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Autismo y camuflaje Artículo especial

ISSN 1669-9106 MEDICINA (Buenos Aires) 2024: 84 (Supl. I): 37-42 Artículo especial

AUTISMO Y CAMUFLAJE

VICTOR RUGGIERI

Fundación Garrahan, Buenos Aires, Argentina

Dirección postal: Conesa 1925, 2B. 1428, Buenos Aires, Argentina


E-mail: victorruggieri@gmail.com

Resumen
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo de los aspectos clínicos, su relación con la edad, sexo, y
base neurobiológica con alta prevalencia y claro predo- formas de detección del mismo.
mino en varones. Se caracteriza por déficits en la cog- Palabras clave: autismo, camuflaje, enmascaramiento,
nición social y la comunicación, intereses restringidos consecuencias de camuflaje, diferencia en mujeres
y conductas estereotipadas, frecuentemente asociado a
disfunciones sensoriales, otras condiciones del neuro-
desarrollo, trastornos neuropsiquiátricos, epilepsia y/o
trastornos de sueño. Abstract
Esta condición acompañará a las personas a lo largo Autism and camouflage
de toda la vida, lo cual generará diversas necesidades de
apoyo y tratamientos. Las personas con autismo muchas Autism is a neurobiologically based neurodevelop-
veces necesitan “encajar”, para ello utilizan técnicas mental disorder with high prevalence and a clear pre-
como el camuflaje, también denominada enmascara- dominance in males. It is characterized by deficits in
miento. Esta actitud se ha observado en personas con social cognition and communication, restricted inter-
desarrollo típico y en personas con autismo en la infan- ests, and stereotyped behaviors, frequently associated
cia, adolescencia y vida adulta, aunque en los autistas with sensory dysfunction others neurodevelopmental
esta conducta es más intensa y lleva más tiempo, y se conditions, neuropsychiatric disorders, epilepsy, and/or
la identifica con más frecuencia e intensidad en mujeres sleep disorders. This condition will accompany people
adultas autistas. throughout their lives, which will generate various sup-
Esto podría explicar el subregistro de autismo, el port and treatment needs.
diagnóstico más tardío, el retraso en el abordaje tera- People with autism often need to “fit in” and for this
péutico y la mayor presencia de trastornos de ansiedad they use techniques such as camouflage, also called
y depresión relacionados al esfuerzo que implica “pa- masking. This attitude has been observed in people
recer normal”. Si bien las personas al camuflar parecen with typical development and in people with autism
ser “normales” y encajan perfectamente, ésta no es in childhood, adolescence and adult life, although in
una actitud que debiera propiciarse, por el contrario es autistic people this behavior is more intense and takes
imperativo trabajar para mejorar el entorno y la com- longer and with more frequency and intensity in autistic
prensión de cada persona. En este trabajo analizamos adult women.

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This could explain the underreporting of autism, the El camuflaje y el autismo


later diagnosis, the delay in the therapeutic approach, Camuflar es la experiencia subjetiva de indi-
and the greater presence of anxiety and depression viduos autistas que intentan “poner su mejor
disorders related to the effort that “appearing normal” normalidad”5.
implies. Even though camouflage people appear to be Podríamos describirlo como una combina-
“normal” and fit in perfectly, this is not an attitude that ción de enmascaramiento (ej: ocultar comporta-
we should promote and, on the contrary, it is imperative mientos autistas que se destacan socialmente)
to work to improve the environment and the under- y compensación (compensar los déficits comu-
standing of each person. nicativos sociales). Estas actitudes se reclutan,
In this paper we will analyze the clinical aspects, consciente o inconcientemente en un repertorio
their relationship with age, sex, and ways of detecting it. combinado, con el fin de mejorar su ajuste den-
Key words: Autism, camouflage, masking, camouflag- tro de un entorno particular.
ing consequences, difference in women En definitiva, el camuflaje no es más que una
estrategia de afrontamiento utilizada por indivi-
duos vulnerables para mejorar su ajuste social.
El autismo es un trastorno del neurodesarro- Es así que el camuflaje sería una consecuen-
llo de base neurobiológica con una prevalencia cia posterior del autismo más relevante para su
de 1 en 36 personas y claro predomino en varo- resultado a largo plazo, más que hallazgos con-
nes, relación 3.8 a 11. ductuales vinculados con su aparición y desa-
Se caracteriza por déficits en la cognición so- rrollo temprano5.
cial y la comunicación, intereses restringidos y
conductas estereotipadas2 y esta frecuentemen- Características del camuflaje
te asociado a disfunciones sensoriales, otras Hull et al.5 reportaron en una población estu-
condiciones del neurodesarrollo, trastornos diada, que el camuflaje se trataba especialmente
neuropsiquiátricos, epilepsia y/o trastornos del del enmascaramiento y la compensación y pa-
sueño. recen estar relacionados con la motivación de
Esta condición acompañará a las personas a encajar y formar conexiones respectivamente;
lo largo de toda la vida y justamente uno de los los encuestados utilizaron técnicas para enmas-
grandes desafíos son los aspectos sociales e in- carar su autismo, con el fin de parecerse a otras
terpersonales cotidianos. personas a su alrededor, y compensar sus difi-
Ellas necesitan “encajar”, “sentirse parte” y cultades de comunicación social para hacer me-
para ello utilizan técnicas como el camuflaje, jores vínculos con los otros. Sin embargo, queda
también denominadas enmascaramiento. por ver si estos dos objetivos de camuflaje están
Si bien esta actitud se ha observado en perso- completamente separados, o si se pueden utili-
nas con desarrollo típico y en personas con au- zar las mismas técnicas para promover ambos
tismo en la infancia, adolescencia y vida adulta, objetivos.
es más frecuente e intensa en mujeres autistas Es importante destacar que esta formulación
adultas3. enfatiza que el camuflaje no es una característi-
Esto podría explicar el subregistro en muje- ca intrínseca del autismo per se; más bien, es de
res, su diagnóstico más tardío, el retraso en el naturaleza transaccional y caracteriza un proce-
abordaje terapéutico y la mayor presencia de so adaptativo persona y entorno5.
trastornos de ansiedad y depresión relacionados Existen múltiples motivaciones para desarro-
al esfuerzo que implica “parecer normal”. llar camuflaje como facilitar el acceso al mundo
La persona con autismo crea una máscara ob- social y a oportunidades sociales; hacer amigos,
servando a la gente, analizando e interpretan- ser aceptados por otros, mantener la seguridad
do su comportamiento social y luego copiando y desarrollar la resiliencia6.
las reglas y convenciones sociales observadas, Incluso se ha reportado que las mujeres se ca-
camuflando así efectivamente sus dificultades muflan para cumplir un propósito funcional en
sociales4. el lugar de trabajo o educativo, los hombres se

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camuflan para estar más cómodos en las inte- recíprocos, abiertos y bien practicados ej.: hacer
racciones sociales6. preguntas, comentar y proporcionar informa-
Una persona con autismo puede adquirir ción elaborada, establecer y discutir puntos de
habilidades sociales e interpersonales exitosas similitud, mantener un equilibrio entre hablar y
observando a sus compañeros y a la gente en escuchar).
general, analizando e interpretando su compor- Como vemos puede haber una amplia gama
tamiento y luego copiando las reglas y conven- de posibilidades de camuflaje las cuales incluso
ciones sociales observadas, camuflando así sus podrán utilizar de acuerdo a las características
dificultades y creando una ‘máscara’ social. de cada uno y sus circunstancias.
No obstante, el camuflaje no es exclusivo de
personas autistas, también lo presentan aque- Consecuencias del camuflaje
llas con desarrollo típico7 (un ejemplo caracte- Muchos refieren el camuflaje como agotador,
rístico es vestirse a la moda, para “no desento- dañino para su salud mental y física, su identi-
nar”), la gran diferencia es que las personas con dad y aceptación de sí mismos.
autismo invierten más tiempo camuflándose, También crea percepciones y expectativas
gastando sus energías y analizando todas las si- irreales de sus habilidades para los demás y, en
tuaciones posibles8, lo cual requiere un mayor algunos casos mayor aislamiento8,10.
esfuerzo mental y genera una verdadera fatiga Justamente entre los “peligros del camuflaje”
y frustración, que algunos expresan como una se detectó que la cantidad de tiempo dedicado
pérdida de su auténtica identidad8. al camuflaje conducía al agotamiento, el aisla-
Para facilitar su comunicación pueden “guio- miento, la mala salud física y mental, la pérdida
nar” una conversación, antes de encontrarse de la identidad y de la aceptación de si mismo,
con otras personas, estudian los intereses de los las percepciones y expectativas irreales de los
otros para hablar con ellos, practican diversos demás y el retraso en el diagnóstico.
tonos de voz, conforme al entorno en el que se Aunque también se han reportado “aspec-
encuentran, aprenden gestos adecuados, copian tos positivos” que incluyen un mayor acceso a
la risa en el momento indicado, entre otras mu- los espacios sociales y protección contra daños,
chas conductas, que habitualmente personas considerándose el camuflaje necesario para so-
con desarrollo típico realizan en forma automá- brevivir en un mundo diseñado para una mayo-
tica o con muy poco esfuerzo. ría neurotípica9,11.
Cook et al.9 analizaron las conductas de ca- Se ha reportado que las personas que camu-
muflaje a través de videos observados por 17 flan tienen perfiles cognitivos con una mayor
adultos autistas, (8 mujeres, 6 varones y 3 sin expresión vocal, participación conductual en el
género autodefinido) quienes refirieron los mo- comportamiento social y educación superior,
mentos y tipo de camuflaje que utilizaban. incluso aquellos con camuflaje reportaron más
Definieron cuatro categorías principales y sie- síntomas autistas10.
te subcategorías: (1) enmascaramiento (ej: evitar A modo de ejemplo voy a citar textualmente
hablar sobre su condición, realizar movimientos dos ejemplos, el primero el de un joven que me
estereotipados); (2) compromiso inofensivo (sub- refería “muchos chistes no me van y otros no los en-
categorías: estímulo pasivo, interlocutor social tiendo, pero fuerzo la risa a veces mirando a los otros
centrado, compromiso deferente y reducción del y otras veces me río exajerado, lo cual me pone mal,
riesgo social) ej.: intentar contacto visual, seguir pero de esa forma estoy bien como los chicos”.
la conversación, evitar comentarios honestos ), Imaginemos en este caso la ansiedad que
(3) modelado de comunicación neurotípica (ej.: puede generar en este joven estar alerta y adivi-
adecuación del uso de gestos, lenguaje corporal, nando en que momento actuar adecuadamente.
expresiones faciales o tono de voz y (4) auto- El segundo ejemplo se trata de lo que una
presentación activa (subcategorías: comporta- adolescente con síndrome de Asperger me ha
mientos sociales recíprocos, comportamientos referido “finjo todo el tiempo estar muy bien, pero
sociales de riesgo y comportamientos sociales por dentro tengo el corazón roto”, esto da una idea
cómodos) incluyendo comportamientos sociales de lo serio que puede resultar camuflar, desde

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el punto de vista emocional y sus graves conse- Analizando el camuflaje operacionalizado,


cuencias. entendido como la discrepancia entre el com-
portamiento interpersonal, presentación, los
¿Debe ser propiciado el camuflaje? rasgos autistas autoinformados y habilidades
Un tema a tener en cuenta es que camuflarse cognitivas sociales medidas objetivamente, se
puede dar lugar a la percepción de que las per- encontró que era en promedio mayor en muje-
sonas funcionan bien y no experimentan proble- res que en hombres con autismo17.
mas, pero esto no significa que hayan superado
su autismo, sino que lo está ocultando o se está Cómo evaluar el camuflaje
adaptando a sus dificultades, cosa que requiere Es importante no solo intuir el camuflaje sino
gran esfuerzo cognitivo y emocional, de hecho poder evaluarlo y categorizarlo (esto es esencial
debemos evitar propiciar el enmascaramiento. tanto para las personas autistas a quienes te-
No obstante, si el mismo le resulta exitoso es nemos que acompañar y orientar sino también
importante trabajar en el proceso de modifica- para realizar investigaciones con rigor científi-
ción y aceptación del entorno, la inclusión para co), la herramienta más comúnmente utilizada
mejorar su autopercepción, su autoestima y fe- es el Cuestionario de Rasgos de Camuflaje en
licidad y en esa medida ir evitando el camuflaje. Autistas (CAT-Q por sus siglas en ingles), se trata
de cuestionario autoinformado de 25 ítems18.
Diferencias entre sexos También existe una lista de verificación de
Gillberg en 199112, señaló que “el síndrome de compensación de 31 elementos para evaluar es-
Asperger puede ocurrir en las niñas, aunque en trategias que incluyen enmascaramiento, com-
la superficie, los síntomas de deterioro de la inte- pensación superficial, compensación profunda y
racción social pueden ser menos evidentes que acomodación en los participantes14.
los síntomas correspondientes en los niños”. Incluso se a evaluado el nivel de camuflaje
Esta observación da una idea de diferencias restando la puntuación del Programa de Obser-
entre sexos, las cuales en alguna medida po- vación Diagnóstica del Autismo (ADOS por sus
drían explicarse por el camuflaje. siglas en inglés) a la puntuación del Cociente de
Se han informado niveles más altos de camu- Autismo (AQ por sus siglas en inglés) aunque la
flaje en mujeres autistas, en comparación con utilidad de este método es discutida.
varones, aunque no todos los autores coinci- Ormond et al. en 201819 a través del Cuestio-
den13,14. nario de Condiciones del Espectro Autista (Q-
Se sugiere que las niñas con autismo pueden ASC por sus siglas en inglés) detectaron que las
imitar a otros individuos socialmente exitosos, niñas en comparación con los niños, obtuvieron
para dar la impresión que ellas también son so- mayores puntajes en las preguntas relacionadas
cialmente exitosas y cuando se colocan en am- con: 1. Identidad de género (más en el rango de
bientes desconocidos no preparados, luchan por 5 a 12 años) 2. Sensibilidad sensorial 3. Enmas-
socializar15. caramiento social 4. Imaginación 5. Imitación 6.
Esto puede reflejar tanto una motivación más Talento en música e idiomas.
fuerte para imitar, como en sí mismo ser el re-
sultado de una motivación más fuerte para ‘sis- Camuflaje y salud mental
tematizar’ el comportamiento social14. Diversos autores demostraron una asociación
entre el camuflaje y la ansiedad generalizada, la
La infancia, el sexo y el camuflaje ansiedad social, la depresión.
Las observaciones de comportamiento sugie- Incluso para algunas personas afectó su auto-
ren que las niñas camuflan sus dificultades so- percepción y les dio una sensación de engaño, lo
ciales, manteniéndose cerca de sus compañeros que condujo a la ansiedad, el aislamiento y una
y zigzagueando dentro y fuera de actividades, en sensación de alienación 3,5,10 .
mayor medida en el patio de recreo con los ni- Aunque la mayoría de los adultos autistas
ños y, por lo tanto, es menos probable que se las pensaban que camuflarse dañaba su salud men-
identifique16. tal, algunos pensaban que también les ayudaba9.

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Discusión nos a diagnósticos erróneos y posible sobrediag-


Si bien el camuflaje puede tener un impacto nóstico de autismo7.
positivo en el funcionamiento social a corto pla- Respecto de la investigación en autismo y en
zo, permitiendo a las personas alcanzar sus ob- especial al tema que nos compete, la identifica-
jetivos, estos beneficios deben compararse fren- ción de camuflaje, sus características, prevalen-
te a los costos a largo plazo, como la depresión y cia, diferencias por sexo y género, entre otros
el agotamiento. aspectos, quisiera destacar un trabajo reciente
El camuflaje parece ser más común entre las de Pellicano et al. (2023)20 que debe alertarnos,
mujeres que reportan más síntomas autistas y dado que ante la gran cantidad de investigacio-
quizás son más conscientes de sus desafíos en nes realizadas online reclutando y entrevistan-
situaciones sociales. Esta autoconciencia y el do personas, las cuales se incluyen en los mis-
esfuerzo continuo por enmascarar sus síntomas mos, debemos tener en cuenta la posibilidad de
conducirían naturalmente a resultados emocio- la existencia de participantes que pueden ser
nales más negativos y es por ello que no debe- “estafadores”, haciéndose pasar por autistas20
rían ser propiciados. (ellos o sus familias), con el objeto de obtener
Fombonne7 hace una interesante reflexión al algún beneficio económico o incluso estar mal
referir que el camuflaje no se considera especí- diagnosticados, lo cual podría llevar a sacar con-
fico del autismo, es probable que todos puedan clusiones erróneas incluyendo las relacionadas
identificarse con la experiencia del camuflaje en al camuflaje 20 .
algún nivel. Es por ello que debemos ser muy estrictos
Esta experiencia humana compartida po- en la metodología de trabajo y la inclusión de
dría potencialmente ayudar a aumentar la pacientes, se debe tener en cuenta que existe
conciencia, la comprensión y la aceptación de mucha información sobre características de las
la sociedad sobre el autismo, la neurodiversi- personas autistas, un amplio espectro de he-
dad y las diferencias y por lo tanto reducir la rramientas on line de auto diagnóstico (para au-
necesidad de camuflarse beneficiando a toda tismo, síndrome de Asperger…) e incluso para
la sociedad7. diagnóstico de camuflaje, en donde se incluyen
Esto es de vital importancia, ya que aquellos hasta grado, tipo, etc. del mismo, lo cual podría
que informaron que no necesitaban camuflar- ser utilizado por embaucadores o personas erró-
se, como solían hacerlo, describieron el cambio neamente autodiagnosticadas.
de manera positiva y beneficiosa no sólo para Si bien el enmascaramiento podría enten-
ellos mismos sino también para quienes los ro- derse como parte de la característica fenotípica
dean7. conductual de las mujeres autistas, la realidad
La eliminación del criterio de la edad de ini- es que probablemente se trate de un mecanismo
cio en el DSM 5 no exime a los investigadores compensatorio social que se presenta con más
a establecer que “las características diagnósti- frecuencia e intensidad en ellas.
cas centrales del trastorno en la cognición so- El camuflaje a abierto un amplio campo en la
cial tienen que ser evidentes durante el período comprensión del autismo, las mujeres parecen
del neurodesarrollo”, elemento fundamental a ser quienes más lo utilizan, pero serán necesa-
la luz del aumento conocido de la incidencia de rios nuevos trabajos teniendo en cuenta edad,
psicopatología específica de la mujer durante la sexo, género, nivel cognitivo, comorbilidades,
adolescencia, la transición a la edad adulta y la entre otros aspectos, para poder ser más certe-
vida adulta, como lo son la ansiedad, los tras- ros en su diagnóstico y abordaje con el objeto de
tornos afectivos, la bipolaridad, la esquizofrenia mejorar la calidad de vida de las personas con
y los trastornos de la personalidad, por lo cual autismo.
no investigar sobre el dificultades sociales tem-
pranas durante el neurodesarrollo, podrá llevar- Conflicto de Intereses: ninguno que declarar

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