términos de, por ejemplo: ¿Quién es, ‘verdaderamente’, el otro? Tampoco es una
pregunta cuya respuesta pueda conducirnos a la apacible y tranquilizadora conclusión
de que ‘todos somos, en cierto modo, otros’ o bien ‘todos somos, en cierto modo,
diferentes’. Así expresadas, estas frases no parecen ser otra cosa que una suerte de
pluralización de lo mismo, o una multiplicación repetitiva del yo, condescendiente y
austera, que solo intenta generar mayor ambigüedad, quitarle la respiración al otro y
provocar aún mayores limitaciones en su espacialidad. La pregunta es una pregunta
que vuelve a insistir sobre la espacialidad del otro y no sobre su literalidad. Es una
pregunta acerca de las espacialidades asignadas, designadas, enunciadas,
anunciadas, ignoradas, conquistadas. Sobre la distribución del otro en el espacio de la
mismidad y en un espacio otro. Sobre el perpetuo conflicto entre los espacios. Sobre la
negación y la afirmación de los espacios. Sobre la pérdida y el hallazgo de los
espacios. Sobre los espacios que, aún en convivencia, se ignoran mutuamente. Sobre
espacios que no conviven pero que, ciertamente, respiran su propio aire”
Dice Julio Moreno: “….el vínculo, cualquier vínculo, no resulta de la suma algebraica de
los contenidos de los aparatos psíquicos (conscientes e inconscientes) involucrados ni
del traspaso de información de uno al otro de los integrantes. Se caracteriza porque en
los espacios virtuales entre los participantes se producen excesos y emergentes que no
existían antes del encuentro”.
Considerar a la familia como una trama en la que se producen conflictos cuyos efectos
son impredecibles -así como también es impredecible cuáles de sus miembros pueden
dar cuenta más expansivamente de esos conflictos- implica desplazar la unicidad, la
homogeneidad, para darle otro y novedoso sentido desde lo variado y heterogéneo.
Desde ya, la implicancia de esto no es menor ni está exenta de dificultades. En este
sentido, en esta tesis se remarca la posibilidad de pensar las relaciones de una familia
con un hijo adolescente con IRC y abordar cómo la trama vincular afecta y produce
sentidos, significaciones y modos de relacionarse que provienen de esa relación y no
sólo desde el padecimiento de la enfermedad crónica.
En las familias suele designarse a unos de los miembros como el más enfermo,
apoyándose en la idea convencional de que enfermo es quien tiene más síntomas que
los otros. Es como si la concepción cartesiana emergiera en el seno de la familia. El
paciente designado opera como centralidad que da sentido a la lógica vincular de esa
familia. Se trata de una construcción difícil de percibir. A partir de esa designación, se
hablará de la “la familia del enfermo designado”, por ejemplo, “la familia del niño
autista”. En el tema que nos ocupa, se hablaría de la familia del enfermo renal crónico.
Se percibe un centro (paciente designado) alrededor del cual circulan importantes
conflictos vinculares que quedan encubiertos por dicha designación.
En principio, es una novedad que irrumpe en la vida familiar. Se propone pensar esa
noticia desde los desarrollos del historiador Ignacio Lewcowicz, quien especifica tres
términos para describir los diversos desenlaces en una organización frente a lo nuevo:
trauma, catástrofe y acontecimiento.
Se puede percibir la adolescencia como una etapa evolutiva o bien pensar cuáles son
las prácticas, los discursos epocales, las condiciones histórico-culturales que definen
qué es la adolescencia para una época. La perspectiva elegida para este trabajo es la
siguiente: la adolescencia tiene fronteras móviles, poco estables. No basta que alguien
se encuentre entre los 14 y 21 años aproximadamente, para considerarlo adolescente.
La descripción de la adolescencia siguió algunos ejes que recorrieron la idea de
turbulencia, la resignificación psíquica de procesos infantiles, el pasaje a la sexualidad
adulta, la elaboración de duelos referidos a las pérdidas relacionadas con el fin de la
infancia, la inclusión en la productividad laboral. Hablar sobre adolescencia y familia
con adolescentes remitió tradicionalmente a pensar en términos de un conflicto
generacional, al pasaje de la endogamia a la exogamia y a una gama de vicisitudes
conflictivas en las relaciones asimétricas instituidas, algunos modos clásicos de
presentación como la vestimenta o modalidades que se fijaron en una construcción
devenida natural, como la rebeldía, que fueron configurando generalizaciones poco
útiles a la hora de pensar las diferentes situaciones que se plantean en las familias con
hijos adolescentes. Habitualmente, esta mirada tradicional estuvo centrada en las
modificaciones corporales y sexuales y, en menor medida, en las transformaciones
familiares que se producen en esta etapa de cambios.
La adolescencia, en sus vicisitudes, involucra a todos los que participan. Es decir, los
cambios no solo le suceden al adolescente sino que las diferentes situaciones
conmueven a todo el grupo familiar y surgen nuevas maneras de composición de esa
configuración vincular.
Al conjunto vincular este capítulo de la vida le implica otro trabajo. Quizás, uno de los
obstáculos más importantes sea el intento de buscar continuidad, justamente en este
período, en el que la discontinuidad se hace presente en forma contundente.
Los hijos adolescentes dejan expuesto que había una ilusión parental de abarcar todo
el mundo de los hijos como propio. A su vez, los adultos se confrontan con sus propias
experiencias vitales, sexuales, vocacionales. Se crean nuevas zonas incompartibles y
otras que requieren ser compartidas de otro modo que en la infancia. Se reformula el
vínculo parento-filial y también el fraterno. Adolescentes y adultos están incluidos, en
simultáneo, en una zona de cambio en la que ambos grupos requieren nuevas
operaciones sobre cómo habitarla. En general esto es específicamente complicado en
las familias con hijos adolescentes y muy difícil en las familias en las que alguno de los
hijos padece IRC, tema que se retomará en las conclusiones. Pareciera que la figura
instituida de los padres que “saben” cuidar, que saben por sus experiencias, que
saben porque adquirieron conocimientos, que han sido interlocutores de los
médicos, requeriría mutar a padres que pueden saber y no saber y aceptar que
otros, como el hijo también puede saber. Esto implicaría no ser aquellos que
detentan el poder desde un saber ya adquirido, o bien desde un referente
simbólico/institucional que los sostenga, sino un saber que se va produciendo en
conjunto.
La edad promedio de los adolescentes con IRC incluidos en el estudio fue de 15 años,
1 mes. La mitad de ellos eran varones. Al momento del estudio 7 realizaban
hemodiálisis, 7 estaban trasplantados y 4 cumplían tratamiento conservador
(tratamiento médico sin incluir hemodiálisis). La media de hijos por familia fue de 3.
Solo 1 familia tenía 9 niños, y 3 familias tenían 1. Del total, 8 familias fueron evaluadas
como de bajos recursos económicos, 9 de recursos medios y 1 familia estaba en
situación de precariedad. Para realizar el tratamiento, 2 de las familias evaluadas se
mudaron a Buenos Aires, desde otros puntos del país; 9 realizaban trayectos muy
largos (distancias de más de 100 km para asistir las consultas). En la mayoría de los
casos, las familias admitieron estar aisladas y tener problemas de pareja.
4.2.2 Instrumentos
Como lo analizan Abelleira y Delucca, esta herramienta aporta información sobre los
movimientos de apertura, la historia personal y la historia vincular y tiene la ventaja de
evitar un análisis y una interpretación aislados. Cada ítem debe ser puesto en
correlación con los otros, integrando un conjunto. Este modelo de abordaje vincular
tiene las siguientes características generales:
• La entrevista familiar
Características de la técnica
Cada grupo familiar fue identificado con letras para mantener su anonimato y respetar
el código de ética previsto para la investigación.
Indicadores y su operacionalización
Características de la técnica
Los genogramas muestran la información familiar en una forma que provee patrones
familiares complejos y una fuente rica de hipótesis acerca de cómo un problema clínico
puede estar conectado con el contexto familiar y la evolución del problema y del
contexto en el tiempo. Los genogramas muestran la red de lazos de parentesco y la
trama vincular entre los miembros de una familia. Respecto de esta técnica, se pidió a
todas las familias que confeccionaran el árbol genealógico de la familia sin un modelo
preestablecido, de la manera que ellos quisieran, incluyendo los miembros que ellos
consideraran.
Indicadores y su operacionalización
Se consideraron los siguientes:
Características de la técnica
En este estudio se le propuso a todas las familias, al final de la primera entrevista que,
en el siguiente encuentro, aportaran un trabajo que debía ser hecho en su casa, por los
miembros de la familia: el dibujo del plano de la casa donde la familia vivía en ese
momento. En este tópico, la atención se centró en la cuestión del espacio familiar.
Indicadores y su operacionalización
Características de la técnica
La consigna de trabajo es proponer al grupo familiar que efectúe un dibujo en
forma conjunta. En este estudio esta tarea fue planteada durante la segunda entrevista.
La familia junta debía hacer un dibujo, de libre elección, sobre una hoja de formato
grande y comentarlo después de su realización.
Indicadores y su operacionalización
• Ítems generales: se tienen en cuenta la modalidad del funcionamiento grupal, el
tipo de vínculos, que predomina, si se observa cooperación, participación, apatía,
creatividad.
• Producción gráfica
• Producción verbal
Árbol genealógico
El plano de la casa
Simple • Descriptiva.
• Forzada.
• Formal.
• Participación desigual.
• Incoherencia en el relato o falta de
construcción de un relato conjunto.
• Espontánea.
• Participación activa de todos.
• Construcción de un relato conjunto
coherente.
• Contenido de los relatos imaginados: logros,
Compleja
conflictos, anhelos.
• Desenlace de los relatos imaginados:
posible, ilusorio, acordado, no acordado.
• Posibilidad de sostener el nivel lúdico:
amplia, variable, restringida.
Para los datos de cada paciente, el equipo médico utilizó una ficha con la siguiente
información:
• Fecha de nacimiento.
• Enfermedad.
• Fecha de comienzo de la enfermedad.
• Tipos de tratamientos realizados por el paciente y en qué momento
(conservador, hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante).
• En caso de trasplante, quién fue el donante (vivo o cadavérico).
• Datos antropométricos: peso y estatura.
• Desarrollo puberal (estadios de Tanner): vello púbico, órganos genitales,
desarrollo mamario y menarca (primera menstruación en las niñas).
Para evaluar el desarrollo puberal, se utilizaron las Tablas de Tanner, que permiten
analizar los diferentes estadios del desarrollo genital, mamario y del vello púbico.
Se refiere a registrar los casos en los que se detectó: aparición tardía de los caracteres
sexuales secundarios; dificultades de adherencia a los tratamientos y problemas de
retraso pondoestatural.
Aparición tardía de
No adherencia a los Retraso
los caracteres
Característica tratamientos pondoestatural
sexuales secundarios
Z x
H x x
ML x x x
RA
T
CS x x x
V x x
Ro x x
B x X
DF x x X
P x X
G x
M
GA x X
AS
MO x
MAR X
GIM
TOTAL 8/18 8/18 9/18
FAMILIA B
Compuesta por:
• Padre: funcionario público.
• Madre: ama de casa.
• Hijo: 20 años, campesino.
• Hija: 18 años, estudiante.
• Hijo, 17 años. Portador de IRC desde su nacimiento, con retraso
pondoestatural y problemas óseos. Ha atravesado numerosas intervenciones
quirúrgicas, incluida una reciente de rodillas. Al momento de la entrevista se
encuentra en tratamiento de diálisis, ya que 15 años atrás perdió su
trasplante y está nuevamente en lista de espera.
ÁRBOL GENEALÓGICO
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: organización formal de los espacios.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: hay un dormitorio para los
dos varones, uno para la hija y otro para la pareja de padres.
• Sistema de relaciones: los 3 dormitorios se comunican entre sí.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
Es interesante consignar que los traslados a la Capital han inaugurado una vida
diferente, especialmente para su madre. Ella ha encontrado trabajo en el mismo lugar
de la vivienda, tiene contacto social con los otros habitantes del hotel y esta situación
los hace diferentes a todo el resto de la familia que permanece a muchos kilómetros de
distancia. Las relaciones entre la pareja conyugal, con los otros hijos y hermanos no
tienen relevancia en la entrevista. Durante la estadía en Buenos Aires, siete meses del
año, no tienen actividades programadas de ningún tipo para el hijo en tratamiento No
tiene relación con pares, ni salidas, así como tampoco acude al hospital por su cuenta.
Las dependencias son bidireccionales ya que todo el sistema de vida de la madre es
sostenido por el estado de enfermedad y la necesidad de los traslados. El mundo
paralelo a la vida familiar de origen, queda racionalizado ya que es indiscutible la
necesidad del tratamiento médico que realiza el adolescente en Buenos Aires. Es decir,
si bien el tratamiento es imprescindible, la manera que la familia encontró para llevarlo
adelante tiene la forma singular descripta. La inactividad del adolescente no es
explicable por el tratamiento médico ni por la enfermedad, si bien todas las respuestas
se dirigen a esas mismas explicaciones. En las Conclusiones se retomará este tema.
6. RESULTADOS
• Amplia: familia abierta a la novedad, con lazos con la familia ampliada, con
vínculos con amigos y participación en diversos ámbitos.
• Restringida: los lazos por fuera de los familiares se limitan a algún miembro de
la familia ampliada o a algún lazo afectivo muy seleccionado.
• Nula/aislamiento: la familia tiene un funcionamiento endogámico y se encuentra
aislada.
Satisfactoria 0
Vincularidad de la pareja
Conflictiva 100
parental
Violenta 0
Solidaria 5
Competitiva/hostil 44
Vincularidad fraterna
Indiferente 38
Protectora 13
Hospitalidad y cuidado 0
Vincularidad parento-filial
Asistencia y control 100
Amplia 0
Vincularidad social Restringida 35
Nula/Aislamiento 65
Adecuada 0
Dependencia Intensa 22
Excesiva 78
Infantilizado 16
Estado emocional del
Incipiente 22
adolescente
Obstruido 62
Significación de la Trauma 89
enfermedad Catástrofe 11
Acontecimiento 0
Sí 5
Proyectos vitales
No 95
Tal como se pudo observar en los casos estudiados, en los que predominan situaciones
de intensa dependencia no solo del adolescente sino del conjunto familiar, las
dificultades para transitar por un estado emocional adolescente fueron producidas tanto
por los efectos de la enfermedad crónica y sus vicisitudes físicas y psicológicas, como
por la vincularidad familiar.
Se observa una retracción de toda la familia respecto del entorno social y una
concentración de otros conflictos familiares en la problemática de la enfermedad renal
crónica. Estas familias no solo quedan profundamente afectadas por la IRC, sino que
dicha enfermedad permite que muchos otros conflictos vinculares familiares queden
nucleados, sostenidos y/o enmascarados por el impacto y el peso que tiene una
patología de este tipo.
Se observa una dependencia bidireccional, ya que las producciones son efecto del
vínculo; más allá de que se plantee la problemática como proveniente de uno de los
dos polos (familia-enfermo de IRC), el resultado es producto de una articulación.
7. DISCUSIÓN
Se halló que en el 100% de los casos de familias con un hijo adolescente con IRC
observadas, la vincularidad conyugal-parental era intensamente conflictiva así como en
el 44% de los casos la relación fraterna era hostil y competitiva. Estos datos
usualmente no son tomados en cuenta respecto a cómo inciden en la evolución de la
enfermedad.
En el 65% de los casos se observó aislamiento y era mínimo el contacto, tanto de los
hijos con sus pares, como del grupo familiar con otros, ya sea amigos, vecinos otros
padres, otras familias.
Es en la adolescencia de los pacientes con IRC que se observa una continuidad, casi
sin variaciones, de un sistema de acompañamiento comenzado en la infancia y que es
sostenido por el mismo paciente, su familia y el equipo tratante. La dependencia
bidireccional entre la familia y el hijo con IRC es excesiva en el 78% de los casos. No
debería sorprender que en algunas oportunidades, la no adherencia a los tratamientos
sea la modalidad en la que los adolescentes con IRC manifiestan sus desacuerdos, a lo
que se instituyó como nuclear en su vida: la enfermedad, la familia, los médicos, el
hospital. Se manifiesta allí un estado de oposicionismo pero circunscripto al
tratamiento, dado que no hay grupos de pares, ni otros ámbitos tan significativos que
hayan ido surgiendo en su vida. A su vez, la no adherencia posibilita el seguir siendo el
enfermo, el paciente designado y esto puede tener tanto motivaciones inconscientes
personales, así como seguir siendo parte de la conflictiva inconsciente del conjunto,
que resiste cambios, ya que también se ha cronificado .
En las producciones gráficas de los casos estudiados se observó una enorme dificultad
de erotización no solo en el paciente con IRC sino en todo el conjunto familiar. Con el
correr de los años los vínculos familiares, tal como se ha observado en 100% de los
casos, se transformaron en asistenciales, en detrimento de otras posibilidades.
En base a estos resultados se propone un cambio radical en la manera de pensar los
tratamientos de niños y adolescentes que padecen enfermedades crónicas y sus
familias. Sería interesante auspiciar la multidimensionalidad de los tratamientos y otros
posibles dispositivos, no solo terapéuticos, desde la detección misma de la
enfermedad, y no cuando surge algún problema emocional, ya sea en el paciente o en
las relaciones familiares. Crear espacios que promuevan otras maneras de encarar una
enfermedad crónica para que la cronicidad no se traslade a todos los aspectos de la
vida. Espacios de pensamiento, de trabajo corporal, de recreación, de socialización que
los involucren, no exclusivamente desde la enfermedad sino desde su subjetividad en
un sentido amplio. Crear la posibilidad de generar modos de abordaje y de cuidado de
la enfermedad en los que las dependencias bidireccionales que se forjan no obstruyan
la posibilidad de crecer y protagonizar aspectos vitales que no sean totalmente
fagocitados por el padecimiento de una enfermedad. Detectar modos de vinculación
familiar como condición de producción de los síntomas y sus desenlaces.
Sería importante que el paciente niño que padece IRC fuera un partícipe activo y no
solo espectador de las indicaciones e ir promoviendo progresivamente que protagonice
la consulta, esto permitiría llegar a la adolescencia con un sujeto más comprometido y
responsabilizado de la enfermedad y con una relación con su cuerpo que no fuera solo
con un cuerpo enfermo, sino pasible de tener sensaciones placenteras y libidinizado. El
trabajo con la familia, considerándola no solo colaboradora sino trama afectiva
involucrada desde una complejidad de variables, que puede incidir en los desenlaces
de dicha enfermedad, puede permitir crear una vida no solo resguardando
persistentemente los riesgos de perderla, sino crear una vida con el deseo de vivirla.
8. CONCLUSIONES
El recorrido de la presente investigación permitió pensar las vicisitudes
vinculares emocionales de las familias observadas con hijos adolescentes con IRC, así
como sus implicaciones en los desarrollos de dicha enfermedad.
Los efectos que la situación de enfermedad crónica tiene sobre los integrantes de la
familia y sobre sus modos de vincularse no son conscientes para quienes están
implicados en dichos lazos afectivos familiares. Para ellos lo crónico de la IRC se
expresa en otro sentido, en la convicción de que es imposible darle distintos sentidos a
un suceso como la enfermedad y a su portador. La familia considera que hay "un
enfermo", el que padece IRC, y todos los demás conflictos o síntomas quedan
generalmente opacados y periféricos a esa centralidad. Esta operación se sostiene a
través del tiempo, evitando toda discontinuidad. Esto también es crónico. Es decir, no
se tiene en cuenta que el paciente y el grupo familiar no son los mismos a lo largo de la
vida. La idea de “padecer” una enfermedad es diferente a la idea de "ser" enfermo, ya
que esta última formulación se transforma en una identidad. El estado de dependencia
de un niño, no es el mismo en su edad temprana, que en la escolaridad, que en la
adolescencia. Sin embargo lo que se ha observado aquí es que esa diferencia es
soslayada tanto por la familia como por el paciente y el equipo tratante. Incluir la idea
de discontinuidad permite no pensar desde la linealidad de un proceso, implica incluir la
dispersión, la sorpresa, lo inédito. Requiere hacer un lugar a lo imprevisible, a la
incertidumbre. En general esto es vivido como amenazante, sobre todo en los casos en
los que hay riesgos para la vida. Evitar la discontinuidad tratando de controlar todos los
aspectos de la vida incluye riesgos: producir una vida al servicio de no morir.
Además, al centralizar el proyecto de vida familiar en el hijo con IRC, van quedando
encubiertas otras situaciones conflictivas vinculares familiares. Esta situación es
compleja, ya que un posible cambio de posición del hijo con IRC, respecto de sus
vínculos, implicaría un movimiento que, en muchos casos, los demás miembros
resisten. En el caso presentado como ejemplo (punto 5, página 79 de esta tesis), el
vínculo de pareja no asumía su separación conyugal, sino que el vivir separados
estaba racionalizado, como producido exclusivamente por la necesidad de asistencia
materna al hijo con IRC que requería trasladarse con él, a una larga distancia del lugar
de residencia. De esta manera no enfrentaban su larga desvinculación como pareja. El
tratamiento del hijo “justificaba" la estadía de la madre en Buenos Aires y la del padre
lejos. A los otros hermanos, que quedaban viviendo con el padre, no se los
consideraba con la necesidad de recibir el afecto y la atención que recibía el
adolescente con IRC. El argumento de la "necesidad" de del adolescente excluía
cualquier otro pensamiento, y se tornaba incuestionable. Sin embargo, el joven tenía 17
años y se podrían haber pensado variadas soluciones, pero una sola era posible en
esta circunstancia familiar, dado que su estadía en Buenos Aires estaba siendo soporte
de otros conflictos vinculares. El crecimiento de joven, su autonomía, su
responsabilización por el cuidado de su enfermedad, propiciarían a los vínculos
familiares un trabajo intenso y paradójicamente doloroso. ¿La madre estaba
acompañando a su hijo? ¿y/o su hijo estaba posibilitando que no se expusieran otro
tipo de conflictos en la familia, como por ejemplo, la desvinculación de pareja y
parento-filial? Este tipo de interrogantes atraviesan los casos de la investigación ya que
la desvitalización de los adolescentes, su falta de estímulo y entusiasmo, su rechazo a
la socialización, la no adherencia a los tratamientos es impactante. Es interesante
observar cómo, en estas familias, el vivir se torna en estar continuamente pensando en
evitar la muerte. En ese intento continuo de evitar riesgos se pierden la posibilidad de
jugar, el humor, el placer.
Otro hecho observado interesante es que, en estas familias, hablar del cuerpo solo
remite a su funcionamiento. La sexualidad está prácticamente excluida del discurso
familiar. Lo observable es que el paciente adolescente con IRC no deviene interlocutor,
ni para la familia ni para el equipo tratante. Es como si el que padece IRC tuviera que
anular su dimensión deseante. Sus posibilidades intelectuales, su aptitud para
responsabilizarse por los sucesos de su vida. La sexualidad no solo transita por la
aparición de los caracteres sexuales secundarios, que en el caso de la IRC se retrasan.
El erotismo excede esa aparición.
9. BIBLIOGRAFÍA
Sonia, ordené todo y completé lo que pude. Te dejo en fluo lo que no
pude encontrar
Abelleira H., Delucca N. Clínica Forense en Familias. Buenos Aires: Lugar editorial;
2004.
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renal crónica Medicina Infantil 2016; XXIII: 121-26.
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2 XVI: 23-38.
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en construcción. Buenos Aires: delHospital Ediciones; 2016.
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Pasqualini T., Ferraris J. Hormona de crecimiento pre y post trasplante renal. Medicina.
1988;58: 265-70.
Skliar C. Educação & Sociedade. 2002; XXIII (79): poner las páginas en las que
aparece el artículo.
10. ANEXOS
• Familia Z
Compuesta por:
• Padre: 44 años, propietario de un pequeño comercio.
• Madre: 46 años, enfermera en una unidad coronaria.
• Hijo: 23 años, distribuidor de correo en moto.
• Hija: 21 años, trabaja en Mc Donald's, madre soltera de una pequeña
niña, vive con los padres.
• Hijo: 18 años, estudiante.
• Hija: 14 años, estudiante, trasplantada, tiene retraso pondoestatural.
• Hijo: 10 años, estudiante.
ÁRBOL GENEALÓGICO
La producción gráfica fue realizada por la adolescente portadora de IRC.
I) Historia del grupo familiar: se detectan conflictos con la familia paterna, resultado
del hecho de que rechazan a la hija a causa de su enfermedad.
II) Peso de las ramas materna / paterna: la familia paterna está ausente y excluida.
PLANO DE LA CASA
• Producción gráfica
• Calidad: simple: utilización individual del espacio, realización de dibujos
elementales (dibujos esquemáticos), aunque predominan elementos reconocibles.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Se observa dificultad para concretar una producción conjunta. Los dibujos no tienen
relación entre sí. En la hoja se pueden ver posiciones y direcciones opuestas. Los
miembros de la familia dibujados por la adolescente son muy poco elaborados para su
edad y son asexuados. Todos son representados de la misma manera.
Las producciones gráfica y verbal son, en términos generales, muy simples. En lo que
concierne a la producción verbal, el padre acota “hicimos todo independientemente”.
Síntesis apreciativa
La familia ha organizado su vida y su vincularidad en torno de la enfermedad de su hija.
La conyugalidad se ha visto afectada, produciendo conflictos y deserotización. La
familia se ha replegado y mantiene una modalidad endogámica. La adolescente
depende de la madre, quien evidencia carencia de proyectos propios, salvo la
asistencia a su hija.
• Familia H
Compuesta por:
• Padre: jubilado, 75 años.
• Madre: 63 años, ama de casa, ausente en las entrevistas.
• Hija: 39 años, ama de casada. Casada y con una hija de 20 años.
• Hijo: 18 años, trasplantado, no tiene actividad profesional, ni estudia.
Tiene retraso pondoestatural y problemas de autonomía. Se siente estigmatizado
por sus pares y manifiesta baja autoestima.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
I) Historia del grupo familiar: el relato de la historia familiar da cuenta de un modo
endogámico en su funcionamiento.
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: organización formal de los espacios.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
La enfermedad renal ocupa un lugar central. El padre tiene el rol protagónico en cuanto
a los cuidados y dedicación al hijo con IRC. De hecho, la madre no ha concurrido a las
entrevistas. A su vez, en la vida cotidiana, todas las actividades son supervisadas y
llevadas adelante por el padre. La vincularidad familiar se encuentra restringida, así
como la vida social. Los lazos fraternos son a predominio de hostilidad y rivalidad. El
proyecto vital del adolescente no ha variado desde la niñez, en tanto la dependencia
emocional como los requerimientos de cuidado de la enfermedad siguen sostenidos por
las figuras parentales. La autonomía es limitada. Todo estímulo, como el taller de
bricolage, es intrafamiliar.
3) Familia ML
Compuesta por:
• Padre: trabaja en una sociedad petrolera.
• Madre: ama de casa, fue donante y presenta síntomas de depresión.
• Hija de 23 años (nacida en un primer matrimonio de la madre, vive con
amigas).
• Hijo de 14 años, tuvo IRC, fue trasplantado, presenta retraso
pondoestatural y alopecia.
• Hijo de 4 años.
En la primera entrevista están presentes ambos padres con sus tres hijos.
Durante el segundo encuentro, está presente la hija mayor.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
:
El genograma fue realizado por el padre. Lo confeccionó al modo del organigrama de
una empresa (él es ingeniero).
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: representación formal de los espacios.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: una habitación para los
padres y otra para los dos hijos. La hija mayor ya no vive con la familia.
• Autores de los elementos: el hijo menor dibuja una casa de difícil acceso. El
padre hace las ventanas, el árbol y un pequeño animal.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
Se observa una familia cuyo proyecto de vida estaba organizado alrededor de la
enfermedad renal crónica, con sufrimiento vincular y dificultad para dar espacio a
experiencias recreativas, gratificantes y novedosas, por fuera de las exigencias
médicas. La vincularidad es predominantemente asistencial, en detrimento de otros
intercambios afectivos. No se observan proyectos vitales. El vínculo de la pareja
parental da cuenta de un progresivo deterioro. El modo endogámico de funcionamiento
impide al adolescente experiencias sociales por fuera de la vida familiar.
• Familia RA
Compuesta por:
• Madre: 52 años, ama de casa.
• Padre: 54 años, obrero.
• Hijo: 35 años, casado.
• Hijo: 31 años, casado.
• Hija: 29 años, casada.
• Hija: 27 años, casada.
• Hijo. 25 años, todavía vive en la casa de la familia y trabaja.
• Hija: 19 años, estudiante de psicología.
• Hija: 17 años, actualmente en tratamiento dialítico.
• Hija: 15 años, estudiante.
• Hija: 12 años, estudiante.
ÁRBOL GENEALÓGICO
PLANO DE LA CASA
• Sistema de relaciones: la habitación del hijo está representada sin las puertas,
que son agregadas después. La circulación está representada, pero hay una sola
entrada principal y ninguna ventana.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
La familia se encuentra organizada en torno a la enfermedad crónica de la adolescente.
No tienen proyectos vitales. Toda la actividad familiar está circunscripta al tratamiento
de la IRC. Se observa retracción social. Los lazos familiares están idealizados, al
tiempo que las experiencias novedosas se perciben como potenciales amenazas. Se
observa que la ambivalencia afectiva, que produjo la centralización de la familia en
torno a la enfermedad, se intenta compensar con maniobras identificatorias como, por
ejemplo, comer todos el mismo estilo de comida altamente restringido que tiene la
paciente. También se observa la producción de vínculos adhesivos que dificultan las
transformaciones que requiere la adolescencia. Es marcada la dependencia
bidireccional en la familia, que sobredimensiona las necesidades de cuidado que
requiere la enfermedad.
• Familia T
Compuesta por:
• Padre: 45 años, propietario de una pequeña empresa y estudiante de
arquitectura.
• Madre: 47 años, ama de casa.
• Hija: 12 años, estudiante, tiene IRC y realiza tratamiento dialítico.
ENTREVISTA FAMILIAR
• Historia del grupo familiar: los relatos se refieren a los encuentros con las
familias de origen, mencionando un buen clima de intercambio y diversas actividades
con ellos.
• Peso de las ramas paterna / materna: hablan fundamentalmente acerca de la
familia materna. El relato sobre la rama paterna es escaso.
PLANO DE LA CASA
El plano se presenta de dos maneras: la fachada y visto desde arriba.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: cada uno tiene una
habitación.
• Producción verbal
• Compleja: espontánea, con participación activa de todos. Construyen un relato
conjunto coherente. Pueden sostener el nivel lúdico.
Resumen de la observación
La temática del dibujo son las vacaciones en la playa de Mar del Plata. La adolescente
se queja por no poder aprovechar sus vacaciones (está en tratamiento dialítico). El
dibujo es alegre, muy colorido y armonioso.
Síntesis apreciativa
Las funciones familiares son a predominio asistencial. Quien se ocupa del cuidado,
monopoliza el discurso.
• Familia CS
Compuesta por:
• Madre: esquizofrénica desde su juventud.
• Padre: desempleado, fue el donante para su hijo.
• Hija: 24 años, busca trabajo.
• Hija: 19 años, estudiante.
• Hijo: 16 años; perdió el trasplante y al momento de la entrevista,
había comenzado el tratamiento dialítico. Tiene retardo pondoestatural,
sordera y dificultades escolares.
• Hija: 15 años, estudiante.
ENTREVISTA FAMILIAR
PLANO DE LA CASA
I) Distribución de la casa: el plano representa la casa de la abuela que falleció
recientemente.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: la casa tiene dos plantas.
Hay un dormitorio para cada miembro de la familia. Al momento de la entrevista los tíos
viven con el adolescente y su hermana.
• Producción verbal
• Simple: es descriptiva.
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
Impacta la enfermedad, tanto psíquica como física, que marca la vida de esta familia.
Se observan situaciones de pérdida y encierro en un clima de profunda conmoción
afectiva.
• Familia V
Compuesta por:
• Padre: 53 años, empleado en el sindicato de trabajadores lácteos, vive
con su nueva pareja.
• Madre: 38 años, ama de casa.
• Hijo mayor: 23 años, ya no vive con la familia.
• Hija: 22 años, vive en pareja.
• Hija: madre soltera a los 16 años de un bebé de 3 meses. Vive con su
bebé, su mamá y su hermano.
• Hijo menor, 14 años, trasplantado a los 13 años de edad. Nació con
hipoplasia renal, presenta retraso pondoestatural, problemas óseos y dificultades
escolares.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
El dibujo lo efectuaron madre e hijo. El genograma está representado como un árbol
literal y los miembros de la familia como frutos. El follaje, completamente cerrado, da
cuenta de un modo de funcionamiento endogámico. La fratria está representada en la
parte superior del árbol y la familia ampliada está representada de manera
desorganizada en la parte inferior del follaje.
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: representación formal de los espacios.
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
El diagnóstico de IRC cuando su hijo tenía 5 años de edad habría operado en forma
traumática sobre esta familia. En esa época el padre se alejó de la familia y la familia
tuvo que mudarse a Buenos Aires para sostener los tratamientos médicos.
• FAMILIA RO
Compuesta por:
• Padre: viudo, 54 años, empleado en dos hospitales públicos.
• Madre: fallecida.
• Hijo: 22 años, estudiante de Medicina.
• Hija: 16 años, estudiante.
• Hijo: 15 años, estudiante.
• Hija: 14 años. Hace dos años que está en tratamiento de diálisis
La familia está en duelo, tras la muerte de la madre. En las dos entrevistas están
presentes el padre y sus 4 hijos.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
Cada uno de los hijos elaboró un árbol genealógico. Se describe el confeccionado por
el hijo mayor. Se trata de un dibujo complejo, confeccionado con prolijidad pero con
escaso interés. Los participantes de la entrevista no aportan información sobre la
familia ampliada ni sobre la historia familiar.
PLANO DE LA CASA
• Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
• FAMILIA B
Compuesta por:
• Padre: funcionario público.
• Madre: ama de casa.
• Hijo: 20 años, campesino.
• Hija: 18 años, estudiante.
• Hijo, 17 años. Portador de IRC desde su nacimiento, con retraso
pondoestatural y problemas óseos. Ha atravesado numerosas intervenciones
quirúrgicas, incluida una reciente de rodillas. Al momento de la entrevista se
encuentra en tratamiento de diálisis, ya que 15 años atrás perdió su
trasplante y está nuevamente en lista de espera.
ÁRBOL GENEALÓGICO
Dejamos todos los nombres? Secreto profesional?
El árbol genealógico fue realizado por la madre y entregado después de la entrevista,
porque la familia se había olvidado de hacerlo. Fue elaborado sobre una hoja del hotel
donde viven la madre y el hijo de manera temporaria, durante su estadía en Buenos
Aires.
• Historia del grupo familiar: todos los hijos de la familia nacieron con
fragilidades orgánicas.
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: organización formal de los espacios.
II) Distribución de los miembros del grupo familiar: hay un dormitorio para los dos
varones, uno para la hija y otro para la pareja de padres.
III) Sistema de relaciones: los 3 dormitorios se comunican entre sí.
IV) Denominación de espacios: hay distinción entre los espacios de cada uno de los
miembros de la familia.
VI) Relación entre espacios comunes y espacios privados: la casa cuenta con
espacio exterior, 2 terrazas y una parrilla como espacios comunes.
DIBUJO FAMILIAR CONJUNTO
• Producción gráfica
• Calidad: simple: utilización individual del espacio, realización de dibujos
elementales. Compleja: no hay utilización conjunta del espacio. Predominio de
elementos reconocidos.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
La enfermedad atraviesa la significación de la vida familiar conjunta y la historia. Las
funciones familiares son a predominio asistencial en detrimento de otros intercambios.
Se observa poca circulación de sentidos dentro del conjunto familiar, en general el que
se ocupa de los cuidados monopoliza el discurso. El espacio de pareja de los padres
está altamente comprometido produciéndose conflictos y deserotización. Asimismo, se
produjeron vínculos adhesivos que generan dificultad para incluirse en la
transformación requerida por la adolescencia. Las funciones de asistencia concentran
los intercambios afectivos. Esto queda especialmente graficado en el dibujo familiar
conjunto, entre la madre y el hijo.
• FAMILIA DF
Compuesta por:
• Padre: 53 años, funcionario público.
• Madre: fallecida de un cáncer a los 51 años (6 meses antes de la primera
entrevista).
• Hijo: 19 años, estudiante de arquitectura.
• Hija: 15 años, en tratamiento dialítico, presenta retraso pondoestatural,
un peso por debajo de la media (22.6 kg) y dificultades intelectuales y escolares:
Desarrolló pérdida del apetito (hiporexia) y dificultades para alimentarse luego de
la muerte de la madre.
ENTREVISTA FAMILIAR
• Modos de participación conjunta
ÁRBOL GENEALÓGICO
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: representación formal de los espacios.
b) Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
• FAMILIA P
Compuesta por:
A la primera entrevista asiste el padre con su hijo. La hija está ausente pues no se
sentía bien luego de su diálisis. A la segunda entrevista asisten los tres?
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
El árbol lo realizó la adolescente, utilizando colores para diferenciar las personas. Se
designó como “yo”. Comenta que cuando su madre falleció, su hermano era muy
pequeño y ella siempre se ocupó de él.
• Historia del grupo familiar: se trata de una familia marcada por muchos
fallecimientos debidos a enfermedades graves y suicidios (entre ellos, el suicidio de un
hermano del padre). No hay relación con la familia ampliada.
• Peso de las ramas paterna / materna: no tienen vínculos con la rama materna.
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: representación formal de los espacios.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: hay una habitación para
cada uno. Los hijos tienen sus dormitorios en la planta baja y el padre en el primer piso.
• Producción verbal
Simple: participación desigual, incoherencia en el relato del padre (que no es
conjunto), dificultad para sostener el nivel lúdico.
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
Se observa una familia organizada en torno del diagnóstico de IRC. A pesar de ello, la
adolescente despliega lazos exogámicos. El padre desempeña su función asistencial
en forma excluyente de otros intercambios, explicita que no ha formado nueva pareja
en función de los cuidados intensivos hacia su hija.
• FAMILIA G
Compuesta por:
• Padre: 44 años, comerciante.
• Madre: 45 años, profesora, fue la donante.
• Hijo: 16 años, estudia, fue trasplantado.
• Hija: 13 años, estudia.
En la primera entrevista están presentes los padres y sus dos hijos. Al segundo
encuentro vienen los dos padres y el hijo trasplantado.
ENTREVISTA FAMILIAR
III) Dependencia: el adolescente ha construido una red vincular por fuera de sus lazos
familiares. Tiene una vida social amplia y buena relación con sus pares. Presenta
problemas de adherencia al tratamiento.
ÁRBOL GENEALÓGICO
• Distribución de los miembros del grupo familiar: los padres y la hija tienen su
cuarto. En el living se ha hecho un cuarto para el adolescente.
• Producción verbal
• Simple: descriptiva.
Resumen de la observación
La producción verbal es poco elaborada. Cada uno da su versión sobre el dibujo, sin
lograr producir un relato conjunto.
Síntesis apreciativa
• FAMILIA M
Compuesta por:
Padre: 47 años, ex-combatiente de la guerra de Malvinas.
Madre: 35 años, ama de casa.
1. Hija: 12 años, portadora de IRC, trasplantada en 2003, dos años después
del diagnóstico. La madre fue la donante.
2. Hija: 8 años.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
El árbol genealógico lo realizó el padre, sobre un modelo impreso, y la adolescente con
IRC lo coloreó.
• Historia del grupo familiar: refieren conflictos con la familia ampliada. El relato
da cuentas de un modo endogámico de funcionamiento y de conflictos conyugales.
Fue realizado por la adolescente. Muy coloreado y organizado. La familia se queja por
vivir en un espacio muy reducido.
• Distribución de la casa: representación formal de los espacios.
• Producción verbal
Uniría las dos bajo “simple” y pondría: Producción verbal simple: descriptiva,
forzada, con participación desigual. No hay construcción conjunta de un relato y está
restringida la posibilidad de sostener el nivel lúdico.
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
• FAMILIA GA
Compuesta por:
• Padre: 50 años, gerente de una sociedad en relación con los bancos.
• Madre: 52 años, trabaja como agente inmobiliaria.
• Hijo: falleció a la edad de 14 años a causa de problemas cerebrales, hepáticos
y renales.
• Hijo: 23 años, estudiante de administración de empresas.
• Hija: 19 años, fue trasplantada a la edad de 10 años de edad. Presenta
retardo pondoestatural y problemas de adherencia al tratamiento y consumo
de alcohol. Estudiante universitaria de publicidad.
Durante la primera entrevista están presentes ambos padres y sus dos hijos. Al
segundo encuentro asisten los dos padres y la hija.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
• Historia del grupo familiar: el relato da cuentas de un funcionamiento
endogámico. Familia de origen portugués, los dos padres funcionan como los hijos
mayores. El tema de la inmigración está muy presente.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: hay un dormitorio para cada
persona.
• Autores de los elementos: la madre dibuja una casa grande roja en el centro
de la hoja, con un jardín, un banco y una mesita. La adolescente dibuja el sol y las
nubes y el padre, tres árboles sobre el costado izquierdo de la casa.
b) Producción verbal
Resumen de la observación
Síntesis apreciativa
Se observa una familia con un modo de funcionamiento endogámico que organizó su
vida en torno a la enfermedad de sus hijos. Se ven lazos conyugales afectados e
imposibilidad para albergar y/o generar acontecimientos novedosos, por fuera de los
requerimientos médicos y las condiciones preventivas que requiere el cuidado de la
enfermedad.
• FAMILIA AS
Compuesta por:
• Madre: ama de casa de 46 años.
• Padre: Arquitecto de 47 años.
• Hija mayor, de 18 años: estudiante universitaria
• Hija de 12 años: estudiante, portadora de IRC con tratamiento
conservador.
En las dos entrevistas están presentes el padre, la madre y sus dos hijas.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
PLANO DE LA CASA
El padre, arquitecto, realizó el plano en computadora.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: las dos hijas duermen en la
misma habitación, lo que origina conflictos entre ellas, a pesar del espacio disponible.
• Sistema de relaciones: completar
• Relación entre espacios colectivos y privados: hay de los dos tipos y están
diferenciados.
• Producción gráfica
• Calidad: compleja: utilización conjunta del espacio, realización de dibujos
elaborados, predominan elementos reconocibles y hay interpenetración de colores.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Todos los miembros de la familia participan. Los comentarios están ligados a equipos
de fútbol y a un cumpleaños en el que el padre se disfrazó de payaso.
La realización del dibujo, así como las verbalizaciones, dejan expuestas situaciones de
conflicto familiar, que se expresan literalmente en las tachaduras que la adolescente
con IRC intentó realizar en el dibujo conjunto.
Síntesis apreciativa
Se observa una familia con intensa expansión de sus conflictos, que se expresa en
forma agresiva. El hecho de centralizar los intercambios y afectos en torno a la
cronicidad de la enfermedad, impide poner en juego otros recursos. Se observan
sufrimiento vincular, afectación de la conyugalidad y agresividad en los lazos fraternos.
• FAMILIA MO
Compuesta por:
• Padre, 56 años.
• Madre 54 años, ama de casa.
• Hija de 33 años, casada, una hija.
• Hija de 32 años, vive con el papá.
• Hijo de 30 años, casado, dos hijos (vive en otra provincia).
• Hijo de 25 años, sabemos algo?, por qué no está descripto?
• Hijo de años: falta completa la edad paciente con IRC desde el nacimiento,
trasplantado a los cinco años de edad. En tratamiento de diálisis. Fracasó el
trasplante? En los otros casos se explicó
• Hijo de 16 años, sabemos algo, por qué no está descripto?
Los padres están separados desde hace 12 años. La madre ha vuelto a formar pareja. En
las entrevistas están presentes el padre y el hijo portador de IRC.
ENTREVISTA FAMILIAR
Árbol genealógico
• Historia del grupo familiar: los padres se separaron 12 años antes, tras el
trasplante del hijo portador de IRC.
• Producción verbal
Resumen de la observación
Padre e hijo dibujaron en silencio. El más activo fue el adolescente. Si bien hay una
base de sustentación, la producción gráfica expresa situaciones poco contenidas. Se
observan un camino truncado y desmoronamiento. La flecha hacia el cielo podría
significar intensas ansiedades de muerte.
Síntesis apreciativa
Se observa una familia con un modo de funcionamiento endogámico, sin vínculos con
la familia ampliada y restringidos lazos sociales. El diagnóstico de IRC operó a modo
de hecho traumático tras el cual la conyugalidad entre los padres se vio afectada y
concluyó en divorcio. Se observa predominio de la función asistencial por sobre otros
intercambios y escasa posibilidad para albergar lo nuevo y generar espacios de placer,
por fuera de los requerimientos médicos.
• FAMILIA MAR
Compuesta por:
• Madre: 45 años, atiende un negocio.
• Padre: 50 años, tiene una panadería.
• Hijo: 12 años. Nació a los 7 meses de gestación con Síndrome de Prune Belly.
Recibió diálisis por 9 meses y 8 años antes de estas entrevistas fue
trasplantado.
El padre fue el donante. A las entrevistas asisten el hijo con IRC y la madre.
ENTREVISTA FAMILIAR
ÁRBOL GENEALÓGICO
A pesar de los requerimientos, la autora (la madre) aporta escasa información sobre la
vida familiar y la relación de pareja.
• Historia del grupo familiar: vínculos muy fluidos con la familia ampliada y
escasa vida social.
PLANO DE LA CASA
El plano de la casa fue efectuado con trazos imperceptibles.
VI) Relación entre espacios comunes y privados: hay espacios comunes y privados.
• Simple: descriptiva.
Resumen de la observación
Madre e hijo se reparten sectores de la hoja y dibujan sin interactuar, en silencio. Con
respecto a la producción verbal, cada uno describe lo que dibuja, sin lograr un relato
conjunto. La producción del adolescente permite inferir un mundo interno pleno de
fantasías explosivas, disociado del modo sobreadaptado que expresa en el curso de
las entrevistas.
Síntesis apreciativa
• FAMILIA GIM
III) Dependencia: familia organizada en torno a los requerimientos médicos del hijo con
IRC.
ÁRBOL GENEALÓGICO
Se lee el apellido, lo tapamos?
• Historia del grupo familiar: no se aporta información.
PLANO DE LA CASA
• Distribución de la casa: representación formal de los espacios.
• Distribución de los miembros del grupo familiar: hay un dormitorio para cada
persona.
• Producción verbal